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1 La cura oltre il paziente : corsi per caregiveral S. Martino Maria Paola Barbieri

2 Chi è il caregiver? Un inchiesta tra i familiari

3 Il caregiver E una donna nel 70% dei casi E un figlia/o nel 47% E il coniuge nel 40% E soprattutto una pensionata/o (in oltre il 40% dei casi), poi una casalinga (28%) o impiegata/o (10%)

4 Cosa fa.. 7 ORE DI ASSISTENZA DIRETTA (10 NEI CASI DI DEMENZA AVANZATA) 11 ORE DI SORVEGLIANZA(15) TEMPO LIBERO:15 ORE /SETTIMANA 4 ORE /SETTIMANA Tab. I. Censis1999. Impatto vita sociale e privata 60,4% Vissuto di rinuncia 58% Senso di svuotamento emotivo 38,9% Prende farmaci 72,2% Sonno insufficiente 51,9% Stanchezza 62,3% Minor accordo in famiglia 41,6%

5 Cosa significa diventare caregiverdi una persona affetta da demenza? Dover modificare il proprio ruolo in relazione alla persona malata :un terremoto emotivo Dover riorganizzare la propria vita, spesso pagando un prezzo alto (ad es.: difficoltà sul lavoro, pensionamento anticipato, incomprensioni familiari, isolamento sociale..) Dover apprendere tecniche e comportamenti del tutto Dover apprendere tecniche e comportamenti del tutto nuovi per fronteggiare il mondo spesso sconosciuto della demenza: il deficit cognitivo, la disabilità progressiva, i disturbi del comportamento

6 Le tre necessità essenziali del caregiver Conoscere la malattia e le sue conseguenze sulla vita della persona colpita Acquisire gli strumenti per affrontare in modo adeguato le sfide poste dalla malattia Avere disponibilità di contesti dove potersi confrontare, esprimere le proprie emozioni e sentimenti e ricevere ascolto e supporto

7 Bisogno di sapere il 78% dei caregiverintervistati ritiene del tutto o quasi del tutto insufficienti le informazioni di cui dispone sulla malattia e la situazione risulta ancor peggiore per quanto riguarda gli interventi possibili di cui si ritiene informato solo il 6,6% del campione. Rispetto alle fonti è emerso che il medico specialista risulta la più citata fonte informativa (48%) cui fanno seguito le associazioni di familiari e malati, e i mass-media. I medici di medicina generale hanno rappresentato una fonte informativa solo per il 7,2% degli intervistati. CENSIS 1999

8 Bisogno di sapere E. Rosa e al. ( ArchGerontole Geriatrics2009) ha rilevato i bisogni dei caregiversia sul versante delle cure mediche sia sul versante delle cure psicologiche. Lo studio è stato condotto per identificarei bisogni espressi dai familiari di 112 diversi pazienti affetti da demenza di grado severo o moderato. I bisogni medici espressi dai caregiverriguardano soprattutto la conoscenza del disturbo (78%) e l esatta diagnosi (65%); rispetto ai bisogni psicoattivi essi riguardano soprattutto l acquisizione di rispetto ai bisogni psicoattivi essi riguardano soprattutto l acquisizione di capacità comunicative (83%) e di gestione ottimale dei disturbi cognitivi e comportamentali (81%); i bisogni psicologici che riguardano soprattutto l area dell assistenza sono relativi alla gestione degli stress emotivi (37%) ed all elaborazione di sentimenti quali ansia, rabbia e senso di colpa (49%).

9 Essenziale ruolo del caregivernei disturbi del comportamento del paziente con demenza Può identificare le cause scatenanti ambientali dei disturbi (cambiamenti, confusione, solitudine,..), correggerle, evitarle Può identificare precocemente i disturbi somatici(febbre, dolore )che possono causare disturbi del comportamento

10 Studio AdCare: Malattia di Alzheimer ed antipsicotici una sperimentazione clinica multicentrica, randomizzata, a lungo termine

11 Mary S. Mittelman, William E. Haley, OlivioJ. Clay and David L. Roth Improving caregiver well-being delays nursing home placement of patients with Alzheimer disease Neurology 2006;67; Abstract Objective: To determine the effectiveness of a counseling and support intervention for spouse caregivers in delaying time to nursing home placement of patients with Alzheimer disease (AD), and identify the mechanisms through which the intervention accomplished this goal. Methods: We conducted a randomized controlled trial of an enhanced counseling and support intervention compared to usual care. Participants were a referred volunteer sample of 406 spouse caregivers of community-dwelling patients who had enrolled in the study over a 9.5-year period. The intervention consisted of six sessions of individual and family counseling, support group participation, and continuous availability of ad hoc telephone counseling. Structured questionnaires were administered at baseline and at regular follow-up intervals, every 4 months for the first year and every 6 months thereafter. Cox proportional hazard models were used to test the effects of the intervention on the time to nursing home placement for the patients after controlling for multiple timeinvariantand time-dependent predictors of placement. Results: Patients whose spouses received the intervention experienced a 28.3% reduction in the rate of nursing home placement compared with usual care controls (hazard ratio after covariate adjustment, p 0.025). The difference in model-predicted median time to placement was 557 days. Improvements in caregivers satisfaction with social support, response to patient behavior problems, and symptoms of depression collectively accounted for 61.2% of the intervention s beneficial impact on placement. Conclusion: Greater access to effective programs of counseling and support could yield considerable benefits for caregivers, patients with Alzheimer disease, and society.

12 I corsi Tailoring activities to the capabilities of dementia patients and training families in activity use resulted in clinically relevant benefits for patients and caregivers. Treatment minimized trigger behaviors for nursing home placement and reduced objective caregiver burden. Noteworthy is that depressed caregivers effectively engaged in and benefited from the intervention.)

13 Corso base È costituito da 2 incontri di due ore ciascuno, che si tengono nell aula della Neurofisiologia al Pad Specialità piano Fondi, in due giorni diversi 1 giorno = le demenze: descrizione della malattia, in modo particolare degli aspetti cognitivi e funzionali e la loro manifestazione nella vita quotidiana, impatto sui familiari e importanza del confronto, dello scambio per il familiare ai fini di una migliore gestione della situazione. 2 giorno = i disturbi psicologici e comportamentali : caratteristiche, 2 giorno = i disturbi psicologici e comportamentali : caratteristiche, modelli di comprensione dei disturbi, analisi delle determinanti del comportamento, le risposte farmacologiche, le risposte di tipo psicosociale, la soddisfazione dei bisogni e il ruolo dell'ambiente; impatto sui familiari e importanza del confronto, dello scambio per il familiare ai fini di una migliore gestione della situazione

14 ..e per il futuro Corsi di approfondimento, che si terranno due volte all anno, centrati sulle difficoltà del caregiver, sia di ordine psicologico, che gestionale, in merito a servizi esistenti, aspetti di tutela legale, etc. Saranno previsti incontri con specialisti del settore(psicologo, psichiatra, avvocato, geriatra..)

15 Novembre lun21 e merc21 Gennaio mart17 e ven 20 CORSI-BASE Il calendario Febbraio giov16 e giov23 Marzo mart27 e ven30 Maggio lun7 e lun14 Giugno ven15 e ven22 Dalle alle nell Aula della Neurofisiologia Clinica Pad Specialità -Fondi Ponente

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