Una guida della Lega contro il cancro per donne con carcinoma mammario e i loro cari. Tornare alla quotidianità con il cancro del seno

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1 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno Una guida della Lega contro il cancro per donne con carcinoma mammario e i loro cari Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 1

2 Impressum _Editore Lega svizzera contro il cancro Effingerstrasse 40 Casella postale Berna Tel Fax _Direzione del progetto Susanne Lanz, Lega svizzera contro il cancro, Berna _Supervisione specialistica Dr. med. Katharina Buser, Berna Dr. h.c. Susi Gaillard, «leben wie zuvor», Schweizer Verein für Frauen nach Brustkrebs, Reinach BL PD Dr. med. Roland de Roche, Basilea _Testo Therese Anderegg, Unterseen Susanne Lanz, Bern _Traduzione Cornelia Orelli, infermiera specialista in cure oncologiche e traduttrice DOZ, Lega svizzera contro il cancro, Berna _Lettorato Francesca Pedrocchi, laureata in traduzione ETI UNIGE, Solduno _Immagini pp. 4, 18: ImagePoint SA, Zurigo p. 30: fotolia _Programma di ginnastica pp Esercizi: Barbara Wiggers, fisioterapista dipl., Wettswil Dimostratrice: Liliane Haldemann, Berna Foto: Susanne Bürki, Inselspital, Berna _Design Wassmer Graphic Design, Zäziwil _Stampa Rub Graf-Lehmann SA, Berna Il testo originale è in tedesco. L opuscolo è stato tradotto anche in francese. 2011, 1998 Lega svizzera contro il cancro, Berna 6. edizione rivista e ampliata LSC / / 2000 I / 3403

3 Indice Editoriale 5 Ricominciare 6 Perché è toccato proprio a me? 7 Trovare un equilibrio 8 Accorgimenti estetici 10 Ricostruzione del seno 11 Terapie e monitoraggio post terapia 13 Considerazioni generali sulle terapie 13 Scelta terapeutica 14 Controllo degli effetti collaterali 19 Radioterapia 20 Terapie farmacologiche 22 Studi clinici 26 Medicina complementare 27 Controlli periodici e riabilitazione 29 Conseguenze della malattia e della terapia 31 Linfedema 31 Contesto familiare e sociale 32 Se ha figli 33 Vita di coppia e sessualità 34 Gravidanza 35 Menopausa 36 Il moto fa bene 37 Programma di ginnastica 38 Scioglimento muscolare 38 Esercizi mattutini 39 Esercizi per le pause lavorative 42 Ritorno alla quotidianità 46 Attività lavorativa 46 Mangiare di gusto ma con moderazione 48 Sostegno pazienti 50 Appendice 51 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 3

4 4 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno

5 Cara lettrice È molto probabile che poche volte nella sua vita si sia ritrovata a dover fare i conti con una realtà tanto sconvolgente. Verosimilmente nelle ultime settimane, vissute tra paura e speranza, molte sue certezze sono crollate e ora per lei nulla è più scontato. All ospedale ci si è presi cura di lei e si è fatto di tutto per facilitarle il rientro a casa. Malgrado ciò, forse si sente sola con i suoi problemi e le sue paure. Al contempo, forse, le sta però anche tornando la voglia di vivere e ricomincia a pensare al domani, ma il futuro le appare ancora molto incerto. Questo opuscolo non è in grado di fornire soluzioni valide per tutte le donne malate di cancro del seno che affrontano questa difficile fase della malattia. Infatti, le loro esigenze sono tanto individuali quanto unica è ogni donna. L opuscolo non può neppure fare tornare tutto come prima, non può predire il suo futuro né dare per certa la sua guarigione. Tra le righe percepirà tuttavia che partecipiamo alla sua sofferenza e che cerchiamo di offrirle qualche spunto di riflessione su possibili modalità di gestione della malattia. Ci auguriamo che la lettura di questo opuscolo l aiuti a superare almeno alcuni degli ostacoli che incontra sul suo percorso di malattia affinché la sua vita riacquisti presto una certa stabilità. Anche in altre delle numerose pubblicazioni della Lega contro il cancro (elenco a p. 52) trova proposte e informazioni intese a facilitarle la convivenza con il cancro. Provi ad accettare o a chiedere di sua iniziativa il sostegno delle persone a lei vicine. Inoltre può rivolgersi in ogni momento alla sua équipe curante, alla Lega cantonale contro il cancro, all associazione di autoaiuto «Vivere come prima» o al Gruppo Sostegno Pazienti (vedi appendice). Lega contro il cancro Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 5

6 Ricominciare Presumibilmente, se potesse, cancellerebbe le ultime settimane dalla sua vita. Ha ricevuto una diagnosi e ha superato un operazione che l hanno ferita sia nel corpo che nell intimo. Si starà forse domandando come andare avanti. Starà sperimentando il disagio psicologico legato all immagine fisica e al suo cambiamento. Ferita fisica e psicologica Il seno per noi donne è più di un organo. Il seno caratterizza il nostro aspetto fisico e rappresenta il simbolo primordiale della femminilità, della sensualità e della maternità. Questa simbolicità fa parte integrante dell immagine che la donna ha di se stessa, anche se non ne è sempre consapevole. Fa parte della donna e la influenza sia nel suo ruolo di madre sia nel suo rapporto con se stessa e con gli altri. Il cancro al seno colpisce la donna nel suo profondo. Tuttavia, si tratta di una diagnosi che dà adito a speranza: per questa malattia oncologica, fortunatamente, sussistono buone probabilità di guarigione. Alla ferita psicologica si aggiunge quella fisica, anche in caso di mastectomia parziale, ossia anche quando il seno non è stato asportato completamente. Oggigiorno la maggior parte delle donne malate di cancro del seno subisce una mastectomia parziale, se le dimensioni del seno e del tumore nonché lo stadio della malattia lo consentono. Neppure l asportazione chirurgica parziale della mammella (chiamata anche mastectomia parziale o chirurgia conservativa) garantisce sempre un risultato cosmetico soddisfacente. Anche questo tipo di intervento lede la femminilità e rende la donna consapevole della sua vulnerabilità. L asportazione chirurgica completa della mammella (chiamata anche mastectomia radicale o amputazione della mammella) può avere conseguenze psicologiche ancora più profonde. Occorre molto coraggio per guardare per la prima volta la ferita. Ci vuole molto tempo per abituarsi al proprio nuovo aspetto e ancor più tempo per imparare ad accettare il proprio corpo dopo un intervento tanto mutilante. Per alcune donne la perdita di un seno è più difficile da accettare che non la diagnosi di cancro in sé. 6 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno

7 Perché è toccato proprio a me? Presto o tardi forse si chiederà: Cosa ho fatto di sbagliato per meritarmi una cosa simile? Molte donne si sentono in colpa per essersi ammalate. Hanno l impressione di venire meno ai propri doveri familiari e sociali perché da un giorno all altro i ruoli si sono invertiti e sono loro stesse ad avere bisogno di essere aiutate. Sentimenti di autocolpevolizzazione di questo tipo possono condurre in una spirale senza uscita. Gli interrogativi si accavallano: Mi sono forse ammalata di cancro del seno perché non mangiavo in modo sano e non facevo abbastanza sport? O forse perché conducevo una vita frenetica pur sapendo che lo stress fa male? Assillata da tutti questi pensieri, è facile che una donna giunga alla conclusione che è stata tutta colpa sua se si è ammalata di cancro del seno. Le cause non sono chiare Occorrono anni finché da una singola cellula malata si sviluppi un tumore mammario grande un centimetro. Non ci si ammala di cancro Predisposizione ereditaria al cancro In alcune famiglie il cancro del seno si manifesta con straordinaria frequenza. La presenza in famiglia di casi di tumore, chiamata anche familiarità, rappresenta un fattore di rischio per coloro che contraggono il cancro del seno o dell ovaio in giovane età, ossia prima dei cinquant anni, e/o per coloro che hanno almeno due parenti stretti (la madre, la sorella, la figlia, la zia) che da giovani si sono ammalate di cancro del seno o, ancora, per coloro che hanno diversi parenti stretti che si sono ammalati di cancro del seno. In quest ultimo caso l età alla diagnosi non è determinante. I geni maggiormente associati a una predisposizione ereditaria al cancro della mammella sono BRCA 1 e BRCA 2. Se desidera approfondire l argomento, le consigliamo di rivolgersi preferibilmente a un équipe multidisciplinare di specialisti (ginecologa, servizio di genetica medica, psicologo, psiconcologo). Chi sospetta di essere suscettibile di sviluppare un cancro mammario a causa della presenza in famiglia di casi di tumore deve ponderare bene se sottoporsi a un test genetico oppure se rinunciarvi. Per maggiori informazioni su questo tema, rimandiamo all opuscolo «Rischio di cancro ereditario» (vedi p. 52). Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 7

8 per un unica precisa ragione. Determinati fattori e particolari circostanze possono, ma non debbono necessariamente, favorire l insorgere della malattia. Lei non ha dunque alcuna responsabilità nell insorgenza della malattia. I suoi sensi di colpa sono infondati. Naturalmente è importante vivere in modo sano. Ma pensieri negativi, troppo stress o un consumo eccessivo di grassi animali da soli non bastano a provocare il cancro. Al massimo possono costituire fattori di rischio per il cancro. A questi si aggiungono fattori di rischio di natura genetica od ormonale sui quali noi non possiamo influire e che in certi casi sono più decisivi. Trovare un equilibrio Anche quando si è subìta l asportazione completa della mammella, è possibile ribilanciare il busto, per incominciare, con una protesi del seno provvisoria, più tardi, con una protesi adatta per forma, colore, grandezza e peso (vedi p. 10). Per ristabilire l equilibrio interiore occorre invece un processo più lungo e difficile, caratterizzato da improvvisi sbalzi d umore, da un alternarsi continuo di paura e di speranza. Psiconcologia Forse sente il bisogno di essere seguita da uno psiconcologo o da una psiconcologa (vedi allegato) per poter parlare di aspetti che vadano al di là della terapia, come ad esempio del carico emotivo e sociale. Breast Care Nurse In alcune, ma non in tutte le strutture ospedaliere, l équipe curante comprende anche una specialista clinica in senologia. Di norma si tratta di un infermiera dedicata, che dispone di conoscenze specialistiche in ambito senologico e che ha frequentato un corso post-diploma che abilita al titolo di «Breast Care Nurse». La Breast Care Nurse (BCN) si prende carico della paziente fin dall inizio, vale a dire già a partire dal momento in cui è stabilita la diagnosi. Durante e dopo la terapia, coordina gli interventi dei vari specialisti che si occupano di lei. Inoltre per lei funge da persona di riferimento, in grado di consigliarla, di sostenerla moralmente e di mediare facendosi portavoce delle sue esigenze. Ascoltarsi Può succedere che, una volta concluse le terapie, si abbatta più che mai. Dimessa dalla routine ospedaliera o ambulatoriale, è catapultata in una realtà che non sembra più appartenerle. 8 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno

9 Mentre i suoi cari tornano alle loro consuete attività, per lei niente è più come prima. È disorientata, forse ha perso fiducia nel proprio corpo. Si lasci tempo. Probabilmente per lei ci sarà sempre un prima della diagnosi e un dopo la diagnosi di cancro del seno, ma il ricordo della sua esperienza di malattia non dominerà per sempre i suoi pensieri. Piano piano sfumerà per diventare un tassello del suo vissuto. Forse decide persino di cambiare qualcosa nella sua vita. Cerchi di individuare cosa contribuisce a migliorare la sua qualità di vita: > Cosa conta per me in questo momento? > Di che cosa ho bisogno? > Come potrei ottenere ciò di cui ho bisogno? > Chi potrebbe aiutarmi a ottenere ciò di cui ho bisogno? Una malattia può incentivare la propria disponibilità al cambiamento. Aiuto all autoaiuto Si tendono a sottovalutare le risorse insite nell essere umano per fronteggiare i problemi della vita. Forse sa già perfettamente dove attingere la forza necessaria, forse invece deve ancora scoprire al bisogno con il sostegno di uno psiconcologo o di una psiconcologa cosa potrebbe aiutarla a sormontare le difficoltà. Potrebbe essere molto utile parlare con una donna che, come lei, ha avuto il cancro del seno, è passata attraverso le terapie per poi riprendere in mano le redini della propria vita. Per allacciare contatti, può rivolgersi, in Ticino, al Gruppo Sostegno Pazienti, in Svizzera interna, all Associazione «Vivere come prima» (vedi p. 50). Il tutto senza alcun impegno. Se desidera, può chiedere che una volontaria le faccia visita in ospedale o a domicilio oppure che l incontro avvenga in un locale pubblico. Vivere come prima «Vivere come prima» non significa negare il cambiamento. «Vivere come prima» può voler dire ricuperare la sensazione d integrità fisica oppure riconciliarsi con l esperienza di malattia. Chieda consiglio e sostegno all équipe curante, alla Lega cantonale contro il cancro, al gruppo di autoaiuto o alla Linea cancro (vedi allegato). Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 9

10 Forse pensa che per lei sia giunto il momento di frequentare i raduni di un gruppo parola. Si informi in merito presso la Lega cantonale contro il cancro. Accorgimenti estetici Protesi esterna provvisoria del seno dopo mastectomia radicale Dopo una mastectomia radicale, entro pochi giorni, al più tardi alla sua dimissione dall ospedale, dovrebbe ricevere una protesi esterna provvisoria del seno della misura giusta per lei. Non esiti a richiederla, qualora non le fosse consegnata automaticamente. Normalmente il costo di una protesi esterna provvisoria del seno è compreso nel forfait ospedaliero (assicurazione di base). La protesi esterna provvisoria del seno non è ancora la soluzione estetica ottimale, ma può aiutarla a sentirsi un po più a suo agio. È fatta di un leggero materiale tessile e serve finché la ferita chirurgica non sia perfettamente guarita. Per evitare che la protesi esterna provvisoria si sposti, la si può fissare al reggiseno con qualche punto o con bottoncini a pressione. Se lo desidera, una volontaria del Gruppo Sostegno Pazienti, nella Svizzera italiana, o una volontaria dell Associazione «Vivere come prima», nella Svizzera tedesca (vedi p. 50), le farà visita e la consiglierà nella scelta della protesi esterna provvisoria del seno. Essendo passata attraverso un esperienza simile alla sua, è altamente probabile che più di qualsiasi altra persona riesca a individuare e a capire le sue esigenze. La maggior parte dei costi è coperta A dipendenza se è già in età AVS, risp. se percepisce già una rendita AVS, oppure no, è la cassa malati o l assicurazione invalidità (AI) ad assumersi la maggior parte dei costi. L opuscolo della Lega contro il cancro intitolato «Le protesi del seno La scelta giusta» (vedi p. 52) non si limita a fornire indicazioni utili per la scelta, l acquisto e la cura di una protesi. Spiega in dettaglio anche come procedere per farsi rimborsare le spese dall Assicurazione invalidità (per chi non ha diritto all AVS) o dalla cassa malati (per chi percepisce già l AVS). 10 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno

11 Protesi esterna definitiva parziale o completa del seno Una protesi esterna definitiva, adatta per forma e grandezza, può aiutare la donna che ha subìto una resezione parziale o completa della mammella a sentirsi maggiormente a suo agio quando riprende la sua vita dopo le terapie, rendendola più sicura di sé e migliorandone il portamento. Anche in presenza di un asportazione parziale del seno può essere opportuno usare un apposita protesi esterna per colmare i vuoti. La paziente può scegliere una protesi esterna definitiva non appena la ferita chirurgica è guarita. Ve ne sono di diverse fatture, in modo che ogni donna possa trovare una protesi esterna definitiva che assomigli il più possibile al seno controlaterale. Tali protesi esterne definitive sono chiamate esoprotesi definitive del seno per distinguerle dalle endoprotesi definitive del seno che sono impiantate quando la donna opta per un intervento di chirurgia oncoplastica per la ricostruzione del seno. Il tipo di cicatrice chirurgica, la taglia, la forma e il peso del seno controlaterale sono alcuni dei criteri che determinano la scelta della protesi esterna definitiva. La maggior parte delle protesi esterne definitive sono in silicone. Il silicone non irrita la pelle, è duttile e al tempo stesso mantiene la forma e non si scolora. L importante è rivolgersi a un negozio specializzato per poter beneficiare di una buona consulenza. La sua équipe curante, la lega cantonale contro il cancro, il Gruppo Sostegno Pazienti, in Ticino, e l Associazione «Vivere come prima», nella Svizzera tedesca (vedi p. 50), sono in grado di indirizzarla a negozi raccomandabili di articoli ortopedici, sanitari o di abbigliamento intimo nella sua zona. È consigliabile annunciarsi telefonicamente presso il negozio specializzato affinché il personale possa dedicarle il tempo necessario per consigliarla e per procedere ai necessari raccomodamenti. Ricostruzione del seno Per talune donne, questo intervento di chirurgia oncoplastica può facilitare il ritorno alla vita normale. Un seno ricostruito non sarà mai identico alla mammella controlaterale. La ricostruzione mammaria consente tuttavia di ripristinare una certa simmetria in modo che Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 11

12 nessuno che la veda vestita, in reggiseno o in bikini possa sospettare che abbia subìto un operazione al seno. Qualsiasi donna, indipendentemente dalla sua età, è libera di scegliere tra una protesi esterna, parziale o completa (vedi p. 11), e la ricostruzione mammaria. La ricostruzione del seno è possibile anche per le donne sottoposte a mastectomia parziale. Spesso la ricostruzione della mammella è praticabile contemporaneamente alla mastectomia. Forse, per motivi di simmetria, preferisce piuttosto una mastoplastica riduttiva per ridurre il volume del seno controlaterale che ora le appare troppo grande. Ne discuta con il suo medico. Va precisato tuttavia che negli ultimi anni le prestazioni assicurative per questo tipo d intervento sono peggiorate. Una condizione necessaria per gli interventi di chirurgia oncoplastica è che la malattia sia in remissione o perlomeno stabile e che le terapie chemioterapie e radioterapie siano concluse. A parte ciò, la paziente può sottoporsi in qualsiasi momento alla chirurgia oncoplastica. Dove informarsi? Parli con il suo medico e si faccia indirizzare a uno specialista in chirurgia plastica, ricostruttiva ed estetica che abbia molta esperienza nel campo della ricostruzione mammaria. Parli anche con donne che si sono trovate davanti alla scelta di sottoporsi a una ricostruzione del seno oppure di rinunciarvi. L Associazione «Vivere come prima», nella Svizzera tedesca, e il Gruppo Sostegno Pazienti, nella Svizzera italiana (vedi p. 50), la possono mettere in contatto con donne disposte a parlare della loro esperienza. La ricostruzione del seno fa parte integrante delle terapie in caso di cancro del seno. Il costo degli interventi chirurgici generalmente ne occorrono diversi sono risarciti dalla cassa malati. Ciò non vale sempre per la mastoplastica riduttiva del seno controlaterale. È consigliabile verificare preliminarmente se è garantita la copertura dei costi anche per questo tipo di intervento. Per saperne di più sulle possibilità e sui limiti di un intervento di ricostruzione del seno, legga l opuscolo «Un nuovo seno?» (vedi p. 52). Vi sono descritte in dettaglio anche le varie tecniche chirurgiche e i diversi tipi di impianti mammari. 12 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno

13 Terapie e monitoraggio post terapia Considerazioni generali sulle terapie Per la maggior parte delle donne, l operazione da sola non basta. Spesso si rendono necessarie ulteriori terapie, chiamate terapie adiuvanti (dal lat. adiuvare = aiutare, assistere). Le terapie adiuvanti, che fanno seguito all intervento chirurgico potenzialmente radicale, servono a eliminare eventuali cellule tumorali residue. Si presuppone che al momento della diagnosi di cancro del seno possano già essere presenti cosiddette micrometastasi, ossia cellule tumorali isolate, non ancora individuabili. Pertanto si consiglia a molte donne una terapia adiuvante con lo scopo di accrescere le probabilità di guarigione. Le terapie adiuvanti, infatti, riducono il rischio di una recidiva, ossia che la malattia progredisca, riducono il rischio che insorga un tumore maligno anche nel seno controlaterale e riducono il rischio di metastasi, ossia che il processo tumorale si riproduca a distanza dal luogo originario d insorgenza. Anche quando la malattia è in uno stadio avanzato, vale a dire anche in presenza di metastasi, è importante proporre alla paziente terapie adiuvanti di tipo palliativo, con l obiettivo di stabilizzare il più a lungo possibile la malattia, ossia di impedirne o di rallentarne la progressione. Lo scopo della medicina palliativa consiste inoltre nell alleviare sintomi come il dolore, oppure ad esempio nel decomprimere vasi sanguigni e fasci nervosi, per migliorare la qualità di vita della paziente. Bene a sapersi > I principali tipi di terapia, a parte la chirurgia, sono la radioterapia e le terapie farmacologiche. Sono applicate singolarmente o in combinazione. Le terapie combinate sono somministrate contemporaneamente o in sequenza. L obiettivo è di distruggere tutte le cellule maligne. > In alcuni casi, le terapie farmacologiche possono essere somministrate prima dell intervento chirurgico, al fine di ridurre la massa tumorale e di rendere possibile un intervento chirurgico conservativo di mastectomia parziale. Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 13

14 Questo tipo di terapia è chiamato «terapia neoadiuvante». > In casi ben precisi, si propone alla paziente di partecipare a uno studio (vedi p. 26), sottoponendosi a una terapia sperimentale. Terapia topica Sia l intervento chirurgico sia la radioterapia sono terapie topiche. «Topico» significa locale, che si applica direttamente sulla parte malata. Terapia sistemica Sono chiamate terapie sistemiche le terapie farmacologiche somministrate per via orale o venosa che agiscono a livello di tutto il corpo. Le terapie sistemiche mirano a distruggere le cellule maligne non ancora identificabili, potenzialmente presenti nel sangue e nella linfa. Queste cellule possono raggiungere i linfonodi o altri organi e dare origine a metastasi (focolai a distanza). Scelta terapeutica La scelta della terapia adiuvante (addizionale all intervento chirurgico) si basa su diversi criteri. In parte è determinata dalla diagnosi isto-citopatologica, ossia dall esito dell analisi dei campioni di tessuto tumorale e linfatico prelevati durante l intervento chirurgico. I risultati dell analisi isto-citopatologica consentono di stabilire il grado di diffusione e lo stadio della malattia. I principali criteri di scelta sono: Tipo di tumore Duttale? Lobulare? I più frequenti tumori mammari nascono dalle cellule che formano la parete dei dotti lattiferi o da quelle ghiandolari, dai lobuli. I primi sono chiamati carcinomi duttali, i secondi carcinomi lobulari. Molto più rari sono invece i tumori mammari di altra origine o, ad esempio, il carcinoma mammario infiammatorio. In situ? Infiltrante? Inoltre è fondamentale sapere se si tratta di un carcinoma in situ oppure di un carcinoma infiltrante. In situ significa che il carcinoma è circoscritto alle cellule che formano la parete del dotto o del lobulo interessato dalla malattia. 14 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno

15 Per la precisione, si tratta pertanto di una forma iniziale (precancerosa) di carcinoma mammario. Le lesioni precancerose sono un segnale di aumentato rischio di sviluppare un tumore maligno. Infiltrante vuole dire che il tumore supera la parete del dotto o del lobulo e invade i tessuti circostanti. In presenza di un cancro del seno infiltrante, aumenta il rischio di una diffusione della malattia ai linfonodi e ad altri organi (metastasi a distanza). Tipo d intervento chirurgico Fondamentalmente si distingue tra mastectomia parziale e mastectomia totale o completa. Nel primo caso è possibile ricorrere alla chirurgia conservativa, cioè si salva il seno, ma si asporta tutta la parte in cui si trova la lesione. Questa tec- Sistema di classificazione TNM Si tratta di un sistema internazionale di classificazione adottato nella stadiazione dei tumori. T N sta per tumore e indica la dimensione del tumore primitivo. La lettera T è seguita da una cifra tra 0 e 4. Più alta è la cifra, più grande è il tumore. T1 per esempio significa che il tumore primitivo è inferiore a 2 cm. sta per linfonodi (lat. nodus = nodo) e indica il coinvolgimento dei linfonodi regionali. La lettera N è seguita da una cifra che corrisponde al numero di linfonodi ascellari e clavicolari infiltrati dalle cellule del carcinoma mammario. N1 per esempio significa che fino a 3 linfonodi sono interessati dalla malattia. Più alta è la cifra, più alto è il numero di linfonodi positivi. M sta per metastasi e indica la presenza di metastasi a distanza, ossia il coinvolgimento di organi extra-linfonodali. Il carcinoma mammario metastatizza in prevalenza nei polmoni, nel fegato e nelle ossa. A volte si formano metastasi a livello cutaneo o cerebrale. M1 significa che sono presenti metastasi. M0 significa che non sono state individuate metastasi. L acronimo TNM è accompagnato da lettere e cifre che precisano ulteriormente la diagnosi. Non esiti a chiedere al medico curante di spiegargliene il significato. Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 15

16 nica è chiamata anche quadranctectomia perché in genere si toglie un quadrante del seno. La mastectomia totale o completa comporta invece l asportazione completa della mammella. Caratteristiche delle cellule tumorali Come tutte le cellule, anche le cellule tumorali presentano sulla loro superficie recettori o altre strutture per la ricezione di precisi segnali di crescita. In questo modo, ogni cellula «sa» per esempio se deve moltiplicarsi o se deve morire. Su alcune cellule, determinate strutture sono presenti in sovrannumero. La crescita tumorale risulta così accelerata. Positività per i recettori ormonali La diagnosi «positività per i recettori ormonali» significa che sulle cellule del carcinoma mammario sono sovraespressi i recettori per gli ormoni sessuali, specialmente per gli estrogeni. Ciò stimola la proliferazione delle cellule stesse. Positività per HER2 HER2 significa «Recettore tipo 2 del fattore di crescita epidermico umano». Se sulle cellule del carcinoma mammario sono sovraespressi i recettori per HER2, si parla di un carcinoma mammario HER2-positivo. Grado di malignità (grading) Altre caratteristiche delle cellule tumorali forniscono indizi sul probabile andamento della malattia, ossia consentono di dire se è più probabile una sua lenta o una sua rapida progressione. Il grado di differenziazione delle cellule malate rispetto a quelle sane è uno dei fattori prognostici più importanti. Il grado di differenziazione è espresso con la lettera «G» seguita da una cifra dall 1 al 3. «G» sta per grading (classificazione in gradi). G1 significa che le cellule maligne sono ben differenziate, ossia assomigliano alle cellule sane e presentano un basso grado di malignità. G3 significa invece che le cellule maligne sono scarsamente differenziate, ossia sono molto diverse dalle cellule sane e presentano un alto grado di malignità. Anche una massa tumorale di piccole dimensioni può essere costituita da cellule scarsamente differenziate e presentare così un alto grado di malignità. Età La sua età alla diagnosi e specialmente il fatto che lei abbia già superato o no la menopausa, è determinante per la scelta delle terapie. 16 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno

17 Caratteristiche individuali Anche le sue condizioni generali, le sue aspettative e la sua opinione in merito a eventuali terapie adiuvanti giocano un ruolo importante nella scelta terapeutica. Piano terapeutico Dopo un attenta valutazione dei diversi criteri da parte di un équipe multidisciplinare, il suo medico le proporrà una terapia personalizzata. Un équipe multidisciplinare è composta di medici specialisti in radiooncologia, oncologia, oncologia ginecologica, patologia, psiconcologia ecc. che insieme soppesano i benefici attesi e gli effetti collaterali prevedibili della terapia. Naturalmente lei è coinvolta nella scelta terapeutica. Può porre domande in qualsiasi momento, rimettere in discussione una decisione presa o concedersi tempo Si faccia spiegare tutto ciò che vuole sapere sulla terapia: > Lo scopo della terapia è curativo? La terapia è in grado di prolungare la mia vita? La terapia migliorerà la mia qualità di vita? > Quali sono i vantaggi e gli svantaggi della terapia in termini di qualità di vita e di aspettativa di vita? > Vi sono altre opzioni terapeutiche oltre alla terapia che mi è stata proposta? > Quali sono gli effetti collaterali che debbo aspettarmi? Si tratta di effetti collaterali temporanei o permanenti? > Quali sono gli effetti della terapia sulla fertilità e sulla sessualità? Come va interpretata l amenorrea, ossia il mancato verificarsi delle mestruazioni? > In che modo la terapia si ripercuoterà sulla mia vita quotidiana, che conseguenze avrà sul mio entourage familiare e sociale? Come mi sentirò? > Quali conseguenze avrebbe sulla mia aspettativa di vita e sulla mia qualità di vita la rinuncia a certe terapie? Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 17

18 18 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno

19 per riflettere. Inoltre ha la possibilità di chiedere un secondo parere. Può essere utile farsi accompagnare da un familiare o da un altra persona di fiducia quando si reca a un colloquio medico. L ideale è essere seguita inoltre da un infermiera dedicata (vedi p. 8). Controllo degli effetti collaterali Non tutti i pazienti accusano gli stessi effetti collaterali e non ogni paziente ne soffre in ugual misura. Vi sono effetti collaterali come la nausea, l inappetenza e l astenia che insorgono già nel corso della terapia, per poi affievolirsi piano piano una volta che la terapia è conclusa, e vi sono effetti collaterali che si manifestano invece solo dopo la terapia. Il medico curante e la sua infermiera di riferimento la informano e la consigliano in merito agli effetti collaterali. La maggior parte degli effetti collaterali si risolvono con i giorni, le settimane o i mesi. Nelle donne in premenopausa con cancro del seno è possibile, per esempio, che riprendano le mestruazioni dopo un amenorrea iatrogena, indotta dalla terapia farmacologica. Bene a sapersi > Non ogni paziente accusa necessariamente tutti i possibili effetti collaterali menzionati nel presente opuscolo. > Vi sono tuttavia alcuni effetti collaterali che si manifestano con alta probabilità in quasi tutte le pazienti. Per prevenirli, le sarà somministrata una premedicazione. È importante assumere questi farmaci di supporto conformemente alla prescrizione medica. > Altri effetti collaterali, meno frequenti, sono invece controllabili intervenendo quando si manifestano. È importante però che la paziente informi tempestivamente l équipe curante non appena tali effetti collaterali dovessero insorgere. Può essere utile annotare le domande che vuole porre al medico. Inoltre troverà informazioni utili sulle terapie oncologiche e sui loro effetti nei vari opuscoli (vedi p. 52). Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 19

20 > Alle giovani donne che desiderano ancora avere figli si consiglia di informarsi, prima di sottoporsi a qualsiasi terapia contro il cancro, su come sia possibile salvaguardare la fertilità pur sottoponendosi alla chemioterapia o ad altre terapie oncologiche. > Beva a sufficienza, soprattutto acqua, tisane e simili. Un adeguato apporto di liquidi può aiutare a sopportare meglio le terapie oncologiche. > Adegui le sue abitudini alimentari: è meglio mangiare piccole porzioni più volte al giorno che abbuffarsi una volta al giorno. > Se ha l abitudine di fare ginnastica o qualsiasi altra attività fisica, cerchi nel limite del possibile di mantenere questa consuetudine. Il movimento le fa bene sia a livello fisico che psichico. > Non si sovraccarichi d impegni durante la terapia. Cerchi di fare esercizi di rilassamento ogni volta che può. Radioterapia La radioterapia riesce a danneggiare le cellule cancerose al punto da impedirne la divisione e la moltiplicazione e da provocarne la morte. Le radiazioni ionizzanti possono però agire anche sulle cellule sane e quindi provocare disturbi temporanei. Contrariamente alle cellule cancerose, le cellule sane, però, in generale si riprendono dagli effetti della radioterapia. Dopo mastectomia parziale Dopo un intervento di chirurgia conservativa, il seno operato è quasi sempre irradiato. Lo scopo della radioterapia che segue la mastectomia parziale è di distruggere eventuali cellule tumorali residue e di accrescere così le probabilità di guarigione. In certi casi, ad esempio in caso di interessamento linfonodale, è necessario irradiare anche il cavo ascellare, la zona clavicolare e la parete toracica allo scopo di prevenire una recidiva, ossia una ripresa della malattia. 20 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno

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