GRUPPO ASSISTENZA DONNE OPERATE AL SENO

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1 GRUPPO ASSISTENZA DONNE OPERATE AL SENO L ATTIVITÀ DEL G.A.D.O.S NEL

2 Sommario 1. Identità Profilo dell associazione Il contesto di riferimento La storia La missione Gli stakeholder Il governo e le risorse umane La compagine sociale Il sistema di governo Le persone che operano nell organizzazione Le risorse economico-finanziarie e la dotazione patrimoniale Le risorse raccolte ed il loro utilizzo Il perseguimento della missione Fornire un sostegno psicologico e dare testimonianza alle donne operate o in attesa di un intervento chirurgico alla mammella o in trattamento chemioterapico L attività di accoglienza e ascolto Attività di sostegno psicologico Aiutare le donne operate a recuperare e facilitare un loro inserimento familiare e sociale; sensibilizzare gli operatori socio-sanitari, le autorità e l'opinione pubblica Le attività strumentali Le attività di raccolta Fondi Progetti importanti per il 2010:

3 1. Identità 1.1. Profilo dell associazione Il Gruppo Assistenza Donne Operate al Seno GADOS è una Onlus impegnata in ambito sanitario e socio-assistenziale sul territorio della provincia di Torino e in particolare presso l Ospedale Sant Anna di Torino e altre strutture sanitarie. GADOS è una organizzazione di volontariato iscritta al Registro Provinciale del Volontariato dal , che conta circa 300 soci: tra questi 12 si impegnano attivamente e operano costantemente all interno dell associazione Il contesto di riferimento Ogni anno si ammalano di carcinoma mammario, nell Unione Europea, soggetti femminili e nella sola Regione Piemonte: circa 7 donne al giorno. In questo ultimo anno sono state accolte personalmente dalle nostre volontarie GADOS circa 300 donne, con ore annue di consulenza anche telefonica, e sono più di quelle contattate in 26 anni La storia Gados nasce nel 1984 c/o l Ospedale S.Anna, per volontà del prof. Carlo Mossetti sostenuto dai dott. Giuseppe Tirone, psicologo e psicoterapeuta, Annalisa Priolo, Giuliana Sarteur, Clara Monzeglio, ginecologhe-oncologhe, nonché da un gruppo di donne operate, partendo dall idea che il supporto psicologico e la testimonianza potessero aiutare le donne operate a un rapido recupero psicofisico e facilitare il loro reinserimento familiare e sociale, incoraggiando la sensibilità degli operatori socio sanitari La missione La nostra Associazione, che esiste sul territorio dal 1984 è formata da volontarie che hanno fatto l esperienza del tumore alla mammella, dalla presidente, dott.ssa Giuliana Sarteur, ginecologa, e tre volontarie terapiste di tecniche distensive. Inoltre collabora con noi per i corsi di auto-aiuto lo psicoterapeuta Dott. Giuseppe Tirone. Lo scopo prioritario è: fornire un sostegno psicologico e dare testimonianza alle donne operate o in attesa di un intervento chirurgico alla mammella o in trattamento chemioterapico aiutare le donne operate a recuperare e facilitare un loro inserimento familiare e sociale; sensibilizzare gli operatori socio-sanitari, le autorità e l'opinione pubblica 1.5. Gli stakeholder Gli stakeholder (o portatori di interesse) sono tutti coloro che sono condizionati, direttamente o indirettamente, dalla attività dell organizzazione e/o a loro volta la condizionano. I nostri interlocutori sono: Tutte le donne appena operate e/o in trattamento radio e chemioterapico. 3 3

4 Tutte le donne operate al seno. Tutte le donne che hanno partecipato ai nostri corsi e ai nostri convegni e vogliono fare prevenzione. Altre donne contattate dal GADOS per le attività di prevenzione. Familiari o conoscenti che presentano problematiche simili. Operatori e volontari in questo ambito. Le associate e simpatizzanti che operano nel settore oncologico e/o ospedaliero. I sostenitori sono: Le socie che contribuiscono con la quota associativa annuale. Persone che contribuiscono alle attività istituzionali con donazioni. Fondazione C.R.T. I partner sono: L azienda Ospedaliera OirmSant Anna Presidio ospedaliero Martini Il Comune di Torino Centri per il volontariato VSSP e Ideasolidale 2. Il governo e le risorse umane 2.1. La compagine sociale L associazione conta iscritti, tra cui donne operate, familiari, donne che vogliono fare prevenzione, sostenitori, medici che partecipano ai nostri convegni. Le quote associative sono state nel 2009: Il sistema di governo Assemblea dei soci Organo di controllo Revisore dei conti Porta Rita Consiglio direttivo: G.Sarteur, Barlusconi F., Luison L., Paulitti N., Zamuner S. (sostituita da Manzalini I.) Gaia G. Giorgia Preverino Presidente: Giuliana Sarteur Segreteria Silvana Zamuner( fino al ) poi Manzalini Ivana 4 4

5 2.3. Le persone che operano nell organizzazione In Associazione operano 11/12 persone: 8 persone che operano al letto delle ammalate e forniscono assistenza sia telefonica che presso la nostra Sede per 3 h al giorno distribuite su 5 giorni.(circa 100 h. al mese) 3 persone si occupano della segreteria e della stesura progetti.(120 h al mese) 4 persone che si occupano di accompagnamento e collaborazione fattiva ai corsi previsti dall Associazione (h. 72 al mese) Le volontarie partecipano al corso di auto-aiuto del mercoledì per complessive 35 ore al mese. Ogni due anni, in coincidenza con il gruppo di auto-aiuto del mercoledì, si svolge il corso di formazione per volontarie GADOS, condotto dal dott. Tirone. L ultimo corso è iniziato il ed è terminato il Da questo corso sono uscite n. 2 volontarie che hanno rinunciato all incarico. Inoltre, le volontarie hanno partecipato, a titolo formativo, ai corsi di Found Raising a Pra Catinat di Idea Solidale e agli incontri e corsi organizzati dai centri di servizio per il volontariato VSSP. Interessante il percorso sulla Progettazione e sui Progetti europei organizzati dal VSSP. 3. Le risorse economico-finanziarie e la dotazione patrimoniale 3.1. Le risorse raccolte ed il loro utilizzo L associazione trae le sue risorse da: Quote associative: 4049,00 Contributi da persone per attività GADOS: 5125,00 Liberalità (ditte/banche): 3504 Convenzioni/rimborsi : Oirm S.Anna : 2565,97 Finanziamenti finalizzati a progetti (Fondazione CRT per A tavola per guarire ) 5000,00 Mercatino della solidarietà 110 offerta libera per la diffusione del libro di cucina: 770 Erogazione 5% 6155,21 Le risorse raccolte sono state in parte utilizzate per le seguenti attività: Pubblicazione periodico Ritrovarsi : 1071,60 Congressi 7780,06 Corsi di Yoga e ginnastica dolce, Corso di cucina e Danzaterapia: 9552,06 Manifestazioni 942,70 4. Il perseguimento della missione 5 5

6 4.1. Fornire un sostegno psicologico e dare testimonianza alle donne operate o in attesa di un intervento chirurgico alla mammella o in trattamento chemioterapico Siamo a disposizione delle donne, per rispondere alle varie problematiche che ci vengono sottoposte (ad esclusione di quesiti medici) tutti i giorni, nella sede di C.so Spezia e con il nostro sito e la nostra posta gados@oirmsantanna.piemonte.it Il 1 incontro avviene solitamente il giorno successivo all intervento presso la struttura ospedaliera dove sono ricoverate. Nel corso dell anno le donne con le quali abbiamo instaurato un dialogo, sono state, fra contatti in ospedale, contatti telefonici e colloqui in Sede, circa 300. Negli incontri cerchiamo di ascoltare le loro paure, i loro disagi ed indirizzarle verso una consapevolezza che possa aiutarle a superare il particolare momento. Negli ultimi anni è sorta una nuova preoccupazione tra le donne, in particolare quelle più giovani: il lavoro. A queste, ad integrazione di quanto facciamo normalmente, cerchiamo di spiegare quali sono le tutele per le lavoratrici affette da tumore al seno. Tutto ciò è stato nel 2009, svolto da 11/12 volontarie che si sono divise tra i seguenti Presidi Ospedalieri: Ospedale S. Anna di To (sede operativa); Ospedale Martini di Torino L attività di accoglienza e ascolto L attività di accoglienza e ascolto delle problematiche delle donne che giungono alla nostra associazione è stata svolta: Dalle volontarie al letto della ammalata il 1 giorno dopo l operazione. Dalle volontarie che effettuano ascolto telefonico e attività di sportello dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 12 in sede, c/o Ospedale S.Anna, 1 piano vicino alla senologia. dal dott. Tirone e dalla dott.ssa Giorgia Preverino, con attività di gruppi di autoaiuto e ascolto Attività di sostegno psicologico. Dall anno 2007, il dott. Giuseppe Tirone ha ridotto le attività di psicoterapia presso il GADOS, in quanto la sua attività è stata inserita nel Reparto di Ginecologia Oncologica e dal maggio del 2007, nell ambito dell Associazione, si occupa soltanto della conduzione dell ormai storico (attivo da 25 anni) gruppo di auto-aiuto il mercoledì mattina dalle ore 9,00 alle ore 11. Il gruppo è formato da un minimo di 12 un massimo di 20 persone e conta sia donne appena operate, in fase di cura, o con recidive, sia donne che hanno superato la malattia da molti anni. Sono sempre presenti almeno due volontarie come supporto al gruppo e volontarie che necessitano di conferme, come formazione permanente. Le finalità del gruppo sono: trovare una base comune ai problemi portati che possa aiutare a scovare risorse interne importanti; aiutare sé stessi e gli altri nella risoluzione di problematiche personali e intime; 6 6

7 affrontare tematiche che generano sofferenza; affinare capacità importanti ma spesso trascurate (ad esempio, la capacità di entrare in empatia con l altro); sostegno psicologico costante alle volontarie GADOS che visitano le pazienti nei reparti Aiutare le donne operate a recuperare e facilitare un loro inserimento familiare e sociale; Corsi di cucina : Il progetto, che prevedeva due corsi a scadenza settimanale della durata di quattro lezioni dalle alle 21 si è concluso mercoledì 27 Maggio I corsi così svolti sono stati i seguenti: 1. Il primo: dal 4 marzo al 25 marzo ha visto la partecipazione di 28 persone più tre volontarie come aiuto-cuoche. 2. Il secondo: dal 6 maggio al 27 maggio ha visto la partecipazione di 27 persone più tre volontarie come aiuto-cuoche. Il corso si è svolto presso l associazione ITADO, in via Goito 12 a Torino, che ha messo a disposizione una cucina attrezzata e una sala conferenze e degustazione per circa 25/30 persone. Il progetto Cucinare sano e prendersi cura di sé, è stato realizzato grazie al contributo della Fondazione C.R.T., che ha sostenuto i costi di 2 moduli, mentre il corso di panificazione e il corso di dicembre (volto a insegnare la preparare un pranzo di Natale)è stato autofinanziato. Lo scopo del corso è stato quello di creare menù ricchi di piatti gustosi sfiziosi e sazianti, ma che rispettino importanti prerogative necessarie per cercare di ridurre la manifestazione della patologia. Il corso è stato tenuto dallo chef Giovanni Allegro, che collabora con la Cascina Rosa diretta dal prof. Berrino, epidemiologo dell Istituto Tumori di Milano. Hanno partecipato 86 persone 10 % uomini e90% donne: 52% operati oncologici e 48 %tra familiari e persone che vogliono fare prevenzione. E intervenuta la dott.ssa Chiara Abbà, ginecologa endocrinologa, che ha illustrato i benefici di una dieta povera di zuccheri e grassi animali, spiegando agli allievi quali sono i fattori metabolici che favoriscono lo sviluppo delle malattie degenerative. Grazie al lavoro svolto dalle ns. volontarie che hanno cercato fondi per il progetto, si sono alternate come aiuto cuoche e hanno fornito anche supporto di condivisione alle partecipanti, questa nostra attività è stata molto seguita e per il 2010 abbiamo una nutrita lista di attesa. Attività per il corpo e lo spirito Corsi di yoga con cadenza settimanale (finanziato da G.AD.O.S.) presso la palestra dell Istituto Kuvalayananda con l intervento del prof. Porrovecchio. Si sono iscritte 8 persone per cicli di tre mesi; nel corso dell attività le iscritte si sono perse ed il corso è stato annullato. Ginnastica dolce con esercizi specifici per le nostre donne con particolare attenzione individuale (finanziato da G.A.D.O.S.) presso la palestra della signora Paola Castagnoli, con cadenza settimanale sino al mese di giugno. Hanno partecipato 8 persone per cicli di tre mesi 7 7

8 Corsi di Danzaterapia della dott. Anna Gasco, psicoterapeuta, che utilizza la danza e l espressione corporea come mezzo per uscire dalle proprie insicurezze. Hanno partecipato 10 persone per cicli di tre mesi Attività ricreative varie - Pranzo in occasione della festa della donna il 7 marzo. - A maggio, presso il Turin Palace Hotel, via Sacchi 8 a Torino, c è stata la presentazione dei costumi da bagno e corsetteria della ditta Anita, per donne operate al seno e non, con cinque delle nostre Socie operate che si sono prestate per l occasione a sfilare. Al termine l azienda ha offerto alcuni omaggi e la giornata si è conclusa con un aperitivo offerto dal GADOS sensibilizzare gli operatori socio-sanitari, le autorità e l'opinione pubblica Convegno Medico. Il 10 ottobre 2009 alle ore 8.30 c/o l Aula Magna dell Università di Torino Via Po 17 Abbiamo organizzato il convegno medico annuale dal titolo: Il tumore della mammella: l evoluzione dell assistenza migliora la sopravvivenza.i venticinque anni del GADOS Gli argomenti trattati riguardavano: La comunicazione, lo Stile di vita e rischio oncologico; La terapia medica oggi: la personalizzazione delle cure, e il bisturi preventivo. L efficacia dello screening mammografico. Nel pomeriggio abbiamo festeggiato i 25 anni del GADOS con gli interventi del dott. Tirone, della dott.ssa Preverino e di una volontaria che hanno parlato di: Ipnosi contro il dolore; Esperienza di sostegno in day-hospital: le tecniche distensive e la terapia medica; Volontariato e Servizi: 3 anni in cucina Ai circa 200 partecipanti è stato offerto un buffet rigorosamente macromediterraneo. Lo scopo del convegno è stato quello di attivare e mantenere i collegamenti tra la struttura sanitaria adibita alla cura, i medici di famiglia, il personale sanitario che partecipa alla presa in carico del paziente e il volontariato., e si è svolto con il Patrocinio dell Azienda Oirm Sant Anna, la Rete Oncologica, il Comune di Torino, La Provincia di Torino. Periodico RITROVARSI Realizziamo la pubblicazione semestrale RITROVARSI che viene spedita a più di persone con una tiratura di copie in quanto viene consegnato al letto dell ammalata ed alle persone che ci contattano. Nel giornale viene dato spazio alle lettere delle nostre lettrici, ai resoconti delle attività, in particolare agli interventi del Convegno medico annuale alla promozione degli avvenimenti in calendario. Sito internet Con l aiuto del CSV Ideasolidale, abbiamo realizzato nel 2000 il nostro sito internet. Il sito, che contiene le principali informazioni sull Associazione, nel 2009 è stato consultato da 5740 visitatori. 8 8

9 5. Le attività strumentali 5.1. Le attività di raccolta Fondi Non risultano grosse entrate dalla raccolta fondi, ma siamo sempre stati in grado di portare a termine le nostre attività programmate grazie ai contributi spontanei delle persone e, in questi ultimi anni, anche grazie alle destinazioni erogateci da parte dei contribuenti del 5. Serata di raccolta fondi A marzo, grazie alla Compagnia degli Incoscienti, c/o l Istituto Tecnico Industriale Statale A. Avogadro in Corso S. Maurizio 8 Torino, abbiamo partecipato allo spettacolo dal titolo Le libellule, liberamente tratto dalla Danza delle libellule. La serata è stata una magnifica esperienza e ci ha dato la possibilità di farci conoscere e di raccogliere contributi per le nostre attività istituzionali. 6. Progetti importanti per il 2010: Corsi di cucina: finanziati dalla Compagnia di San Paolo, c/o Terredì, via Fortunato 4 a Torino. I corsi si svolgono anche grazie al lavoro svolto dalle ns. volontarie che hanno cercato fondi per il progetto, si alternano come aiuto cuoche e forniscono anche supporto di condivisione alle partecipanti. Questa nostra attività è stata molto seguita da ormai 5 anni e per il 2010 abbiamo una nutrita lista di attesa. Dopo un intervento di tumore al seno, una dieta adeguata diventa parte integrante della guarigione e/o della prevenzione, come hanno già evidenziato numerosi studi scientifici, in particolare il progetto Diana del prof. Berrino dell Istituto Tumori di Milano. Gli obiettivi del corso sono: Rendere consapevoli tutte le donne che una alimentazione corretta può giocare un ruolo preventivo contro molte patologie, in particolare per i tumori della mammella, sia per loro stesse che per i loro cari. Cercare di portare a conoscenza delle donne, più di 300 contattate annualmente, che durante il periodo di chemioterapia e radioterapia subiscono una diminuzione delle difese immunitarie e una modificazione dell apparato digestivo, la consapevolezza di poter attingere aiuto dalla conoscenza di cibi adeguati e dal modo di cucinarli e utilizzarli. Sensibilizzare tutto il personale medico e paramedico nonché le volontarie operative al letto della paziente operata di tumore al seno per far conoscere quali tipi di alimenti possono alleviare i disturbi e i disagi delle donne in menopausa precoce, sovente conseguenza della terapia. Migliorare lo stato psicofisico delle donne trattate in chemioterapia e radioterapia Promuovere il cambiamento come prevenzione. E importante che, oltre ad un alimentazione più corretta nei contesti presi in esame, si inizi una cultura 9 9

10 alimentare che porti ad un cambiamento seppure lento, delle nostre abitudini dovute anche a sopravvenute esigenze alimentari. Corsi di Danzaterapia e /o Danza Orientale Il progetto nasce dall esigenza che emerge: sia dalle donne che hanno subito un intervento demolitivo nel corpo e nella psiche, dopo una diagnosi di carcinoma mammario, al fine di riappropriarsi della propria corporalità, di riconoscere le proprie emozioni e sentimenti per poterli esprimere, comunicare e condividere. Sia dalle volontarie (donne già operate al seno) e/o operatrici del settore oncologico per elaborare i sentimenti di angoscia, d impotenza e di rabbia e migliorare le capacità comunicative sviluppando risorse creative. Il progetto è gestito da esperti medici, psichiatri, attori psicoterapeuti e danzaterapeuti che intendono usare la danza e il teatro per insegnare alle donne a superare il trauma che ha segnato profondamente il loro corpo partendo dal corpo stesso. Convegno medico annuale : si ipotizza la data del 23 ottobre, c/o il Circolo dei Lettori, in via Bogino 9 a Torino. Il convegno sarà finalizzato all incontro e alla condivisione delle tematiche affrontate con i medici di famiglia. La Presidente Dott.ssa Giuliana Sarteur 10 10