REGIONE AUTONOMA FRIULI VENEZIA GIULIA CARTA DEI SERVIZI IL TRAPIANTO DI FEGATO. Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine CARTA DEI SERVIZI

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1 REGIONE AUTONOMA FRIULI VENEZIA GIULIA Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine CARTA DEI SERVIZI IL TRAPIANTO DI FEGATO CARTA DEI SERVIZI

2 REGIONE AUTONOMA FRIULI VENEZIA GIULIA Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine CARTA DEI SERVIZI IL TRAPIANTO DI FEGATO Con la collaborazione di: Gian Luigi Adani, Umberto Baccarani, Matteo Bassetti, Debora Donnini, Dario Lorenzin, Roberto Peressutti, Sonia Piemonte, Elda Righi, Giorgio Soardo, Annalisa Sostero, Pierluigi Toniutto CARTA DEI SERVIZI

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4 Gentile Signora, Gentile signore, nel momento in cui l accogliamo in questa Struttura, desideriamo fornirle alcune informazioni che riteniamo utili a Lei e alla sua famiglia per migliorare la sua permanenza e darci la possibilità di offrirle un servizio migliore. Se è vero che il primo trapianto della storia fu eseguito dai Santi Cosma e Damiano che trapiantarono la gamba di un saraceno a un cristiano morente, se è vero che l uomo ricerca nei miti e nelle leggende le radici del vivere quotidiano, il trapianto di fegato può essere considerato come un mito divenuto realtà. Nel 1954 Merrill a Boston eseguì con successo il primo trapianto di rene tra due gemelli omozigoti; fu l americano Thomas Starzl nel 1963 ad eseguire il primo trapianto di fegato. Si trattava di un paziente affetto da epatocarcinoma; in prima giornata postoperatoria un osservatore annotò nei suoi appunti: il fegato produce un abbondante quantità di bile, il paziente sembra avere un aspetto migliore dei chirurghi che l hanno operato. Rapidamente seguirono il trapianto di polmone, pancreas e intestino e nel 1967 fu la volta del primo trapianto di cuore ad opera di Christian Barnard. Da allora sono stati eseguiti più di trapianti di fegato nel mondo. Lo spirito del trapianto d organo può essere assimilato al mito della Fenice, narrato da Erodoto: la Fenice si lasciava morire per dare origine a una nuova creatura specchio della precedente. La donazione di un organo dà senso alla morte e permette la partecipazione del donatore alla rinascita di una nuova vita. prof. Andrea Risaliti

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6 INDICE 1. Organizzazione a supporto del percorso di trapianto in Italia Quando si è candidati a trapianto di fegato Nascita della Rete Epatologica Regionale Struttura organizzativa Dati 8 2. Informazioni sui servizi sanitari offerti e modalità di accesso Come raggiungere il Centro Trapianti Numeri utili Impegni del servizio Accoglienza e orientamento Percorso pre-trapianto Convocazione del candidato al trapianto Ricovero e invio in sala operatoria Post-trapianto Follow-up Diritti e doveri degli utenti e dei familiari I diritti della persona in ospedale Attività di tutela Diritti della persona trapiantata Servizi agli utenti e ai familiari 17

7 1. L ORGANIZZAZIONE A SUPPORTO DEL PERCORSO DI TRAPIANTO IN ITALIA In Italia l organizzazione dei trapianti si basa sul Centro Nazionale Trapianti Operativo (CNTO) che ha sede a Roma presso l Istituto Superiore di Sanità e su Coordinamenti Multiregionali tra i quali il Nord Italia Transplant Program (NITp) a cui la regione Friuli Venezia Giulia fa riferimento. Il NITp è storicamente la prima organizzazione italiana; comprende un area di 18 milioni di abitanti e si basa sulle convenzioni tra Lombardia, Liguria, Veneto, Trentino, Friuli Venezia Giulia, Marche. Nella sua area operano 50 ospedali di prelievo, 9 Centri di Trapianto di Fegato (oltre 370 trapianti all anno) e 1 Centro Interregionale di Riferimento QUANDO SI È CANDIDATI AL TRAPIANTO DI FEGATO La semplice condizione di una malattia epatica non è di per sé una sufficiente indicazione al trapianto di fegato. Infatti, l organismo è in grado di tollerare una riduzione anche consistente della funzione epatica; la terapia medica, inoltre, può controllare efficacemente per mesi o per anni alcuni dei problemi legati alla patologia dell organo. Al di sotto di una certa soglia, tuttavia, la malattia si manifesta con sintomi che rendono la qualità della vita molto povera e che denunciano la possibilità di un decorso sfavorevole nell immediato futuro. Tali sintomi includono la ritenzione di liquidi (ascite), uno stato di alterazione mentale legato alla mancata depurazione a livello epatico di sostanze assorbite dall intestino (encefalopatia porto-sistemica) ed emorragie del tratto gastroenterico. A questo punto è indicato considerare l eventualità di un trapianto di fegato. Le epatopatie croniche che più frequentemente mostrano una evoluzione progressiva verso l insufficienza terminale sono la cirrosi virale, alcolica, autoimmune, la colangite sclerosante primitiva, la cirrosi biliare primitiva e criptogenetica (70%). La cirrosi, specie quando causata da virus epatici, si può complicare nel tempo con la comparsa di una forma tumorale, l epatocarcinoma; entro certi limiti, esso rappresenta un altra indicazione al trapianto. Altre indicazioni più rare al trapianto, sono il fegato policistico e le malattie metaboliche (8%); ad esse si aggiunge l epatite fulminante (10%) da farmaci, funghi, etc NASCITA DELLA RETE EPATOLOGICA REGIONALE Nel marzo 2014 è stata attivata la Rete regionale per la presa in carico delle gravi insufficienze d organo e trapianti nel cui ambito a dicembre dello stesso anno è 6

8 stata prevista la realizzazione della Filiera specifica per il Fegato, che ha lo scopo di organizzare a livello regionale la presa in carico clinico-assistenziale delle persone affette da patologia epatica che può portare all insufficienza d organo. Il modello organizzativo prevede la concentrazione della gestione dei malati epatopatici gravi nei centri di riferimento in grado di garantire un assistenza qualificata STRUTTURA ORGANIZZATIVA Questa Azienda si è dotata di una organizzazione specifica per la gestione dei trapianti di fegato, che ha come obiettivi la centralizzazione dei punti di accesso, di trattamento e di controllo dei processi di cura, armonizzando il funzionamento degli stessi. Il processo è governato attraverso competenze di tipo multidisciplinare (chirurgo, anestesista, gastroenterologo, infettivologo, internista, immunologo, ) finalizzate ad ottimizzare il percorso diagnostico, terapeutico ed assistenziale dei pazienti interessati al trapianto di fegato, dal momento in cui devono essere valutati ai fini dell eleggibilità a queste soluzioni terapeutiche, fino alla successiva gestione del follow-up post-trapianto. Il Responsabile è il Direttore della Clinica Chirurgica, Prof. Andrea Risaliti; il Responsabile del Programma Trapianto di Fegato è il Prof. Umberto Baccarani, Chirurgo della Clinica Chirurgica, al quale compete la supervisione operativa del processo. Il Comitato Multidisciplinare Fegato (CoMuFe) è un organismo permanente multidisciplinare cui è demandata l attività di valutazione della casistica candidabile al trapianto e della casistica trapiantata e seguita in follow-up. I componenti del CoMuFe si riuniscono settimanalmente per valutare la documentazione clinica dei nuovi casi segnalati e l andamento dei casi in follow-up. Il CoMuFe è composto dai professionisti che sono più direttamente coinvolti nel percorso del trapianto di fegato. La Piattaforma Assistenziale Trapianti ambulatorio fegato (PATaf) è un articolazione organizzativa che ha lo scopo di garantire l attività di coordinamento dell assistenza. È affidata ad uno specifico infermiere case manager ed ha la funzione di facilitare l accesso dei Cittadini potenziali candidati al trapianto, di contribuire a garantire la continuità del percorso clinico assistenziale del paziente e di organizzare le attività ambulatoriali connesse al percorso di follow-up pre e post-trapianto. Al fine di consentire un adeguata funzionalità del modello organizzativo aziendale, l Azienda configura come Liver Unit l aggregazione funzionale di spazi costituita fisicamente dal complesso ambulatoriale, dalle sale operatorie autorizzate dal Ministero della Salute, da aree di degenza specifiche. 7

9 1.4. DATI Nell Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine (ASUIUD), l attività di trapianto di fegato è effettuata presso la Clinica Chirurgica con il coordinamento del NITp (North Italian Transplant program), il supporto del Centro Regionale Trapianti (CRT) e la supervisione del Centro Nazionale Trapianti (CNT). Per l attività di Trapianto di Fegato a Udine l intervento viene realizzato dall'équipe della Clinica Chirurgica guidata dal prof. Andrea Risaliti. Il programma di trapianti di fegato in Friuli Venezia Giulia ha preso avvio nel marzo 1996, da allora sono stati eseguiti, al 31 dicembre 2017, 621 trapianti di fegato. Nell anno 2017 in questo Centro Trapianti nell Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine (ASUIUD), sono stati effettuati 26 trapianti di fegato. La mediana in lista d attesa nell anno 2016 è stata di 2.1 mesi per i pazienti trapiantati, sensibilmente inferiore alla media nazionale. L indice di soddisfacimento della lista è del 60%. La sopravvivenza dei pazienti a 1 e 5 anni è rispettivamente dell 82.5% e del 69.2% ( La tecnica del trapianto split (il fegato del donatore diviso in due parti, utilizzandole per il trapianto in due riceventi diversi, nella maggior parte dei casi un adulto e un bambino) è attivamente utilizzata e nel periodo sono stati eseguiti più di 50 trapianti split con una sopravvivenza del paziente a 1 anno dell 88%. Dal 2005 è attivo il programma di trapianto in riceventi HIV positivi; ad oggi sono stati eseguiti circa 50 trapianti di fegato in pazienti sieropositivi. In tutta Italia, nell anno 2016, sono stati effettuati 1214 trapianti di fegato da donatore cadavere e 7 trapianti da donatore vivente; in 1118 casi il fegato è stato trapiantato per intero ed in 96 casi il fegato del donatore è stato diviso in due parti per due riceventi diversi. Al 31 dicembre 2016 i pazienti inseriti in lista di attesa di trapianto di fegato erano 1041 in lieve riduzione rispetto al 2015 (1072). Il tempo medio di attesa in lista è di 1,6 anni (Fonte dati: Report CRT, dati al 31 dicembre 2016). 8

10 2. INFORMAZIONI SUI SERVIZI SANITARI OFFERTI E MODALITÀ DI ACCESSO 2.1. COME RAGGIUNGERE IL CENTRO TRAPIANTI Per chi arriva in automobile: dall autostrada A23 Tarvisio - Udine, uscita Udine Nord seguire indicazioni "ospedale, coordinate: N, E. Indirizzo: Udine, Piazzale S. Maria della Misericordia. Per chi arriva in treno: sono frequenti i collegamenti con Venezia Mestre, Trieste, Tarvisio e con le principali città italiane ed europee sia con treni locali, sia con treni ad alta velocità. Per chi arriva in aereo: l aeroporto di Ronchi dei Legionari (GO) è distante circa 44 Km, in autostrada 34 minuti; l aeroporto di Venezia Tessera Marco Polo è distante 120 km. Il trasporto autobus è assicurato dalla linea n.1 della rete autoservizi regionale, che dalla Stazione Ferroviaria attraverso il centro città, giunge direttamente davanti al Padiglione n. 1 che costituisce la fermata principale per chi deve accedere in ospedale. La frequenza delle corse è di una ogni 10 minuti circa. Nell area antistante il padiglione n. 1 è presente uno spazio per il servizio taxi, attivo nelle 24 ore su chiamata: RADIOTAXI

11 2.2. NUMERI UTILI Clinica Chirurgica - Unità di Trapianti di Fegato, Rene e Pancreas, Direttore prof. Andrea Risaliti - Padiglione 15, primo piano, ala est - Segreteria: Reparto: trapiantifegato.udine@asuiud.sanita.fvg.it Clinica di Anestesia e Rianimazione, Direttore prof.ssa Tiziana Bove - Padiglione 15, primo piano, ala ovest Reparto: Fax: clinicaanestesiarianimazione@asuiud.sanita.fvg.it Clinica di Malattie Infettive, Direttore dr. Matteo Bassetti Padiglione 9 Reparto: Fax: malattieinfettive@asuiud.sanita.fvg.it Clinica medica, Direttore prof. Leonardo Sechi Padiglione 8, primo piano, ala ovest Segreteria: Reparto: Fax: Day Hospital, Coordinatrice Chiara Zannier Padiglione 8, piano terra, ala est Segreteria: /2521/2520/ Fax: Ambulatorio trapianti della Clinica Chirurgica, Infermiera Angelica Balsamo, Padiglione 15, piano terra, ala ovest - da lunedì a venerdì, dalle ore 8.00 alle ore Piattaforma Assistenziale Trapianti ambulatorio fegato (PATaf), Infermiera Sonia Piemonte - Padiglione 8, primo piano, ala est - da lunedì a venerdì, dalle ore 8.30 alle ore Fax: trapiantifegato.udine@asuiud.sanita.fvg.it Centro Regionale Trapianti Friuli Venezia Giulia (CRT), Coordinatore dr. Roberto Peressutti Padiglione 1, quarto piano, ala nord - Tel Fax: segreteria@crt.sanita.fvg.it Azienda Sanitaria Informa, da lunedì a venerdì dalle 7.00 alle sabato dalle 7.00 alle Fax: Call Center - Numero Unico Call Center Salute e sociale - (Prenotazione telefonica esami e visite) - da lunedì a venerdì dalle 7.30 alle sabato dalle 8.00 alle Tel Comunicazione esterna e interna, marketing e URP, da lunedì a venerdì dalle 8.30 alle e dalle alle Tel /7/8 - Fax Farmacia - Distribuzione Diretta - da lunedì a venerdì, dalle 8.30 alle Tel Fax:

12 Copia Cartelle Cliniche (da lunedì a venerdì, dalle 8.30 alle martedì dalle alle 17.00) - Tel Fax: Emergenza Sanitaria: 112 Ufficio di Polizia: /59 Canonica: Sito Internet: PEC: asuiud@certsanita.fvg.it 11

13 3. IMPEGNI DEL SERVIZIO 3.1. ACCOGLIENZA E ORIENTAMENTO Il paziente affetto da una malattia di fegato accede alla prima visita di valutazione su segnalazione dei medici che hanno in cura il paziente stesso (specialista esterno o interno, medico di famiglia). L infermiere case manager dell ambulatorio trapianti della Piattaforma Assistenziale Trapianti ha responsabilità di coordinare il percorso del paziente, di gestire la programmazione dell iter diagnostico-terapeutico, di collaborare alla realizzazione delle visite, indagini e procedure e di garantire una educazione terapeutica efficace. Dopo la prima valutazione da parte dell epatologo, del chirurgo o dell infettivologo che visita il paziente e prende visione della documentazione esistente, il caso viene discusso nell ambito del meeting interdisciplinare settimanale del Comitato Multidisciplinare Fegato (CoMuFe). Se viene confermata una potenziale candidabilità al trapianto epatico, il paziente viene riconvocato per iniziare lo studio pre-trapianto che, a seconda delle condizioni cliniche, può avvenire tramite accessi ambulatoriali, in regime di Day Hospital o di ricovero ordinario. Il bilancio pre-trapianto ha lo scopo di definire la gravità della malattia epatica ed evidenziare eventuali controindicazioni al trapianto. Al termine dello studio il caso del paziente viene di nuovo presentato e discusso in sede di meeting interdisciplinare per la formulazione del giudizio di idoneità al trapianto PERCORSO PRE-TRAPIANTO Il paziente giudicato idoneo al trapianto viene convocato dal medico responsabile del Programma Trapianto di Fegato che effettua un colloquio con il paziente per informarlo sull iter trapiantologico e proporre l intervento. Se il paziente accetta viene iscritto nella lista di trapianto di fegato attraverso il sistema Donor Manager del NITp. In questa occasione il paziente firma il Consenso all inserimento in lista d attesa ed il Consenso al trapianto di fegato ; viene inoltre effettuato un prelievo per definire le caratteristiche immunogenetiche del paziente e permettere le prove di compatibilità tra il donatore e il ricevente al momento del trapianto. Questi campioni di sangue vengono inviati al NITp che ha la responsabilità di realizzare le indagini immunologiche e conservare il campione fino al momento del trapianto. 12

14 Al momento dell inserimento in lista attiva, viene definito lo status del paziente, secondo i criteri del protocollo nazionale che attribuiscono un punteggio di gravità. L inserimento in lista avviene per ordine di accettazione che, a parità di gravità, condiziona la priorità d intervento. La lista d attesa è dinamica. Lo status e la priorità del paziente può essere modificato in base ai nuovi dati sulle condizioni cliniche rilevati durante il periodo di attesa in lista. L epatologo e/o l infettivologo e/o chirurgo responsabili, monitorano periodicamente lo status del paziente attraverso gli accertamenti diagnostici previsti dal protocollo per il mantenimento in lista attiva del paziente CONVOCAZIONE DEL CANDIDATO AL TRAPIANTO Il NITp segnala un potenziale donatore di fegato, mediante comunicazione telefonica urgente al chirurgo trapiantatore reperibile della Clinica Chirurgica. La scelta della persona da trapiantare avviene, secondo lista, in seguito ad una valutazione collegiale. Il Chirurgo trapiantatore contatta telefonicamente la persona possibile candidato a trapianto di fegato, comunica la disponibilità di un organo compatibile e propone il trapianto. All accettazione, vengono date le informazioni necessarie: ora entro la quale presentarsi in reparto, luogo in cui presentarsi, persone cui rivolgersi, documentazione ed altro materiale necessario per il ricovero RICOVERO E INVIO IN SALA OPERATORIA Il ricovero avviene generalmente presso la Clinica Chirurgica al 1 piano del padiglione 15. Il paziente viene accolto dagli infermieri del reparto che verificano la completezza della documentazione clinica e dal chirurgo trapiantatore che effettua il colloquio con il paziente e acquisisce il consenso definitivo al trapianto ed eventuali altri consensi specifici proposti al momento. L assistenza al paziente nel periodo pre operatorio prevede diverse procedure che mirano a garantire la sicurezza del paziente e la prevenzione delle infezioni. Il paziente viene sottoposto agli accertamenti previsti, tra cui gli esami ematochimici e strumentali, la visita internistica di idoneità al trapianto e la visita anestesiologica pre-operatoria. Vengono, inoltre, effettuati i trattamenti pre-operatori secondo le linea guida sulla preparazione all intervento chirurgico. 13

15 3.5. POST-TRAPIANTO Al termine dell intervento di trapianto di fegato il paziente viene accolto presso la Terapia Intensiva della Clinica di Anestesia e Rianimazione e vi rimane fino al raggiungimento dei criteri di dimissibilità; successivamente viene trasferito presso l area di degenza semi intensiva del Dipartimento di Chirurgia Generale. Al raggiungimento di condizioni cliniche stabili il paziente viene dimesso o trasferito presso i posti letto dedicati del Dipartimento di Medicina Interna qualora risulti necessaria la prosecuzione del ricovero. Durante il ricovero, il personale medico è a disposizione per fornire le informazioni sullo stato di salute; è prevista a tale scopo, compatibilmente con le priorità cliniche e assistenziali, una fascia oraria dedicata alle comunicazioni. Le informazioni che riguardano il paziente possono essere fornite anche alle persone espressamente indicate dallo stesso. Per tutelare la privacy, non vengono rilasciate informazioni telefoniche relative alle condizioni di salute del paziente FOLLOW-UP Dopo la dimissione, le visite di controllo ambulatoriali per medicazioni, dosaggio dei farmaci, ecografie, biopsie, ecc. vengono generalmente effettuate presso l ambulatorio trapianti. L infermiere di riferimento dell ambulatorio trapianti del PATaf gestisce e organizza gli appuntamenti post-trapianto sulla base delle scadenze dei controlli previsti. La presenza in ambulatorio dei chirurghi trapiantatori ed epatologi dedicati è distribuita in sessioni di 4 ore ciascuna per cinque giorni alla settimana. Al termine della visita il paziente riceve un documento riportante la sintesi delle attività effettuate e il programma successivo. Nei 21 giorni successivi alla dimissione il paziente esegue gli accertamenti come prestazioni legate al ricovero (regime di post-ricovero) poi, nel primo anno dal trapianto, prosegue gli accertamenti in regime di Day-Hospital. In seguito il paziente potrà continuare gli accertamenti e le visite in regime Ambulatoriale. Un decorso post-operatorio regolare prevede accessi a cadenza settimanale nei primi 60 giorni e successivamente, coerentemente con il decorso clinico, tali accessi si ridurranno di intensità in base ad un programma predefinito. Dopo il primo anno gli accessi diventano semestrali. A queste norme generali, fanno eccezione coloro che presentano un decorso post-trapianto complicato e che possono necessitare di ricoveri ospedalieri ripetuti. 14

16 4. DIRITTI E DOVERI DEGLI UTENTI E DEI FAMILIARI 4.1. I DIRITTI DELLA PERSONA IN OSPEDALE L Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine si propone di promuovere e tutelare i diritti dei pazienti e dei familiari, tenendo in considerazione e rispettando i valori e le credenze personali del paziente nell erogazione dell assistenza. A questo proposito l Azienda ha definito due documenti di riferimento che sono rappresentati dalla CARTA DEI SERVIZI e la CARTA DEI DIRITTI E DEI DOVERI DEGLI UTENTI E DEI FAMILIARI. Tali i documenti rendono espliciti i DIRITTI del cittadino che si rivolge alla struttura e riguardano: - Rispetto della dignità e dei diritti della persona - Rispetto della qualità e dell adeguatezza dell assistenza e dei servizi - Diritto all informazione - Diritto alla sicurezza e alla privacy - Diritto al comfort - Tutela dei diritti Naturalmente, affinché i diritti possano venir rispettati, sono richiesti comportamenti responsabili anche da parte degli utenti, ponendo in essere anche dei DOVERI, che devono essere rispettati da tutte le persone che accedono alla struttura. Questi doveri richiamano alle: - Regole di convivenza ospedaliera - Rispetto del lavoro di tutti gli operatori sanitari - Rispetto dei locali, degli arredi e delle attrezzature 4.2. ATTIVITÀ DI TUTELA L Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine facilita la conoscenza dei propri diritti attraverso la diffusione della Carta dei servizi in tutte le sue articolazioni: carta dei diritti, carte degli impegni, fogli informativi, guida rapida; l informazione è agevolata anche dalla diffusione attraverso la rete. Segnalazioni, reclami, suggerimenti Gli ospiti hanno la possibilità di inviare elogi, suggerimenti o inoltrare reclami durante o dopo il ricovero alla Funzione di Staff Comunicazione esterna e interna, marketing e URP, consultando il sito 15

17 Tali segnalazioni possono essere effettuate in qualsiasi forma si ritenga opportuno: per iscritto tramite lettera o compilazione del modulo segnalazioni alla Funzione di Staff Comunicazione esterna e interna, marketing e URP; attraverso il sito internet compilando l'apposito modulo on-line; via all indirizzo urp@asuiud.sanita.fvg.it; inserendo in apposita cassetta, presente in struttura, la segnalazione. Gli operatori della Funzione di Staff Comunicazione esterna e interna, marketing e URP sono disponibili per eventuali colloqui al seguente recapito telefonico: Altre informazioni utili potranno essere fornite consultando il sito alla sezione: Come fare per Fare una segnalazione DIRITTI DELLA PERSONA TRAPIANTATA Esenzione dalla spesa pubblica Le persone trapiantate hanno diritto a norma di legge all esenzione dal pagamento del ticket per le visite e gli esami di controllo; il codice che individua l esenzione è lo 052 (D.M. 329/99, Persone affette da patologie croniche invalidanti e DM 296/2001, allegato 1 Condizioni e malattie che danno diritto a fruire le prestazioni in esenzione ). I moduli per ottenere l esenzione verranno redatti dal medico responsabile prima della dismissione, tale modulo andrà presentato al Distretto Sanitario di residenza. Invalidità civile Coloro che sono affetti da una patologia cronica e invalidante, come i pazienti in attesa di trapianto, o che hanno già fatto un trapianto possono richiedere il riconoscimento dell invalidità civile, in base al quale si possono ottenere i benefici economici e/o socio-sanitari previsti dalla legge (es. assegno o pensione di invalidità erogate sulla base dei requisiti sanitari e di reddito del nucleo familiare legge 537/93). Per ottenerla è necessario presentare la domanda all ufficio Invalidi Civili del Distretto Sanitario di appartenenza. Modelli di domanda si trovano presso le sedi INPS e sono accessibili anche per via telematica. Alla domanda è necessario allegare: la certificazione medica attestante la natura delle infermità invalidante (da chiedere presso il Centro Trapianti) e tutta la documentazione integrativa utile. 16

18 Altre agevolazioni Riconoscimento della legge 104/92 di condizione di gravità dell handicap, che prevede una serie di agevolazioni lavorative e assistenziali come, ad esempio, tre giorni di permesso al mese per il lavoratore dipendente o al suo convivente. La domanda deve essere presentata al Distretto di Residenza (Ufficio Invalidi Civili). In base alla Regione di appartenenza esistono altre forme di agevolazioni e facilitazioni fra le quali: - rimborso per le spese di viaggio dall abitazione al Centro Trapianti (CT) per l interessato ed un accompagnatore per: la tipizzazione, per il trapianto, per i controlli successivi. È utile perciò conservare ricevute fiscali, pedaggi autostrada, biglietti di viaggio prodotti. - rimborso delle spese di soggiorno e di ristorazione per l eventuale accompagnatore (uno), va naturalmente certificata la necessità di tale presenza da parte dei medici del centro. Conservare ricevute fiscali, scontrini, fatture prodotti. - La richiesta di rimborso è possibile facendo una domanda alle Aziende Sanitarie di residenza e corredando tale domanda all attestazione delle avvenute visite (da chiedere presso il Centro Trapianti), alla documentazione e attestazioni della spesa sostenuta SERVIZI AGLI UTENTI E AI FAMILIARI Alloggi per i pazienti e per i parenti di pazienti complessi All interno del comprensorio ospedaliero è presente il complesso di alloggi chiamato Casa Mia situato accanto al padiglione n. 6 palazzina Pensionanti. L Associazione Casa Mia mette a disposizione, gratuitamente, alcuni alloggi destinati alle persone provenienti da fuori città con patologie gravi, che hanno subito importanti interventi chirurgici, che necessitano di visite e controlli post-dimissione e ai loro familiari. L iniziativa ha lo scopo di alleviare il disagio e il costo dell alloggio temporaneo alle persone già provate dall esperienza di una malattia dal decorso lungo e complesso che richiede cure lontane dal luogo di residenza. Il complesso è formato da sette monolocali indipendenti, ognuno attrezzato per accogliere un malato ed un familiare, sei camere doppie con bagno, cucina, soggiorno e una lavanderia-stireria. Sono interessati tutti i reparti ospedalieri in cui vengono ricoverati pazienti provenienti da lontano o con gravi problemi di spostamento. Per la disponibilità è possibile contattare direttamente l ufficio dell Associazione: telefono: /98, da lunedì a venerdì, dalle ore 9.30 alle ore asso.casamia@libero.it 17

19 Servizi di culto La Chiesa Cattolica (Diocesi di Udine) è presente in ospedale con la Cappellania Ospedaliera che ha sede nella Casa Canonica adiacente alla Chiesa centrale S. Maria della Misericordia. La chiesa resta aperta dalle 7.00 alle Per i degenti appartenenti ad altri culti, l'azienda ha previsto l'attivazione della presenza di un ministro del proprio culto facendo richiesta alla Direzione Medica Ospedaliera tramite il caposala del reparto. Servizio Wi-Fi Per dare risposta alle sempre maggiori esigenze di connessione a rete Wi-Fi e migliorare la qualità del tempo di permanenza in Ospedale dei degenti, delle persone che prestano loro assistenza, degli utenti esterni in attesa di eseguire visite ed esami, è attivo in Azienda un servizio gratuito di connettività a internet che è fruibile da tutti i dispositivi equipaggiati con un interfaccia wireless. L'accesso al servizio avviene mediante un processo di registrazione con la modalità SMS per tutti gli utenti esterni. Aree di ristoro Al piano terra lato sud del Padiglione n. 1 è presente il bar, aperto al pubblico, non ai degenti, da lunedì a domenica dalle 6.00 alle Al piano terra, o nei seminterrati dei padiglioni, sono collocati dei distributori automatici per bevande calde e fredde e generi di ristoro, che funzionato con monete o con chiave ricaricabile. Nell atrio del Padiglione n. 1 è situato uno sportello bancario e uno sportello Bancomat. Fuori dal Padiglione n. 1, verso l'interno dell Ospedale sono collocate due cassette postali. Nell atrio del Padiglione n. 1, piano terra, lato sud; all entrata del Pronto Soccorso; nei piani dei Padiglioni di degenza sono situati telefoni pubblici a moneta e a scheda. Nel seminterrato del Padiglione n. 1, nell'area antistante il parcheggio, sono situati alcuni negozi: una parafarmacia, una fioreria, un edicola e un ortopedico-sanitario. Fondazioni / Associazioni di settore FVG F.I.F. (Fondazione Italiana Fegato) Onlus, tel , Fax

20 A.I.T.F. (Associazione Italiana Trapiantati di Fegato FVG), Presidente Regionale sig. Antonio D Alfonso , tel. Segreteria , aitf_fvg_udine@yahoo.it Delegazione trapiantati di fegato della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia - Federata: Liverpool - Consulta regionale trapianti - Tel. e Fax segreteria.atffvg@libero.it - Presidente Anna Maria Carpen, Cell

21 EDITO DA Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine Comunicazione esterna e interna, marketing e URP PROGETTO Grafica Metelliana spa STAMPA Grafica Metelliana spa Via Sibelluccia, area PIP Tel Fax

22 AGGIORNAMENTO MARZO 2018 CARTA DEI SERVIZI Comunicazione esterna e interna, marketing e URP Tel /97/98 - Fax urp@asuiud.sanita.fvg.it Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine Sede legale: Via Pozzuolo, Udine - Italia Sede operativa: P. le Santa Maria della Misericordia, Udine - Italia Azienda Sanitaria Informa: Fax: