TECNICHE DI STIMOLAZIONE COGNITIVA NELLA SCLEROSI MULTIPLA

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1 TECNICHE DI STIMOLAZIONE COGNITIVA NELLA SCLEROSI MULTIPLA Dott.ssa Claudia Gambetti Psicologa, Psicoterapeuta Neuropsicologa

2 Cenni bibliografici Solo da pochi anni la Medicina e la Ricerca Scientifica sulla Sclerosi Multipla (SM) hanno iniziato ad occuparsi delle compromissioni cognitive che si possono presentare nelle persone affette da SM. Come si esprimono le funzioni cognitive: in ogni piccolo compito esercitiamo le abilità cognitive, un esempio è nel FARE LA SPESA: 1) la memoria ci aiuta a ricordare cosa bisogna comprare; 2) l'attenzione è indispensabile per prendere esattamente quello di cui abbiamo bisogno dagli scaffali colmi di prodotti simili tra loro; 3) la logica ci serve per acquistare i prodotti secondo l'ordine della loro disposizione nel supermercato; 4) le abilità di ragionamento e calcolo sono indispensabili per pagare il conto..

3 Cenni bibliografici In una meta analisi di 57 studi con 3891 casi, si parla di un moderato declino delle funzioni cognitive nel paz con SM (Praskash, 2008). La frequenza dei deficits neuropsicologici nella SM oscilla tra il 40-65% dei casi (Praskash, 2008; Nocentini et al, 2006; Shevil and Finlayson 2006), in relazione alla tipologia del campione dei pazienti e dai test impiegati. Il disturbo cognitivo non pare essere correlato ad altre componenti (Peyser et al., 1980): al grado di disabilità All'età Alla durata della malattia

4 AUTO-OSSERVAZIONE E importante auto-osservarsi, ma altrettanto importante è farlo senza ansia. Innanzitutto perché l ansia peggiorerebbe la qualità di vita del soggetto e poi anche perché essa, a sua volta, provocherebbe sintomi che si sovrapporrebbero a quelli delle alterazioni delle funzioni cognitive. Tra l altro, molti dei sintomi percepiti possono essere controllati e compensati con opportuni trattamenti, quindi, prima di preoccuparsi. Nell auto-osservazione sono importanti anche quelli che gli inglesi chiamano care-givers, vale a dire tutti coloro che circondano e supportano le persone con sclerosi multipla: famiglia, amici, colleghi, ecc. Essi possono raccogliere altre evidenze, in una prospettiva diversa, e contribuire così a delineare meglio il quadro.

5 Tali deficits si possono presentare anche in fase iniziale di malattia. I deficits sono più estesi e gravi nella forma secondariamente progressiva che nelle altre. L'evoluzione delle alterazioni cognitive sembra legata alla precocità della loro comparsa. La comparsa di tali deficits è da considerarsi un segno prognostico negativo, spesso si associa nelle forme gravi e progressive. Per tale ragione è ESSENZIALE Distinguerli fin da subito così da intervenire precocemente al fine di controllarne e limitarne la progressione. PERCHE' VALUTARE I DISTURBI COGNITIVI? Un'adeguata presa in carico occorre tener presente più aspetti: Diagnostico Prognostico Pianificazione dell'assistenza e degli interventi Riabilitativo Reinserimento lavorativo

6 Cenni bibliografici i deficits cognitivi paiono essere molto frequenti anche nella forme secondariamente progressive o in quelle relapsing remitting (ricadute e remissioni: R-R), con una stabilità clinica e un basso indice di disabilità, misurato con EDSS (Expanded Disability Status Scale: Kurtze 1983, Bensa e Bertogliati et al., 2006). TUTTAVIA: I deficits neuropsicologici sono spesso associati a disturbi emotivi affettivi, particolarmente la depressione (Bequet, Taillia qt al., 2003) ed influiscono pesantemente sulla qualità della vita del paziente, sorpattutto sulle attività lavorative e sembra riducano anche le possibilità di recupero motorio dopo la riabilitazione (Langdon and Thompson 1999). I

7 DEFICITS COGNITIVI Le funzioni cognitive che appaiono più precocemente compromesse nel corso della malattia sono l' ATTENZIONE (divisa e sostenuta), LE FUNZIONI ESECUTIVE e il rallentamento dell'elaborazione delle informazioni associate alle abilità visuo-spaziali (Vleugels et al 2000). Le abilità preservate sono (Rao et al., 1991): Il linguaggio Le prassie Le conoscenze semantiche

8 STRATEGIE PER GESTIRE I DISTURBI COGNITIVI Concedersi pause durante lo svolgimento di un'attività, evitare le distrazioni durante il lavoro, concentrarsi su un compito per volta, programmare più tempo per svolgere i compiti quotidiani. Usare un'agenda per pianificare la giornata. Programmare un momento in cui decidere il piano del giorno, non pianificare più di quello che si può EFFETTIVAMENTE fare e consultare spesso l'agenda. Tenere un calendario su cui annotare gli eventi che riguardano la famiglia e metterlo bene in vista. Usare un orologio-sveglia per ricordare appuntamenti/cose importanti della giornata. Semplificare l'ambiente di vita.

9 RIABILITAZIONE NEUROPSICOLOGICA Provvedimento volto al raggiungimento del massimo grado di autonomia e di indipendenza possibile, attraverso il recupero e/o la compensazione delle abilità cognitive e comportamentali compromesse, finalizzato al miglioramento della qualità della vita del paziente ed al suo re -inserimento nell'ambiente familiare e sociale Mazzucchi 1999

10 Esistono percorsi di riabilitazione specifici per le diverse alterazioni delle funzioni cognitive che si sono dimostrati essere estremamente efficaci nel ridurre i deficit, l impatto di questi ultimi sulla vita quotidiana ed anche migliorare l eventuale depressione.

11 STIMOLAZIONE COGNITIVA Processo terapeutico in grado di accrescere o migliorare le capacità dell'individuo di elaborare e utilizzare le informazioni dell'ambiente in modo da poter meglio funzionare nella vita di tutti i giorni Sohlberg & Mateer, 1989

12 Stimolazione dei processi cognitivi E risaputo che i training cognitivi e l applicazione di metodi neuropsicologici procurano benefici duraturi nel tempo, probabilmente in molti casi ancor più dei farmaci. Quindi, una volta definito il problema, il neurologo e i suoi collaboratori proporranno al malato gli approcci più efficaci e accessibili. Studiando con la Risonanza Magnetica sia strutturale che funzionale dei soggetti che avevano effettuato la riabilitazione cognitiva, abbiamo scoperto che il correlato dell esercizio cognitivo è costituito dall attivazione di nuove aree cerebrali prima poco attive. Probabilmente queste modifiche funzionali cerebrali costituiscono la base dell apprendimento di nuove strategie e del miglioramento clinico. Il nostro cervello quindi è adattivo. E importante sapere che esiste un dato oggettivabile a livello dell encefalo che in qualche modo misura la plasticità cerebrale e soprattutto che solo alcuni training cognitivi sono in grado di aumentarla.

13 Intervento terapeutico Nel processo terapeutico nelle persone con SM non sono incluse solamente tecniche scientifiche e informatiche che vedono l'uso di strumenti computerizzati ma sono inclusi interventi sull'ambiente, sia da un punto di vista fisico che da un punto di vista familiare. Secondo rilevazioni ISTAT, il 5% delle persone affette da SM vive solo, ma ben il 95% vive insieme a componenti famigliari. Diventa quindi importante il rapporto con il partner (nel 65%) che condivide la disabilità e offre il sostegno necessario

14 La malattia cambia radicalmente l'equilibrio che esiste all'interno del nucleo famigliare e pone problemi complessi e sconosciuti ai famigliari che affrontano la situazione. E' ESSENZIALE così che la famiglia abbia gli strumenti per capire il disabile. Le indicazioni proposte in tutte le linee guida, infatti, parlano di un percorso riabilitativo unico e portato avanti da un team multidisciplinare di cui fa parte a PIENO TITOLO la figura del Caregiver. Esso deve poter collaborare con la conoscenza reciproca e condivisione degli obiettivi riabilitativi Il nuovo piano pone al centro del sistema il cittadino disabile e il suo contesto familiare nella loro interazione con l'ambiente sociale e con le istituzioni, orientando tutte le attività rispetto a tale priorità e verificandone i risultati

15 IL CAREGIVER un'impalcatura psicologica a lungo termine. Requisiti per il raggiungimento degli obiettivi dell'intervento riabilitativo: 1) Creare un clima di fiducia e collaborare tramite la conoscenza reciproca e la condivisione degli obiettivi riabilitativi. 1) Creare un'alleanza terapeutica allo scopo di poter sfruttare le energie e le risorse di tutti in un'ottica di sforzo comune.

16 La famiglia nella terapia Molti studi hanno dimostrato che il sostegno della famiglia ad un paziente con sclerosi multipla da un punto di vista emotivo, economico e gestionale è di fondamentale importanza nel determinare il grado di adattamento alla nuova condizione di malattia e la capacità del soggetto stesso di reagire riuscendo ad avere un ruolo attivo nei vari contesti di vita: familiare, lavorativo e sociale. Nel corso del tempo, il supporto psicologico del caregiver aiuta il paziente a mantenere un ruolo attivo, nella vita quotidiana, il più a lungo possibile, ridefinendo, con il terapista i propri obiettivi e le proprie priorità; è fondamentale far emergere le strategie attive del paziente che permettono un buon adattamento rispetto quelle passive che porterebbero ad un mancato adattamento alla malattia, è necessario, quindi, attivare delle buone strategie per avere un buon controllo sulla malattia mantenendo un livello alto di consapevolezza e di problem solving.

17 La famiglia parte del progetto riabilitativo La famiglia ha il compito di mettere in atto durante la giornata comportamenti adeguati alla condizione fisica, cognitiva e comportamentale del paziente in modo da non rendere inutili i risultati ottenuti in sede di trattamento specifico. Il bisogno di continuità intesa sia come cura del paziente nella sua interezza che come insieme di cure protratte nel tempo, soprattutto nella presa in carico di disabilità complesse rappresenta di fatto una NUOVA FRONTIERA NELL'AMBITO DELLA RIABILITAZIONE

18 Stimolare la consapevolezza dei Punti di forza RISORSE ESTERNE: livello di benessere e quello economico; l'evoluzione delle disabilità; la disponibilità di cure e la possibilità di una rete di informazioni e di supporto. RISORSE INTERNE: Grado di sensibilità dei famigliari verso questa problematica; la qualità della relazione tra i parenti; il livello di cultura; il livello delle abilità comunicative tra i membri della famiglia.

19 I deficits cognitivi nella persona con SM possono avere un impatto multidimensionale sulle attività di vita quotidiana e deve essere preso in considerazione nella loro cura e riabilitazione. La Riabilitazione neuropsicologica mira a: stimolare i punti di forza, le risorse cognitive. ridurre i deficit cognitivi. ridurre gli effetti nocivi di disturbi cognitivi. aumentare la consapevolezza e la capacità dei pazienti di prendere in considerazione durante la vita quotidiana i propri limiti e disturbi cognitivi.

20 LABORATORI NEUROCOGNITIVI

21 Studi recenti (Brissart 2012; Chiaravalloti 2005; Fink 2010; Hildebrandt 2007; Jonsson 1993; Lincoln 2002; Mäntynen 2013; Tesar 2005; Stuifbergen 2012) hanno valutato gli effetti dei training cognitivi paragonati con altri metodi neuropsicologici. I diversi interventi terapeutici consistono in training cognitivi computerizzati o in metodi di apprendimento di strategie compensative. In tutti questi studi i ricercatori vollero identificare le migliori metodiche e tecniche di riabilitazione cognitiva dei maggiori domini cognitivi che nella SM si compromettono maggiormente: Attenzione Funzioni esecutive Memoria di lavoro Neuropsychological rehabilitation for multiple sclerosis Eija M Rosti-Otajärvi1, Päivi I Hämäläinen2,*, 11 febbr 2014

22 ESITI: I training cognitivi se paragonati con altri metodi neuropsicologici aumentano positivamente l'attenzione e la memoria verbale sia immediata che a lungo termine Tuttavia non si rilevano differenze significative nell'ambito di: funzioni esecutive e nel problem solving. nella velocità dell'elaborazione delle informazioni nella fatica la depressione, l'approccio alla malattia

23 Le tecniche di stimolazione delle funzioni mentali cercano di aumentare non solo le prestazioni cognitive ai tests di valutazione (batteria RAO) MA cercano di incrementare l'efficacia delle performances nella vita quotidiana e alcuni aspetti emozionali-comportamentali: Depressione Affaticamento Personalità e disturbi del comportamento Ansia Qualità della vita

24 Terapia neuropsicologica assistita computerizzata Requisiti per un ottimale individualizzazione del trattamento sono rappresentati da una diagnostica neuropsicologica dettagliata delle singole funzioni cognitive e dalla pianificazione di un programma di trattamento globale basato appunto su questa diagnostica. Gli approcci terapeutici orientati alle risorse individuali (Matthes, v. Cramon & v. Cramon, 1995) mettono in risalto quelle componenti prestazionali, ad es. quelle residue, di cui il paziente ancora dispone e che possono essere utilizzate per ridurre il deficit. Questo obiettivo viene raggiunto mediante i seguenti approcci terapeutici: - Esecuzione di esercizi - Organizzazione di strategie interne - Attivazione metacognitiva consapevolezza dei processi cognitivi e delle strategie cognitive per l'esecuzione dei compiti. - Utilizzo di aiuti esterni

25

26 Le opportunità decisive della terapia neuropsicologica assistita da computer risiedono nella massima individualizzazione e nell intensività del traning cognitivo. Wilson (1989) distingue tre meccanismi riabilitativi: - Recupero funzionale - Compensazione funzionale - Sostituzione funzionale Di base il training dovrebbe essere indirizzato specificamente a seconda del tipo di disturbo. Quanto meglio si riesce a definire il disturbo, tanto meglio è possibile programmare il training (piano individuale di training), e tanto maggiore è la validità degli indicatori dell andamento del training.

27 L attivazione mirata di risorse metacognitive, e quindi la consapevolezza individuale dei propri processi cognitivi e delle strategie cognitive necessarie per l esecuzione dei compiti, contribuisce all individualizzazione del processo di training alla pari dell adattamento della terapia alle strategie spontanee dei singoli pazienti.

28 Accanto all attivazione ed al training delle conoscenze e delle capacità esistenti vengono acquisite pure nuove capacità. Grazie allo sviluppo di programmi computerizzati ecologicamente validi è possibile trasferire capacità e strategie acquisite nella vita quotidiana.

29 Oggi il training funzionale assistito da computer si basa fondamentalmente sulla ripetizione di esercizi e deve essere integrato dai terapisti con la messa in atto di strategie ecologiche..

30 Modularità dei programmi computerizzati

31 Individualizzazione: presentazione degli esercizi e la conduzione del training mediante computer consentono che ogni paziente possa effettuare un training specifico su misura. Adattamento della difficoltà: Funziona in modo adattativo e viene modulato in maniera ottimale a seconda delle possibilità prestazionali del paziente. Si evita di richiedere prestazioni troppo facili o troppo difficili. Vengono creati i presupposti per la massima motivazione a lavorare con i programmi. Nel menu dei parametri di training ci sono ulteriori possibilità per individualizzare gli esercizi: è possibile integrare nel training elementi specifici riguardanti il paziente (ad es. utilizzare figure di parenti o conoscenti di un paziente nel programma per il training della memoria di volti). Il training può essere interrotto o terminato in qualsiasi momento dal paziente o dal neuropsicologo. Continuità e monitoraggio dell andamento della terapia: Feedback prestazionale Efficienza ed economia Dispositivo di input appropriato per il paziente

32 MODELLI TEORICI E METODI DI STIMOLAZIONE COGNITIVA La capacità riorganizzazionali nel cervello maturo sono state studiate a lungo nell'ambito di due principali modelli sperimentali: 1)Uso delle forme di plasticità utile 1)Inibizione delle capacità neuroplastiche se eccessive a tal punto d disorganizzare totalmente il SN

33 Le funzioni esecutive Le funzioni esecutive sono riferite alla funzionalità dell' area frontale del SNC, ma una delle principali funzioni della corteccia frontale è il controllo attenzionale. Se questo è vero il recupero delle funzioni in un'ampia gamma di circuiti neurali del cervello potrebbe essere influenzato dall'integrità dei sistemi attenzionali del cervello stesso.

34 Interventi riabilitativi sui disturbi attenzionali Ben-Yishay e coll propongono un intervento riabilitativo che sia basa sull'idea che un recupero funzionale possa essere ottenuto sottoponendo i pazienti ad un insieme articolato di esercizi che sottendono componenti diverse di processi attenzionali. L'Orientation Remedial Module (ORM) rappresenta un insieme di cinque procedure organizzate in modo gerarchico. In particolare da prove più semplici che richiedono la risposta a stimoli esterni, vs prove progressivamente più complesse che richiedono la focalizzazione vs stimoli interni. Sincronizzazione di qste due fonti di stimolazione

35 Cinque Procedure di intervento per disturbi attenzionali Al soggetto viene chiesto di: stimolare arousal e la reazione a segnali ambientali Ignorare stimoli distrattori e di utilizzare indizi ambientali per determinare il teempo appropriato di risposta. Allo scopo di concentrarsi sul movimento di un orologio e a focalizzarsi su una serie di segnali ed ad ignorarne altri. Esercitare ad una scansione efficace del campo visivo per cercare stimoli target Stimolare la concentrazione del paziente vs stimoli interni (orologio: stima della durata temporale) Favorire l'integrazione tra i diversi esercizi

36 Infine La SM è una patologia che necessita di diverse forme di assistenza e di intervento. Nel progetto riabilitativo devono, necessariamente, essere coinvolti terapisti, neuropsicologi, paziente e famiglia, così da rendere il processo terapeutico continuativo e coerente. Non esistono tecniche migliori o peggiori ma la cosa essenziale è che siano tarate sul singolo, sui punti di forza e sulle difficoltà, in modo modulare e graduato così da migliorare la qualità della vita e da incrementare la motivazione al cambiamento, al trattamento e all'amore per la cura della propria persona.

37 GRAZIE PER L'ATTENZIONE Per contattarmi: Telefono:

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39 Cenni bibliografici Solo da pochi anni la Medicina e la Ricerca Scientifica sulla Sclerosi Multipla (SM) hanno iniziato ad occuparsi delle compromissioni cognitive che si possono presentare nelle persone affette da SM. Come si esprimono le funzioni cognitive: in ogni piccolo compito esercitiamo le abilità cognitive, un esempio è nel FARE LA SPESA: 1) la memoria ci aiuta a ricordare cosa bisogna comprare; 2) l'attenzione è indispensabile per prendere esattamente quello di cui abbiamo bisogno dagli scaffali colmi di prodotti simili tra loro; 3) la logica ci serve per acquistare i prodotti secondo l'ordine della loro disposizione nel supermercato; 4) le abilità di ragionamento e calcolo sono indispensabili per pagare il conto..

40 Cenni bibliografici In una meta analisi di 57 studi con 3891 casi, si parla di un moderato declino delle funzioni cognitive nel paz con SM (Praskash, 2008). La frequenza dei deficits neuropsicologici nella SM oscilla tra il 40-65% dei casi (Praskash, 2008; Nocentini et al, 2006; Shevil and Finlayson 2006), in relazione alla tipologia del campione dei pazienti e dai test impiegati. Il disturbo cognitivo non pare essere correlato ad altre componenti (Peyser et al., 1980): al grado di disabilità All'età Alla durata della malattia

41 AUTO-OSSERVAZIONE E importante auto-osservarsi, ma altrettanto importante è farlo senza ansia. Innanzitutto perché l ansia peggiorerebbe la qualità di vita del soggetto e poi anche perché essa, a sua volta, provocherebbe sintomi che si sovrapporrebbero a quelli delle alterazioni delle funzioni cognitive. Tra l altro, molti dei sintomi percepiti possono essere controllati e compensati con opportuni trattamenti, quindi, prima di preoccuparsi. Nell auto-osservazione sono importanti anche quelli che gli inglesi chiamano care-givers, vale a dire tutti coloro che circondano e supportano le persone con sclerosi multipla: famiglia, amici, colleghi, ecc. Essi possono raccogliere altre evidenze, in una prospettiva diversa, e contribuire così a delineare meglio il quadro.

42 Tali deficits si possono presentare anche in fase iniziale di malattia. I deficits sono più estesi e gravi nella forma secondariamente progressiva che nelle altre. L'evoluzione delle alterazioni cognitive sembra legata alla precocità della loro comparsa. La comparsa di tali deficits è da considerarsi un segno prognostico negativo, spesso si associa nelle forme gravi e progressive. Per tale ragione è ESSENZIALE Distinguerli fin da subito così da intervenire precocemente al fine di controllarne e limitarne la progressione. PERCHE' VALUTARE I DISTURBI COGNITIVI? Un'adeguata presa in carico occorre tener presente più aspetti: Diagnostico Prognostico Pianificazione dell'assistenza e degli interventi Riabilitativo Reinserimento lavorativo

43 Cenni bibliografici i deficits cognitivi paiono essere molto frequenti anche nella forme secondariamente progressive o in quelle relapsing remitting (ricadute e remissioni: R-R), con una stabilità clinica e un basso indice di disabilità, misurato con EDSS (Expanded Disability Status Scale: Kurtze 1983, Bensa e Bertogliati et al., 2006). TUTTAVIA: I deficits neuropsicologici sono spesso associati a disturbi emotivi affettivi, particolarmente la depressione (Bequet, Taillia qt al., 2003) ed influiscono pesantemente sulla qualità della vita del paziente, sorpattutto sulle attività lavorative e sembra riducano anche le possibilità di recupero motorio dopo la riabilitazione (Langdon and Thompson 1999). I

44 DEFICITS COGNITIVI Le funzioni cognitive che appaiono più precocemente compromesse nel corso della malattia sono l' ATTENZIONE (divisa e sostenuta), LE FUNZIONI ESECUTIVE e il rallentamento dell'elaborazione delle informazioni associate alle abilità visuo-spaziali (Vleugels et al 2000). Le abilità preservate sono (Rao et al., 1991): Il linguaggio Le prassie Le conoscenze semantiche

45 STRATEGIE PER GESTIRE I DISTURBI COGNITIVI Concedersi pause durante lo svolgimento di un'attività, evitare le distrazioni durante il lavoro, concentrarsi su un compito per volta, programmare più tempo per svolgere i compiti quotidiani. Usare un'agenda per pianificare la giornata. Programmare un momento in cui decidere il piano del giorno, non pianificare più di quello che si può EFFETTIVAMENTE fare e consultare spesso l'agenda. Tenere un calendario su cui annotare gli eventi che riguardano la famiglia e metterlo bene in vista. Usare un orologio-sveglia per ricordare appuntamenti/cose importanti della giornata. Semplificare l'ambiente di vita.

46 RIABILITAZIONE NEUROPSICOLOGICA Provvedimento volto al raggiungimento del massimo grado di autonomia e di indipendenza possibile, attraverso il recupero e/o la compensazione delle abilità cognitive e comportamentali compromesse, finalizzato al miglioramento della qualità della vita del paziente ed al suo re -inserimento nell'ambiente familiare e sociale Mazzucchi 1999

47 Esistono percorsi di riabilitazione specifici per le diverse alterazioni delle funzioni cognitive che si sono dimostrati essere estremamente efficaci nel ridurre i deficit, l impatto di questi ultimi sulla vita quotidiana ed anche migliorare l eventuale depressione.

48 STIMOLAZIONE COGNITIVA Processo terapeutico in grado di accrescere o migliorare le capacità dell'individuo di elaborare e utilizzare le informazioni dell'ambiente in modo da poter meglio funzionare nella vita di tutti i giorni Sohlberg & Mateer, 1989

49 Stimolazione dei processi cognitivi E risaputo che i training cognitivi e l applicazione di metodi neuropsicologici procurano benefici duraturi nel tempo, probabilmente in molti casi ancor più dei farmaci. Quindi, una volta definito il problema, il neurologo e i suoi collaboratori proporranno al malato gli approcci più efficaci e accessibili. Studiando con la Risonanza Magnetica sia strutturale che funzionale dei soggetti che avevano effettuato la riabilitazione cognitiva, abbiamo scoperto che il correlato dell esercizio cognitivo è costituito dall attivazione di nuove aree cerebrali prima poco attive. Probabilmente queste modifiche funzionali cerebrali costituiscono la base dell apprendimento di nuove strategie e del miglioramento clinico. Il nostro cervello quindi è adattivo. E importante sapere che esiste un dato oggettivabile a livello dell encefalo che in qualche modo misura la plasticità cerebrale e soprattutto che solo alcuni training cognitivi sono in grado di aumentarla.

50 Intervento terapeutico Nel processo terapeutico nelle persone con SM non sono incluse solamente tecniche scientifiche e informatiche che vedono l'uso di strumenti computerizzati ma sono inclusi interventi sull'ambiente, sia da un punto di vista fisico che da un punto di vista familiare. Secondo rilevazioni ISTAT, il 5% delle persone affette da SM vive solo, ma ben il 95% vive insieme a componenti famigliari. Diventa quindi importante il rapporto con il partner (nel 65%) che condivide la disabilità e offre il sostegno necessario

51 La malattia cambia radicalmente l'equilibrio che esiste all'interno del nucleo famigliare e pone problemi complessi e sconosciuti ai famigliari che affrontano la situazione. E' ESSENZIALE così che la famiglia abbia gli strumenti per capire il disabile. Le indicazioni proposte in tutte le linee guida, infatti, parlano di un percorso riabilitativo unico e portato avanti da un team multidisciplinare di cui fa parte a PIENO TITOLO la figura del Caregiver. Esso deve poter collaborare con la conoscenza reciproca e condivisione degli obiettivi riabilitativi Il nuovo piano pone al centro del sistema il cittadino disabile e il suo contesto familiare nella loro interazione con l'ambiente sociale e con le istituzioni, orientando tutte le attività rispetto a tale priorità e verificandone i risultati

52 IL CAREGIVER un'impalcatura psicologica a lungo termine. Requisiti per il raggiungimento degli obiettivi dell'intervento riabilitativo: 1) Creare un clima di fiducia e collaborare tramite la conoscenza reciproca e la condivisione degli obiettivi riabilitativi. 1) Creare un'alleanza terapeutica allo scopo di poter sfruttare le energie e le risorse di tutti in un'ottica di sforzo comune.

53 La famiglia nella terapia Molti studi hanno dimostrato che il sostegno della famiglia ad un paziente con sclerosi multipla da un punto di vista emotivo, economico e gestionale è di fondamentale importanza nel determinare il grado di adattamento alla nuova condizione di malattia e la capacità del soggetto stesso di reagire riuscendo ad avere un ruolo attivo nei vari contesti di vita: familiare, lavorativo e sociale. Nel corso del tempo, il supporto psicologico del caregiver aiuta il paziente a mantenere un ruolo attivo, nella vita quotidiana, il più a lungo possibile, ridefinendo, con il terapista i propri obiettivi e le proprie priorità; è fondamentale far emergere le strategie attive del paziente che permettono un buon adattamento rispetto quelle passive che porterebbero ad un mancato adattamento alla malattia, è necessario, quindi, attivare delle buone strategie per avere un buon controllo sulla malattia mantenendo un livello alto di consapevolezza e di problem solving.

54 La famiglia parte del progetto riabilitativo La famiglia ha il compito di mettere in atto durante la giornata comportamenti adeguati alla condizione fisica, cognitiva e comportamentale del paziente in modo da non rendere inutili i risultati ottenuti in sede di trattamento specifico. Il bisogno di continuità intesa sia come cura del paziente nella sua interezza che come insieme di cure protratte nel tempo, soprattutto nella presa in carico di disabilità complesse rappresenta di fatto una NUOVA FRONTIERA NELL'AMBITO DELLA RIABILITAZIONE

55 Stimolare la consapevolezza dei Punti di forza RISORSE ESTERNE: livello di benessere e quello economico; l'evoluzione delle disabilità; la disponibilità di cure e la possibilità di una rete di informazioni e di supporto. RISORSE INTERNE: Grado di sensibilità dei famigliari verso questa problematica; la qualità della relazione tra i parenti; il livello di cultura; il livello delle abilità comunicative tra i membri della famiglia.

56 I deficits cognitivi nella persona con SM possono avere un impatto multidimensionale sulle attività di vita quotidiana e deve essere preso in considerazione nella loro cura e riabilitazione. La Riabilitazione neuropsicologica mira a: stimolare i punti di forza, le risorse cognitive. ridurre i deficit cognitivi. ridurre gli effetti nocivi di disturbi cognitivi. aumentare la consapevolezza e la capacità dei pazienti di prendere in considerazione durante la vita quotidiana i propri limiti e disturbi cognitivi.

57 LABORATORI NEUROCOGNITIVI

58 Studi recenti (Brissart 2012; Chiaravalloti 2005; Fink 2010; Hildebrandt 2007; Jonsson 1993; Lincoln 2002; Mäntynen 2013; Tesar 2005; Stuifbergen 2012) hanno valutato gli effetti dei training cognitivi paragonati con altri metodi neuropsicologici. I diversi interventi terapeutici consistono in training cognitivi computerizzati o in metodi di apprendimento di strategie compensative. In tutti questi studi i ricercatori vollero identificare le migliori metodiche e tecniche di riabilitazione cognitiva dei maggiori domini cognitivi che nella SM si compromettono maggiormente: Attenzione Funzioni esecutive Memoria di lavoro Neuropsychological rehabilitation for multiple sclerosis Eija M Rosti-Otajärvi1, Päivi I Hämäläinen2,*, 11 febbr 2014

59 ESITI: I training cognitivi se paragonati con altri metodi neuropsicologici aumentano positivamente l'attenzione e la memoria verbale sia immediata che a lungo termine Tuttavia non si rilevano differenze significative nell'ambito di: funzioni esecutive e nel problem solving. nella velocità dell'elaborazione delle informazioni nella fatica la depressione, l'approccio alla malattia

60 Le tecniche di stimolazione delle funzioni mentali cercano di aumentare non solo le prestazioni cognitive ai tests di valutazione (batteria RAO) MA cercano di incrementare l'efficacia delle performances nella vita quotidiana e alcuni aspetti emozionali-comportamentali: Depressione Affaticamento Personalità e disturbi del comportamento Ansia Qualità della vita

61 Terapia neuropsicologica assistita computerizzata Requisiti per un ottimale individualizzazione del trattamento sono rappresentati da una diagnostica neuropsicologica dettagliata delle singole funzioni cognitive e dalla pianificazione di un programma di trattamento globale basato appunto su questa diagnostica. Gli approcci terapeutici orientati alle risorse individuali (Matthes, v. Cramon & v. Cramon, 1995) mettono in risalto quelle componenti prestazionali, ad es. quelle residue, di cui il paziente ancora dispone e che possono essere utilizzate per ridurre il deficit. Questo obiettivo viene raggiunto mediante i seguenti approcci terapeutici: - Esecuzione di esercizi - Organizzazione di strategie interne - Attivazione metacognitiva consapevolezza dei processi cognitivi e delle strategie cognitive per l'esecuzione dei compiti. - Utilizzo di aiuti esterni

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63 Le opportunità decisive della terapia neuropsicologica assistita da computer risiedono nella massima individualizzazione e nell intensività del traning cognitivo. Wilson (1989) distingue tre meccanismi riabilitativi: - Recupero funzionale - Compensazione funzionale - Sostituzione funzionale Di base il training dovrebbe essere indirizzato specificamente a seconda del tipo di disturbo. Quanto meglio si riesce a definire il disturbo, tanto meglio è possibile programmare il training (piano individuale di training), e tanto maggiore è la validità degli indicatori dell andamento del training.

64 L attivazione mirata di risorse metacognitive, e quindi la consapevolezza individuale dei propri processi cognitivi e delle strategie cognitive necessarie per l esecuzione dei compiti, contribuisce all individualizzazione del processo di training alla pari dell adattamento della terapia alle strategie spontanee dei singoli pazienti.

65 Accanto all attivazione ed al training delle conoscenze e delle capacità esistenti vengono acquisite pure nuove capacità. Grazie allo sviluppo di programmi computerizzati ecologicamente validi è possibile trasferire capacità e strategie acquisite nella vita quotidiana.

66 Oggi il training funzionale assistito da computer si basa fondamentalmente sulla ripetizione di esercizi e deve essere integrato dai terapisti con la messa in atto di strategie ecologiche..

67 Modularità dei programmi computerizzati

68 Individualizzazione: presentazione degli esercizi e la conduzione del training mediante computer consentono che ogni paziente possa effettuare un training specifico su misura. Adattamento della difficoltà: Funziona in modo adattativo e viene modulato in maniera ottimale a seconda delle possibilità prestazionali del paziente. Si evita di richiedere prestazioni troppo facili o troppo difficili. Vengono creati i presupposti per la massima motivazione a lavorare con i programmi. Nel menu dei parametri di training ci sono ulteriori possibilità per individualizzare gli esercizi: è possibile integrare nel training elementi specifici riguardanti il paziente (ad es. utilizzare figure di parenti o conoscenti di un paziente nel programma per il training della memoria di volti). Il training può essere interrotto o terminato in qualsiasi momento dal paziente o dal neuropsicologo. Continuità e monitoraggio dell andamento della terapia: Feedback prestazionale Efficienza ed economia Dispositivo di input appropriato per il paziente

69 MODELLI TEORICI E METODI DI STIMOLAZIONE COGNITIVA La capacità riorganizzazionali nel cervello maturo sono state studiate a lungo nell'ambito di due principali modelli sperimentali: 1)Uso delle forme di plasticità utile 1)Inibizione delle capacità neuroplastiche se eccessive a tal punto d disorganizzare totalmente il SN

70 Le funzioni esecutive Le funzioni esecutive sono riferite alla funzionalità dell' area frontale del SNC, ma una delle principali funzioni della corteccia frontale è il controllo attenzionale. Se questo è vero il recupero delle funzioni in un'ampia gamma di circuiti neurali del cervello potrebbe essere influenzato dall'integrità dei sistemi attenzionali del cervello stesso.

71 Interventi riabilitativi sui disturbi attenzionali Ben-Yishay e coll propongono un intervento riabilitativo che sia basa sull'idea che un recupero funzionale possa essere ottenuto sottoponendo i pazienti ad un insieme articolato di esercizi che sottendono componenti diverse di processi attenzionali. L'Orientation Remedial Module (ORM) rappresenta un insieme di cinque procedure organizzate in modo gerarchico. In particolare da prove più semplici che richiedono la risposta a stimoli esterni, vs prove progressivamente più complesse che richiedono la focalizzazione vs stimoli interni. Sincronizzazione di qste due fonti di stimolazione

72 Cinque Procedure di intervento per disturbi attenzionali Al soggetto viene chiesto di: stimolare arousal e la reazione a segnali ambientali Ignorare stimoli distrattori e di utilizzare indizi ambientali per determinare il teempo appropriato di risposta. Allo scopo di concentrarsi sul movimento di un orologio e a focalizzarsi su una serie di segnali ed ad ignorarne altri. Esercitare ad una scansione efficace del campo visivo per cercare stimoli target Stimolare la concentrazione del paziente vs stimoli interni (orologio: stima della durata temporale) Favorire l'integrazione tra i diversi esercizi

73 Infine La SM è una patologia che necessita di diverse forme di assistenza e di intervento. Nel progetto riabilitativo devono, necessariamente, essere coinvolti terapisti, neuropsicologi, paziente e famiglia, così da rendere il processo terapeutico continuativo e coerente. Non esistono tecniche migliori o peggiori ma la cosa essenziale è che siano tarate sul singolo, sui punti di forza e sulle difficoltà, in modo modulare e graduato così da migliorare la qualità della vita e da incrementare la motivazione al cambiamento, al trattamento e all'amore per la cura della propria persona.

74 GRAZIE PER L'ATTENZIONE Per contattarmi: Telefono: