Empowerment del paziente cronico. Ernesto Mola

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1 Empowerment del paziente cronico Ernesto Mola Congresso ASSIMEFAC Roma, 22 ottobre 2009

2 Malattia acuta anni Malattia o condizione cronica

3 Definire la malattia cronica 1. durata di almeno 6 mesi 2. pattern di ricorrenza o di deterioramento 3. cattiva prognosi 4. conseguenze o sequele che influenzano la qualità della vita del paziente O Halloron and al. Defining chronic conditions for primary care with ICPC-2 Family Practice 2004 vol 21 3

4 Malattia acuta Decorso breve e risolventesi che interseca la vita del paziente Necessità di rapide e/o drastiche azioni Il paziente non ha esperienza della malattia Trattamento di breve durata, risolutivo Ha un decorso definito Impossibilità di acquisire cognizione della complessità della malattia Condizione cronica Lungo decorso che condiziona di vita del paziente Piccole azioni successive Il paziente diventa esperto della sua malattia Trattamento cronico e mai risolutivo Cambia lentamente e ripetutamente nel tempo Il paziente impara a convivere con la propria cronicità

5 Mola E. Dalla compliance all empowerment: due approcci alla malattia, in Fiducia e sicurezza, 2006 Malattia acuta Fiducia segmentale nell esperto. Verifica solo a posteriori Delega delle decisioni all esperto Self-confidence indifferente per gli esiti della malattia Condizione cronica Fiducia continuativa nell esperto sottoposta a continua verifica E necessario acquisire capacità di decisione in merito alla gestione della malattia Self-confidence necessaria per ottenere migliori risultati delle cure Atto fiduciario unilaterale Dialogo. Reciprocità dell atto fiduciario.

6 Illness Malattia cronica Disease Condizione cronica Risk factor Sickness Condition

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8 Promuovere il Self-Management Le evidenze indicano che i pazienti portatori di condizioni croniche agiscono meglio quando ricevono un efficace trattamento all interno di un sistema integrato delle cure che comprenda un supporto al self-management e un followup regolare. Epping-Jordan JE, Pruitt SD, Bengoa R, Wagner EH: Developing research and practice. Improving the quality of health care for chronic conditions. Qual Saf Health Care 2004; 13;

9 Promuovere l empowerment del paziente Se i pazienti sono più informati, coinvolti e responsabilizzati (empowered), essi interagiscono più efficacemente con gli operatori sanitari e si sforzano di intraprendere le azioni che producono risultati di salute Wagner EH, Davis C, Schaefer J et al. A survey of leading chronic disease management programs: are they consistent with the literature? Manag Care Q 1999; 7:

10 Paulo Freire Educazione come liberazione * * Freire Paulo: Educacao como practica de libertade Ed. italiana. Arnoldo Mondatori Editore 1971 Due tipi di approccio all educazione - concezione depositaria il docente riversa un corpo definito di informazioni negli ignoranti discenti - concezione problematizzante I discenti sono rispettati come uguali e gli educatori lavorano con loro per aiutarli ad analizzare la loro situazione e le loro esperienze al fine favorire la creazione del loro proprio piano d azione

11 Coscienza Naturale Coscienza Magica Coscienza Critica Consapevolezza Comprende i fatti nella loro apparente causalità Comprende i fatti così come appaiono E consapevole dei fatti nelle loro reali relazioni causali Risposta ai fatti Si considera libera di comprendere i fatti come meglio crede Ascrive l accadimento dei fatti ad un potere superiore Vuole gestire i fatti Effetto nell azione Si giudica superiore ai fatti Accetta i fatti come sono. Implica fatalismo Ne verifica continuamente le relazioni di causalità 11

12 Paulo Freire Non c è dialogo senza umiltà * * Freire Paulo: Pedagogia de opresido Ed. italiana. Arnoldo Mondatori Editore 1972 L educazione ha lo scopo di formare la coscienza critica e l empowerment richiede ascolto attivo e dialogo aperto e paritario, poiché il fine ultimo dell educazione non è soltanto far comprendere delle informazioni, ma incoraggiare le persone a definire i propri problemi, trovare le soluzioni adatte a se stessi e affrontarli efficacemente anche sotto l aspetto emotivo.

13 Le definizioni di Empowerment Empowerment is a process by which people gain mastery over their lives J. Rappaport 1 Empowerment is an educational process designed to help patients develop the knowledge, skills, attitudes, and degree of selfawareness necessary to effectively assume responsibility for their health-related decisions Feste Anderson 2 1 Rappaport J.: Term of empowerment / exemplars of prevention: toward a theory for community psychology. American J. Counselling Psychology : Feste C, Anderson RM: Empowerment: from philosophy to practice. Patient Education Counselling 26 (1995)

14 Il Paziente è il vero esperto della sua condizione Le decisioni del paziente riguardano non soltanto la malattia in se ma il modo di condurre la propria vita. E il paziente l unico vero artefice della propria salute e del proprio benessere. Il problema non è se il paziente gestisca la sua malattia ma come la gestisce. Mola E., De Bonis J. Giancane R., Integrating patient empowerment as an essential characteristic of the discipline of general practice / family medicine, European Journal of General Practice Sept. 2008, pg

15 Compliance vs. Empowerment Compliance Empowerment Fai quello che ti dico di fare Autoritativa Riduce l autonomia del paziente Comprime la libertà di scelta Decidiamo insieme quali sono le migliori cure che si adattano al tuo caso E un processo negoziale Responsabilizza il paziente Considera i bisogni, le aspettative, la cultura del paziente 15

16 Raccomandazioni Frustrazione del paziente Difficoltà Frustrazione del professionista

17 Principi fondamentali dell empowerment Il maggiore impatto sulla salute e sul benessere del paziente è il risultato delle sue decisioni/azioni durante la routine della vita quotidiana. Il paziente provvede al 98% delle proprie cure Il paziente non può rinunciare alla gestione della propria malattia e può modificare la propria decisione in ogni momento I professionisti sanitari non possono controllare e quindi non possono essere responsabili delle decisioni dei pazienti La loro responsabilità risiede nel fare quanto è possibile per supportare i loro pazienti a prendere le decisioni relative alla gestione della malattia 17

18 5 gradini Aiutarlo ad individuare le sue strategie Aiutarlo a stabilire i suoi obiettivi più importanti Identificare gli aspetti emozionali Aiutare il paziente ad identificare i suoi problemi comportamentali e psicosociali Informare il paziente sulla malattia e sul modo di gestirla 18

19 Empowerment è un processo e un outcome Processo: Non è un incrementare concetto dicotomico: la capacità del paziente di pensare autonomamente e prendere decisioni coscienti e autonome Si No Outcome: misurare l incremento della capacità del empowered paziente di prendere decisioni autonome non empowered Processo Outcome 19

20 Empowerment e Modello Assistenziale Il coinvolgimento e la responsabilizzazione del paziente non devono essere attività soltanto di una parte ma una finalità di tutto il sistema, al fine di raggiungere migliori standard assistenziali e migliori livelli delle cure. Tutto il Team delle cure, che coinvolge il MMG, gli specialisti consulenti, gli operatori sociali, i Care Manager e il paziente, deve puntare all empowerment del paziente. 20

21 Care Team Care Manager Specialista/ ospedale Paziente Piano delle cure GP 21

22 Empowerment è una filosofia Empowerment - una parola abusata Abbracciare la filosofia della responsabilizzazione del paziente comporta un cambiamento culturale molto netto. L approccio tradizionale orientato alla compliance e all aderenza (paternalismo, autoritarismo) è profondamente radicato. Spesso i professionisti sanitari tentano di incorporare la logica dell empowerment entro la pratica corrente e tradizionale: il 98% infermieri diabetologici US dichiara di seguire la metodologia dell empowerment. 22

23 Frontespizio articolo di Anderson

24 Cause dei fraintendimenti La formazione dei professionisti sanitari è basata sulle malattie acute e l approccio alla compliance. Impariamo dalla letteratura che la compliance è bassa nelle malattie croniche Il punto di vista che viene trasmesso è che la causa della bassa compliance sia il comportamento del paziente e non invece l approccio dei professionisti sanitari, che viene raramente messo in discussione Si forma così una identità professionale basata su responsabilità e aspettative che diventano talmente costitutive che non ci si pensa più coscientemente Spesso intellettualmente si crede fermamente all approccio all empowerment ma in realtà ci si comporta in modo contraddittorio 24

25 Uno shift intellettuale e comportamentale Ho capito che sbagliavo, perché imbottivo il paziente di informazioni sperando che bastassero a fargli prendere le decisioni che io ritenevo essere le migliori per lui 25

26 Mysconceptions Il paziente non vuole essere responsabilizzato ma vuole che io gli dica quello che deve fare Finché va bene OK Invita il paziente a ritornare quando incontrerà difficoltà In realtà il paziente adatta sempre le nostre raccomandazioni e si auto-gestisce 26

27 Misconceptions Voglio responsabilizzare il mio paziente per migliorare la compliance Obbedienza a cosa? Alle direttive del medico? Alle linee guida? Quali? Empowerment vuol dire che il paziente fa tutto quello che dovrebbe 27

28 Quando Ia gente si rende conto della propria condizione, agisce in accordo con quanto è stata in grado di comprendere. La qualità dell azione corrisponderà al livello della comprensione. Se la comprensione sarà critica o prevalentemente critica allora anche l azione sarà critica, consapevole. Paulo Freire