I bisogni del paziente oncologico

I bisogni del paziente oncologico F Manzin, G Fabbroni, P Silli, MG Todisco, V de Pangher Manzini Unità Operativa di Oncologia Ospedali di Gorizia e di Monfalcone ASS n. 2 Isontina Lavoro condotto con un contributo della Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori, sezione provinciale di Gorizia, e con un contributo della Fondazione della Cassa di Risparmio di Gorizia

Introduzione Rilevanti ricadute della malattia neoplastica su vari aspetti della vita del malato e della sua famiglia (sfera sanitaria, psicologica, familiare, economica, sociale) Necessità di un approccio globale Conoscenza approfondita di tutte le problematiche Utilità di un questionario dedicato ed attinente alle caratteristiche della popolazione seguita Studio prospettico condotto presso l Unità Operativa di Oncologia degli Ospedali di Monfalcone e Gorizia con il contributo degli stessi pazienti e dei loro familiari

Le quattro fasi dello studio Costituzione di un gruppo di lavoro misto composto da malati, familiari, personale dell U.O. di Oncologia Preparazione di due questionari, il primo da proporre al momento della diagnosi, il secondo dopo tre-sei mesi Distribuzione dei questionari Valutazione dei questionari

Il gruppo di studio misto Cinque pazienti Un familiare Un infermiera Un medico oncologo

I pazienti Donna di 48 anni, affetta da carcinoma della mammella metastatico in trattamento ormonale Uomo di 58 anni, affetto da carcinoma della tiroide metastatico e da carcinoma del polmone metastatico in chemioterapia Donna di 62 anni, affetta da carcinoma del colon trattato con chirurgia e con chemioterapia adiuvante Donna di 53 anni, affetta da carcinoma bilaterale della mammella trattato con terapia ormonale Uomo di 62 anni, affetto da carcinoma della vescica operato trattato con chemioterapia adiuvante

Il familiare Donna di 48 anni, vedova di un paziente deceduto a 57 anni per un carcinoma metastatico a sede primitiva non identificata

Temi La comunicazione della diagnosi L informazione Il coinvolgimento della famiglia Il tempo diagnostico Il tempo terapeutico Il contatto con gli altri malati di cancro

I due questionari Primo questionario (alla diagnosi) 39 domande (per lo più a risposta predefinita) rivolte a: comunicazione e informazione relazioni con il personale sanitario reazioni psicologiche e richiesta di supporto tempi diagnostico e terapeutico relazioni con gli altri malati ricadute sociali, lavorative, familiari Secondo questionario (dopo tre-sei mesi) 17 domande rivolte ai medesimi temi ad eccezione dei tempi

Chi le ha comunicato il suo stato di ammalato oncologico? Il medico di famiglia Un familiare Un medico Ospedaliero, quale?... Nessuno, ho letto la diagnosi Come giudica l informazione che le è stata data? Completa: Si No Comprensibile: Si No Come giudica il modo con cui le è stata data l informazione? garbato brusco distaccato

In seguito ha cercato di informarsi ulteriormente? Si No Se sì, tramite: Il suo medico Altri centri oncologici Libri Altre fonti Il tempo trascorso tra i primi sintomi della sua malattia e diagnosi è stato: Breve Di durata accettabile Lungo Il tempo trascorso tra la diagnosi e l inizio della terapia è stato: Breve Di durata accettabile Lungo

La valutazione dei risultati I dati dei questionari sono stati raccolti in una serie di tabelle Le tabelle sono state valutate e discusse da un gruppo composto da un medico, due infermiere, due psicologhe

Risultati e commenti Compilati 138 primi e 43 secondi questionari Il tasso di adesione alla ricerca appare discretamente elevato: selezione dei pazienti e caratteristiche del questionario sentito proprio e coinvolgente dai malati per il recente vissuto personale Fondamentale la prima fase della ricerca (il gruppo di studio misto) che ha consentito di produrre un questionario semplice, rapido, strettamente attinente ai temi affrontati

La comunicazione 1 Prima comunicazione della diagnosi di tumore: nel 76% dei casi da un medico ospedaliero (di area chirurgica nel 43%, oncologo nel 33%), nel 16% dal medico di base Informazione: giudicata completa dal 66% dei pazienti nel primo questionario e nel 53% nel secondo, con il 29% e 43% di mancate risposte L 84% dei malati ha ritenuto appropriato e garbato il modo con cui è stata fornita l informazione All inizio della malattia il 76% dei malati ha desiderato che venisse informata anche la famiglia, il 20% ha preferito che l informazione non venisse estesa ad altre persone

La comunicazione 2 Raccomandabile la discussione interdisciplinare dei casi per garantire un uniformità di comunicazione Vantaggi delle dimensioni piccolo/medie della struttura sul clima interno e sugli scambi comunicativi Rilevante necessità, da parte del paziente, di coinvolgere i familiari sin dal momento della diagnosi

Le relazioni con il personale sanitario 1 Molto buone, sia nei confronti dei medici (8,9/10) che delle infermiere (9,2/10), con la possibilità di esprimere i propri problemi Comportamenti rassicuranti: disponibilità (35%) e professionalità ( 30%) Comportamenti fastidiosi: freddezza (4%) e superficialità (3%)

Le relazioni con il personale sanitario 2 Ottimi rapporti relazionali tra i pazienti e le diverse figure professionali Legami molto stretti con il progredire della malattia, particolarmente tra malato e personale infermieristico Apprezzamento sia della disponibilità del personale sanitario, che della sua competenza professionale, che non vanno mai disgiunte

Le relazioni psicologiche 1 Prima reazione alla diagnosi di tumore: paura/angoscia (20%) rassegnazione/accettazione (22%) lotta contro la malattia (24%) fiducia nella medicina (27%) Richiesta di supporto psicologico: 1 Q: 23% 2 Q: 20%

Le reazioni psicologiche 2 Reazione alla diagnosi molto variabile Bassa richiesta di supporto psicologico: Efficace sostegno da parte del personale sanitario e della famiglia Con il procedere della malattia i problemi psicologici crescono Diversa modalità di offerta del sostegno psicologico (colloquio congiunto e consecutivo)

Le altre risorse 1 Il 35% dei malati era informato sulle varie forme di assistenza di cui avrebbe potuto usufruire (volontariato, ADI, trasporti gratuiti, etc.) Il 5% dei malati, il 3% successivamente, ha usufruito dell aiuto di qualche associazione di volontariato

Le altre risorse 2 L informazione sulla possibilità di usufruire di interventi di sostegno da parte del volontariato e dell assistenza sociale appare molto carente Le risorse disponibili, in campo oncologico, sono sotto-utilizzate perché poco conosciute E opportuno creare una rete relazionale che integri, oltre alla cerchia familiare ed extrafamiliare, anche le risorse sanitarie (ospedaliere e territoriali) e le varie forme di volontariato e di assistenza sociale

I tempi 1 Tempo diagnostico: breve o accettabile nel 78% dei casi, lungo nel 21% Tempo terapeutico: breve o accettabile nel 82% dei casi, lungo nel 7%

I tempi 2 La sensazione del tempo che passa è un elemento di grande rilevo Il tempo deve essere impiegato utilmente con indagini tempestive, evitando lungaggini, ritardi, inefficienze I nostri risultati sono soddisfacenti, anche se perfettibili Il tempo terapeutico (prettamente ospedaliero) appare efficiente Il tempo diagnostico (più ambulatoriale) appare migliorabile (ricorso più sollecito al proprio Curante, potenziamento dei servizi diagnostici ambulatoriali)

Le relazioni con gli altri malati 1 I malati si sono distribuiti in modo uniforme tra quelli che gradivano la compagnia di altri malati, quelli che gradivano la compagnia dei familiari, quelli che preferivano rimanere da soli Nel primo questionario, il 67% dei malati ha tratto conforto dal contatto con altre persone affette da patologia tumorale Nel secondo questionario, la percentuale è scesa al 57%

Le relazioni con gli altri malati 2 Se la struttura lo consente, si può tenere conto delle preferenze del malato La percentuale di casi che gradisce la compagnia di altri malati scende dal 67% al 57% sia per l aggravamento della malattia (desiderio di maggior riservatezza) che per evitare il vissuto di altri casi ad evoluzione sfavorevole

Le ricadute sociali, lavorative, familiari 1 Il 69% dei malati ha riferito un cambiamento delle relazioni sociali già in una fase precoce di malattia All inizio, il 61% dei malati ha modificato la propria attività lavorativa (inclusa l attività domestica), successivamente il 77% L 88% dei malati ha sentito i familiari più vicini rispetto al periodo precedente la malattia Il 63% ha riferito un colloquio costante, o frequente, con i familiari rispetto la malattia, il 30% un colloquio occasionale L 88% ha ritenuto di poter contare sull aiuto di altre persone

Le ricadute sociali, lavorative, familiari 2 Pesante impatto della malattia sulle abitudini lavorative di malati e famiglie Probabilmente, per la selezione della casistica, il dato è sotto stimato Buon sostegno familiare Attivare le necessarie risorse sociali, da integrare con quelle sanitarie

Conclusioni Analisi semplice, precisa, realistica della nostra realtà in quanto frutto dell esperienza di malati e familiari Sono emerse alcune indicazioni molto utili per avviare una serie di iniziative atte a costruire una rete operativa che copra tutte le esigenze dei malti e della famiglia Prioritarie e possibili appaiono: l integrazione delle varie risorse (sanitarie ospedaliere, sanitarie territoriali, volontariato, sociali) l inserimento, a tutto campo, sin dall inizio del supporto psicologico la collocazione del malato in seno ai locali del U.O. in base alle personali preferenze