VIGILIA DELLE PARALIMPIADI

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1 APL aderisce alla 1/2010 Anno XXIX n.1 Trimestre Gennaio-Marzo 2010 Sped in a.p. 45% - art. 2 comma 20/b Legge 662/96 - Filiale di Milano - Tassa Riscossa - Taxe percue VIGILIA DELLE PARALIMPIADI Medicina Autonomia Turismo accessibile. Esperti internazionali a confronto In cerca di novità L acqua a portata di mano

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3 È il trimestrale dell'associazione Paraplegici che opera dal 1980 con l'intento di favorire il reinserimento di chi ha perso l'uso delle gambe (o anche quello delle braccia) a seguito di una lesione al midollo spinale. Vuole evidenziare che la presenza di una carrozzina non deve impedire di ridiventare protagonisti della propria esistenza, pienamente inseriti nella vita sociale e produttiva. Si rivolge non solo ai para-tetraplegici, ma anche a tutti coloro che desiderano saperne di più di una realtà in cui ci si trova calati improvvisamente a seguito di traumi dovuti ad esempio ad incidenti stradali, sportivi, sul lavoro Per ricevere regolarmente Ruota Libera è sufficiente aderire all'associazione con il versamento annuale di una quota che parte da Euro 30,00 per i soci di diritto (persone disabili) e da euro 40,00 per i soci sostenitori sul c.c.p intestato a: Associazione Paraplegici - via Tarvisio, Milano Spedizione in Abb. Post. 45% - Trimestrale Anno XXIX - n. 1/ Taxe percue - Tassa riscossa - Milano Associazione paraplegici "Tra e per medullolesi della Lombardia e delle altre regioni italiane" onlus Organizzazione non lucrativa di utilità sociale Via Tarvisio, Milano Tel (h ) - Fax segreteria@apl-onlus.it c.c.postale n c.c. bancario presso Banca Popolare Emilia Romagna Ag. 6 Milano n Coordinate IBAN IT44B Direttore Responsabile: Gabriella Furlani g.furlani@apl-onlus.it Hanno collaborato a questo numero: Maria Pia Abbracchio, Paolo Cipolla, Mauro Menarini, Lorenzo Galantino, Giuliano Giovinazzo, Sergio Giucastro, Egidio Marchese, Terezinha Menezello Autorizzazione: Tribunale di Milano n 20 del Progetto grafico: Lapulceweb di Francocci e Liberato Snc Osmate (VA) Impaginazione e stampa: Àncora Arti Grafiche - Milano Foto di copertina: Weelchair curling: Egidio Marchese in posizione di tiro Finito di stampare: Inizio Febbraio La pubblicazione di articoli e disegni tratti da "Ruota Libera" deve necessariamente indicare la citazione della fonte. L'Associazione Paraplegici Lombardia Onlus possiede i requisiti richiesti ex art. 14 DL 35/05 per la deducibilità e detraibilità delle erogazioni liberali da parte di persone fisiche e persone giuridiche

4 L IMPEGNO DI TUTTI: ABBATTERE Questa è la prima delle iniziative di denuncia che l Associazione Paraplegici Lombardia intende proporre a difesa dei diritti della persona con lesione al midollo spinale. Solo con l impegno di tutti i soci potremo dare un segnale forte di partecipazione e di volontà che i diritti vengano riconosciuti, accrescendo così la cultura della disabilità. volte adduce con una certa arroganza motivazioni futili che non lasciano spazio al dialogo né tanto meno alla risoluzione del problema. Altri soci invece non intervengono per un generale senso di sfiducia nei confronti delle istituzioni. APL ritiene di poter dar voce ai propri soci sostenendo i diritti delle persone con disabilità nel dialogo con la pubblica amministrazione attraverso il proprio servizio legale. È un dato di fatto che l Italia disponga di una buona normativa a tutela delle persone con disabilità. Le leggi non mancano, il problema è che non vengono applicate. Un esempio per tutti? L abbattimento delle barriere architettoniche. Le citazioni di numeri non sono solitamente troppo apprezzate, tuttavia non si può fare a meno di indicare i riferimenti basilari: la legge 13/ disposizioni per favorire eliminazione delle b.a. negli edifici privati, il DPR 503/1996 negli edifici, spazi e servizi pubblici, la legge 104/92 che all articolo 24 ha introdotto sanzioni pecuniarie e sospensioni dall albo per coloro che realizzano opere in difformità dalle disposizioni vigenti. La Lombardia è stata la prima Regione italiana a dotarsi di una legge (la 6 del 1989) per garantire alle persone con disabilità l accessibilità in luoghi pubblici e privati. La legge regionale prevede, fra l altro, che i Comuni destinino almeno il 10% degli oneri di urbanizzazione per l eliminazione delle barriere negli edifici e spazi di loro proprietà esistenti prima dell entrata in vigore della stessa e interventi, in accordo con i Comuni, per l esecuzione di lavori di qualità progettuale. Tuttavia le amministrazioni pubbliche non sono molto sollecite nella eliminazione delle barriere e, laddove provvedono, spesso non tengono adeguatamente conto della legge che regolamenta la materia oppure ne forniscono interpretazioni comunque lontane dai reali bisogni delle persone con disabilità. Pensiamo per esempio a una rampa di accesso a un attraversamento pedonale realizzata a norma di legge dove però la strada presenti una pavimentazione non idonea alle ruote della carrozzina. Potremmo proseguire con moltissimi altri esempi di inadempienza o di superficialità degli addetti ai lavori ma le persone con disabilità, quotidianamente alle prese con questi problemi, non hanno certo bisogno di elenchi. Attraverso il contact center, APL raccoglie numerose testimonianze di soci che nei rispettivi comuni di residenza rilevano l inerzia delle istituzioni locali nell eliminazione delle barriere architettoniche o addirittura assistono ad interventi peggiorativi rispetto all esistente, reiterando la propria noncuranza per un ampia categoria di persone che vedono continuamente lese le legittime aspettative di mobilità e partecipazione. Di fronte a questi abusi alcuni soci agiscono autonomamente denunciando direttamente l amministrazione che il più delle APL lancia pertanto la campagna di lotta per l abolizione delle barriere architettoniche nei Comuni della Lombardia. Chiediamo a tutti i soci che risiedono sul territorio di fare la loro parte nella rilevazione e denuncia di inadempienze e abusi, atteggiamento indispensabile per cambiare le cose e far crescere la cultura dell accessibilità. L associazione può supportare il socio nel rapporto con l amministrazione pubblica o sostituirsi a lui qualora questi non desideri esporsi. In entrambi i casi, i soci dovranno inviare il materiale utile all identificazione del problema (foto, eventuali denunce e risposte da parte dell amministrazione, etc.) a cui seguirà, ove necessario, un sopralluogo da parte di un esperto in materia di barriere architettoniche che darà il suo parere. Sulla base della documentazione verrà istruita una pratica da parte del servizio legale, all indirizzo dell amministrazione coinvolta. In funzione dei riscontri da parte di quest ultima, si predisporranno le azioni necessarie al perseguimento del diritto. In questo contesto avrebbe un ruolo fondamentale, in quanto referente istituzionale, la figura del difensore 4

5 LE BARRIERE ARCHITETTONICHE civico, come autorità indipendente alla quale è affidato il compito di tutelare i diritti dei cittadini nei confronti dell amministrazione pubblica e degli Enti controllati. Questa figura, messa in discussione a livello comunale dalla legge finanziaria, non viene soppressa perché così stabilisce un decreto-legge approvato dal Governo il 13 gennaio scorso. Il nostro auspicio è che la figura si consolidi per il futuro nell ambito del Codice delle Autonomie. Perciò oggi ci si può rivolgere tranquillamente al Difensore civico del proprio comune. Naturalmente il successo dell iniziativa è strettamente legato all impegno dei soci e tante più adesioni: perverranno, più incisiva potrà essere l azione di denuncia. Per informazioni sulla campagna o invio di segnalazioni: Associazione Paraplegici Lombardia Onlus Via Tarvisio Milano Tel segreteria@apl-onlus.it Il sabato mattina dalle ore 11 alle 12 è aperta per i soci dell'apl la piscina Olimpia di Sesto San Giovanni. Per accedere gratuitamente allo spazio acqua è necessario: essere in regola con il tesseramento (iscrizione o rinnovo) comunicare alla segreteria l'intenzione di frequentare la piscina presentare alla direzione della piscina il certificato di idoneità alla pratica sportiva non agonistica rilasciato dal medico di famiglia. 5

6 UN PREMIO A 1/2010 UNA CITTÀ PER TUTTI Con il nostro progetto Una città per tutti il Comune di Corbetta è tra i vincitori del Premio FIABA 2009, un riconoscimento per comuni, enti, associazioni, aziende e cittadini impegnati in favore dell accessibilità Sono stati consegnati a Roma nel dicembre scorso presso la Camera dei deputati i premi assegnati da Fiaba (Fondo italiano abbattimento barriere architettoniche) a chi ha dimostrato un impegno particolare nella promozione dell accessibilità e della fruibilità globale. Dieci i riconoscimenti consegnati, tra cui sette progetti selezionati dalla giuria di esperti e tre menzioni speciali per l abbattimento delle barriere architettoniche, culturali, sensoriali e psicologiche. Tra i premiati, Corbetta - Una città per tutti, avviato nel 2008 dall Associazione Paraplegici Lombardia. Il progetto è ora in fase conclusiva: una decina di studenti delle tre classi quinta geometra dell Einaudi di Magenta stanno realizzando, sotto la guida dei rispettivi docenti e su indicazioni di priorità fornite dal Gruppo di Lavoro a suo tempo costituito per sovrintendere il Progetto, alcuni studi propedeutici preliminari alla progettazione di abbattimenti di barriere architettoniche rilevate in città. Il lavoro verrà a breve consegnato all Amministrazione Comunale di Corbetta che ha già messo a bilancio uno stanziamento per realizzare alcuni interventi. Il premio assegnato rappresenta per APL una tappa significativa. Nel corso degli anni l Associazione Paraplegici Lombardia si è sempre occupata di barriere architettoniche nella consapevolezza che la loro presenza influisce pesantemente nella vita di una persona con problemi motori. Le critiche che vengono rivolte agli amministratori locali riguardano da un lato l insufficiente conoscenza del fenomeno, dall altro la parcellizzazione degli interventi e la mancanza di una seria programmazione. Nel 2002, a Parabiago (MI), è stato avviato il progetto pilota denominato Una città per tutti. Il progetto, di durata triennale, si pone come obiettivo l elaborazione di un piano che porti ad un graduale superamento delle barriere architettoniche presenti sul territorio al fine di migliorare la fruibilità dell ambiente urbano da parte di tutti i cittadini. Il progetto si sviluppa in più fasi, promuovendo nella cittadinanza e nell apparato amministrativo un opera di sensibilizzazione e di crescita culturale preliminare al vero e proprio intervento tecnico progettuale. Attori principali sono gli studenti della scuola media inferiore e superiore, perché la loro attività conoscitiva comporta automaticamente un contatto diretto e preferenziale con le famiglie, con gli anziani, con le persone con disabilità, con l ambiente costruito in cui vivono. Esaurita la fase della formazione e sensibilizzazione, il progetto prosegue con il censimento delle barriere architettoniche presenti sul territorio eseguito da gruppi formati da studenti, docenti, volontari delle associazioni e tecnici su percorsi ben definiti. I dati raccolti sono poi analizzati ed elaborati per la stesura del piano programmatico e la formulazione delle prime ipotesi progettuali finalizzate all eliminazione delle barriere architettoniche. I risultati più che soddisfacenti dati dal progetto in questione hanno indotto l Associazione a proporlo anche in altre città: è stato realizzato nei Comuni di Agnadello (CR), Dovera (CR), Palazzo Pignano (CR), Pandino (CR), Rivolta d Adda (CR), Spino d Adda (CR), Turate (CO), Magenta (MI), Mozzate (CO) e nella zona 2 di Milano. Hanno inoltre aderito al progetto i comuni di Uboldo (VA) e Robecco sul Naviglio (MI) con inizio attività nel L abbattimento delle barriere architettoniche è l effetto più tangibile di Una città per tutti. L Associazione Paraplegici Lombardia intende proseguire nel percorso tracciato e continuare a raccogliere anche gli altri frutti importanti di questa esperienza, quale, ad esempio, la sinergia messa in atto tra le istituzioni. Il Sindaco del Comune di Corbetta riceve il premio Fiaba

7 INAUGURAZIONE SEDE APL AL CTO Nell ultimo numero di Ruota libera vi avevamo annunciato, tra le attività del 2 semestre 2009, l attivazione di un punto associativo all interno del reparto mielolesi del CTO di Milano. L inaugurazione ufficiale è avvenuta il 27 novembre nell ambito di una giornata informativa sulle problematiche della persona mielolesa, la prima delle quattro previste in vista del convegno che si terrà nel settembre di quest anno. Il Direttore di Presidio Cesare Candela ha aperto illustrando i termini della neo-nata collaborazione e dando piena disponibilità a supportarla nel tempo. La sua importanza è stata successivamente ribadita nell intervento del Dott. Borghi (Responsabile dell U.O. Mielolesi), che ha sottolineato la nuova natura della collaborazione che prevede un impegno bilaterale maggiore e la conseguente possibilità di intervenire con iniziative e progetti più significativi in favore di pazienti, ex pazienti e operatori. Massimo Lui, neo Presidente APL, ha ripercorso l esperienza dell associazione, sottolineando l impegno e il valore dell associazionismo nel sostegno della persona mielolesa, nella sua promozione e nella difesa dei diritti della categoria. Con l ausilio di immagini, Giovanna Baccillieri (infermiera del reparto e consigliere APL) ha infine presentato le attività che sono state avviate e i progetti futuri, invitando poi i presenti a prendere parte al brindisi di rito. Il pomeriggio è stato interamente dedicato alle problematiche legate all intestino neurologico con una tavola rotonda a cui hanno partecipato medici, operatori sanitari e persone con mielolesione. La Dott.ssa Angelica Bava ha introdotto l argomento affrontando gli aspetti anatomo-fisiologici dell intestino e la rieducazione intestinale conseguente alla lesione. L infermiere Donato Pace ha invece spiegato il ruolo dell alimentazione in un efficace gestione intestinale, seguito dalla Dott.ssa Barbara Aghina che ha tenuto una relazione sulla medicina complementare e l integrazione nutrizionale. L ultimo intervento è stato dell infermiere Flavio Cimenes che ha illustrato l utilizzo dell irrigazione trans-anale come metodica di gestione intestinale. La giornata nel suo insieme ha ottenuto una buona riuscita e le persone mielolese presenti hanno mostrato interesse per l argomento trattato così come per la nostra TI RICORDIAMO CHE: intenzione di affrontare nelle giornate successive argomenti altrettanto sentiti. A partire da settembre 2009 l associazione ha garantito la propria presenza in reparto ogni mercoledì pomeriggio dedicandosi primariamente all impostazione del servizio e raccogliendo impressioni e suggerimenti da parte di degenti e operatori. Tra le attività ricreative, settore previsto per consentire alle persone ricoverate un occupazione costruttiva del tempo non dedicato alle cure mediche, si è concretizzato ed è stato accolto con interesse un corso base di yoga finalizzato a fornire i rudimenti della disciplina, che verrà riproposto unitamente a un corso di arteterapia a partire da febbraio Il 22 marzo ci sarà la Bicinfesta di Primavera, tradizionale biciclettata cittadina a cui partecipa l Associazione Paraplegici con numerosi soci in handbyke. Se vuoi partecipare anche tu, contatta la segreteria. Per fine marzo, nel contesto della celebrazione della Giornata Nazionale della persona con lesione al midollo spinale (4 aprile), l associazione organizza uno spettacolo di musica e cabaret. Con l occasione, si festeggerà anche il trentennale della costituzione di APL. Nel mese di giugno si terrà presso la Motorizzazione Civile di Milano e in collaborazione con il CTO un convegno ECM sulle patenti speciali e gli ausili per la guida. Presso il CTO ogni mese fino a giugno si tengono corsi sanitari su temi legati alla paraplegia (vescica, lesioni da pressione, dolore, ausili). Per info contatta la segreteria. 7

8 ESPERTI INTERNAZIO Si è svolto a Firenze il 48 meeting scientifico annuale dell ISCoS (International Spinal Cord Society), importante momento di confronto per professionisti e ricercatori impegnati in tutto il mondo sulle questioni attinenti alle lesioni midollari. avere dati chiari ed inequivocabili sull efficacia della terapia stessa. Se una sperimentazione viene effettuata su un campione di pazienti disomogeneo per tipo di lesione ecc., si rischia di ritrovarsi alla fine con dati confusi e contraddittori che non potranno dare risposte certe sulla reale efficacia della terapia stessa. L International Spinal Cord Society è un organizzazione internazionale che riunisce i medici ed i ricercatori che si occupano delle persone con lesione al midollo spinale. Ogni anno si tiene un meeting dell ISCoS in una nazione diversa per dare modo ai professionisti di questo campo di condividere le proprie esperienze e le proprie ricerche e offrire alle persone con lesione midollare le migliori cure possibili. L ultimo meeting si è tenuto a Firenze a fine ottobre 2009, il prossimo si terrà a Nuova Delhi in India dal 29 al 31 ottobre Il programma del meeting è stato molto vasto ed ha coperto tutte le problematiche legate alle lesioni spinali, anche se molti sono stati dell avviso che non sia stato dedicato un tempo adeguato a discutere ed informare sulle prospettive di trovare una cura, se confrontato col tempo rivolto alle problematiche legate alla vescica, all intestino e alle funzioni sessuali che sono state sviscerate in modo anche ripetitivo. Ciò è stato garbatamente fatto presente agli organizzatori del meeting con l intento di creare un maggiore equilibrio nei programmi dei convegni futuri. UBC, Canada) ha spiegato alcuni aspetti chiave nell impostazione dei protocolli per sperimentare nuove terapie. Ad esempio, quando ci si appresta ad avviare la sperimentazione sull uomo di una terapia è necessario isolare nel modo più preciso possibile tutte le variabili (età, tipologia del trauma, livello di lesione, gravità della lesione ecc.) che influenzano il recupero di funzioni dopo una lesione midollare. Di conseguenza per la fase di sperimentazione vanno selezionati i soggetti che meglio si prestano alla terapia che si vuole testare. Ciò è indispensabile a far si che al termine della sperimentazione si possano Il tavolo dei relatori durante una fase del convegno Il dott. Alain Privat (direttore dell Istituto delle Neuroscienze di Montpellier, Francia) ha illustrato alcuni risultati positivi delle sue ricerche basate su terapie cellulari derivate sia dal trapianto di cellule staminali che dall attivazione delle cellule staminali che già risiedono nel midollo spinale, la cui esistenza è stata definitivamente dimostrata di recente. Il dott. Hubertus van Hedel (fisiatra dello Spinal Cord Injury Center, Balgrist University Hospital, Zurigo) ha evidenziato il ruolo cruciale della riabilitazione attiva nel recupero funzionale dopo una lesione spinale. La riabilitazione attiva è LEIF ARILD FJELLHEIM Durante il simposio dedicato alla ricerca di una cura delle lesioni spinali di venerdì 23 ottobre, il dott. John Steeves (direttore del centro di ricerca ICORD - International Collaboration On Repair Discoveries, della University of British Columbia - 8

9 NALI A CONFRONTO 1/2010 indispensabile anche per massimizzare gli eventuali benefici delle ormai prossime sperimentazioni sull uomo. Il prof. Wise Young (direttore del centro di ricerca sulle lesioni midollari W. M. Keck Center for collaborative neuroscienze New Jersey, Usa) inizialmente ha fatto una panoramica delle terapie farmacologiche passate, presenti e future per ottenere un recupero funzionale dopo una lesione midollare. Poi ha proseguito il proprio intervento parlando della sperimentazione che intende avviare a breve in Cina e negli Stati Uniti su pazienti con lesione midollare cronica, in cui verranno trapiantate cellule prelevate dal sangue del cordone ombelicale in combinazione con una terapia farmacologica di sali di litio. Per quanto riguarda le cellule che verranno trapiantate dovrà esserci un alta compatibilità con il paziente che le riceve, per evitare problemi di rigetto senza dover ricorrere a terapie antirigetto, in quanto potrebbero interferire con i possibili effetti positivi della terapia. Le persone con lesione midollare, per poter prendere parte al primo gruppo di sperimentazione, dovranno avere una lesione traumatica del midollo spinale da almeno un anno e neurologicamente stabile da almeno 6 mesi. Il livello di lesione deve essere compreso tra C5 e D10 e un età tra 18 e 65 anni. Chiunque prenderà parte alla sperimentazione per ragioni di etica non dovrà pagare nulla. Alla domanda: Quali sono secondo Lei le reali speranze che questa terapia sia efficace? il prof. Young risponde: L evidenza è ciò che conta, le opinioni senza evidenza sono solo illusioni. Naturalmente finchè non faremo la sperimentazione sull uomo non posso sapere se questa terapia Corinne Jeanmaire, paraplegica francese, interviene durante il meeting è efficace oppure no. Questa è la ragione per cui sono così determinato ad avviare la sperimentazione clinica. Le evidenze che mi rendono fiducioso sul fatto che le cellule mononucleari del sangue del cordone ombelicale e il litio possano ripristinare delle funzioni in persone con lesione midollare sono: 1) diversi laboratori indipendenti hanno riportato che le cellule mononucleari del sangue del cordone ombelicale trapiantate nel midollo spinale migliorano il recupero. 2) È stato dimostrato da diversi gruppi che il litio stimola la rigenerazione degli assoni nel midollo spinale lesionato, stimola la proliferazione delle cellule staminali neurali e la produzione di neuroni nel cervello e nel midollo spinale e migliora il recupero neurologico dopo una contusione al midollo spinale. LEIF ARILD FJELLHEIM 3) Abbiamo dimostrato inoltre che il litio stimola fortemente le cellule mononucleari del sangue del cordone ombelicale a proliferare e a produrre neurotrofine, in particolare NGF, NT3 e GDNF, che si sono dimostrate in grado di stimolare la rigenerazione nel midollo spinale. La nostra sperimentazione di fase 2 esaminerà gli effetti ottenuti facendo 4 iniezioni in gruppi diversi di pazienti con dosi rispettivamente di 4, 8 e 16 microlitri di cellule del sangue del cordone ombelicale sopra e sotto la zona della lesione, seguite da una singola iniezione di 16 microlitri di metilprednisolone (per aumentare la sopravvivenza delle cellule). Un ulteriore gruppo di pazienti riceverà, oltre alle cellule e al metilprednisolone, una terapia di litio per via orale per 6 settimane. Tutti i pazienti seguiranno poi una riabilitazione intensiva. Se questa sperimentazione dimostrerà che la terapia è sicura ed i pazienti mostreranno dei miglioramenti, 9

10 procederemo con la sperimentazione di fase 3 sia in Cina che negli Stati Uniti. Faremo una sperimentazione separata per bambini da 8-17 anni e per soggetti da anni. Al momento non posso dire se la terapia sarà efficace, questo potremo saperlo solo dopo la sperimentazione sull uomo. Se si avrà un recupero di funzioni, la terapia verrà resa disponibile a tutti, altrimenti verrà accantonata e si procederà con la sperimentazione di nuove terapie. Un centro che volesse avviare questa sperimentazione deve disporre di un buon reparto di neurochirurgia e di un centro di riabilitazione ben attrezzato in quanto i pazienti sottoposti alla sperimentazione devono seguire un programma di riabilitazione intensa di 6 settimane. Naturalmente sarà necessario ottenere le necessarie autorizzazioni della autorità sanitarie nazionali. Il dott. Giovanni Mosiello, chirurgo pediatra dell Ospedale Bambino Gesù di Roma, ha manifestato interesse ad avviare anche in Italia questa sperimentazione. Allo stesso modo hanno manifestato interesse anche medici norvegesi e svedesi. La considerazione finale del prof. Young è stata che bisogna iniziare sistematicamente a sperimentare le terapie che sono già pronte per Il prof. Wise Young (a sinistra) e il dott. Thomas Glott (Sunnaas Rehabilitating Hospital, Norvegia) passare sull uomo (almeno 10 secondo il prof. Young). In oncologia, ad esempio, più del 50% dei pazienti riceve una terapia sperimentale. Nelle lesioni spinali meno del 1% dei pazienti è coinvolto in una sperimentazione. Questa è una delle ragioni per cui in oncologia si fanno continuamente progressi. Per arrivare ad una cura delle lesioni spinali occorre quindi avviare la sperimentazione sull uomo di quelle terapie che in laboratorio si sono dimostrate efficaci. Parallelamente occorre continuare la ricerca di laboratorio per trovare terapie sempre migliori. LEIF ARILD FJELLHEIM Per informazioni più dettagliate fare riferimento al sito attraverso il quale è anche possibile contattare il prof. Wise Young. Paolo Cipolla HAI UN INDIRIZZO DI POSTA ELETTRONICA? ALLO SCOPO DI AGGIORNARE IL NOSTRO DATA BASE E COMUNICARE PIÙ RAPIDAMENTE CON I SOCI, TI INVITIAMO A SEGNALARE LA TUA A: segreteria@apl-onlus.it 10

11 COME SOSTENERE ATTIVAMENTE L ASSOCIAZIONE PARAPLEGICI LOMBARDIA ONLUS COLLABORANDO COME VOLONTARIO ALLO SVILUPPO DELLE ATTIVITA E DEI PROGETTI. PER APPROFONDIMENTI SU QUESTA OPPORTUNITA CONTATTA LA SEGRETERIA AI NUMERI O SCRIVI A segreteria@apl-onlus.it ASSOCIANDOSI E RINNOVANDO OGNI ANNO LA QUOTA PER I SOCI DI DIRITTO (PERSONE CON DISABILITA ) LA QUOTA PARTE DA EURO 30,00 (PER I SOCI ESTERI DA EURO 40,00) PER I SOCI SOSTENITORI LA QUOTA PARTE DA EURO 40,00 (PER I SOCI ESTERI DA EURO 50,00) DONAZIONI L APL ONLUS POSSIEDE I REQUISITI RICHIESTI PER LA DEDUCIBILITA E DETRAIBILITA DELLE EROGAZIONI LIBERALI DA PARTE DI PERSONE FISICHE E GIURIDICHE EX ARTICOLO 14 DL 35/05 DESTINAZIONE DEL 5X1000 DELLA PROPRIA IMPOSTA (è sufficiente apporre la firma nell apposito riquadro della dichiarazione dei redditi e inserire il codice fiscale dell Associazione ) I versamenti possono essere effettuati: con bollettino postale sul c/c n intestato a Associazione Paraplegici via Tarvisio Milano con bonifico bancario sul conto BancoPosta n intestato a Associazione Paraplegici codice Iban IT85 W con bonifico bancario sul conto Banca Popolare Emilia Romagna n intestato a Associazione Paraplegici - Codice Iban IT44 B PASSA PAROLA

12 AUTORIPARAZIONE CON IL GPR17 A seguito di una lesione al midollo spinale, il recettore GPR17 va fuori controllo e provoca la morte di neuroni e cellule del rivestimento mielico. È stato scoperto il modo di bloccarlo. Sfruttando la presenza del recettore in queste cellule, si spera di mettere a punto una terapia per migliorare la capacità del tessuto nervoso di autoripararsi. Le lesioni spinali conseguenti ad eventi traumatici rappresentano una condizione devastante purtroppo molto comune e con enormi costi personali, sociali e sanitari. Nei giorni e nelle settimane successive al danno meccanico e traumatico primario, che causa la prima massiccia morte delle cellule del midollo spinale, si affianca una fase secondaria, infiammatoria, caratterizzata da edema, produzione di radicali liberi, eccitotossicità e morte cellulare programmata: questa fase nasce inizialmente come tentativo di limitare la propagazione dell onda di morte e di ripulire il tessuto dalle cellule danneggiate in maniera irreversibile, ma a lungo andare diventa incontrollabile, contribuendo ad aumentare la degenerazione tissutale e il danno funzionale ad essa associato. I meccanismi molecolari che controllano questo fenomeno non sono ancora completamente conosciuti e attualmente non esistono trattamenti farmacologici che possano migliorare significativamente le conseguenze motorie e funzionali di un danno traumatico spinale. Il paziente con lesione spinale traumatica viene infatti prevalentemente sottoposto a cure di supporto e alla stabilizzazione della colonna vertebrale. La terapia con alte dosi di corticosteroidi somministrate nelle primissime ore dopo il trauma, e proseguite per diversi giorni, ha fornito alcuni risultati incoraggianti e rappresenta tuttora il regime farmacologico di scelta. Il laboratorio di Farmacologia molecolare e cellulare della trasmissione purinergica del Dipartimento di Farmacologia ha iniziato ad interessarsi di lesioni spinali circa 3 anni fa, quando è stato identificato un nuovo recettore di membrana, denominato GPR17, che risponde a due classi di molecole che vengono rilasciate in grande quantità dai tessuti in situazioni traumatiche o ischemiche, agendo come segnali di allerta che attivano la risposta al danno. Avevamo già dimostrato un ruolo per questo recettore nel danno ischemico cerebrale in un modello animale di ictus. Ci siamo quindi domandati se GPR17 fosse presente anche nel midollo spinale e se potesse avere un ruolo nelle fasi successive all induzione di una lesione traumatica. La ricerca che ne è seguita, tutta italiana, è stata condotta grazie ad una fruttuosa collaborazione fra il nostro laboratorio (che ha coordinato il lavoro) e il laboratorio di Salvatore Cuzzocrea, dell Università di Messina, e grazie al contributo fondamentale di Placido Bramanti, Direttore scientifico dell IRCCS Centro Neurolesi Bonino Pulejo di Messina. I risultati dello studio sono stati recentemente pubblicati sulla rivista Brain, terza rivista mondiale nel campo della neurologia clinica. Abbiamo anzitutto osservato che nel midollo spinale di topi adulti il recettore GPR17 è normalmente presente sulle cellule nervose, sull oligodendroglia (le cellule che formano la guaina mielinica che, rivestendo i prolungamenti nervosi, permette ai neuroni di comunicare fra di loro) e sulle cellule denominate ependimali, che foderano il canale centrale del midollo spinale in cui scorre il liquido cefalo-rachidiano. Queste ultime cellule sono particolarmente interessanti, perché rappresentano le vere cellule staminali del midollo spinale adulto, mantenendo la capacità di generare nuovi neuroni e nuove cellule gliali. Immediatamente dopo l induzione del Queste immagini evidenziano la presenza del recettore GPR17 nelle cellule adulte simil-staminali presenti nel midollo spinale: le cellule ependimali che foderano il canale centrale ed esprimono GPR17 (rosso) reagiscono al danno traumatico spinale ritornando ad esprimere il marcatore di staminalità GFAP (verde) e aumentando il loro tasso di proliferazione. 12

13 danno traumatico, all interno dell area lesa si osserva un attivazione abnorme di GPR17, che è responsabile di una cascata infiammatoria che, come si è già detto, sorgendo inizialmente come tentativo di limitare il danno, si trasforma in un messaggio di morte sia per i neuroni che per le cellule dell oligodendroglia. Il primo dato importante che emerge dallo studio è che l inibizione preventiva di GPR17 è in grado di alleviare significativamente la perdita cellulare nell area lesa e il deficit neurologico associato al trauma. È stato possibile ottenere tale inibizione somministrando agli animali un farmaco biotecnologico sperimentale disegnato ad hoc, in grado di bloccare specificatamente l RNA messaggero del recettore GPR17. Tuttavia, il ruolo di GPR17 è ben più complesso e non si limita alle prime fasi successive al trauma spinale, in cui peraltro è molto difficile intervenire clinicamente in maniera tempestiva. Oltre a quanto già descritto, alcune cellule circostanti al core della lesione emettono una sorta di segnale di allarme che, nei giorni successivi al danno, richiama in loco microglia e macrofagi, le cellule del sistema immunitario che agiscono da spazzini, eliminando le cellule morte e rimodellando la zona lesionata in modo da favorirne la riparazione. Al tempo stesso, le cellule ependimali normalmente presenti allo stato quiescente nel canale centrale del midollo vengono attivate, iniziano a proliferare ed esprimono proteine di staminalità, indicando il tentativo di iniziare un processo riparativo che però, purtroppo, rimane solo parziale e nella maggior parte dei casi non risolutivo. La seconda informazione importante fornita dal nostro studio è che il segnale di danno che attiva entrambi questi meccanismi più tardivi viene recepito soltanto dalle cellule che possiedono GPR17. Quindi questo recettore non è soltanto coinvolto nella mediazione del danno acuto, ma partecipa anche ai meccanismi riparativi più a lungo termine. Si apre così la prospettiva futura di poter incrementare la maturazione di questi precursori non ancora differenziati verso forme più specializzate, in grado di riformare la guaina mielinica danneggiata dalla lesione e ripristinare la capacità dei neuroni di trasmettere impulsi. Oltre a proseguire gli studi per scoprire quale sia il ruolo fisiologico svolto da questo recettore nel midollo spinale sano, si tratta quindi ora di mettere a punto una nuova terapia da somministrare nelle fasi successive al trauma per potenziare l attività rigenerativa di GPR17. Stefania Ceruti e Maria Pia Abbracchio Dipartimento di Scienze farmacologiche, Università degli Studi di Milano CELLULE STAMINALI A MONTECATONE Su Ruota libera 1/07 il dott. Mauro Menarini ha annunciato l avvio di un progetto di ricerca sull applicazione delle cellule staminali nella mielolesione. Facciamo il punto della situazione. A giugno 2009 si è conclusa la prima fase della ricerca finanziata dalla Fondazione Montecatone sulle cellule staminali nella mielolesione. I risultati nell animale da esperimento sono stati molto interessanti: sono state trovate cellule staminali nell encefalo del topo che sopravvivono alla morte della cavia per circa sei ore. Queste cellule, trapiantate sia nel topo con lesione midollare acuta che cronica, hanno determinato la ricrescita del midollo danneggiato, con una buona ripresa funzionale del cammino (nella lesione acuta). I lavori sono in corso di pubblicazione su prestigiose riviste internazionali. E ora? Ora viene il bello, o per meglio dire, il difficile! La nostra ipotesi di lavoro sarebbe quella di verificare se anche nell uomo esiste questo tipo di cellule: le difficoltà sono ovviamente notevoli. In primo luogo è necessario trovare dei donatori (persone decedute che abbiano deciso di donare gli organi ed in particolare il cervello), quindi procedere alla ricerca delle cellule staminali e, nel caso fossero presenti, isolarle, coltivarle e presentare un progetto di fattibilità che consenta il loro impianto nel midollo spinale di persone con mielolesione complicata da siringomielia. Per fare tutto ciò sono necessari prima di tutto dei donatori adeguati (i primi tentativi ci hanno dimostrato come sia estremamente difficile reperirli), nonché ulteriori fondi da destinare alla ricerca di base. La Fondazione Montecatone ha fatto uno sforzo notevolissimo in questa direzione ed è intenzionata a proseguire: serve però una sinergia più ampia con altre figure che, con il loro contributo, possano consentire di verificare se questo interessantissimo filone di ricerca possa avere, in un futuro non lontano, concrete ricadute non solo sull animale da esperimento ma anche sull uomo. Dr. Mauro Menarini Primario dell Unità Spinale Montecatone Rehabiliation Institute Imola (Bologna) 13

14 IN CERCA DI NOVITÀ 1/2010 Cosa c era di significativo e curioso nell ultima edizione della Rehacare International di Dusseldorf? Scopriamolo insieme. Come tutti gli anni, questa rubrica offre un aggiornamento sulle novità presentate in occasione della Rehacare International (nel 2009 si è svolta nel mese di ottobre). Crediamo che questo appuntamento, ormai consolidato negli anni, rimanga un punto di riferimento per tutte le persone che abbiano a che fare con la disabilità; parliamo degli operatori, legislatori, aziende, educatori, amministratori, ma soprattutto delle persone con disabilità e delle loro famiglie, che sono i veri protagonisti di questo importante evento di risonanza internazionale. La RehaCare International, si svolge in un area espositiva di circa metri quadri, con diversi padiglioni divisi per argomenti nei più svariati settori e ospita aziende di tutti i continenti che espongono ausili per i vari ambiti della disabilità. Per gli operatori del settore, il programma formativo dell ultima edizione ha riguardato vari convegni a tema, nell ottica di una moderna visione della riabilitazione che promuove un approccio terapeutico globale e punta alla massima riduzione possibile della disabilità nel rispetto della dignità della persona. Foto 1 ALBER Promuovere il ruolo dell utente come protagonista delle scelte relative al suo cammino verso l autonomia e l integrazione, guidare l utente verso un atteggiamento informato, esigente e responsabile nella scelta e nell uso degli ausili tecnologici funzionali: questo riguarda tutti gli interventi tecnici di supporto, siano essi ausili ad alta tecnologia, dispositivi più semplici, programmi di assistenza personale, interventi sull ambiente, servizi forniti dalla comunità. Foto 2 SUNRISE MEDICAL I prodotti presentati negli stand di tutti i settori della manifestazione sono in costante sviluppo. Una particolare attenzione nei dettagli, nella ricercatezza dei materiali utilizzati e la cura nell estetica, testimoniano l evoluzione e l interesse crescente del mercato per questo settore. Segnaliamo in seguito alcune novità, curiosità che pensiamo possano essere di interesse ai nostri lettori. Rimane comunque vivo l invito a parteciparvi in prima persona: per fare delle scoperte, per proiettarsi verso il futuro, confrontarsi con i propri limiti, Foto 3 conoscere persone, condividere idee ed esperienze. THYSSEN KRUPP ALBER Nel settore della mobilità si è confermato il trend degli anni precedenti, con ulteriore crescita degli ausili elettronici. Le carrozzine offrono performance sempre più sofisticate in grado di soddisfare le esigenze sia posturali che di controllo ambientale, con possibilità di personalizzazioni sempre più mirate alle singole esigenze dell utente. Di particolare interesse i modelli in grado di affrontare pendenze e terreni accidentati, compatte e versatili, smontabili per facilitare il trasporto in auto. Foto 1 Foto 4 14

15 Le carrozzine superleggere sono la punta di diamante per l autonomia delle persone con ridotta capacità motoria. Il design, la maneggevolezza, ma soprattutto il peso e la scelta dei materiali utilizzati fanno la differenza. La competizione tra le aziende incide in modo positivo nello sviluppo di nuovi prodotti. Carrozzine che pesano meno di cinque chilogrammi, dal design accattivante, si mettono alla prova per conquistare un pubblico esigente ed informato come i para/tetraplegici. Foto 2 I sistemi elettronici da montare sulle carrozzine manuali, come i potenziatori di spinta, vengono sempre più utilizzati in alternativa alla spinta manuale e possono essere usati all occorrenza sulla propria carrozzina. La spinta azionata dall accompagnatore è invece particolarmente indicata per il superamento di salite e discese in sicurezza e senza fatica. Foto 3 In tema di eliminazione delle barriere architettoniche, è opportuno evidenziare che i montascale di ultima generazione sono sempre più compatti e in grado superare gli ostacoli più arditi (ad esempio, le scale a chiocciola). Foto 4 Nell ambito dei deambulatori ci sono tante novità. Il cosiddetto carrellino è molto diffuso nei Paesi del Nord Europa come supporto al cammino, usato principalmente dalle persone anziane. È stato presentato un modello che, oltre a essere utilizzato come deambulatore da esterno, funge anche da mezzo di trasporto per brevi tratti: è dotato di un cuscino sagomato, schienale regolabile e poggia piede. Foto 5 Come tutti gli anni, i padiglioni dedicati allo sport aumentano la loro area espositiva. Carrozzine per il basket, per il tennis, biciclette, monosci, riscuotono un crescente interesse da parte di utenti e associazioni, molto attenti a nuovi strumenti di inclusione sociale. Gli spazi espositivi dedicati agli ausili cosiddetti minori, o ausili a bassa tecnologia, sono i più fantasiosi, allegri e creativi. Niente viene trascurato: dall igiene all alimentazione, dal vestiario al tempo libero, c è di tutto! Impossibile elencarli, ma possiamo segnalare alcune curiosità, ad esempio gli ausili per il giardinaggio, con impugnature Foto 6 VITILITY la linea accattivante e l estrema funzionalità rendono questo veicolo attraente, nonostante il costo ancora non competitivo. Foto 7 Foto 7 KENGURU 7 Ma, al di là del momento di incontro e aggiornamento, la città di Dusseldorf si trasforma sempre in una grande kermesse, festosa e allegra, con spettacoli, feste e grandi abbuffate, nei locali e ristoranti di tutta la città. Aperta e ospitale, accessibile e cosmopolita, Dusseldorf ci aspetta per il prossimo evento, dal 6 al 10 Ottobre Dal 26 al 29 maggio l appuntamento è invece a Bologna, per l Expo Sanità Terezinha Menezello Fisioterapista Foto 5 AIRGO-PLUS DUO anatomiche e prolunga regolabile; la mezza manica che protegge gli abiti durante l autospinta in carrozzina. Foto 6 Non si può concludere questa carrellata di dispositivi volti ad aumentare l autonomia, senza indicare l ultimo modello di auto elettrica ideato specificamente per accedere ed essere guidato senza spostarsi dalla propria carrozzina. Ad una media di 45 chilometri all ora possono essere percorsi tra i 50 e i 120 chilometri. Le ridotte dimensioni, Link utili: Sito della manifestazione RehaCare Portale per la prenotazione alberghiera online con una sezione dedicata alle persone con disabilità motoria Vi si trovano tutte le informazioni su Expo Sanità. 15

16 A DESENZANO IN CORRIERA Continua l indagine sull accessibilità dei servizi di trasporto da parte delle persone in carrozzina. Si parte dalle segnalazioni dei nostri soci per raccogliere e pubblicare anche le risposte degli enti preposti. di accettare questa cosa vista l incostituzionalità e ed ho cercato di ottenere una corsa giornaliera munita di pedana funzionante. Tutt ora sono in contatto scritto con la SAIA che, nonostante un secondo impegno scritto per estendere il servizio di due corse durante il fine settimana per tutto l inverno, ancora tergiversa cerca di prendere tempo. Sono in carrozzina da 5 anni e sto cercando di muovermi in autonomia usufruendo dei mezzi pubblici come qualsiasi altro cittadino. Purtroppo la mia tanto agognata autonomia mi viene negata e viene ostacolata da risposte colme di falso pietismo che non risolvono nulla se non riempire la bocca di chi se ne avvale con l intento di mettere a tacere la cosa senza farsi carico delle proprie responsabilità. Sono arrivato alla conclusione che ci sarebbe bisogno di un ispettore che si assuma le proprie responsabilità e si faccia carico della cosa. Brevemente cerco di raccontare la mia disavventura che coinvolge la dirigenza dell azienda S.A.I.A di Brescia per la tratta extraurbana Brescia-Verona e Verona-Brescia: ho chiesto alla suddetta Azienda di mettermi in condizione di poter usufruire delle loro vetture per poter raggiungere il Lago di Garda e precisamente Desenzano del Garda dal mio paese di residenza (Ponte San Marco). Sono due anni che cerco di usufruire di questo servizio ma, per un motivo o per l altro mi trovo sempre a dover affrontare mille difficoltà. In questi due anni mi é capitato di tutto dalle pedane elettriche che, il più delle volte, non funzionano, agli autisti che non sono in grado di farle funzionare, sono rimasto sospeso a mezz aria sulla pedana-sollevatore senza parlare della frustrazione che provo quando mi sento dire dagli autisti mi dispiace e resto regolarmente a terra (se mi regalassero un euro per ogni volta che capita questo a quest ora sarei ricco). A fronte di tutto ciò ho cercato ed ottenuto un incontro con i dirigenti i quali, oltre a consegnarmi una chiave-brucala con la quale poter aiutare l autista ad aprire la pedanaribaltina qualora il vettore l abbia dimenticata, si sono impegnati per iscritto con un accordo secondo il quale per tutto il periodo estivo avrei potuto usufruire di 2 corse durante i fine settimana ma ciò non é avvenuto, anzi una volta sono rimasto sospeso e poi calato giù da quattro persone. Mi é stato detto che nel caso mi fossi fatto male o la mia carrozzina si fosse danneggiata sarebbe stata colpa mia perchè l assicurazione mi copre solo nel caso io sia accompagnato. Una volta, dopo che il vettore inutilmente ha tentato di far funzionare la pedana sprecando ben 17 minuti del suo tempo, tra le proteste dei passeggeri che imputavano a me la causa di cotanto ritardo, sono stato minacciato di denuncia per interruzione di servizio pubblico dal coordinatore interpellato telefonicamente per risolvere il problema. Quando ho reagito con una pepata risposta mi ha chiesto scusa e mi ha addirittura mandato una vettura speciale Il fatto però rimane Durante un secondo colloquio sono stato invitato a telefonare 48 ore prima per poter usufruire del servizio. Mi sono rifiutato RUOTA LIBERA HA CHIESTO ALLA DIREZIONE DI SAIA TRASPORTI CHIARIMENTI SUI DISAGI SUBITI DAL NOSTRO SOCIO. È PERVENUTA LA SEGUENTE RISPOSTA: L azienda ha già da tempo predisposto apposite procedure attraverso le quali soddisfare al meglio le richieste di spostamento di persone con ridotta capacità motoria, tenendo conto dei limiti derivanti dalla programmazione dei servizi, della limitata disponibilità di veicoli attrezzati e soprattutto dalle carenze o inadeguatezze infrastrutturali. La divulgazione di questo modello organizzativo avrà luogo nel momento in cui verranno fornite alcune indicazioni sulla individuazione delle fermate, situate sul territorio servito, aventi caratteristiche costruttive e di accessibilità necessari da parte della Provincia di Brescia, direttamente interessata sul tema anche per conto delle amministrazioni locali purtroppo ancora poco sensibili verso questa problematica. Ad ogni modo, rispetto alle spiacevoli situazioni narrate nello scritto inviato, l azienda si è prontamente attivata (coinvolgendo direttamente anche la persona interessata) per ovviare agli inconvenienti intervenuti e per individuare soluzioni adeguate che consentano di soddisfare le esigenze rappresentate. È evidente che tali problematiche continuano ad essere affrontate senza 16

17 ACCESSIBILE. QUANDO? 1/2010 un adeguata pianificazione strategica, tendente a superare limiti e carenze infrastrutturali, riversando difficoltà e criticità organizzative verso i gestori del servizio e a quanti intendano usufruire dello stesso. Dal punto di vista organizzativo Saia Trasporti e anche SIA Autoservizi intendono adottare un modello procedurale univoco. Franco Ferrada Affari Generali & Comunicazione SAIA TRASPORTI S.p.a. La denuncia del nostro socio e la risposta di SAIA Trasporti evidenziano che la tematica dell accessibilità dei mezzi di trasporto pubblico da parte delle persone con disabilità è una questione da affrontare con il serio impegno di tutti i soggetti coinvolti. La Provincia di Brescia risulta essere parte in causa. Qual è la sua posizione? Ruota libera ha interpellato l Assessore al Trasporto Pubblico Locale: ha chiesto, tra l altro, che tutte le aziende di trasporto extraurbano stabiliscano perlomeno una corsa giornaliera con mezzo adattato. E senza il vincolo della prenotazione con 48 ore di anticipo. La Provincia di Brescia ha risposto con una serie di argomentazioni. Indichiamo di seguito le parti più significative: La legge 22/1998 Riforma del Trasporto Pubblico Locale assegna alle Province i compiti di rilascio di nulla osta ai fini della sicurezza dei percorsi e delle fermate, quale presupposto per l esercizio delle funzioni amministrative trasferite o delegate alle regioni o agli altri enti locali territoriali. La Provincia di Brescia a seguito delle competenze trasferite ha avviato un progetto di monitoraggio della rete delle fermate automobilistiche, finalizzato all individuazione delle priorità degli interventi atti a migliorare gli standard di sicurezza e garantire l accessibilità alle persone con ridotta capacità motoria. Le soluzioni progettuali finalizzate alla riqualificazione delle fermate, individuate dalla Provincia di Brescia congiuntamente con le aziende che sviluppano il servizio, devono essere approvate dai relativi proprietari quali i Comuni e ANAS. Tra le azioni poste in campo dagli uffici competenti si segnala l eliminazione delle barriere architettoniche sulle strade e sugli autobus. Bisogna evidenziare l importante attività volta a migliorare lo stato attuale, per esempio tutti gli atti CONCLUSIONI programmatori e pianificatori prestano particolare attenzione anche ai problemi legati all accessibilità e fruibilità delle reti di trasporto pubblico. Nella realizzazione di nuove fermate del TPL la Provincia di Brescia ha sempre richiesto che fosse considerata l accessibilità alle aree di attesa e ai percorsi anche nel rispetto delle esigenze dell utenza con ridotte capacità motorie. Anche in sede di gestione del servizio il Settore si è sempre impegnato a promuovere l acquisto di autobus che avessero tutte le attrezzature atte a garantire l accesso anche agli utenti con ridotte capacità motorie. Corrado Ghirardelli Assessore Trasporto Pubblico Locale Provincia di Brescia Una stretta collaborazione tra gli Enti pubblici e privati è il presupposto per rendere efficiente e veramente per tutti il servizio di trasporto. Le premesse sembrano esserci, vedremo se e quando dalle parole si passerà ai fatti: l accessibilità delle fermate e dei mezzi (ci risulta che dalla seconda metà di quest anno Saia Trasporti e SIA Autoservizi metteranno in servizio complessivamente altri 17 (diciassette) nuovi autobus di linea dotati di pedana o sollevatore per carrozzine, incrementando ulteriormente il numero di mezzi già dotati di tali sistemi). La Provincia di Brescia e SAIA Trasporti non hanno tuttavia dato risposta e preso impegni sulle richieste di istituire almeno una corsa giornaliera con un mezzo accessibile e di togliere il vincolo della prenotazione con 48 ore di anticipo. Non esistono disposizioni in tal senso, in quanto le norme europee indicano il termine massimo di prenotazione, tenendo conto della diversa situazione delle reti ferroviarie nei 27 paesi aderenti. APL continuerà ad attivarsi presso le istituzioni. 17

18 AL LAVORO CON Intervista al vice-presidente della FAIP Vincenzo Falabella sul lavoro che la nostra Federazione svolge all interno della Consulta ministeriale sulle malattie neuromuscolari Può anticiparci quali tra i temi che nello specifico riguardano la lesione al midollo spinale sono stati affrontati con maggiore attenzione nell ambito dei lavori della Consulta? Vicepresidente Falabella, rispetto alle attività istituzionali portate avanti dalla Federazione nel 2009, quale tra queste reputa tra le più significative? Senza dubbio il momento di impegno istituzionale più proficuo, ed al quale come Faip abbiamo dato un importante contributo, credo sia stato il buon lavoro condotto all interno della Consulta sulle Malattie Neuromuscolari, istituita dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche sociali nel febbraio 2009; l obiettivo di questo organismo, la cui durata era fissata ad un anno dal momento dell effettivo insediamento impegno rispettato era quello di attivare un confronto sulle criticità del sistema assistenziale e sulle problematiche maggiormente avvertite dalle persone con malattie neuromuscolari. documento unitario che dovrebbe essere finalizzato nelle prossime settimane, e che poi sarà portato all attenzione del ministro Ferruccio Fazio. Rispetto al ruolo delle associazioni posso dire che il principio del Nulla su di noi senza di noi è stato questa volta rispettato in pieno, in quanto tutte le organizzazioni di rappresentanza sono state protagoniste di questo dibattito. Basti pensare ad esempio che la Consulta è stata presieduta da Mario Melazzini, presidente dell AISLA. Ovviamente il ministero, i referenti regionali e gli stessi rappresentanti degli operatori hanno dato un valido contributo affinché il documento scaturito da questi lavori potesse essere davvero basato sugli effettivi bisogni delle persone. Vincenzo Falabella La Faip ha dato come dicevo un importante contributo alla stesura di questo documento di indirizzo, che auspico una volta sottoposto in sede Conferenza Stato-Regioni possa essere davvero recepito sui vari territori con politiche soprattutto sanitarie considerato l ambito di analisi in grado di dare risposte concrete alle criticità evidenziate. Come Federazione siamo orgogliosi di averne fatto parte, anche in ragione del fatto che le problematicità relative alla lesione al midollo spinale sono state affrontate all interno di un tavolo più ampio ed esteso del solito, dove venivano a confluire tutte le diverse realtà interessate a vario livello alle malattie neuromuscolari. La problematica dell assenza di Unità Spinali Unipolari per il trattamento Come si è sviluppato il lavoro di questo tavolo e che ruolo hanno avuto le associazioni al suo interno? La Consulta ha lavorato molto seriamente a partire dalla sua costituzione. A differenza di altri tavoli ministeriali che una volta lanciati non hanno poi trovato degli esiti certi, questo sulle malattie neuromuscolari ha lavorato con grande efficacia, grazie anche all impegno delle diverse realtà che ne facevano parte; gli incontri hanno infatti avuto una fitta cadenza settimanale ed a volte anche maggiore frequenza e questo sforzo ha generato un 18

19 LA CONSULTA delle persone che riportano una lesione al midollo spinale a Sud di Roma ha rappresentato senza dubbio una delle criticità cui la Federazione ha voluto maggiormente dare rilievo, proprio per l insostenibilità di questa condizione e per le ricadute negative sulle vite di tanti ragazzi e delle loro famiglie causata da questa carenza del sistema. All interno della Consulta è stato affrontato il tema di un registro nazionale sulle lesioni al midollo spinale, come richiesto nel corso della scorsa Giornata Nazionale? I tavoli di lavoro monotematici sono stati complessivamente cinque, ed hanno interessato nello specifico questi temi: diagnosi e certificazione, ricerca, riabilitazione, percorso assistenziale ospedale-territorio, ed appunto registri. Devo dire che rispetto allo specifico Registro nazionale sulle lesioni al midollo spinale la Federazione ha iniziato già da tempo una positiva collaborazione con gli uffici del sottosegretario Francesca Martini, e sono certo che questo lavoro arriverà a degli sbocchi concreti in breve tempo. Giuliano Giovinazzo LA FAIP, UN IMPEGNO DI 25 ANNI Questa rubrica da tempo aggiorna i lettori di Ruota libera sulle iniziative avviate dalla nostra Federazione, la FAIP Federazione delle Associazioni Italiane Para-Tetraplegici. L Associazione Paraplegici Lombardia Onlus è stata una le promotrici della costituzione di questo organismo. Ma perché e come è nata la FAIP? Facciamo un passo indietro. Tra la fine degli anni 70 e l inizio degli anni 80 si formano le prime associazioni regionali di persone para/tetraplegiche. Questo tuttavia non basta. Si sente l opportunità di un legame più stretto, di una maggiore reciproca collaborazione tra le associazioni. Nasce così l idea della Federazione delle Associazioni Paraplegici, la FAIP - con l obiettivo di aggregare e rappresentare a livello nazionale le politiche delle diverse associazioni di persone con lesione midollare. Luigi Carrara, presidente onorario di APL Onlus, così racconta quei primi passi: La riunione dei Presidenti delle varie associazioni si tenne a Firenze nel giugno Ricordo quella giornata come una delle più proficue dei miei 44 anni di paraplegia. I rappresentanti di 10 associazioni in perfetta sintonia posero le basi della F.A.I.P ne abbozzarono le linee operative. In questi venticinque anni la F.A.I.P ha svolto una notevole mole di lavoro per dare ai paraplegici italiani la possibilità di essere adeguatamente curati quindi riabilitati e pronti per ritornare ad una vita attiva. La FAIP aderisce pienamente a livello nazionale e transnazionale al movimento per i diritti delle persone con disabilità, quale membro della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell Handicap) e dell ESCIF (European Spinal Cord Injury Federation), la Federazione delle Associazioni Europee di persone con lesione midollare. Cosa chiede ora la FAIP alle Istituzioni? In estrema sintesi: 1) il registro regionale e quello nazionale, per monitorare con attenzione la situazione sul territorio nazionale e programmare delle risposte mirate 2) servizi sociali adeguati a bisogni crescenti, per delle persone che, ad oggi, sono ancora in condizioni di estremo disagio e che hanno diritto a progetti individuali di assistenza 3) colmare il divario fra Nord e Sud Italia in termini di assistenza medica, sociale, riabilitativa, creando anche nel mezzogiorno d Italia i servizi dedicati di elezione (le Unità Spinali Unipolari) 4) più investimenti in progetti di ricerca concreta e realistica, che sappiano tradursi in miglioramenti della qualità della vita delle persone con lesione al midollo spinale 5) riconoscere la lesione al midollo spinale come patologia Raffaele Goretti, presidente della FAIP, sottolinea che la Federazione non è un entità esterna al mondo associativo, ma è l essenza del mondo associativo. Le associazioni costituiscono la Federazione; la Federazione esiste perché le associazioni la riconoscono come referente nazionale. Ma bisogna ribadire con eguale forza che le associazioni si devono impegnare molto di più sui propri territori, perché una Federazione è forte se sono forti le associazioni che la compongono. 19

20 LA SVIZZERA, L ITALIA, 1/2010 IL VATICANO Il cioccolato, gli orologi, il coltellino, l emmenthal, il segreto bancario, il federalismo, dal 2010 pure il testamento biologico. Sto parlando della Confederazione elvetica. Chi è capace di discernimento, può designare i provvedimenti medici ai quali accetta o rifiuta di essere sottoposto nel caso in cui divenga incapace di discernimento. Il malato, quindi, può rifiutare idratazione e alimentazione artificiale ed il medico deve rispettare la sua volontà. Vescovi e sacerdoti svizzeri hanno accettato le decisioni del governo, più o meno come è avvenuto in Italia (Giorgio Welby, legge sulla fecondazione assistita, ricerca sulle cellule staminali embrionali). Vescovi e sacerdoti italiani potrebbero imparare dai loro colleghi. Un sogno. In Italia le leggi sui diritti civili nascono, si fa per dire, sotto il segno della morale cattolica. L ex ministro Clemente Mastella (governo Prodi), eletto nel Parlamento europeo 09 con il partito di Silvio Berlusconi, ha ricordato, a proposito del tentativo di legiferare sulle coppie di fatto, di avere ricevuto la telefonata dissuasiva del Pastore tedesco in persona. Obbedisco, o si fa come dice il Vaticano o il governo Prodi salta, ovviamente la risposta è frutto della mia fantasia. Sappiamo tutti come è andata a finire. Mattias Montemagno RACCONTA LE TUE ESPERIENZE, ESPRIMI LA TUA OPINIONE, FAI SENTIRE LA TUA VOCE LA RUBRICA ANCH IO DICO LA MIA È UNO SPAZIO A TUA DISPOSIZIONE SCRIVI A ASSOCIAZIONE PARAPLEGICI LOMBARDIA ONLUS VIA TARVISIO MILANO - segreteria@apl-onlus.it EXPOSANITÀ MAGGIO 2010 Bologna - Quartiere fieristico Exposanità si ripropone come un importante appuntamento per quanti operano, ai più diversi livelli, nel vasto mondo della sanità, della salute e dell assistenza. Tra i saloni tematici della XVII edizione di Exposanità, HORUS ampia area espositiva dedicata alla disabilità, ortopedia, riabilitazione PASSA PAROLA PASSA RUOTA LIBERA SE OGNUNO DI NOI PORTASSE UN NUOVO SOCIO, CONTRIBUIREBBE A RENDERE LA NOSTRA ASSOCIAZIONE ANCORA PIÙ FORTE, RAPPRESENTATIVA E INCISIVA. AD UN AMICO, UN PARENTE, UN CONOSCENTE, AL TUO MEDICO DI BASE PRESENTA QUESTA COPIA DI RUOTA LIBERA. 20