Da dove veniamo a cura di Daniela Dall Orto Associazione l Ancora - Torino

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1 Da dve veniam a cura di Daniela Dall Ort Assciazine l Ancra - Trin La nascita de L ANCORA è stat l epilg naturale di un perid di cnscenza e di crescita di alcuni genitri di disabili psichici, che hann partecipat ai gruppi di mutu aiut ( ) rganizzati e previsti nell ambit del Cnsultri Full Help Famiglia Handicap dell Assciazine ARSDiapasn, press cui eran in cura i nstri figli. Ci univa il fatt di essere genitri di givani dimessi per limiti di età (ultraquindicenni) dal servizi di NPI dell Ospedale Maurizian e di avere accettat di partecipare alla sperimentazine prpstaci dalla in allra, dirigente del servizi Dtt.ssa Germana De Le, di un nuv metd di cura per il miglirament delle capacità di integrazine sciale dei givani cn handicap psichic, in cui ai genitri ed alla famiglia veniva riservat un rul attiv, nell affiancare il lavr dei terapeuti. I risultati già avuti dalle cure precedenti e le riflessini cndtte nei gruppi di discussine, avviati cn la sperimentazine, ci hann cnvinti che per i nstri figli, anche per quelli in situazine di gravità, si pteva cmunque fare qualcsa, per aumentare la lr autnmia, e per miglirare la qualità della lr vita e quindi della nstra. E cmunque nessun avrebbe più ptut dirci che purtrpp la nstra vita era un calvari e che ci saremm dvuti rassegnare. Nel crs dell esperienza che abbiam fatt e cntinuiam a cndurre, nessun dei nstri figli è stat miraclat, ma sicuramente hann avut migliramenti che nn ci saremm mai aspettati. Tutt quest è avvenut perché dei prfessinisti seri, qualificati e sprattutt prfndamente mtivati, mettend al centr la persna disabile, hann cstruit intrn ad essa un sstegn glbale, rendend terapeutica tutta la rete dei rapprti in cui la persna si trva inserita, ciè la famiglia, la scula, le istituzini, gli amici, il lavr. E facile immaginare la cmplessità di questa presa in caric glbale in quant prevede la cmpartecipazine di diverse figure prfessinali, a diversi livelli, e in diversi ambiti, che devn crdinare i prpri interventi per dare una rispsta cmplessiva ai prblemi dell utente.. e ni famiglie siam un pl di queste interazini. Quest sistema di cura (metd Full Help ) è stat sperimentat per quattr anni cn il finanziament della Regine Piemnte, attravers l Ospedale Maurizian. I risultati sn stati entusiasmanti. Se il mnd della sanità e dell assistenza prendesse finalmente att dei risultati e facesse su il prgett, avrebbe anche la pssibilità di risparmiare tgliend dal circuit assistenziale chi si ptrebbe mantenere cn il su lavr ed evitand il peggirament generale delle capacità acquisite dai sggetti, lasciati senza cure e riferimenti dp l uscita dalla presa in caric della Neurpsichiatriainfantile, evitand prpri nell età più critica- anche per peri nrmali, in adlescenza quei mmenti di crisi e/ di depressine che danneggian nn sl il disabile, ma mettn in gic tutte le relazini in famiglia. Quindi, cn la cnsapevlezza che i benefici effetti della cura avrebber ptut e dvut essere estesi anche ad altri nella nstra situazine, il 15 giugn 1998 ci siam frmalmente cstituiti in Assciazine di vlntariat, cn iscrizine al Registr Reginale. ( dal discrs preparat dai genitri sci dell Ancra per l inaugurazine della sede) L Assciazine L Ancra, dunque, pera dal 1998 cme sggett attiv sul territri nel camp del disagi psichic, intellettiv e relazinale di cncert e in rete cn gli Enti Lcali, cn l intent di sstenere e sviluppare il diritt all integrazine e all autnmia dei givani disabili, accmpagnandli cn le lr famiglie vers la ricerca e l attivazine di percrsi idnei. È cstituita in maggiranza da genitri. In questi 12 anni è diventata punt di riferiment per mlte famiglie di ragazzi cn quest tip di disagi lavrand in rete sul territri, sviluppand prgetti sperimentali e gestend cn altri enti del privat sciale un servizi diurn del Cmune di Trin. Da sempre l Ancra è in stretta cnnessine cn l assciazine di prfessinisti PUNTO Diapasn che ne cndivide le finalità assciative e realizza, attravers i sui peratri, la maggir parte delle attività. Press la sede del L Ancra è in funzine dal 2004 il Centr Givani che rganizza attività sci-educative e per il temp liber dei givani disabili, cn prgetti che miran al ptenziament delle capacità individuali ed all integrazine. L stess ann sn iniziati gli incntri del prim grupp di aut-mutu aiut, strument essenziale per il pien cinvlgiment della famiglia sul prgett di autnmia dei givani cn disabilità. Dal 2005, L Ancra, cstituita in assciazine Tempranea di Scp cn enti del terz settre, è accreditata press il Cmune di Trin per la gestine di un Centr di Attività Diurna in cui sn inseriti 15 givani. 1

2 Fin dal 2002 l Assciazine partecipa al prgett mtre di ricerca dell Assessrat all Assistenza del cmune di Trin per la qualificazine e l integrazine del temp liber rivlt ai givani cn disabilità. Dal 2005 è impegnata nel prgett Avviament all autnmia abitativa che cnsiste nella realizzazine, per i givani di cui si ccupa, di brevi sggirni residenziali in autnmia press un allggi avut in cncessine dal Cmune di Trin.( è di quest prgett di cui parlerem più avanti) Dal 2007 viene realizzat un prgett di Mntagnaterapia ed attualmente è l unica assciazine di vlntariat presente nel Crdinament interreginale (Piemnte- Liguria-Valle d Asta) Frum dei Saperi della mntagna che Aiuta, che crdina e prmuve questa attività su tutt il territri nazinale. Il nstr prgett Un pnte furi casa per l avviament all autnmia abitativa L acquisizine della cnsapevlezza alla vita indipendente passa attravers un percrs lung e fatics. Mlt spess quest percrs è una smmatria di esperienze che una famiglia fa e avviene quasi casualmente, ma è necessari immaginare dei supprti, delle tappe che aiutin i givani e le famiglie ad arrivarci in md più cnsapevle. Fndamentale è pter usufruire di percrsi per raggiungere il livell funzinale ttimale. La persna deve essere cinvlta e resa prtagnista. I givani cn handicap intellettiv, psichic e relazinale dei quali la nstra Assciazine si ccupa pssn raggiungere un bun livell di autnmia persnale, che può cnsentire esperienze psitive a livell abitativ al di furi dell ambit strettamente familiare. Oggi L ANCORA, dp diversi anni di sperimentazine, può far sua questa citazine cn cnsapevlezza. Ma che csa significa AUTONOMIA? Significa cmpiere un prcess di separazine-individuazine dalle persne adulte della famiglia d rigine, significa acquisire capacità di aut prgettazine, di perare delle scelte, di gestire il prpri temp liber in casa e furi casa, significa acquisire cmpetenze di gestine, anche guidata, di un prpri lug di vita, significa mantenere una rete di supprt sciale infrmale, significa acquisire cmpetenze di gestine delle prprie risrse ecnmiche. Alla base di tutt quest c è la capacità di separarsi e quest vale per chiunque, ma per le persne cn difficltà intellettive e relazinali è un prcess più difficile. La capacità di separarsi è legata anche alla pssibilità di bune esperienze che la persna fa e che può mantenere dentr di se : e anche quest vale per tutti, per le persne disabili e per le persne nrmali: quant più un rapprt è stat difficile tant più difficile è l elabrazine del lutt della separazine. I genitri dei givani disabili spess sn preccupati che i lr figli diventin più men in fretta capaci di fare, cmpetenti : è necessari, però, che prima i lr figli faccian delle bune esperienze in md da allntanare da sé il pensier della separazine, del lutt. È necessari, quindi, ffrire delle esperienze gratificanti per pprsi alle esperienze distruttive e negative prvenienti dall Assenza e permettere csì il piacere del fare, nn il DOVER FARE, ma il PIACERE e l ORGOGLIO del fare. Un FARE che da identità alla persne, nn perché è stat richiest da qualcun, ma perché è stat scelt dalla persna stessa che è stata cntenta di FARE, ha acquisit un su pst, si è differenziata da un altr, ha acquisit un identità nel preparare le lasagne nel lucidare la cucina nel rifarsi il lett. Ma tutt ciò è pssibile nella misura in cui nessun le ha impst di farl ma HA DESIDERATO farl, magari per stare cn altre persne per fare qualcsa insieme ad altri, ma è stata una sua scelta, un su desideri. SCELTA E DESIDERIO fann parte dell autnmia e quindi della pssibilità di separarsi in essa implicita ed anche del CRESCERE e del DIVENTARE GRANDI. È necessari, anzi fndamentale, che famiglia ed peratri pssan immaginare RUOLI ADULTI per le persne cn disabilità psichica e relazinale per pter prgettare azini che tendan al raggiungiment di biettivi rientati alla vita adulta: sl in quest ttica si ptrann individuare delle mdalità adulte di intervent cme il tutraggi l accmpagnament educativ, mdalità che faccian sentire le persne un p più grandi, un p più inserite in un mnd adult e nn perennemente degli allievi a scula. ( ad esempi più che imparare un lavr ci si può prre l biettiv di imparare a lavrare, a stare in un cntest lavrativ rispettand certe regle e certe mdalità di cmprtament.. Aiuterem una persna disabile a sviluppare una buna identità autnma se ssterrem i sui desideri e le sue mtivazini, se l aiuterem a credere nella sua efficacia, nell efficacia delle sue azini e se l aiuterem a cltivare una buna autstima. 2

3 Ni siam quel che siam stati, quell che abbiam fatt, quell che abbiam scelt ma siam anche quell che vrremm essere. Siam il prgett di vita, siam quell che vrremm accadesse nella nstra vita, siam gli appuntamenti che ci diam tra qualche ann. La nstra esperienza La difficltà e cmplessità del percrs che ha cinvlt in questi anni i givani e le rispettive famiglie ci permette di ffrire un mdell prpnibile alle famiglie di ragazzi cn handicap intellettiv, psichic e relazinale, per accmpagnarle nel difficile ricnsciment della lr dimensine adulta e, di cnseguenza, a sperimentare percrsi di vita al di furi della prpria famiglia. Riteniam di primaria imprtanza se nn fndamentale che il distacc rispett alla dimensine abitativa sia attuat durante ni, ciè quand i genitri, ancra in frze e in salute, pssn accmpagnare il figli alle frme di autnmia per lui più idnee, per il su bene-essere: tutt quest rappresenta un percrs tutt altr che naturale nella dinamica della famiglia cn un figli prtatre di handicap. Dal cnfrnt fra le famiglie dell Assciazine sn emerse nel crs degli anni grsse differenze nelle esperienza dei ragazzi rispett al distacc da casa, e una sstanziale tendenza dei genitri a trattenere il figli in famiglia per prteggerl. L allntanament per un brevissim perid (week end) può diventare invece un imprtante anell nella catena di crescita e di benessere delle famiglie, e fa parte del più cmpless intervent di cura e presa in caric di cui i givani devn pter usufruire. Ma prpri la difficltà a vivere queste prime ccasini di autgestine e separazine abitativa cn supprti adeguati nn rende pssibile l esperienza alla maggiranza delle famiglie. Svente infatti il mment di tregua suscita sentimenti di diffidenza nella famiglia, che pensa ad un allntanament da casa del figli sl per cause negative. D altra parte i servizi sciali ffrn spess quest servizi sl in casi di frza maggire, press residenze abitative nn cnsciute dal givane. Nell esperienza della nstra Assciazine è stat fndamentale preparare e utilizzare un allggi che rappresentasse un lug amic dve vivere i primi mmenti furi casa da adulti, che nn fsser gli abituali sggirni estivi. Il passaggi da casa a furi casa è infatti mlt più cmpless e dlrs di quant pssa emergere razinalmente dal vissut delle famiglie, in quant assume il valre simblic del nn più essere ttalmente indispensabili l un all altr e, da parte dei genitri, del nn essere più in grad di ccuparsi del prpri figli. È necessari pensare quindi a un prgett-pnte che accmpagni il ragazz nei sui primi passi in autnmia attravers week end, ccasini di feste, settimane e peridi trascrsi mantenend l abituale ccupazine lavrativa labratriale, svlti in un allggi cnsciut, familiare, persnalizzat, cndivis. Nell stess temp è fndamentale un accmpagnament dell inter nucle familiare affinché la famiglia stessa si sappia dare e trasmettere vicendevlmente sicurezza e serenità. La partecipazine ecnmica delle famiglie all svlgiment dei week end, ad esempi, rappresenta il valre simblic del partecipare e nn delegare, sentendsi respnsabilizzati e cinvlti in un itinerari che prsegue. Sn diversi gli educatri di Circscrizini della Città che hann indirizzat all Assciazine i ragazzi seguiti dai lr Servizi, per iniziare quest percrs. Cntempraneamente, le nuve nrme relative alla dmiciliarità fann intravvedere nuve pssibilità di sperimentazine e pssibilità di presa in caric di frme innvative di distacc da casa. La nstra Assciazine ha mantenut negli anni un cntinu dialg cn l Assessrat all Assistenza sul tema del durante ni, prtand cstantemente i risultati della sua sperimentazine cme rispsta pssibile e chiara per il ragazz e la famiglia. L alt cst ecnmic dei week end in autnmia, ma sprattutt il significat sciale che essi cmprtan, ci spingn infatti a cinvlgere nella verifica anche gli Enti cmpetenti, prpnend queste esperienze cme frma di intervent pssibile sul disabile. 3

4 Diventa indispensabile a quest punt acquisire la cnsapevlezza dell imprtanza del Prgett di vita per il durante ni/dp di ni cme prgett per il futur, per prmuvere evluzine e cambiamenti, da predisprre unitamente ai Servizi Sciali di riferiment. Il sgn de L ANCORA di creare qualcsa a misura di ragazz nel camp dell autnmia abitativa inizia da mlt lntan. Nel 2000 l Assciazine cncrse ad un band dell Assessrat all Assistenza del Cmune di Trin per l assegnazine di allggi ad assciazini di vlntariat ed ebbe la dispnibilità, nel 2002, di un allggi in Via Cenischia n. 50/6, che fu allestit cn mbili di frtuna reperit fra i sci. I week end di autnmia per i givani iniziarn però sl nel 2005, quand il Centr Servizi per il Vlntariat Idea Slidale acclse e sstenne un prgett attravers il quale fu riarredat l allggi in md più razinale secnd il gust dei ragazzi, e fu avviata l esperienza. Il prgett si cncluse cn un cnvegn pubblic di vast richiam cn famiglie, peratri sciali, assciazini, a riprva del frte interessament su quest tema: gli atti del cnvegn furn presentati ad altre Assciazini della Prvincia l ann successiv. Dal 2006 ad ggi, il prgett è stat sstenut esclusivamente dalla Fndazine CRT, attravers il sstegn di tre prgetti. La nstra Assciazine, unitamente ai tutr e ai prfessinisti che lavran cn ni, ha sempre cnsiderat priritaria la cnsapevlezza del nucle familiare rispett alla dimensine adulta del figli. Nella nstra esperienza, preparare l allggi da parte delle famiglie dell Assciazine, iniziare, da parte dei ragazzi, a visitarl e utilizzarl per feste e cene cn un tutr vlntari ha fatt emergere l esigenza di sperimentare questi mmenti cme esperienza di autnmia, in un cntest slidale, e ha fatt nascere la vglia di casa, creand un lug amic, in cui ripnesser la fiducia sia i ragazzi che le famiglie. Le famiglie, per decisine dell Assciazine, hann inltre cntribuit al sggirn, a partire dal secnd ann, cn una quta fissa. Quest fattre, nat cme necessità rganizzativa a causa del parziale finanziament dei prgetti, si è rivelata estremamente significativa, creand maggir cinvlgiment e cnsapevlezza da parte delle stesse. Il nstr mdell di intervent identifica nei seguenti punti il prgett pnte affinchè la famiglia si permetta di rendere pssibile al figli esperienze di avvi all autnmia abitativa: Mtivare le famiglie / valrizzare i ragazzi: - Sstegn e frmazine permanente dei genitri; - Cinvlgiment dei ragazzi nella prgrammazine; Creare un lug amic : - Week end ( persnalizzati in base alla richiesta di autnmia del ragazz e della famiglia) a gruppi di due ragazzi ( singli qualra la situazine l richieda); - Mmenti amicali infrasettimanali (feste di cmpleann, visini di film, asclt di musica); - Labratri di cucina settimanale (stesura del menu, acquist degli ingredienti, preparazine del past. Ogni vlta un ragazz inviterà un amic a cena, creand ccasini di incntr e di amicizia nrmali ); - Perid di lunga permanenza (sette / dieci girni) in piccli gruppi secnd l esigenza espressa dai ragazzi. Avere mmenti di verifica e cnfrnt: - Supervisine cntinua degli peratri; - Valutazine peridica cn i ragazzi, - Incntri fra genitri a inizi e fine prgett. Ai genitri è sempre stata demandata inltre la predispsizine dell appartament (tinteggiatura, acquist attrezzature, manutenzine strardinaria). La pulizia e la manutenzine rdinaria è sempre invece a caric dei ragazzi che ccupan l appartament e parte integrante del lr prgett di autnmia. Nella crs della sperimentazine si è evidenziat ciò che l sservazine del prim perid aveva permess di rilevare e che rappresenta la persnalizzazine dell intervent: - il sstegn maggire a chi effettua cn più fatica il distacc da casa, - i week end individuali per chi dimstra di avere bisgn di spazi singli, 4

5 - l abbinament dei ragazzi in base alle richieste pervenute, alle sintnie di interessi, ai gruppi amicali cmuni. Inltre da tre anni per qualche ragazz si è cminciat a sperimentare un pernttament in più, cn il passaggi il lunedì dalla casa del week end direttamente al lug di attività abituale e peridi di sette / dieci girni durante il perid estiv, cn il manteniment delle attività lavrative labratriali. Quest ann, la dispnibilità di una famiglia a mettere a dispsizine dell Assciazine un secnd allggi, (per un prgett più individualizzat di autnmia abitativa, e per ccasini di incntr a livell amicale pmeridiane e serali), permetterà di diversificare ulterirmente l fferta ai ragazzi di mmenti infrasettimanali e di week end settimane in autnmia. Ambedue gli allggi sarann inseriti a pien titl nella prgettazine per gni ragazz, in md da rispndere in md più cnsn ai bisgni e alle aspettative di ciascun, e di gni nucle familiare. Nel cntemp la frmazine permanente dei genitri (indispensabile per essere inseriti nel prgett) quest ann avrà cme titl: Essere prtagnisti (imparare le cmpetenze esercitandle per una qualità della vita). Una serie di incntri aiuterann i genitri vlntari a sentirsi veramente prtagnisti nel prtare avanti le richieste dp avere espress le lr aspirazini. Il percrs prgettuale UN PONTE FUORI CASA si è rivelat un psitiv intervent di sstegn al nucle familiare, nell ttica della predispsizine del prgett di vita sul givane prtatre d handicap. L articlazine della prgettualità individualizzata rispett all abituale prpsta da parte dei Servizi Sciali del week end di tregua (spess in un cntest scnsciut prvvisri) rende pssibile quest passaggi nella fiducia fra vita in casa ed esperienze furi casa per il bene-essere del ragazz nella piena fiducia della famiglia. Da quest intervent e da questa cnsapevlezza sarà più facile cstruire il prgett di vita del givane disabile sulla dimensine abitativa. Tuttavia, la cntinuità dell intervent è attualmente cndizinata dalla partecipazine a bandi, cncrsi cn prgetti annuali, e dall accettazine e finanziament degli stessi. Ciò rappresenta un limite mlt grande sul sens dell intervent stess e, al mment, una nn buna interazine cn le prpste del servizi pubblic. 5