L archivio regionale delle lesioni midollari in Regione Toscana

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1 L archivio regionale delle lesioni midollari in Regione Toscana Da Frè M (1), Voller F (1), Roti L (2), Tucci L (3), Del Popolo G (3), Aito S (3), Cipriani F (1) (1) Settore Servizi Sociali Integrati, Osservatorio di Epidemiologia, ARS Toscana (2) Settore Servizi alla Persona sul Territorio, Regione Toscana (3) Agenzia Regionale per la Cura del Medulloleso, AOU Careggi

2 Archivio Regionale Protocollo d intesa sottoscritto dalla Commissione UnitàSpinale del 12/05/2004, Deliberazione G.R. n.553/2004, Decreto n.3805/2010 Viene affidato ad ARS il compito di istituire l Archivio Regionale Medullolesi

3 Scopi conoscere l incidenza nella popolazione toscana delle lesioni midollari analizzare il carico di lavoro dei reparti coinvolti nella cura del paziente con lesione spinale analizzare il percorso assistenziale in fase acuta del paziente medulloleso fornire supporto alla programmazione sanitaria e a quella sul territorio

4 Casistica Criteri di eleggibilità Casi incidenti con lesione del midollo spinale o della caudaequina completa o incompleta (secondo la classificazione internazionale ASIA) di origine traumatica o non traumatica. Si considerano i casi con FrankelAIS A-D al momento del ricovero e FrankelAIS A-E al momento della dimissione Criteri di esclusione Le lesioni demielinizzanti (es. sclerosi multipla) La spina bifida Si considerano i casiovunque residenti afferiti alle strutture presenti sul territorio regionale

5 UnitàSpinale Agenzia Regionale per la Cura del Medulloleso SOD Centro Mielolesioni, Dip. Neuroscienze, AOU Pisa AOU Careggi AOU Meyer Villa il Sorriso Azienda Sanitaria Firenze AOU Pisa Recupero e Riabilitazione Funzionale, Neuroriabilitazione, PO Arezzo Riabilitazione Neurologica, Auxilium Vitae Volterra AOU Siena Centro Riabilitazione TerranuovaBracciolini, Montevarchi Neurochirurgia (n=6) Neurologia (n=14) Terapia Intensiva e Rianimazione (n=30) Ortopedia (n=2) 56 centri coinvolti

6 La raccolta dati Raccolta dati via Web Seguire il paziente dal momento della lesione alla fine della riabilitazione Vengono rilevati più ricoveri consecutivi

7 Privacy Titolare del trattamento dati: Regione Toscana Responsabile esternodel trattamento dati: Agenzia Regionale di Sanitàdella Toscana (Decreto n del 29/07/2010) All interessato(paziente) va fornita l informativain forma cartacea. Una copia della stessa va allegata al consenso che i singoli centri fanno routinariamentefirmare ai propri pazienti.

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9 La scheda di raccolta dati Sezione 1: dati anagrafici del paziente Sezione 2: informazioni sulla lesione Sezione 3:informazioni sugli interventi chirurgici della colonna Sezione 4:informazioni sull esito del ricovero ovvero decesso, dimissione a domicilio o con ADI e trasferimento presso altra struttura

10 Lesioni traumatiche: contesto 1. aggressione 2. autolesionismo 3. incidente sul lavoro 4. incidente domestico 5. incidente scolastico 6. incidente sportivo 7. incidente in strada 8. incidenti in altri luoghi chiusi 9. in itinere 10.infortunio sul lavoro da circolazione stradale 11. incidente balneare

11 Lesioni traumatiche: dinamica Se TRAUMATICA, specificare la dinamica: [2] 1. incidente stradale 2. tuffo (in acqua) 3. caduta 4. arma da fuoco o arma da taglio 5. urto contro corpo contundente 6. altro 1. pedone 2. bicicletta 3. ciclomotore o motociclo 4. motocarro o motofurgone 5. quadriciclo leggero 6. autovettura 7. autobus/filobus/tram 8. veicoli pesanti per trasporto merci (autocarro, autotreno con rimorchio, autosnodato o autoarticolato) 9. veicolo speciale, trattore stradale o motrice, trattore agricolo 10. veicolo a trazione animale o a braccia 1. dall alto 2. a livello del suolo Specificare se: 1 conducente 2 passeggero Specificare: 1. Balcone/finestra 2. Albero 3. Fasce/rive/dirupo 4. Scaleo 5. Impalcatura 6. Letto 7. Altro (specificare: ) 1. scale 2. sedia se seduto 3. Altro (specificare: ) (specificare: ) (specificare: )

12 Lesioni non traumatiche: causa 1. congenito 2. ernia del disco 3. stenosi del canale 4. altra compressione (specificare: ) 5. ischemia midollare 6. emorragia midollare 7. aneurisma aortico 8. altra causa vascolare (specificare: ) 9. mielite virale o batterica 10. spondilodiscite 11. altra causa infettiva (specificare: ) 12. neoplastico 13. iatrogeno (incluso post-chirurgico e postintervento per aneurisma aortico) 14. siringomielia 15. altro (specificare: ) compressione vascolare infettiva

13 Conclusioni La realizzazione del registro oltre a rappresentare un importante strumento di programmazione per la cura del medulloleso, costituisce la base per studi di follow-up delle persone con lesione midollare al fine di conoscere l impatto della nuova condizione nella vita del medulloleso e le risposte del territorio.

14 Grazie per l attenzione! l