LINEE GUIDA per la definizione degli Standard di Qualità nei servizi per. Assessment, interventi, outcomes. Roberto Franchini Presidente A.I.Ri.M.

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1 LINEE GUIDA per la definizione degli Standard di Qualità nei servizi per le disabilità in Italia Assessment, interventi, outcomes Roberto Franchini Presidente A.I.Ri.M.

2 There has been a shift in focus away from the belief that scientific, medical, and technological advances alone would result in improved life toward an understanding that personal, family, community, and society well-being emerge from complex combinations of these advances plus values, perceptions, and environmental conditions R.I.Brown, R.Schalock, I.Brown, Quality of Life: Its Application to Persons With Intellectual Disabilities and Their Families Introduction and Overview, in Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, Vol. 6 N. 1 (2009)

3 Nella terminologia Nel paradigma Nella progettazione Nelle responsabilità Come guidare il cambiamento?

4 La differenza è nella sede della disabilità Nel RM è da intendersi nella persona (condizione) Nella DI è da intendersi tra persona e ambiente (funzionamento) Vantaggi Vantaggi Riflette meglio i cambiamenti in atto Si allinea alle pratiche che si centrano sul sul comportamento funzionale e sui fattori contestuali Fornisce una base logica all approccio centrato sui sostegni in un paradigma bio-psico-sociale È meno offensivo È più coerente con la terminologia internazionale

5 Paradigma clinico Paradigma funzionale Paradigma personale (QoL)

6 L Outcome Design Index (ODI) Esiti Focus Risultato Misure Personale Obiettivi e priorità personali Senso di pienezza esistenziale Esiti personali Funzionale Funzioni Aumentata Scale della vita capacità funzionali quotidiana Clinico Sintomi Wellness, Benessere, riduzione dei sintomi Cure, remisssione, stato fisico e mentale

7 Dalla funzione alla Qualità di Vita Dai trattamenti ai sostegni Il processo di progettazione si sposta dall idea di adattare a quella di progettare la vita Diminuisce il rischio di trascurare aspetti importanti della vita della persona Costruzione di strumenti promemoria

8 Spostamento nella definizione delle responsabilità di un organizzazione Dai processi agli outcomes Dalla conformità alla responsabilità (accountability)

9 Procedure di assessment molto complesse In relazione a diversi scopi Diagnosi Classificazione Progettazione Valutazione di outcomes Pluralità di obiettivi preordinati

10 Esigenza di linee guida condivise

11 Gli strumenti e i processi di valutazione devono incontrare la specifica finalità Può accadere che gli strumenti per la diagnosi vengono impropriamente utilizzati per progettare i sostegni Gli strumenti devono essere i più validi possibile La validità dipende Dallo specifico obiettivo Dall affidabilità degli strumenti Dalla triangolazione ed efficacia delle fonti I risultati devono essere utili per le persone valutate La valutazione è logica, legale, sequenziale e trasparente Sono coinvolti gli stakeholders Le informazioni sono aggiornate e chiare

12 Componente 1: Identificare gli obiettivi e le esperienze di vita desiderate Componente 2: Identificare il gap tra richieste ambientali e competenze adattive Determinare il bisogno individuale di sostegni Verificare gli outcomes

13 Una comunità di pratiche e una comunità di ricerca Uno strumento di promozione di buone prassi Uno strumento di influenza per le politiche sulla disabilità

14 Una serie di raccomandazioni condivise (sottoposte a consenso) che In relazione ai diversi scopi Diagnosi Classificazione Programmazione dei sostegni Valutazione degli outcomes E alle diverse dimensioni Possa costituire il fondamento comune per il miglioramento continuo della presa in carico La ricerca

15 Diagnosi Descrizione e classificazione Quoziente intellettivo Comportamento adattivo Età di insorgenza Giudizio clinico Classificazione e descrizione Partecipazione, interazione, ruoli sociali Salute contesto Programmazione dei sostegni Assessment Bilancio di vita Progettazione e programmazione Valutazione degli outcomes Outcomes clinici Outcomes funzionali Outcomes ambientali Outcomes personali

16 Senza cambiare i nostri modelli concettuali non saremo mai in grado di risolvere i problemi che abbiamo creato con gli attuali modelli concettuali Albert Einstein