LETTURA Ruolo del caregiver durante il percorso oncologico (dalla diagnosi, durante le terapie attive e palliative) Andrea Sponghini, Novara

LETTURA Ruolo del caregiver durante il percorso oncologico (dalla diagnosi, durante le terapie attive e palliative) Andrea Sponghini, Novara

INTRODUZIONE Il cancro rappresenta la seconda causa di morte in Italia, coinvolgendo una significativa quota di popolazione. Essendo l incidenza in costante aumento, è facilmente comprensibile come sia crescente l impatto sociale ed economico dell assistenza ai pazienti oncologici. Tale assistenza, necessaria già dalla diagnosi, diventa di fondamentale importanza nelle fasi più avanzate di malattia.

PRINCIPALI CAUSE DI MORTE IN ITALIA 4% 2% 4% 4% 4% 6% 2% 2% 4% Tumori 38% 30% Patologie cardiovascolari Patologie respiratorie Traumi Patologie dell'apparato digerente Patologie neurologiche Disturbi psichici Patologie endocrine, nutrizionali e metaboliche Patologie genito-urinarie Malattie infettive Altro

IL CANCRO: ALCUNI NUMERI Si stima che nel 2015, in Italia, siano stati diagnosticati quasi 363.300 nuovi casi di tumore maligno (approssimativamente 1.000 al giorno), di cui circa 194.400 (53%) negli uomini e circa 169.000 (47%) nelle donne, esclusi i carcinomi della cute. I dati dell Istituto nazionale di statistica (ISTAT) indicano per il 2012 (ultimo anno al momento disponibile) in circa 177.315 i decessi attribuibili a tumore.

I NUMERI DEL CANCRO IN ITALIA (2015)

IL CANCRO: PERCHÉ È «IMPORTANTE» L Italia resta uno dei Paesi in Europa con il più elevato tasso di sopravvivenza e nel 2015 sono circa 3 milioni gli italiani vivi con una diagnosi di tumore, con un incremento del 17% rispetto al 2010. Ci si trova quindi di fronte ad una patologia sociale di massa, dagli effetti prolungati e con impatti rilevanti sulla sanità e la società italiana.

LA MORTE: IL SUO RAPPORTO CON IL «CANCRO» Il cancro è indissolubilmente legato alla paura della morte, paura che si concretizza negli stadi più avanzati e terminali di malattia. Il cancro rappresenta, a livello sociale, l'archetipo della malattia mortale e pertanto determina un particolare disordine emotivo ed esistenziale sia in chi ne viene colpito, che nelle persone che svolgono una funzione di supporto e di assistenza alla persona malata.

LA MORTE: COS È IL «LUTTO» (1) Il dolore che provoca un lutto si sviluppa normalmente in cinque fasi: negazione o rifiuto; rabbia; patteggiamento/ contrattazione; depressione/ disperazione; accettazione.

LA MORTE: COS È IL «LUTTO» (2) Il lutto non è da intendersi solo come perdita di una persona cara. In senso più generale, il lutto è anche la conoscenza e la presa di coscienza di una diagnosi infausta, così che queste cinque fasi sono anche quelle attraversate dal paziente oncologico informato della propria prognosi. Il supporto al lutto è quindi da considerarsi a tutti gli effetti, una parte integrante delle cure palliative, sia per quanto riguarda il paziente stesso che per coloro che lo assistono.

LE CURE PALLIATIVE: DEFINIZIONE Le cure palliative sono state definite dall OMS nel 2002 come un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di una identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicosociale e spirituale.

LE CURE PALLIATIVE: LA STORIA Iniziate da piccole equipe negli hospice, le cure palliative si sono diffuse nel mondo subendo una progressiva e costante evoluzione. Diverse le normative italiane al riguardo, un ruolo cardine è stato svolto dalla legge n 38 del 15 Marzo 2010 Disposizioni per garantire l accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n 65 del 19 Marzo 2010. Con le Cure Palliative è avvenuto il passaggio, nel campo medicosanitario, dal modello bio-medico, incentrato sulla malattia, a quello psico-sociale, incentrato sulla persona. Le Cure Palliative, infatti, si prefiggono lo scopo di umanizzare la relazione terapeutica.

IL CAREGIVER: DEFINIZIONE Il caregiver è la persona che più di ogni altra si prende cura ed assiste il soggetto malato. È un individuo che si prende direttamente cura di un altro soggetto, assumendosi la responsabilità di rispondere ai bisogni fisici, psichici e sociali di una persona che non è più completamente in grado di prendersi cura di sé stessa.

IL CAREGIVER: TIPOLOGIE Esistono diverse tipologie di caregiver: 1) organizzativo, ossia persona che si cura degli aspetti organizzativi ed economici; 2) operativo, ossia persona che fornisce prestazioni di aiuto. Le due figure possono coincidere in una unica persona (spesso familiare), oppure più persone possono rivestire i diversi ruoli. Inoltre possiamo distinguere tra: 1) caregiver informale, ossia familiare, parente, amico che, in forma gratuita, si prende cura di un paziente; 2) caregiver formale, ossia un assistente domiciliare privato (persona retribuita dalla famiglia) o un caregiver istituzionale (professionista sanitario, sociale o amministratore di sostegno).

IL CAREGIVER: PERCHÉ È IMPORTANTE (1) Uno studio condotto sulla popolazione italiana rileva che, su un campione di 2.000 casi di persone decedute per cancro, il 92% è stato assistito da un «informal caregiver» negli ultimi mesi di malattia, di cui il 46% è un figlio, il 31% un coniuge, il 20% un altro parente o un amico e solo nel 3% dei casi una figura sanitaria. Secondo un indagine del Censis del 2011, oltre il 49% ha come caregiver la persona con cui è sposata o convive, il 19% ha i figli, il 5% il fratello o la sorella e il 4% circa il proprio genitore. Sono molto significative le differenze di genere: oltre il 62% dei maschi ha come familiare di riferimento la propria moglie o convivente, mentre è il 43% delle donne ad avere il marito o convivente come principale riferimento.

IL CAREGIVER: PERCHÉ È IMPORTANTE (2) Il rapporto del Censis del 2012 evidenzia come siano le donne che in circa il 70% dei casi si occupino della cura e assistenza, spostamenti casa-ospedale, visite (la percentuale supera l 80% nella fase severa di malattia). Già verso la fine del 2000 il ritmo di crescita di questi assistenti è stato dell 8% superando i 13 milioni, in maggioranza donne sopra la cinquantina.

TEMPO DI CURA Fasi iniziali di malattia Giornata (24 h) Fasi terminali di malattia Giornata (24 h) 62% 15% 23% Assistenza diretta (3,5 h) Sorveglianza (5,5 h) Tempo libero (15 h) 17% 50% 33% Assistenza diretta (8 h) Sorveglianza (12 h) Tempo libero (4 h)

COSA DEVE AFFRONTARE IL CAREGIVER DI UNA PERSONA MALATA? Il caregiver deve affrontare tutti gli aspetti legati alla malattia: Disease (componente biologica) Illness (componente soggettiva) Sickness (componente sociale)

LE PRINCIPALI DIFFICOLTÀ

IL CAREGIVER BURDEN: COS È L'essere caregiver di una persona in fase avanzata di malattia pone la persona a distress sia fisico che emotivo, che possono favorire una maggiore vulnerabilità. Il concetto di caregiver burden, seppur sviluppatosi nel contesto delle malattie mentali, si è evoluto anche in altri ambiti, laddove è presente una malattia di un membro della famiglia che richiede assistenza continua. Fattori di rischio per il benessere psicofisico del caregiver sono: l isolamento sociale, la scarsa conoscenza della malattia, la ridotta disponibilità nelle relazioni sociali, i sensi di colpa, la tensione e l affaticamento nella relazione, la scarsa capacità di coping.

IL CAREGIVER BURDEN: EVIDENZE SCIENTIFICHE Il 5 Ottobre 2009 i ricercatori Elizabeth Blackburn, Carol Greider e Jack Szostakha hanno vinto il Premio Nobel per la Medicina con uno studio sulla telomerasi, enzima responsabile «dell invecchiamento» cellulare, accelerato in caso di stress. È stato così scientificamente dimostrato che il forte stress, a cui sono per esempio sottoposti i Caregiver familiari, riduce l aspettativa di vita di 9-17 anni rispetto al resto della popolazione.

NORMATIVE EUROPEE (1) In diversi Paesi europei sono stati normati, anche grazie a forti azioni di lobbyng, diritti esigibili da parte dei caregiver familiari. A livello europeo c è grande attenzione per il supporto alla figura del caregiver familiare, che rientra: nelle politiche della UE per l invecchiamento attivo; nelle politiche europee per l occupazione e la solidarietà sociale; nelle politiche europee di genere. Nel Regno Unito, ad esempio, il caregiver è giuridicamente riconosciuto sin dal 1995.

NORMATIVE EUROPEE (2) In Svezia corrispondono misure di sostegno al caregiving sia in servizi che in trasferimenti rivolte al familiare, in quanto soggetto titolare di diritti sociali. In Francia e Germania esiste un sistema di protezione sociale per i caregiver di tipo indiretto: la figura del caregiver non viene riconosciuta dal sistema di offerta come titolare di diritti individuali, ma viene protetta indirettamente attraverso le risorse conferite al paziente, in questo caso il principale soggetto titolare del diritto all assistenza. Nella maggior parte dei Paesi Europei esistono norme relative ai congedi per assistere familiari malatai, «diritto» al part-time e al lavoro flessibile e non discriminazione in contesto lavorativo.

NORMATIVE ITALIANE L attuale assetto sociosanitario italiano non riconosce al familiare che assiste un ruolo definito, non attribuendo una posizione precisa agli attori coinvolti. In Italia il caregiver non ha infatti una connotazione all interno del Servizio Sanitario Nazionale. Nel 2013 è stata proposta la sottoscrizione di un Manifesto per i famigliari careviger. Il 17 Settembre 2015 la Commissione Petizioni del Parlamento Europeo ha ascoltato le ragioni dei caregiver familiari italiani e la denuncia delle violazioni dei loro diritti in Italia. Il 3 Febbraio 2016 a Montecitorio si è tenuto il convegno «Il Caregiver Familiare in Italia, tra malintesi e disattenzione».

«MANIFESTO PER I FAMIGLIARI CAREGIVER» Riconoscimento sul piano culturale e sociale del caregiving Riconoscimento nelle politiche nazionali e locali alla famiglia come componente del sistema dei servizi Definizione dei compiti e doveri dei caregiver Definizione dei diritti del caregiver Diritto a risposte integrate da parte dei servizi (es. ricoveri temporanei e/o di sollievo) Diritto all informazione e formazione Diritto a un riconoscimento giuridico Diritto ad essere riconosciuto come soggetto attivo e quindi coattore del piano assistenziale individualizzato Formulazione di proposte per il miglioramento dei servizi di supporto al paziente non autosufficiente, che tengano conto delle indicazioni e dei bisogni del caregiver

CONCLUSIONI L Italia rimane tutt ora l unico Paese europeo a non aver ancora emanato norme a sostegno della figura del caregiver. Il caregiver sopporta la maggior parte dell assistenza verso il malato (ruolo che le sole istituzioni da sole non possono sopperire). L impegno costante degli operatori sanitari, dei famigliari e di parte dell istituzione porteranno a breve al riconoscimento del ruolo del caregiver e della sua imprescindibile necessità.