Dialisi in Italia: la fotografia scattata dai pazienti

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1 Dialisi in Italia: la fotografia scattata dai pazienti Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto ONLUS Medaglia d'oro al Merito della Sanità Pubblica Rassegna Stampa aggiornata al 19 febbraio 2014

2 Agenzie Stampa

3 ANSA Section: Health Promossa dialisi,ma pazienti chiedono attenzione e privacy. (ANSA)- ROMA, 18 FEB- Promosso il sistema della dialisi italiano, ma i pazienti chiedono più tempo e più attenzione agli infermieri e ai medici, più informazioni e un miglioramento complessivo della privacy e dell'ospitalita'. E' quanto emerge da una ricerca condotta dall'aned, Associazione nazionale emodializzati dialisi e trapianto, che ha coinvolto circa 300 nefropatici provenienti da tutte le regioni d'italia. "La percezione delle fasi di erogazione delle dialisi sfiora una valutazione media di 4 su una scala di punteggio che arriva fino a 5, a dimostrazione di quanto gli standard di cura medici e sanitari siano considerati a livelli di eccellenza- spiega Valentina Paris, presidente Aned- la voce dei pazienti conferma quello che già nel mondo scientifico italiano si sapeva, e' un risultato che conforta ma che stimola a impegnarci di più per sconfiggere la malattia". In dettaglio i pazienti in dialisi trovano che i loro centri, tutti abbastanza vicini al luogo di residenza, abbiano nel complesso sale dialisi ben tenute e pulite e con letti confortevoli, sono soddisfatti delle cure erogate dal personale medico e infermieristico, ma vorrebbero sale d'attesa più confortevoli, una maggiore privacy negli spogliatoi e più tempo a loro dedicato. "Leggendo i risultati emergono due temi chiave : empatia medico paziente ed empowerement del paziente, sviluppare queste aree richiede tempo, risorse e investimenti e si scontra sempre più con l'impostazione e i tagli lineari dettati dagli amministratori e dalla spending review"evidenzia Loreto Gesualdo, direttore dell'unita di Nefrologia del Policlinico di Bari.

4 ANSA Section: Regional Promossa dialisi,ma pazienti chiedono attenzione e privacy. (ANSA)- ROMA, 18 FEB- Promosso il sistema della dialisi italiano, ma i pazienti chiedono più tempo e più attenzione agli infermieri e ai medici, più informazioni e un miglioramento complessivo della privacy e dell'ospitalita'. E' quanto emerge da una ricerca condotta dall'aned, Associazione nazionale emodializzati dialisi e trapianto, che ha coinvolto circa 300 nefropatici provenienti da tutte le regioni d'italia. "La percezione delle fasi di erogazione delle dialisi sfiora una valutazione media di 4 su una scala di punteggio che arriva fino a 5, a dimostrazione di quanto gli standard di cura medici e sanitari siano considerati a livelli di eccellenza- spiega Valentina Paris, presidente Aned- la voce dei pazienti conferma quello che già nel mondo scientifico italiano si sapeva, e' un risultato che conforta ma che stimola a impegnarci di più per sconfiggere la malattia". In dettaglio i pazienti in dialisi trovano che i loro centri, tutti abbastanza vicini al luogo di residenza, abbiano nel complesso sale dialisi ben tenute e pulite e con letti confortevoli, sono soddisfatti delle cure erogate dal personale medico e infermieristico, ma vorrebbero sale d'attesa più confortevoli, una maggiore privacy negli spogliatoi e più tempo a loro dedicato. "Leggendo i risultati emergono due temi chiave : empatia medico paziente ed empowerement del paziente, sviluppare queste aree richiede tempo, risorse e investimenti e si scontra sempre più con l'impostazione e i tagli lineari dettati dagli amministratori e dalla spending review"evidenzia Loreto Gesualdo, direttore dell'unita di Nefrologia del Policlinico di Bari.

5 AdnKronos (1) Section: National Cronaca Sanita': Aned, 8 pazienti su 10 promuovono centri dialisi a pieni voti (1) Roma, 18 feb (Adnkronos Salute) - Centri di dialisi italiani promossi da tutti i pazienti. Meritando anche la 'lode' da 8 dializzati su 10 che, però, individuano anche alcuni aspetti da migliorare. Le richieste sono: attenzione maggiore alla presa in carico del malato, più tempo dedicato da parte di medici e infermieri, più comfort e privacy oltre che una migliore organizzazione dei trasporti verso i centri. Sono i risultati dell'indagine condotta dall'associazione nazionale dializzati e trapiantati (Aned), presentata oggi a Roma. La ricerca, realizzata tra novembre e dicembre 2013, ha analizzato le risposte a un questionario di circa 300 malati di reni, provenienti da tutte le Regioni d'italia, che su 31 domande divise in 7 aree di valutazione, hanno espresso punteggi largamente favorevoli ai centri. "La voce dei pazienti conferma quello che già nel mondo scientifico italiano si sapeva", spiega Valentina Paris, presidente Aned, sottolineando come gli standard di cura medici e operatori sanitari del nostro Paese siano considerati a livelli di eccellenza. "Un risultato - aggiunge Paris - che conforta, ma che stimola a impegnarci di più per sconfiggere la malattia. La dialisi rimane spesso una 'trappola' per i pazienti e per i familiari. Legati a una macchina 3 volte la settimana, per 4-5 ore, per tutta la vita. Una schiavitù da cui ci si libera solo con il trapianto renale, ancora purtroppo insufficiente per il fabbisogno: dializzati in attesa, a fronte di interventi eseguiti nel 2013". Nonostante i molti punti di forza emersi dalla ricerca, i pazienti indicano alcune aree che migliorabili. Quando infatti si parla di presa in carico del paziente, sia in termini di rapporto con l'ambiente che in termini di rapporto con il personale medico e infermieristico, i punteggi forniti dagli intervistati si abbassano un po', pur mantenendosi ampiamente sopra la sufficienza. Gli spazi di accoglienza, il rispetto della privacy in tutte le fasi della procedura di dialisi e il tempo dedicato da parte del personale rimangono in attesa di una risposta più convincente. (segue)

6 AdnKronos (2) Section: National Cronaca Sanita': Aned, 8 pazienti su 10 promuovono centri dialisi a pieni voti (2) (Adnkronos Salute) - "Complessivamente - commenta Marisa Pegoraro, presidente dell'associazione europea degli infermieri di dialisi e trapianto (Edtna/Erca) - la relazione con gli infermieri appare soddisfacente. E' migliorabile la 'comunicazione', sia essa informativa che terapeutica. L'area dei trattamenti emodialitici ha, per sua natura, esaltato la componente tecnologica dell'assistenza a discapito di quella relazionale. Edtna/Erca Italia promuove da anni modelli di pratica clinica con focus sulla centralità della persona, la relazione e la continuità assistenziale. La ricerca prova che le nostre scelte sono in linea con i bisogni di una popolazione che seppure fragile, chiede partecipazione e vede nell infermiere un valido alleato del percorso di benessere". Soddisfatti per la valutazione positiva degli standard di cura i medici. "Guardiamo però con attenzione alle risposte dei pazienti - dice Loreto Gesualdo, direttore dell'unità di Nefrologia del Policlinico di Bari - e concordiamo con la necessità di maggior tempo condiviso medicopaziente. Leggendo questi risultati, emergono due temi chiave: empatia medico-paziente, empowerment del paziente e del suo caregiver. Purtroppo, sviluppare queste aree, tutte connesse tra loro e tutte estremamente importanti, richiede tempo, risorse, investimenti e si scontra sempre più con l'impostazione e i tagli lineari dettati dagli amministratori e dalla spending review". L'attenzione va rivolta anche alla prevenzione, alla diagnosi precoce, alla cura per il rallentamento della progressione della malattia renale e al trapianto renale. "In questo percorso il ruolo del sistema sanitario nazionale è fondamentale e va sostenuto. E' urgente capire qual è la direzione che la crisi economica sta imprimendo al diritto alla salute nel nostro Paese. Si parla di spendig review, ma non si nota una vera lotta agli sprechi. Intanto persiste la tecnica dei tagli lineari alla spesa sanitaria, che mettono in difficoltà territori e spingono fuori dalla tutela molti cittadini", conclude Paris.

7 AdnKronos Salute (1) Section: Health Sanita Sanita': Aned, 8 pazienti su 10 promuovono centri dialisi a pieni voti (1) Roma, 18 feb (Adnkronos Salute) - Centri di dialisi italiani promossi da tutti i pazienti. Meritando anche la 'lode' da 8 dializzati su 10 che, però, individuano anche alcuni aspetti da migliorare. Le richieste sono: attenzione maggiore alla presa in carico del malato, più tempo dedicato da parte di medici e infermieri, più comfort e privacy oltre che una migliore organizzazione dei trasporti verso i centri. Sono i risultati dell'indagine condotta dall'associazione nazionale dializzati e trapiantati (Aned), presentata oggi a Roma. La ricerca, realizzata tra novembre e dicembre 2013, ha analizzato le risposte a un questionario di circa 300 malati di reni, provenienti da tutte le Regioni d'italia, che su 31 domande divise in 7 aree di valutazione, hanno espresso punteggi largamente favorevoli ai centri. "La voce dei pazienti conferma quello che già nel mondo scientifico italiano si sapeva", spiega Valentina Paris, presidente Aned, sottolineando come gli standard di cura medici e operatori sanitari del nostro Paese siano considerati a livelli di eccellenza. "Un risultato - aggiunge Paris - che conforta, ma che stimola a impegnarci di più per sconfiggere la malattia. La dialisi rimane spesso una 'trappola' per i pazienti e per i familiari. Legati a una macchina 3 volte la settimana, per 4-5 ore, per tutta la vita. Una schiavitù da cui ci si libera solo con il trapianto renale, ancora purtroppo insufficiente per il fabbisogno: dializzati in attesa, a fronte di interventi eseguiti nel 2013". Nonostante i molti punti di forza emersi dalla ricerca, i pazienti indicano alcune aree che migliorabili. Quando infatti si parla di presa in carico del paziente, sia in termini di rapporto con l'ambiente che in termini di rapporto con il personale medico e infermieristico, i punteggi forniti dagli intervistati si abbassano un po', pur mantenendosi ampiamente sopra la sufficienza. Gli spazi di accoglienza, il rispetto della privacy in tutte le fasi della procedura di dialisi e il tempo dedicato da parte del personale rimangono in attesa di una risposta più convincente. (segue)

8 AdnKronos Salute (2) Section: Health Sanita Sanita': Aned, 8 pazienti su 10 promuovono centri dialisi a pieni voti (2) (Adnkronos Salute) - "Complessivamente - commenta Marisa Pegoraro, presidente dell'associazione europea degli infermieri di dialisi e trapianto (Edtna/Erca) - la relazione con gli infermieri appare soddisfacente. E' migliorabile la 'comunicazione', sia essa informativa che terapeutica. L'area dei trattamenti emodialitici ha, per sua natura, esaltato la componente tecnologica dell'assistenza a discapito di quella relazionale. Edtna/Erca Italia promuove da anni modelli di pratica clinica con focus sulla centralità della persona, la relazione e la continuità assistenziale. La ricerca prova che le nostre scelte sono in linea con i bisogni di una popolazione che seppure fragile, chiede partecipazione e vede nell infermiere un valido alleato del percorso di benessere". Soddisfatti per la valutazione positiva degli standard di cura i medici. "Guardiamo però con attenzione alle risposte dei pazienti - dice Loreto Gesualdo, direttore dell'unità di Nefrologia del Policlinico di Bari - e concordiamo con la necessità di maggior tempo condiviso medicopaziente. Leggendo questi risultati, emergono due temi chiave: empatia medico-paziente, empowerment del paziente e del suo caregiver. Purtroppo, sviluppare queste aree, tutte connesse tra loro e tutte estremamente importanti, richiede tempo, risorse, investimenti e si scontra sempre più con l'impostazione e i tagli lineari dettati dagli amministratori e dalla spending review". L'attenzione va rivolta anche alla prevenzione, alla diagnosi precoce, alla cura per il rallentamento della progressione della malattia renale e al trapianto renale. "In questo percorso il ruolo del sistema sanitario nazionale è fondamentale e va sostenuto. E' urgente capire qual è la direzione che la crisi economica sta imprimendo al diritto alla salute nel nostro Paese. Si parla di spendig review, ma non si nota una vera lotta agli sprechi. Intanto persiste la tecnica dei tagli lineari alla spesa sanitaria, che mettono in difficoltà territori e spingono fuori dalla tutela molti cittadini", conclude Paris.

9 AdnKronos (1) Section: National Cronaca Sanita': denuncia dializzati, sempre piu' lavoro a rischio e trasporti a pagamento Roma, 18 feb. (Adnkronos Salute) - La dialisi per i pazienti italiani è una vera e propria via crucis. E non tanto a causa della dipendenza dalle macchine o per le cure, visto che i malati promuovono i centri di dialisi e li considerano di ottimo livello. I problemi, in particolare in tempi di crisi, sono legati soprattutto alle difficoltà di trasporto verso i centri, che in alcune Regioni finiscono per pesare sulle tasche dei malati per cifre che vanno fino a 150 euro a settimana per l'ambulanza o i veicoli ad hoc. Ma c'è anche la difficile questione del lavoro, che riguarda oltre il 22% dei dializzati ancora in età attiva, perché, nonostante le norme di tutela dei malati, sono sempre più frequenti le segnalazioni di comportamenti vessatori da parte dei datori di lavoro. E' la denuncia dell'associazione nazionale dializzati e trapiantati Onlus (Aned) nel corso della presentazione, a Roma, di una ricerca sui centri di dialisi promossi a pieni voti dai pazienti sul fronte delle cure. "Nel nostro Paese - spiega la presidente dell'aned Valentina Paris - disponiamo di un buon sistema di terapia. Ma questo non basta. Attorno ai centri di qualità c'è bisogno di un sistema di tutele per sostenere i malati che per vivere sono legati ad una macchina tre volte la settimana per 4 o 5 ore". (segue)

10 AdnKronos (2) Section: National Cronaca Sanita': denuncia dializzati, sempre piu' lavoro a rischio e trasporti a pagamento (2) (Adnkronos Salute) - Uno dei problemi più seri è quello dei trasporti, per il quale l'associazione riceve molte segnalazioni. "Una buona parte dei pazienti non può arrivare con mezzi propri ai centri. Dalla Campania, ma non solo, riceviamo segnalazioni di persone costrette a pagare 50 euro l'ambulanza ogni volta che devono fare la dialisi. Un costo pesantissimo per una persona che magari vive di pensione. Serve dare risposte chiare. Noi indichiamo come modello quello della Asl 1 di Milano, dove l'azienda sanitaria prescrive il trasporto quando è necessario. E il paziente non sborsa un euro visto che le diverse 'Croci' sono già convenzionate con la Regione". Sempre più frequenti anche le segnalazioni di problemi di lavoro. "Quando una persona sana ha la sfortuna di ammalarsi ed entrare in dialisi - spiega Giuseppe Vanacore, consulente Aned - le reazioni dei datori lavoro sono spesso negative. Molte volte i lavoratori ricevono pressioni per mettersi in part time o gli viene chiesto di mettersi in malattia", senza utilizzare le tutele della legge 104 per le disabilità gravi, con il rischio di essere licenziati perché per la malattia esiste un limite più stretto.

11 AdnKronos Salute (1) Section: Health Sanita Sanita': denuncia dializzati, sempre piu' lavoro a rischio e trasporti a pagamento Roma, 18 feb. (Adnkronos Salute) - La dialisi per i pazienti italiani è una vera e propria via crucis. E non tanto a causa della dipendenza dalle macchine o per le cure, visto che i malati promuovono i centri di dialisi e li considerano di ottimo livello. I problemi, in particolare in tempi di crisi, sono legati soprattutto alle difficoltà di trasporto verso i centri, che in alcune Regioni finiscono per pesare sulle tasche dei malati per cifre che vanno fino a 150 euro a settimana per l'ambulanza o i veicoli ad hoc. Ma c'è anche la difficile questione del lavoro, che riguarda oltre il 22% dei dializzati ancora in età attiva, perché, nonostante le norme di tutela dei malati, sono sempre più frequenti le segnalazioni di comportamenti vessatori da parte dei datori di lavoro. E' la denuncia dell'associazione nazionale dializzati e trapiantati Onlus (Aned) nel corso della presentazione, a Roma, di una ricerca sui centri di dialisi promossi a pieni voti dai pazienti sul fronte delle cure. "Nel nostro Paese - spiega la presidente dell'aned Valentina Paris - disponiamo di un buon sistema di terapia. Ma questo non basta. Attorno ai centri di qualità c'è bisogno di un sistema di tutele per sostenere i malati che per vivere sono legati ad una macchina tre volte la settimana per 4 o 5 ore". (segue)

12 AdnKronos Salute (2) Section: Health Sanita Sanita': denuncia dializzati, sempre piu' lavoro a rischio e trasporti a pagamento (2) (Adnkronos Salute) - Uno dei problemi più seri è quello dei trasporti, per il quale l'associazione riceve molte segnalazioni. "Una buona parte dei pazienti non può arrivare con mezzi propri ai centri. Dalla Campania, ma non solo, riceviamo segnalazioni di persone costrette a pagare 50 euro l'ambulanza ogni volta che devono fare la dialisi. Un costo pesantissimo per una persona che magari vive di pensione. Serve dare risposte chiare. Noi indichiamo come modello quello della Asl 1 di Milano, dove l'azienda sanitaria prescrive il trasporto quando è necessario. E il paziente non sborsa un euro visto che le diverse 'Croci' sono già convenzionate con la Regione". Sempre più frequenti anche le segnalazioni di problemi di lavoro. "Quando una persona sana ha la sfortuna di ammalarsi ed entrare in dialisi - spiega Giuseppe Vanacore, consulente Aned - le reazioni dei datori lavoro sono spesso negative. Molte volte i lavoratori ricevono pressioni per mettersi in part time o gli viene chiesto di mettersi in malattia", senza utilizzare le tutele della legge 104 per le disabilità gravi, con il rischio di essere licenziati perché per la malattia esiste un limite più stretto.

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