Bisogni di cure palliative

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2 Bisogni di cure palliative I problemi dei pazienti con tumore nei loro ultimi tre mesi di vita. I risultati di una ricerca genovese. A cura di Massimo Costantini Monica Beccaro Presentazione di Maurizio Mauri Prefazione di Enrico Bartolini Introduzione di Luciano Grasso ed Eliano Delfino

3 Costantini M, Beccaro M (a cura di). Bisogni di cure palliative. I problemi dei pazienti con tumore nei loro ultimi tre mesi di vita. I risultati di una ricerca genovese. Genova: Ordine Provinciale dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri, Prima edizione: marzo 2005 Edizione in proprio a cura dell Ordine Provinciale dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Genova Illustrazione di copertina: Edvard Munch, La morte nella stanza della malata (1893: Oslo, Munchmuseum). 2

4 AUTORI Massimo Costantini Laureato in Medicina nel 1985 e specializzato in oncologia nel E dirigente medico presso il Servizio di Epidemiologia Clinica dell Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro di Genova dal Dal dicembre 2002 al settembre 2004 è stato responsabile dell Hospice G.Ghirotti di Genova. E docente in master o corsi di perfezionamento universitario in cure palliative e psiconcologia. E docente della Scuola Italiana di Medicina Palliativa (SIMPA) dal E stato membro dei Comitati sulle cure palliative costituiti dal Ministero della Salute dal 1999 ad oggi. Dal 1995 ad oggi ha sviluppato competenze nel campo della ricerca clinica ed epidemiologica delle cure palliative, della psiconcologia e, più in generale, della valutazione della qualità di vita in medicina. Ha partecipato come Responsabile Scientifico o membro del Comitato Scientifico a numerosi progetti di ricerca multicentrici italiani ed europei nell ambito delle cure palliative e della qualità di vita del paziente oncologico. E autore di oltre 100 articoli pubblicati su riviste internazionali e nazionali, la maggior parte riguardanti la valutazione della qualità di vita e delle cure palliative. Monica Beccaro Laureata in Scienze Politiche a Genova, tra il 1999 e il 2001 è ricercatrice presso l Associazione BETA. Si occupa inizialmente di valutazioni economiche (analisi costo-efficacia di farmaci) e successivamente dello sviluppo ed impiego di strumenti per la qualità di vita dei pazienti e della organizzazione e gestione di studi clinici. Nell Anno Accademico è professore a contratto nel corso di Economia Sanitaria (La valutazione economica dei programmi sanitari) presso la Facoltà di Scienze Politiche dell Università degli Studi di Genova. Dal 2002 è ricercatrice presso il Servizio di Epidemiologia Clinica dell Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro di Genova e si occupa di studi sul tipo, la qualità e i costi dell assistenza sociosanitaria ai malati di cancro, con particolare attenzione alla valutazione dei servizi e all analisi del bisogno, della domanda e dell offerta sanitaria. 3

5 COMMENTI AI CAPITOLI Hanno dato il loro contributo alla realizzazione di questo libro, scrivendo, commentando o rivedendo uno o più capitoli: Pierclaudio Brasesco Ha iniziato nel 1983 come specialista geriatra e medico di famiglia convenzionato a Genova. Dal 1996 ha svolto attività di formazione e docenza a Medici di famiglia, studenti e neolaureati in medicina. Si occupa di cure domiciliari e di cure palliative per la SIMG Nazionale (Società Italiana di Medicina Generale). Ha partecipato alla redazione del volume Cure Palliative In Medicina Generale SIMG Claudio Culotta Laureato in Medicina e specializzato in Pediatria e in Igiene e Medicina Preventiva. Dirigente medico del Dipartimento di Prevenzione, Unità Operativa Igiene e Sanità Pubblica ASL 3 Genovese dal Responsabile della Struttura semplice di epidemiologia dal Ha coordinato, a livello della regione Liguria, l'indagine Argento, sullo stato di salute degli anziani, e lo Studio Quadri, sulla qualità dell assistenza a pazienti diabetici, promossi dall'istituto Superiore di Sanità. Diverse pubblicazioni su temi di epidemiologia applicata sul sito Epicentro dell Istituto Superiore di Sanità e sul Bollettino Epidemiologico Nazionale. Giuseppe De Martini Lavora all Unità di Cure Palliative e Terapia del Dolore all'ospedale S. Martino di Genova. Professore a contratto (Approccio al malato terminale) presso la facoltà di Medicina dell Università di Genova. Docente e fondatore della Scuola Italiana di Medicina Palliativa. Membro del Comitato Scientifico della Rivista Italiana di Cure Palliative. Docente ai Corsi per formatori nelle Cure Palliative organizzati dall'istituto Superiore di Sanità. Collabora a "Tempo Medico" e ad altre riviste scientifiche e di divulgazione. Silvia Di Leo Psicologa e psicoterapeuta ad indirizzo sistemico-relazionale. Collabora dal 1996 con il Servizio di Psicologia dell'istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro di Genova, dove svolge attività di counseling telefonico presso la Linea Verde di Informazione Oncologica "SOS Tumori" e attività clinica di supporto psicologico e psicoterapia rivolta ai pazienti oncologici in tutte le fasi di malattia ed ai loro familiari. Ha partecipato inoltre in qualità di docente a numerose iniziative di formazione rivolte al personale curante in oncologia sui principali aspetti emotivi e relazionali legati al rapporto col paziente ed i famigliari. E' autrice di circa cinquanta pubblicazioni. Flavio Fusco Nato a Napoli nel 1964, è dirigente medico palliativista presso la ASL 3 Genovese, Dipartimento Assistenza agli Anziani, per la quale cura l organizzazione delle Cure Palliative Domiciliari. Docente per la SIMPA (Scuola Italiana di Medicina 4

6 palliativa) con attività di realizzazione dei moduli clinici. Autore e coautore di circa 80 pubblicazioni scientifiche su temi inerenti le Cure Palliative al malato oncologico e con AIDS. Specialista in Medicina Tropicale, è Medico volontario in progetti di lotta all AIDS e alla malnutrizione in Paesi in via di sviluppo. Elsa Garrone Nata a Genova il 25 febbraio Laureata in Scienze Biologiche presso l'università di Genova nel 1990, specializzata in Statistica Sanitaria presso l'università di Pavia nel Ha in corso un contratto di collaborazione con il Registro Mortalità Regione Liguria presso l'istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro. Ha collaborato a ricerche epidemiologiche, fra le più recenti: CISIS (Centro Interregionale per il Sistema Informativo ed il Sistema Statistico), Provincia di Genova (gruppo MISA), Università di Genova (Facoltà di Economia). Franco Henriquet Laureato in Medicina e Chirurgia all Università di Genova nel 1955, specializzato in Anestesia e Rianimazione nel Ha svolto le prime esperienze di lavoro in Anestesia presso l Università di Perugia e poi di Bari dal 1960 al Ha conseguito la libera docenza in Anestesia e Rianimazione nel Dal 1965 ha svolto la sua attività professionale all Ospedale San Martino di Genova ove è stato Primario del Servizio di Anestesia e Rianimazione della Cardiochirurgia dal 1980 al Nel 1983 ha avviato all interno dell ospedale San Martino di Genova un Servizio di Terapia del Dolore Oncologico di cui è stato responsabile sino al Nel 1984 ha fondato l Associazione Gigi Ghirotti di Genova per le cure palliative, di cui è tuttora responsabile. Tiziana Leale Nata a Genova nel Si diploma infermiera nel 1984 e nel 2003 acquisisce il diploma di Docente Dirigente di Scienze Infermieristiche presso l Università degli Studi di Genova. Dal 1984 al 1988 lavora come infermiera clinica in diversi Ospedali di Genova, e successivamente presta servizio presso un Centro diurno per pazienti psichiatrici. Dal 1996 è alle Cure Domiciliari dell ASL 3 genovese, dal 1998 con funzioni di coordinamento. Dal 2002 è Dirigente del Nucleo Operativo Assistenza Infermieristica del Dipartimento Assistenza Anziani. Massimo Luzzani Nato a Voghera il 17 aprile Laureato in Medicina e Chirurgia, specializzato in Oncologia nel 1986, in Immunologia e Allergologia Clinica nel 1989, in Fisiopatologia e Terapia del Dolore nel Per 4 anni prima borsista e poi contrattista presso il Servizio di Terapia Antalgica e Cure Palliative dell Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro di Genova. Dal gennaio 1988 Assistente di Ruolo presso il Servizio di Terapia Antalgica e Cure Palliative dell IST di Genova. Dal Settembre 2000 consulente palliativista del Servizio di Spedalizzazione Territoriale dell E.O. Ospedali Galliera di Genova. Per due mandati dapprima Segretario indi Coordinatore della Sede Ligure della Società Italiana di Cure Palliative (SICP). Autore e/o coautore di 94 lavori editi a stampa, su riviste in 5

7 lingua italiana o inglese, e di 110 abstract di lavori presentati a Convegni o Congressi Nazionali o Internazionali in veste di relazioni o comunicazioni. Luca Manfredini Medico pediatra, esperto in cure palliative (master in terapia antalgica e cure palliative pediatriche presso l università di Padova), lavora presso il Modulo Funzionale di Assistenza e Terapia Domiciliare del Dipartimento di Ematologia ed Oncologia Pediatrica dell Istituto Giannina Gaslini di Genova. Domenico Franco Merlo Ha conseguito la Laurea in Scienze Biologiche presso l Università degli Studi di Genova (1978) ed il PhD in Environmental Health presso la University of Cincinnati, Ohio, USA nel Conduce attività di ricerca epidemiologica in popolazioni esposte ad agenti tossici presenti in ambiente di vita e di lavoro, partecipando a Studi Europei riguardanti potenziali rischi cancerogeni derivanti da esposizioni ambientali e la valutazione di rischi specifici per la popolazione pediatrica. Gabriella Morasso Responsabile U.O. di Psicologia presso l Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro (IST) di Genova. Specializzata in Psicologia Clinica, psicoterapeuta dal 1982, dirige il Servizio di Psicologia dal 1 dicembre E stata Presidente della Società Italiana di Psico-Oncologia (SIPO) negli anni Svolge attività clinica di supporto e psicoterapia delle situazioni di crisi con pazienti oncologici in tutte le fasi di malattia. Attua interventi formativi per il personale sanitario, sui temi della comunicazione e della relazione. Ernesto Palummeri Laureato in Medicina e Chirurgia nel 1973, specializzato in Gerontologia e Geriatria nel 1976 e in Farmacologia nel Dal gennaio 2002 è Direttore del Dipartimento di Gerontologia dell'e.o. Galliera e dal marzo 2002 del Dipartimento Assistenza agli Anziani ASL 3 genovese e del Dipartimento interaziendale di Gerontologia ASL 3 Ospedali Galliera. E Docente presso la Scuola di Specializzazione in Geriatria e di Terapia Medica presso la Scuola di Specializzazione in Reumatologia dell Università di Genova. E autore di oltre 100 pubblicazioni scientifiche su riviste nazionali ed internazionali. Gianluigi Piatti Laureato in Filosofia e in Sociologia, è Direttore della Unità Operativa Qualità e Comunicazione della ASL 3 genovese. Si occupa di comunicazione e relazioni con il pubblico dal Professore a contratto della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell Università di Genova per l'insegnamento di Sociologia del diploma di Laurea di Scienze Infermieristiche. E coautore del volume La customer satisfaction nelle amministrazioni pubbliche a cura della Presidenza del Consiglio dei Ministri - Dipartimento della Funzione Pubblica Rubettino editore

8 Floriana Pierri Nata nel 1963 a Genova. Acquisisce il diploma d infermiera nel 1986, di Assistente Sanitaria nel 1990 e di Docente Dirigente di Scienze Infermieristiche presso l Università degli Studi di Genova nel Lavora come infermiera clinica in ospedale dal 1987 al Dal 1992 lavora come assistente sanitaria nelle Cure Domiciliari della ASL 3 genovese, dal 1996 con funzioni di coordinamento. Attualmente lavora nella direzione del Dipartimento Assistenza Anziani della ASL 3 genovese, Nucleo Operativo Progettuale. Maria Teresa Roy Dirigente Medico di 1 livello fascia A, lavora all A.O. Ospedale San Martino dal luglio Laureata a Genova nell aprile 1981, è specialista in Anestesia e Rianimazione. Dal dicembre 1986 si occupa a tempo pieno di Terapia del dolore e cure palliative per i pazienti ricoverati. Svolge attività di formazione a medici ed infermieri, è consigliere della Società Italiana di Cure Palliative (SICP) Ligure, ed è membro del comitato regionale ligure Ospedale senza dolore. Lorenzo Sampietro Nato a Genova il 18 luglio 1953, laureato in Medicina e Chirurgia e specializzato in Geriatria presso l università degli Studi di Genova. Ha partecipato a diverse attività di ricerca con pubblicazioni su riviste scientifiche nazionali ed internazionali. Nel 2001 è stato responsabile dei servizi ambulatoriali della S.C. di Medicina Geriatrica e Lungodegenza, ASL 11 Vercellese. Dall ottobre 2002 è dirigente medico geriatra presso il Dipartimento Assistenza agli Anziani dell ASL 3 Genovese, dove svolge attività clinica nelle Cure Domiciliari e partecipa alle attività del Nucleo Operativo Progettuale del Dipartimento. Sara Storace Nata Genova il 16 aprile 1953, laureata in Medicina e Chirurgia presso l Università di Genova il 30 ottobre E specialista in Patologia Generale presso l Università di Pavia. Dal 1979 è Medico di Medicina Generale nell ASL 3 genovese. Collabora con il Gruppo Nazionale di Cure Palliative SIMG, con cui ha contribuito alla stesura del libro Cure Palliative in Medicina Generale. Ivana Valle Laureata in Medicina e chirurgia, è specialista in Chirurgia Generale ed Igiene e Medicina Preventiva. E la Responsabile del N.O. Percorsi formativi del personale laureato dipendente e convenzionato della ASL 3 Genovese; lavora in stretta sinergia con le Società Scientifiche dei medici convenzionati, con i dipartimenti Ospedalieri e Territoriali, con i Distretti e con le UUOO aziendali per favorire, attraverso una formazione permanente, una efficiente ed efficace integrazione di tutte le professionalità aziendali. 7

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10 INDICE Autori 3 Commenti ai capitoli 4 Indice 9 Presentazione (Maurizio Mauri) 11 Prefazione (Enrico Bartolini) 12 Introduzione (Luciano Grasso, Eliano Delfino) Questo libro Lo studio italiano Lo studio nell ASL 3 genovese Obiettivi Il campionamento L identificazione del caregiver Il contatto con il caregiver e l intervista Come leggere i risultati dello studio L ASL 3 genovese 25 9

11 5. I pazienti I deceduti per tumore nell ASL 3 genovese I luoghi di cura La rete familiare di supporto La rete professionale a domicilio Assistenza medica Assistenza infermieristica e di altre figure Domanda e offerta di assistenza a domicilio I servizi di cure palliative domiciliari L assistenza in RSA L assistenza in ospedale I problemi dei pazienti Il dolore Altri sintomi Il distress psicologico La perdita dell autosufficienza La comunicazione su diagnosi e prognosi Il luogo di morte I familiari dei pazienti La comunicazione con gli operatori sull evoluzione della malattia sulla morte imminente del paziente Il supporto ai familiari dopo il decesso L impatto socio economico dell assistenza La soddisfazione per l assistenza Le cure palliative in età pediatrica Conclusioni 119 Ringraziamenti

12 PRESENTAZIONE Testimonianze di vita, racconti di momenti tristi che lasciano traccia nei ricordi di chi resta. Questo il significato di un libro coraggioso che si fa carico di esperienze certamente non facili da raccontare. Ma proprio in questo sta, credo, l alto significato umano dell opera: servire a chi potrà trovarsi nelle stesse situazioni a migliorare la vita. In medicina, specialmente in Oncologia, la speranza può assumere forme spesso troppo sconosciute, ebbene queste pagine vogliono cercare di fare più luce in questi angoli bui per aiutare chi ne ha bisogno in un ottica diversa di assistenza ai malati e alle loro famiglie. L Istituto ha la finalità di capire le malattie oncologiche, cominciando dalle loro cause e dalle modalità di sviluppo. Vuole combatterle in ogni loro momento con la diagnosi, la terapia, la riabilitazione e la palliazione. Non vuole dimenticare l uomo, in ogni istante del suo percorso, anche negli ultimi sviluppi. Sono certo che questo libro sarà utile per questo e anche per far essere meno solo il malato e chi lo accompagna. Maurizio Mauri Commissario Straordinario Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro, Genova 11

13 PREFAZIONE Nella nostra professione arriva spesso il momento in cui l asettico tecnicismo del medico deve cedere al risvolto umano, quando la sollecitudine clinica si stempera nella partecipazione e nel conforto personale, fino al momento finale. E la filosofia che è immanente all attività del medico contempla anche questa resa che per quanto esorcizzata, a volte è tristemente inevitabile. Può accadere, però, che il sofferto percorso verso il buio offra spunti e suggerimenti utili per altre situazioni. Nasce così un libro come questo che, pur traducendole in indicazioni statistiche, raccoglie testimonianze di vita, notazioni coraggiose, prove certamente non facili. Queste vogliono essere tuttavia offerte all esperienza del medico o di chi comunque gravita intorno a questo universo con lo spirito che ispira anche il nostro codice deontologico, secondo cui il medico di fronte a prognosi sicuramente infausta deve offrire assistenza morale e terapia atta a risparmiare inutili sofferenze, fornendo al malato i trattamenti appropriati a tutela, per quanto possibile, della qualità della vita. L aiuto che l Ordine dei medici ha dato per la pubblicazione di questo lavoro si inquadra proprio nell azione che esso anche attraverso la propria commissione per le cure palliative vuol portare avanti perché il malato abbia sempre una sua dignità e non si senta abbandonato a se stesso, soprattutto e specialmente quando l evoluzione della malattia non lascia più spazio a speranze. Se questo libro riuscirà a migliorare la condizione anche di uno solo di questi malati l impegno dell Ordine e soprattutto degli autori e dei famigliari che hanno raccontato le loro esperienze non sarà stato vano. Enrico Bartolini Presidente Ordine Provinciale dei Medici Chirurgi e degli Odontoiatri, Genova 12

14 INTRODUZIONE Questo libro presenta i risultati di una ricerca condotta a Genova fra il settembre e il dicembre Lo studio genovese, a cui abbiamo dato, come ASL 3, un piccolo contributo nelle sue diverse fasi di realizzazione, faceva parte di un più ampio progetto nazionale finanziato dal Ministero della Salute. Questo libro, in cui sono presentati e discussi i risultati dello studio, è un esempio di come la ricerca, anche in un settore così complesso com è quello dell assistenza ai pazienti oncologici con malattia in fase terminale, possa essere potenzialmente utile per migliorare la qualità dell assistenza. I risultati, articolati sulle diverse dimensioni dell assistenza al paziente oncologico in fase terminale, sono una fotografia dell esistente. Viene fatta un analisi dei bisogni dei pazienti oncologici nei loro ultimi tre mesi di vita e delle risposte che le diverse agenzie sanitarie del territorio dell ASL 3 danno a questi bisogni, sia in termini di processi, che, soprattutto, di risultati. Il quadro che emerge ci dice che si deve fare ancora molto per raggiungere quegli standard di qualità che le attuali conoscenze nel campo delle cure palliative permetterebbero. Anche per questo settore dell assistenza, emerge tuttora uno squilibrio tra ospedale e territorio. Lo studio evidenzia come nonostante la maggior parte dei pazienti vorrebbe trascorrere l ultimo periodo della vita a casa, un alta percentuale muore in ospedale. Evidentemente la disponibilità di un supporto domiciliare, almeno nella forma con cui questo è offerto nell ASL 3 non è ancora sufficiente, nonostante l incremento di pazienti presi in carico negli ultimi tre anni. E un problema in parte legato alla disponibilità e integrazione di risorse sul territorio per far fronte a bisogni così complessi, in parte legato ad un modello di medicina che fa fatica a dare risposte adeguate ad un paziente in fase terminale. Come minimo un problema di questa portata meriterebbe anche una riflessione comune da parte dell insieme delle aziende sanitarie genovesi. Un primo passo è stato fatto con l apertura del primo hospice a Genova Bolzaneto. Sicuramente altri, come da programmazione regionale, dovranno essere aperti. Lo stimolo a proseguire nella strada di un miglioramento della qualità dei servizi, e più in generale dell assistenza a questi pazienti, è anche il frutto derivante dai risultati di questa pubblicazione. Luciano Grasso Direttore Generale ASL 3 Genovese Eliano Delfino Direttore Sanitario ASL 3 Genovese 13

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16 1. QUESTO LIBRO L idea di questo libro nasce negli ultimi mesi del 2002, mentre stavamo completando una serie d interviste a familiari di pazienti genovesi deceduti per tumore. Le interviste genovesi facevano parte di un più ampio progetto, finanziato dal Ministero della Salute, che aveva l obiettivo di fornire un quadro rappresentativo su base nazionale dei problemi dei pazienti oncologici con malattia in fase terminale. Lo studio, descritto per sommi capi nei capitoli 2-3 di questo libro, prevedeva di intervistare i familiari di deceduti per tumore in 30 ASL italiane, campionate in modo da essere rappresentative dell intero paese. In pratica, si volevano descrivere e analizzare i problemi affrontati dai pazienti oncologici italiani nei loro ultimi tre mesi di vita, attraverso le parole di chi era stato loro vicino nell ultimo periodo della loro vita. Una delle 30 ASL campionate è stata Genova. Il gruppo dell IST che aveva pensato ed organizzato su scala nazionale lo studio, si è quindi trovato nella situazione di verificare sul campo la fattibilità di un progetto così ambizioso. Studi simili, fino a quel momento, erano stati fatti solo in Inghilterra, e forte era il timore che un simile approccio di ricerca non sarebbe stato accettato nel nostro paese. Nel settembre 2002, a Genova, abbiamo iniziato a prendere contatto con i primi familiari. Ed è stata una piacevole sorpresa riscontrare che, nella maggior parte dei casi, i familiari da noi contattati, avevano un forte desiderio di parlare e di raccontare la propria esperienza. Alcuni lo potevano fare per la prima volta, altri avevano dei dubbi non chiariti e volevano parlarne, molti avevano voglia di denunciare l inadeguatezza, spesso la non umanità, dell assistenza ricevuta, o talvolta, negata. Una frase ricorrente alla fine di colloqui, sicuramente non facili per chi doveva ritornare a momenti che spesso avrebbe voluto dimenticare, era... vorrei che l intervista che lei mi ha fatto possa servire a migliorare la situazione... spero che serva ad altri che si troveranno ad affrontare questi problemi. La voglia di scrivere questo libro nasce da qui. E un tentativo di dare voce ad un mondo che troppo spesso risulta schiacciato da una frase non c è più niente da fare, che andrebbe cancellata prima che dalla bocca, dalla mente di chi, a qualunque titolo professionale, ha a che fare con i pazienti oncologici nella fase ultima della loro vita. Che ci sia molto da fare, anche se con obiettivi e modalità di intervento diverse dal processo del curare, lo testimonia, prima ancora che i risultati di questo libro, lo sviluppo, culturale, scientifico, e, seppur con lentezza, organizzativo, delle cure palliative in Italia. Questa lentezza oggi non è più giustificabile. Conosciamo i bisogni e i problemi che un paziente oncologico e la sua famiglia affrontano nell ultimo periodo della vita del paziente. Per molti di questi esistono risposte terapeutiche ed assistenziali efficaci. L obiettivo di garantire a tutti, quando non è più possibile curare la malattia, un tempo libero dal dolore e da tutte le sofferenze evitabili, non è più una chimera. La letteratura scientifica comincia a fornire elementi di conoscenza sui modelli organizzativi più efficienti per raggiungere questi obiettivi. A questo punto si tratta di impegnarsi per realizzarli. 15

17 Questo libro integra i risultati dello studio svolto a Genova con i commenti di una serie di professionisti che, a vario titolo, si occupano dell assistenza ai pazienti oncologici con malattia in fase terminale. Ringrazio loro per la disponibilità offerta, e voglio cogliere come buon auspicio per il futuro delle cure palliative a Genova, la qualità ed il livello delle tre introduzioni a questo libro. E un segno, non formale, di interesse da non sottovalutare. Il libro si sviluppa in tre sezioni. Nella prima sezione è descritto lo studio nazionale e genovese, e viene descritto il contesto dell ASL 3 genovese. Nella seconda parte del libro sono descritti e commentati i problemi dei pazienti oncologici nei loro ultimi tre mesi di vita, e viene analizzata il tipo e la qualità dell assistenza ricevuta. Nella terza sezione vengono descritti e commentati i problemi che i familiari hanno affrontato durante e dopo l assistenza al paziente. Alla fine della terza sessione, è stato inserito un contributo sulle cure palliative in età pediatrica. Ci sono due buoni motivi alla base di questa scelta. Prima di tutto, per quanto numericamente meno rilevante, il problema della sofferenza in età pediatrica è stato per troppo tempo trascurato. In secondo luogo, il gruppo del Gaslini è considerato uno dei migliori servizi di cure palliative in età pediatrica. Nelle conclusioni finali, insieme a Monica Beccaro, abbiamo voluto tirare le fila di quanto riscontrato, cercando di fornire indicazioni, secondo noi appropriate, per migliorare la qualità dell assistenza ai pazienti oncologici e alle loro famiglie. Massimo Costantini Servizio di Epidemiologia Clinica Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro, Genova 16

18 2. LO STUDIO ITALIANO Lo studio italiano La valutazione della qualità dell assistenza ricevuta dai pazienti oncologici in fase terminale di malattia: una survey nazionale, è stato finanziato dal Ministero della Salute nell ambito dei progetti di ricerca finalizzata Obiettivo dello studio era descrivere ed analizzare i problemi dei pazienti oncologici italiani nei loro ultimi 3 mesi di vita, il tipo e la qualità dell assistenza da loro ricevuta nei diversi ambiti di cura, e l impatto dell assistenza sulla famiglia del paziente. Il disegno di studio utilizzato per questa ricerca è una mortality follow-back survey degli ultimi 3 mesi di vita dei pazienti oncologici. Una survey non è altro che un metodo di raccolta di informazioni direttamente dalla popolazione in studio. In una mortality follow-back survey le informazioni sono raccolte retrospettivamente su una popolazione di deceduti. In questo studio, le informazioni sugli ultimi 3 mesi di vita dei pazienti sono state raccolte utilizzando la metodologia delle 'post-bereavement survey', che prevede come fonte di informazioni il caregiver principale del paziente deceduto. Il caregiver è la figura non professionale che ha seguito il paziente nei suoi ultimi tre mesi di vita (generalmente è un familiare). Quest approccio è stato utilizzato con successo in Inghilterra 1-4 e, più recentemente, negli Stati Uniti. 5-6 Questo disegno permette lo studio di campioni rappresentativi della popolazione dei pazienti oncologici con malattia in fase terminale. La letteratura scientifica suggerisce che la validità di quanto riportato dai familiari è maggiore per quanto riguarda il giudizio sulla qualità dell assistenza e sui sintomi oggettivi, minore per quanto riguarda i sintomi soggettivi e il distress psicologico. 7 Lo studio italiano è stato realizzato attraverso queste fasi: campionamento casuale di 30 Aziende Sanitarie Locali (ASL) identificazione di un campione casuale di deceduti di tumore tra il marzo 2002 e il giugno 2003 nelle 30 ASL campionate e acquisizione per ciascun deceduto del certificato ISTAT di decesso identificazione per ogni deceduto del caregiver principale (la figura non professionale che aveva seguito il paziente) contatto con il caregiver precedentemente identificato e intervista sugli ultimi 3 mesi di vita del paziente deceduto 17

19 Le interviste al caregiver sono state realizzate da personale adeguatamente formato, 4-12 mesi dopo il decesso del paziente. L intervista utilizzata è l adattamento italiano del questionario intervista VOICES (Views of Informal Carers Evaluation of Services Questionnaire), già usato dalla Prof. Addington-Hall in analoghi studi condotti in Inghilterra. 4 La traduzione, l'adattamento e la validazione della versione italiana del questionario sono stati curati dal Servizio di Epidemiologia Clinica dell IST di Genova. 8 Questa prima versione è stata testata in uno studio pilota in un campione di familiari di pazienti deceduti per AIDS. 8 La versione italiana dell intervista VOICES comprende: una sezione introduttiva in cui vengono rilevati i familiari conviventi e i luoghi di cura del paziente deceduto nei suoi ultimi 3 mesi di vita quattro sezioni in cui vengono valutati una serie di problemi affrontati dai pazienti e dai familiari, e l assistenza da loro ricevuta in diversi ambiti di cura pubblici o privati: domicilio, RSA, ospedale e hospice. In particolare: Dolore e altri sintomi Comunicazione sulle scelte terapeutiche Trattamenti ricevuti e non ricevuti Visite e supporto domiciliare Assistenza di specialisti in CP Valutazione degli operatori Valutazione dell ambito di cura una sezione in cui vengono valutate problematiche di comunicazione, psicologiche, sociali ed economiche, del paziente e dei familiari, indipendentemente dall ambito di cura. In particolare: Perdita dell autosufficienza Impatto economico Peso dell assistenza sul caregiver Distress psicologico Informazione al paziente e alla famiglia Luogo e circostanze del decesso Supporto al caregiver dopo il decesso Valutazione globale una sezione finale in cui viene richiesto lo stato sociale del paziente e viene valutata la qualità dell intervista realizzata. Alla fine dell intervista, al caregiver è stato chiesto di compilare un questionario (il CES- D), che valuta la presenza di sintomi depressivi. Lo strumento, ampiamente utilizzato in ambito internazionale, 9 è stato validato in lingua italiana

20 I risultati definitivi dello studio nazionale sono stati più che soddisfacenti in termini di riuscita dello studio: Sono stati campionati deceduti per tumore in 30 ASL italiane. Il caregiver è stato identificato nel 92% dei casi. Nel 3% dei casi è stato accertato che il paziente non era stato assistito da alcun caregiver. Solo nel restante 5% dei casi non siamo riusciti ad avere notizie sulla presenza o meno di un caregiver. Sono state realizzate complessivamente interviste valide (il 64% del campione). L intervista non è stata realizzata per: non identificazione del caregiver (5%), rifiuto (20%), caregiver non rintracciabile (8%), altro (3%). I risultati preliminari su base nazionale sono stati presentati, per la prima volta, nell aprile del 2004 al Congresso Nazionale della Società Italiana di Cure Palliative (SICP). 11 I singoli temi affrontati dallo studio saranno analizzati e discussi in specifiche pubblicazioni scientifiche. Bibliografia 1. Cartwright A, Hockley L, Anderson JL (eds). Life before death. London: Routledge and Kegan Paul, Cartwright A, Seale (eds). The natural history of the survey: an account of the methodological issues encountered in a study of life before death. London: King s Found, Seale C, Cartwright A (eds). The year before death. Avebury: Aldershot, Addington-Hall JM, McCarthy M. The Regional Study of Care for the Dying: methods and sample characteristics. Palliative Medicine 1995; 9: Lynn J, Teno JM, Russell SP, et al. Perceptions by family members of the dying experience of older and seriously ill patients. Ann Intern Med 1997; 126: Teno J, Clarrige BR, Casey V, et al. family perspective on end of life care at the last place of care. JAMA 2004; 291: McPherson CJ, Addington-Hall JM. Judging the quality of care at the end of life: can proxies provide reliable information? Soc Sci Med 2003; 56: Fusco F. La valutazione dei servizi al malato di AIDS in fase avanzata: utilizzo preliminare del VOICES. Tesi di specializzazione in Malattie Infettive. Università di Genova, Radloff LS. The CES-D scale: a self-report depression scale for research in the general population. Applied Psychol Measur 1977; 1: Fava GA, Assessing depressive symptoms across cultures: Italian validation of the CES-D self-rating scale. J Clin Psychol 1983; 39: Costantini M. Lo studio VOICES nazionale. XI Congresso nazionale della Società Italiana di Cure Palliative. Forlì, 31 marzo 3 aprile Il capitolo sullo studio italiano è stato scritto da Massimo Costantini, da Monica Beccaro (U.O. di Epidemiologia Clinica) e da Franco Merlo (U.O. di Epidemiologia Ambientale), Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro, Genova. 19

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22 3. LO STUDIO NELL ASL 3 GENOVESE L ASL 3 genovese è una delle 30 ASL campionate nello studio nazionale. Lo studio in questa ASL è riuscito particolarmente bene grazie allo sforzo di numerose persone. Si rivolge un ringraziamento a tutti quelli che hanno contribuito alla sua realizzazione. Responsabile scientifico Massimo Costantini Epidemiologia Clinica IST Coordinamento Monica Beccaro Epidemiologia Clinica IST Campionamento Franco Merlo Epidemiologia Ambientale IST Monica Beccaro Epidemiologia Clinica IST Massimo Costantini Epidemiologia Clinica IST Claudio Culotta ASL 3 genovese Ricerca del caregiver Monica Beccaro Epidemiologia Clinica IST Massimo Costantini Epidemiologia Clinica IST Formazione intervistatori Silvia Di Leo Psicologia IST Gabriella Morasso Psicologia IST Monica Beccaro Epidemiologia Clinica IST Massimo Costantini Epidemiologia Clinica IST Intervistatori Marina Aloisio ASL 3 genovese Monica Capitani Psicologia IST Massimo Costantini Epidemiologia Clinica IST Silvia Di Leo Psicologia IST Patricia Fortini ASL 3 genovese Gabriella Morasso Psicologia IST Paola Viterbori Università di Genova Rita Viviani ASL 3 genovese Data entry, controlli qualità Jacqueline Luzardo Epidemiologia Clinica IST Monica Beccaro Epidemiologia Clinica IST Analisi dei dati Massimo Costantini Epidemiologia Clinica IST Monica Beccaro Epidemiologia Clinica IST Un ringraziamento particolare a Pierclaudio Brasesco, Presidente della Sezione SIMG di Genova e a tutti i MMG che hanno contribuito in maniera sostanziale nella ricerca del caregiver. Per questa parte dello studio, preziosa è stata la collaborazione offerta dagli operatori della rete genovese domiciliare di cure palliative. 21

23 3.1 OBIETTIVI L analisi dei risultati dell ASL 3 genovese ha l obiettivo di fornire informazioni valide e rappresentative della popolazione dei deceduti per tumore nei loro ultimi 3 mesi di vita, e sui loro familiari. In particolare, a livello dell ASL 3 genovese, si propone di valutare: i problemi dei pazienti oncologici nei loro ultimi 3 mesi di vita; il tipo e la qualità dell'assistenza ricevuta dai pazienti nei diversi ambiti di cura; l'impatto dell'assistenza sul familiare che più da vicino ha seguito il paziente (caregiver principale), e sulla famiglia più in generale. 3.2 IL CAMPIONAMENTO Il 1 settembre 2002, nei locali dell U.O. Igiene e Sanità Pubblica dell ASL 3, sono stati campionati 243 deceduti per tumore nei mesi di marzo e aprile Con l obiettivo di aumentare la precisione, il campionamento è stato stratificato per: deceduti in Genova centro, deceduti nelle delegazioni e deceduti in altri comuni dell ASL. Di tutti i deceduti campionati, è stato acquisito il certificato ISTAT di decesso. 3.3 L IDENTIFICAZIONE DEL CAREGIVER Acquisiti i 243 certificati ISTAT di decesso, è stata avviata la ricerca del 'caregiver principale', definita come la persona non professionale che aveva seguito più da vicino il paziente nei suoi ultimi tre mesi di vita. Questa ricerca è stata fatta utilizzando tutte le fonti informative disponibili, in particolare: i servizi di assistenza domiciliare e i servizi di Cure Palliative; i Medici di Medicina Generale le Strutture ospedaliere e le RSA (utilizzando la cartella clinica). Un caregiver non professionale è stato identificato nel 99% dei casi (per 241 deceduti su 243). In 2 casi (0.8%) è stata accertata l assenza di qualunque caregiver e l intervista è stata proposta al MMG che aveva seguito il paziente nei suoi ultimi 3 mesi di vita. 3.4 IL CONTATTO CON IL CAREGIVER E L INTERVISTA Ai caregiver identificati (241 non professionali e 2 professionali) è stata inviata una lettera personalizzata, firmata dal responsabile scientifico dello studio, in cui si descrivevano gli obiettivi della valutazione e si richiedeva la disponibilità ad essere intervistati. Complessivamente sono state ottenute 161 interviste da caregiver non professionali e 1 intervista da un caregiver professionale (il MMG del paziente deceduto). Il motivo più 22

24 frequente per cui non è stata fatta l intervista è stato il rifiuto da parte del caregiver (nel 28.8% dei casi) Esiti della proposta di intervista N. % Esito positivo Intervista con il caregiver Intervista con il caregiver professionale Esito negativo per rifiuto caregiver per cattive condizioni di salute del caregiver per caregiver non rintracciato TOTALE L analisi delle interviste ha comportato l esclusione di sette pazienti: 4 deceduti senza aver attraversato una fase terminale oncologica (2 perché deceduti durante la fase diagnostica e 2 perché deceduti per complicanze post operatorie), e 3 deceduti per cause non oncologiche. Complessivamente sono disponibili per l analisi 155 interviste (il 63.8% del totale dei campionati). Le interviste sono state realizzate da otto intervistatori fra il settembre 2002 e il gennaio Nella maggior parte dei casi si sono svolte a casa del caregiver. La durata media di ogni intervista è stata di 77 minuti (intervallo minuti). La maggior parte delle interviste, sono state realizzate 4-6 mesi dal decesso (nel 55.5% dei casi), o 7-10 mesi dal decesso del paziente (nel 44.5% dei casi). Secondo la valutazione fatta dall intervistatore alla fine dell intervista: i caregiver erano informati sulla situazione del paziente nel 95.3% dei casi (molto o moltissimo informati nel 69.2% dei casi); i caregiver avevano compreso le domande fatte nel corso dell intervista nel 91.9% dei casi (molto o moltissimo nel 70.5% dei casi); i caregiver avevano fornito risposte complete ed affidabili nel 89.9% dei casi (molto o moltissimo nel 56.4% dei casi); l intervista aveva provocato un disagio nel familiare nel 45.7% dei casi (molto o moltissimo nel 19.5% dei casi). 23

25 3.5 COME LEGGERE I RISULTATI DELLO STUDIO Il campione in studio può ragionevolmente essere considerato rappresentativo della popolazione dei deceduti per tumore nell ASL 3 genovese, e, di conseguenza, dei pazienti oncologici con malattia in fase terminale. Con alcune precisazioni: il campione è costituito da deceduti nei mesi di marzo e aprile Il periodo indagato (i tre mesi prima del decesso) copre il periodo dicembre 2002 aprile 2003; le interviste sono state realizzate nel 63.8% del campione teorico; l ASL 3 genovese non può essere considerata rappresentativa dell intera regione Liguria. I risultati sono organizzati in due aree tematiche: i problemi dei pazienti e i problemi dei familiari. Ciascuna delle due aree contiene, a sua volta, temi specifici. Più precisamente, per ciascun tema, i risultati sono presentati all interno di specifiche tabelle. Per ciascuna tabella è riportata: Una domanda in neretto che sintetizza il problema preso in considerazione. Ad esempio nella sezione sul dolore, la domanda è: Qual è la prevalenza del dolore negli ultimi 3 mesi di vita dei pazienti oncologici? Una tabella con due colonne di risultati: o a sinistra sono riportati i risultati del campione delle 155 interviste. Il numero delle interviste può essere inferiore a 155 per due motivi: perché si tratta di un analisi su un sottogruppo (ad. es. i 144 pazienti del campione che sono stati a casa), o perché ci sono dati mancanti su quella specifica domanda. o a destra le % ottenute dal campione sono applicate al numero dei deceduti per tumore ogni anno dell ASL 3 genovese. Un indicazione di eventuali dati mancanti si ha dalla frase in fondo ad ogni tabella: analisi basata sul 99% delle interviste. I risultati più importanti sono sintetizzati in termini di stima annuale sui deceduti per tumore nell ASL, preceduti dalla frase: Si può stimare che ogni anno nell ASL 3 genovese.... Per ogni risultato è riportata la stima puntale (N.) e i limiti di confidenza della stima (95%CI). Il numero dei deceduti per tumore ogni anno nell ASL 3 genovese (n=2.922) è stato fornito dal Registro di Mortalità della Regione Liguria (SSD Epidemiologia Descrittiva, IST Genova) e fa riferimento alla mortalità dell anno 2000 per tumore. Il capitolo sullo studio nell ASL 3 genovese è stato scritto da Monica Beccaro, da Massimo Costantini (U.O. di Epidemiologia Clinica), da Franco Merlo (U.O. di Epidemiologia Ambientale), Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro, Genova, e da Claudio Culotta (U.O. Igiene e Sanità Pubblica), ASL 3 genovese). 24

26 4. L ASL 3 GENOVESE Il territorio di riferimento della ASL 3 genovese ha una popolazione di abitanti per un'estensione di Kmq ed una densità abitativa media di abitanti per Kmq con un estensione metropolitana formata da 40 comuni, tra i quali spicca il Comune di Genova per ampiezza Una delle AASSLL piu grandi d Italia oltre cittadini territoriale e numero di abitanti, mentre gli altri trentanove appartengono alla fascia dei piccoli comuni, con popolazione generalmente inferiore alle unità e in molti casi notevolmente inferiore. I DISTRETTI TERRITORIALI L Azienda Sanitaria Locale 3 genovese riconosce attualmente, come proprie articolazioni territoriali, sei distretti sanitari sovrapponibili come area geografica alle sei zone territoriali indicate. Questa suddivisione, ormai in essere dalla stesura dell Atto Aziendale (del novembre 2003), può meglio orientare il lettore nella realtà degli ambiti di cura dei pazienti oncologici con malattia in fase terminale presi in considerazione nello studio. Distretto 3 Val Polcevera Valle Scrivia Distretto 1 Ponente Distretto 4 Centro Distretto 5 Val Bisagno Val Trebbia Distretto 2 Medio Ponente Distretto 6 Levante 25

27 Il Distretto 1 comprende, su un'estensione di kmq e una densità abitativa media di abitanti per kmq, la circoscrizione di Genova Ponente (Voltri, Pra, Pegli) e i comuni di Arenzano, Cogoleto, Masone, Campoligure, Rossiglione, Tiglieto e Mele per un totale di abitanti (di cui nel comune di Genova). DISTRETTO 1 La popolazione di età maggiore di 65 anni ammonta a persone, pari al 23.9%. Strutture istituzionali potenzialmente coinvolte nell assistenza al paziente oncologico con malattia in fase terminale Presidio Ospedaliero Aziendale Presidio Ospedaliero Aziendale La Colletta Arenzano S. Carlo Voltri Dipartimento Assistenza Anziani Sede territoriale cure domiciliari e palliative 2 Dipartimento Assistenza Anziani RSA 2 Medici di Medicina Generale 80 Pediatri di libera scelta 11 Polo di continuità assistenziale 3 Associazioni di Volontariato Associazione G. Ghirotti 26

28 Il Distretto 2 comprende le circoscrizioni di Genova Medio Ponente e Centro Ovest (Sestri Ponente, Cornigliano, S.Pierdarena, San Teodoro) per un totale di abitanti, su un estensione di 25.8 kmq e una densità abitativa media di abitanti per kmq. DISTRETTO 2 La popolazione di età maggiore di 65 anni ammonta a persone, pari al 24.7%. Strutture istituzionali potenzialmente coinvolte nell assistenza al paziente oncologico con malattia in fase terminale Presidio Ospedaliero Aziendale Azienda Ospedaliera P. Antero Micone Sestri Ponente A.O. Villa Scassi Dipartimento Assistenza Anziani Sede territoriale cure domiciliari e palliative 1 Medici di Medicina Generale 115 Pediatri di libera scelta 16 Polo di continuità assistenziale 2 Associazioni di Volontariato Associazione G. Ghirotti 27

29 Il Distretto 3 comprende la circoscrizione di Genova Valpolcevera e i comuni di Casella, Montoggio, Savignone, Valbrevenna, Ronco Scrivia, Isola del Cantone, S.Olcese, Vobbia, Busalla, Crocefieschi, Campomorone, Ceranesi, Serra Riccò e Mignanego per un totale di abitanti (di cui nel comune di Genova), su un estensione di kmq e una densità abitativa media di 334 abitanti per kmq. DISTRETTO 3 La popolazione di età maggiore di 65 anni ammonta a persone, pari al 22.6%. Strutture istituzionali potenzialmente coinvolte nell assistenza al paziente oncologico con malattia in fase terminale Presidio Ospedaliero Aziendale Presidio Ospedaliero Aziendale Presidio Ospedaliero Aziendale Hospice Celesia Genova Rivarolo Gallino Genova Pontedecimo Frugone - Busalla G. Ghirotti - Genova Bolzaneto Dipartimento Assistenza Anziani Sede territoriale cure domiciliari e palliative 2 Medici di Medicina Generale 102 Pediatri di libera scelta 13 Polo di continuità assistenziale 7 Associazioni di Volontariato Associazione G. Ghirotti 28

30 Il Distretto 4 comprende le circoscrizioni di Genova Centro Est (Oregina, Lagaccio, Prè-Molo, Castelletto, Portoria, Foce) per un totale di abitanti su un estensione di 13.1 kmq e una densità abitativa media di abitanti per kmq. DISTRETTO 4 La popolazione di età maggiore di 65 anni ammonta a persone, pari al 24.4%. Strutture istituzionali potenzialmente coinvolte nell assistenza al paziente oncologico con malattia in fase terminale Azienda Ospedaliera Ente Ospedaliero Ente Ospedaliero Istituto a Carattere Scientifico A.O. San Martino E.O. Ospedali Galliera Ospedale Evangelico Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro Dipartimento Assistenza Anziani Sede territoriale cure domiciliari e palliative 2 Medici di Medicina Generale 166 Pediatri di libera scelta 23 Polo di continuità assistenziale 2 Associazioni di Volontariato Associazione G. Ghirotti 29

31 Il Distretto 5 comprende le circoscrizioni di Genova Bassa Valbisagno (S.Fruttuoso, Marassi) e Valbisagno (Struppa, Molassana, Staglieno) e i comuni di Montebruno, Propata, Rondanina, Fonatnigorda, Fascia, Gorreto, Rovegno, Lumarzo, Davagna, Torriglia, Bargagli per un totale di abitanti (di cui nel comune di Genova) su un estensione di kmq e una densità abitativa media di abitanti per kmq. DISTRETTO 5 La popolazione di età maggiore di 65 anni ammonta a persone, pari al 24.8%. Strutture istituzionali potenzialmente coinvolte nell assistenza al paziente oncologico con malattia in fase terminale Dipartimento Assistenza Anziani Sede territoriale cure domiciliari e palliative 1 Medici di Medicina Generale 131 Pediatri di libera scelta 17 Polo di continuità assistenziale 5 Associazioni di Volontariato Associazione G. Ghirotti 30

32 Il Distretto 6 comprende la circoscrizione di Genova Levante (Nervi, Quarto, Valle Sturla) e i comuni di Recco, Camogli, Uscio, Avegno, Bogliasco, Pieve, Sori per un totale di abitanti (di cui nel comune di Genova), su un estensione di 97.9 kmq e una densità abitativa media di abitanti per kmq. DISTRETTO 6 La popolazione di età maggiore di 65 anni ammonta a persone, pari al 24.9%. Strutture istituzionali potenzialmente coinvolte nell assistenza al paziente oncologico con malattia in fase terminale Presidio Ospedaliero Aziendale Istituto a Carattere Scientifico Ospedale S. Antonio - Recco E.O. G. Gaslini Dipartimento Assistenza Anziani Sede territoriale cure domiciliari e palliative 1 Medici di Medicina Generale 68 Pediatri di libera scelta 9 Polo di continuità assistenziale 2 Associazioni di Volontariato Associazione G. Ghirotti Il capitolo sul territorio dell ASL 3 genovese è stato scritto da Gianluigi Piatti (U.O. Qualità e Comunicazione) e da Ivana Valle (U.O. Assistenza Distrettuale), ASL 3 genovese. 31

33 32

34 5. I PAZIENTI 5.1 I DECEDUTI PER TUMORE NELL ASL 3 GENOVESE Lo studio è stato fatto su un campione rappresentativo dei deceduti per tumore nell ASL 3 genovese. Gli ultimi dati disponibili dal Registro di Mortalità della Regione Liguria registrano, per l anno 2000, deceduti per tumore, residenti nel territorio dell ASL 3 genovese. Di questi, 125 (il 4.1%) risultano deceduti fuori ASL, e, si può ipotizzare che siano stati seguiti nell ultima fase della loro vita da strutture esterne alla ASL di residenza. Le caratteristiche dei deceduti vengono quindi riportate per i residenti e deceduti nel territorio dell ASL 3 genovese. Lo stesso numero è stato utilizzato per le stime sui deceduti per tumore nei vari capitoli del libro. N. % ETA AL DECESSO SESSO maschi femmine STATO CIVILE coniugato nubile celibe vedovo divorziato o già coniugato sconosciuto 10 TITOLO DI STUDIO elementare o nessun titolo media inferiore media superiore diploma universitario laurea sconosciuto 44 Come era prevedibile, la popolazione dei deceduti genovesi per tumore è una popolazione molto anziana (il 78.1% è di età maggiore o uguale a 65 anni), 33

35 prevalentemente di sesso maschile (il 55.8%) e con una scolarità abbastanza bassa (i laureati sono il 4.5% del totale). Da rilevare, per l importanza che può avere nei confronti dall organizzazione dell assistenza ai pazienti oncologici in fase terminale di malattia, l alta percentuale di pazienti non coniugati (il 42.7% del totale). La maggior parte di questi è costituita da persone vedove. Anche la distribuzione per tumore è abbastanza prevedibile, con tre classi di tumore (dell apparato digerente, dell apparato respiratorio e degli organi genitourinari) che comprendono il 71.3% dei deceduti. TUMORE PRIMITIVO N. % Labbra, cavità orale e faringe Apparato digerente Apparato respiratorio Ossa, connettivo, pelle Mammella Organi genitourinari Altre e non specificate sedi Linfatico ed emopoietico Benigni, in situ, non specificati Nella tabella seguente è riportata la distribuzione della mortalità per tumore nei sei distretti in cui è organizzata l ASL 3 genovese (per la composizione dei distretti vedi il capitolo 4). DISTRETTI N. % 1 Genova ponente e comuni limitrofi Genova medio ponente e centro ovest Genova valpolcevera e comuni limitrofi Genova centro est Genova bassa valbisagno e comuni limitrofi Genova levante e comuni limitrofi La distribuzione dei deceduti per tumore, leggermente diversa nei vari distretti (maggiore nel distretto 4 e minore nei distretti 1 e 6) riflette, in larga parte, la diversa distribuzione della popolazione e delle classi di età nei vari distretti genovesi. L analisi delle caratteristiche dei deceduti per distretto, evidenzia un quadro tutto sommato abbastanza omogeneo per l intera ASL 3 genovese. Si possono evidenziare alcune differenze, espressione delle caratteristiche socio- 34