Progetto. Percorsi assistenziali nell autismo e nei disturbi pervasivi. dello sviluppo: dalla diagnosi precoce alla continuità della

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1 A ress Aggenzziia Reggiional lee peerr i Seerrviizzii Sanittarrii Ente strumentale della Regione Piemonte istituito con L.R. n. 10 del Progetto Percorsi assistenziali nell autismo e nei disturbi pervasivi dello sviluppo: dalla diagnosi precoce alla continuità della presa in carico tra età evolutiva ed età adulta. (scheda n. 47) Deliberazione n. 74 del 02/05/08 a cura di: Giuseppe Maurizio ARDUINO, Psicologo Dirigente ASL CN1 Lorenza LATONI, Psicologa Borsista ARESS 1

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3 INDICE PRESENTAZIONE PAG. 7 PARTE PRIMA I DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO IN ETÀ EVOLUTIVA E NELL ETÀ ADULTA PAG.13 CAPITOLO I: I DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO PAG DEFINIZIONE E CLASSIFICAZIONE PAG EPIDEMIOLOGIA PAG.17 CAPITOLO II: PERCORSI DI CURA E ASSISTENZIALI IN ETÀ ADULTA PAG CRITICITÀ NELLA MESSA A PUNTO DI PDTA NEL CASO DI ADULTI CON AUTISMO PAG L ESPERIENZA DI MONDOVÌ PAG.23 PARTE SECONDA IL PROGETTO: PERCORSI ASSISTENZIALI NELL AUTIMO E NEI DISTURBI PERVASIVI DELLO SVILUPPO PAG.27 CAPITOLO III : RACCOLTA DI DATI EPIDEMIOLOGICI REGIONALI, NAZIONALI ED INTERNAZIONALI SULL AUTISMO IN ETÀ ADULTA PAG.29 CAPITOLO IV: CREAZIONE DI UN REGISTRO SUI PERCORSI SOCIO-SANITARI SEGUITI DA GIOVANI ADULTI CON AUTISMO/DPS DELLA ASL CN1 PAG INDIVIDUAZIONE DEI SOGGETTI PAG.35 3

4 4.2. METODOLOGIA: PAG COSTRUZIONE DELLA SCHEDA PER LA RACCOLTA DEI DATI PAG ENTI CONTATTATI PAG RACCOLTA ED INSERIMENTO DEI DATI PAG RISULTATI PAG SOGGETTI INSERITI NEL REGISTRO PAG LIVELLO DI RITARDO PAG SERVIZI COINVOLTI NELLA PRESA IN CARICO PAG LIVELLO INTELLETTIVO E SERVIZI COINVOLTI PAG.54 CAPITOLO V: STIMA DEI COSTI PAG COSTI TOTALI DELLA CN1 PAG DIFFERENZE FRA EX ASL PAG DIFFERENZE FRASOGGETTI CON LIVELLI INTELLETTIVI DIVERSI PAG.81 CAPITOLO VI: RICERCA DI ALTRI SOGGETTI CON RITARDO MENTALE, CON ASSOCIATO DISTURBO PERVASIVO DELLO SVILUPPO PAG RISULTATI E VALUTAZIONE PAG.88 CONCLUSIONI RISULTATI DEL PROGETTO E PROSPETTIVE DI SVILUPPO PAG. 95 RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI PAG 101 APPENDICI PAG 105 APPENDICE A. IL PROGETTO PERCORSI ASSISTENZIALI NELL AUTISMO APPENDICE B. SCHEDA RACCOLTA DATI APPENDICE C. IL PERCORSO SEGUITO NEL DISTRETTO DI MONDOVÌ PER LA PRESA IN CARICO DI GIOVANI ADULTI CON AUTISMO APPENDICE D. SLIDE DI SINTESI DEL PROGETTO APPENDICE E. LINEE GUIDA E ISTITUZIONALI 4

5 INDICE TABELLE TABELLA 1: DATI MINORI CON D.P.S PAG.19 TABELLA 2: MINORI CON DPS SEGUITI DALLA EX ASL 16 E CONFRONTO CON ALTRE ASL (2007) PAG.24 TABELLA 3. CONFRONTO DATI DI PREVALENZA ADULTI CON AUTISMO TABELLA 4: PREVALENZA D.S.A. AL 2008 ASL CN1 (ETÀ 18-31) TABELLA 4A: DISTRIBUZIONE PER SESSO TABELLA 4 B. DISTRIBUZIONE PER FASCE D ETÀ. PAG.33 PAG.44 PAG.45 PAG.45 TABELLA 5: PREVALENZA PREVISTA AL 2012 D.P.S. ASL CN1 (ETÀ 18-30, NATI TRA 1994 E 1982) PAG.46 TABELLA 6. DISTRIBUZIONE PER LIVELLO DI RITARDO MENTALE PAG.47 TABELLA 6A. DISTRIBUZIONE PER CASI PER TIPO DI INTERVENTI ATTIVATI (ANNO 2007) PAG.48 TABELLA 7.LIVELLO OCCUPAZIONALE PAG.51 TABELLA 7A SOGGETTI CHE FREQUENTANO LA SCUOLA SUPERIORE PAG.52 TABELLA 7 B. DISTRIBUZIONE STUDENTI PER LIVELLO DI RITARDO PAG.52 TABELLA 7 C. SOGGETTI CON INVALIDITÀ PAG.53 TABELLA 7 D. SOGGETTI CON INDENNITÀ DI ACCOMPAGNAMENTO PAG.53 TABELLA 8A. INTERVENTI ATTIVATI : SOGGETTI CON LIVELLO INTELLETTIVO NELLA NORMA PAG.56 TABELLA 8B. INTERVENTI ATTIVATI : SOGGETTI CON RITARDO MENTALE LIEVE PAG.58 TABELLA 8C. INTERVENTI ATTIVATI : SOGGETTI CON RITARDO MENTALE MEDIO PAG.60 TABELLA 8D. INTERVENTI ATTIVATI : SOGGETTI CON RITARDO MENTALE GRAVE, GRAVISSIMO O NON QUANTIFICABILE PAG.62 TABELLA 9 DISTRIBUZIONE COSTI COMPLESSIVI ANNUI PER EX ASL E TOTALE CN1 PAG.65 TABELLA 10 COSTI ANNUI PER ENTE CENTRO DI COSTO (TOTALE ASL CN1) PAG.66 TABELLA 11 TOTALE COSTI SANITARI PER EX ASL PAG.70 TABELLA 12 COSTI SANITARI PER LIVELLO DI R.M.ASSOCIATO ( TOT.CN1) PAG.70 TABELLA 12A COSTI SANITARI PER LIVELLO DI R.M.ASSOCIATO ( EX ASL 15) PAG.71 TABELLA 12B COSTI SANITARI PER LIVELLO DI R.M.ASSOCIATO (EX ASL 16) PAG.71 TABELLA 12C COSTI SANITARI PER LIVELLO DI R.M.ASSOCIATO (EX ASL 17) PAG.72 TABELLA 13 TOTALE COSTI SOCIO-ASSISTENZIALI PER EX ASL PAG.73 5

6 TABELLA 14 COSTI SOCIO-ASSISTENZIALI PER LIVELLO DI R.M.ASSOCIATO (TOT.CN1) PAG.73 TABELLA 14A COSTI SOCIO-ASSISTENZIALI PER LIVELLO DI R.M.ASSOCIATO (EX ASL 15) PAG.74 TABELLA 14 B COSTI SOCIO-ASSISTENZIALI PER LIVELLO DI R.M.ASSOCIATO (EX ASL 16) PAG.74 TABELLA 14C COSTI SOCIO-ASSISTENZIALI PER LIVELLO DI R.M.ASSOCIATO (EX ASL 17) PAG.75 TABELLA COSTI SCUOLA PER ASL DI RESIDENZA PAG.76 TABELLA 17: SOGGETTI CON RITARDO MENTALE POSITIVI ALLO STA-DI PAG.89 TABELLA 18: DISTRIBUZIONE PER SESSO SOGGETTI CON R. M. POSITIVI ALLO STA-DI PAG.89 TABELLA 19: PREVALENZA D.P.S. CORRETTA CON CASI CON R.M. POSITIVI STA-DI PAG. 90 INDICE GRAFICI GRAFICO 1. PREVALENZA MINORI CON AUTISMO IN REGIONE PIEMONTE PER FASCE D ETÀ PAG. 19 GRAFICO 2. DISTRIBUZIONE PERCENTUALE MINORI ED ADULTI CON DPS PER SERVIZI DI PRESA IN CARICO (PROGETTO IL BAMBINO CHE SCENDE DALLA LUNA, 2000) PAG.28 GRAFICO 3. DISTRIBUZIONE PERCENTUALE DIAGNOSI RICEVUTE DA MINORI ED ADULTI CON DPS IN PIEMONTE (PROGETTO IL BAMBINO CHE SCENDE DALLA LUNA, 2000) GRAFICO 4. DISTRIBUZIONE PER LIVELLO DI RITARDO MENTALE ASSOCIATO PAG..30 PAG.47 GRAFICO 5. DISTRIBUZIONE PERCENTUALE COSTI STIMATI PER ENTE PAG. 67 GRAFICO 6. COSTO MEDIO ANNUO STIMATO PER EX ASL PAG. 79 GRAFICO 7. DISTRIBUZIONE COSTI SANITARI STIMATI PER LIVELLO DI RITARDO PAG. 81 GRAFICO 8. DISTRIBUZIONE COSTI SANITARI STIMATI PER LIVELLO DI RITARDO PAG. 82 GRAFICO 9. SOGGETTI CON DPS E RITARDO POSITIVI STA-DI PAG. 93 GRAFICO 10. PREVALENZA DPS CON SOGGETTI POSITIVI STA-DI PAG 93 6

7 PRESENTAZIONE L Autismo e gli altri Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (DPS) rappresentano patologie complesse, per i quali la prognosi e i costi sociali dipendono in massima parte dal tipo di interventi abilitativi attivati nei primi anni di vita, dalla messa in atto di specifiche metodologie e dalla presenza di servizi per tutto l arco di vita. I dati epidemiologici internazionali indicano una prevalenza compresa tra 3 e 6 su mille, per l insieme dei DPS (European Commission Health & Consumer Protection Directorate-General, 2005; Fombonne, 2005). In Italia i dati oggi disponibili risultano inferiori, anche se la maggiore attenzione degli ultimi anni a queste problematiche e la registrazione sistematica delle diagnosi, codificate secondo il sistema ICD10 OMS, in alcune, regioni sta avvicinando il dato di prevalenza italiano a quello internazionale. Questi Disturbi non sono limitati ai soggetti in età evolutiva, come erroneamente ritenuto in passato, ed è proprio la risposta dei servizi ai bisogni delle persone adulte con disturbi dello spettro autistico, che rappresenta, in questo momento, una delle maggiore criticità evidenziata tanto dalle associazioni dei famigliari quanto dai documenti istituzionali disponibili (si veda al proposito il documento finale del Tavolo Nazionale Autismo istituito presso il Ministero della Salute, allegato al presente Report). Va infatti sottolineato che questa patologia ha un elevatissima stabilità diagnostica e che nel 90% delle persone con autismo la disabilità permane in età adulta; si tratta di una condizione tipicamente long life, che richiede necessariamente una progettazione di interventi e di contesti che riguarda, in modi e con caratteristiche diverse, l intero ciclo di vita (Barale, 2007). La letteratura recente ((Morgan 2002; Kraijer et al, 2005) indica, inoltre, che circa un terzo dei soggetti adulti con Ritardo Mentale inseriti in strutture diurne e residenziali presenterebbero comportamenti compatibili 7

8 con un Disturbo Pervasivo di Sviluppo. Tra questi, la percentuale sale al 48-59% per i soggetti con disabilità intellettiva più grave. Il misconoscimento della presenza di DPS in età adulta ha avuto come conseguenza una scarsa attenzione da parte dei servizi per gli adulti e una conseguente assenza di linee di indirizzo e di Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) definiti. Il progetto che viene qui presentato ha avuto come oggetto proprio l Autismo e gli altri DPS in età adulta, con particolare attenzione ai percorsi seguiti dai giovani adulti con queste patologie in Piemonte e, in specifico, nel territorio della ASL CN1. Il progetto si proponeva di porre le basi per una più precisa messa a punto di PDTA per gli adulti con DPS. I PDTA sono modelli locali che, sulla base delle linee guida ed in relazione alle risorse disponibili, consentono un'analisi degli scostamenti tra la situazione attesa e quella osservata in funzione del miglioramento della qualità. I PDTA sono, in pratica, strumenti che permettono all'azienda sanitaria di delineare, rispetto ad una patologia o un problema clinico, il miglior percorso praticabile all'interno della propria organizzazione (Martelli e altri, 2007, ARESS Piemonte pag. 3). Questa citazione è tratta dalle Raccomandazioni per la costruzione di percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (PDTA) e profili integrati di cura (PIC) nelle aziende sanitarie della Regione Piemonte (Martelli e altri, 2007, ARESS Piemonte), che ci hanno guidato nella realizzazione del progetto presentato in questo Report: queste Raccomandazioni ci hanno infatti permesso di sistematizzare le informazioni che man mano sono state raccolte, collocandole in una cornice più generale, relativa appunto alla costruzione di PDTA. Facendo riferimento a quel documento, il progetto può essere collocato nella fase di Scelta del problema di salute e ricognizione dell'esistente, primo dei momenti di costruzione di un PDTA. Questa fase della costruzione di un PDTA viene descritta in dettaglio nel modo seguente: 8

9 La scelta della problematica di salute, clinico organizzativa, da affrontare per la costruzione di un PDTA/PIC deve basarsi, secondo criteri di priorità, sull analisi dei bisogni, analisi che deve essere contestualizzata in ogni realtà organizzativa Tale analisi è stata fatta prima della stesura del progetto, acquisendo in particolare i dati emersi in un altro progetto regionale, denominato Il bambino che scende dalla Luna. Autismo e interventi territoriali, avviato nel 1998 (si veda il sito Un indagine effettuata, all interno di quel progetto, con interviste a 114 genitori di soggetti con DPS, aveva evidenziato, già nel 2000, l assenza di un servizio di riferimento per queste persone e per le loro famiglie, dopo il compimento del 18 anno di età. Sono stati inoltre presi in considerazione i contributi del Tavolo Nazionale Autismo presso il Ministero della Salute, insediatosi nel maggio 2007 (il documento conclusivo del marzo 2008 è riportato in allegato). Il Tavolo ha evidenziato come elemento di criticità il fatto che sul territorio nazionale la risposta dei servizi ai bisogni delle persone adulte con autismo/dps sia parziale e insoddisfacente e non esistano PDTA specifici. Dopo la scelta della problematica di saluta da affrontare, le Raccomandazioni prevedono la ricognizione dell esistente. In particolare, il documento afferma: La ricognizione dell esistente consiste nel raccogliere informazioni relative a come, attualmente, sono gestite le situazioni clinico organizzative del problema sanitario oggetto del PDTA/PIC. La ricognizione dell esistente è pertanto mirata alla descrizione ed alla rappresentazione di quanto effettivamente succede ad un paziente tipo nel suo percorso di diagnosi e/o di terapia e/o assistenza nella specifica organizzazione aziendale e/o del SSR ( percorso effettivo ). La costruzione del percorso effettivo si basa sull analisi della documentazione già esistente all'interno dell azienda (l'informatizzazione della documentazione clinica facilita notevolmente il lavoro) integrata da interviste mirate.. 9

10 Nel nostro progetto questa indicazione è stata seguita nella costruzione del registro dei casi e nella raccolta delle informazioni sugli interventi sanitari e socio-assistenziali attivati nel territorio della ASL CN1 a favore di giovani adulti con autismo/dps, sia attraverso la ricerca in archivi informatizzati regionali (in particolare sistema NPI.net) sia tramite interviste mirate a operatori e dirigenti dei servizi sanitari e socio-assistenziali presenti sul territorio, che hanno permesso, prima di individuare i soggetti e successivamente di conoscere il percorso effettivo attuale seguito da ciascun soggetto nei termini di servizi e operatori coinvolti nella presa in carico e di tipo di interventi attivati.. Un altra fase prevista dalle Raccomandazioni, successiva o parallela alla precedente, riguarda la costruzione di un percorso ideale : In parallelo alla costruzione del percorso effettivo o eventualmente il più presto possibile, come momento propedeutico alla fase successiva, devono essere ricercate le fonti di letteratura/ebm/ebn e le linee guida, relative al problema individuato, con lo scopo di definire le migliori pratiche professionali e gestionali e disegnare un percorso ideale che serva da riferimento e confronto per valutare incongruenze e punti critici del percorso effettivo oggetto di modifica e monitoraggio. Questa fase nel nostro progetto è stata condotta con una analisi della letteratura e delle linee di indirizzo istituzionali internazionali, che ha però messo in luce la scarsa considerazione delle problematiche relative agli adulti con autismo. Le linee guida scientifiche e istituzionali sono infatti quasi del tutto dedicate ai percorsi da attivare nel caso di minori con DPS. Sono pochi i documenti che trattano il tema dell adulto con autismo in modo specifico e quelli che lo fanno, in genere, trattano in modo piuttosto generale gli aspetti legati all organizzazione dei 10

11 servizi e alle metodologie abilitative impiegate. Non abbiamo pertanto un percorso ideale che serva da riferimento e confronto per valutare incongruenze e punti critici del percorso effettivo, così come viene raccomandato. La scelta è stata quella di raccogliere comunque il materiale riguardante documenti istituzionali italiani e stranieri (tutto contenuto nel CD allegato al Report) e di inserire, come parte del progetto, la sperimentazione in atto dall agosto 2006, nel Distretto di Mondovì dell ASL CN1, di un percorso territoriale per giovani adulti con autismo. Tale sperimentazione, di cui riferiremo più avanti, può essere un contributo concreto alla costruzione di un percorso ideale che tenga conto delle linee guida e di indirizzo nazionali e internazionali disponibili e preveda l uso di metodiche evidence based. Il progetto qui presentato rappresenta pertanto una fase propedeutica alla messa a punto di specifici PDTA per le persone adulte con autismo/dps. In particolare, seguendo ancora le Raccomandazioni, il progetto pone le premesse per l individuazione di un percorso di riferimento definito come la migliore sequenza temporale e spaziale possibile delle attività da svolgere nel contesto di una determinata situazione organizzativa e di risorse costruita sulla base delle linee guida e EBM/EBN e del percorso ideale. La messa a punto di un percorso di riferimento richiederà pertanto il proseguimento del lavoro fin qui svolto, coinvolgendo funzionari dell assessorato regionale, altri operatori e realtà della regione, con i quali costruire anche un ipotesi condivisa di percorso ideale. 11

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13 PARTE PRIMA I DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO IN ETÀ EVOLUTIVA E NELL ADULTO 13

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15 CAPITOLO UNO I DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO 1.1. DEFINIZIONI E CLASSIFICAZIONE Le attuali classificazioni utilizzate e condivise a livello internazionale (DSM IV e ICD10) convergono nel definire i disturbi dello spettro autistico un insieme di disturbi dello sviluppo psicologico, con esordio nella prima infanzia e base biologica, che nella maggior parte dei casi perdurano per tutta la vita. La categoria nosografia che comprende i diversi disturbi autistici è quella dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, al cui interno vengono distinti il Disturbo Autistico, il Disturbo di Asperger, il Disturbo di Rett, il Disturbo Disintegrativo della fanciullezza e il Disturbo Pervasivo dello Sviluppo non altrimenti specificato (DPS nas). La Classificazione ICD10 dell OMS, prevede inoltre altre due categorie, quella dell Autismo Atipico e del Ritardo Mentale associato a comportamenti stereotipati e iperattività, che nella classificazione americana del DSM IV vengono compresi nel DPS nas. I disturbi dello spettro autistico condividono la presenza di un alterazione qualitativa nelle aree dell interazione sociale, della comunicazione e del comportamento che è stereotipato e ripetitivo. Sono inoltre compromesse le abilità di gioco e, più in generale, l immaginazione. La triade sintomatologica tipica è quella che definisce il Disturbo Autistico, i cui criteri diagnostici sono i seguenti (DSM IV,pp ): un totale di 6 (o più) voci da 1), 2), e 3), con almeno 2 da 1), e uno ciascuno da 2) e da 3): 15

16 1) compromissione qualitativa dell interazione sociale, manifestata con almeno 2 dei seguenti: a) marcata compromissione nell uso di svariati comportamenti non verbali, come lo sguardo diretto, l espressione mimica, le posture corporee e i gesti che regolano l interazione sociale; b) incapacità di sviluppare relazioni con i coetanei adeguate al livello di sviluppo; c) mancanza di ricerca spontanea nella condivisione di gioie, interessi o obiettivi con altre persone (per es. non mostrare, portare, né richiamare l attenzione su oggetti di proprio interesse); d) mancanza di reciprocità sociale ed emotiva. 2) Compromissione qualitativa della comunicazione, come manifestato da almeno 1 dei seguenti: a) ritardo o totale mancanza dello sviluppo del linguaggio parlato (non accompagnato da un tentativo di compenso attraverso modalità alternative di comunicazione come gesti o mimica); b) in soggetti con linguaggio adeguato, marcata compromissione della capacità di iniziare o sostenere una conversazione con altri; c) uso di linguaggio stereotipato e ripetitivo o linguaggio eccentrico; d) mancanza di giochi di simulazione vari e spontanei, o di giochi di imitazione sociale adeguati al livello di sviluppo. 3) Modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati,come manifestato da almeno 1 dei seguenti: 16

17 a) dedizione assorbente ad uno o più tipi di interessi ristretti e stereotipati anomali o per intensità o per focalizzazione; b) sottomissione del tutto rigida ad inutili abitudini o rituali specifici; c) manierismi motori stereotipati e ripetitivi (battere o torcere le mani o il capo, o complessi movimenti di tutto il corpo); d) persistente ed eccessivo interesse per parti di oggetti. B. Ritardi o funzionamento anomalo in almeno una delle seguenti aree, con esordio prima dei 3 anni di età: 1) interazione sociale, 2) linguaggio usato nella comunicazione sociale o 3) gioco simbolico o di immaginazione. C. L anomalia non è meglio attribuibile al Disturbo di Rett o al Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza 1.2. EPIDEMIOLOGIA L Autismo e gli altri Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (DPS) rappresentano patologie complesse, i cui costi sociali dipendono in massima parte dal tipo di interventi abilitativi attivati nei primi anni di vita e dalla messa in atto di specifiche metodologie. Il carico familiare rappresentato da questi bambini e ragazzi disabili è notevole e diretta conseguenza della disabilità relazionale e comunicazionale, del ritardo mentale e dei problemi di comportamento, spesso molto invalidanti. La mancanza o l inadeguatezza degli interventi riabilitativi nell infanzia e nell adolescenza favoriscono l aggravarsi dei quadri patologici e determinano l aumento dei costi sociali ed economici. Interventi precoci mirati, evidence based (National Research Council, 2001; Simpson, 2005) migliorano l autonomia e la qualità 17

18 della vita del soggetto e riducono i costi sociali ed economici. Punto di partenza necessario per la messa a punto di servizi in grado di garantire questi interventi è la raccolta accurata di dati epidemiologici. La letteratura internazionale indica una prevalenza per l insieme dei Disturbi dello Spettro Autistico di su (Fombonne, 2005), con diversi studi recenti che danno prevalenze fino a 6 su 1000 negli U.S.A (Center for Disease Control and Prevention, 2007), e punte di 1/150 all età di 8 anni. I maschi in genere sono 3 volte più numerosi delle femmine e nel 75-80% dei casi è associato il ritardo mentale. La maggiore diffusione della codifica diagnostica ICD10 ha permesso negli ultimi anni di avere dati epidemiologici maggiormente attendibili anche nella nostra regione. Un indagine svolta in Piemonte nel 2000 (Besana, 2000) censiva 518 casi di autismo e sindromi autistiche (categoria F84 ICD10) nella fascia 0-18 anni, con un tasso di prevalenza di 7.2 su che, nella fascia di età in cui il dato era più completo (5-9 anni), arrivava al 10.3 su (quindi superiore a 1 su 1000). Il dato aggiornato al 2008 (fonte Rete Regionale informatizzata NPI net) indica oltre 1700 minori con diagnosi F84, con una prevalenza quindi, sulla popolazione 0-18 anni, pari a circa 2.5 su mille (se si considerano i soggetti in carico ai servizi nel 2007, il dato di prevalenza è pari a 1.8/1000). Nella fascia di età 6-10 anni il dato di prevalenza raggiunge il 3.8 su mille. Nella Tabella 1 vengono confrontati i dati del Piemonte e di alcune altre regioni italiane, relativamente ai minori con DPS (questi dati verranno ripresi più avanti trattando dell autismo in età adulta). 18

19 TABELLA 1. DATI MINORI CON DISTURBI PERVASIVI DELLO SVILUPPO EMILIA TOSCANA MARCHE PIEMONTE ROMAGNA REGIONI (2004) (2006) (2006) ( ) N. MINORI CON DPS * 1702** PREVALENZA 1.8/ / / /1000* 2.5/1000** * minori seguiti dai servizi nel 2007 **minori registrati al settembre ,0 3,5 3,0 2,5 2,0 1,5 1,0 0,5 0,0 3,7 2,9 2,1 2,3 0,1 0-2 anni 3-5 anni 6-10 anni anni anni Prevalenza Media GRAFICO 1. PREVALENZA MINORI CON AUTISMO IN REGIONE PIEMONTE PER FASCE D ETÀ (Fonte: NPI.net 2008) 19

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21 CAPITOLO DUE PERCORSI DI CURA E ASSISTENZIALI IN ETÀ ADULTA 2.1. CRITICITÀ NELLA MESSA A PUNTO DI PDTA NEL CASO DI ADULTI CON AUTISMO La presa in carico dell adulto con autismo rappresenta una criticità nell attuale risposta dei servizi socio-sanitari. La continuità tra età evolutiva ed età adulta non è oggi garantita da percorsi istituzionali specifici se non quelli che fanno capo alle UVH. Ciò determina una discontinuità nella presa in carico della persona con autismo e della sua famiglia che, se fino ai 18 anni avevano come interlocutore gli operatori dei servizi di NPI (e, ove presenti, di Psicologia), dopo la maggiore età si trovano senza un preciso punto di riferimento istituzionale. Questo dato, sintetizzato nel Grafico 2, è emerso in maniera chiara da una indagine svolta in Piemonte nel 2000 all interno del Progetto regionale Il bambino che scende dalla luna: autismo e interventi territoriali (Arduino & Peirone, 2000). L assenza di un riferimento preciso e la scarsa possibilità di garantire la continuità assistenziale nel passaggio dall età evolutiva a quella adulta, determina disorientamento nella famiglia; spesso, inoltre, l interruzione o l inadeguatezza della presa in carico si accompagna ad una regressione della persona con autismo e, in una parte dei casi, ad una sua istituzionalizzazione. Attraverso l esperienza, attualmente in corso, nel Distretto di Mondovì, si cercando di mettere a punto specifici PDTA per i giovani adulti con DPS, basati sulla valutazione individualizzata 21

22 NPI Psich. Altro serv. Serv.soc. Cesm Altro <18 ANNI >=18 ANNI TOTALE GRAFICO 2. DISTRIBUZIONE PERCENTUALE MINORI ED ADULTI CON DPS PER SERVIZI DI PRESA IN CARICO (PROGETTO IL BAMBINO CHE SCENDE DALLA LUNA, 2000) del soggetto, i bisogni espressi dalla persona e dai famigliari e l utilizzo delle risorse sanitarie e socio-assistenziali presenti sul territorio. Una delle prime difficoltà incontrate nella fase di avvio di questa esperienza è stata quella dell individuazione dei soggetti con DPS presenti sul territorio del Distretto sede della sperimentazione. La mancanza di un servizio di riferimento unico dopo i 18 anni, insieme alla disomogeneità delle diagnosi fatte per i soggetti adulti (si veda più avanti, Grafico 3) rende difficile avere un idea precisa del numero dei soggetti adulti con DPS presenti sul territorio, della tipologia, del tipo di percorso sanitario e socio assistenziale seguito: è inoltre problematico, in assenza di dati precisi, avviare una programmazione dei servizi in grado di rispondere ai bisogni delle persone con DPS e dei loro famigliari. 22

23 2.1. L ESPERIENZA DI MONDOVÌ Dal 1996 è presente all interno della ASL CN1 (in particolare nella ex 16 Mondovì-Ceva), un gruppo di lavoro multidisciplinare che si occupa in maniera specifica di queste patologie. Nel 1998 la Direzione Generale ha inserito tra gli obiettivi dell Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile, l attivazione di un Ambulatorio per Autismo. L ASL 16 ha attivato nel 1997 il sito Internet Autismo e psicosi infantili ( che è attualmente parte dell Osservatorio Regionale per la Disabilità, e ha realizzato due progetti finanziati dalla Regione Piemonte (i progetti Il bambino che scende dalla luna. Autismo e interventi territoriali e I.S.A Informazioni Sindromi Autistiche). Il servizio di Mondovì ha rappresentato negli ultimi dieci anni un riferimento per minori con DPS provenienti da tutto il territorio regionale. A titolo indicativo viene riportato nella Tabella 2 la distribuzione dei soggetti con DPS seguiti dai servizi della regione nel corso del 2007 (Fonte: NPI.net) da cui si evince una chiara connotazione come centro sovrazonale del servizio di Mondovì. Dall agosto 2006, con l istituzione da parte della Direzione Aziendale del Coordinamento per le attività sull autismo per le ex ASL 15, 16 e 17 (oggi CN1), è stata avviata una sperimentazione nel Distretto di Mondovì, per la presa in carico di giovani adulti con autismo, che prevede un progetto definito in sede di UVH, l individuazione di un referente sanitario specifico, l intervento, diretto e di rete, di un educatore professionale che fa capo al Distretto e la collaborazione del Dipartimento di salute Mentale e della SOC di Psicologia, secondo modalità normate da un protocollo d intesa. Nei due anni di sperimentazione ( ) sono stati seguiti sul territorio del Distretto di Mondovì 16 soggetti adulti di età anni, attivando interventi educativi territoriali, 23

24 inserimenti in centri diurni con la consulenza di operatori esperti in autismo, interventi sanitari, socio assistenziali, di formazione professionale e di gestione del tempo libero. TABELLA 2. MINORI CON DPS SEGUITI DALLA EX ASL 16 E CONFRONTO CON ALTRE ASL (2007) Descrizione AS Prestazioni 2007 descrizione ASL Residenza ASL 1 ASL 2 ASL 3 ASL 4 ASL 5 ASL 6 ASL 7 ASL 8 ASL 9 ASL 10 ASL 11 A.S.L A.S.L A.S.L A.S.L A.S.L A.S.L A.S.L A.S.L A.S.L A.S.L A.S.L A.S.L A.S.L A.S.L A.S.L A.S.L A.S.L A.S.L A.S.L A.S.L A.S.L A.S.L FUORI REGIONE Totale ASL 12 ASL 13 ASL 14 ASL 15 ASL 16 ASL 17 ASL 18 ASL 19 ASL 20 ASL 21 ASL 22 ASO Alessandria ASO Cuneo ASO Novara ASO Reg Margherita I progetti per ciascun soggetto hanno previsto l attivazione della rete dei servizi socio-sanitari, la collaborazione con l associazione locale dei genitori (Associazione Autismo Help Cuneo Onlus), le scuole superiori (per i soggetti ancora studenti), il locale centro di formazione professionale e altre agenzie del territorio disponibili a supportare l integrazione sociale dei soggetti con autismo/dps (Scout, associazioni di volontariato, circoli ricreativi, punti della rete informale). Gli interventi sono stati differenziati a seconda degli obiettivi abilitativi, della gravità della sintomatologia autistica, del grado di ritardo presentato dal soggetto e dei bisogni espressi 24

25 dalle famiglie. Tutti i soggetti di età compresa tra i 18 e i 30 anni (15 su 16) seguiti nella sperimentazione di Mondovì, sono stati inseriti nel registro previsto dal Progetto. Il percorso che viene seguito attualmente nel Distretto di Mondovì viene illustrato schematicamente nell Appendice C. Prevede che il l ambito in cui viene discusso il caso e progettato l intervento sia l Unita Valutazione Handicap (U.V.H.) a cui partecipano, nel caso degli adulti con autismo/dps, operatori del Servizio di Salute Mentale (in genere il Direttore del Dipartimento e lo psichiatra referente per l autismo), lo psicologo coordinatore delle attività per l autismo, il Direttore del Distretto, il referente per l Handicap del Consorzio Servizi Sociali del Monregalese (CSSM) e l assistente sociale di zona. Nei casi in cui il soggetto sia ancora seguito dalla NPI, anche gli operatori di questo servizio. Il percorso prevede una valutazione funzionale del soggetto, che in genere viene garantita dall Ambulatorio Autismo e si avvale di strumenti specifici standardizzati come il test AAPEP (Adolescent and Adult Psychoeducational Profile di Schopler e coll.) e la Scala Vineland. Il progetto può prevedere a seconda delle necessità e del profilo funzionale del soggetto, interventi educativi territoriali o inserimento in centri diurni (in genere, quelli gestiti dal servizio sociale, che ospita utenti con Ritardo Mentale, ma in qualche caso anche quelli del Dipartimento Salute Mentale, per soggetti a più alto funzionamento). Solo nei casi in cui non sia attivabile uno di questi interventi e in presenza di particolari criticità nella gestione da parte dei familiari, viene prospettato un inserimento in struttura residenziale. Gli interventi educativi territoriali vengono attivati, in genere, dall educatrice sanitaria (attualmente in forza all Ambulatorio Autismo attraverso convenzione stipulata dal Distretto con una cooperativa sociale) o, in qualche caso dall educatore del servizio socio-assistenziale. A questo intervento possono esserne affiancati altri come un inserimento parziale in centro diurno, la consulenza dello psicologo dell ambulatorio autismo e dello psichiatra, l intervento SIL (servizio inserimenti lavorativi); può essere inoltre previsto l inserimento in altri contesti di terapia 25

26 occupazionale (inserimenti socializzanti) e in altre attività di respiro gestite dall associazione dei genitori e l attivazione della rete sociale (volontari ecc..). Anche l inserimento in centro diurno può essere affiancato da un intervento educativo territoriale e da altri tra quelli sopra indicati. Nel caso di inserimento solo nel centro diurno viene comunque garantita la consulenza educativa e psicologica degli operatori dell ambulatorio per l autismo. L esperienza in corso nel Distretto di Mondovì rappresenta quindi un esempio di percorso che è centrato sulla presenza di un servizio dedicato all autismo, ma utilizza e mette in rete le risorse disponibili sul territorio. 26

27 PARTE SECONDA IL PROGETTO PERCORSI ASSISTENZIALI NELL AUTISMO E NEI DISTURBI PERVASIVI DELLO SVILUPPO 27

28 A partire dalle considerazioni fin qui esposte e sulla base dell esperienza maturata dal Servizio di Mondovì, è stato costruito il progetto Percorsi assistenziali nell autismo e nei disturbi pervasivi dello sviluppo: dalla diagnosi precoce alla continuità della presa in carico tra età evolutiva ed età adulta, un progetto articolato in tre aree due delle quali sviluppate dall Assessorato Regionale (Programmazione Sanitaria) che ha attivato gruppi di lavoro sull autismo e proposto standard e parametri per l attivazione di PDTA in età evolutiva. La terza area, dedicata ai percorsi terapeutici diagnostici ed assistenziali nel caso dei giovani adulti con DPS è stata oggetto del presente lavoro, condotto dall ARESS in collaborazione con il Coordinamento delle attività per l autismo dell ASL CN1. Il Progetto nella sua stesura completa viene riportato in Appendice A. Il Progetto ha previsto le seguenti azioni: 1. Raccolta di dati epidemiologici regionali, nazionali ed internazionali sull autismo in età adulta 2. Creazione di un registro sui percorsi socio-sanitari seguiti da giovani adulti con Autismo/DPS residenti nei territori delle ex ASL 15, 16 e 17 di età compresa tra i 18 e i 30 anni (sono stati considerati anche i soggetti che nel 2008 raggiungevano la maggiore età, quindi l età considerata è stata, al 2008, tra i 18 e i 31 anni). 3. Stima dei costi sostenuti dai Servizi nei territori delle ex ASL 15, 16 e Ricerca di altri soggetti con Ritardo Mentale, non formalmente diagnosticati con Autismo/DPS, che presentavano tuttavia quadri compatibili con tali diagnosi. 5. Realizzazione di un CD contenente una raccolta di materiale elettronico sull Autismo/DPS, con particolare riferimento all età adulta 28

29 CAPITOLO TRE RACCOLTA DI DATI EPIDEMIOLOGICI REGIONALI, NAZIONALI ED INTERNAZIONALI SULL AUTISMO IN ETÀ ADULTA La prima fase del progetto, iniziata nel novembre 2007, ha avuto come obiettivo la ricerca di pubblicazioni relative a dati epidemiologici sull autismo in età adulta. Come è stato chiarito in precedenza, l autismo e gli altri DPS durano nella quasi totalità dei casi, tutta la vita; tuttavia mentre sono molti i dati epidemiologici riguardanti l età evolutiva, quelli sull adulto sono rari e poco precisi. Le ragioni di tale difficoltà sono diverse, ma principalmente riguardano il fatto che solo negli ultimi anni sono state utilizzate diagnosi codificate in età evolutiva; pertanto, per i soggetti più grandi, è probabile che la diagnosi sia stata espressa utilizzando classificazioni diverse da quelle oggi condivise a livello internazionale (ICD10 e DSM IV). A titolo esemplificativo alleghiamo il grafico relativo alla diagnosi ricevuta da soggetti con DPS residenti in Piemonte, così come emergeva in una ricerca del 2000 all interno del progetto regionale Il Bambino che scende dalla luna. Autismo e interventi territoriali. Come si può osservare, la maggior parte dei soggetti, in particolare quelli con più di 18 anni, avevano ricevuto una diagnosi espressa secondo classificazioni diverse da quelle internazionali (la diagnosi di Autismo o DPS era stata fatta in meno del 50% dei casi). L assenza di una diagnosi codificata secondo classificazioni condivise ha reso difficile per molto tempo fare una stima epidemiologica precisa, e questo continua ad essere vero anche oggi per i soggetti adulti che possono aver ricevuto diagnosi espresse con vecchie classificazioni e sfuggono pertanto a ricerche basate sull utilizzo di codifiche attuali. 29

30 Autismo D.P.S. Psicosi infantile Altro <18 ANNI >=18 ANNI TOTALE GRAFICO 3. DISTRIBUZIONE PERCENTUALE DIAGNOSI RICEVUTE DA MINORI ED ADULTI CON DPS IN PIEMONTE (PROGETTO IL BAMBINO CHE SCENDE DALLA LUNA, 2000) Un altro problema, spesso rilevato dalle associazioni dei famigliari, riguarda il cambiamento della diagnosi con il raggiungimento della maggiore età: l idea, oggi superata, che l autismo fosse solo infantile, ha avuto come conseguenza che molte persone con DPS nel passaggio dai servizi per l età evolutiva a quelli per l adulto, diventassero soggetti con Ritardo Mentale o Psicosi e, nei casi di confine o ad alto funzionamento (per esempio Disturbo di Asperger), Disturbi della personalità. La scomparsa della diagnosi di autismo o DPS, in soggetti che presentavano questi disturbi, ha fatto sottostimare la presenza di queste patologie nella popolazione adulta, rendendo, di conseguenza, poco precisa qualsiasi stima epidemiologica e compromettendo la possibilità di avviare una più accurata programmazione dei servizi per gli adulti. I dati di letteratura sull autismo dell adulto sono pressoché assenti: ciò è emerso dalla ricerca sulle principali riviste internazionali che pubblicano lavori sull autismo (Journal of Autism and Develpmental Disorders, Focus on Autism, Autism), che benché contengano contributi riguardanti l autismo in età adulta (si veda bibliografia) non presentano alcun lavoro 30

31 sistematico sulla prevalenza dei DPS in questa fascia di età. I dati riguardano l età evolutiva e viene dato per implicito che, non essendoci per le persone con autismo aspettative di vita diverse dal resto della popolazione, i dati siano estendibili all età adulta. Idea però che si scontra con quella che è l esperienza dei servizi, non solo italiani, che hanno una percezione del fenomeno in età adulta come numericamente trascurabile (abbiamo visto sopra quali sono le ragioni di tale percezione). I dati epidemiologici che abbiamo trovato, per lo più attraverso Internet o in documenti istituzionali, sono stati rilevati da Enti nazionali o locali. Sono stati presi in considerazioni quelli per i quali era disponibile (o era possibile trovare) il dato, anche approssimativo, relativo alla popolazione della fascia d età considerata. In particolare abbiamo preso in considerazione in dati riguardanti una regione dell Irlanda, e quelli di quattro regioni italiane: Emilia Romagna, Toscana, Lombardia e Piemonte. A livello piemontese, fino al momento della ricerca non era disponibile alcun dato sull autismo in età adulta. A livello regionale viene però fatta, dal 2001, una raccolta sistematica di dati, coinvolgendo tutti i servizi di Neuropsichiatria infantile e alcuni di quelli di Psicologia, relativamente ai disturbi psicologici e neuropsichiatrici in età evolutiva. Il sistema regionale è denominato Rete di assistenza neurologica, psicologica, psichiatrica, riabilitativa per l infanzia e l adolescenza : si tratta di una rete di servizi collegata attraverso un applicativo informatizzato (NPI.net) realizzato in ambiente Web che può essere utilizzato da qualsiasi computer connesso alla rete Regionale. Il sistema raccoglie dati anagrafici, diagnosi, tipologie di richieste e prestazioni, oltre ad altri dati di tipo organizzativo. Le diagnosi vengono codificate secondo l ICD10 OMS e ciò consente di avere una quantificazione del numero di casi registrati per ciascuna codifica diagnostica. Visto lo scopo della nostra ricerca, il sistema è stato interrogato (autorizzazione in tal senso è stata data dalla Dott.ssa Maspoli dell Assessorato Regionale Tutela della Salute e Sanità) per avere il dato 31

32 relativo ai soggetti con diagnosi di DPS (F84 ICD10) di età compresa tra i 18 e i 30 anni (fascia di età coperta dal progetto). Questo dato, sicuramente parziale, consente tuttavia di avere informazioni certe sul numero di soggetti già diagnosticati negli anni scorsi dai servizi di NPI. Nell ottica di una migliore programmazione dei servizi rivolti alle persone con questo tipo di patologie, abbiamo inoltre interrogato il sistema NPI.net per sapere quanti saranno tra cinque anni (a partire dal 2007, quindi nel 2012) i soggetti con diagnosi di DPS (codifica ICD10 F84) di età compresa tra i 18 e i 30 anni. I dati riguardanti il Piemonte sono riportati, insieme a quelli di altre regioni e a quelli dello studio irlandese (che è quello straniero più completo), nella Tabella 3. Come si può vedere il dato attuale del Piemonte è l unico sovrapponibile a quello dello studio irlandese e, benché al di sotto di quelle che sono le stime di prevalenza nel caso dei minori con DPS, appare più vicino a quello atteso rispetto agli altri dati italiani disponibili. Se poi si prende in considerazione il dato certo relativo ai soggetti che nel 2012 avranno tra i 18 e i 30 anni, si può osservare un incremento netto nel dato di prevalenza che diventa più vicino a quello riguardante i minori. 32

33 TABELLA 3. CONFRONTO DATI DI PREVALENZA ADULTI CON AUTISMO REGIONE FASCIA ETÀ N. CASI POPOLAZIONE DI RIFERIMENTO PREVALENZA (SU 1000) EST IRLANDA LOMBARDIA 1999 > * 0.09 * EMILIA ROMAGNA 2002 > * 0.11 ** TOSCANA 2006 > * 0.15 * PIEMONTE PIEMONTE * il dato calcolato sulla fascia anni, è indicativo e probabilmente superiore a quello trovato, non essendo documentata con precisione l età dei soggetti in questi documenti. ** Per l Emilia Romagna, Nardocci (2007) segnala una prevalenza di 0.05 per la fascia 0-29 anni. Le fonti dei dati relativi alle Regioni Toscana, Emilia Romagna e Lombardia sono in Monti, A. Fratti M. (2007), Mariani Cerati e Nardocci (2007). Quelle dei dati irlandesi : Fitzgerald,Matthews e Birbeck G. (1999). 33

34 34

35 CAPITOLO QUATTRO CREAZIONE DI UN REGISTRO SUI PERCORSI SOCIO-SANITARI SEGUITI DA GIOVANI ADULTI CON AUTISMO/DPS DELLA ASL CN1 I dati ottenuti dalla Rete Regionale NPI.net indicano in Piemonte una prevalenza nella fascia anni pari allo 0.7/1000, se consideriamo i soggetti di questa fascia di età al 2007, con una chiara prospettiva di incremento a 1.6/1000 considerando i soggetti diagnosticati che avranno tra i 18 e i 30. Sulla base di questo dato regionale, ci si aspettava di individuare nel territorio della ASL CN1 almeno 38 giovani adulti (popolazione anni: ). La presenza di tre ambiti territoriali corrispondenti alle tre ex ASL 15, 16 e 17, confluite nel 2007 nella nuova ASL CN1, consentiva anche di verificare l eventuale omogeneità del dato di prevalenza. In particolare, era possibile valutare se la presenza di un servizio dedicato per i giovani adulti con autismo nel Distretto di Mondovì (e la più generale specializzazione su questa patologia della ex ASL 16 negli ultimi 12 anni), influenzava il numero di soggetti residenti nel territorio conosciuti dai servizi. Un altro parametro che poteva essere considerato era quello riguardante la distanza del dato epidemiologico relativo ai giovani adulti da quello rilevato per i minori, che come abbiamo visto in precedenza (Tabella 1) era compreso tra 1.8 (casi seguiti nel corso del 2007) e 2.5 (totale casi registrati nell archivio regionale NPI.net) INDIVIDUAZIONE DEI SOGGETTI Per la costruzione del Registro dei casi con diagnosi di DPS residenti nella ASL CN1 ci si è avvalsi di due fonti di informazioni: la prima, rappresentata dall archivio della Rete regionale Npi Net, ci ha permesso di fare un primo elenco provvisorio di pazienti con diagnosi di Autismo/DPS in carico ai servizi dei tre territori (ex ASL 15, 16 e 17, attuale CN1), nella 35

36 fascia d età 18/30 anni. La seconda, più complessa e articolata, ha riguardato l indagine fatta tramite interviste a operatori e dirigenti dei servizi sanitari e socio-assistenziali dei tre territori. Poiché la nostra ricerca iniziata nel 2007, si è sviluppata soprattutto nel corso del 2008, abbiamo deciso di includere anche i soggetti nati nel 1990 (18 anni nel 2008). Questa scelta è stata anche guidata dalla necessità di considerare per i soggetti che diventavano maggiorenni nel corso del 2008, le modalità del passaggio dall età evolutiva all età adulta. Sono stati pertanto considerati tutti i casi con diagnosi di autismo/dps seguiti nella ASL CN1, nati tra il 1977 e il Il sistema NPI.net è stato interrogato ponendo come criterio di inclusione dei soggetti la presenza di diagnosi codificata ICD10 del gruppo F84 (Disturbi Pervasivi dello Sviluppo). Sono stati quindi inclusi tutti i soggetti residenti nella ASL CN1, nati tra il 1977 e il 1990, che avevano ricevuto le seguenti diagnosi ICD10: F84 Disturbi Pervasivi dello Sviluppo F84.0 Autismo infantile F84.1 Autismo atipico F84.2 Sindrome di Rett F84.3 Sindrome disintegrativa dell infanzia di altro tipo F84.4 F84.5 Sindrome di Asperger F84.8 Altre sindromi da alterazione globale dello sviluppo psicologico F84.9 Sindrome non specificata da alterazione globale dello sviluppo psicologico 36

37 Inoltre, per poter in seguito effettuare una distinzione tra soggetti con associato ritardo intellettivo e soggetti a più elevato funzionamento intellettivo, abbiamo verificato per ciascun soggetto la presenza di una diagnosi codificata sull Asse 3 dell ICD10 (Livello intellettivo). Come sottolineano Volkmar, Klin e Cohen (1997, pag. 39). il ritardo mentale non è una caratteristica diagnostica essenziale dell autismo ed è, pertanto, possibile (e importante) effettuare sia una diagnosi di autismo sia di ritardo, quando entrambi i gruppi di criteri vengono soddisfatti. I codici considerati sono stati in questo caso: F70 ritardo Lieve F71 Ritardo Medio F72 Ritardo Grave F73 Ritardo Gravissimo F79 Ritardo non quantificabile Q00 Assenza di ritardo E importante sottolineare questo aspetto, poiché la letteratura sui DPS indica la presenza di ritardo mentale in circa il 75-80% dei casi di persone con disturbi dello spettro autistico e i bisogni delle persone così come le risposte dei servizi possono essere anche molto diverse a seconda della presenza e del grado di ritardo mentale associato al DPS. L elenco ottenuto attraverso il sistema NPI.net è stato poi integrato e corretto (alcuni soggetti non risultavano più residenti oppure erano stati erroneamente registrati come residenti nel territorio della ASL CN1) con le informazioni raccolte durante le interviste. 37

38 4.2. METODOLOGIA COSTRUZIONE DELLA SCHEDA PER LA RACCOLTA DEI DATI Parallelamente all individuazione dei soggetti è stata messa a punto una Scheda per la raccolta dei dati da compilare per ciascun soggetto; la scheda sintetizza le principali informazioni relative alla storia del paziente, al suo percorso dall infanzia all età adulta e al tipo di interventi attivati dai vari servizi coinvolti al momento della ricerca, nella presa in carico del soggetto. Per la messa a punto della Scheda ci si è avvalsi della consulenza della Dott.ssa Rabacchi e del Dott. Diecidue dell ARESS e si è tenuto conto di aspetti legati alla tutela della privacy e al trattamento dei dati personali; a tal fine è stato anche esaminato il Regolamento per il trattamento dei dati personali sensibili e giudiziari (Art Lgs 196/2003 Codice in materia di protezione dei dati personali) e in particolare lo Schema tipo regolamento per le Aziende Sanitarie e in specifico: la Scheda 6: gestione attività sociosanitaria a favore di fasce deboli di popolazione;l a Scheda 22: promozione e tutela della salute mentale; la Scheda 39: attività di programmazione, gestione, controllo e valutazione dell assistenza sanitaria (Bollettino Ufficiale Regione Piemonte- Parte I e II; 3 supplemento al numero 19; 15 maggio 2006). La Scheda utilizzata per la raccolta dei dati viene allegata nell Appendice B ENTI CONTATTATI PER LA RACCOLTA DEI DATI. Una fase piuttosto lunga e impegnativa è stata quella relativa all individuazione e al contatto con tutti quei soggetti istituzionali in gradi di fornirci informazioni sulla situazione attuale dei soggetti studiati. I contatti sono avvenuti dapprima telefonicamente, tramite invio lettera o e- mail in cui si presentava e si descriveva il progetto, richiedendo la collaborazione per la 38

39 raccolta di informazioni necessarie; in seguito sono avvenuti vari incontri, colloqui e riunioni per la discussione dei casi e per la raccolta dei dati. I soggetti contattati sono stati i seguenti: o Regione Piemonte - Assessorato Tutela Salute e Sanità-Programmazione Sanitaria (Dott.ssa Maspoli). o Società Regola (gestore Rete Regionale Npi-Net). o Direttori Medicina Legale ASL CN1. o Direttori dei Distretti ex A.S.L. 16, 15 e 17 (Distretto di Mondovì, Ceva, Cuneo, Fossano, Savigliano, Dronero, Saluzzo) e loro collaboratori o Direttori Dipartimenti di Salute Mentale ex A.S.L. 16, 15 e 17 e ASO S. Croce e Carle di Cuneo e loro collaboratori. o Direttori Servizio di Neuropsichiatria Infantile ex A.S.L. 16, 15 e 17 e ASO S. Croce e Carle di Cuneo e loro collaboratori. o Direttori Enti Gestori funzioni socio assistenziali presenti sul territorio della ASL CN1 e loro collaboratori (responsabili dei servizi per l handicap; assistenti sociali responsabili del servizio territoriale; educatori) o Responsabili dei Centri Diurni e delle strutture residenziali e loro collaboratori. o Comunità protette, case famiglia e strutture convenzionate presenti sul territorio RACCOLTA E INSERIMENTO DEI DATI La raccolta dei dati e la compilazione della Scheda è stata la parte del progetto che ha richiesto più tempo. E stato necessario, per ogni utente, compilare la Scheda Dati in tempi differenti: in un primo tempo con gli operatori del Servizi Sanitari, in seguito con gli operatori dei servizi Socio- 39

40 Assistenziali. Non sempre si è assistito ad una piena concordanza tra i dati forniti dall uno o dall altro Ente; spesso le informazioni forniteci si basavano sui ricordi dei clinici che avevano seguito il soggetto e riguardavano soprattutto la storia degli interventi (alcuni soggetti non erano più stati seguiti dopo i 18 anni) piuttosto che sulla situazione attuale; oppure i contatti del soggetto con il servizio erano stati sporadici e le informazioni in possesso degli operatori parziali. In altri casi l operatore che aveva seguiti il soggetto non lavora più nel servizio. Spesso, è stato necessario contattare sollecitare più volte gli enti contattati, per ottenere le informazioni richieste. Per quanto concerne i Servizi socio-assistenziali, è stata talora riscontrata la difficoltà ad individuare per alcuni soggetti una diagnosi precisa, mancando un riferimento preciso ad una codifica diagnostica. Per ciascun soggetto è stato quindi necessario incontrare e intervistare più operatori di Enti diversi e assemblare le informazioni ottenute. Operativamente, dopo aver concordato i vari incontri con gli operatori, si sono svolti numerosi colloqui. La psicologa borsista che si è occupata della ricerca ha proceduto generalmente in questo modo: o Sono state innanzitutto illustrate le finalità del progetto, sottolineando l importanza di effettuare la mappatura dei soggetti con DPS e spiegando ciò che sarebbe stato utile sapere rispetto all attività del servizio in esame (tipo di interventi e di prestazioni effettuati, frequenza di erogazione, periodo di presa in carico; da chi erano stati inviati all inizio del periodo di prestazione; se l intervento era stato sospeso: per quali motivi, se e a quale altro servizio era stato inviato il paziente; Inoltre: quali e quanti contatti avvenivano con gli altri servizi coinvolti e con la famiglia; quali fossero -se presenti- le problematiche ricorrenti incontrate con il paziente, con la famiglia o con altri operatori). 40

41 o Dopo questa prima presentazione, si mostrava al dirigente o agli operatori l elenco dei casi già individuati tramite le Rete NPI Net, chiedendo se tra quei pazienti vi fossero persone in carico al loro Ente, sia attualmente che in passato. o Prima di procedere alla raccolta dei dati riguardanti i casi seguiti e conosciuti, si chiedeva se eventualmente ci fossero (tra l utenza attuale del servizio interpellato) altri casi non presenti nella lista, con lo stesso tipo di diagnosi e appartenenti alla fascia d età presa in considerazione (18-30 anni). o Successivamente, era possibile continuare il colloquio cercando di compilare le schede dati rispettive ai pazienti in carico, cercando di ottenere il maggior numero di informazioni possibili. In molti casi, avendo una carenza di dati, abbiamo provveduto a richiedere agli operatori di indicarci eventuali altri interlocutori, per poter concordare altri incontri e colloqui. A causa delle problematiche sopra-elencate è stato necessario, per lo stesso caso, effettuare diversi incontri (con la Neuropsichiatria Infantile, con la Psichiatria, con gli operatori del Centro Diurno, ecc.) e in seguiti riassumere e fare un quadro completo della situazione e degli interventi attivi su ogni paziente. Infatti è piuttosto frequente che questo tipo di utenti sia seguito in modo saltuario o occasionale da alcuni servizi (ad esempio: la psichiatria, per certificazioni medico-legali, ma senza un vera e propria presa in carico) e ci sia uno scarso collegamento tra le varie agenzie che seguono uno stesso soggetto. Di conseguenza, le informazioni risultano scarse se ottenute da un unico servizio, il quale in molti casi non è necessariamente a conoscenza degli altri interventi attivi. Durante tutti i colloqui effettuati, sono state anche raccolte informazioni sul percorso seguito dai servizi quando un individuo con diagnosi DPS/ Autismo raggiunge la maggiore età. Le 41

42 risposte e le descrizioni fornite dai responsabili dei servizi e dagli operatori interrogati, hanno così permesso una descrizione delle modalità di azione nelle tre ex Asl in esame. Le informazioni ottenute sono state inserire in un database Access costruito appositamente, che riflette la struttura della Scheda di raccolta dati (il modello del Database è inserito nel CD allegato al Report). I dati sono stati resi anonimi per la parte che riguarda la ricerca (quelli clinici sono presenti nelle cartelle e negli archivi della ASL CN1 e degli altri Enti che ne garantiscono la protezione ai sensi di legge) RISULTATI SOGGETTI INSERITI NEL REGISTRO Il numero di soggetti individuati, divisi per territorio di residenza e per tipologia di disturbo, è riportato nella Tabella 3, il dato di prevalenza per ciascun territorio è riportato in Tabella 4. La Tabella 4 A illustra invece la distribuzione dei soggetti per sesso. In totale sono stati inseriti nel Registro 49 soggetti con diagnosi di Autismo/DPS, con un dato di prevalenza per l ASL CN1 pari a 0.9, superiore al dato regionale per questa fascia d età (0.7). Tuttavia, come si può osservare nelle Tabelle 3 e 4, il dato risulta disomogeneo: si va infatti dallo delle ex ASL 15 e 17 all 1.8 della ex 16, dato quest ultimo, sovrapponibile a quello relativo ai soggetti in età evolutiva seguiti dai servizi nel corso del 2007 (si veda sopra Tabella 1). Il dato di prevalenza nella ex ASL 16, decisamente più alto (e in linea con i dati dell età evolutiva) è un primo elemento che può supportare l ipotesi che la presenza di un servizio specialistico per l età evolutiva, presente da oltre dieci anni, e di un servizio per l età adulta da circa due anni, abbia favorito l individuazione di un numero maggiore di soggetti. Il dato disomogeneo emerso verrà discusso anche nel prossimo capitolo, prendendo in considerazione i dati relativi ai soggetti con Ritardo Mentale che presentano in 42

43 associato DPS. Anche la distribuzione delle diagnosi specifiche risulta non omogenea (Tabella 3), con una maggiore presenza di diagnosi riconducibili al DPS n.a.s (non solo le codifiche F84.8 e F84.9, ma anche a quella F84.1 e F84, senza specificazioni) che riguardano complessivamente circa il 50% dei casi. Anche per l ASL CN1, come per l intera regione (si veda Tabella 2) è stata fatta una previsione (basata sui dati già oggi disponibili nel sistema NPI.net) sul numero dei soggetti con diagnosi di Autismo/DPS di età compresa tra i 18 e i 30 anni nel I soggetti individuati (Tabella 4 B) sono 75 con una prevalenza pari a 1.5 su mille, analoga a quella dell intera regione (1.6). Per quanto riguarda la distribuzione per sesso (si veda Tabella 4 A) si nota una prevalenza quasi doppia di soggetti maschi: Rapporto maschi-femmine 1.72: 1 (n maschi 31 e n femmine 18) per quanto concerne complessivamente l ASL CN1; analizzando i sottogruppi delle tre ex ASL si notano alcune differenze: nell ex ASL 15 il rapporto maschi femmine è 1:1, (6 maschi e 6 femmine); nell ex ASL 16 il rapporto maschi femmine è 2.3: 1 (14 maschi e 6 femmine); nell ex ASL 17 il rapporto maschi femmine è 1.83: 1 (11 maschi e 6 femmine). La maggiore incidenza dei casi tra i maschi che si registra nel totale della CN1 e delle rispettive ex ASL 16 e 17, è parzialmente in linea con i risultati della letteratura, che indica un rapporto maschi-femmine di circa 3:1; per quanto riguarda la CN1 si registra invece un rapporto inferiore, e solo nel caso della ex ASL 16 il rapporto si avvicina al dato della letteratura (2.3:1 ). Va detto che solitamente le femmine con quadri di DPS sono più gravi: è possibile che i soggetti diagnosticati siano soprattutto quelli più gravi e siano, quindi, poco rappresentati i soggetti ad alto funzionamento, che sono quelli che fanno salire il valore del rapporto tra maschi e femmine a favore dei primi. Il rapporto maschi-femmine tra i soggetti con RM gravegravissimo o non quantificabile è pari a 1,57:1 (11 maschi e 7 femmine) e questi soggetti, complessivamente, rappresentano il 37% dei pazienti individuati. 43

44 La distribuzione per fasce di età (Tabella 4 B) evidenzia una netta prevalenza della fascia più giovane (18-22 anni) a cui appartengono 33 soggetti, rispetto a quella anni che ne comprende 16. Questo dato è una ulteriore dimostrazione del fatto che l introduzione di una codifica diagnostica, fatta solo negli ultimi anni, ha fatto emergere un numero maggiore di soggetti con DPS. Altro dato che si può osservare è l assenza di soggetti più anziani (fascia anni) nelle ex ASL 15 e 17; d altro canto, alla stessa fascia d età, appartengono un quarto (5 su 20) dei soggetti individuati nella ex ASL 16 (altro dato, questo, a supporto dell ipotesi che la presenza di un servizio dedicato fa emergere la presenza di un maggior numero di soggetti con DPS). TABELLA 4. PREVALENZA ADULTI CON DPS RESIDENTI ASL CN1 AL 2008 (ETÀ 18-31) ASL SOGGETTI PREVALENZA (SU MILLE) EX EX EX TOTALE CN

45 TABELLA 4 A. DISTRIBUZIONE PER SESSO ASL MASCHI FEMMINE TOTALE EX % 6 50% 12 EX % 6 30% 20 EX ,7% 6 35,3% 17 TOTALE CN ,26% 36,74% TABELLA 4 B. DISTRIBUZIONE PER FASCE D ETÀ. ASL TOTALE Ex % 16.7% Ex % 6 30 % 5 25 % 20 Ex % 17.6% TOTALE CN % % % 49 45

46 TABELLA 5. PREVALENZA PREVISTA AL 2012 D.P.S. ASL CN1 (ETÀ 18-30, NATI TRA 1994 E 1982) ASL SOGGETTI PREVALENZA (SU MILLE) EX EX EX TOTALE CN LIVELLO DI RITARDO MENTALE Come abbiamo sottolineato in precedenza, l eterogeneità del livello di Ritardo Mentale associato al DPS, rappresenta una variabile importante per la messa a punto della presa in carico e per la pianificazione dei servizi. Nella Tabella 6 vengono riportati i dati relativi alla distribuzione del livello di RM nei 49 soggetti individuati. Come si può vedere, circa il 37% presenta un ritardo grave o gravissimo (comprensivo dei casi con ritardo non definito, che riguarda casi non testabili per il grado di gravità), mentre i soggetti con ritardo medio così come quelli con ritardo lieve rappresentano il 22% e quelli senza ritardo sono il 18%. Il dato sul RM si colloca sul livello più alto tra quelli indicati in letteratura che considera presente il RM nel 75-80% dei soggetti con DPS. Se poi lo confrontiamo con stime più recenti (Volkmar et al., 2004), che parlano del 50% di soggetti con RM tra i soggetti con DPS, abbiamo ulteriore conferma del fatto che i servizi diagnosticano poco i soggetti a più alto funzionamento (Autismo High Functioning e il Disturbo di Asperger). Questo dato non è 46

47 confrontabile invece con quello regionale che risulta, per quanto riguarda l asse del RM, incompleto. TABELLA 6. DISTRIBUZIONE PER LIVELLO DI RITARDO MENTALE LIVELLO DI RITARDO SOGGETTI PERCENTUALE NELLA NORMA % RITARDO LIEVE % RITARDO MEDIO % RITARDO GRAVE, GRAVISSIMO O NON DEFINITO % DISTRIBUZIONE PER LIVELLO DI RITARDO 18% NELLA NORMA 38% RITARDO LIEVE RITARDO MEDIO 22% 22% RITARDO GRAVE, GRAVISSIMO O NON DEFINITO GRAFICO 4. DISTRIBUZIONE PER LIVELLO DI RITARDO MENTALE ASSOCIATO 47

48 SERVIZI SOCIO-SANITARI COINVOLTI NELLA PRESA IN CARICO Per ciascun soggetto sono stati individuati i servizi socio-sanitari che avevano attivato interventi nel corso dell anno Come abbiamo scritto in precedenza, non essendoci un servizio che si occupi formalmente di tutti i soggetti ultradiciottenni con DPS, l indagine condotta ha previsto che per ogni soggetto venissero contattati servizi diversi, con funzioni e ruoli istituzionali differenti. Questa parte della ricerca, proprio per quanto appena detto, è stata quella che ha richiesto più tempo. I dati di sintesi, riguardanti la CN1 sono presentati nella Tabella 6. TABELLA 6A. DISTRIBUZIONE CASI PER TIPO DI INTERVENTI ATTIVATI (ANNO 2007) INTERVENTI ASL SANITARI SOCIO- ASSISTENZIALI STRUTTURA RESIDENZIALE ALTRO NESSUN INTERVENTO ATTIVO EX * EX EX TOTALE CN DISTRIBUZIONE PERCENTUALE 69.4% 53.1% 14.3% 8.2% 10,1% * frequentano la scuola superiore 48

49 Abbiamo suddiviso i tipi di interventi attivi in: interventi di tipo sanitario (ambulatori autismo, Npi, e Salute Mentale) e di tipo socio-assistenziale (centro diurno e educativa territoriale); abbiamo indicato i soggetti inseriti in struttura residenziale e coloro che non hanno nessun intervento attivato nell anno I dati della Tabella 6 ci consentono di fare alcune considerazioni: Innanzitutto, osserviamo che su 49 utenti 5 persone non sono state prese in carico da alcun tipo di servizio nel corso del 2007 (10,1 % del totale); 3 di questi soggetti sono ad alto funzionamento, 1 ha un RM lieve e 1 un RM grave (che per scelta viene gestito in famiglia); a parte quest ultimo caso, quindi, si può dedurre che per alcuni ragazzi con autismo, in cui il funzionamento cognitivo è più adeguato e non ci sono problematiche comportamentali o psichiatriche, non c è una presa in carico da parte dei servizi (nemmeno, da quanto ci risulta, da parte di un servizio di inserimento lavorativo o di supporto per l inclusione sociale). Interventi sanitari: 34 soggetti (il 69.4%) sono seguiti dalla sanità, con interventi da parte dello psicologo o dello psichiatra o del servizio di NPI oppure dell Ambulatorio Autismo (con interventi da parte dello psicologo e dell educatrice), presente quest ultimo solo nel Distretto di Mondovì della ex ASL 16. Il ruolo degli interventi sanitari è più marcato nelle ex ASL 16 e 17 dove riguardano rispettivamente il 70% e l 82% dei casi (nella ex 15 il 50% dei casi). Interventi socio-assistenziali: 26 persone (53.1%) usufruiscono dei servizi socioassistenziali, e sono assistiti prevalentemente (16 casi) nei Centri Diurni, strutture non specifiche per soggetti autistici, ma che rappresentano al momento la risposta più frequente per fornire assistenza ad adulti disabili che presentano quadri diversi, in 49

50 genere associati al RM; altre persone sono seguite da educatori degli Enti gestori delle funzioni socio-assistenziali, con interventi di tipo domiciliare o territoriale. Gli interventi socio assistenziali sono presenti (da soli o associati ad altri) nel 42% dei casi per la ex ASL 15, nel 55% per la ex ASL 16 e nel 59% per la ex ASL 17. Strutture residenziali: 7 utenti (14.3%) sono domiciliati in strutture residenziali; 6 nelle Case Famiglia della Associazione Papa Giovanni XXIII, dislocate su tutto il territorio della CN1, e uno in un'altra struttura che ha valenza sia sanitari sia socio assistenziale (Casa Famiglia Con noi ). Altri interventi: nel nostro campione sono presenti 4 persone che fruiscono di altri tipi di interventi; tutti questi casi appartengono alla ex ASL 16 e si tratta di attività di supporto per il tempo libero, organizzate da un associazione di famigliari con finanziamenti in parte pubblici in parte privati. Nella Tabella 7 e in quelle seguenti viene riportato il livello occupazionale dei soggetti. Appare subito evidente come solo una piccolissima percentuale di soggetti è occupata (un solo soggetto) o inserita in un progetto occupazione (cooperativa sociale o progetto post formazione professionale di simulazione d impresa ). Nella Tabella 7 A, inoltre vengono riportati i soggetti che ancora frequentano la Scuola Superiore. E noto che negli ultimi anni un numero sempre più alto di soggetti disabili, certificati ai sensi della Legge 104/92, frequentano la scuola superiore, e spesso la frequenza viene mantenuta anche dopo i 18 anni: ciò rappresenta una tendenza che riguarda tanto i soggetti con buone capacità intellettive quanto quelli con grave ritardo mentale. Le ragioni di questa tendenza sono sostanzialmente due: in primo luogo, la scuola garantisce un livello di integrazione sociale che viene considerato maggiore di quello che si può avere con la frequenza di strutture per disabili; in secondo luogo, la scuola, almeno fino ad oggi, ha garantito un rapporto educativo altamente 50

51 individualizzato (spesso nei casi più gravi è presente il rapporto uno-a-uno, sia attraverso l insegnante di sostegno sia con l assistente comunale) che non può essere invece mantenuto nei centri diurni. Come si può vedere nella Tabella 7, oltre un quinto (22.5%) frequenta la scuola superiore al momento dell indagine. La distribuzione percentuale nelle tre ex ASL va dal 15% della ex 16 al 33% della ex 15 e la differenza tra o territorio può essere dovuta sia all età dei soggetti sia alla disponibilità di servizi alternativi alla scuola. Nella Tabella 7 A, è indicata la distribuzione degli studenti per livello di RM: il 33% dei soggetti senza ritardo frequenta la scuola superiore (uno di questi sta valutando la possibilità di iscriversi all Università); tra i soggetti con RM circa il 27% frequenta la scuola nel caso di ritardo lieve, il 9% nel caso del ritardo medio e il 22 % in quello grave o gravissimo. In sostanza, pur essendo studenti soprattutto quelli con capacità intellettive nella norma o con ritardo lieve, a conferma della tendenza sopra evidenziata, troviamo una percentuale significativa anche tra i soggetti con ritardo grave o gravissimo. Le Tabelle 7 C e 7 D riportano il dato relativo all invalidità civile, che è presente in circa l 80% dei casi, e dell indennità di accompagnamento, che riguarda 20 soggetto (40.8 %). TABELLA 7. LIVELLO OCCUPAZIONALE ASL OCCUPATI INSERIMENTI OCCUPAZIONALI STUDENTI EX EX EX TOTALE CN1 1 2 % 2 4 % % 51

52 TABELLA 7A. SOGGETTI CHE FREQUENTANO LA SCUOLA SUPERIORE ASL STUDENTI PERCENTUALE EX % EX % EX % TOTALE CN % TABELLA 7 B. DISTRIBUZIONE STUDENTI PER LIVELLO DI RITARDO LIVELLO DI RITARDO STUDENTI PERCENTUALE* NELLA NORMA % RITARDO LIEVE % RITARDO MEDIO % RITARDO GRAVE, GRAVISSIMO O NON DEFINITO % *Percentuale sul numero di soggetti con analogo livello di ritardo 52

53 TABELLA 7 C. SOGGETTI CON INVALIDITÀ ASL SOGGETTI CON INVALIDITÀ CIVILE PERCENTUALI EX % EX % EX % TOTALE CN % TABELLA 7 D. SOGGETTI CON INDENNITÀ DI ACCOMPAGNAMENTO ASL SOGGETTI INDENNITÀ PERCENTUALI EX % EX % EX % TOTALE CN % 53

54 LIVELLO INTELLETTIVO E SERVIZI COINVOLTI Abbiamo appena visto come sono distribuiti gli studenti a seconda del livello di RM. In precedenza avevamo già sottolineato come il funzionamento intellettivo rappresenti una delle variabili più importanti che intervengono nella presa in carico da parte dei servizi. Per questa ragione abbiamo deciso di incrociare i dati relativi al livello intellettivo con quelli riguardanti il tipo di interventi attivati dai servizi socio-sanitari e dalla scuola o da altri soggetti. Vedremo più avanti quando parleremo dei costi che, per quanto riguarda la frequenza a scuola sono coinvolti anche i Comuni per la parte che riguarda gli assistenti per le autonomie. Le Tabelle 8A, 8B, 8C e 8D, illustrano i vari tipi di interventi (sanitari, socioassistenziali, struttura residenziale, studenti o nessun intervento attivo) attivati per ogni soggetto, suddivisi per livello intellettivo associato alla diagnosi di Disturbo Pervasivo dello Sviluppo: senza ritardo mentale associato (Tabella 8A); RM di grado Lieve (Tabella 8B); RM Medio (Tabella 8C); RM Grave, Gravissimo o Non Quantificabile (Tabella 8D). 54

55 Soggetti con livello intellettivo nella norma I soggetti con diagnosi di DPS (F84 ICD10) senza ritardo mentale (N 9), hanno ricevuto nel 2007 i seguenti interventi (Tabella 8A): Sanitari: 1. l 11,1% è stato seguito dall Ambulatorio Autismo; 2. l 11,1% è stato in carico alla Salute Mentale (anche se spesso si tratta di pochi interventi focalizzati certificazioni medico-legali, per l assegnazione dell invalidità o dell accompagnamento); 3. il 44,5% dalla Neuropsichiatria Infantile; questo dato è dovuto al fatto che in questa fascia di utenti siano presenti 3 studenti e che in alcune ASL (in particolare nella ex Asl 17) lo psicologo e il neuropsichiatria provvedano a continuare ad assistere, fino a quando possibile, i pazienti che hanno già compiuto 18 anni, anche se non vanno più a scuola. Socio-assistenziali: 1. nessun utente tra quelli con assenza di ritardo viene accolto nei centri diurni (forse a testimonianza che questo tipo di servizio non è la risposta più consona per chi possiede le caratteristiche di autismo High functioning); 2. il 22,22% è invece supportato dall educativa territoriale. Soltanto una ragazza è inserita in struttura residenziale. Come abbiamo già visto, un terzo dei soggetti frequenta la scuola superiore. Un terzo dei soggetti non ha ricevuto alcun intervento nel corso del

56 TABELLA 8A. INTERVENTI ATTIVATI : SOGGETTI CON LIVELLO INTELLETTIVO NELLA NORMA ENTE SERVIZIO SOGGETTI PERCENTUALE TOTALE CASI N 9 SANITARIO AMBULATORIO AUTISMO (SOLO EX ASL 16) 1 11,1% SALUTE MENTALE 1 11,1% NPI 4 44,5% SOCIO-ASSISTENZIALE CENTRO DIURNO SOCIO- ASSISTENZIALE EDUCATIVA TERRITORIALE 0 0% 2 22,2% STRUTTURA RESIDENZIALE 1 11,1% SCUOLA STUDENTE 3 33,3% NESSUN INTERVENTO 3 33,3% 56

57 Soggetti con Ritardo Mentale Lieve I soggetti con diagnosi di F84 e associato Ritardo Lieve (N 11) hanno ricevuto i seguenti interventi (Tabella 8 B): Sanitari: gli interventi sanitari sono equamente suddivisi tra Ambulatorio Autismo e Salute Mentale, che seguono entrambi il 45,5% de casi; la NPI ha effettuato interventi sul 18,18% dei soggetti (praticamente su tutti quelli che frequentano la scuola superiore tranne uno) Socio-assistenziali: il 27,3% dei soggetti con ritardo lieve frequenta regolarmente un Centro Diurno; un soggetto (9.1%) è seguito da un educatore territoriale e in 2 casi ci sono colloqui periodici con l assistente sociale; infine, per una ragazza è stato attivato il Servizio di inserimento lavorativo (questo soggetto, tra l altro, risulta l unica persona occupata stabilmente di tutto il campione). Un soggetto è domiciliato in una struttura residenziale. Anche in questo gruppo, un terzo dei soggetti frequenta la scuola superiore Una persona non ha avuto nessun intervento nel corso del

58 TABELLA 8B. INTERVENTI ATTIVATI : SOGGETTI CON RITARDO MENTALE LIEVE ENTE SERVIZIO SOGGETTI PERCENTUALE TOTALE CASI N 11 SANITARIO AMBULATORIO AUTISMO (SOLO EX ASL 16) 5 45,5% SALUTE MENTALE 5 45,5% NPI 2 18,2% CENTRO DIURNO SOCIO- ASSISTENZIALE 3 27,3% SOCIO-ASSISTENZIALE EDUCATIVA TERRITORIALE SERVIZIO INSERIMENTI LAVORATIVI 1 9,1% 1 9,1% ASSISTENTE SOCIALE 2 18,2% STRUTTURA RESIDENZIALE 1 9,1% SCUOLA STUDENTE 3 27,3% NESSUN INTERVENTO 1 9,1% 58

59 Soggetti con Ritardo Mentale Medio I soggetti con diagnosi di F84 e associato Ritardo Medio (N 11) hanno ricevuto i seguenti interventi (Tabella 8C): Sanitari: il 27,3% dei soggetti è stato seguito regolarmente dall Ambulatorio Autismo (in pratica tutti gli utenti con RM medio dell ex Asl 16 ); per un soggetto è invece coinvolto la Psicologa del Servizio di Psicologia che si occupa di adulti disabili nel Distretto di Ceva della ex Asl 16: Il 36,4% è stato seguito dalla Salute Mentale e il 27,3% dalla neuropsichiatria Infantile (3 soggetti e non solo l unico studente presente in questo gruppo). Socio-assistenziali: Sia i Centri Diurni che l Educativa territoriale hanno effettuato interventi sul 36,4% dei casi; inoltre un utente è stato seguito anche dall assistente sociale. Il 18,2% dei soggetti con ritardo di tipo medio è inserito in una struttura residenziale. Un soggetto frequenta la scuola superiore In questa fascia di ritardo, tutti i soggetti hanno ricevuto almeno un tipo di intervento (sanitario o socioassistenziale o entrambi); non risulta quindi alcun caso di Nessun intervento attivato. 59

60 TABELLA 8C. INTERVENTI ATTIVATI : SOGGETTI CON RITARDO MENTALE MEDIO ENTE SERVIZIO SOGGETTI PERCENTUALE TOTALE CASI N 11 AMBULATORIO AUTISMO (SOLO EX ASL 16) 3 27,3% SANITARIO SERVIZIO PSICOLOGIA 1 9,1% SALUTE MENTALE 4 36,4% NPI 3 27,3% SOCIO-ASSISTENZIALE CENTRO DIURNO SOCIO- ASSISTENZIALE EDUCATIVA TERRITORIALE ASSISTENTE SOCIALE 4 36,4% 4 36,4% 1 9,1% STRUTTURA RESIDENZIALE 2 18,2% SCUOLA STUDENTE 1 9,1% NESSUN INTERVENTO 0 0% 60

61 Soggetti con Ritardo Mentale Grave, Gravissimo o non quantificabile I soggetti con diagnosi di F84 e associato Ritardo Grave, Gravissimo o non Quantificabile (N 18) hanno ricevuto i seguenti interventi (Tabella 8D): Sanitari: L ambulatorio Autismo ha seguito il 16,6% dei casi, il 27,7% ha usufruito del Servizio di Salute Mentale, l 11,1% della Neuropsichiatria Infantile e un soggetto è stato visto (in un unica occasione nell arco dell anno) dal Servizio di Psicologia della ex ASL 16. Socio-assistenziali: notiamo che più il ritardo è grave, più si alza la percentuale di soggetti inseriti nei Centri Diurni: si tratta infatti del 50% dei casi con ritardo grave, gravissimo o non quantificabile; l educativa territoriale segue il 38,8% dei casi e l 11,1% ha ricevuto interventi anche dall assistente sociale. Il 16,6 % dei soggetti con ritardo grave è domiciliato in una struttura residenziale. Come già sottolineato in precedenza 4 soggetti su 18 (22%) sono studenti. Per un soggetto non è stato attivato alcun tipo di intervento. 61

62 TABELLA 8D. INTERVENTI ATTIVATI : SOGGETTI CON RITARDO MENTALE GRAVE, GRAVISSIMO O NON QUANTIFICABILE ENTE SERVIZIO SOGGETTI PERCENTUALE TOTALE CASI N 18 AMBULATORIO AUTISMO 3 16,6% SANITARIO SALUTE MENTALE 5 27,7% NPI 2 11,1% SERVIZIO PSICOLOGIA 1 5,5% SOCIO-ASSISTENZIALE CENTRO DIURNO SOCIO- ASSISTENZIALE EDUCATIVA TERRITORIALE ASSISTENTE SOCIALE 9 50% 7 38,8% 2 11,1% STRUTTURA RESIDENZIALE 3 16,6% SCUOLA STUDENTE 4 22,2% NESSUN INTERVENTO 1 5,5% 62

63 CAPITOLO CINQUE STIMA DEI COSTI La programmazione dei servizi non può prescindere dalla valutazione delle risorse disponibili e dal costo degli interventi attivati. Non abbiamo trovato alcuna indagine italiana sul costo dei servizi per l Autismo/DPS in età adulta. In assenza di una linea metodologica già collaudata, abbiamo scelto di basarci sul costo dei singoli interventi attivati per ciascun soggetto, combinando attività svolte da professionisti diversi, in strutture ed Enti diversi, di durata variabile a seconda del soggetto. Riteniamo necessario verificare con ulteriori approfondimenti e acquisendo il parere di esperti, la validità della metodologia utilizzata e gli eventuali correttivi. Spesso abbiamo avuto l impressione di dover comporre un puzzle di cui non erano disponibili alcuni pezzi e dove talora gli stessi pezzi avevano un valore differente. Abbiamo comunque ricomposto il puzzle con le informazioni disponibili, sommando per ciascun soggetto i costi (reali o stimati) degli interventi che i diversi Enti avevano attivato. I centri di costo considerati sono stati i seguenti: 1. Sanitario (spese sostenute dall Azienda Sanitaria); 2. Socio-assistenziale (spese sostenute dagli Enti gestori delle funzioni socioassistenziali); 3. Ente Locale (in genere, si trattava dei costi per l assistente comunale, per i soggetti che ancora frequentavano la scuola superiore); 4. Scuola (costo dei docenti di sostegno, per i soggetti che ancora frequentavano la scuola superiore); 63

64 5. Altri centri di costo (Centro di formazione professionale, progetti finanziati dalla Regione, da Privati e Associazioni) Per quanto riguarda gli interventi sanitari sono stati conteggiati i costi del personale dipendente dall ASL, moltiplicando il costo orario (indicato dagli Uffici Amministrativi) del singolo operatore per il numero delle ore che gli operatori avevano dedicato, a ciascun soggetto, nel 2007, per attività dirette o indirette (relazioni, discussione di casi). In alcuni casi, è stata invece fatta una stima sulla base del costo totale di un certo servizio (per esempio, nel caso del Centro Diurno del Servizio di Salute Mentale). Inoltre, è stata conteggiata la quota sanitaria prevista dalle rette dei Centri Diurni e Residenziali e l eventuale spesa per altri tipi di servizi attivati da strutture convenzionate con l Azienda Sanitaria. Per quanto riguarda gli interventi socio-assistenziali, sono stati conteggiati i costi del personale dipendente moltiplicando il costo orario del singolo operatore per il numero delle ore che gli operatori avevano dedicato, a ciascun soggetto, nel 2007, per attività dirette o indirette (relazioni, discussione di casi). Inoltre, è stata conteggiata la quota socioassistenziale (costo per l Ente Gestore) delle rette dei Centri Diurni e Residenziali. I costi per l Ente locale (aggiuntivi a quelli che i Comuni versano agli Enti gestori, conteggiato come costi socio-assistenziali ) si limitano, nella nostra casistica, a quelli dell assistente per l autonomia nella scuola, calcolato moltiplicando il costo orario per il numero di ore effettive nei 10 mesi di frequenza scolastica. I costi per la scuola sono stati limitati a quelli dell insegnante di sostegno facendo una stima del costo per ciascuno dei soggetti considerati, basandosi sul costo annuo di un insegnate di sostegno a tempo pieno nella scuola superiore (18 ore). La voce Altri centri di costo è stata inclusa per evidenziare i costi di attività di supporto, in prevalenza rivolti alla gestione del tempo libero o in servizi di sollievo alla famiglia, che in 64

65 uno dei territori vengono organizzate da un associazione di famigliari, con fondi regionali (Assessorato al Welfare, fondi Legge 104/92), privati e di una fondazione bancaria. In questa categoria sono stati anche inseriti, per un soggetto, i costi del corso di formazione professionale frequentato (questi costi vengono coperti dalla Regione o dalla Provincia, in questo caso si trattava di un progetto sostenuto da fondi erogati dall Unione Europea.). Non sono stati conteggiati i costi delle pensioni di invalidità e dell accompagnamento (il dato non era per tutti disponibile). Inoltre, per la quota socio-assistenziale dei centri diurni o residenziali non è stata considerata l eventuale compartecipazione della spesa da parte della famiglia. I dati raccolti vengono presentati nelle Tabelle TABELLA 9. DISTRIBUZIONE COSTI COMPLESSIVI* ANNUI PER EX ASL E TOTALE CN1 ASL SOGGETTI COSTO TOTALE COSTO MEDIO EX ASL EX ASL EX ASL TOT ASL CN TUTTI SOGGETTI SOGGETTI CON INTERVENTI *comprendono gli interventi sanitari, socio assistenziali, le rette dei centri diurni e residenziali, i costi per l insegnante di sostegno e l assistente comunale e quelli degli altri interventi descritti 65

66 TABELLA 10. COSTI ANNUI PER ENTE CENTRO DI COSTO (TOTALE ASL CN1) CENTRO DI COSTO SOGGETTI COSTO TOTALE COSTO MEDIO % SANITARIO 41* ,9 SOCIO ,4 ASSISTENZIALE SCUOLA ,8 COMUNE ALTRO ,9 COSTO TOTALE *Il numero di interventi sanitari è 34 (si veda tabella 6, in cui sono comprese le quote sanitarie dei Centri Diurno); in questa tabella vengono indicati anche i Costi sostenuti dal Servizio Sanitario per i 7 soggetti inseriti in strutture residenziali. 66

67 DISTRIBUZIONE PERCENTUALE COSTI STIMATI PER ENTE 6% 4% 28% 44% SANITARIO SOCIO ASSISTENZIALE SCUOLA COMUNE ALTRO 18% GRAFICO 5. DISTRIBUZIONE PERCENTUALE COSTI STIMATI PER ENTE Osservando i dati relativi ai costi, possiamo effettuare alcuni confronti e fare alcune ipotesi sulla qualità e la quantità delle prestazioni erogate dai servizi durante l anno 2007; possiamo inoltre distinguere e riflettere sulle differenze nel tipo di interventi effettuati in base al livello di ritardo mentale dei soggetti, nonché sulle differenze nelle modalità di assistenza e di cura delle tre ex ASL esaminate (ex ASL 15, ex ASL 16 e ex ASL 17). 67

68 5.1. COSTI TOTALI DELLA CN1 Analizzando nel dettaglio i costi totali della CN1, osserviamo (Tabella 9) che la spesa totale per i 49 soggetti con diagnosi D.P.S. individuati, relativa all anno 2007 è di , con una spesa media annua di Queste cifre sono state calcolate sommando le spese del servizio sanitario, del servizio socio-assistenziale, della scuola, del comune e di altri centri di costo (come associazioni di famigliari, scuole professionali, progetti regionali). La cifra indicativa della spesa media annua per soggetto è stata calcolata effettuando la media aritmetica sul numero totale di soggetti individuati, compresi quelli che non hanno ricevuto interventi. Se escludiamo questi ultimi il costo medio risulta di La Tabella 10 indica il Centro di costo che interviene finanziariamente nella presa in carico dei soggetti per i quali sono attivi interventi. Per ogni soggetto possono essere coinvolti più Centri di costo, sia perché il soggetto è seguito con interventi diversi (sanitari, sociali, scolastici) sia perché uno stesso intervento può coinvolgere più Centri di costo (per esempio, quota sanitaria e sociale dei centri diurni oppure insegnante e assistente comunale per i soggetti che vanno a scuola). In tutta la CN1 risultano 41 soggetti seguiti nel 2007 dal Servizio Sanitario con una spesa di ( in media a persona); gli interventi sanitari sono in realtà attivi per 34 soggetti (si veda tabella 6, in cui sono comprese le quote sanitarie dei Centri Diurni); nella Tabella 19 vengono indicati anche i Costi sostenuti dal Servizio Sanitario per i 7 soggetti inseriti in strutture residenziali. I costi per l ente sanitario rappresentano il 43,9 % del totale dei costi stimati. Sono invece 26 i soggetti per i quali sono attivi interventi a carico dal Servizio Socio-assistenziale, con una spesa stimata di (media 5.584), che rappresenta il 18% della spesa complessiva. 68

69 Altri costi stimati riguardano la spesa, per i ragazzi che ancora frequentano la scuola superiore, a carico della scuola (insegnanti di sostegno per 11 soggetti), che sono pari al 27% del totale ( ) e dei Comuni (assistenti per le autonomie per 8 soggetti), pari al 6% del totale ( ). La voce Altro in Tabella 10 riporta la spesa sostenuta per attività di gestione del tempo libero e di tregua (gestiti con fondi pubblici e propri da una Associazione locale di genitori) e di formazione professionale (fondi Unione Europea). Per quanto riguarda le voci di spesa oltre a quanto detto in precedenza (si vedano anche le Tabelle 6 e 8 A, B, C), va sottolineato che Servizio Sanitario è al momento il maggior sostenitore economico per questi pazienti: il Servizio Sanitario sostiene, oltre alla spesa delle prestazioni di Psicologi, Psichiatri, Neuropsichiatri ed Educatori sanitari, le quote sanitarie per le persone domiciliate nelle strutture residenziali, e nei centri diurni gestiti (direttamente o in convenzione con il privato sociale) dai Consorzi socio-assistenziali. In media la quota sanitaria giornaliera per ogni soggetto che usufruisce del Centro Diurno è di 99; la quota giornaliera per il Servizio Socio-assistenziale è invece di circa 31. Peraltro, la spesa totale del Servizio Socio-assistenziale è rappresentata per la quasi totalità dalla quota sociale dei Centri Diurni che risultano essere al momento la risposta assistenziale più consueta ai soggetti con Autismo/D.P.S. Una parte importante della spesa sanitaria si riferisce alla spesa per i soggetti domiciliati in struttura residenziale o in casa-famiglia, che ammonta, per 7 soggetti, a (oltre il 25% della spesa a carico delle ASL). 69

70 TABELLA 11. TOTALE COSTI SANITARI PER EX ASL ASL SOGGETTI COSTO TOTALE COSTO MEDIO % SU COSTI TOTALI EX ASL EX ASL % EX ASL % EX ASL % TOT ASL CN ,9 TABELLA 12: COSTI SANITARI PER LIVELLO DI RITARDO MENTALE ASSOCIATO (TOTALE ASL CN1) LIVELLO DI RITARDO SOGGETTI COSTO TOTALE COSTO MEDIO % AUTISMO SENZA RITARDO ,2 % RITARDO LIEVE ,5 % RITARDO MEDIO ,6 % RITARDO GRAVE, GRAVISSIMO O NON DEFINITO ,7 % 70

71 TABELLA 12A. DISTRIBUZIONE COSTI SANITARI PER LIVELLO DI RITARDO MENTALE ASSOCIATO (EX ASL 15) LIVELLO DI RITARDO SOGGETTI COSTO TOTALE COSTO MEDIO % SU COSTI SANITARI EX ASL 15 AUTISMO SENZA RITARDO 1 11% ,1 % RITARDO LIEVE 1 11% ,2 % RITARDO MEDIO 2 22% ,6 % RITARDO GRAVE, GRAVISSIMO O NON DEFINITO 5 66% ,2 % TABELLA 12B. DISTRIBUZIONE COSTI SANITARI PER LIVELLO DI RITARDO MENTALE ASSOCIATO (EX ASL 16) LIVELLO DI RITARDO SOGGETTI COSTO TOTALE COSTO MEDIO % SU COSTI SANITARI EX ASL 16 AUTISMO SENZA RITARDO % % RITARDO LIEVE % ,5 % RITARDO MEDIO % ,5 % RITARDO GRAVE, GRAVISSIMO O NON DEFINITO % % 71

72 TABELLA 12C. DISTRIBUZIONE COSTI SANITARI PER LIVELLO DI RITARDO MENTALE ASSOCIATO (EX ASL 17) LIVELLO DI RITARDO SOGGETTI COSTO TOTALE COSTO MEDIO % SU COSTI SANITARI EX ASL 17 AUTISMO SENZA RITARDO ,2 % 13.3% RITARDO LIEVE % ,3 % RITARDO MEDIO % ,7 % RITARDO GRAVE, GRAVISSIMO O ,7 % NON DEFINITO 40% 72

73 TABELLA 13. TOTALE COSTI SOCIO-ASSISTENZIALI PER EX ASL ASL SOGGETTI COSTO TOTALE COSTO MEDIO % SU COSTI TOTALI EX ASL EX ASL % EX ASL ,9 % EX ASL ,9 % TOT ASL CN ,4 TABELLA 14. COSTI SOCIO-ASSISTENZIALI PER LIVELLO DI RITARDO MENTALE ASSOCIATO (TOTALE ASL CN1) LIVELLO DI RITARDO SOGGETTI COSTO TOTALE COSTO MEDIO % AUTISMO SENZA RITARDO ,3 RITARDO LIEVE ,4 RITARDO MEDIO ,5 RITARDO GRAVE, GRAVISSIMO O NON DEFINITO ,8 73

74 TABELLA 14A: COSTI SOCIO-ASSISTENZIALI PER LIVELLO DI ASSOCIATO (EX ASL 15) RITARDOMENTALE LIVELLO DI RITARDO SOGGETTI COSTO TOTALE COSTO MEDIO % SU COSTI SOCIALI EX ASL 15 AUTISMO SENZA RITARDO RITARDO LIEVE RITARDO MEDIO RITARDO GRAVE, GRAVISSIMO O NON DEFINITO % TABELLA 14B: COSTI SOCIO-ASSISTENZIALI PER LIVELLO DI ASSOCIATO (EX ASL 16) RITARDOMENTALE LIVELLO DI RITARDO SOGGETTI COSTO TOTALE COSTO MEDIO % SU COSTI SOCIALI EX ASL 16 AUTISMO SENZA RITARDO RITARDO LIEVE ,6 % RITARDO MEDIO % RITARDO GRAVE, GRAVISSIMO O NON DEFINITO ,4 % 74

75 TABELLA 14C: COSTI SOCIO-ASSISTENZIALI PER LIVELLO DI ASSOCIATO (EX ASL 17) RITARDOMENTALE LIVELLO DI RITARDO SOGGETTI COSTO TOTALE COSTO MEDIO % SU COSTI SOCIALI EX ASL 17 AUTISMO SENZA RITARDO ,9 % RITARDO LIEVE RITARDO MEDIO % RITARDO GRAVE, GRAVISSIMO O NON DEFINITO ,1 % 75

76 TABELLA 15. COSTI SCUOLA PER ASL RESIDENZA (COSTO INSEGNANTE SOSTEGNO) ASL SOGGETTI COSTO TOTALE COSTO MEDIO % SU COSTI TOTALI EX ASL EX ASL % EX ASL ,2 % EX ASL % TOT ASL CN ,8 TABELLA 16. COSTI COMUNI PER ASL RESIDENZA (COSTO ASSISTENTE A SCUOLA) ASL SOGGETTI COSTO TOTALE COSTO MEDIO % SU COSTI TOTALI EX ASL EX ASL ,1 % EX ASL % EX ASL ,5 TOT ASL CN

77 5.2. DIFFERENZE FRA EX ASL Scendendo maggiormente nel dettaglio, è possibile notare alcune differenze tra le ex ASL analizzate; per quanto riguarda i costi totali, questi appaiono a prima vista ripartiti in modo anaologo tra le tre Asl: per l ex Asl 15, per l ex Asl 16 e per l ex Asl 17; tuttavia, considerando la spesa media per soggetto l ex Asl 15 spende circa in più rispetto alle altre Asl (spesa media annua per caso di superiore sia a quella della ex Asl 16 (spesa media annua per caso: ) che a quella dell ex Asl 17, (spesa media annua di ). Il dato relativo alle differenze di costi nei tre territori va letto con riferimento sia ai diversi interventi che vengono attivati, sia all età dei soggetti che, come indicato nella Tabella 4B è più giovane per le ex ASL 15 e 17. Illustreremo ora la distribuzione dei costi fra differenti tipi di servizi, suddividendo per ogni centro di costo, le varie tipologie di interventi attivi e la relativa spesa per l anno Abbiamo distinto nel dettaglio le spesa relativa al Servizio Sanitario e Socio Assistenziale, le spese relative alla scuola (sia per gli insegnanti di sostegno che per le assistenti comunali) e la spesa riferibile ad altri centri di costo, suddividendo i costi per ogni ex Asl (Tabelle 11, 13, 15 16). 77

78 COSTO MEDIO ANNUO STIMATO PER EX ASL COSTO MEDIO EX ASL 15 EX ASL 16 EX ASL 17 GRAFICO 6. COSTO MEDIO ANNUO STIMATO PER EX ASL (ORA CN1) Costi sanitari La spesa sanitaria rappresenta, come abbiamo visto, circa il 44% della spesa totale (Tabella 13), con differenze tra i tre territori che vanno dal 30% della ex 17 al 43% della ex 15 e al 55% della ex 16. Tra i soggetti della ex 16 tuttavia il 55% ha più di 23 anni (contro circa il 17% delle altre due ex ASL): una parte dei soggetti più giovani frequentano la scuola superiore e ciò può ridurre il bisogno di attivare altri interenti socio-sanitari. Un dato che merita un approfondimento è quello relativa alla distribuzione della spesa sanitaria nelle tre ex ASL in funzione del livello di ritardo mentale (Tabelle 12 A, B e C). Nelle ex ASL 15 e 17 la spesa sanitaria è concentrata sui soggetti con ritardo più grave che assorbe rispettivamente l 84.2 % e il 53.7 % della spesa, contro il 17% della ex 16. Ciò è 78

79 dovuto, almeno in parte, alla maggiore presenza di soggetti con ritardo grave nelle due ex ASL 15 e 17. Considerando il dato della ex Asl 15 (Tabella 12 A), il Servizio Sanitario ha speso in totale, per 9 soggetti (su 12) (media di circa ). In questa cifra sono calcolate le quote sanitarie per le prestazioni di: Psicologi, Psichiatri e Neuropsichiatri; le quote per i Centri diurni socio-assistenziali e per le Strutture residenziali. Il Servizio Sanitario della Ex Asl 16 (Tabella 12 B), ha speso in totale per 17 soggetti (su 20) (media di circa ). In questa cifra sono compresi i costi di: Psichiatri, Neuropsichiatri, Psicologo del Servizio di Psicologia, Psicologo ed Educatrice dell Ambulatorio Autismo e le spese relative alla retta sanitaria per i Centri Diurni e per le Strutture Residenziali. Il Servizio Sanitario della Ex Asl 17 (Tabella 12 C) ha speso in totale, per 15 soggetti (su 17), (media di circa ). In questa cifra sono compresi i costi delle prestazioni di Psichiatri, Neuropsichiatri, Psicologo Ambulatorio Autismo (relativamente ad un solo soggetto) e le spese relative alla retta sanitaria per i Centri Diurni e per le Strutture Residenziali. Costi Socio-assistenziali Il Servizio Socioassistenziale della Ex Asl 15 (Tabelle 13 e 14 A) ha speso in totale (per n 5 soggetti su 12, tutti con associato ritardo Grave o gravissimo); in questa cifra sono considerati i costi dei Centri Diurni, dell Educativa Territoriale e delle Assistenti sociali. La spesa sociale in questo territorio rappresenta il 31% dei costi totali Il Servizio Socioassistenziale della Ex Asl 16 (Tabelle 13 e 14 B) ha speso in totale (per n 11 soggetti su 20; nessun utente con diagnosi di autismo senza associato ritardo mentale ha ricevuto prestazioni di tipo socio-assistenziale); questa quota comprende i costi dei 79

80 Centri Diurni e dell Educativa territoriale, delle Assistenti sociali e del Servizio di Inserimento lavorativo. La spesa sociale in questo territorio rappresenta circa il 23% dei costi totali. Il Servizio Socioassistenziale della Ex Asl 17 (Tabelle 13 e 14 C) ha speso in totale (per n 10 soggetti su 17). In questa cifra sono stati conteggiati i costi dei centri Diurni, dell Educativa Territoriale e delle Assistenti Sociali. La spesa sociale in questo territorio rappresenta circa il 46% dei costi totali. Costi frequenza scolastica Per quanto concerne i costi della scuola, abbiamo effettuato un calcolo approssimativo per il costo dell insegnante di sostegno e dell assistente alle autonomie, conteggiando una media di 10 ore settimanali di insegnante di sostegno e altrettante di assistente per le autonomie ed escludendo questa spesa per tutti i soggetti ad alto funzionamento (Tabelle 15 e 16). Per i soggetti residenti nella ex Asl 15 i costi totali relativi agli insegnanti di sostegno della Scuola (per 4 studenti) sono di , quelli relativi agli assistenti alle autonomie sono di Per la ex 16 i costi totali relativi agli insegnanti di sostegno della Scuola (per 3 studenti) sono di quelli relativi agli assistenti alle autonomie sono di Per la ex Asl 17 (per 4 studenti) sono rispettivamente di (insegnante di sostegno) e di (assistenti alle autonomie). I costi per la frequenza scolastica rappresentano nelle tre ex ASL rispettivamente il 32% (ex 15), il 19.2% (ex 16) e il 34 % (ex 17). Altri costi (formazione professionale e gestione tempo libero) Nell ex Asl 16 troviamo una spesa annua di (media annua per persona 7.706) sostenuta da altri centri di costo, in particolare da un Associazione di famigliari che, con fondi pubblici e propri, ha erogato interventi specifici su 4 persone. Sono inoltre conteggiati una 80

81 stima dei costi per la frequenza di una Scuola di formazione professionale per uno dei soggetti. Nelle ex Asl 15 e 17 non ci sono interventi e costi sostenuti da altri centri di costo di tipo privato DIFFERENZE FRA SOGGETTI CON LIVELLI INTELLETTIVI DIVERSI Analizzeremo in questa parte le differenze più significative nell erogazione delle prestazioni e nella spesa effettuata nel 2007 dai vari servizi per tipologie differenti di soggetti, distinguendo tra individui con sola diagnosi di autismo (autismo ad alto funzionamento) e individui con diagnosi di autismo/dps con associato ritardo mentale di diverso grado. COSTI SANITARI PER LIVELLO DI RITARDO AUTISMO SENZA RITARDO 46% 4% 26% RITARDO LIEVE RITARDO MEDIO 24% RITARDO GRAVE, GRAVISSIMO O NON DEFINITO GRAFICO 7. DISTRIBUZIONE COSTI SANITARI STIMATI PER LIVELLO DI RITARDO DPS senza ritardo mentale ( soggetti ad alto funzionamento) Abbiamo visto in precedenza che soggetti con diagnosi di Autismo/DPS senza associato R.M. sono 9. Gli interventi sanitari sono attivati per 6 soggetti su 9 (66,7%) e riguardano 81

82 principalmente la Neuropsichiatria Infantile (44,5%) e in parte l Ambulatorio Autismo e la Salute Mentale (Tabella 8 A). La spesa Sanitaria totale per i 6 soggetti ad alto funzionamento è di (spesa media per persona 2.372) e rappresenta il 4,2% dei costi sanitari. Il confronto tra le tre ex Asl evidenzia una chiara differenza tra l ex 16 (dove, ricordiamo è attivo un Ambulatorio per l autismo anche per l età adulta) e le altre due ex Asl, che investono molto poco su questi soggetti: nell ex Asl 15 un solo soggetto è seguito dalla Sanità, nella ex Asl 17 vengono seguiti 2 soggetti, con una spesa minima (Tabella 12 A, Tabella12 C). Nella ex Asl 16 (Tabella12 B) vengono seguite 3 persone, con una spesa totale annua di ,12 (in media a persona). La spesa peraltro è aumentata dal fatto che uno di questi soggetti, per ragioni non solo connesse con la diagnosi, è inserito in struttura residenziale con un costo di COSTI SOCIO ASSISTENZIALI PER LIVELLO DI RITARDO AUTISMO SENZA RITARDO 7% 5% RITARDO LIEVE 63% 25% RITARDO MEDIO RITARDO GRAVE, GRAVISSIMO O NON DEFINITO GRAFICO 8. DISTRIBUZIONE COSTI SOCIO ASSISTENZIALI STIMATI PER LIVELLO DI RITARDO Per quanto riguarda invece la spesa del servizio socio-assistenziale (Tabelle 14 a, 14 B, 14 C), solo il 22,2% dei casi (2 persone) è seguito dall educativa territoriale, nessuno è inserito in 82

83 Centro Diurno (l eventuale inserimento sarebbe peraltro da considerare improprio per un soggetto ad alto funzionamento). Il costo di questi interventi è di (costo medio: 5.307); questa cifra è relativa ad interventi di educativa territoriale attivati nella ex Asl 17. Nei restanti territori non sono invece attivi interventi di tipo socio-assistenziale per i soggetti ad alto funzionamento. Complessivamente la spesa per i soggetti ad alto funzionamento rappresenta il 7,3% della spesa socio assistenziale. Ricordiamo infine che 3 persone con diagnosi di Autismo ad alto funzionamento non hanno ricevuto alcun intervento né sanitario né socio-assistenziale per tutto il 2007 e che altri 3 ragazzi sono attualmente studenti nelle scuole superiori, il che implica, in genere, un coinvolgimento della sola Neuropsichiatria Infantile. DPS con ritardo mentale lieve In precedenza abbiamo visto che i soggetti con associato R.M. di grado lieve sono 11, dei quali 9 sono seguiti dal Servizio sanitario, in particolare dall Ambulatorio Autismo e dal Servizio di Salute Mentale e, in misura minore la Neuropsichiatria Infantile (Tabella 8 B). Il costo sanitario per la CN1 relativa a questa fascia di utenti è pari a , con una spesa media per caso di ) (Tabella 12). Anche in questo caso la situazione è diversa nelle tre ex Asl: l ex Asl 15 (Tabella 12 A) ha effettuato interventi solo sanitari su un soggetto con R.M. lieve, con una spesa stimata trascuraile; nell ex Asl 16 (Tabella 12 B), per 6 soggetti la spesa sanitaria ammonta a (media a persona) e rappresenta il 48% del totale della spesa sanitaria in questo territorio, altro dato che indica un investimento importante per questi soggetti; nell ex Asl 17 (Tabella 12 C) ci sono 2 casi di autismo con associato ritardo lieve con una spesa sanitaria di (media 5.505). La spesa sanitaria per questi soggetti rappresenta circa il 26 % della spesa sanitaria totale (Tabella 12). 83

84 La spesa socio assistenziale per questo gruppo di soggetti (Tabella 14 B) è di (con 5 soggetti in carico su 7 per una media di a persona), rappresenta circa il 5 % del totale della spesa socio assistenziale ed è limitata agli Enti Gestori che operano nella ex Asl 16. Nella ex 15 e nella ex 17 non sono invece presenti interventi socio assistenziali per questo gruppo di soggetti. Altre spese sono relative ai progetti specifici promossi dall Associazione dei familiari, per 2 persone. DPS con ritardo mentale medio Per quanto riguarda i soggetti con R. M. di grado medio, l ASL CN1 nel 2007 ha seguito un totale di 11 casi (si veda anche la Tabella 8 C), tutti con interventi coperti dal servizio sanitario (con 2 casi in struttura residenziale). La spesa sanitaria (Tabella 12) è più consistente, totali (per una quota media di 7.453), mentre quella socioassistenziale (Tabella 14) è pari a per 8 casi (in media 4.623). Nello specifico, per l ex Asl 15 (Tabella 12 A) si registra una spesa totale annua solo sanitaria di per 2 soggetti, domiciliati entrambi in struttura residenziale (per un costo sanitario annuo di a persona). L ex Asl 16 (Tabella 12 B) ha avuto in carico 4 pazienti con R.M. Medio, per un costo sanitario totale di e un costo unitario medio di L ex Asl 17 (Tabella 12 C) ha avuto per questa fascia di utenti una spesa sanitaria lievemente inferiore a quella socioassistenziale: in totale e in media per ogni caso. La spesa per questa fascia di soggetti rappresenta il 23,6 % del totale della spesa sanitaria. Per quanto riguarda la spesa socio assistenziale, è assente anche per questa fascia di utenti nella ex Asl 15 (Tabella 14 A). Nella ex 16 invece (Tabella 14 B) sono attivi interventi per 3 casi su 4, con una spesa totale di ( in media per caso), mentre nella ex 17 il 84

85 servizio socio-assistenziale (Tabella 14 C) ha speso complessivamente (costo medio 5.463). La spesa per questi soggetti rappresenta circa un quarto della spesa socio assistenziale complessiva. DPS con ritardo mentale grave, gravissimo o non quantificabile Questa fascia di casi con associato ritardo Grave è la più numerosa di tutto il campione (18 casi) e la spesa per il Servizio Sanitario (anno 2007) è in totale di e, in media, Per il servizio sanitario rappresenta circa il 46% della spesa sanitari totale (Tabella 12). Il Servizio socio-assistenziale ha avuto una spesa stimata annua totale di e un costo unitario medio di e rappresenta circa il 62% della spesa sociale totale (Tabella 14). Notiamo subito che, per i soggetti con Autismo e associato un livello di disabilità intellettiva più grave, la spesa stimata sia sanitaria sia sociale è la più alta rispetto agli altri tipi di ritardo. Ciò va collegato con il maggior bisogno di assistenza di questi soggetti (Tabella 8 D) che sono inseriti nel 50% dei casi nei centri diurni e nel 16% in strutture residenziali (4 di questi soggetti inoltre frequentano ancora la scuola superiore). Analizzando in specifico la distribuzione dei costi nei vari territori, notiamo che l ex Asl 15 (Tabella 12 A) ha una spesa sanitaria totale è di (costo medio per 5 i casi seguiti su 7), mentre quella socio-assistenziale (Tabella 14 A) è di (media 9.033). L ex Asl 16 (Tabella 12 B) ha invece attivato interventi di tipo sanitario per 4 casi su 5 con una spesa di ( in media), mentre la quota del Servizio socio assistenziale (Tabella 14 B) è di ( in media, con 3 casi in carico su 4). L ex Asl 17 (Tabella 12 C), attivando interventi sanitari per tutti i 6 casi, ha una quota sanitaria complessiva è di , quella unitaria è di 6.423; per quanto riguarda i costi del servizio socio-assistenziale (Tabella 14 C), il costo totale è di e quello medio per caso di (gli interventi sono stati attivati su 3 casi su 5). 85

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87 CAPITOLO SEI RICERCA DI ALTRI SOGGETTI CON RITARDO MENTALE, CON ASSOCIATO DISTURBO PERVASIVO DELLO SVILUPPO Abbiamo visto in precedenza che una percentuale importante (circa un terzo) di soggetti con Ritardo Mentale inseriti in strutture diurne o residenziali, presentano anche un disturbo dedllo spettro autistico. Considerato che il dato di prevalenza ottenuto costruendo il registro dei soggetti diagnosticati formalmente con una diagnosi di Autismo/DPS, risulta molto inferiore a quello dell età evolutiva, e non essendoci spiegazioni plausibili di tale differenza, abbiamo ipotizzato che una parte dei soggetti con DPS adulti non fossero stati diagnosticati come tali ma soltanto con Ritardo Mentale. Per verificare questa ipotesi abbiamo contattato tutti i centri diurni e residenziali del territorio, dove sono inseriti soggetti con Ritardo Mentale, proponendo loro l individuazione dei soggetti che presentavano comportamenti atipici nelle aree dell interazione sociale, della comunicazione e del comportamento e, successivamente, la compilazione della Scala di valutazione STA-DI (Scala di valutazione dei tratti autistici nelle persone con disabilità intellettiva, Kralijer, Lassi e La Malfa, 2006), insieme alla psicologa borsista che era stata specificamente formata sull uso di questo strumento. La Scala STA-DI è uno strumento standardizzato di screening, costruito specificatamente per essere somministrato a soggetti con disabilità intellettiva di qualsiasi livello nell età compresa tra 2 e 55 anni. Essa si basa sulla definizione di disturbo generalizzato dello sviluppo del DSM-IV e dell ICD-10, e copre l intero spettro di condizioni autistiche comprese in tale definizione. La Scala STA-DI deve essere compilata con i genitori o gli 87

88 operatori che sono in frequente contatto con la persona, essendo basata su una descrizione e valutazione del comportamento osservabile nella vita quotidiana. Prima della somministrazione, viene indicata sul foglio di notazione il tipo di diagnosi del paziente. Quindi, dal calcolo dei punteggi ottenuti si arriva a definire con una nuova ulteriore diagnosi descrittiva in termini di presenza, assenza o dubbio di Disturbo Pervasivo dello Sviluppo; in seguito attraverso un apposita tabella, si giunge ad ottenere la diagnosi atttuale relativa a quel paziente secondo i seguenti criteri: 1. Assenza di Disturbo Pervasivo dello Sviluppo (punteggio compreso tra 0 e 6) 2. Presenza di Disturbo Pervasivo dello Sviluppo (casi positivi, con punteggi da 10 a 19) 3. Dubbio di Disturbo Pervasivo dello Sviluppo (casi con punteggi al limite, superiori alla norma per assenza di D.P.S. ma poco inferiori alla presenza di D.P.S. ; in questo caso i punteggi sono compresi tra 7 e 9). Nel caso di risultato: Dubbio di D.P.S., gli autori dello STA-DI (Kralijer, Lassi e La Malfa) consigliano una eventuale successiva valutazione, utilizzando opportuni strumenti più specifici e approfonditi. Questa fase della ricerca si è focalizzata sulla somministrazione dello STA-DI agli operatori dei Centri Diurni per i soggetti con disabilità intellettiva (senza diagnosi di Autismo/DPS), nella fascia d età 18/30 anni, e ci ha permesso l individuazione di soggetti con comportamento riconducibile allo spettro autistico in questa popolazione. La compilazione della Scala STA-DI è stata preceduta da una selezione dei soggetti, fatta dagli operatori dei Centri Diurni, a cui era stato chiesto di individuare le persone che, oltre ad un ritardo intellettivo, presentavano alterazioni nelle aree della comunicazione e dell interazione sociale Risultati e valutazione I risultati ottenuti attraverso la compilazione dello STA-DI insieme agli operatori referenti del caso iengono presentati nelle Tabelle 17, 18 e

89 TABELLA 17. SOGGETTI CON RITARDO MENTALE POSITIVI ALLO STA-DI (ETÀ ANNI) ASL SOGGETTI VALUTATI SOGGETTI POSITIVI ALLO STA-DI % POSITIVI EX % EX % EX % TOTALE CN ,9 % TABELLA 18. DISTRIBUZIONE PER SESSO SOGGETTI CON R. M. POSITIVI ALLO STA-DI ASL MASCHI FEMMINE TOTALE EX ,6% 5 29,4% 17 EX ,7% 1 14,3% 7 EX % 3 25% 12 TOTALE CN % 9 25% 36 89

90 TABELLA 19. PREVALENZA D.P.S. CORRETTA CON CASI CON R.M. POSITIVI STA-DI ASL SOGGETTI D.P.S. POSITIVI STA-DI TOTALE PREVALENZA CORRETTA EX ,37 EX ,5 EX ,28 TOTALE CN ,55 Come si può osservare degli 82 casi segnalati dagli operatori che sono stati valutati attraverso lo STA-DI, 36 (circa il 44%) sono risultati positivi, mostrando quindi comportamenti compatibili con un Disturbo Pervasivo dello Sviluppo. il rapporto maschifemmine di questi soggetti, 3:1, è esattamente quello che viene riportato per i DPS in letteratura. Nella Tabella 19, inoltre si può osservare come il numero dei soggetti positivi allo STA-DI sia maggiore nei territori (ex 15 ed ex 17) dove era minore la presenza di soggetti diagnosticati con DPS. Questo dato può far pensare che molti soggetti adulti in questi territori non sono stati diagnosticati con DPS pur avendo comportamenti compatibili con questi quadri. Il dato si riduce invece nella ex Asl 16 che, per le ragioni che sono già state in precedenza discusse, ha diagnosticato con DPS un numero maggiore di soggetti. 90

91 La Tabella 19 consente anche di rivedere la stima epidemiologica, sommando i soggetti diagnosticati con DPS con quelli positivi allo STA-DI. I dati così ottenuti sono decisamente più in linea con quelli internazionali e vedono, per la CN1 una prevalenza nella fascia anni di 1.5 / 1000 con alcune differenze tra i tre territori. Si ritiene inoltre opportuno illustrare (nell elenco che segue) il tipo di diagnosi che i soggetti risultati positivi allo STA-DI avevano ricevuto in precedenza. Psicosi / tratti psicotici Insufficienza mentale grave con tratti psicotici Ritardo grave + Funzionamento di tipo psicotico Psicosi disorganizzata con prevalenza di aspetti negativi Insufficienza mentale di grado medio e atteggiamento autistico Deficit cognitivo marcato con notevoli difficoltà relazionali Ritardo mentale con disturbi relazionali Ritardo medio-grave + componente inibitoria relazionale Oligofrenia / oligofrenia grave Insufficienza mentale grave Disturbo di personalità Ritardo psicomotorio in cerebropatia perinatale Sindrome dell X Fragile Sindrome di Down + ritardo mentale Sindrome Cri du Chat + microcefalia + insufficenza mentale medio-grave Cromosopatia (18) + encefalite epilettogena Disgenia del corpo calloso (trisomia 8)+ ritardo grave + deficit della vista Macrocefalia + Ritardo psicoevolutivo con spunti autistici 91

92 Idrocefalo congenito con ritardo di linguaggio e tratti autistici Encefalopatia + crisi comiziali +Ritardo grave Encefalopatia + Ritardo cognitivo e relazionale Cerebropatia congenita + grave oligofrenia Notiamo come in queste diagnosi sia spesso presente un riferimento alla presenza di tratti autistici, anche se formalmente non è mai stata effettuata una diagnosi di Autismo o Disturbo Pervasivo dello Sviluppo. Queste diagnosi possono essere suddivise in quattro filoni principali: diagnosi di Ritardo Mentale con tratti autistici o disturbi relazionali; diagnosi di Psicosi o tratti psicotici; di disturbo di personalità o oligofrenia; Sindromi di tipo genetico, come la sindrome di Down e la Sindrome dell X Fragile, crosomopatia 18 e Trisomia 8; diagnosi di tipo medico-organico, come cerebropatia e encefalopatia con associati tratti di tipo autistico. La letteratura indica una prevalenza maggiore rispetto alla popolazione normale di tratti autistici in persone affette da alcuni tipi di patologie, come: la Sindrome di Down, la Sindrome dell X Fragile, la macrocefalia; i dati ottenuti risultano quindi compatibili con gli studi più attuali sui Disturbi dello Spettro Autistico. I dati ottenuti in questa parte della ricerca possono rendere conto di un problema sollevato da più parti: quello della sparizione delle diagnosi e della caduta del dato di prevalenza in età adulta. Possiamo cioè ipotizzare che molti soggetti, pur avendo comportamenti compatibili con un DPS, non vengono diagnosticati o perché vengono riportate altre precedenti diagnosi, non codificate secondo gli attuali sistemi internazionali, oppure perché non viene indicata la comorbidità con altri quadri diagnostici (come, per esempio, quelli dell elenco recedente). 92

93 SOGGETTI CON DPS DIAGNOSTICATI E COMPRENSIVI STA-DI POSITIVIPER TERRITORIO CON STA-DI POSITIVI 0 EX 15 EX 16 EX 17 CN1 GRAFICO 9. SOGGETTI CON DPS E RITARDO POSITIVI STA-DI PREVALENZA DPS (COMPRENSIVA STA-DI POSITIVI) 2,5 2,5 2 1,5 1,37 1,28 1,55 1 N. SOGGETTI SU ,5 0 EX 15 EX 16 EX 17 TOTALE CN1 GRAFICO 10. PREVALENZA DPS COMPRENSIVA SOGGETTI CON RITARDO POSITIVI STA-DI 93

94 94

95 CONCLUSIONI RISULTATI DEL PROGETTO E PROSPETTIVE DI SVILUPPO 95

96 I dati e la documentazione raccolti nel corso del progetto rappresentano un primo contributo alla messa a punto di specifici PDTA per i soggetti adulti con autismo. L analisi della letteratura internazionale e la consultazione della principali linee guida di indirizzo internazionale sui Disturbi Pervasivi dello sviluppo hanno confermato che, se da un lato l attenzione per questi disturbi in età evolutiva è cresciuta parallelamente all aumento del dato epidemiologico, dall altro per l adulto sono poche le ricerche e le esperienze documentate. Il dato epidemiologico raccolto sia nell indagine svolta nelle ASL CN1, sia a livello regionale, attraverso il sistema NPI.net, è forse quello italiano più completo ed è uno dei pochi a livello internazionale. Sebbene sia molto più attendibile di altri dati finora raccolti in altre regioni, è evidente che ancora incompleto. Se infatti, il dato epidemiologico per quanto riguarda i minori con autismo/dps indica una prevalenza interna a 2/1000, quello raccolto in Piemonte per i giovani adulti si assesta sullo 0.7/1000 (0.9/1000 nella ricerca condotta nella CN1), meno della metà di quella dei minori. Questo dato non è giustificato dall evoluzione del disturbo che, in oltre il 90% dei casi, tende a permanere in età adulta. Dall altro canto se consideriamo il dato di prevalenza previsto per il 2012, sulla base della diagnosi già effettuate nei soggetti che oggi hanno tra i 14 e i 26 anni, vediamo subito che la misura tende ad aumentare fino 1.6/1000 a livello regionale (1.5/1000 nella CN1). Ciò rappresenta una ulteriore dimostrazione che la prassi attivata dalla Regione Piemonte, che prevede una codifica diagnostica secondo il sistema ICD-10 OMS e l uso di un sistema informatizzato che ha messo in rete servizi di NPI e di Psicologia dello sviluppo, consente a distanza di alcuni anni di quantificare in modo più preciso e realistico disturbi come quelli pevasivi dallo sviluppo, che si manifesteranno nella prima infanzia ma perdurano, nella maggior parte dei casi per tutta la vita. 96

97 L indagine svolta nella CN1 ci dice tuttavia anche un'altra cosa: molti soggetti adulti che presentano comportamenti compatibili con un DPS non sono diagnosticati come tali. La compilazione della scala STA-DI insieme agli operatori dei Centri Diurni ha infatti consentito di mettere in evidenza come un numero significativo di soggetti inseriti nelle strutture diurne con diagnosi di vario tipo, hanno anche una comorbidità con un DPS. Tra l altro, ciò è più evidente nei territori dove vi sono meno soggetti diagnosticati, come a dire che dove si diagnostica meno il Disturbo dello Spettro Autistico, si trovano più soggetti, che pur avendo anche altre diagnosi (prima tra tutte quella di Ritardo Mentale), hanno comportamenti compatibili con questi quadri sindromici. Dall indagine della CN1 è emerso che il dato relativo alla prevalenza, corretto includendo anche i soggetti con Ritardo Mentale e altre diagnosi, ma positivi alla scala STA-DI, pari a circa 1.5/1000 è vicino a quello atteso, se consideriamo i dati italiani disponibili per i DPS in età evolutiva. La parte dell indagine presentata nel capitolo 6, relativa ai soggetti con Ritardo Mentale con associato DPS, meriterebbe pertanto di essere replicata anche in altri territori, in quanto potrebbe fare emergere un numero più realistico di soggetti adulti con DPS. La conoscenza più accurata di un fenomeno rappresenta il punto di partenza per poterlo affrontare e i dati raccolti ci impongono una revisione dell idea talora radicata nei servizi che i Disturbi dello spettro autistico richiedono un attenzione solo nell infanzia: gli adulti con questi disturbi sono evidentemente numerosi ed il sistema dei servizi socio-sanitari non appare oggi in grado di rispondere in modo specifico ai bisogni di queste persone e delle loro famiglie. Questo non significa tuttavia che i servizi non siano presenti e non attivino interventi nei confronti di questi soggetti. L indagine svolta nella CN1 ha mostrato come, a parte alcuni soggetti con DPS a più alto funzionamento cognitivo, che non sono in carico a nessun servizio, la maggior parte son seguiti. Gli interventi appaiono tuttavia più collegati alle risorse 97

98 che ci sono sul territorio o a prassi che si sono radicate storicamente, piuttosto che non ispirati a specifici percorsi assistenziali e di cura. L esperienza del Distretto di Mondovì che dal 2006 ha attivato uno specifico servizio per gli adulti con autismo, sia con risorse professionali ad hoc, sia attraverso l utilizzo delle risorse presenti sul territorio, è ancora un esperienza isolata a livello regionale ed è una delle poche a livello nazionale. Tra le cose emerse dall indagine nella CN1 c è il dato che l attivazione di un servizio dedicato che metta a punto progetti personalizzati per soggetti con DPS e impegni operatori con formazione specifica, non costa di più di ciò che solitamente si spende con l attivazione di percorsi aspecifici. Inoltre, i dati raccolti indicano che anche i soggetti più anziani, della fascia anni, vengono seguiti la dove è presente un servizio dedicato, mentre negli altri territori sono solo quelli più giovani ad essere conosciuti e seguiti dai servizi. Molti di quelli più anziani sono inseriti in strutture diurne e residenziali che non avendo ricevuto diagnosi che indicano la presenza di un DPS, non utilizzano quasi mai quelle metodologie evidence based che sono state messe a punto per i soggetti con Disturbi dello spettro autistico. Il tema delle risorse economiche che vengono messe a disposizione per l attivazione di interventi a favore di giovani adulti con autismo riguarda non solo i servizi socio- sanitari, ma anche la scuola che rimane uno dei contesti ancora utilizzati da parte dei soggetti con DPS anche dopo i 18 anni. La presenza di persone con DPS nella scuola superiore riguarda anche soggetti con gravi ritardi, per i quali non sono chiari gli scopi della permanenza prolungata in contesto scolastico. Coloro che portano a termine il percorso scolastico (anche nel caso di soggetti con buon funzionamento cognitivo) non trovano dopo la scuola ciò che sarebbe auspicabile, cioè un inserimento, più o meno protetto, in un contesto lavorativo/occupazionale. Tra i 49 soggetti censiti per il registro uno solo ha un lavoro stabile e due hanno in corso inserimenti occupazionali protetti o adattati. Un numero veramente 98

99 basso se consideriamo che tra i 49 soggetti ce ne sono 20 (di questi solo 6 sono ancora studenti) che hanno un ritardo lieve o un livello intellettivo nella norma e che potrebbero pertanto essere inseriti in un percorso occupazionale. L assenza di progetti finalizzati all inserimento lavorativo di questi soggetti rappresenta pertanto un altra delle criticità emerse dall indagine. L eterogeneità dei percorsi attivati per i giovani adulti con autismo è anche evidente dal diverso contributo economico nei tre territori analizzati, dagli enti sanitari e socio-assistenziali. Se infatti nell insieme nella CN1 i costi degli interventi sono coperti in massima parte dalla sanità (che ha attivi interventi per circa il 70% dei soggetti, ma contribuisce economicamente per l 84% dei soggetti) la percentuale di copertura della spesa totale è variabile da un territorio all altro così come lo è quella sociale. Il dato che emerge (si vadano tabelle 11 e 13) è che la dove la spesa sanitaria è più alta, quella sociale è più bassa e viceversa. Ciò potrebbe anche essere letto come una sorta di complementarietà tra i due enti, tuttavia ciò che non è facile da cogliere è quale sia la ratio di questa differenza che poco sembra aver a che fare con le caratteristiche dei soggetti; infatti la distribuzione della spesa tra sanità e assistenza non è analoga nei tre territori considerati, né sembra in relazione alla maggiore o minore compromissione cognitiva dei soggetti seguiti. Queste sintetiche considerazioni conclusive andrebbero amplificate coinvolgendo i servizi che sono stati interpellati per la raccolta dei dati e, vista la valenza regionale della problematica affrontata, gli Assessorati Tutela della Salute e Sanità e Politiche Sociali dalla Regione Piemonte. Il progetto qui presentato e i dati della ricerca possono essere il punto di partenza per un analisi più approfondita dei bisogni assistenziali e di cura delle persone adulte con autismo e delle loro famiglie. 99

100 A conclusione di questo Report abbiamo ritenuto opportuno fare alcune proposte operative: 1) la presentazione dei risultati e una giornata di studio sull autismo in età adulta da realizzarsi nella primavera del ) la pubblicazione dei risultati della ricerca e la diffusione sul sito dell ARESS e dell Osservatorio Regionale per la disabilità 3) l attivazione di un gruppo di lavoro nelle ASL CN1 per la discussione dei risultati e la costruzione di un percorso condiviso per i soggetti adulti con autismo/dps. 4) l attivazione di un gruppo di lavoro regionale, composto da rappresentanti degli Assessorati Tutela della Salute e Sanità e Politiche Sociali e aperta a rappresentanti delle Associazioni dei familiari, per la messa a punto di linee di indirizzo regionale. 100

101 RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI 101

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104 104

105 APPENDICE A IL PROGETTO PERCORSI ASSISTENZIALI NELL AUTISMO E NEI DISTURBI PERVASIVI DELLO SVILUPPO 105

106 REGIONE PIEMONTE ASSESSORATO TUTELA DELLA SALUTE E SANITÀ Programmazione Sanitaria ARESS PIEMONTE - AGENZIA REGIONALE SERVIZI SANITARI AZIENDE SANITARIE LOCALI 15, 16 E 17 Coordinamento Attività sull autismo PROGETTO Percorsi assistenziali nell autismo e nei disturbi pervasivi dello sviluppo: dalla diagnosi precoce alla continuità della presa in carico tra età evolutiva ed età adulta PREMESSA L Autismo e gli altri Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (DPS) rappresentano patologie complesse, i cui costi sociali dipendono in massima parte dal tipo di interventi abilitativi attivati nei primi anni di vita e dalla messa in atto di specifiche metodologie. La letteratura internazionale indica una prevalenza di circa 1 su 1000, ma diversi studi recenti danno prevalenze anche superiori (2-6 su 1000, Center for Disease Control and Prevention, 2001).. I maschi in genere sono 3 volte più numerosi delle femmine e nel 75-80% dei casi è associato il ritardo mentale. La maggiore diffusione della codifica diagnostica ICD10 ha permesso negli ultimi anni di avere dati epidemiologici maggiormente attendibili anche nella nostra regione. Un indagine svolta in Regione Piemonte nel 2000 (Besana, 2003) censiva 518 casi di autismo e sindromi autistiche (categoria F84 ICD10) nella fascia 0-18 anni, con un tasso di prevalenza di 7.2 su che, nella fascia di età in cui il dato era più completo (5-9 anni), arrivava al 10.3 su (quindi superiore a 1 su 1000) Il dato aggiornato al 2006 (fonte Rete Regionale informatizzata NPI net) indica oltre 1000 minori con diagnosi F84 (con una prevalenza quindi, sulla popolazione 0-18 anni, pari a circa 1.5 su mille). Il carico familiare rappresentato da questi bambini e ragazzi disabili è notevole e diretta conseguenza della disabilità relazionale e comunicazionale, del ritardo mentale e dei problemi 106

107 di comportamento, spesso molto invalidanti. La mancanza o l inadeguatezza degli interventi riabilitativi nell infanzia e nell adolescenza favoriscono l aggravarsi dei quadri patologici e determinano l aumento dei costi sociali ed economici. Interventi precoci mirati, evidence based (National Research Council, 2001; Simpson, 2005) migliorano l autonomia e la qualità della vita del soggetto e riducono i costi sociali ed economici. Dal 1996 è presente all interno della ASL 16 Mondovì-Ceva, un gruppo di lavoro multidisciplinare che si occupa in maniera specifica di queste patologie. Nel 1998 la Direzione Generale ha inserito tra gli obiettivi dell Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile, l attivazione di un Ambulatorio per Autismo. L ASL 16 ha attivato nel 1997 il sito Internet Autismo e psicosi infantili ( che è attualmente parte dell Osservatorio Regionale per la Disabilità, e ha realizzato due progetti finanziati dalla Regione Piemonte (i progetti Il bambino che scende dalla luna. Autismo e interventi territoriali e I.S.A Informazioni Sindromi Autistiche). Nel 2006 è stato inoltre costituito un Coordinamento sovrazonale delle attività sull autismo per le ASL 15, 16, 17 (la futura ASL 10), con un responsabile, e definiti protocolli d intesa tra il Coordinamento delle attività sull autismo e le SOC di Psicologia e NPI delle ASL 15, 16 e 17 e, per gli adulti, con il Dipartimento di Salute Mentale dell ASL 16. IL PROGETTO Il Progetto proposto copre il percorso che va dalla diagnosi precoce all età adulta e si sviluppa lungo le fasi del ciclo di vita, in coerenza con quanto viene indicato dalla Linee Guida Internazionali sulla presa in carico dei soggetti con autismo/dps e dalla Carta dei Diritti delle Persone con autismo approvata dal Parlamento dell Unione Europea nel In particolare, l articolazione del progetto prevede tre ambiti: 1. Prevenzione secondaria e diagnosi precoce 2. Percorsi assistenziali e di cura in età evolutiva 3. Percorsi assistenziali e di cura in età adulta 107

108 1. Prevenzione secondaria e diagnosi precoce Un disturbo pervasivo dello sviluppo (DPS) deve essere, per definizione, presente entro i tre anni (ICD10 e DSM IV). La massima espressione sintomatologica, tuttavia, si osserva tra i 4 e i 5 anni, soprattutto nei casi con più alto funzionamento. E però possibile in molti casi, come dimostrato dalla ricerca degli ultimi anni, fare diagnosi di Autismo/DPS già nel secondo anno di vita. Nonostante ciò, è ancora poco frequente che il bambino con sospetto Autismo/DPS venga inviato ad un servizio specialistico prima dei due anni, benchè sia stato dimostrato da diverse ricerche (Howlin & Asgharian, 1999), svolte anche nella nostra Regione (Arduino & Peirone, 2000) che i genitori esprimono al pediatra le loro preoccupazioni per lo sviluppo del bambino già verso i 18 mesi e talora anche prima. Nella maggior parte dei casi il bambino viene inviato al servizio specialistico di NPI solo tra i tre e i quattro anni e riceve una diagnosi dopo i quattro anni. Ciò riduce la possibilità di fare una diagnosi precoce e, soprattutto di avviare un intervento precoce. La letteratura scientifica (Howlin, 1997, Rogers, 1996) ha dimostrato che interventi precoci e intensivi migliorano il quadro sintomatologico e il livello di sviluppo del bambino. L anticipazione dell invio del bambino ad un servizio specialistico rappresenta pertanto una precondizione per avviare interventi efficaci. Negli ultimi 15 anni sono stati messi a punto strumenti di screening che consentono di individuare i bambini a rischio di Autismo/DPS tra i 15 e i 24 mesi. Lo strumento più conosciuto è la CHAT (CHeck list for Autism in Toddler di Baron-.Cohen et al., 1996) validata su una popolazione di bambini dell età di 18 mesi. La CHAT è un composto di due parti: un breve questionario, con domande da porre al genitore da parte del pediatra e una semplice scala di osservazione che può essere compilata in pochi minuti dal pediatra durante i bilanci di salute ai 18 mesi. E anche disponibile una CHAT modificata (M-CHAT), tarata sui 24 mesi, che prevede solo un questionario rivolto ai genitori. Recentemente, inoltre, è stato proposto un nuovo strumento tarato sui mesi (ESAT di Dietz et al., 2006). Il Progetto prevede un intervento di sensibilizzazione e formazione all uso della CHAT dei Pediatri ospedalieri e di libera scelta delle ASL 15, 16 e 17, finalizzata ad anticipare l invio precoce ai servizi specialistici. 108

109 Azioni All interno di questo ambito il Progetto prevede le seguenti azioni: 1. Sensibilizzazione e formazione all uso della CHAT dei Pediatri ospedalieri e di libera scelta delle ASL 15, 16 e Individuazione di un gruppo di Pediatri che compileranno la CHAT ai 18 mesi, supportati da ricercatore ARESS in collaborazione con il Coordinamento per le attività sull autismo delle ASL 15, 16 e Segnalazione dei bambini risultati positivi alla CHAT al Coordinamento per le attività sull autismo delle ASL 15, 16 e 17, per un primo approfondimento 4. Restituzione al Pediatra e alla famiglia dell approfondimento diagnostico 5. Invio e presentazione alla SOC di NPI del territorio dei casi positivi all approfondimento diagnostico 6. Monitoraggio, per i bambini inviati, nei due anni successivi, del quadro sintomatologico e degli interventi attivati, anche attraverso l utilizzo delle Rete Npi net 7. raccolta segnalazioni nuovi casi di Autismo/DPS diagnosticati dalle SOC NPI delle ASL 15, 16 e 17 e dell ASO S. Croce e Carle di Cuneo. Verifiche e risultati attesi La verifica del progetto in questo ambito verrà fatta attraverso i seguenti indicatori: 1. N Pediatri partecipanti al Corso di sensibilizzazione e formazione all uso della CHAT 2. N Pediatri che parteciperanno alla sperimentazione sul campo (uso della CHAT ai 18 mesi) 3. N di bambini individuati a rischio e inviati per approfondimenti 4. N bambini inviati alle SOC di NPI 5. Età media invio alle SOC NPI 109

110 6. N di bambini positivi allo screening che vengono successivamente diagnosticati con Autismo/DPS 7. N di bambini positivi allo screening che non vengono successivamente diagnosticati con Autismo/DPS (falsi positivi) 8. N di bambini negativi allo screening che vengono successivamente diagnosticati con Autismo/DPS (falsi negativi) 9. realizzazione di un Report scientifico e di eventuali pubblicazioni. Rete di collaborazioni necessarie Questa parte del progetto implica una stretta collaborazione tra Coordinamento attività sull autismo, Dipartimenti Materno Infantili, Pediatri di libera scelta, SOC di NPI, Distretti e altre SOC eventualmente coinvolte nei bilanci di salute. La proposta di Corso di formazione dovrà essere preceduta da una condivisione dell iniziativa con i Direttori dei Distretti, dei Dipartimenti Materno Infantili e i rappresentanti dei Pediatri di libera scelta. Le modalità di invio dei casi dovrà essere concordata con i Direttori delle SOC di NPI del territorio. La modalità di raccolta delle diagnosi di Autismo/DPS fatte dalle SOC di NPI dovrà essere concordata con i Direttori delle SOC di NPI delle ASL 15, 16 e 17 e dell ASO S. Croce e Carle di Cuneo. 2. Percorsi assistenziali e di cura in età evolutiva Questa sezione è parte del Progetto di Sviluppo di Percorsi assistenziali per il governo della rete dei servizi nell età evolutiva in Regione Piemonte, avviato dall Assessorato Regionale Tutela Salute e Sanità Programmazione Sanitaria, e prevede la realizzazione di un Progetto Pilota Autismo nelle ASL 15, 16 e 17. L istituzione del Coordinamento Sovrazonale per l autismo rappresenta infatti una buona opportunità di confronto per tutti gli operatori coinvolti nella gestione di questo problema di salute e può consentire un esperienza pilota nella sperimentazione della gestione per processi nella operatività dei servizi. In particolare, per il territorio delle ASL 15, 16 e 17 è prevista l elaborazione di un percorso autismo condiviso, a partire dalle prassi seguiti nelle tre ASL per la presa in carico di minori con autismo. Ciò avverrà attraverso la realizzazione di uno specifico e condiviso corso di 110

111 formazione, orientato alla gestione per processi, che avrà per obiettivo la definizione di un percorso standard condiviso per la presa in carico del minore con autismo Le attuali Linee Guida sottolineano l importanza di attivare interventi multidiciplinari, basati su una valutazione funzionale oggettiva, che prevedano il pieno coinvolgimento della famiglia e della scuola e adottino strategie educative e abilitative validate dalla ricerca internazionale. Le modalità cliniche e organizzative attraverso cui mettere in atto tali Linee Guida rappresentano invece aspetti ancora poco indagati, ma necessari per individuare gli interventi e le prestazioni essenziali utili ad una presa in carico efficace dei minori con Autismo/DPS. La definizione di percorsi assistenziali per l Autismo/DPS può risultare dalla messa in rete e dal confronto tra le prassi attualmente in uso in diversi servizi specialistici. Da alcuni anni inoltre l Assessorato Regionale ha attivato la Rete di Assistenza Neuropsichiatrica dell Infanzia e dell Adolescenza (NPInet) che ha consentito una migliore conoscenza del dato epidemiologico anche nel caso dei DPS (a novembre 2006 erano stati censiti oltre mille minori con diagnosi F84 ICD10) e, nel caso del Progetto Pilota Autismo della ASL 15, 16 e 17, potrà fornire uno strumento di monitoraggio della sperimentazione per i minori oggetto della sperimentazione.. Azioni Questo ambito del progetto si articolerà nelle seguenti azioni: 1. Corso di formazione sulla gestione per processi in sanità, con specifica attenzione ai percorsi assistenziali nel caso dei minori con Autismo/DPS, rivolto agli operatori delle ASL 15, 16, 17 e dell ASO S. Croce e Carle di Cuneo che si occupano di queste patologie in età evolutiva. 2. Sperimentazione su un gruppo di minori (almeno 15) del percorso condiviso. Verifiche e risultati attesi La verifica in questo ambito verrà fatta attraverso i seguenti indicatori: 1. N di partecipanti al Corso, suddivisi per ASL/ASO e professione 111

112 2. Documento scritto relativo al percorso autismo condiviso dalle tre ASL/ASO, indicante interventi e prestazioni essenziali. 3. Documento scritto relativo alla sperimentazione del percorso condiviso su almeno 15 minori con autismo per un periodo di un anno Rete di collaborazioni necessarie La fase preparatoria del corso ha già previsto incontri con i Direttori delle SOC che hanno un ruolo nella presa in carico dei minori con autismo nelle ASL 15, 16 e 17. E in corso di definizione la possibilità di coinvolgere, almeno in una parte del corso, operatori di servizi che hanno un ruolo nella presa in carico di soggetti adulti con autismo. 3. Percorsi di cura e assistenziali in età adulta La presa in carico dell adulto con autismo rappresenta una criticità nell attuale risposta dei servizi socio-sanitari. La continuità tra età evolutiva ed età adulta non è oggi garantita da percorsi istituzionali specifici se non quelli che fanno capo alle UVH. Ciò determina una discontinuità nella presa in carico della persona con autismo e della sua famiglia che, se fino ai 18 anni aveva come interlocutore gli operatori dei servizi di NPI (e, ove presenti, di Psicologia), dopo la maggiore età si trovano senza un preciso punto di riferimento istituzionale. Questo dato è emerso in maniera chiara da una indagine svolta in Piemonte nel 2000 all interno del Progetto regionale Il bambino che scende dalla luna: autismo e interventi territoriali (Arduino & Peirone, 2000). L assenza di un riferimento preciso e la scarsa possibilità di garantire la continuità assistenziale nel passaggio dall età evolutiva a quella adulta, determina disorientamento nella famiglia; spesso,inoltre, l interruzione o l inadeguatezza della presa in carico si accompagna ad una regressione della persona con autismo e, in una parte dei casi, ad una sua istituzionalizzazione. Dall agosto 2006, con l istituzione da parte della Direzione Aziendale del Coordinamento per le attività sull autismo per le ASL 15, 16 e 17, è stata avviata una sperimentazione nel Distretto di Mondovì, per la presa in carico di giovani adulti con autismo, che prevede un progetto definito in sede di UVH, l individuazione di un referente sanitario specifico, l intervento, diretto e di rete, di un educatore professionale che fa capo al Distretto e la 112

113 collaborazione del Dipartimento di salute Mentale e della SOC di Psicologia, secondo modalità normate da un protocollo d intesa. La Rete regionale NPI net potrebbe essere utilizzata per la raccolta dei dati relativi alla sperimentazione nel Distretto di Mondovì e per il monitoraggio del percorso di continuità della presa in carico età evolutiva età adulta. Questa esperienza, attualmente in corso, potrà essere affiancata da una indagine sull intero territorio delle ASL 15, 16 e 17 finalizzata ad individuare quanti sono i soggetti adulti con autismo non più in carico alle SOC di NPI e quali sono i servizi socio-sanitari che seguono attualmente queste persone. Il terzo ambito del progetto riguarderà cioè la creazione di un osservatorio locale (in prospettiva regionale), in grado di seguire il percorso che il soggetto con Autismo/DPS segue una volta adulto e di evidenziare punti forti e criticità dell azione dei servizi. Azioni Il Progetto prevederà per questo ambito le seguenti azioni: 6. Creazione di un osservatorio (registro) sui percorsi socio-sanitari seguiti da giovani adulti con Autismo/DPS residenti nei territori delle ASL 15, 16 e 17 di età compresa tra i 18 e i 30 anni (tale limite di età è dovuta alle difficoltà di individuare soggetti di età superiore diagnosticati secondo le attuali codifiche internazionali ICD 10 e DSM IV) 7. Distinzione all interno del registro tra soggetti con Autismo/DPS a basso e alto funzionamento, che richiedono tipologie di servizi differenti. 8. Sperimentazione della durata di un anno di un percorso autismo per un gruppo di giovani adulti residenti nel Distretto di Mondovì. 113

114 Verifiche e risultati attesi Verranno considerati i seguenti indicatori: Per il punto 1): 1. Presenza di un registro dei casi di Autismo/DPS compresi tra i 18 e i 30 anni residenti nei territori delle ASL 15, 16 e N di casi censiti 3. Report sui percorsi assistenziali seguiti dai soggetti individuati Per il punto 2): 1. Report sulla sperimentazione nel Distretto di Mondovì Rete di collaborazioni necessarie La costruzione di un registro dei casi richiede la stretta collaborazione con i Dipartimenti di Salute Mentale, le UVH, i Distretti, le SOC di Psicologia che seguono adulti disabili e i gestori delle funzioni socio-assistenziali. Per quanto riguarda la sperimentazione nel territorio del Distretto di Mondovì sono già attivi protocolli di intesa tra Coordinamento per le attività sull autismo, Dipartimento di Salute Mentale e SOC di Psicologia ed è già operante la collaborazione con il Distretto di Mondovì. 114

115 Risorse Necessarie Unità di personale da acquisire (comuni ai tre ambiti) Responsabile del progetto (comando ARESS Dott. Arduino per un N di ore da definire in accordo con Direzione ASL 15, 16 e 17) Psicologo ricercatore/borsista ARESS, esperto in autismo (supporto Pediatri, attività organizzativa ed elaborazione dati, costruzione Report, costruzione registro giovani-adulti). Amministrativo a tempo parziale (attività di segreteria, supporto attività organizzativa) Unità di personale ASL 16 già presente (relativamente al punto 2 dell ambito Percorsi di cura e assistenziali in età adulta) Psicologo Responsabile Coordinamento attività sull Autismo ASL 15, 16 e 17 per la parte relativa alla sperimentazione nel Distretto di Mondovi Educatore professionale Distretto di Mondovì per la parte relativa alla sperimentazione nel Distretto di Mondovi Corso di formazione Pediatri Eventuale relatore esterno Pubblicizzazione Eventuale pubblicazione Corso di formazione sul percorso autismo per operatori ASL 15, 16, 17 e ASO Cuneo (Corso già finanziato con fondi regionali dall Assessorato Tutela Salute e Sanità) 115

116 Archivi informatizzati Si prevede l utilizzo della Rete NPI net, già attiva per quanto riguarda i minori, a livello sperimentale, per gli interventi di continuità della presa in carico dei giovani adulti con Autismo/DPS del Distretto di Mondovì. Strumenti e Materiali Personal Computer con stampante e connessione Internet Software (pacchetto Office) Cancelleria Rimborsi spese missioni Carburante e autostrada Altre spese (eventuali missioni per acquisizione informazioni su progetti italiani analoghi) Spazi operativi ARESS Si prevede l individuazione di spazi (una segreteria dotata di computer, telefono, fax, connessione a Internet e una sala riunioni) all interno del nuovo ospedale di Mondovì, in un area attualmente da completare, adiacente alla sede della NPI e del Coordinamento attività sull autismo. 116

117 APPENDICE B SCHEDA RACCOLTA DATI 117

118 SCHEDA RACCOLTA DATI Data: Nome: Cognome:. Data di nascita: Luogo di nascita:. Indirizzo di residenza: Via..N..Città.. C.A.P Provincia A.S.L. di Residenza n.. (i dati anagrafici vengono registrati solo nell archivio informatizzato dell ASL CN1 che già li contiene e vengono anonimizzati per le elaborazioni della ricerca ARESS) Diagnosi ICD-10: Tipi di riconoscimento medico-legale Invalidità civile: Sì %.. No Accompagnamento Sì No Stato di Gravità (art 3 L. 104/92) Sì No Posizione giuridica: Nessun vincolo Interdetto Inabilitato Altro.. Dati riguardanti la famiglia: (età, occupazione, eventuali patologie psichiatriche; storia famigliare) 118

119 Madre:.. Padre:... Fratelli/sorelle:.. Percorso clinico (prima dei 18 anni), storia degli interventi in età evolutiva: - Età della prima diagnosi di autismo o disturbo pervasivo dello sviluppo (o altre diagnosi riconducibili allo spettro autistico come psicosi infantile, disarmonia evolutiva, grave disturbo relazionale): -Elenco interventi sanitari /riabilitativi effettuati (Fino ai 18 anni):.. - Elenco interventi socioassistenziali effettuati (Fino ai 18 anni): Formazione scolastica: Non scolarizzato/analfabeta Scuola elementare Scuola media inferiore Scuola media superiore Laurea Corsi professionali, se sì indicare quali Ha frequentato la scuola materna? Sì No Ha mai avuto l insegnante di sostegno? Sì Dal. no Titolo di studio raggiunto:. 119

120 Occupazione: Studente Condizione non professionale Disoccupato o non occupato Occupato Altro Luogo in cui è inserito/a attualmente: Vive da solo Famiglia Casa- famiglia Centro residenziale Comunità protetta Altro Luoghi che frequenta abitualmente: Scuola Corso professionale Centro diurno Oratorio Centro sportivo Piscina Bar Pizzeria Altro. Persone che frequenta abitualmente (oltre a famigliari e operatori): Parenti Amici Altro. Hobby: 120

121 INTERVENTI ATTIVATI ATTUALMENTE (Relativi all ultimo anno) Elenco Servizi che seguono il soggetto:.... Indicare quali sono i motivi o le problematiche più ricorrenti per cui si richiede l intervento del Servizio Sanitario:. A. SERVIZI SANITARI Quanti contatti ha attualmente con il Servizio Sanitario? (per lo specifico problema di autismo)? NPI Nessun contatto Meno di una volta l anno Almeno una volta l anno Più di una volta l anno Almeno una volta al mese Più di una volta al mese SALUTE MENTALE Nessun contatto Meno di una volta l anno Almeno una volta l anno Più di una volta l anno Almeno una volta al mese Più di una volta al mese ALTRO (Specificare).. Nessun contatto Meno di una volta l anno Almeno una volta l anno Più di una volta l anno Almeno una volta al mese Più di una volta al mese 121

122 La persona ha avuto contatti dopo i 18 anni col Servizio Sanitario dal -Se non più in contatto: Indicare la data dell ultimo contatto avuto con il servizio: (Mese/anno). Specificare numero ore di intervento ATTUALI con: - (Indicare stima media per periodo: Esempio: X ORE/ settimana, X ORE/mese, X ORE/anno) NPI SALUTE MENTALE ALTRO Psicologo / / / Psichiatra/Neuropsichiatra / / / Educatore sanitario / / / Altro. / / / Totale ore interventi Servizio Sanitario: N Eventuali criticità, segnalazioni, suggerimenti : B. SERVIZI SOCIOASSISTENZIALI Quanti contatti ha attualmente con i Servizi Socioassistenziali? CENTRO DIURNO: Nessun contatto Meno di una volta l anno Almeno una volta l anno Più di una volta l anno Almeno una volta al mese Più di una volta al mese 122

123 ASSISTENTI SOCIALI: Nessun contatto Meno di una volta l anno Almeno una volta l anno Più di una volta l anno Almeno una volta al mese Più di una volta al mese INTERVENTO EDUCATIVO TERRITORIALE Nessun contatto Meno di una volta l anno Almeno una volta l anno Più di una volta l anno Almeno una volta al mese Più di una volta al mese SERVIZIO INSERIMENTO LAVORATIVO Nessun contatto Meno di una volta l anno Almeno una volta l anno Più di una volta l anno Almeno una volta al mese Più di una volta al mese ALTRO (Specificare).. Nessun contatto Meno di una volta l anno Almeno una volta l anno Più di una volta l anno Almeno una volta al mese Più di una volta al mese La persona ha avuto contatti dopo i 18 anni col Servizio Socio-assistenziale dal -Se non più in contatto: Indicare la data dell ultimo contatto avuto con il servizio: (Mese/anno). 123

124 Specificare numero ore di intervento attuali con: (Indicare stima media per periodo: Esempio: X/ORE a settimana, X/ORE al mese, X/ORE anno) Centro Diurno / Intervento territoriale educativo / Servizio Inserimento lavorativo / Assistente sociale / Altro. / Totale ore interventi Servizio Socioassistenziale: N C. SERVIZIO PRIVATI (DIURNI O TERRITORIALI) (SPECIFICARE) Convenzionato: SI NO Nessun contatto Meno di una volta l anno Almeno una volta l anno Più di una volta l anno Almeno una volta al mese Più di una volta al mese (SPECIFICARE) Convenzionato: SI NO Nessun contatto Meno di una volta l anno Almeno una volta l anno Più di una volta l anno Almeno una volta al mese Più di una volta al mese 124

125 (Indicare stima media per periodo: Esempio: X ORE/ settimana, X ORE/mese, X ORE/anno). /. /. / ATTIVITA OCCUPAZIONALE O LAVORATIVA Stage scolastico (Scuola superiore) Stage Formativo D.M. 142/98 Inserimento formativo socializzante Terapia occupazionale Attività lavorativa produttiva (con regolare assunzione) Altro (Specificare). PRESENZA DELLA SCHEDA 68 MEDICINA LEGALE SI NO Se sì, esito: Idoneo attività lavorativa (Specificare eventuali limitazioni) Non idoneo Idoneo attività occupazionale protetta Altro (Specificare). ATTUALE INSERIMENTO IN STRUTTURA RESIDENZIALE: SI Mesi all anno: NO 125

126 126

127 APPENDICE C IL PERCORSO SEGUITO NEL DISTRETTO DI MONDOVÌ PER LA PRESA IN CARICO DI GIOVANI ADULTI CON AUTISMO 127

128 NEUROPSICHIATRIA INFANTILE SERVIZIO DI SALUTE MENTALE DIREZIONE DISTRETTO SERVIZIO SOCIO ASSISTENZIALE AMBULATORIO AUTISMO DISCUSSIONE CASO IN UNITÀ VALUTAZIONE HANDICAP È NECESSARIA UNA VALUTAZIONE NO, È GIA DISPONIBILE SI VALUTAZIONE FUNZIONALE AMBULATORIO AUTISMO DISCUSSIONE CASO IN UNITÀ VALUTAZIONE HANDICAP DEFINIZIONE PROGETTO E INDIVIDUAZIONE SERVIZI COINVOLTI 128

129 IL PROGETTO PREVEDE INTERVENTO EDUCATIVO TERRITORIALE? SANITARIO? SOCIO ASSISTENZIALE? COINVOLGIMENTO EDUCATRICE AMBULATORIO AUTISMO COINVOLGIMENTO EDUCATRICE SOCIO ASSISTENZIALE DEVONO ESSERE ATTIVATI ANCHE ALTRI INTERVENTI? ALTRI INTERVENTI POSSIBILI INSERIMENTO IN CENTRO DIURNO CONSULENZA AMBULATORIO AUTISMO CONSULENZA SALUTE MENTALE SI DEFINIZIONE OBIETTIVI,TEMPI INSERIMENTO E RUOLO DEI SERVIZI COINVOLTI NO INTERVENTO SIL (INSERIMENTI LAVORATIVI) INSERIMENTO IN ALTRI CONTESTI DI TERAPIA OCCUPAZIONALE INSERIMENTO ALTRE ATTIVITà PRIVATO SOCIALE ATTIVAZIONE RETE SOCIALE (VOLONTARI ECC..) ATTIVITÀ DI RESPIRO ASSOCIAZIONE GENITORI ATTIVAZIONE INTERVENTO TERRITORIALE ATTIVAZIONE EVENTUALI ALTRI INTERVENTI PARALLELI VERIFICA INTERVENTI IN UNITÀ VALUTAZIONE HANDICAP 129

130 IL PROGETTO PREVEDE INSERIMENTO IN CENTRO DIURNO? IL PROGETTO PREVEDE INSERIMENTO RESIDENZIALE? PARZIALE? COMPLETO? DEFINIZIONE OBIETTIVI, RICERCA STRUTTURA E MONITORAGGIO SOCIO SANITARIO DELL INSERIMENTO ALTRI INTERVENTI POSSIBILI INTERVENTO EDUCATIVO TERRITORIALE CONSULENZA AMBULATORIO AUTISMO DEVONO ESSERE ATTIVATI IN PARALLELO ALTRI CONSULENZA SALUTE MENTALE INTERVENTO SIL (INSERIMENTI LAVORATIVI) INSERIMENTO IN ALTRI CONTESTI DI TERAPIA OCCUPAZIONALE SI DEFINIZIONE OBIETTIVI,TEMPI INSERIMENTO E RUOLO DEI SERVIZI COINVOLTI NO INSERIMENTO ALTRE ATTIVITà PRIVATO SOCIALE ATTIVAZIONE RETE SOCIALE (VOLONTARI ECC..) ATTIVITÀ DI RESPIRO ASSOCIAZIONE GENITORI INSERIMENTO IN CENTRO DIURNO ATTIVAZIONE EVENTUALI ALTRI INTERVENTI PARALLELI VERIFICA PERIODICA IN UNITÀ VALUTAZIONE HANDICAP 130

131 APPENDICE D LINEE GUIDA E DOCUMENTI ISTITUZIONALI 131

132 A r ess Aggenzziia Reggiional le peerr i Seerrvi izzii Sanittarri i LINEE GUIDA E DOCUMENTI ISTITUZIONALI SULL AUTISMO E I DISTURBI PERVASIVI DELLO SVILUPPO Vengono indicati il nome del documento, la fonte, il sito Internet e il nome del file con cui è stato riportato nel CD allegato al Report finale- LINEE E DOCUMENTI ISTITUZIONALI ITALIANI Ministero della Salute - Tavolo Nazionale Autismo DOCUMENTO TAVOLO NAZIONALE AUTISMO.pdf Linee guida sull autismo curate dalla Società Italiana NeuroPsichiatria dell Infanzia e dell Adolescenza (SINPIA). Ed. Erickson SINPIA.pdf Regione Lombardia Progetto Regionale Sindrome Autistica AFFETTE%20DA%20AUTISMO%20per%20la%20Regione%20Lombardia.doc Linee guida per le persone affette da autismo Lombardia_buone_prassi.pdf Regione Liguria Progetto Regione Liguria: Indirizzi in materia di Autismo DGR n 1555 del 17/12/ Liguria diapo Veneselli.pdf

133 Regione Emilia Romagna Deliberazione della Giunta Regionale Emilia Romagna 17/3/2008 n. 318 ( BUR 9/4/2008 n. 58 ) Programma regionale integrato per l' assistenza alle persone con disturbo dello spettro autistico 'PRI-A'. PRIA.pdf Linee sull'organizzazione dei servizi per l'autismo. Emilia Romagna dossier 103.pdf Regione Umbria Progetto per promozione della salute dei minori affetti da autismo e sperimentazione dei trattamenti educativo comportamentali nella cura dei bambini autistici. Umbria progetti autismo.pdf Regione Marche Progetto Autismo Regione Marche;verso un progetto di vita Delibera istitutiva del progetto: n dell Marche progetto_autismo_.pdf Regione Campania Assistenza Sanitaria Deliberazione N del 5 maggio 2003 La Diagnosi precoce del Disturbo Autistico - Raccomandazioni tecniche operative per gli Operatori territoriali. Campania Raccomandazioni per operatori.pdf Regione Abruzzo Linee_Guida Abruzzo.pdf Regione Sicilia Decreto 1 febbraio 2007; Assessorato della sanità Linee guida di organizzazione della rete assistenziale per persone affette da disturbo autistico. Linee guida SICILIA.pdf

134 LINEE GUIDA E DOCUMENTI ISTITUZIONALI STATI AMERICANI Educating Children with Autism Educating children with autism.pdf State Approaches to Serving Students with Autism Spectrum Disorders. (2006). rs.pdf State Approaches to Serving Students with Autism Spectrum Disorders. (2006).pdf Autism Endorsements: State Approaches. (2005) Autism Endorsements State Approaches(2005).pdf Autistic Spectrum Disorders: Best Practice Guidelines for Screening, Diagnosis and Assessment. California (2002) CALIFORNIA.pdf Birth to Three Autism Disorders: Intervention guidance for service providers and families of young children with autism spectrum disorders. Connecticut (2002) Waiver for Children with Autism Spectrum Disorder. Maryland (2001) Maryland- Autism services.pdf Early Intervention Birth to Three Service Guidelines: Children with Autism Spectrum Disorders. New Jersey (2003) NEW JERSEY 2003.pdf

135 Autism Spectrum Disorders Fact Sheet (n.d.). New Jersey NEW JERSEY Department of healt.pdf NY State Department of Education Autism Program Quality Indicators. New York (2001) NY State Department of Education Autism Program Quality Indicators The Availability and Effectiveness of Programs for Preschool Children with Autism. New York (2004) New York (2004) Guidelines: Identifying, Serving and Education Children and Youth with Autism (Age 0-21 Years). North Dakota (2003) NORTH DAKOTA 2003.pdf Autism: Reaching for a Brighter Future: Service Gudelines for Individuals with Autism Spectrum Disorder/Pervasive Developmental Disorder(ASD/PDD)Birth Through Twenty-One Ohio. OHIO.pdf Service Guidelines For Individuals With Autism Spectrum Disorder/Pervasive Developmental Disorder (Asd/Pdd) - Ohio Service Guidelines Ohio Autism Spectrum Disorder: Evaluation, Eligibility and IEP Development. Oregon(2001) OREGON 2001.pdf Information For Families, Providers and County Staff About Autism Services and the Children's Waivers under Wisconsin Medicaid. Wisconsin Wisconsin autism

136 LINEE GUIDA ALTRE NAZIONI Guía de buena práctica para el diagnóstico de los trastornos del espectro autista (Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autistadel Instituto de Salud Carlos III. Ministerio de Sanidad y Consumo, España) buena practica deteccion.pdf Pratiques fondées sur les résultats s appliquant aux enfants et aux adolescents atteints de troubles du spectre autistique ( Ontario Canada) ux_enfants_et_aux_adolescents_atteints_de_troubles_du_spectre_autistique.pdf ONTARIO.pdf Assessment, diagnosis ad clinical interventions for children and young people with autism spectrum disorders. A national clinical guideline. (Scottish Intercollegiate Guidelines Network) linee guida scozia.pdf Standards and Guidelines for the Assessment and Diagnosis of Young Children with Autism Spectrum Disorder in British Columbia. An Evidence-Based Report prepared for The British Columbia Ministry of Health Planning(2003). Standards_British Columbia.pdf CARTA DEI DIRITTI DELLE PERSONE AUTISTICHE adottata come risoluzione formale dal Comitato per gli affari sociali del Parlamento europeo nel 1993 e adottata dal Parlamento europeo nel maggio CARTA DEI DIRITTI DELLE PERSONE AUTISTICHE

137 APPENDICE E SLIDE DI SINTESI DEL PROGETTO 132

138 PROGETTO PERCORSI ASSISTENZIALI NELL AUTISMO E NEI DISTURBI PERVASIVI DELLO SVILUPPO: DALLA DIAGNOSI PRECOCE ALLA CONTINUITÀ DELLA PRESA IN CARICO TRA ETÀ EVOLUTIVA ED ETÀ ADULTA. (scheda n. 47) Deliberazione n. 74 del 02/05/08 a cura di: Giuseppe Maurizio ARDUINO Psicologo Dirigente ASL CN1 Lorenza LATONI Psicologa Borsista ARESS Quesiti di partenza 1