ASSOCIAZIONE MALATTIE REUMATICHE INFANTILI

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1 A M R I ASSOCIAZIONE MALATTIE REUMATICHE INFANTILI ONLUS con sede operativa c/o Istituto Giannina Gaslini - Genova Bilancio Sociale 2004

2 BILANCIO SOCIALE 2004 ASSOCIAZIONE per le MALATTIE REUMATICHE INFANTILI onlus AMRI sede operativa c/o Pediatria II -Istituto Gaslini Largo Gaslini GENOVA Tel.: Cell: Fax:

3 Sommario IDENTITA AZIENDALE Identità aziendale 1 MODULO DI VALUTAZIONE 41 QUESTIONARIO La storia di AMRI I valori e la missione sociale La struttura organizzativa La mappa degli stakeholder 7 DIMENSIONE ECONOMICA 2.1 Bilancio d esercizio Relazione al Bilancio Comparazione con anni precedenti Il valore aggiunto 15 RELAZIONE SOCIALE 3.1 Processo di formazione del Bilancio Sociale Analisi qualitativa e quantitativa dei risultati ottenuti Gestione degli appartamenti Sostegno alle famiglie Comunicazione e Relazioni Esterne Manifestazioni Supporto Fisioterapico Sostegno psicologico Progetti in corso 38

4 IDENTITA AZIENDALE Sezione 1 Identità aziendale Associazione di volontariato e di solidarietà si propone di operare in favore dei bambini affetti da malattie reumatiche con sede presso l'istituto Giannina Gaslini di Genova. L e malattie reumatiche sono malattie infiammatorie di causa spesso sconosciuta che, pur prediligendo le articolazioni, possono interessare ogni organo ed apparato dell'organismo. Hanno comunemente un andamento cronico e possono causare gravi conseguenze come limitazioni articolari rilevanti, insufficienza renale, riduzione di crescita e seri danni oculari. Nel loro complesso costituiscono una delle maggiori cause di disabilità nel bambino. Una adeguata assistenza ospedaliera o ambulatoriale non è sufficiente da sola ad affrontare e risolvere alcuni problemi particolari che queste malattie, per il loro carattere cronico ed invalidante, possono creare nella vita quotidiana dei bambini e delle loro famiglie. L'equipe medica del Prof. Alberto Martini si occupa da anni della diagnosi e del trattamento delle malattie reumatiche del bambino e sempre in questo ambito, svolge un'intensa attività di ricerca sulle cause e sulla terapia di queste malattie. Di recente è stato istituito appunto un centro internazionale per gli studi terapeutici nelle malattie reumatiche del bambino che viene coordinato a Genova e che collega tutti i maggiori centri di reumatologia pediatrica dell' Europa. L'intervento della nostra Associazione nei confronti dei bambini ammalati e delle loro famiglie si può riassumere così: - Fornire assistenza sia sociale che sanitaria in aiuto alle famiglie provenienti da tutta Italia accogliendo i vari bisogni. L'aiuto permette loro di sopportare i lunghi periodi di ricovero, la lontananza da casa, la preoccupazione e l'ansia quando i loro bambini hanno forti dolori articolari e devono sottoporsi a terapie intense. - Aiutarli a sostenere i lunghi e costosi viaggi per i ricoveri per le necessarie visite e al pagamento di esami o farmaci non sempre contemplati nell'esenzione per patologia. - Sostenere economicamente la ricerca attraverso la raccolta fondi sensibilizzando l'opinione pubblica, le strutture sanitarie sui gravi problemi che le malattie reumatiche rappresentano per i nostri bambini per ottenere dalle strutture del servizio sanitario nazionale tutto ciò che è necessario perché possano condurre una vita sociale normale. 1

5 IDENTITA AZIENDALE - Chiedere spazio nei mezzi di comunicazione e alle persone sensibili che vorranno sostenerci significa per noi dare voce al dolore e alla solitudine, condividendo le nostre difficoltà per far si che la nostra azione sia più incisiva e utile per i nostri bambini. 1.1 La storia di AMRI 1992 Costituzione dell associazione A.m.r.i. Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili - Atto Costitutivo 10/12/1992 Pavia Manifestazione: Aiutaci ad aiutare con la partecipazione di Enzo Bearzot 1993 Realizzazione di articoli su quotidiani riguardanti le malattie reumatiche infantili Telesette, La Provincia Pavese, Il Giorno 1994 Congresso Europeo di Reumatologia Pediatrica c/o S.Matteo di Pv 1995 Concerto c/o Salone degli Affreschi collegio Borromeo Pavia tenuto dalla pianista V.Cadari e soprano L.Bertotti 1996 Manifestazione con Abiti da sposa c/o la Cascina di Moirago Spettacolo di Comicità in occasione del Carnevale 1996 c/o la clinica pediatrica dell Ospedale San Matteo Spettacolo di Danza classica c/o il comune di San Colombano al Lambro 1997 Pavia per tornare a sorridere: partita nazionale cantanti contro nazionale artisti pro AMRI e AMPO Serata di Cabaret Smemoranda/Zelig c/o il cinema Politeama di Pavia 2 Concerto di pianoforte V.Cadari Spettacolo di Danza classica c/o il comune di San Colombano al Lambro Rappresentazione: Il gatto con gli stivali c/o il collegio S.Giorgio di Pavia 1998 Commedia: Amici degli scouts a Cava dei Tirreni (SA) Recital di Paolo Rossi c/o palazzetto dello sport di Pavia Spettacolo di Danza classica delle ballerine del comune di Zibido S.Giacomo c/o il Teatro di Porta Romana Manifestazione della scuola di musica di S. Colombano al Lambro AIDO e AMRI insieme ad Olginate (Lc) relatore della serata prof. Alberto Martini edizione del calendario AMRI con i disegni dei bambini ricoverati Convegno medico scientifico con la partecipazione del Prof. A.Martini e il Policlinico di Napoli a Cava dei Tirreni Convegno scientifico con la partecipazione del Dott.A.Ravelli a Fossano Partecipazione alla manifestazione internazionale Disma Music Show a Rimini con intrattenimenti musicali organizzati da Amri Spettacolo di Danza classica delle ballerine del comune di Zibido S.Giacomo c/o il Teatro Carcano di Milano - Testimonial Maria Teresa Ruta Spettacolo di Flamenco al Teatro Carcano di Milano Spettacolo di Danza classica c/o il comune di San Colombano al Lambro Stampa del libro: Reumatologia pediatrica Esercizi di fisioterapia Festa del Volontariato a Pavia 2

6 IDENTITA AZIENDALE LEO Club: sostegno di Amri (Tema operativo nazionale) Realizzazione di un nostro sito internet Realizzazione del progetto Affitto di due appartamenti per i genitori dei bambini ricoverati Realizzazione di una nostra cassetta video Acquisto di televisori e di forni micro-onde per il reparto di pediatria Realizzazione di articoli su quotidiani riguardanti le malattie reumatiche infantili La Provincia Pavese, Repubblica, Secolo XIX Manifestazione: Carnevale degli animali c/o il Fraschini di Pavia Spettacolo: Compagnia Juventus Nova Lecco Amri e Aido ad Olginate (Lc) Concorso dedicato ai bambini Bene, bravo, bimbo a Todi Adesione al progetto Scuola Volontariato promosso dal Centro Servizi Volontariato di Pv e inserimento nel reparto di 2 gruppi di studentesse del Liceo Cairoli come volontari Manifestazione a livello nazionale Un torrone per l Amri con la collaborazione dei LEO CLUB Unione Commercianti della Provincia di Milano - Festa dell uva: Un grappolo per aiutare un bambino a Milano Progetto Dash missione bontà per rinnovo dell arredo locale refettorio reparto di pediatria del Policlinico S. Matteo di Pv Progetto con il sostegno della Fondazione Cariplo: stampa del Libro di Informazione alle Famiglie Progetto LEO-AMRI indagine sulle malattie croniche nelle scuole e tra i genitori Roma : Manifestazione Il Natale dei 100 alberi d autore con la collaborazione di Sergio Valenti TRASFERIMENTO SEDE A GENOVA - L AMRI compie 10 anni Stand Amri alla Fiera Ability TecnHelp a Torino Convegno: Malattie rare e farmaci orfani - Amri e Uniamo a Venezia Serata di Bridge a Roma Circolo Magistrati della Corte dei Conti - con la collaborazione della dott.ssa Susanna Pescante Valeria Monetti diventa testimonial di Amri e porta un saluto ai bambini ricoverati al Gaslini di Genova Elevazione musicale a Cremona con coro di bambini Festa del sorriso e convegno sulle malattie reumatiche infantili a Cava dei Tirreni Convegni sul Lupus eritematoso sistemico a Genova: La terapia del LES nell adulto e nel bambino: necessità del medico ed esigenze del paziente Lupus eritematoso sistemico: aspetti clinici e diagnostici Federazione Italiana Bridge : Simultaneo Nazionale in favore di Amri Manifestazione: Crociera sul fiume a Cremona Convegno sulle Malattie reumatiche a Verona: Prospettive di cura e qualità della vita nelle malattie reumatiche 10 Convegno europeo di reumatologia pediatrica a Stresa 3

7 IDENTITA AZIENDALE 2004 VELA AMICA regata velica di promozione e sensibilizzazione da Salerno a Genova con tappe a Roma e Livorno Convegno AMRI-LEO Le malattie croniche e la scuola, Genova Elevazione musicale a Cremona con coro di bambini - 2 edizione Convegno sul Lupus eritematoso sistemico a Genova Auto Storiche al Gaslini, Genova Manifestazione: Crociera sul fiume a Cremona - 2 edizione Concerto Millelire Gospel a Genova Gran Fondo di Mountain Bike a Lessona (BI) I musical Vacanze Romane e Rugantino sostengono AMRI Adesione a ENCA European Network of Children with Arthritis 1.2 I valori e la missione sociale I principi che ispirano le azioni e le strategie di AMRI sono sanciti dall articolo 2 dello Statuto Art.2 - SCOPI DELL'ASSOCIAZIONE L'AMRI è una Associazione volontaria di assistenza e solidarietà che opera in favore dei bambini affetti da malattie reumatiche. L'Associazione si ispira ai principi della democrazia ed a quelli di solidarietà umana e civile contenuti nella carta dei diritti dell'uomo e del bambino; si informa a criteri di assoluta apartiticità; non ha scopi di lucro. L'Associazione ha per scopi : a) migliorare la terapia delle malattie reumatiche e l'assistenza ai bambini che ne sono affetti; b) favorire ed incrementare la ricerca scientifica nell'ambito della reumatologia pediatrica; c) promuovere l'aggiornamento e la collaborazione a livello nazionale ed internazionale fra i tecnici del settore; d)sensibilizzare l'opinione pubblica e gli organismi istituzionali competenti sui problemi logisticoassistenziali connessi alle suddette malattie e sull'utilità della loro soluzione per la prevenzione degli handicap infantili; e) diffondere l'educazione sanitaria e la conoscenza dei problemi reumatologici dell'età infantile ; f) sopperire alle eventuali carenze delle strutture pubbliche reperendo farmaci o strumenti per la riabilitazione; g) favorire l'inserimento nel contesto Sociale (scuola, attività Sociali, sportive e ricreative) dei malati; h) fornire un aiuto economico alle famiglie più disagiate; i) contribuire agli interventi terapeutici eseguiti all'estero: Per conseguire i propri obbiettivi l'associazione si propone di organizzare e promuovere dibattiti, incontri, corsi di aggiornamento, avvalendosi anche della competenza dei più autorevoli esperti del settore. Si propone inoltre di favorire pubblicazioni, trasmissioni radiofoniche e televisive sull'argomento e di promuovere e sopportare le iniziative di ricercatori, enti o associazioni che possano portare un contributo allo studio e al miglioramento delle cure delle malattie reumatiche del bambino. L'Associazione può organizzare attività culturali, sportive e ricreative, anche in collaborazione con enti e/o organismi diversi. L'Associazione può avere delegazioni di rappresentanza e costituire sedi periferiche provinciali e regionali, secondo delibera dell'assemblea, su proposta del Consiglio Direttivo. 4

8 IDENTITA AZIENDALE 1.3 La struttura organizzativa AMRI è organizzazione di volontariato ONLUS iscritta all albo regionale Liguria Settore Sanitario codice AG/03/2003 decreto num.1618 del 08/08/2003. Per evitare sovrapposizioni, lavori fatti due volte, tempo sprecato e non chiarezza delle situazioni, in poche parole: per una migliore organizzazione di Amri, un rilancio della stessa con un significativo impulso alle sue attività, tenendo anche conto che non possiamo sprecare le esigue forze disponibili, si è pensato che ogni persona deve responsabilizzarsi in un certo ambito e in quello lavorare e dare il suo contributo che unito allo sforzo di tutti farà fare all associazione quel passo in avanti tanto invocato. A questo proposito si sono individuate queste aree di lavoro : 1 Rapporti con i soci 2 Rapporti con i genitori dei piccoli pazienti, con il reparto e i medici 3 Rapporti con la stampa, cura del giornalino e del sito internet e rapporti istituzionali 4 Rapporti con altre associazioni, con le federazioni di associazioni e con ISS (Istituto Superiore Sanità del Ministero della Salute) 5 Marketing e raccolta fondi 6 Tesoreria 7 Supporto alla segreteria 8 Cura di progetti particolari Collegio dei revisori dei conti Presidente Presidente Luigi Russo Luigi Russo Revisori Revisori Supplenti Revisori Revisori Supplenti De Chiara R. Garbelli P. De Lucà Chiara R. R. Russo Garbelli E. P. Lucà R. Russo E. Comitato Presidente scientifico Gabriele Bona Segretaria Vice Presidente Francesca Boi Anna Solari Presidente Consiglio Onorario Direttivo Prof. Alberto Martini (*) Progetti Particolari (*) Consiglieri: Agostani Alberto Bove Salvatore Carissoli Flavio Carratù Carlo Di Lorenzo Carlo Gagino Simona Laudi Cleofe Pasquali Andrea Perla Anna Pettinello Manuela Ravelli Angelo Roncallo Nives Zara Sonia Area Soci Area Genitori Staff Medico Reparto Area Stampa Giornalino Sito - Istituzioni Area Altre Associazioni Federazioni ISS Area Marketing Raccolta Fondi Area Segreteria Area Tesoreria Bona Carissoli Pettinello Russo E. Solari Roncallo Gegino Russo L. Agostani (uniamo) Bove (ISS) Pettinello(altro) Pasquali Bona/Bove Carissoli DiLorenzo Pettinello Gagino Russo E. Laudi Russo L. Psicologa Federica Bono Fisioterapista Ambra Schivo 5

9 IDENTITA AZIENDALE Nel dettaglio questi sono gli obiettivi di ogni area : 1 Rapporto con i soci Avere sempre un elenco aggiornato dei soci Mantenere i rapporti con i soci e cercare di coinvolgerli nella vita associativa Istituire campagne soci per raccogliere adesioni e collaborazioni Organizzare riunioni (anche in più parti d Italia) per farsi sentire Si è ipotizzata anche una distribuzione di un questionario alle famiglie che arrivano in ospedale 2 Rapporti con genitori dei piccoli pazienti, reparto e staff medico Per quanto riguarda i genitori questa area è legata strettamente con il punto precedente, poiché ascoltando e cercando di assecondare le esigenze dei genitori li si avvicina alla associazione. Per il resto bisogna mantenere stretti i rapporti con la mestra di reparto, il personale paramedico, i medici (primario compreso) in quanto figure insostituibili come supporto e sostegno sia per l associazione che per le famiglie Naturalmente in questo area ricade la responsabilità di seguire la fisioterapista e la psicologa in quanto da noi pagate. In collaborazione con le volontarie Avo 3 Rapporti con la stampa, cura del giornalino e del sito e rapporti istituzionali Avere rapporti costanti con i media presenti sul territorio (genovese/ligure) senza stancarsi di sollecitare e farsi sentire Curare i comunicati stampa per ogni manifestazione/evento che organizziamo o a cui partecipiamo in qualsiasi parte d Italia Raccolta materiale (articoli e foto) e stesura bozza del giornalino ricordando a tutti i tempi d uscita (2-3 volte all anno) Aggiornamento del sito internet Instaurare, mantenere e rafforzare i rapporti con le istituzioni locali, Celivo compreso 4 Rapporti con altre associazioni, con le federezioni e con ISS Naturalmente, come ben sottolineato anche dal prof. Martini, non dissipando forze in organizzazioni che in fin dei conti non portano nessun beneficio ad Amri 5 Marketing e raccolta fondi Pensare, cercare, organizzare e seguire iniziative che possono portare ad una raccolta fondi a favore dell associazione o alla divulgazione dei nostri scopi associativi o alla conoscenza delle malattie rare in generale e reumatiche infantili in particolare. Trovare sponsors. Tenere i rapporti con le persone (esterne) che ci affiancano in questa opera e se possibile coinvolgerne altre ancora. 6

10 IDENTITA AZIENDALE 6 Tesoreria Seguire l andamento economico dell associazione, durante l anno, avendo cura di valutare ogni proposta di spesa in base alle reali necessità, agli eventuali ritorni economici che ci può portare e al bilancio di previsione approvato dall assemblea dei soci. Seguire i movimenti e i rapporti bancari e postali con particolare riguardo agli investimenti. 7 Supporto alla segreteria Tutto il lavoro svolto da queste aree coinvolge la segreteria e pertanto si è pensato di dare un supporto alla stessa sia in un modo pratico/manuale che organizzativo :ad esempio scegliendo insieme la priorità da dare ai lavori richiesti 8 Cura di progetti particolari In questo caso non sarà creato un area specifica, ma quando un progetto sarà individuato ed approvato dal consiglio verrà anche assegnata la sua cura a una persona o a un gruppo di persone. Attualmente i progetti particolari che abbiamo in essere, con le persone che li seguono, sono : Copertura Terrazza Alberto/Elena/Gabriele Libro dei disegni Moon Balloon Francesca/Maestra Anna/Elena. 1.4 La Mappa degli stakeholder Per la stesura di questo Bilancio sono stati considerati i seguenti stakeholder: 1. I bambini affetti da malattie reumatiche in cura presso il Reparto di Pediatria 2 dell ospedale pediatrico Gaslini di Genova e le loro famiglie 2. I soci dell Associazione AMRI 3. I volontari 4. I sostenitori e finanziatori (Imprese e altre Associazioni) 5. I medici e il personale del Reparto di Pediatria 2 dell ospedale pediatrico Gaslini di Genova e i ricercatori di PRINTO 6. I dipendenti e collaboratori occasionali: segretaria, fisioterapista e psicologa, governante degli appartamenti 7. Le altre Associazioni e Istituzioni con cui collaboriamo: la testimonial Valeria Monetti, il gruppo LES, AVO, Fondazione Gaslini, Fondazione Querci, Gaslini Band Band, ABEO, LEO club, UNIAMO, ENCA, Istituto Superiore di Sanità, Federbridge, Sbandieratori Cavensi, CELIVO 7

11 IDENTITA AZIENDALE Stakeholder Obiettivi 1 bambini affetti da malattie reumatiche e loro famiglie Offrire: - informazioni utili (sito, bollettino, pubblicazioni) - sostegno logistico (appartamenti) - sostegno economico - supporto psicologico - fisioterapia in Reparto - indicazioni utili per il post-ricovero - rete di contatti - indirizzi di buone pratiche - auto-aiuto 2 Soci - Facilitare la partecipazione democratica alle scelte strategiche e operative - Offrire informazioni sulle attività svolte - Stimolare il coinvolgimento nei progetti e nelle attività ordinarie 3 Volontari - Gestire gli interventi di informazione e di sostegno alle famiglie - Organizzare iniziative e raccolte fondi 4 sostenitori e finanziatori Rendicontare dettagliatamente l utilizzo delle offerte e delle iniziative di sostegno 5 Medici - migliorare la terapia delle malattie reumatiche e l'assistenza - supportare la ricerca scientifica nell'ambito della reumatologia pediatrica - promuovere l'aggiornamento e la collaborazione a livello nazionale ed internazionale fra i tecnici del settore 6 dipendenti - Lavoro di squadra - Garantire la gestione operativa quotidiana 7 altre Associazioni - Instaurare collaborazioni - Organizzare iniziative 8

12 Sezione 2 Dimensione Economica 2.1 Bilancio d esercizio Anno 2004 BILANCIO al 31 dicembre 2004 (prospetto sintetico) Relazione dei revisori dei conti: in data si è riunito presso la sede dell'a.m.r.i. il Collegio dei Revisori dei Conti per la definizione e la stesura della presente relazione. Si da atto che il bilancio d'esercizio chiuso il che verrà presentato all'assemblea dei Soci e riportato qui di seguito, trova rispondenza nelle risultanze dei libri contabili dell'associazione. STATO PATRIMONIALE ATTIVO Euro Euro PASSIVO Euro Euro IMMOBILIZZAZIONI Immobilizazoni Immateriali 880,04 880,04 SALDI ATTIVI ES PREC , ,62 Immobilizzazioni Materiali ATTREZZATURE UFFICIO , ,73 RISULTATO ESERC , ,47 ATTREZZATURE INF 1 MIL 1.646, ,15 ATTREZZATURE MANIFEST 624,65 624,65 MOBILI ED ARREDI 688,90 423,95 FDO AMM BENI IMM - 880,04-880,04 FDO AMM.TO ATTR UFF , ,73 FDO AMM.TO ATTR -1 MIL , ,15 FDO AMM ATTR MANIFEST - 624,65-624,65 FDO AMM MOBILI E ARREDI - 688,90-423,95 TOTALE IMMOBILIZZAZIONI - - GIACENZE FINALI MATERIALE PUBBLICITARI 1.860,50 - MAGLIETTE ,68 GADGET 505, ,85 TOTALE GIACENZE FINALI 2.365, ,53 DISPONIBILITA' FINANZIARIE CASSA 1.237,20 5,70 BANCA CARIGE VELA AMICA 7.578,42 - BANCA REG EUROP C/C , ,23 BANCA REG EUROP - TITOLI 5.000, ,51 CC POSTALE , ,08 BANCO DI ROMA 350, ,45 BANCA CARIGE , ,76 BANCA CARIGE RICERCA ARTRITE 9.255, ,63 TOTALE DISPONIBILITA' FINANZIARIE , ,36 CREDITI DEPOSITO CAUZIONALE 3.231, ,20 TOTALE CREDITI 3.231, ,20 TOTALE , ,09 TOTALE , ,09

13 DIMENSIONE ECONOMICA A.M.R.I. Bilancio al 31 dicembre 2004 CONTO ECONOMICO ENTRATE Euro Euro USCITE Euro Euro QUOTE SOCIALI , ,04 SP MANIF X RACC FONDI 3.638, ,74 RACCOLTA FONDI 3.665, ,35 OBLAZIONI , ,82 RECUP SP AFFITTO 8.508, ,00 SPESE GESTIONE SOPRAVV ATTIVE - - COLLABORAZ , ,37 INTERESSI ATTIVI 960,67 606,56 RIMB SP VIAGGI 6.027, ,69 ARROT - - TELEFONO 2.241, ,50 GADGET 471,50 866,00 GIORNALINO 1.496, ,89 VARIE 636,60 173,11 STAMPATI TIPOGRAFIA 1.860, ,29 RACCOLTA FONDI MANIFEST. VELA AMICA ,76 - SPESE POSTALI 1.669, ,83 RIMANENZE FINALI 2.365, ,53 SPESE MANIFEST. VELA AMICA ,29 - AFFILIAZIONI ENTI 402,75 - SP CANCELLERIA 715, ,16 SP RAPPRE E SEGRET 3.335, ,58 ONERI BANCARI 1.178,68 701,78 VARIE 51, ,25 ACQ GADGET 559, ,13 RIMANENZE INIZIALI GADGET 4.391,53 444,00 CONTRIBUTO MAESTRA 215,30 - ASSICURAZIONE VOLONTARI 65,70 198,85 TOTALE SPESE GESTIONE , ,32 AMMORTAMENTI 264,95 423,95 SPESE SOST FAMIGLIE SOSTEGNO FAMIGLIE 3.393,32 330,92 SP GEST AFF APPART GE , ,01 TOTALE SPESE SOST. FAM , ,93 TOTALE USCITE , ,94 TOTALE ENTRATE , ,41 RISULTATO ESERCIZIO , ,47 TOTALE A PAREGGIO , , Relazione al Bilancio 2004 Durante l anno 2004 la vita dell associazione è stata interessata da due grosse manifestazioni che hanno caratterizzato e monopolizzato le energie e le attenzioni di tutti noi. La prima, Vela Amica, è stata una regata velica di grande portata che da Salerno è approdata a Genova coinvolgendo i nostri bambini. E stato un momento importante per la diffusione dell immagine di A.M.R.I. ma è anche stata un impresa molto dura sotto vari punti di vista. Per come A.M.R.I. è strutturata ci siamo resi conto che per ora non siamo in grado di sostenere iniziative così impegnative. La seconda importante esperienza di quest anno è stata Vacanze Romane, spettacolo che ha permesso al nome dell associazione di circolare per tutta Italia insieme all altro musical Il Rugantino. 10

14 DIMENSIONE ECONOMICA Per entrambe le iniziative dobbiamo ringraziare Salvatore Bove, Andrea Pasquali per l impegno e l organizzazione. Un merito particolare va alla signora Susanna Pescante che, oltre al suo sostegno durante l organizzazione della serata inaugurale di Vacanze Romane, ci ha dimostrato sempre con poche parole e tanti fatti di avere molto a cuore la nostra piccola associazione. Nel corso dell anno altre due volontarie Anna e Minetta affiancano Nives nell opera di volontariato in reparto e in altre occasioni. Grazie a queste nuove volontarie credo di poter affermare che piano piano A.M.R.I. si stia radicando bene sull ostico territorio genovese. Inoltre in quest anno siamo riusciti a concretizzare un servizio che A.M.R.I. ha sempre considerato importantissimo nella gestione e nell impatto della malattia sulle famiglie: la consulenza psicologica. La Dott.ssa Federica Bono svolge da febbraio la sua attività in reparto tra le difficoltà nel reperire i locali dove poter svolgere i colloqui. Ricordo a tutti che la dottoressa è disponibile ad essere contattata anche telefonicamente per tutti coloro che ne fanno richiesta. Esaminando alcune voci di bilancio: DISPONIBILITA FINANZIARIE: come potete notare il numero di conti che A.M.R.I. ha avuto quest anno sono sei. Questo è dipeso dalle iniziative di cui in premessa, dalla presenza di un investimento in titoli effettuato presso la Banca Regionale Europea e il conto sulla Ricerca del Prof. Martini. Sicuramente si provvederà a snellire il numero dei conti nel corso del ENTRATE: le quote sociali sono aumentate di circa 2000,00 Euro, così come sono aumentati i soci che da 300 sono passati a circa 330 con un incremento del 10% rispetto all anno scorso. E un dato positivo che vorremmo migliorare per continuare ad assicurare tutti i nostri servizi alle famiglie. In linea con l anno scorso sono state anche le oblazioni da parte di case farmaceutiche, ditte e donatori vari. Ci è mancato l apporto della Federazione Bridge che l anno scorso ci aveva aiutato molto. Considerando il periodo economico difficile che il paese sta attraversando possiamo considerare positivo il dato raggiunto. RACCOLTA FONDI: Le forze dei soci come già detto sono state impegnate molto nell iniziativa di Vela Amica. Nonostante ciò ci sono state alcune manifestazioni: la crociera sul Po organizzata da Bona, come anche il coro dei bambini sempre organizzato da Bona. Inoltre abbiamo avuto il contributo della Prevostura gara di Mountain Bike organizzata dal socio Fornasier. A maggio c è anche stata la sfilata delle auto d epoca del registro Autobianchi e del gruppo lecchese che ha devoluto i proventi della giornata ad A.M.R.I. 11

15 DIMENSIONE ECONOMICA VENDITE GADGET NEL REPARTO: A.M.R.I. è riuscita a vendere i propri gadget con una flessione rispetto all anno precedente. Bisogna forse pensare a qualcosa che possa far circolare maggiormente i nostri gadget non solo in reparto, ma anche all esterno. USCITE: I rimborsi viaggio sono sempre una voce molto alta, e quest anno ancora più elevata del solito per i numerosi spostamenti che Vela Amica ha comportato per molte persone. Inoltre A.M.R.I. avendo scelto di aderire alla Federazione UNIAMO e ad ENCA ha dovuto occuparsi dei viaggi per raggiungere le sedi di riunione. 12

16 DIMENSIONE ECONOMICA 2.3 Comparazione con i valori degli anni precedenti Raffronto USCITE anni , , , , , , Raffronto oneri sulle ATTIVITA' TIPICHE , , , , , ,00 - RIMBORSI SPESE VIAGGIO SPESE GESTIONE AFFITTO APPARTAMENTI PER GENITORI SOSTEGNO ALLE SPESE POSTALI FAMIGLIE STAMPATI TIPOGRAFIA GIORNALINO COLLABORAZIONI (SEGRETARIA, FISIOTERAPISTA, PSICOLOGA)

17 DIMENSIONE ECONOMICA Raffronto ENTRATE anni , , , , , , , , Raffronto TIPOLOGIE DI ENTRATA , , , , , , ,00 - RECUPERO SPESE AFFITTO OBLAZIONI RACCOLTA FONDI QUOTE SOCIALI 14

18 DIMENSIONE ECONOMICA 2.4 Il valore aggiunto Il valore aggiunto misura la ricchezza prodotta dall azienda nell esercizio con riferimento agli interlocutori (stakeholder) che partecipano alla sua distribuzione. Nel nostro caso abbiamo considerato più semplicemente come valore aggiunto la distribuzione della spesa nelle sue principali voci di uscita RICAVI 82739, , ,48 COSTI , , ,93 VALORE AGGIUNTO GLOBALE NETTO , , ,55 La distribuzione del valore aggiunto per l esercizio 2004 può essere così schematizzata: ACQUISTO MATERIALI E GADGET RIMBORSI SPESE VIAGGIO 5% 6% SPESE DI GESTIONE 5% REMUNERAZIONI AL PERSONALE 25% SOSTEGNO ALLE FAMIGLIE 3% MANIFESTAZIONI 35% SPESE GESTIONE AFFITTO APPARTAMENTI PER GENITORI 14% COMUNICAZIONE 7% 15

19 Sezione 3 Relazione Sociale 3.1 Processo di formazione del Bilancio Sociale L'A.M.R.I. ha deciso di iniziare il difficile percorso di redazione del Bilancio Sociale riconoscendo l importanza che l introduzione di tale strumento ha nella crescita di un associazione socialmente responsabile. Il Bilancio Sociale ci può aiutare infatti a: - Comunicare e informare - Migliorare la gestione - Pianificare gli interventi ed elaborare strategie Ci siamo resi conto di quanto sia necessario comunicare a: - cittadini e comunità locali per persuadere e fidelizzare - personale dipendente per dialogare e aggiornare - volontari per motivare e responsabilizzare - istituzioni per informare e coinvolgere Per migliorare la gestione è necessario definire un insieme di indicatori misurabili in maniera oggettiva e un sistema di valutazione che consenta di fare raffronti con i risultati degli anni precedenti. Abbiamo iniziato a fare questo tipo di lavoro solo da poco e pertanto i dati dell analisi quali-quantitativa, che presentiamo di seguito, sono stati definiti effettuando delle proiezioni su scala annuale dei dati raccolti in un mese di lavoro.

20 3.2 Analisi qualitativa e quantitativa dei risultati ottenuti L'A.M.R.I. ha lavorato nel corso del 2004 alle seguenti principali attività: Sostegno alle famiglie Gestione dei due appartamenti Comunicazione e Relazioni Esterne Progetti ATTIVITA GENERALI Manifestazioni Sostegno psicologico Supporto Fisioterapico 17

21 3.2.1 Gestione degli appartamenti I piccoli pazienti affetti da malattie reumatiche (ma non solo) che si rivolgono al Gaslini provengono da tutta Italia e spesso anche dall estero. Provenienza delle famiglie 13% 26% Liguria Nord (Liguria esclusa) Centro Sud 40% 21% I due appartamenti che AMRI ha preso in affitto in un palazzo di viale Cembrano (vicinissimo all Istituto Gaslini) riscuotono quindi un notevole successo e grazie al lieve ritocco applicato alla tariffa si è letteralmente raddoppiato il recupero delle spese di gestione (affitto, amministrazione, pulizia e manutenzione ordinaria) delle abitazioni, pur restando una voce di uscita consistente del nostro Bilancio pari al 14 % del totale delle uscite. USCITE: SPESE GESTIONE AFFITTO APPARTAMENTI PER GENITORI ,41 ENTRATE: RECUPERO SPESE AFFITTO 8.508,00 Quest anno hanno usufruito dei nostri appartamenti all incirca un centinaio di famiglie con una media di 1,6 giorni di presenza ciascuna. Continua ad essere un servizio molto gradito dalle famiglie che vengono da lontano per la comodità e l economicità degli alloggi. Cogliamo l occasione per ribadire che si tratta di appartamenti che nulla hanno a che vedere con le logiche degli alberghi: fondamentale per tutti è il rispetto di poche semplice regole e la massima collaborazione nella manutenzione e pulizia dei locali. 18

22 3.2.2 Sostegno alle famiglie Durante il 2004 sono state avvicinate circa 400 famiglie di piccoli pazienti ricoverati o in visita presso il Day Hospital del Reparto di Pediatria 2 dell Istituto Gaslini di Genova. Alle famiglie vengono date: - informazioni utili sulle malattie reumatiche - informazioni sulle leggi che agevolano i genitori che lavorano per la tutela dei bambini. - indicazioni sugli esercizi di fisioterapia da svolgere a casa Sono stati distribuiti: - circa 120 libri Le malattie reumatiche (pubblicato da AMRI nel 2002) 19

23 - circa 70 libretti Esercizi di fisioterapia (pubblicato da AMRI nel 1999) Per ciò che riguarda le contribuzioni alle famiglie si continua a preferire l erogazione di servizi piuttosto che i contributi economici. Tuttavia ci siamo occupati di 3 nuclei familiari in difficoltà. Per due sono state coperte le spese viaggio, per un altro si è deciso di contribuire anche alle spese di degenza vista la criticità della situazione. Questi interventi si pianificano in sinergia con i medici del reparto e si quantificano e verificano le spese tramite il questionario. SPESE SOST FAMIGLIE SOSTEGNO ALLE FAMIGLIE 3.393,32 20

24 3.2.3 Comunicazione e Relazioni Esterne Per quanto riguarda la Comunicazione ricordiamo, oltre alla ristampa degli opuscoli informativi sull associazione, la redazione del semestrale il Bollettino con una tiratura di 1000 copie, spedizione in abbonamento postale a circa 500 soci e 400 tra amici e sostenitori Numero di Giugno

25 Numero di Dicembre

26 Il nostro sito viene aggiornato in media due volte al mese Il sito ha in media 8-10 visitatori al giorno come si può rilevare dai contatori automatici inseriti sulla home page dal giugno scorso. Pagine viste Pagine viste Previsione per oggi Dettagli 23

27 Rapporti con le altre associazioni: - Assemblea di UNIAMO (Federazione Italiana per le malattie rare) a Roma Giugno 2004 Assemblea straordinaria e ordinaria per cambiare alcuni articoli dello statuto di UNIAMO affinché la federazione possa presto usufruire dei vantaggi della legge 383/00 che si occupa di promozione sociale (tale legge riconosce a LIVELLO NAZIONALE le associazioni, allargandone la possibilità di azione e di rappresentatività). Le singole associazioni a loro volta NON dovranno fare nulla, rimarranno iscritte ai registri regionali del volontariato (legge 266 del volont.) MA GODRANNO DEI BENEFICI DI UNIAMO! Quindi: accesso ai fondi statali per iniziative e progetti di promozione sociale, legati al volontariato, con respiro nazionale ma anche regionale. Assolutamente utile per tutti, purchè ci sia sempre più un attenzione a UNIAMO che porterà nel futuro ad avere voce a livello di CONSULTA REGIONALE sulle malattie rare, proprio perché membri della federazione nazionale UNIAMO. Un occasione da non perdere, calcolando poi che all interno di UNIAMO ci sono persone che continuano come noi la loro attività nelle singole associazioni di provenienza, ma che allargano i loro interessi chiedendo collaborazione a ogni piccolo membro, magari dislocato in altre zone territoriali, con esperienze diverse, favorendo lo scambio di informazioni, con la reciproca possibilità di crescita. Andare a Roma e partecipare a queste riunioni comporta sacrificio, personale e per AMRI. Ma ne vale la pena. È quanto mi sento di sostenere oggi alla luce della bella esperienza vissuta. - Assemblea di ENCA 9/12 settembre 2004 A livello internazionale esistono, per quanto riguarda le malattie reumatiche infantili, due organizzazioni e precisamente: - P.R.E.S. Pediatric Rheumatology European Society: formata da medici internazionali che operano nel ramo della reumatologia infantile che annualmente si riuniscono per avere un confronto/scambio d'informazioni. - P.R.I.N.T.O Pediatric Rheumatology International Trial Organization: organizzazione finanziata dalla Comunità Europea per lo studio e la ricerca scientifica delle malattie reumatiche del bambino con sede presso Istituto Pediatrico G. Gaslini di Genova, seguito dal Prof. Alberto Martini e la sua equipe. Queste due organizzazioni sono strettamente collegate tra loro e per poter collaborare assieme è stata creata un'organizzazione europea formata da tutte le associazioni di genitori di bambini con malattie reumatiche di nome E.N.C.A. European Network of Children with Arthritis. AMRI fa parte di questa organizzazione e in data 9/12 Settembre 2004 ci siamo riuniti a Kosice (Slovacchia) per discutere e fare il punto della situazione attuale Le principali decisioni dell assemblea ENCA sono state: Lavorare con Printo per la costruzione della parte del sito dedicata alle associazioni dei genitori coinvolgimento di altre associazioni 24

28 Organizzare uno spazio ad ogni meeting annuale della Società Europea di Reumatologia Pediatrica per diventare sempre più evidenti e di avere una voce udibile all interno di PReS e quindi attraverso i dottori in Europa Inviare una newsletter biannuale in inglese via (sarà cura di ogni associazione l eventuale traduzione) Aggiornare e spostare il sito di ENCA, creando anche una area riservata dove ogni associazione potrà entrare solo con password. L incontro è stato interessante, è importante tenere un piede in Europa, anche se ci vorrà tempo per vederne i frutti. 25

29 3.2.4 Manifestazioni Il lavoro di quest anno è stato in buona parte dedicato ala diffusione dell immagine e del nome dell associazione. Con queste attività non ci attendiamo un ritorno economico quanto piuttosto un ritorno di immagine. Ovviamente starà a noi consolidare e mantenere i legami che durante Vela Amica, si sono eventualmente creati. VELA AMICA - La Vela, il Mare, la Solidarietà, 3-12 Giugno 2004 Il progetto Vela Amica è stato promosso e realizzato dall AMRI (Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili) Onlus - Istituto Giannina Gaslini Genova con la collaborazione dei Leo Club d Italia e il patrocinio dei comuni di Salerno, Roma, Livorno e Genova. L evento s inserisce tra le varie iniziative che l AMRI organizza e le quali presuppongono l uso di strumenti quali, in questo caso, la vela e il mare come mezzo d informazione e di sensibilizzazione. I patrocini e i contributi ci permetteranno di allargare e sviluppare l iniziativa in relazione ad altri progetti che si stanno ipotizzando in campo nazionale ed internazionale. Attraverso questa idea abbiamo cercato di avvicinare e far partecipi dei nostri obiettivi persone,comunità e istituzioni legati alla realtà e a problemi delle malattie reumatiche infantili che per lo più sono sconosciuti con gli obiettivi di - avvicinare scienza e società, - sostenere la ricerca - aiutare nel quotidiano i bambini e loro famiglie A proposito di ricerca gli sforzi maggiori dell AMRI sono indirizzati a : - erogare borse di studio a medici e biologi che desiderino fare ricerca nell ambito delle malattie reumatiche infantili - garantire l acquisto di materiale scientifico per la ricerca in modo da fronteggiare la carenza di finanziamenti pubblici, - aiutare i piccoli pazienti ed i loro genitori a sostenere i problemi pratici e psicologici legati alla malattia. La navigazione da Salerno a Genova avrà due tappe principali nelle città di Roma (Ostia) e Livorno. Le tappe sono state: Salerno Napoli 03/06/04 Napoli Gaeta 04/06/04 Gaeta Ostia 05/06/04 Ostia Civitavecchia 07/06/04 Civitavecchia Piombino 08/06/04 Piombino Livorno 09/06/04 Livorno La Spezia 10/06/04 La Spezia Genova 11/06/04 L equipaggio della barca scientifica era formato dal comandante della barca, dai tecnici nautici, da operatori sanitari (medico, psicologo e fisioterapista), da piccoli pazienti e dai loro accompagnatori che si sono avvicendati nelle varie tappe. 26

30 Nelle tre tappe principali, da Salerno a Genova, l iniziativa ha coinvolto circa 6 piccoli pazienti. L altra imbarcazione, essendo di supporto a quella principale, prevede un equipaggio solo tecnico. E stato accordato il patrocinio dei comuni di Salerno, Roma, Livorno e Genova. Il progetto Vela Amica da Salerno a Genova è stato reso possibile grazie all impegno e all aiuto organizzativo e finanziario di sponsor privati e pubblici. L evento Vela Amica ha richiesto un intervento economico piuttosto importante a cui non sono seguiti i proventi che dovevano permettere ad A.M.R.I. di realizzare borse di studio per nuovi ricercatori nel campo delle patologie reumatiche. Questo risultato non ci deve scoraggiare, ma deve farci riflettere sull opportunità di eventi simili in futuro, soprattutto alla luce delle forze che attualmente abbiamo a disposizione. L evento ha visto il coinvolgimento di: - Soci Onorari: SusannaMoneti Pescante e Angela Leonetti, il dott. Gino Della Casa e il dott. Pietro Spessa, il dott. Alberto Senatore, - la Federazione Italiana Vela, le Capitanerie di Porto, la Polizia Portuale, la Lega Navale e le Autorità Portuali di tutte le città - le imprese: il Gruppo Cremonini per la cambusa delle barche, la Tramontina Casearia, la SH+ per le magliette degli equipaggi, la Merk, - i membri del Consiglio Direttivo e i soci AMRI, i medici e il personale della Pediatria II del Gaslini; - la fondazione Mediolanum; - i Leo Club D'Italia; - i comuni di Salerno, Roma, Livorno e Genova; - gli artisti Valeria Monetti, Andrea Cardillo, Julian Mazzarello, Maria Pia Pizzolla and Superzoo e tutti gli altri artisti che si sono esibiti gratuitamente; - i circoli velici che ci hanno ospitato, gli equipaggi delle due barche, gli sbandieratori Cavensi Di seguito qualcuno dei principali articoli sulla stampa nazionale o notizie pubblicate su diversi siti sull evento Vela Amica. 27

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34 Il Convegno Scuola e Malattie croniche, Genova 13 giugno 2004 Il 13 giugno 2004 si è tenuto presso il Centro d Ascolto il Monastero Auxilium-Caritas di Genova un convegno intitolato Scuola e malattie croniche, nell ambito del quale sono stati presentati i risultati di un sondaggio effettuato tra insegnanti e genitori di bambini affetti da malattie croniche, quali le malattie reumatologiche, le allergie ed il diabete mellito, svoltosi nell arco di 2 anni circa grazie all importante contributo dei Leo Clubs. Il sondaggio aveva lo scopo di valutare le difficoltà riscontrate in ambito scolastico dal bambino affetto da malattia cronica e le conoscenze possedute dagli insegnanti in merito a tali problematiche e alla loro gestione; a tal fine è stato distribuito un questionario anonimo sia ai genitori dei pazienti sia al personale docente delle scuole (materne, elementari, medie inferiori e superiori). Sono stati raccolti più di 1000 questionari, distribuiti su quasi tutto il territorio nazionale: 800 sono stati compilati dagli insegnanti e 200 dai genitori; di questi ultimi la maggior parte erano relativi a pazienti reumatologici ed in minor percentuale pazienti affetti da altre malattie croniche quali l asma e le malattie allergiche ed il diabete mellito. I principali problemi emersi dai questionari sono: i) difficoltà incontrate in ambito scolastico dai pazienti, prevalentemente quelli affetti da artrite idiopatica giovanile, nelle attività manuali e durante l ora di attività fisica; ii) problemi per la somministrazione della terapia e per la gestione della sintomatologia dolorosa del bambino nelle ore scolastiche; iii) difficoltà di inserimento; iiii) necessità di recupero delle ore scolastiche perse a causa dei controlli medici effettuati periodicamente. Le principali richieste/proposte da parte dei genitori sono state: i) fornire una maggiore informazione ai docenti da parte di personale qualificato, attraverso ad esempio incontri famiglia- medico-insegnante (ponendo particolare attenzione al problema della somministrazione dei farmaci in ambito scolastico); ii) creare strutture più idonee alle esigenze del bambino malato, abbattendo le barriere architettoniche e creando la possibilità di svolgere un attività fisica conforme alle sue possibilità, parallelamente a quella effettuata dai compagni; iii) prestare maggiore attenzione alle implicazioni psicologiche della malattia ( vissuto del paziente ), con valorizzazione delle qualità del bambino in ambito scolastico; iv) istituire un programma di recupero per le ore scolastiche perse; v) fornire armadietti per la custodia del materiale scolastico (zaini troppo pesanti!). Per quanto riguarda le risposte fornite dal personale docente è emerso che circa il 15% degli insegnanti aveva o aveva avuto nella propria classe un bambino affetto da malattia cronica e che nella quasi totalità dei casi le informazioni relative alla patologia dell alunno venivano fornite dalla famiglia. Da ciò la loro richiesta di ricevere da parte di personale qualificato in materia, oltre che dalla famiglia, una più ampia ed approfondita informazione. 31

35 Gli insegnanti affermano inoltre come non ci sia nella scuola personale idoneo a far fronte alle esigenze sanitarie del bambino e confermano la presenza di barriere architettoniche e di difficoltà anche burocratiche di gestione della malattia cronica in ambito scolastico. Da ciò l impegno di tutti per far fronte a tali problematiche per rendere possibile una migliore integrazione del bambino in quello che rappresenta un luogo di confronto, di crescita e di formazione. 32

36 Auto Storiche al Gaslini Piccole ma tante! Le auto storiche si sono date appuntamento all interno dell ospedale e noi siamo stati lì ad attendere che tutti i piloti delle FIAT delle Bianchine (tipo auto Fantozzi) e delle Autobianchi arrivassero e ripartissero per il tour di Genova. Nel frattempo, dopo il nostro Consiglio direttivo (molto importante in vista dell imminente inizio della manifestazione velica) abbiamo organizzato un momento divertente durante il quale i bambini che sono scesi dai reparti hanno potuto salire su alcuni bolidi e compiere un giro all interno del parco del Gaslini, grazie alla gentilezza dei proprietari. Alla fine un rinfresco ha chiuso la giornata.grosso interesse, seppure per un numero limitato di bambini e genitori, dato che il tutto si è svolto di domenica e, fortunatamente i ricoveri sono meno numerosi. L occasione per farci conoscere era ghiotta, dato che la maggior parte dei partecipanti auto muniti proveniva da Genova e dintorni, e proprio questo mi pare importante: contattare chi vive la realtà della città, che può favorire quindi le nostre iniziative, partecipando magari un domani ai nostri momenti più significativi. Va detto che la gentilezza e la generosità di tutti quanti ha fatto da cornice alla giornata: gentili i partecipanti del Consiglio Direttivo di AMRI che si sono prestati ad organizzare; di Carlo, organizzatore in passato di iniziative a favore dell associazione (spettacoli teatrali ); di Anna e Ambra, che con pazienza e tantissima passione hanno condotto sul piazzale i bimbi invitandoli a curiosare e partecipare alla manifestazione; e, non dimentichiamolo, dei partecipanti piloti che hanno raccolto e donato ad AMRI euro quale offerta a sostegno delle iniziative svolte in Genova, da noi riconosciute quale contributo per l affitto degli appartamenti. Con la speranza che si possa l anno prossimo ripetere il bel momento domenicale, ricordo quanto sia valida ogni manifestazione a favore di AMRI, non solo per l aspetto economico, ma perché si parla di noi, dei nostri problemi, delle speranze e magari degli insuccessi. 33

37 Concerto Gospel, 6 Gennaio 2005, Genova Il 6 Gennaio 2005 ha avuto luogo, nella chiesa di S. Siro nel centro storico di Genova un concerto del Millelire Gospel Choir di Genova in favore di AMRI. Grazie all aggancio di Gianna Luciano, che faceva parte del Consiglio Direttivo e da anni componente del coro, il piccolo gruppo dei soci genovesi è riuscito a organizzare questo riuscitissimo evento. Grande partecipazione, chiesa piena, solo posti in piedi e coro applauditissimo. Tutti i brani del Coro, tratti dalla tradizione Gospel & Spiritual, vengono approfonditi e composti con arrangiamenti originali. Nonostante sia nato solo nel Dicembre del 2000, può vantare esibizioni accanto a Brenda Waters e numerosissime partecipazioni in eventi in tutta Italia. La musica, dunque, è forma di espressione, socializzazione, comunicazione e solidarietà. E la solidarietà li accomuna nel loro scopo, infatti i Millelire devolvono tutti i ricavati dei concerti in beneficenza. Il bravissimo maestro Andrea Porta, con grande energia e partecipazione, ha coinvolto anche il pubblico per accompagnare i pezzi con il ritmo del battito delle mani. A fine serata un piccolo omaggio da parte della Befana a tutti i bambini che erano presenti. Speriamo di poter ripetere questo evento nei prossimi mesi perché queste manifestazioni, oltre a raccogliere fondi, possono servire a sensibilizzare ed avvicinare nuove persone alla nostra associazione, a farla conoscere e a diffondere notizie sulle malattie reumatiche. 34

38 Musical VACANZE ROMANE Dopo l evento Vela Amica e soprattutto grazie all evento Vela Amica la nostra associazione non perde un secondo per cogliere opportunità di grandi eventi in giro per l Italia ed allora con entusiasmo e slancio abbiamo colto occasione della nuova stagione teatrale del Musical Vacanze Romane per legare il nostro nome a tutta la tournée in giro per tutta l Italia, a cominciare dalla serata che si terrà a Roma presso il teatro Sistina il 29 novembre 2004, al fine di far conoscere l azione di assistenza e volontariato che effettuiamo e l importante lavoro scientifico che viene svolto dal Prof. Martini e dalla sua equipe. L Evento, come già precedentemente detto, è la prima della 2 edizione del musical Vacanze Romane tratto, a 50 anni dalla distribuzione nelle sale cinematografiche, dal celebre film di WYLER con Gregory PECK e Audrey HEPBURN che ha creato in tutto il mondo un vero e proprio immaginario da sogno intorno ai luoghi e alle scene ambientate nella splendida cornice di Roma. Un cast d eccezione protagonisti del musical sono Massimo GHINI e Serena AUTIERI, Pietro GARINEI curerà la regia, Gino LANDI darà vita ai balletti, Jaja FIASTRI adatterà i testi e le canzoni e sono previste più di 70 unità tra attori, musicisti, tecnici etc..etc.. Indubbiamente un Evento di grande immagine e richiamo, per il quale noi siamo orgogliosi ed estremamente emozionati, e consapevoli dell importanza che esso riveste, anche e soprattutto per il nostro futuro, perché questo è l ennesimo passo verso una diffusione sempre più capillare della nostra associazione, una diffusione che vuole coinvolgere sempre più soci ed amici dalla Sicilia al Trentino, perché insieme possiamo veramente dare un grande contributo alla ricerca, e rendere meno raro ciò che raro è! Qualcun altro ha già capito il nostro scopo, e non a caso l Amministrazione Provinciale di Roma nella persona dell On. Enrico Gasbarra e l Amministrazione Comunale di Roma nella persona dell Assessore Raffaella Milano hanno concesso il patrocinio per la serata della prima a Roma; il Presidente della Regione Lazio On. Francesco Storace ospite a metà novembre della trasmissione Il Processo di Biscardi ha parlato in modo affabile e sentito di Amri A loro un grande GRAZIE, e grazie a quanti di Voi in giro per l Italia daranno il loro contributo per la buona riuscita delle serate. Ed un grazie immenso a Susanna Pescante, per la quale infinite parole di ringraziamento non sarebbero ancora sufficienti, Giorgia Giusti, una vera forza della natura, ed i produttori Andrea Maia e Fabrizio Celestini, che hanno dimostrato una sensibilità fuori dal comune. 35