ASSOCIAZIONE AMICI DI MAGU' DIVERSAMENTE GENITORI ONLUS

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1 Cgnme Russ Nme Silvana Intervista ai Chirurghi: per un alleanza chirurghi, genitri e pazienti LPS Ente di appartenenza Ospedale Pediatric Santbn-Pausilipn Specializzazine Chirurgia pediatrica e Pediatria Da quanti anni svlge la sua attività? Frmazine specialistica in chirurgia pediatrica Dirigente medic a temp indeterminat dal marz 1998 Da quanti anni, nell specific, si ccupa di chirurgia in LPS? H iniziat ad ccuparmi di LPS durante la mia attività press l spedale pediatric Regina Margherita di Trin dal 1998 al 2002, in cllabrazine cn il dtt. E. Pepe. Trasferita a Napli a fine 2002, per un perid nn mi sn ccupata di LPS per mtivi rganizzativi. Dal h iniziat a svlgere un ambulatri di chirurgia plastica pediatrica e a riccuparmi delle LPS che vi afferiscn. 1. Ci può frnire una sua breve presentazine? H cnseguit la laurea in medicina e chirurgia (24/7/1990) cn vti di 110 e lde/110 e il diplma di specializzazine in Chirurgia Pediatrica press l Università Federic II di Napli (31/10/96) cn vti di 70 e lde/70. Nel crs della frmazine specialistica h effettuat un stage di frmazine cmplementare press l Università Cattlica di Luven, Bruxelles, Belgi, dal 29/4/95 al 19/12/95. Dal 9 marz 98 sn stata assunta a temp indeterminat press la divisine di Chirurgia Pediatrica dell Ospedale Infantile Regina Margherita di Trin, cllabrand in particlare alla cura e al trattament delle malfrmazini labi-palatine. Dal 1 ttbre 2002 h ttenut il trasferiment press la divisine di Chirurgia pediatrica e Prnt Sccrs dell Ospedale Pediatric Santbn-Pausilipn di Napli, dve tutt ra prest servizi. Dal 2006 mi ccup di chirurgia plastica pediatrica cn attività di ambulatriale e di sala peratria. A ttbre 2007 h cnseguit il diplma di

2 specializzazine in Pediatria press l Università degli Studi di Napli Federic II cn il vt di 70/70. Sn membr dell' Assciazine Surgery fr Children ( cn la quale h svlt 2 missini in Ecuadr (2007,2008), 2 in Venezuela (2009,2010) e 1 in Uganda (2011) Nel crs della missine 2009 h pres parte a Operazine Srris Venezuelana. 2. Csa l ha spinta a dedicarsi a questa malfrmazine? In generale mi piace la chirurgia plastica e preferisc per esempi perare la cheilschisi rispett alla palatschisi, ma mi ci sn dedicata perchè le circstanze l hann permess e l richiedevan. 3. Esistn diversi prtclli per il trattament chirurgic delle LABIOPALATOSCHISI: quale è il prtcll da Lei prevalentemente usat? Chirurgia del labbr e del palat mlle : 3-6 mesi Chiusura palat dur : 36 mesi Innest sse: 7-11 anni 4. Per quale mtiv ha fatt questa scelta? E' una questine di scula...il mi riferiment è stat il centr reginale del Regina Margherita di Trin. 5. Quanti nuvi casi all ann sn stati presi in caric dal Su Centr (anni di riferiment 2009 e 2010; definiam cme cas di LPS il prim ricver, nell ann di riferiment, di un sggett che, sulla base del tracciat nazinale della scheda di dimissine spedaliera (SDO), presenti nel camp Diagnsi principale nel camp Diagnsi secndaria un cdice diagnsi cmpres tra e, cngiuntamente, nei campi Intervent chirurgic principale e/ Intervent chirurgic secndari un dei seguenti cdici: 2762-crrezine di palatschisi; 2759-altra riparazine plastica della bcca; riparazine di schisi del labbr; 2769-altra riparazine plastica del palat; 2757-impiant di innest pedunclat a lemb su labbr e bcca?: Ann 2009 Nessun

3 0-10 X Più di 40 Ann 2010 Nessun 0-10 X Più di 40 Ann 2011 Nessun 0-10 X Più di Tiplgia di labipalatschisi/labischisi/palatschisi primarie trattate chirurgicamente all ann (INDICARE IL NUMERO) LABIOPALATOSCHISI [ 2 ] [ 2 ] [ 1 ] LABIOSCHISI [ 5 ] [ 4 ] [ 1 ] PALATOSCHISI PRIMARIA [ 2 ] [ 3 ] [ 2 ] Altr (specificare) [ ] [ ] [ ] 7. Labipalatschisi/palatschisi secndarie LABIOPALATOSCHISI [ ] [ ] [ ] PALATOSCHISI SECONDARIA [ ] [ ] [ ] 8. Innesti ssei

4 2009 [ ] 2010 [ ] 2011 [ ] 9. Altr ( specificare) 10. L'imprtanza del timing chirurgic: intervenire preccemente cntribuisce a ridurre il trattament lgpedic ma aumenta il rischi per la terza classe scheletrica (inversine del mrs)? Quale è il timing giust per lei. Per le schisi del palat il trattament l esegu in genere in 2 tempi, e men che la schisi nn sia favrevle nel qual cas esegu un temp unic. In genere la chirurgia del palat mlle la esegu intrn ai 6 mesi e cmunque entr l'ann, rinviand la chirurgia del palat dur ai 36 mesi, per nn interferire cn la crescita del mascellare superire. 11. Nel vstr repart è presente un team multi-specialistic? 12. Se sì quali esperti sn presenti nel team? Anestesista: dtt. Sellarli, Blessich, Zppi Auxlg-Sindrmlg: dtt. E. Iaccarin Fniatra: dtt. Izz Genetista: dtt. Lgpedista: dtt.f: Marisa Ortdntista: dtt. Odntiatra: dtt. Otrin: dtt. N. Manzi

5 Pediatra: dtt. Psiclg: dtt. Grimaldi Altr: dtt. 13. Se nel vstr repart nn è presente un team multispecialistic, cllabrate cn prfessinisti di altre aziende sanitarie liberi prfessinisti? 14. I casi seguiti press il vstr Centr fann parte rutinariamente di dati frniti ad un Registr di patlgia (ad es., Registr Malfrmazini Cngenite, etc.) di studi epidemilgici cntinuativi? (se si, frnirci la referenza..) N 15. Il vstr centr è dispnibile ad effettuare studi multicentrici cn altre realtà spedaliere che trattan la stessa malfrmazine, sia a livell nazinale che internazinale? 16. I chirurghi del vstr centr hann effettuat percrsi di frmazine press altri centri che trattan la stessa malfrmazine, sia a livell nazinale che internazinale? 17. Il vstr centr prduce/ha recentemente prdtt (ultimi due anni max) percrsi di frmazine su questa malfrmazine, sia a livell nazinale che internazinale? N 18. Ha mai pubblicat studi riguardanti i risultati a medi e/ lung termine sui sui pazienti?

6 Nn di recente 19. Se sì, ptrebbe indicarci le referenze dei più recenti (ultimi 3 anni max)? 20. Spess nei frum e nei scial-netwrk si parla di fistle e/ riaperture del palat a seguit di un intervent: ci può spiegare bene la differenza? La fistla è una cmplicanza della sintesi della schisi del palat che cnsiste nell interruzine della sluzine di cntinu in un punt lung la linea di sutura cn cnseguente cmunicazine tra cavità rale e cavità nasale (fistla palatina, fistla rnasale). La riapertura del palat è dvuta a una deiscenza massiva e/ cmpleta della sutura del palat cn cnseguente riapertura della schisi ttalmente per gran parte. 21. Può dipendere da: grad della schisi e quindi dalla tensine presente tra i tessuti a fine intervent cn pssibile ischemia e/ riapertura 22. Cn quale frequenza ha riscntrat tale evenienza tra i casi da Lei perati? <5% X 5-10% >10% 23. Cn quale frequenza ha riscntrat tale evidenza tra i casi (sul ttale dei casi in trattament) che sn pervenuti da altri centri? <5% 5-10% >10%

7 24. Per quant a Sua cnscenza, è mai success che qualche famiglia di piccli pazienti, pur avend già intrapres cn Lei il percrs chirurgic, decidesse pi di rivlgersi ad altri centri per la prsecuzine della cura? 25. Ha idea dei mtivi che pssn spingere a cmpiere tale scelta? (se si, descrivere sinteticamente Nn siam mai stati, anche tradizinalmente, centr di riferiment per la cura e il trattament di questa malfrmazine. 26. Cn quale frequenza i pazienti in caric vengn inviati per terapia lgpedia? <5% 5-10% >10% Tutti fann una valutazine fniatrica a partire dai 2 anni. In 2 sli casi hann avut necessità di trattament lgpedic. 27. Quali sn le prblematiche più rilevanti? La rinlalia 28. Cn quale frequenza i pazienti in caric vengn inviati per trattament dntiatric? <5% 5-10% X >10% 29. Quali sn le prblematiche più rilevanti? Schisi alvelare

8 30. Questa intervista verrà letta da mlti genitri: avrebbe cnsigli, dubbi e perplessità da cndividere cn lr? H iniziat ad ccuparmi di quest tip di malfrmazine a Napli, dp la mia esperienza a Trin e perchè nella mia Azienda, pur essend spedale pediatric nn c'era nessun che se ne ccupasse. In realtà in Campania, al mment, la situazine è mlt frammentaria piché vi sn diversi centri che si ccupan di quest tip di malfrmazine (divisine maxill-facciale Università Federic II, clinica dntiatrica Università SUN per altr centr di riferiment reginale). Inltre all'intern della mia Azienda siam in 2 ad ccuparci di queste malfrmazini cn schemi di trattament diversi. Tutt quest crea, a mi parere, sl disrientament nelle famiglie e nei genitri che inevitabilmente favrisce la fuga vers centri più accreditati. Quest ha indtt in me una prfnda riflessine cn dmande tutt'ra aperte: è giust che cntinui ad ccuparmi di questi bambini? Nn sarebbe più giust individuare un unic centr cn prfessinalità accreditate che pssn trattare queste malfrmazini? Quell che teng a dire ai genitri, sprattutt ai genitri dei piccli che h pres in caric è che, anche se in futur le circstanze mi prterann a nn ccuparmi di questi bambini... il rapprt che h instaurat cn lr e la stima e l'affett che mi hann dimstrat è la miglire ricmpensa che ptessi ricevere... e di quest li ringrazi. 31. Questa intervista verrà letta da mlti pazienti adlescenti rmai adulti: csa vule dire lr? 32. Avrebbe qualche suggeriment da frnire alle Assciazini Gruppi indipendenti di genitri? Cred che sarebbe più giust che sian lr a dare dei suggerimenti In futur, secnd Lei, si svilupperann altre tecniche interventi che prterann a miglirare ulterirmente la vita dei piccli clpiti da questa malfrmazine? Sicuramente sn in att degli studi multicentrici che ptrebber finalmente unifrmare il trattament di quest tip di malfrmazine Quali sn i requisiti indispensabili, a Su parere, per pter definire un centr cme Centr di Eccellenza? Un dei requisiti fndamentali è un team multidisciplinare, assciat a un

9 Si cnsistente numer dei casi trattati cn valutazine della qualità di trattament. Aggiung che è mia pinine che i bambini vadan ricverati in ambit pediatric eventualmente individuand cllabrazini esterne. 35. A Su avvis, tali requisiti dvrebber tradursi in atti nrmativi istituzinali e/ simili (delibere reginali/nazinali di istituzine cn definizine frmale di requisiti di accreditament, certificazini di qualità rilasciati da Enti indipendenti Jint Cmmissin, atti simili)? Assciazine Amici di Magù Diversamente Genitri nlus Grazie per la gentile cllabrazine. Ai sensi del d.lgs 196/2003 La infrmiam che: a) titlare del trattament è l Assciazine Amici di Magù Diversamente Genitri nlus Via di Mnte Alban, BOLOGNA; b) il respnsabile del trattament è la Dtt.ssa Piazzi Raffaella, Presidente dell Assciazine; c) i Sui dati sarann trattati anche elettrnicamente sltant dai membri dell Assciazine all scp della pubblicazine del presente Questinari da Lei cmpilat d) i dati emergenti dall analisi statistica dei questinari sarann resi pubblici. Data 23/2/2012 Firma Silvana Russ silruge@htmail.cm