R E L AZIONE INTERMEDIA (20 DICEMBRE 2006) DEL R E S P ONSABILE SCIENTIFICO DELLA RICERCA F INALIZZATA (PROF. BRU N O ANDREONI) IL PROGETTO

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1 R E L AZIONE INTERMEDIA (20 DICEMBRE 2006) DEL R E S P ONSABILE SCIENTIFICO DELLA RICERCA F INALIZZATA (PROF. BRU N O ANDREONI) IL PROGETTO La Ricerca finalizzata Rete Cure palliative per le malattie inguaribili e terminali nel territorio area sud di Milano è iniziata nel giugno 2006 e dovrebbe terminare nel giugno 2008 secondo quanto previsto nel relativo cronogramma. DESCRIZIONE DEL PROGRAMMA DI RICERCA APROVATO DAL MINISTERO DELLA SALUTE SINTESI DI TUTTE LE UNITÀ OPERATIVE Le normative nazionali e regionali, i documenti del Comitato Ministero della Salute Cure palliative - Ospedalizzazione domiciliare e i documenti/raccomandazioni della Società Italiana di Cure Palliative e della Federazione Cure Palliative propongono modelli organizzativi nell ambito di una rete territoriale: al centro della rete viene sempre posto il bisogno sociosanitario del Paziente. Attualmente esistono solo alcuni nodi della rete (talora con livelli operativi di eccellenza), ma non esiste un efficiente integrazione tra i nodi. La progettazione di una rete integrata di Servizi in un Territorio circoscritto rappresenta l obiettivo principale della ricerca, in linea con quanto indicato nel Piano Oncologico approvato in Regione Lombardia. Inoltre, il progetto andrebbe ad integrarsi con un altra sperimentazione in corso nella città di Milano sempre in tema di Cure palliative, centrata sull intervento al domicilio: il progetto ospedalizzazione domiciliare cure palliative (Piano Urbano). Il modello organizzativo che si intende realizzare richiede il supporto di moderne Tecnologie della Comunicazione e, se validato, potrebbe essere replicato e trasferito in altri territori distrettuali di riferimento per gli interventi del SSN e del SSR. Il progetto terrà conto del Sistema Informativo Socio Sanitario - Progetto Carta Regionale dei Servizi (CRS SISS) nato in Regione Lombardia nel QUALI NUOVE CONOSCENZE/INFORMAZIONI IL PROGETTO SI PREFIGGE DI PRODURRE? Conoscenza sulla fattibilità di una rete socio sanitaria per l assistenza ai pazienti con malattie inguaribili e terminali. Informazioni relative ai costi e alle risorse umane necessarie per realizzare una rete di qualità. METODOLOGIA La costtruzione di una rete richiede un forte sviluppo del Sistema Informativo locale che colleghi, integrandoli, i vari nodi della rete. Lo studio di fattibilità fornirà informazioni sinergiche con la sperimentazione in atto del Progetto città di Milano per le Cure palliative (Piano Urbano Cure Intermedie). Il Cittadino deve potere accedere alla rete a livello di un unico sportello (Centro di accoglienza): il suo bisogno (nella fase di malattia inguaribile e terminale) deve essere valutato da una Unità di Valutazione Multidimensionale. Il percorso assistenziale deve essere adeguatamente

2 monitorizzato, in modo da garantire la continuità assistenziale sino alla fine della vita per la Persona malata, tenendo in considerazione anche il processo di elaborazione del lutto da parte della Famiglia. La rete deve avvalersi anche di strumenti propri della Telemedicina con possibile monitoraggio remoto di parametri rilevanti nella Medicina palliativa (es. semplici parametri cardio-vascolari e respiratori, indicatori della gravità del dolore e di altri sintomi). Il monitoraggio e la sorveglianza remota impongono l esistenza di una Centrale, la cui attività dovrà coprire le 24 ore tutti i giorni dell anno. Fondamentale nella realizzazione della rete sarà la formazione e l aggiornamento degli Operatori socio-sanitari oltre che l informazione / educazione della Cittadinanza. TRASFERIBILITA DEI RISULTATI E DEI PRODOTTI I risultati attesi sono i seguenti: a) Studio di fattibilità di una rete informatizzata coerente con il SISS lombardo che colleghi i diversi nodi esistenti nel territorio area sud di Milano e che sia integrabile nelle altre reti socio-sanitarie in fase di costruzione a livello nazionale e regionale. b) Identificazione di un punto di accesso unico per il Cittadino. c) Valutazione iniziale del bisogno con presentazione chiara e trasparente dell offerta assistenziale esistente nel Territorio. d) Strumenti informatici adeguati per seguire il percorso assistenziale. e) Proposta di cartella clinica informatizzata accessibile a tutti gli Operatori socio sanitari. f) Umanizzazione dell assistenza con preparazione di strumenti multimediali di semplice uso e di facile accessibilità che consentano un intrattenimento per i Pazienti finalizzato a limitare il senso di solitudine e di abbandono spesso vissuto nella fase finale della vita. g) Definizione dei costi e delle risorse necessarie per attivare una rete efficiente. Qualora i risultati fossero raggiunti anche solo parzialmente, sarebbe possibile replicarli e trasferirli in altre realtà di ASL/Distretti socio sanitari sia in regione Lombardia che in tutto il Paese. VALORE AGGIUNTO DELL AGGREGAZIONE TRA SOGGETTI DIVERSI CHE PARTECIPANO AL PROGETTO Soggetti che partecipano alla ricerca rappresentano nodi già operativi nel Territorio area sud Milano. Ogni singolo nodo attuale, in assenza di una rete adeguata, sarebbe insufficiente a garantire Livelli Essenziali di Assistenza nel settore Cure palliative. ARTICOLAZIONE DEL PROGRAMMA 1 fase: Dopo una riunione in cui saranno invitate tutte le Unità Operative partecipanti alla ricerca, verrà istituito uno Steering Committee dello studio che coordinerà tutte le attività previste nel progetto. Lo Steering Committee elaborerà le regole che dovranno essere condivise da tutti i Soggetti aderenti al progetto. Lo Steering Committee deciderà anche come ripartire le risorse economiche tra le varie Unità Operative coinvolte. 2 fase: Ogni U.O. svilupperà il proprio sotto-progetto. Il Responsabile Scientifico con lo Steering Committee coordinerà i vari sotto-progetti in modo che siano coerenti con gli obiettive del Progetto generale. Saranno necessarie riunioni periodiche con i Responsabili Scientifici delle diverse Unità Operative. Ogni 6 mesi verrà inviato un report intermedio alla Direzione Generale Sanità della Regione Lombardia in qualità di Destinatario Istituzionale della Ricerca Finalizzata (l ultimo report sarà finalizzato alla relazione finale che dovrà essere inviata al Ministero con evidenziazione dei risultati complessivi del progetto). 3 fase: Analisi finale dei risultati conseguiti e delle criticità emerse. OBIETTIVI INTERMEDI PREVISTI

3 Ogni U. O. ha presentato suoi obiettivi specifici e, all inizio delle attività del progetto, condividerà con lo Steering Committee alcuni Indicatori con cui monitorare il proprio sottoprogetto per quanto si riferisce ai risultati preliminari. CRONOGRAMMA DEL PROGRAMMA Il progetto complessivo si completerà nell arco di 2 anni. RIUNIONI SVOLTE NEL PRIMO SEMESTRE Il 06/07/2006 si è svolta, presso l aula del Distretto 4 della ASL Città di Milano, la prima riunione plenaria di tutte le 10 U.O. partecipanti alla Ricerca. Successivamente si sono svolte presso il Settore didattico IEO, altre 3 riunioni plenarie (14 settembre, 05 ottobre e 23 novembre 2006). I verbali delle riunioni sono stati inviati ai Responsabili scientifici di tutte le U.O. e ai Referenti della Direzione Generale Sanità. Come deciso nella prima riunione del 06 luglio 2006, si è attivato il Comitato Esecutivo che si è riunito il 7 settembre e il 5 ottobre. Presso il Settore didattico IEO (via Ramusio, 1) si è anche attivata una Segreteria organizzativa, mentre con i fondi ministeriali è stata finanziata una Borsa di ricerca per il coordinamento della Segreteria. Nelle prossime settimane verrà attivato un sito web dedicato alla Ricerca Fializzata in cui ogni U.O. avrà una propria sezione riservata. CONVEGNO DI PRESENTAZIONE DELLA RICERCA FINALIZZATA (05/10/2006) Il 5 ottobre si è svolto, presso la Sala Conferenze dell A.O. H. San Paolo, il Convegno Rete Cure palliative per le malattie inguaribili e terminali nel territorio area sud di Milano. Il Convegno, cui hanno partecipato oltre 150 Operatori socio-sanitari con attività nella Medicina palliativa nel territorio area sud di Milano, è stata occasione di presentazione degli obiettivi della Ricerca finalizzata. Sono stati pubblicati gli atti che sono stati inviati, dalla Segreteria organizzativa, a tutti i partecipanti. APPROVAZIONE DOCUMENTO OBIETTIVI E METODOLOGIA DEL PROGETTO Il documento, proposto dal Comitato Esecutivo e approvato nella riunione plenaria del 05/10/2006, è finalizzato a consentire l eventuale adesione alla Ricerca di Soggetti operativi di Cure palliative nel territorio area sud di Milano non appartenenti alle 10 U.O. partecipanti in modo formale al progetto di Ricerca finalizzata. Tutti i Soggetti con attività di Cure palliative nel territorio di riferimento potranno così partecipare alla ricerca purché ne accettino le regole indicate nel documento Obiettivi e metodologie del progetto. CENSIMENTO La U.O. ASL Città di Milano e la U.O. Servizi Sociali del Comune hanno avviato un censimento sul territorio per identificare tutti i Soggetti erogatori di Cure palliative per pazienti con malattie inguaribili e terminali.

4 Sarà così possibile presentare ai Cittadini un quadro aggiornato e completo dell offerta di servizi socio-sanitari (comprensivi delle attività di volontariato) esistenti nell area sud di Milano. Verrà utilizzato per il censimento un questionario che inviterà i Soggetti erogatori ad esprimere l intenzione a partecipare al progetto di costruzione di una rete assistenziale di qualità (per partecipare è sufficiente condividere le regole della Rete definite nel documento Obiettivi e metodologia del progetto ). GRUPPO DI LAVORO TECNOLOGIE DELLA COMUNICAZIONE Il gruppo di lavoro è stato istituito nell ambito della Ricerca Finalizzata nella consapevolezza che alcuni aspetti specialistici necessitano di incontri di analisi tra Esperti delle nuove tecnologie della Comunicazione. Il gruppo di lavoro si è riunito il 19 settembre e il 23 ottobre 2006 per approfondire gli aspetti tecnologici-informatici nella costruzione di una Rete socio-sanitaria complessa e per definire in particolare un modello di cartella clinica informatizzata (report - fascicolo sanitario elettronico) adeguata al bisogno assistenziale del Paziente conmalattia inguaribile e terminale che si presti ad un facile uso da parte di tutti gli Attori protagonisti della Rete. Nella prima riunione (19/09/2006), il gruppo di lavoro ha espresso la raccomandazione che le soluzioni e i modelli proposti nell ambito della Ricerca Finalizzata siano coerenti con il Sistema Informativo Socio Sanitario Carta Regionale dei Servizi (SISS-CRS). È anche auspicabile che la Ricerca finalizzata sia sinergica con la sperimentazione in atto del Progetto Città di Milano per le Cure palliative (Piano Urbano Cure Intermedie). Si è evidenziato che sono possibili diverse soluzioni tecnologiche, anche rispettose di esperienze già operative e di una relativa autonomia di gestione da parte di diversi Soggetti pubblici e privati, che utilizzino applicativi e strumenti interfacciabili con il SISS-CRS. Il modello di rete che verrà proposto dalla Ricerca Finalizzata dovrà in ogni caso garantire adeguati collegamenti tra tutti i nodi della Rete e dovrà consentire un monitoraggio del percorso di cura di ogni Paziente dal momento in cui entra nella Rete al momento in cui ne esce. Gli strumenti informativi da proporre (es. cartella clinica elettronica) dovrebbero essere accessibili (con diverse password e con diverse competenze nel rispetto delle regole della privacy) in lettura e scrittura a tutti i Soggetti attori nella Rete (MMG, Operatori socio-sanitari in assistenza domiciliare, Volontari, Care-givers, Pazienti). Nella riunione del 23 novebre sono state presentate alcune esperienze di cartella clinica informatizzata, già operative in Regione Lombardia: 1. Esperienza maturata nella sperimentazione "Piano Urbano/Cure intermedie tra Ospedale e Territorio" (Ospedalizzazione domiciliare cure palliative oncologiche) [dott.sa Laura Lodetti - Progea] Il progetto della Rete Oncologica Lombarda nasce dalla necessità di coordinare 7 Aziende Ospedaliere nella cura domiciliare dei pazienti terminali. Il primo passo è stato di creare una cartella clinica informatizzata condivisa da tutti gli aderenti al progetto. Attualmente questa cartella clinica viene utilizzata solo parzialmente per difficoltà oggettive (ad esempio la correttezza dei dati anagrafici che spesso differiscono da quelli contenuti nella Banca Dati SISS) e difficoltà soggettive delle singole A.O. (come carenze di organico e hardware). La necessità di avere una chiave unica per l accesso ai dati è ancora in fase di elaborazione con il supporto di Lombardia Informatica (SISS). L inserimento dei dati nella cartella clinica informatizzata inizialmente prevedeva una connessione ad internet mediante una griglia predisposta. Ciò ha creato notevoli problemi per la lentezza del sistema; si è quindi deciso di rivedere la procedura d inserimento, lasciando ad ogni A.O. la possibilità di lavorare su supporti non condivisi con l esterno e successivamente di trasportare i dati verso un unico server. Attualmente i dati inseriti servono prevalentemente per l analisi di rendicontazione delle prestazioni socio-sanitarie. Prospettive future comprendono sia la possibilità di prestazioni

5 domiciliari (ospedalizzazione domiciliare) con una propria indicazione SDO, che la possibilità di monitorizzare le condizioni del paziente a domicilio. 2. Presentazione software per la gestione dei Servizi di Assistenza domiciliare per malati oncologici [dott. Roberto Mauri (La Meridiana - Società Cooperativa Sociale - Monza)], software già utilizzato in diverse realtà assistenziali (es. Piano Urbano / Cure intermedie) Il programma è a schede modulari e consente, mediante un palmare PDA, l inserimento di dati a domicilio limitando al massimo i margini d errore e velocizzando il lavoro dell operatore. La gestione delle informazioni anagrafiche, sociali e dei bisogni del paziente risulta immediata generando report che consentono una rendicontazione completa delle informazioni in appositi moduli nonché la programmazione degli interventi del personale. Il software consente inoltre la gestione di informazioni relative alla telemedicina. 3. Esperienza Vidas [dott.sa Daniela Cattaneo (Direttore Sanitario VIDAS)] Vidas utilizza un supporto informatico ah hoc del tutto compatibile con gli standard richiesti dalle normative vigenti (scheda XML). Ogni operatore (Medico, Infermiere professionale, ASA, Psicologo ) è in grado mediante un palmare di ricevere o inviare informazioni sulle specifiche necessità del paziente. La compilazione della scheda di primo accesso avviene previo colloquio presso la sede Vidas. Successivamente l operatore e individua il personale referente della zona. Per semplificare e velocizzare il lavoro dell operatore a domicilio si è deciso di utilizzare campi obbligati (a flag); successivamente un algoritmo rielabora i campi selezionati generando un report stampato a domicilio e inviato, mediante linea telefonica cellulare GPRS, al server Vidas. Utilizzando il sistema di campi obbligati i margini d errore risultano minimi e la stampa a domicilio del report viene controfirmato dall operatore che ha inserito i dati. Vidas intende rendere visibili i report anche ai MMG e ad altri soggetti interfacciandosi con servizi esistenti (es. SISS). Ogni palmare in affitto costa mediamente 400 Euro e il trasferimento dei dati con cellulare GPRS avviene con contratto Vodafone. 4. Esperienza MMG [dott. Marco Visconti - Koinè Servizi] Il ruolo del MMG risulta di fondamentale importanza per la cura a domicilio. Il sistema informativo sul territorio necessita la definizione di aree, soggetti, funzioni, strumenti e flussi informativi. Il progetto presentato è nato dall esigenza della gestione domiciliare del paziente affetto da scompenso cardiaco e attualmente utilizzato da numerose A.O. e ASL della Regione Lombardia. Pur partendo da presupposti clinici differenti, sono possibili ampliamenti e modificazioni tali da rendere il software compatibile con le Cure Palliative. Il software prevede la rendicontazione di una cartella clinica informatizzata condivisa compilabile direttamente dal WEB. I dati vengono salvati su server remoto in formato HTTPS. La sicurezza del trasferimento dei dati è garantita in locale dai servizi offerti dalle A.O. e in remoto da appositi sistemi di sicurezza per server. Particolare attenzione è stata riservata ai MMG che possono integrare i dati presenti sulla cartella clinica informatizzata ambulatoriale con quelli presenti in WEB. La visualizzazione dei dati del paziente risultano di facile accesso anche per altri Servizi presenti sul territorio come, per esempio, la Continuità Assistenziale. 5. Esperienza U.O.C.P. Garbagnate [dott.sa Catellani, dott. Reina, dott. Guardamagna (A.O. Garbagnate)] L A.O. di Garbagnate ha realizzato un software ad hoc per le esigenze delle cure palliative. Particolare approfondimento è stato dato alla gestione e trasmissione dei dati considerati sensibili. I dati informatici sono trascritti in linguaggio HTTPS. La differenza principale con altri applicativi simili sta appunto nel fatto che il programma si integra con tutti gli strumenti informatici dell Azienda Ospedaliera (Radiologia, Medicina di laboratorio, Anatomia Patologica ) generando una vera e propria cartella clinica che può sostituire a tutti gli effetti

6 quella tradizionale cartacea. L applicativo è conforme a tutte le Leggi italiane ed è pronto per interfacciarsi con le Amministrazioni esterne per l eventuale condivisione di informazioni. Attualmente è in fase di sperimentazione all interno dell A.O. ed è stato testato a domicilio di pazienti per valutare la velocità di flusso dei dati. La scelta di utilizzare un PC portatile rispetto ad un palmare scaturisce dalla necessità di potere inserire fogli di diaria elettronici più agilmente. L operatore può redigere il referto di visita utilizzando campi a scelta multipla (a tendina o flag) e può compilare con l aggiunta di campi a nota alfanumerica tutte le informazioni che ritiene opportuno. Il report successivamente generato sarà controfirmato dall operatore stesso e aggiunto in cartella clinica se in ospedale o consegnato al paziente se a domicilio. Nella discussione sono intervenuti il dott. C. Di Blasi (U.O. progetto CRS-SISS Direzione Generale Sanità), il dott. M. Garioni (Lombardia Informatica), il dott. A. Bellini (ASL Città di Milano), il dott. M. Annoni (A.O. H S. Paolo), la dott.sa T. Capitani (Telecomitalia): è stata evidenziata la necessità di identificare uno o più modelli di cartella clinica elettronica che siano compatibili con il progetto SISS-CRS e che siano strumenti adeguati per i diversi Soggetti che nel Territorio erogano Cure palliative nelle malattie inguaribili e terminali. È evidente la necessità che lo strumento sia facilmente utilizzabile in un setting domiciliare (con diverse pass-word e nel rispetto della privacy) sia dal MMG, sia dagli Operatori della Assistenza domiciliare (compresi i Volontari e il Care giver). Nella prossima riunione del gruppo di lavoro (programmata per martedì 23 gennaio 2007), verrà presentata la strategia SISS-CRS per la costruzione delle Reti socio-sanitarie (verrà anche riportata l esperienza recente della Rete Oncologica Lombarda). Il gruppo di lavoro presenterà alla riunione plenaria delle U.O. partecipanti alla Ricerca una proposta non solo teorica, ma sperimentabile nel territorio area sud di Milano nella assistenza ai Pazienti con malattie inguaribili e terminali. Per quanto si riferisce all utilizzo nella pratica clinica assistenziale di modelli di cartella clinica elettronica (compatibile con il progetto SISS-CRS), sarà necessario, con risorse specifiche, dotare gli Operatori socio-sanitari, attivi nella Rete territoriale, di strumenti adeguati (es. palmari PDA) con la garanzia di un adeguato percorso formativo al loro uso. PRESENTAZIONE RISULTATI PRELIMINARI DEI SOTTOPROGETTI DI OGNI U.O. CON RELATIVO CRONOGRAMMA Nella riunione plenaria 23/11/2006, hanno presentato i risultati preliminari 3 U.O.: A. U.O. "I Farmaci dell'anima" (Resp. scientifico: prof. Giuseppe Grassi) Il prof. Grassi presenta il prodotto quasi finale del suo progetto: 2 libretti tascabili dei farmaci dell'anima (versione sintetica e adattata dell'opera completa "L'Imitazione di Cristo") e 2 DVD multimediali (ideazione: Giuseppe Grassi; progetto grafico: Dario Motta; commento musicale: Luciano Giuliani; voce: Marco Troiano). Il prodotto sarà ultimato nelle prossime settimane e sarà inviato a tutte le U.O. della Ricerca Finalizzata. Nel presentare il "demo", il prof. Grassi invita tutti i presenti a inviare eventuali suggerimenti che saranno tenuti in considerazione nella definizione della versione finale. B. U.O. "Centro Universitario di ricerca Cure palliative nelle malattie inguaribili e terminali / Day Hospice Cascina Brandezzata" (Resp. scientifico: B. Andreoni) Il Centro Universitario è stato istituito con Decreto Rettorale nel luglio È governato da un Comitato Scientifico di cui Direttore è attualmente il Responsabile scientifico della Unità Operativa. Ha attualmente sede presso Fondazione Floriani, ma avrà sede definitiva presso Cascina Brandezzata. Obiettivo del progetto promosso dal Centro Universitario è una integrazione tra Assistenza (Hospice e Day Hospice), Formazione (7 Master "Cure palliative al termine della vita" nel cui programma il tema "Rete Cure palliative" è fortemente sviluppato) e

7 Ricerca (nel settore della Medicina palliativa sia con finanziamento di progetti "esterni", sia con realizzazione di propri progetti). Ulteriori informazioni nel sito (in cui sono riportati anche documenti relativi alla Ricerca Finalizzata). Cronogramma della U.O.: Ristrutturazione di Cascina Brandezzata con inaugurazione dell'hospice e del Day Hospice (inseriti nella rete del territorio area sud di Milano) nel giugno 2008 (quando è prevista la conclusione del progetto complessivo della Ricerca Finalizzata). Partecipazione attiva alla realizzazione del 7 e dell'8 Master "Cure palliative al termine della vita" (a.a e ). Organizzazione del 2 Convegno "Rete Cure palliative nelle malattie inguaribili e terminali area sud di Milano" in occasione della 3 Giornata mondiale degli Hospice e delle Cure palliative (7 ottobre 2007) con la partecipazione come Relatori dei Responsabili scientifici delle U.O. della Ricerca Finalizzata. Realizzazione di un modello innovativo di Day Hospice (Centro diurno per pazienti con malattie inguaribili e terminali). I Pazienti saranno inseriti in un programma assistenziale [igiene personale, fisioterapia, brevi prestazioni terapeutiche (es. 1-2 sedute di radioterapia palliativa nel vicino Centro di Radioterapia IEO), intrattenimento con musico-terapia e laboratorio artistico]. Il Day Hospice diventerà operativo nella tarda primavera Iniziative di Informazione / Educazione della Popolazione: - 7 Manifestazione "Dall'Ospedale al Territorio, dalla Casa all'hospice" (Aula Magna Università, venerdì 23 marzo 2006). - Manifestazione con spettacolo teatrale "Uomo mortale" e con "lucciolata" nelle strade del quartiere Barona per sensibilizzare i Cittadini del territorio area sud di Milano, ai problemi dei pazienti con malattie inguaribili e terminali. C. U.O. Associazione Vidas (Resp. scientifico: Daniela Cattaneo) Viene presentato il modello di cartella clinica informatizzata on line per pazienti in assistenza domiciliare. Il Servizio telematico prevede una banca dati centralizzata che comunica con gli Operatori socio-sanitari dotati di dispositivi portatili "palmari". Il modello di cartella clinica elettronica è attualmente operativa per le attività assistenziali degli Operatori Vidas a domicilio dei Pazienti. L'applicazione tecnologica Vidas sarà confrontata con altre esperienze di cartella clinica informatizzata che saranno presentate nell'ambito del gruppo di lavoro "Tecnologie della Comunicazione" la cui riunione è prevista per le ore di oggi 23 novembre Le altre U.O. della Ricerca finalizzata presenteranno i risultati preliminari del proprio sottoprogetto (con relativo cronogramma), nella riunione plenaria programmata per il 23 gennaio 2007.