TESI DI LAUREA LA PRESENZA DEI FAMIGLIARI IN UNA STRUTTURA SUB INTENSIVA CON POLITICA DI VISITA APERTA: STUDIO OSSERVAZIONALE

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1 UNIVERSITÀ CATTOLICA DEL SACRO CUORE Facoltà di Medicina e Chirurgia A. Gemelli di Roma Corso di Laurea in Infermieristica Presidio Sanitario Ospedale Cottolengo di Torino TESI DI LAUREA LA PRESENZA DEI FAMIGLIARI IN UNA STRUTTURA SUB INTENSIVA CON POLITICA DI VISITA APERTA: STUDIO OSSERVAZIONALE Relatore Chiar.mo Prof. Paolo FRANZESE Correlatore Chiar.ma Prof.ssa Chiara BOGGIO GILOT Studente Martina GUIDANTE Anno Accademico 2012/2013

2 Alla mia famiglia

3 «Nel momento in cui uno si impegna a fondo, anche la provvidenza allora si muove. Infinite cose accadono per aiutarlo, cose che altrimenti non sarebbero mai avvenute. Qualunque cosa tu possa fare, o sognare di fare, incominciala! L audacia ha in sé genio, potere e magia». [Johann Wolfgang Von Goethe, Il divano occidentale-orientale]

4 INDICE INTRODUZIONE... I Il famigliare e il reparto aperto... I Rapporto famigliare infermiere... IV Verso l umanizzazione delle cure: il Ddl V Terapia intensiva e sub intensiva... VI Il contesto... VIII MATERIALI E METODI... 1 Disegno dello studio... 1 Campione... 1 Strumenti d indagine... 1 Analisi dei dati... 3 RISULTATI... 4 Tema 1: Tranquillità... 5 Tema 2: Informazione... 7 Tema 3: Collaborazione... 9 Tema 4: Azione del famigliare sul paziente Tema 5: Partecipare all organizzazione DISCUSSIONE CONCLUSIONI BIBLIOGRAFIA SITOGRAFIA ALLEGATI... 27

5 INTRODUZIONE Il famigliare e il reparto 1 aperto Avere una persona cara in condizioni critiche, ricoverata in terapia intensiva o subintensiva, è qualcosa che rende i famigliari 2,3 e gli amici vulnerabili, che fa nascere in loro grandi bisogni. Più frequentemente i bisogni provati durante il ricovero di una persona cara sono la necessità impellente d informazioni, di rassicurazione e di supporto emotivo, la possibilità di vicinanza fisica al malato ed il bisogno di comfort 4. L'opportunità infatti di aiutare nella cura della persona amata contrasta e attenua quella sensazione di impotenza e mancanza di controllo che viene vissuta quando un membro della famiglia è gravemente malato: gli infermieri possono soddisfare quest esigenza adottando una mentalità più flessibile riguardo le politiche di visita 5. Per contro, nonostante la ricchezza di evidenze a supporto dei risultati in termini di "benessere" dei famigliari delle persone ricoverate 6, molte équipe di unità di terapia intensiva trovano difficoltà nella realizzazione o nel mantenimento di una cura centrata sulla famiglia 7. E in quest ottica che nasce il reparto aperto, con il quale s intende una struttura aperta ai visitatori, in cui siano eliminate tutte le barriere fisiche, temporali e relazionali non effettivamente utili alla cura del malato ed in cui, al contempo, venga promosso un 1 Si manterrà qui il termine reparto ad indicare le unità operative ospedaliere (nonostante sia stato sostituito in ambito medico dai più appropriati struttura semplice e struttura complessa ) in quanto parola d uso comune tra gli utenti dei servizi sanitari, i quali utilizzano quasi esclusivamente questa per descrivere gli ambienti ospedalieri. 2 Con il termine "famiglia", si vuole comprendere tutti coloro che formano il sistema di supporto primario del paziente, che può consistere in un nucleo tradizionale o non tradizionale, ristretto o esteso anche a membri non consanguinei 3 Maxwell KE, Stuenkel D, Saylor C. Needs of family members of critically ill patients: a comparison of nurse and family perceptions. Heart Lung. 2007; Leske JS. Family needs and interventions in the acute care environment. In: Chulay M, Molter NC, editors. Creating a healing environment series: protocols for practice. Aliso Viejo, CA: AACN Critical Care Publication; 1997: Roland P, Russell J, Richards KC, Sullivan SC. Visitation in critical care: processes and outcomes of a performance improvement initiative. J Nurs Care Qual. 2001; Giannini A. Open intensive care units: the case in favour. Minerva Anestesiol. 2007; Henneman EA, Cardin S. Family-centered critical care: a practical approach to making it happen. Crit Care Nurse. 2002; I

6 trattamento personalizzato, che tenga conto delle varie dimensioni (fisica, psicologica e relazionale) di ogni individuo 8. La prima barriera che viene abbattuta con il reparto aperto è l'orario di visita. Le preoccupazioni rispetto al rischio di una presenza costante dei familiari ed a sovraffollamenti si sono dimostrate infondate: la permanenza di visita infatti è generalmente bassa, una o due ore al giorno e la durata più elevata è registrata nei primi cinque giorni di terapia intensiva. La concentrazione delle visite è durante l'orario diurno e, normalmente, con un numero limitato di visitatori accanto al paziente 9. Un orario di visita senza restrizioni ha rivelato alcuni vantaggi sia rispetto al paziente sia rispetto ai famigliari. Rispetto al paziente: nel contesto di cura critica, il famigliare spesso funge da portavoce dei bisogni del paziente 10 ; liberalizzando le visite si è dimostrata la diminuzione degli indicatori di stress ed ansia nei pazienti, ed una significativa riduzione delle complicanze cardio-circolatorie. Inoltre il ruolo del famigliare è cruciale nell evitare la depersonalizzazione - rischio particolarmente presente in unità critiche, con componente tecnologica importante, patologie complesse ed utilizzo di farmaci ad alto rischio - la sua presenza può aiutare a vedere il lato umano del malato, favorendo così la conoscenza dell assistito come persona. 11 Rispetto ai famigliari: si è dimostrato un miglioramento nella soddisfazione per le cure e una diminuzione dei sintomi di ansia e depressione 12. Inoltre, l'accesso aperto migliora la comunicazione tra famiglia ed equipe curante, aumenta la fiducia e l'apprezzamento per il team, e offre la possibilità di affrontare in modo nuovo la morte e la malattia Henneman EA, Cardin S. Family-centered critical care: a practical approach to making it happen. Crit Care Nurse. 2002; Garrouste-Orgeas M, Philippart F, Timsit JF, Diaw F, Willems V, Tabah A, et al. Perceptions of a 24-hour visiting policy in the intensive care unit. Crit. Care Med. 2008; Maxwell KE, Stuenkel D, Saylor C. Needs of family members of critically ill patients: a comparison of nurse and family perceptions. Heart Lung. 2007; Williams CMA. The identification of family members contribution to patients care in the intensive care unit: a naturalistic inquiry. Nurs Crit Care. 2005; Giannini A. The open ICU: not just a question of time. Minerva Anestesiol. 2010; Giannini A. The open ICU: not just a question of time II

7 Percepito del personale Le maggiori preoccupazioni che il personale medico ed infermieristico manifesta quando si oppone all apertura e alla costante presenza dei famigliari nei reparti intensivi sono: il timore del rischio di infezione per il paziente, la possibilità d interferenza con le cure prestate, l incremento del carico di lavoro per l equipe e conseguente limitazione dell efficienza della struttura, l aumento del livello di stress per i pazienti e per i parenti e la violazione della privacy degli assistiti 14. Numerosi studi evidenziano l'opinabilità di queste obiezioni dimostrando come, rispetto alle esperienze avviate, non si siano rilevati aumenti del rischio sanitario mentre si è registrato un aiuto alla persona assistita da parte dei famigliari, e ricadute positive sui professionisti 15. Inoltre il personale sanitario che ha esperienza di orario di visita non restrittivo, ne conferma i benefici 16 sia per i pazienti sia per le famiglie, anche se si riserva la volontà di esercitare un controllo su tale politica 17. Lavorare per una politica di apertura rende necessaria una formazione e l elaborazione di linee guida a supporto del personale che affronta il cambiamento 18. Infatti la presenza dei familiari può allungare i tempi d assistenza e divenire quindi un elemento di ulteriore stress per l equipe: uno stress che può in particolare investire il personale infermieristico. Si deve infatti considerare come nella realtà siano gli infermieri, che non hanno esperienza di unità aperte, tra i professionisti che presentano maggiori dubbi in merito agli effetti benefici di questo cambiamento organizzativo: dubbi che possono scaturire dalla preoccupazione, diversamente da quanto evidenziato dai medici, di un nuovo carico di lavoro, dovuto ad esempio alla gestione delle emozioni del famigliare o alla spiegazione degli interventi sui pazienti Azzil R, Bambi S. [Open intensive care units: a feasible option? The opinions of patients, relatives and health care workers]. Assist Inferm Ric. 2009; Burchardi H. Let s open the door! Intensive Care Med. 2002; Giannini A. Open intensive care units: the case in favour. Minerva Anestesiol. 2007; Ciufo D, Hader R, Holly C. A comprehensive systematic review of visitation models in adult critical care units within the context of patient- and family-centred care. Int J Evid Based Healthc. 2011; Roland P, Russell J, Richards KC, Sullivan SC. Visitation in critical care: processes and outcomes of a performance improvement initiative. J Nurs Care Qual. 2001; Azzil R, Bambi S. [Open intensive care units: a feasible option? The opinions of patients, relatives and health care workers]. Assist Inferm Ric. 2009; III

8 Rapporto famigliare infermiere L'infermiere ha la responsabilità di favorire... i rapporti dell'assistito con la comunità e le persone per lui significative come descritto nel Codice Deontologico dell Infermiere all art. 21. Risulta quindi essenziale sostenere e sviluppare il rapporto infermiere-famiglia in terapia intensiva e, per rendere operativo un modello di assistenza incentrato sul paziente, i famigliari devono diventare partner attivi nel processo di cura 20. Ma affinché ciò si realizzi è necessario eliminare le barriere temporali negli ambienti ospedalieri. L'eliminazione di tali barriere diminuisce ansia ed ostilità, aumenta la percezione di qualità dell assistenza (come dimostra il ridursi delle denunce) e rafforza la comunicazione tra la famiglia ed il personale Davidson JE et al.; Family-centered care: meeting the needs of patients' families and helping families adapt to critical illness. Crit Care Nurse. 2009; Davidson JE et al.; Family-centered care: meeting the needs of patients families and helping families adapt to critical illness IV

9 Verso l umanizzazione delle cure: il Ddl 3248 È importante sottolineare come l apertura dei reparti di Terapia Intensiva non debba contemplare solo l aspetto più pratico del termine, ossia quello del prolungamento dell orario di visite. È auspicabile invece che un cambiamento di questo genere vada nel senso di una valorizzazione del paziente in quanto persona e che quindi «apertura» significhi prioritariamente conciliazione delle tecnologie di questi reparti con le esigenze e capacità di relazione ed incontro (Legislatura 16ª - Disegno di legge N. 3248) Il Disegno di legge 3248 Disposizioni in materia di Terapia Intensiva aperta, comunicato alla Presidenza della Repubblica il 4 aprile 2012, si delinea come un notevole strumento per facilitare l apertura delle terapie intensive (TI) in Italia. E un iniziativa parlamentare di grande pregio e dimostrativa di sensibilità e determinazione nuove, volte ad una migliore qualità assistenziale e relazionale in un settore sanitario delicato come quello della medicina intensiva. Tale disegno di legge istituisce la realizzazione del modello di TI aperta quale obiettivo prioritario del Piano Sanitario Nazionale, con mandato al Ministero della Salute e alle Regioni di approntare norme su cinque punti chiave (Art.1-3): 1. tempo di visita di almeno 12 ore al giorno nelle TI per adulti e senza restrizioni nelle TI neonatali e pediatriche; 2. presenza in TI di specifiche figure professionali per fornire un adeguato supporto psicologico al paziente e ai famigliari; 3. vincolo d accesso delle Regioni al finanziamento integrativo del Servizio Sanitario Nazionale alla realizzazione della legge contribuendo a far sì che la TI aperta divenga in qualche modo un requisito per l accreditamento presso il Sistema Sanitario Nazionale V

10 4. formazione specifica per medici e infermieri delle TI, con particolare attenzione alla comunicazione, riconosciuta come specifica competenza professionale da acquisire e aggiornare 5. previsione di spazi idonei nei piani di edilizia ospedaliera per la realizzazione del modello assistenziale della TI aperta (compresa la disponibilità di ambienti adeguatamente attrezzati per i famigliari) L eventuale approvazione di questo Ddl rappresenterebbe una svolta, e costituirebbe un elemento innovativo di grande valore nel piano delle cure al malato critico e nel sostegno ai suoi famigliari 22. Emerge quindi l importanza del famigliare come elemento imprescindibile dalla cura, come risorsa che si può esprimere nel reparto aperto. Terapia intensiva e sub intensiva Da quando furono create, meno di cinquant anni fa, e ancora per molti anni a seguire, le TI sono state considerate reparti chiusi, dove l accesso ai visitatori era ritenuto inopportuno e dunque contenuto il più possibile. Le ragioni di tale condotta sono da ricercare essenzialmente nel timore del rischio d infezioni ma anche nelle preoccupazioni per la possibile interferenza nell assistenza, l aumento dello stress per degenti e famigliari, e la violazione della riservatezza delle informazioni Viste queste maggiori restrizioni d accesso che le caratterizzano fin dalla loro origine, le TI si sono particolarmente interrogate sul tema dell apertura, che quindi si riscontra in letteratura quasi esclusivamente in relazione a queste ultime. La Terapia Subintensiva (SubTI) presenta tuttavia molte analogie con la TI (da cui provengono molti dei pazienti ricoverati in SubTi) ponendosi come luogo di cura intermedio tra questa ed un reparto di degenza ordinaria. La SubTi ha lo scopo di dare assistenza a pazienti instabili che non possono essere 22 Giannini Relazione Audizione. In: 026/894/giannini_-_relazione_audizione_ _Ddl_3248_TI_aperta (ultimo accesso 13/09/2013) 23 Giannini Relazione Audizione. In: 026/894/giannini_-_relazione_audizione_ _Ddl_3248_TI_aperta (ultimo accesso 13/09/2013) 24 Berwick DM, Kotagal M. Restricted visiting hours in ICUs: time to change. JAMA ; Burchardi H. Let s open the door! Intensive Care Med. 2002; VI

11 adeguatamente trattati nei reparti di degenza, e d altro canto non sufficientemente complessi per occupare un posto letto in terapia intensiva. I pazienti trattati in SubTI appartengono a varie tipologie: chirurgica (osservazione e trattamento intensivo postoperatorio), medica (insufficienza respiratoria, squilibri metabolici, patologie cardiovascolari acute, sepsi grave o shock settico), traumatologica (shock emorragico, trauma cranico, trauma vertebrale con compromissione midollare, trauma toracico, traumi ossei gravi o instabili), neurochirurgica (disturbi di coscienza, necessità di assistenza respiratoria, portatori di devices) 26. La criticità degli assistiti rende quindi la SubTi assimilabile alla TI riguardo le politiche di visita, e di norma sottoposta anch essa al principio della porta girevole, cioè quando il paziente entra, la famiglia viene mandata fuori 27. Eppure, le conoscenze attuali hanno dimostrato come la separazione dai propri cari sia significativa causa di sofferenza per il paziente ricoverato 28 29, e come per la famiglia, potergli far visita in qualunque momento rappresenti uno dei bisogni più importanti 30. L'impegno professionale deve quindi essere anche centrato sul comprendere al meglio i bisogni dei famigliari, per un assistenza rivolta alla globalità della persona, alla famiglia ed alla collettività, in linea con quanto si afferma nel Codice Deontologico dell Infermiere all art.2. Il presente studio indaga questo aspetto della relazione di cura, con l obiettivo di analizzare l esperienza del famigliare come visitatore in una struttura sub intensiva che ha da poco modificato la propria organizzazione in favore di una maggiore elasticità nell orario di visita. 26 Terapia Subintensiva generale. In avviso_041012_gruppi_2012_2013_anestesia_niguarda.pdf (ultimo accesso 25/09/2013) 27 Giannini Relazione Audizione. In: 026/894/giannini_-_relazione_audizione_ _Ddl_3248_TI_aperta (ultimo accesso 13/09/2013) 28 Nelson JE, Meier DE, Oei EJ, Nierman DM, Senzel RS, Manfredi PL, et al. Self-reported symptom experience of critically ill cancer patients receiving intensive care. Crit Care Med. 2001; Biancofiore G, Bindi ML, Romanelli AM, Urbani L, Mosca F, Filipponi F. Stress-inducing factors in ICUs: what liver transplant recipients experience and what caregivers perceive. Liver Transpl. 2005; Davidson JE, Powers K, Hedayat KM, Tieszen M, Kon AA, Shepard E, et al. Clinical practice guidelines for support of the family in the patient-centered intensive care unit: American College of Critical Care Medicine Task Force Crit Care Med. 2007; VII

12 Il contesto La ricerca si è svolta in una Struttura Complessa di Medicina d'urgenza di un ospedale di Torino, che lavora da oltre un decennio come terapia sub intensiva multidisciplinare, accettando pazienti sia dal Pronto Soccorso che da altre unità dell Ospedale. Gestisce 7 posti letto monitorizzati e 6 posti letto non monitorizzati. Tratta pazienti con insufficienza d organo, pazienti dimessi dalla terapia intensiva che richiedono svezzamento respiratorio, e pazienti che devono essere monitorizzati dopo interventi o procedure. L'intensità delle cure erogate determina una rapporto più elevato, rispetto ai reparti di degenza ordinaria, tra professionisti e persone assistite (rapporto infermiere/paziente pari ad 1:3, 1:4 a seconda della complessità, un medico per turno dedicato all area dei letti monitorizzati situata nell openspace, ed un secondo ai ricoverati nelle camere di degenza). Inoltre è possibile erogare al letto del paziente il monitoraggio delle funzioni vitali con mezzi non invasivi o minimamente invasivi, il sostegno della funzione respiratoria con ventilazione non invasiva ed invasiva per i tracheostomizzati, l impiego di farmaci vasoattivi, l applicazione delle tecniche depurative renali, i trattamenti aferetici, l ecografia clinica al letto del malato, la broncoscopia 31. La struttura, ristrutturata di recente, si compone di locale openspace ospitante 7 postazioni letto e delimitato da una vetrata che ne permette la supervisione, e nel cui spazio sono collocati i monitor collegati con le singole postazioni. I letti sono automatizzati ed ogni postazione è dotata di ausili per il supporto delle funzioni vitali; sono presenti tende che scorrono su binari posti al soffitto che permettono di preservare la privacy durante il nursing mattutino o durante altri interventi. In prossimità delle due porte d ingresso all openspace sono situati lavandini con dosatori di sapone antisettico e alle pareti dosatori di soluzione antisettica alcolica per l igiene delle mani richiesta in entrata e in uscita ai visitatori. Sono inoltre presenti altre due camere di degenza, non provviste di monitor e ventilatori, ed ospitanti rispettivamente 2 e 4 unità letto. Ogni giorno alle 15:00 sono previsti i colloqui con i parenti, che si svolgono negli uffici della Coordinatrice Infermieristica e del Direttore di Struttura, o nella sala medici. 31 Medicina d Urgenza. In: %20%28SGB%29%26entita%3D1409%26menu%3D43%26top%3D200 (ultimo accesso 21/09/2013) VIII

13 L Ufficio Infermieristico si trova di fronte al locale openspace. Il personale è composto da 1 Coordinatore Infermieristico, 18 infermieri, 1 Direttore di Struttura, 7 medici ed 8 Operatori Socio Sanitari. L equipe si distingue per la professionalità e l aggiornamento continuo, sempre rivolti ad elevati standard di cura ed alla personalizzazione dell assistenza: questo, unitamente alla realtà di continuità assistenziale che vive con la Terapia Intensiva dello stesso ospedale, la quale segue una politica di visita aperta, ha fatto sì che il personale avviasse un progetto di apertura delle visite, che si è concretizzato a partire dal 5 novembre IX

14 MATERIALI E METODI Disegno dello studio Il disegno di studio è di tipo qualitativo fenomenologico, scelto in quanto metodo d indagine sistematico dei fenomeni umani e olistici, attraverso il quale può essere descritta l esperienza vissuta di un fenomeno, ricercando l unità di significato che ne identifichi l essenza 32, 33. Campione Il campione è di tipo non probabilistico propositivo, ed ha previsto come criterio d inclusione che i partecipanti fossero famigliari di assistiti ricoverati da almeno 48 ore nella SC di Medicina d Urgenza di un ospedale di Torino. I partecipanti sono stati reclutati mentre si trovavano in visita ai loro cari ed hanno dato la loro adesione previa illustrazione verbale delle finalità dello studio, e rilascio di consenso informato per iscritto (allegato 1). Il reclutamento è cessato quando si è rilevata, dall'analisi dei dati, una condizione di ridondanza o saturazione, circostanza nella quale non apparivano più nuovi temi e le informazioni sono parse sufficienti a dare una valida rappresentazione del reale 34. Strumenti d indagine In funzione all obiettivo dell indagine, e coerentemente con l approccio fenomenologico, è stato scelto di utilizzare interviste semi-strutturate a risposta aperta, in modo da permettere agli intervistati libertà espressiva. Le interviste, la cui conduzione è variata sulla base delle risposte dell intervistato e della singola situazione, constano di una domanda di apertura e di sei domande guida (tabella 1), delle quali la seconda è tratta dal Beliefs and 32 L approccio fenomenologico. Infermieristica narrativa e ricerca narrativa, Etnometodologia, analisi conversazionale. In: (ultimo accesso 18/09/2013) 33 James A. Fain. La ricerca infermieristica. Milano: Mc Graw Hill, 2004, p. 220t 34 Alberici A. Educazione in età adulta: percorsi biografici nella ricerca e nella formazione. Armando Editore, 2000, pag

15 Attitude toward Visiting in Intensive care unit Questionnaire 35, 36. Le domande sono state testate su 3 infermieri del personale operante nella SC dove è stato eseguito lo studio. Tabella 1. Struttura delle interviste Domanda apertura di Qual è stata la sua esperienza all interno del reparto? Domande guida Pensa che sia una cosa positiva o negativa che ci sia un orario di visita flessibile? L apertura dell orario di visita la fa sentire in obbligo di star sempre vicino al suo caro? Poter assistere alle cure la tranquillizza? Pensa che la sua presenza sia di giovamento al suo caro? È esaustivo il colloquio svolto in reparto una volta al giorno? Cosa modificherebbe in merito alla sua esperienza? Le interviste sono rivolte ai famigliari di pazienti ricoverati nella SC di Medicina d'urgenza da un minimo di 48 ore (considerato tempo di orientamento) previo consenso di adesione allo studio. Tale consenso è stato richiesto verbalmente e per iscritto, le interviste audio registrate e trascritte con l utilizzo di un programma di elaborazione dati. Le registrazioni sono avvenute nell ufficio della Coordinatrice Infermieristica, nel rispetto della privacy degli intervistati, la quale è stata inoltre tutelata non richiedendo il rilascio verbale dei dati personali durante la registrazione e numerando i files audio in modo casuale, rendendo così impossibile ricondurli agli intervistati. I files contenenti dati audio e di testo sono archiviati sul personal computer della ricercatrice e sono stati trattati e discussi in forma del tutto anonima. 35 Marco L, Bermejillo I, Garayalde N, Sarrate I, Margall MA, Asiain MC. Intensive care nurses beliefs and attitudes towards the effect of open visiting on patients, family and nurses. Nurs Crit Care. 2006; Biancofiore G, Bindi LM, Barsotti E, Menichini S, Baldini S. Open intensive care units: a regional survey about the beliefs and attitudes of healthcare professionals. Minerva Anestesiol. 2010;

16 Analisi dei dati L analisi dei dati è stata condotta secondo le fasi previste dal metodo Van Kaam 37, 38, esercitando un processo di epoché 39, seguito anche durante la raccolta, con cui la ricercatrice ha cercato di sospendere e circoscrivere i propri pregiudizi, per non influenzare la ricerca e meglio disporsi all ascolto. La trascrizione fedele delle narrazioni è stata eseguita in concomitanza alla loro raccolta e nel periodo immediatamente successivo, per non perdere l essenza delle interviste. Il materiale che ne è derivato è stato letto più volte nella sua interezza per identificare gli ambiti tematici dei vissuti esperienziali, dei quali si sono poi individuati i concetti correlati, giustificati dalle componenti descrittive specifiche risultanti dall analisi col metodo Van Kaam. L appropriatezza dello studio, e quindi il grado con cui i risultati riflettono i dati, è stata garantita utilizzando le citazioni tratte dalle interviste dei partecipanti. Dalle trascrizioni inoltre sono state estrapolate le parole relative alle risposte di ogni domanda, poi ridotte a soli aggettivi, sostantivi e verbi (mantenendo gli avverbi solo quando la loro presenza risultava indispensabile alla comprensione del senso della risposta) e sono stati accorpati i termini simili; con le parole selezionate è stata creata una nuvola di tag 40 (in italiano etichetta, contrassegno) per ciascuna domanda, avvalendosi di un servizio web che consente di generarle. 37 Streubert Speziale HJ, Carpenter DR. La ricerca qualitativa: un imperativo umanistico. Napoli: Ildeson Gnocchi, James A. Fain. La ricerca infermieristica. Milano: Mc Graw Hill, 2004, p. 220t 39 L approccio fenomenologico. Infermieristica narrativa e ricerca narrativa, Etnometodologia, analisi conversazionale. In: (18/09/2013) 40 Una nuvola di tag è una rappresentazione visiva delle etichette o parole chiave usate in un testo, con la peculiare caratteristica di attribuire un font più grande alle parole più frequenti. 3

17 RISULTATI Sono state condotte 11 interviste nel periodo tra il 16 aprile 2013 ed il 24 maggio 2013, con le quali si è ritenuta raggiunta la saturazione rispetto all obiettivo del presente studio. Degli 11 intervistati, tutti di nazionalità italiana e legati agli assistiti da rapporti di parentela, 7 erano donne e 4 uomini: 5 erano in possesso del diploma di scuola superiore, 4 della licenza media e 2 della licenza elementare. Sono state identificate, dalla lettura dei testi delle interviste, 29 componenti descrittive specifiche del vissuto esperienziale dei partecipanti. Le componenti sono state successivamente organizzate in 5 ambiti tematici principali e 11 concetti ad essi correlati. La tabella sinottica relativa alle ricorrenze di ciascuna componente sul totale delle interviste, e alle relazioni tra le componenti ed i concetti che le racchiudono, è riportata di seguito suddivisa per ambito tematico (tabella 2, 3, 4, 5, 6). L inserimento di frasi emblematiche, tratte integralmente dalle interviste, è funzionale alla giustificazione e valorizzazione delle componenti individuate. Ulteriori citazioni sono riportate nella presentazione dei singoli ambiti tematici. Quattro delle sette immagini ottenute con le parole selezionate dalle risposte degli intervistati (immagine n. 1, 2,3, 4) sono state inserite di seguito nel ragionamento in sostegno alla tematizzazione, e tutte sono state utilizzate come guida e supporto all analisi effettuata. Osservando ogni nuvola è infatti possibile avere una visione immediata delle parole che ricorrono più frequentemente: ciò permette di afferrare subito i temi più importanti del testo, e di creare così una lista mentale pesata degli argomenti, che aiuta nella concettualizzazione e rinforza i temi individuati con l analisi tradizionale. L allegato 1 le mostra integralmente. 4

18 Tema 1: Tranquillità Tabella 2. Ricorrenza delle componenti e relazioni tra componenti, ambiti tematici e concetti correlati AMBITO TEMATICO CONCETTI CORRELATI COMPONENTE DESCRITTIVA SPECIFICA Tranquillità Fiducia Percepita maggiore tranquillità anche una volta a casa Nessun senso d obbligo di essere sempre presenti Vicinanza Maggiore tranquillità grazie al fatto di poter assistere alle cure Maggiore tranquillità grazie al fatto di poter restare accanto all assistito per il tempo voluto FRASI EMBLEMATICHE Sapere in che mani si lascia il proprio caro Sapendo che è qua sono tranquilla, ci sono gli infermieri che sanno cosa fare..sicuramente tranquillizza poter vedere il personale che si prende cura degli ammalati.. Il fatto di poter essere qui non ti fa stare in pensiero ; Vogliamo ogni secondo restargli vicino Ric. Tot Il tema della tranquillità sono lì e vedo che la trattano bene, mi tranquillizza. Sto tutto il tempo che posso (intervista n.10) emerge con grande frequenza nelle interviste, correlato ai concetti di fiducia e vicinanza mi fa sentire più tranquilla perché anche durante la dialisi piuttosto che durante le terapie che sta seguendo lui il fatto di poter direttamente chiedere all infermiere quale valore ci dev essere sulla macchina, che cosa sta facendo quanto dura ecc mi fa sentire tranquilla (intervista n. 1). I famigliari si dichiarano tranquilli perché hanno la possibilità di restare vicino al proprio caro In questo reparto mi piace perché posso stare vicino a lui, e l ammalato può vederti (intervista n.2)...mi dà modo e spazio per poter stare tutto il tempo che voglio senza avere limiti. Dopo due mesi e mezzo c è la giornata in cui hai bisogno di starle vicino, hai bisogno di avere contatto con lei, anche solo di vederla dormire (intervista n.9) e di assistere alle cure Vedere con i propri occhi è diverso (intervista n.2) : ciò permette l instaurarsi di una relazione di fiducia con il personale..mi ha permesso di 5

19 stare più tranquillo, sapere quello che succede. Posso constatare che il paziente non è lasciato a sé stesso, posso vedere l impegno del personale (intervista n.11). Una fiducia che rende il famigliare libero di non essere sempre presente, di allontanarsi con minor preoccupazione Per noi parenti anche andare a casa e sapere che c è un assistenza continua su madre o padre che sia penso sia una cosa che rincuora (intervista n.9) so che se rimane da sola per un piccolo periodo non ha problemi perché è seguita benissimo ( intervista n.10). Queste tematiche emergono anche dall'osservazione dei termini che ricorrono maggiormente nelle risposte degli intervistati. La parola vedere è quella più frequente, seguita da tranquillizza e stare : Immagine n. 1 Poter assistere alle cure la tranquillizza? 6

20 Tema 2: Informazione Tabella 3. Ricorrenza delle componenti e relazioni tra componenti, ambiti tematici e concetti correlati AMBITO TEMATICO CONCETTI CORRELATI COMPONENTE DESCRITTIVA SPECIFICA Informazione Disponibilità Importanza di sentirsi spiegare ciò che viene fatto al proprio caro Possibilità di chiedere in qualsiasi momento Chiarezza Importanza delle informazioni date in modo chiaro e semplice Importanza d informazioni esaustive all ingresso Importanza d informazioni coerenti FRASI EMBLEMATICHE Un parente deve sapere che cosa iniettano al proprio caro In qualsiasi momento rispondono non parole tecniche che non ci capisci un tubo mi hanno spiegato tutto bene, come funziona, cosa posso fare Sentirmi dire la stessa cosa da più persone, mi fa chiarire meglio le idee Ric. Tot Le interviste rivelano l importanza delle informazioni per i famigliari poter parlare in tempo reale con i medici che lo hanno preso in carico (intervista n.6) l orario aperto dà più libertà di poter chiedere o a un infermiere che, per quanto non è un medico, sa cosa sta facendo e conosce la situazione del paziente, e l eventualità di riuscire a parlare con un medico in maniera un pochettino più semplice (intervista n. 7). I parenti affermano quanto sia fondamentale rapportarsi con un personale disponibile, Io son curiosa, chiedo sempre cosa gli mettono. Son tutti disponibili, quando chiedi dall infermiere al medico ti spiegano tutto poi qui gli infermieri e i dottori non si inalberano se chiedi qualcosa ( intervista n.2 ), capace di rispondere in qualsiasi momento mi hanno spiegato tutto, oggi ho parlato con i medici, puoi chiedere quello che vuoi (intervista n.3) posso fermare i medici e chiedere quello che voglio (intervista n.11). 7

21 Una risposta che è descritta dagli intervistati, in relazione all'esperienza condotta, come chiara, Son chiari tutti, ieri l infermiere mi ha spiegato tutto, sapevo che l avrebbero spostata così oggi sono arrivata e lo sapevo (intervista n.3) completa All accoglienza mi hanno fatto alcune domande e poi mi hanno illustrato tutte le modalità di accesso al reparto (intervista n.6) e fornita secondo modalità funzionali sia ai tempi Quando entri ti dicono subito tutto (intervista n.2) sia alla comprensione dei contenuti se ci son cose che non abbiamo capito le chiediamo il giorno dopo, poi loro sono molto semplici nello spiegare le cose (intervista n.1). Viene infatti sottolineata l'attenzione prestata affinché l'informazione possa essere recepita correttamente Qui ti fanno capire le cose in maniera semplice (intervista n.9) usano un linguaggio molto semplice e alla mia portata, mi fanno capire bene quello che avviene (intervista n.10). 8

22 Tema 3: Collaborazione Tabella 4. Ricorrenza delle componenti e relazioni tra componenti, ambiti tematici e concetti correlati AMBITO TEMATICO CONCETTI CORRELATI COMPONENTE DESCRITTIVA SPECIFICA Collaborazione Supporto Collaborazione con il personale (coinvolgimento dei famigliari nell assistenza) FRASI EMBLEMATICHE Lo aiuto nelle funzioni basilari come dargli da mangiare.. Ric Tot. Idea che per il personale sia meno faticoso avere le visite distribuite durante tutto l arco della giornata Idea che per il personale medico sia meno fastidioso avere l orario aperto (si evita di venir assillati durante le ore di visita canoniche) anche per il personale non viversi le classiche due ore come un sovraccarico di richieste è una cosa molto più pratica e meno fastidiosa anche per il medico che non si sente inseguito Riconoscimento Interesse nell osservare il Vedere il movimento personale al lavoro infermieristico in realtà mi incuriosisce Recepire l umanità e L umanità e professionalità del professionalità di personale queste persone, che stanno veramente sempre vicino ai pazienti Recepire la laboriosità del Questo personale personale sempre pronto, sempre di corsa Grazie alla possibilità di permanere nella struttura, i famigliari affermano di sentirsi coinvolti nell assistenza ieri c era la dottoressa con la quale mia madre aveva avuto una discussione per la valvola fonatoria sono arrivato e con la dottoressa abbiamo chiarito davanti a mia mamma come si poteva utilizzare. Ecco la praticità di avere un orario diverso (intervista n.7). 9

23 In particolare emerge l idea di poter: offrire un supporto al personale durante la dialisi adesso ho imparato che quando si accende la luce arancione di non preoccuparmi perché la macchina sta facendo la revisione, invece quando è rossa li chiamo e quindi anche per loro magari anche se loro hanno tutto sotto controllo, non voglio assolutamente sostituirmi (intervista n.1) favorire la personalizzazione dell'assistenza e poi a mio parere il fatto anche che loro ti permettano l assistenza dei nostri parenti che comunque conosciamo più di loro, in qualche maniera possa esser anche di aiuto a loro, visto che sono tanti i pazienti da seguire.. (intervista n.9) ridurre l eventualità di sentirsi di "peso" quest orario dà proprio questa possibilità qui, di averli sempre a portata di mano e disturbarli tra virgolette sul momento in cui vengono a effettuare la visita o a consegnare la pastiglia perché in altri reparti ho notato che il medico viene chiamato mentre sta facendo un altra cosa (intervista n.7), essendo le ore di visita spalmate su tutto il giorno, è anche più leggero per il personale (intervista n.8) Le interviste rivelano lo sviluppo di un senso di riconoscimento rispetto ai professionisti mi incuriosisce vedere il movimento infermieristico, capire (intervista n.7) è bello questo contatto diretto, poter vedere i medici e gli infermieri che lavorano (intervista n.11), di identificazione con l umanità che percepiscono negli operatori come umanità e professionalità e l assistenza che c è per i pazienti, qui sono molto vigili e questo penso che sia una cosa molto positiva. Sono anche molto preparate le infermiere, riesci a trovare sempre la professionalità nelle persone che lavorano qui (intervista n.9) dei quali elogiano l operosità e poi anche la laboriosità, si vedono sempre infermieri e OSS che si danno da fare, si vede che girano sempre qui son sempre in azione e questo è positivo (intervista n.8) Li chiami e corrono, lavorano anche di più (intervista n.4). 10

24 Tema 4: Azione del famigliare sul paziente Tabella 5. Ricorrenza delle componenti e relazioni tra componenti, ambiti tematici e concetti correlati AMBITO TEMATICO CONCETTI CORRELATI COMPONENTE DESCRITTIVA SPECIFICA FRASI EMBLEMATICHE Ric. Tot. Azione del famigliare sul paziente Cura Idea che il proprio caro riceva giovamento dalla presenza più assidua di persone conosciute Se ha un parente vicino è meglio, è più contenta, ti aspetta 7 11 Sollievo per l assistito Aiutarlo a spostare il lenzuolo, grattargli la schiena 5 11 Svago Importanza d intrattenere il proprio caro perché non si annoi Qui il tempo sembra quasi che si blocchi 5 11 I famigliari avvertono come la loro presenza sembri offrire beneficio ai loro cari durante il ricovero La presenza di una persona conosciuta vicino a lei, sicuramente la tranquillizza, è più serena se siamo lì con lei. La mia presenza o quella di altri parenti le dà conforto, e lei comunque ha manifestato il desiderio di averci vicino (intervista n.10), trovano di avere una funzione curativa è utile, dal punto di vista psicologico, per una sana ripresa (intervista n.6) e di sollievo aiutarlo anche nelle funzioni più basilari che possono essere solo rinfrescargli la faccia piuttosto che dargli da mangiare ovviamente a lui dà beneficio vedo che è contento comunque di questa cosa, non vede l ora che arriviamo (intervista n.1) anche per il carattere di intimità che caratterizza le relazioni lui lo vedo più tranquillo, più osservato ma non da delle persone che, pur brave, sono sempre degli estranei (intervista n.5). Molti intervistati sostengono anche l importanza di aiutare gli assistiti a far passare il tempo, che in ospedale sembra essersi fermato mi piacerebbe fare qualcosa con lui durante questi orari morti infatti oggi ho portato il televisore, ho chiesto il permesso cinque ore in due sembrano otto, da solo penso sembreranno venti (intervista n.1) poter trascorrere il maggior tempo possibile per non farli ammazzare di noia sostanzialmente!... Quegli orologi io dico che sono un arma a doppio taglio, croce e delizia perché li hai sempre davanti. Il tempo sembra essersi fermato (intervista n.6). 11

25 L idea di offrire sollievo al proprio caro è immediatamente deducibile dall analisi della nuvola relativa alla domanda guida n.3, dove le parole contenti, vicino, stare, vederci, parenti e sereni sembrano comporre una frase unanime di risposta, nella quale si afferma il pensiero di trovare i pazienti più tranquilli grazie al fatto di avere accanto volti conosciuti. Immagine n. 2 Pensa che la sua presenza sia di giovamento al suo caro? 12

26 Tema 5: Partecipare all organizzazione Tabella 6. Ricorrenza delle componenti e relazioni tra componenti, ambiti tematici e concetti correlati AMBITO TEMATICO Partecipare all organizzazione CONCETTI CORRELATI Miglior gestione del tempo COMPONENTE DESCRITTIVA SPECIFICA Importanza dell orario aperto per chi abita lontano FRASI EMBLEMATICHE Io sono lontana, ci fosse stato un orario diverso, per me era un problema Ric Tot. Importanza dell orario aperto per chi ha altri famigliari da assistere Possibilità di gestire meglio la quotidianità Soddisfazione Soddisfazione per l esperienza nel reparto aperto Percezione dell ambiente di reparto come familiare Integrazione Visione più globale dell assistenza Rispetto ed approvazione delle regole Proposta di variare l orario del colloquio giornaliero con medico e infermiere Recepire gli elementi ambientali e di contesto Proposta di un opuscolo informativo all ingresso per la descrizione delle modalità di visita ho la nonna a casa anche, l orario impostato sarebbe stato un problema Con questo orario abbiamo trovato una gestione possibile Come orario è stupendo Mi son sentita a casa Se potessi venire solo due volte al giorno vedrei le cose in modo più parziale Con delle regole è giusto magari offrire due momenti per il colloquio ; Per chi lavora è meglio alle 18 Vivere la malattia ; La cura di tutto ciò che è presente un opuscolo dove il reparto si presenta e descriva qualunque movimento possa fare il parente

27 Con l apertura dell orario i famigliari si sentono parte attiva dell organizzazione e percepiscono la libertà di poter gestire il loro tempo in modo autonomo posso stare 10 minuti o un quarto d ora, quanto voglio con mia madre e poi andare via. Non è l orario normale di visita ed è una cosa alquanto pratica e comoda (intervista n.7). Una condizione che, anche attraverso la collaborazione tra parenti, Mah per conto mio va benissimo perché noi siamo in cinque in famiglia e ci diamo il cambio (intervista n.2). favorisce l organizzazione della "vita normale " Riesco a gestirmi la mia vita anche al di fuori dell ospedale (intervista n.10), riducendo il disturbo rispetto alle necessità famigliari e alle esigenze lavorative io ho una moglie e due figli e i figli sono piccoli così posso presenziare tutte le volte che posso e per me questo è un vantaggio perché comunque di giorno vado a lavorare e poi mi fermo anche solo un paio d ore poi vado a casa è la vita di tutti. Per me con questo orario è più funzionale (intervista n.6). Questa facilitazione è sentita in particolare da chi abita lontano Per me che arrivo da lontano è positivo anche perché ci son solo io, vedo con mio papà faccio fatica, se sgarro non posso vederlo, è meglio l orario libero che almeno quando riesci ti infili (intervista n.3) e da chi ha problemi di lavoro Avere gli orari così prolungati è meno vincolante per il famigliare rispetto ad altri orari che sono molto rigidi, non sempre si riesce ad andare a trovare il famigliare per problemi di lavoro o altro, e quindi il fatto di poter venire in orari non canonici è utile. Sia per il famigliare che riesce così a vedere la persona malata e sia per la persona malata che altrimenti si godrebbe il famigliare solo due orette e per il resto del giorno è da solo. (intervista n.8). Partecipare alla vita del reparto porta i visitatori a recepirne maggiormente gli elementi ambientali e di contesto L ambiente è sempre molto curato e positivo (intervista n.7) La tecnologia è la cosa che si nota di più, ma anche la pulizia e l ambiente luminoso (intervista n.10). 14

28 Riescono così a comprendere e ad approvare più facilmente le regole ricevute il fatto che possa stare solo una persona vicino al paziente, lo trovo molto molto valido lavarsi le mani quella roba lì, chi è di coscienza le fa, però io trovo che è giusto, perché questo è un reparto speciale (intervista n.2) il fatto di entrare uno alla volta è corretto (intervista n.9), ed in contemporanea a fare delle proposte migliorative. Diverse persone segnalano infatti la preferenza rispetto ad un orario differente per il colloquio con medico e infermiere Chi ha impegni di lavoro normalmente non è libero alle 15, se fosse possibile farei il colloquio dopo, alle 17 o alle 18. Io li capisco però hanno molto da fare (intervista n.10) o rispetto ad una diversa organizzazione dello stesso...dare la possibilità del colloquio anche in un altro momento della giornata, perché quello delle tre, eh per le persone che non lavorano è fattibile, per quelle che lavorano un po meno ecco. (intervista n.6) " fare almeno uno o due giorni settimanali con un orario di colloquio diverso, così chi non può alle 15 ha la possibilità di partecipare (intervista n.11) Si rileva comunque che il colloquio è ritenuto un momento molto importante Il colloquio è la cosa più bella, finalmente c è uno spazio ben definito dedicato alla comunicazione che solitamente è inesistente, poi è bello che ci sia anche l infermiere al colloquio perché è quello che vedo di più. (intervista n.11). 15

29 Il desiderio di partecipare al colloquio, e quindi di variarne l orario in quanto poco accessibile a chi lavora, emerge con frequenza nelle interviste. E l unico punto che i visitatori modificherebbero dell esperienza vissuta, come si evince dalla frequenza del termine colloquio, superata però dall avverbio niente, che in relazione alla domanda posta indica quanto la politica di apertura abbia comunque soddisfatto gli intervistati. Immagine n. 3 Cosa modificherebbe in merito alla sua esperienza? 16

30 Condividere il tempo e lo spazio aiuta i famigliari ad integrarsi con il personale la prima volta che sono entrata nell open sono rimasta anch io scioccata La situazione è pesante, una realtà molto dura. I pazienti sono tutti insieme che si lamentano, mio papà anche si lamenta di dormire poco perché in continuazione le macchine suonano quindi questo sì colpisce, poi ci si fa l occhio (intervista n.1) ed a vivere con soddisfazione l esperienza nella struttura Io personalmente la vivo molto bene, lui stesso sta vivendo un esperienza molto positiva pur nella sua malattia (intervista n.1) questo è un reparto che è un fiore all occhiello per i parenti (intervista n.2) in questo reparto qua mi sono trovato benissimo (intervista n.4) E molto positivo, sia per il paziente stesso che per noi che gli stiamo vicino (intervista n.9). Il senso di soddisfazione si rivela chiaramente se si considera la nuvola sottostante, che mostra sinteticamente la positività dell esperienza. Le dimensioni della parola tempo inoltre sottolineano l importanza attribuita dagli intervistati alla possibilità di gestire meglio i propri orari. Immagine n. 4 Qual è stata la sua esperienza all interno del reparto? 17

31 DISCUSSIONE Relativamente all obiettivo di ricerca lo studio ha posto in evidenza come i bisogni emersi dalle interviste siano in sintonia con quelli riportati in letteratura La soddisfazione dei bisogni d informazioni e di vicinanza è un elemento che permette ai famigliari di affrontare con più tranquillità un momento difficile come quello del ricovero di un proprio caro in area critica 43. Il visitatore che può restare liberamente al letto del malato ha la possibilità di vedere : poter vedere significa poter valutare ma anche apprezzare e quindi fidarsi. Come riconosciuto in letteratura una politica di visita aperta migliora la fiducia per il team curante 44 45, il famigliare sente meno la necessità di presenziare in modo incessante ed una volta a casa è più sereno. Chi entra in visita osserva e si affida, riprende le sue attività con la consapevolezza di lasciare il parente in buone mani : conseguenza diretta è una maggiore tranquillità, concetto reiterato nelle interviste. Assistere alle cure risponde al bisogno di prossimità, avvertito come importanza di stare vicino al proprio caro il più possibile, senza doverlo lasciare ad orari prestabiliti. I famigliari sanno di poter restare il tempo voluto e la loro ansia si riduce. Possono godere della persona amata pur avendola lontana da casa, vivere la sua quotidianità, sentirla vicina e non estranea, ospite di un mondo alieno, tecnologico e chiuso. La permanenza nella struttura permette inoltre l appagamento di una delle necessità più urgenti dei parenti degli assistiti, quella di avere informazioni tempestive e chiare sui propri congiunti. La soddisfazione rispetto a questo bisogno è pressoché unanime, ed è percepita la disponibilità del personale ad offrire notizie in tempo reale, anche durante interventi e manovre. Gli intervistati affermano di ricevere spiegazioni esaustive e comprensibili, e di poter chiedere in qualsiasi momento: l impressione suscitata 41 Maxwell KE, Stuenkel D, Saylor C. Needs of family members of critically ill patients: a comparison of nurse and family perceptions. Heart Lung. 2007; Leske JS. Family needs and interventions in the acute care environment. In: Chulay M, Molter NC, editors. Creating a healing environment series: protocols for practice. Aliso Viejo, CA: AACN Critical Care Publication; 1997: Leske JS. Family needs and interventions in the acute care environment Giannini A. The «open» ICU: not just a question of time. Minerva Anestesiol. 2010; Roland P, Russell J, Richards KC, Sullivan SC. Visitation in critical care: processes and outcomes of a performance improvement initiative. J Nurs Care Qual. 2001;

32 nell ascoltare è quella di una modalità nuova di vivere il ricovero del proprio caro, permeata da un senso di sicurezza che si traduce in libertà espressiva per il famigliare, in un opportunità di esporre dubbi e paure. Punto cruciale nell ambito delle informazioni è la chiarezza, fondamentale per la comprensione dei messaggi da parte dei famigliari, che raccontano come gli operatori sappiano trasmettere le notizie o comunque rispondere in modo semplice, adattando il linguaggio ed evitando termini tecnici il cui utilizzo verrebbe vissuto con disagio o insofferenza ( non parole tecniche che non ci capisci un tubo... ). Descrivono positivamente il fatto di ottenere disposizioni esaurienti circa le modalità di visita all ingresso: la consapevolezza dei comportamenti da assumere in visita aumenta la sicurezza, il visitatore sa cosa può fare. E espressa anche la soddisfazione rispetto alla coerenza delle informazioni ricevute, condizione realizzabile solo in presenza di una comunicazione efficace all interno dell équipe curante. In accordo con altri studi, il contatto diretto e prolungato con il personale permette un interazione maggiore tra quest ultimo ed i visitatori 46 che sentono di partecipare all assistenza del loro caro e di poter offrire aiuto, riconoscendosi risorsa nel processo di cura ( conosciamo meglio il malato ), senza per questo volersi in alcun modo sostituire agli operatori. Il maggior tempo a disposizione consente ai parenti di familiarizzare con i sanitari 47 e di riconoscersi nei loro atteggiamenti, percependone l umanità verso i malati e dichiarandosi interessati nell osservare gli operatori intenti a prestare assistenza. In ogni intervista compaiono infatti parole di gratitudine e stima verso l équipe, proprio grazie al fatto di poterla osservare in azione, e quindi di constatarne la professionalità e laboriosità. 46 Garrouste-Orgeas M, Philippart F, Timsit JF, Diaw F, Willems V, Tabah A, et al. Perceptions of a 24-hour visiting policy in the intensive care unit. Crit. Care Med. 2008; Garrouste-Orgeas M et al. Perceptions of a 24-hour visiting policy in the intensive care unit