ASSOCIAZIONE AMICI DI MAGU' DIVERSAMENTE GENITORI ONLUS

Transcript

1 Intervista ai Chirurghi: per un alleanza chirurghi, genitri e pazienti LPS Cgnme Pepe Nme Ernest Ente di appartenenza Ospedale Infantile Regina Margherita - Trin Specializzazine: Chirurgia pediatrica, dttre di ricerca chirurgia generale Da quanti anni svlge la sua attività? 30 (al Regina Margherita dal 1997, in passat Università di Palerm) Da quanti anni, nell specific, si ccupa di chirurgia in LPS? Dal Ci può frnire una sua breve presentazine? Mi ccup da ltre 15 anni prevalentemente di chirurgia plastica pediatrica e in particlare di chirurgia delle malfrmazini del distrett testa cll. Sn prfessre a cntratt all Università di Trin. H eseguit, cme prim peratre, ltre 1000 interventi chirurgici di crrezine dei vari prblemi legati alle labipalatschisi. 2. Csa l ha spinta a dedicarsi a questa malfrmazine? Durante un sggirn di specializzazine a Zurig h cnsciut il Prf. Perk, che mi ha affascinat per la sua raffinatissima arte chirurgica e per la sua passine nel trattament di queste malfrmazini. Csì dp vari peridi trascrsi a Zurig e a Parigi ( Malek e Vazquez) h iniziat.

2 3. Esistn diversi prtclli per il trattament chirurgic delle LABIOPALATOSCHISI: quale è il prtcll da Lei prevalentemente usat? Sstanzialmente è quell della scula tedesca, che prevede l rtdnzia prechirurgica e gli interventi stadiati per il rispett dei mmenti di crescita delle strutture cranifacciali. 4. Quanti nuvi casi all ann sn stati presi in caric dal Su Centr (anni di riferiment 2009 e 2010; definiam cme cas di LPS il prim ricver, nell ann di riferiment, di un sggett che, sulla base del tracciat nazinale della scheda di dimissine spedaliera (SDO), presenti nel camp Diagnsi principale nel camp Diagnsi secndaria un cdice diagnsi cmpres tra e, cngiuntamente, nei campi Intervent chirurgic principale e/ Intervent chirurgic secndari un dei seguenti cdici: 2762-crrezine di palatschisi; 2759-altra riparazine plastica della bcca; 2754-riparazine di schisi del labbr; 2769-altra riparazine plastica del palat; 2757-impiant di innest pedunclat a lemb su labbr e bcca?: Ann 2009 Nessun Più di 40 X Ann 2010 Nessun Più di 40 X Ann 2011 Nessun X Più di 40

3 5. Tiplgia di labipalatschisi/labischisi/palatschisi primarie trattate chirurgicamente all ann (INDICARE IL NUMERO) LABIOPALATOSCHISI [ 18 ] [ 15 ] [ 12 ] LABIOSCHISI [ 10 ] [ 8 ] [ 7 ] PALATOSCHISI PRIMARIA [ 23 ] [ 20 ] [ 18 ] Altr (specificare) [ ] [ ] [ ] 6. Labipalatschisi/palatschisi secndarie LABIOPALATOSCHISI [ 12 ] [ 9 ] [ 11 ] PALATOSCHISI SECONDARIA [ 2 ] [ - ] [ 3 ] 7. Innesti ssei 2009 [ 3 ] 2010 [ 2 ] 2011 [ 3 ] 8. Altr ( specificare) 9. L'imprtanza del timing chirurgic: intervenire preccemente cntribuisce a ridurre il trattament lgpedic ma aumenta il rischi per la terza classe scheletrica (inversine del mrs)? Quale è il timing giust per lei. Ptete leggere l puscl che si trva sul sit dell spedale. In generale labbr 3-6 mesi (anche nei bilaterali) palat mlle entr il 1 ann, palat dur 4 anni. Innest quand serve tra 8 e 12 anni.

4 10. Nel vstr repart è presente un team multi-specialistic? Sì X N 11. Se sì quali esperti sn presenti nel team? Anestesista: tutti gli anestesisti del servizi Auxlg-Sindrmlg: Prf. Sileng, dtt. ferrer Fniatra: dtt. Piumett Genetista: Prf. Sileng. Lgpedista: dtt. Verner Ortdntista: Prf. De Fabianis Odntiatra: dtt. Otrin: dtt. Tavrmina Pediatra: dtt. Psiclg: dtt. Altr: dtt. 12. Se nel vstr repart nn è presente un team multispecialistic, cllabrate cn prfessinisti di altre aziende sanitarie liberi prfessinisti? Sì x N 13. I casi seguiti press il vstr Centr fann parte rutinariamente di dati frniti ad un Registr di patlgia (ad es., Registr Malfrmazini Cngenite, etc.) di studi epidemilgici cntinuativi? Sì (se si, frnirci la referenza..) N nn sempre

5 14. Il vstr centr è dispnibile ad effettuare studi multicentrici cn altre realtà spedaliere che trattan la stessa malfrmazine, sia a livell nazinale che internazinale? Sì x N Dipende dalle finalità dell studi 15. I chirurghi del vstr centr hann effettuat percrsi di frmazine press altri centri che trattan la stessa malfrmazine, sia a livell nazinale che internazinale? Sì x N 16. Il vstr centr prduce/ha recentemente prdtt (ultimi due anni max) percrsi di frmazine su questa malfrmazine, sia a livell nazinale che internazinale? Sì N x 17. Ha mai pubblicat studi riguardanti i risultati a medi e/ lung termine sui sui pazienti? Sì N x 18. Se sì, ptrebbe indicarci le referenze dei più recenti (ultimi 3 anni max)? 19. Spess nei frum e nei scial-netwrk si parla di fistle e/ riaperture del palat a seguit di un intervent: ci può spiegare bene la differenza? Una delle cmplicanze degli interventi di palatplastica è la persistenza di una cmunicazine, un piccl fr, tra bcca e nas che si chiama fistla. La riapertura del palat detta deiscenza è mlt più rara e cnsiste in una massiva cmunicazine cme se l intervent nn fsse praticamente stat eseguit. 20. Può dipendere da:

6 difetti di tecnica, scelta errnea del temp dell intervent, eventi traumatici flgsi lcali pstperatrie di una certa gravità (streptccc emlitic) 21. Cn quale frequenza ha riscntrat tale evenienza tra i casi da Lei perati? <5% X 5-10% >10% 22. Cn quale frequenza ha riscntrat tale evidenza tra i casi (sul ttale dei casi in trattament) che sn pervenuti da altri centri? I miei pazienti secndari sn di slit bambini adttati da paesi stranieri i più disparati, perati cn tecniche diverse e in maniera qualitativamente nn eccelsa, dunque nn è pssibile schematizzare cn delle percentuali <5% 5-10% >10% 23. Per quant a Sua cnscenza, è mai success che qualche famiglia di piccli pazienti, pur avend già intrapres cn Lei il percrs chirurgic, decidesse pi di rivlgersi ad altri centri per la prsecuzine della cura? Sì X N 24. Ha idea dei mtivi che pssn spingere a cmpiere tale scelta? Sì (se si, descrivere sinteticamente ) E più difficile accettare un prtcll che prevede degli interventi differiti per rispettare la crescita delle strutture crani-facciali, quand su internet si legge che in altri centri si ripara tutt cn unic intervent, senza rtdnzia etc. etc. In generale rispett mlt la vlntà delle famiglie. N

7 25. Cn quale frequenza i pazienti in caric vengn inviati per terapia lgpedia? <5% 5-10% >10% x 26. Quali sn le prblematiche più rilevanti? Nn abbiam praticamente mai seri prblemi di linguaggi. Facci pchissime faringplastiche. 27. Cn quale frequenza i pazienti in caric vengn inviati per trattament dntiatric? <5% 5-10% >10% X 28. Quali sn le prblematiche più rilevanti? Prblemi rtdntici seri nelle labipalatschisi bilaterali cmplete 29. Questa intervista verrà letta da mlti genitri: avrebbe cnsigli, dubbi e perplessità da cndividere cn lr? Nn è pssibile frnire cnsigli attravers pche parle in un ambit csì cmpless da tutti i punti di vista. Ciò che più cnta è instaurare un rapprt di fiducia cn i cmpnenti del team di trattament. 30. Questa intervista verrà letta da mlti pazienti adlescenti rmai adulti: csa vule dire lr? Nei casi più difficili i prblemi sn tanti e spess nn vengn rislti pienamente, cme ben sann i pazienti più adlescenti e/ adulti. Tante vlte l impegn che mettiam nella nstra prfessine può nn bastare, dvrebbe essere megli supprtat da precisi prvvedimenti di tip assistenziale da parte delle Regini.

8 31. Avrebbe qualche suggeriment da frnire alle Assciazini Gruppi indipendenti di genitri? Pssn essere un strument utile di supprt, sebbene la cmplessità delle malfrmazini labipalatine e i prblemi ad essi legati (anche e sprattutt nel crs della crescita) rendn difficile una visine cmplessiva del fenmen. Cred che le assciazini dvrebber sensibilizzare la classe plitica per miglirare l assett nrmativ relativ alla tutela dei pazienti e delle lr famiglie. 32. In futur, secnd Lei, si svilupperann altre tecniche interventi che prterann a miglirare ulterirmente la vita dei piccli clpiti da questa malfrmazine? Nn cred sia un prblema di tecniche, è imprtante cncentrare i pazienti in pchi e selezinati centri che devn essere frniti di tutti gli strumenti necessari, in termini di mezzi e prfessinisti dedicati. 33. Quali sn i requisiti indispensabili, a Su parere, per pter definire un centr cme Centr di Eccellenza? Pssn andar bene i criteri fissati dall studi EUROCLEFT. 34. A Su avvis, tali requisiti dvrebber tradursi in atti nrmativi istituzinali e/ simili (delibere reginali/nazinali di istituzine cn definizine frmale di requisiti di accreditament, certificazini di qualità rilasciati da Enti indipendenti Jint Cmmissin, atti simili)? Certamente un maggir rigre rganizzativ a livell nazinale sarebbe utile. Il miglir criteri da seguire resta la necessità che i bambini sian seguiti e perati negli spedali dedicati ai bambini, è inaccettabile che mlti pazienti, pc più che nenati, sian trattati in spedali per adulti. Grazie per la gentile cllabrazine. Assciazine Amici di Magù Diversamente Genitri nlus

9 Ai sensi del d.lgs 196/2003 La infrmiam che: a) titlare del trattament è l Assciazine Amici di Magù Diversamente Genitri nlus Via di Mnte Alban, BOLOGNA; b) il respnsabile del trattament è la Dtt.ssa Piazzi Raffaella, Presidente dell Assciazine; c) i Sui dati sarann trattati anche elettrnicamente sltant dai membri dell Assciazine all scp della pubblicazine del presente Questinari da Lei cmpilat d) i dati emergenti dall analisi statistica dei questinari sarann resi pubblici. Data Firma