domiciliarità e territorio: indagine conoscitiva

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1 Coordinamento Regionale Emilia Romagna in collaborazione con i Centri di Servizio per il Volontariato della Regione Emilia Romagna La persona con sclerosi multipla fra domiciliarità e territorio: indagine conoscitiva a cura di Michela Canali e Enzo Lazzaro

2 La persona con sclerosi multipla fra domiciliarità e territorio: Indagine conoscitiva indice 1. Il significato di un indagine sui bisogni... pag Le ragioni del Progetto e la sua attuazione... pag La fotografia dell indagine... pag i dati anagrafici... pag i dati clinico-sanitari.... pag i dati sociali... pag Criticità in evidenza... pag bisogni a confronto... pag il ruolo della visita fisiatrica... pag il valore del supporto psicologico... pag la relazione tra diagnosi e benefici di legge... pag il supporto sociale e l autonomia... pag Verso un mondo libero dalla sclerosi multipla... pag raggiungere tutte le persone con SM... pag vivere oltre la sclerosi multipla... pag la persona al centro... pag. 55

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4 1. Il significato di un indagine sui bisogni La malattia, o meglio lo stato di malessere non è estraneo alla vita. Ognuno di noi sa cos è un raffreddore o un mal di testa, ma ci si trova completamente impreparati di fronte alla definizione di una malattia cronica, inguaribile anche se non letale. E lo siamo tutti se non mettiamo in campo strumenti e capacità in grado di offrire un quadro il più possibile chiaro e aderente alle realtà. Sì, alle realtà perché se al centro non c è l oggetto ma il soggetto allora il contesto non può mancare e se vogliamo che queste realtà possano cambiare a favore, non possiamo prescindere da una attenta e puntuale rilevazione dei bisogni. Ed è questo quello che AISM, insieme alle persone con SM che vogliono essere protagoniste del proprio presente e artefici del futuro, fa da oltre 40 anni. Bisogni che non sono desideri ma necessità vere, capaci di generare esiti che vanno dal malcontento alla frustrazione e di condizionare esistenze già messe alla prova. La sclerosi multipla è una patologia cronica ed evolutiva, che dà origine a sintomi multiformi e che produce bisogni vari che riguardano non solo l ambito fisico, ma anche quello psicologico e sociale. I problemi ed i bisogni iniziano al momento della diagnosi ed accompagnano la persona per tutta la durata della sua vita, ma sono differenti e mutevoli nelle varie fasi della malattia. In questa sede vorrei porre l attenzione su quello che sta dietro una rilevazione dei bisogni: motivazione, obiettivi, aspettative. Di tutti. Dai rilevatori, ai rilevati ai destinatari di quella che mi piace vedere come una lucida riflessione allargata volta a generare risposte concrete. In progetti come quello presentato nelle pagine a seguire, la stessa rilevazione si trasforma in opportunità. Per il protagonista dell indagine quella di soffermarsi a riflettere, di riconoscere e mettere in ordine emergenze, urgenze e priorità per restituire un quadro aderente alla propria realtà e per leggerla con maggiore obiettività. Per il rilevatore l opportunità di poter lavorare su dati che parlano, ricchi di spunti di riflessione per arrivare alla definizione di un programma ricco di azioni capaci di rispondere, e se è il caso anche denunciare. Per il destinatario, le Istituzioni, l opportunità di avere a disposizione dati che da una parte restituiscano la percezione di ciò che già c è, dall altro quella di poter mettere in campo azioni concrete e centrate sugli obiettivi. 3

5 Ecco il significato che assume una rilevazione dei bisogni poliedrica, capace di cogliere più aspetti e più punti di vista possibili. La rilevazione dei bisogni si allontana così dalla famosa lista della spesa e vuole porsi come ulteriore risorsa a disposizione di chi è capace di fare squadra e riconoscere in tutti gli attori del processo un nodo insostituibile di quella rete che deve essere sempre più efficiente, propositiva e risolutiva. Al futuro chiediamo un mondo libero dalla SM, all oggi un mondo libero dalla paura della SM. Roberta Amadeo, Presidente Conferenza Persone con SM 4

6 2. Le ragioni del Progetto e la sua attuazione Ancora oggi ci sono persone che preferiscono pensare al proprio orticello piuttosto che lavorare in rete. Lavorare in rete in effetti significa doversi confrontare con gli altri e quindi condividere le decisioni; lavorando da soli invece i tempi si accorciano molto, essendo gli unici responsabili. Vero, ma lavorando insieme agli altri si possono raggiungere risultati che sono preclusi alle singole persone o alle singole organizzazioni. Se da un lato questo pensiero è condiviso da tutti a parole, con i fatti non lo è. La condivisione e il lavoro di rete va stimolato attraverso procedure prestabilite e certe, e secondo tempistiche cadenzate e precise. Ecco perché il sistema della progettazione sociale che i Centri di Servizio per il Volontariato dell Emilia-Romagna hanno sostenuto e finanziato finora si basa per lo più sulle reti di associazioni: per incoraggiare e incentivare il lavorare insieme per uno scopo comune. Nel corso degli anni si sono create reti stabili che hanno continuato a confrontarsi anche al di là dei finanziamenti dei progetti, e questo è un risultato sicuramente importantissimo. Qualche anno fa è cominciata la sperimentazione dei progetti sovraprovinciali, ovvero progetti che devono coinvolgere associazioni di volontariato di almeno 3 province; il progetto portato avanti dalle sezioni AISM della Regione è appunto un progetto sovraprovinciale. Basta soffermarsi su pochi dati per capire quale sia stato il valore aggiunto della rete nel caso del progetto in questione: sono state contattate più di 500 persone malate di sclerosi multipla in otto province in un tempo molto limitato. Pensate a cosa avrebbero dovuto fare otto ASL oppure otto università per realizzare insieme questa ricerca! Il volontariato può contare su una vicinanza estrema con i bisogni delle persone, e può inoltre essere più flessibile nelle procedure e nella loro applicazione. Può contare sulla forza che viene dal basso, dai bisogni delle persone e dei loro nuclei famigliari. La forza innovativa e la flessibilità del volontariato devono però essere inserite in un contesto che ne favorisca lo sviluppo: la metodologia di rete deve costituire la cornice e le regole di lavoro delle associazioni di volontariato, che così facendo possono produrre risultati ottimali. Anche i migliori esperti, riuniti in un gruppo di lavoro, senza metodologia di lavoro non potranno produrre nulla di significativo. I Centri di Servizio per il Volontariato hanno il compito, in relazione alle reti di associazioni, di dare supporto tecnico e metodologico alle associazioni: 5

7 dal dare strumenti per gestire le riunioni in maniera efficace, all elaborazione dati per studi e ricerche, al supporto alla ricerca di finanziamenti. Di fronte alle sfide che ci attendono nei prossimi anni, e legate per lo più al mantenimento sempre più difficoltoso del Welfare State, una delle vie privilegiate è proprio il lavoro di rete. Pietro Berti, Coordinatore Centro Servizi per il Volontariato della provincia di Forlì-Cesena Il Progetto è stato presentato ai Centri di Servizio per il Volontariato nel mese di aprile 2010 ed è stato approvato e finanziato dal CO.GE. il 29 giugno dello stesso anno. L avvio operativo del progetto è avvenuto il 27 settembre 2010, con la prima riunione a Forlì del Tavolo Tecnico di gestione, il quale ha svolto un lavoro molto accurato di messa a punto degli strumenti da utilizzare nell indagine (questionario e guida per la sua compilazione). L indagine si è svolta nel periodo gennaio/giugno 2011, con la proposta di rispondere al Questionario rivolta a tutte le persone con SM in contatto con le Sezioni provinciali partecipanti (poco più di mille). Il Questionario è stato compilato dai nostri rilevatori provinciali (opportunamente formati), tramite un intervista alle persone disponibili e con il supporto di una guida appositamente realizzata. L estate 2010 e più intensamente il periodo settembre/dicembre è servito per informatizzare tutti i dati raccolti e leggere i primi risultati. Nei mesi di gennaio e febbraio 2011 sono stati realizzati gli studi di approfondimento dei dati originari e nei mesi di marzo ed aprile è stata realizzata la pubblicazione dei dati con un loro commento critico e propositivo. Il Progetto è stato presentato ed approvato sulla base del seguente formulario richiesto dai Centri di Servizio per il Volontariato: 6

8 Denominazione del progetto: La persona con sclerosi multipla fra domiciliarità e territorio: indagine conoscitiva Tipologia del progetto che si intende supportare X progetto di rilevanza inter-provinciale Descrizione dell idea progettuale, obiettivi generali e collegamenti con il territorio, trasformazioni che si intendono attivare, innovazioni eventuali che si intendono promuovere L AISM lavora per far sì che le persone con SM e le loro famiglie abbiano una buona qualità di vita ed una piena integrazione sociale esiano pienamente partecipi ed autonome: l AISM lavora per un mondo libero dalla sclerosi multipla. Oggi il carico assistenziale di una famiglia con una persona non autosufficiente è altissimo sotto molti punti di vista: sociali, economici, relazionali-affettivi, psicologici, sanitari. La tenuta stessa di questi nuclei familiari è a rischio e per questo è indispensabile predisporre e fornire loro azioni concrete di supporto nella presa in carico quotidiana dei malati. Le linee programmatiche della stessa Regione Emilia Romagna individuano nella domiciliarità il contesto prioritario sul quale progettare e programmare i servizi di sostegno alle persone in difficoltà (in particolare persone con disabilità ed anziani). A questo fine, l AISM ha dato avvio ad una politica fondata sul coinvolgimento di tutti i soggetti che a vario titolo sono chiamati ad azioni di presa in carico delle persone con SM, partendo in primis dal contesto familiare. In linea con questa scelta associativa nazionale, nella Sezioni provinciali AISM della nostra regione, stiamo procedendo ad una riorganizzazione funzionale dei servizi da noi erogati, al fine di migliorarne la qualità con particolare riferimento all efficacia delle risposte già disponibili ed in una prospettiva futura di sviluppare ulteriori opportunità, in corrispondenza dei bisogni emergenti delle persone con SM. Il percorso per implementare questo programma sinergico di interventi di aiuto alla persona, che potremmo definire Progetto Domiciliarità, parte dal considerare la famiglia non più come terminale passivo di interventi prevalentemente rivolti all assistito, ma come nodo sul quale intervenire perché possa al meglio svolgere la propria funzione nella rete, rafforzandone e sostenendone il ruolo di principale risorsa del contesto di riferimento. Tale percorso, peraltro, non può prescindere da una capillare analisi dei bisogni, dato che é fondamentale conoscerne le dimensioni qualitative e quantitative per riuscire a progettare interventi sempre più mirati ed esaustivi. 7

9 Piano delle Azioni: specifiche di dettaglio Azione 1) Attivazione di una equipe di lavoro Obiettivo: orientare, supportare (es.: definizione degli strumenti di rilevazione) e coordinare l attività di mappatura Destinatari: i vari soggetti che svolgeranno l indagine: esperti, rilevatori, volontari dell AISM, volontari in SCN presso le Sezioni AISM coinvolte Modalità di fruizione: riunioni di lavoro con scambio di competenze, momenti formativi finalizzati, divisione dei compiti, lavoro sul territorio Prodotti (eventuali): questionario per la rilevazione omogenea dei bisogni Risultati attesi: adeguatezza del questionario rispetto agli obiettivi del Progetto; qualità nel livello di preparazione per effettuare l indagine Azione 2) Promozione rispetto a queste problematiche Obiettivo: sensibilizzare l opinione pubblica (il territorio) ed anche le persone con sclerosi multipla non ancora in contatto con l AISM Destinatari: i cittadini e le Istituzioni ingenerale e le persone con sclerosi multipla non ancora in contatto con l AISM Modalità di fruizione: comunicati stampa e distribuzione di volantini informativi prestando particolare attenzione a presidiare i Centri Clinici ospedalieri dedicati Prodotti (eventuali): volantini informativi che spiegano l indagine e le sue valenze/importanze ed i vantaggi per chi aderisce Risultati attesi: riuscire a raggiungere e sensibilizzare alla partecipazione all indagine almeno 10 persone con SM non ancora in contatto con AISM, per ciascuna Sezione aderente al Progetto Azione 3) Ricerca conoscitiva sulle persone con disabilità Obiettivo: realizzare una mappatura realistica delle condizioni di vita, relative sia alla situazione familiare ed abitativa, sia alla interazione con il territorio, sia ai benefici derivanti dal ricorso alle Istituzioni ed alla normativa Destinatari: tutte le persone con sclerosi multipla residenti nel territorio delle Sezioni AISM aderenti al Progetto Modalità di fruizione: somministrazione assistita di un questionario appositamente preparato da una equipe di 7 ricercatori (uno per provincia), che riferiranno al coordinatore di progetto e alle singole sezioni AISM. Prodotti (eventuali): questionari compilati Risultati attesi: riuscire a raggiungere tutte le persone con SM in contatto con le Sezioni AISM aderenti al Progetto ottenendo almeno l 80 % di ri- 8

10 sposte al questionario e riuscire a raccogliere questionari di persone con SM non in contatto con l AISM in un numero paro ad almeno 5% del totale Azione 4) Analisi ed elaborazione dei dati e presentazione pubblica dei risultati Obiettivo: dare rilevanza all indagine e rendere consapevole l opinione pubblica e le Istituzione di quali sia l attuale qualità di vita delle persone con SM e di quali miglioramenti vadano ricercati ed attuati Destinatari: cittadini ed Istituzioni locali Modalità di fruizione: organizzazione di una conferenza in ogni capoluogo delle Sezioni aderenti al Progetto e di un evento a risonanza regionale Prodotti (eventuali): pubblicazione con i dati ed i commenti relativi ai bisogni rilevati Risultati attesi: buona partecipazione di pubblico e presenza attiva dei rappresentanti istituzionali alle suddette iniziative, con l aspettativa di creare alleanze, sinergie e collaborazioni operative Monitoraggio/Valutazione: Quali attività di monitoraggio/valutazione sono previste per il progetto? X Analisi del livello di soddisfazione X Valutazioni strutturate degli operatori X Monitoraggio a 3/6 mesi rispetto agli esiti del progetto (in riferimento alla attivazione di eventuali percorsi/processi di miglioramento della qualità di vita delle persone con SM X Altro: comparazione con altre ricerche simili effettuate in precedenza; verifica dei nuovi contatti attivati 9

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12 3. La fotografia dell indagine La ricerca ha riguardato 521 persone con sclerosi multipla che hanno accettato l intervista nelle provincie di Bologna, Ferrara, Forlì-Cesena, Modena, Parma, Piacenza, Reggio Emilia e Rimini: 410 sono soci AISM, 111 sono persone con SM dei Centri clinici che hanno collaborato all indagine. Il campione che abbiamo intervistato, pur essendo del tutto casuale, è coerente su molti aspetti con i dati statistici ed epidemiologici nazionali. Tali aspetti verranno sottolineati di volta in volta. 3.1 i dati anagrafici Età media: 50 anni Età media d esordio della malattia: 33 anni 0,58% Soci AISM Rapporti con AISM 20,73% socio non socio non ident. 78,69% Figura 1 Soci AISM: N= 410; Non soci AISM: N=113; Il 20, 73 % dei soggetti intervistati non sono soci Aism e hanno partecipato all intervista attraverso i centri clinici a cui si sono rivolti. Il 78, 69% sono soci Aism che appartengono alle sedi AISM delle diverse provincie. 11

13 0,19% Sesso 34,36% maschi 65,45% femmine n.r Figura 2 I dati epidemiologici indicano che la sclerosi multipla colpisce prevalentemente persone di sesso femminile in un rapporto di 2 a 1 rispetto a persone di sesso maschile Età anagrafica >65 12,86% 0,19% 23,22% 34,74% 28,98% Figura 3 Sulle diverse fasce d età, approfondiremo le nostre riflessioni andando ad analizzare eventuali differenze significative fra persone socie e persone non socie di AISM. 12

14 0,38% Stato civile 13,63% coniugato 32,25% 53,74% nubile/celibe separato/vedovo non risp. Figura 4 I dati dello stato civile delle persone con SM non differiscono in maniera significativa dai dati Statistici rilevati nel 2011 nella popolazione italiana, rispetto alla fascia 17/81 anni, determinata considerando la persona più giovane e quella più anziana del nostro campione. Dati ISTAT 2011 Stato Civile Quanti Percentuale Celibi/Nubili ,3% Coniugati/e ,8% Divorziati/e ,3% Vedovi/e ,6% Totale

15 3.2 i dati clinico-sanitari 38,96% Diagnosi attuale 3,26% 41,27% non risp. F.recid.r. 16,51% Fprim.prog F.sec.prog Figura 5 Le persone con SM intervistate mostrano diagnosi così diversificate: per il 41,27% forma Recidivante Remittente per il 38,96 % forma Secondariamente Progressiva per il 16,51% forma Primariamente Progressiva I dati epidemiologici indicano che la forma più diffusa è la Recidivante Remittente per circa l 85% dei casi, la forma Secondariamente Progressiva si sviluppa come evoluzione della RR entro 10 anni in circa il 30-50% dei casi, la forma Primariamente Progressiva riguarda non più del 10% delle diagnosi, mentre un ulteriore 5% mostra, oltre alla forma PP, anche episodi acuti di malattia (decorso progressivo con ricadute). Considerando queste informazioni, possiamo ipotizzare che lo scostamento evidenziato dal nostro campione rispetto al dato percentuale della forma RR sia influenzato dall età elevata delle persone da noi intervistate, che in media si trovano ad essere state diagnosticate da circa 17 anni; quindi è possibile che quel 38,96% rilevato per le forme SP corrisponda all evoluzione naturale della forma RR. In ogni caso, il dato sulla forma più grave (PP) coincide in modo quasi esatto, considerando che nella nostra indagine non è stata considerata la forma a decorso progressivo con ricadute. 14

16 Visita fisiatrica 41,65% 48,94% ospedale 9,40% privato non effet Figura 6 La domanda posta dal Questionario richiedeva di indicare quante visite erano state effettuate in un anno e le risposte potevano essere: nessuna, un numero definito presso l ospedale, un numero definito presso strutture private. Il dato su cui riflettere è quel 41,65% relativo alla percentuale di persone che non hanno fatto alcuna visita per un anno intero. Fa riflettere anche la constatazione che quasi il 10% delle persone hanno effettuato la visita presso privati e che complessivamente il Servizio Sanitario Nazionale ha visitato in un anno meno della metà delle persone con SM intervistate. Questi dati ci pongono un interrogativo che cercheremo di approfondire nel prossimo capitolo. Come può una persona con SM con un età media di 50 anni, una malattia invalidante soprattutto sul piano motorio, non fare neppure una visita fisiatrica in un anno? Una domanda successiva ha posto l attenzione sui diversi interventi riabilitativi, richiedendo di indicare quali sono stati effettuati e se ciò è avvenuto presso l ASL o presso altre strutture. Gli interventi riabilitativi esaminati sono: rieducazione neuromotoria, terapia occupazionale, logopedia, rieducazione cognitiva, riabilitazione in acqua, attività motoria assistita e supporto psicologico. La tabella che segue (Figura 7) mette in rilievo come l ASL fornisca alle persone con SM prevalentemente servizi di rieducazione neuromotoria. Risulta però significativamente bassa la percentuale che fruisce di questo servi- 15

17 zio (31,44%), così come appaiono ben poco significativi altri servizi forniti con una certa ricorrenza: supporto psicologico (5,02%) e attività motoria assistita (4,80%). Inoltre emerge che diverse fra le terapie indicate vengono fruite con maggiore frequenza presso altre strutture che si presuppone siano a pagamento. Appare altresì preoccupante che diversi servizi, che si dovrebbero valutare come molto importanti per la persona con SM, siano invece così scarsamente forniti dall ASL e debbano trovare ulteriori e più diffuse risposte nell area privata: il supporto psicologico solo al 5,02%, a fronte di un 9,17% presso i privati, la riabilitazione in acqua (1,75%-3,73%), l attività motoria assistita (4,80%-12,23%). Infine che dire dell inconsistente percentuale di persone chiamate a svolgere terapia occupazionale, dalla quale si dovrebbero ricevere benefici fondamentali per una eliminazione di barriere e condizionamenti nell ambiente domestico? Soltanto lo 0,87% degli intervistati ha dichiarato di averne fruito e considerando anche le strutture private, non si arriva neppure a raddoppiare questo dato. Interventi riabilitativi 100,00% 90,00% 80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% no non risp. Asl altre strut. Figura 7 16

18 L indagine ha poi preso in esame le problematiche per le quali le ci si è rivolti all ASL. Riportiamo integralmente la tabella del Questionario: Contatti con le ASL Sì No Si è rivolto alla ASL per: Domanda per Invalidità civile (ASL o INPS) Richiesta di certificato di handicap ai sensi della legge 104/92 Richiesta certificato di disabilità ai sensi della legge 68/99 Esenzione ticket per patologia per invalidità Assistenza domiciliare integrata (prestazioni igieniche) attualmente riceve servizio frequenza... Assistenza infermieristica domiciliare attualmente riceve servizio frequenza... Specialista domiciliare attualmente riceve servizio Specialista ambulatoriale attualmente riceve servizio Riabilitazione domiciliare attualmente riceve servizio frequenza... Riabilitazione ambulatoriale attualmente riceve servizio frequenza... Ricoveri ospedalieri motivi... Residenze sanitarie assistite Assegno di cura motivi... Emerge che l ASL fornisce alle persone con SM prevalentemente servizi di certificazione, mentre risultano carenti i supporti sanitari e riabilitativi. Infatti gli unici 4 servizi che vengono forniti con una percentuale superiore al 20% sono: la domanda per l invalidità civile (76%), la richiesta della certificazione dell handicap - legge 104/92 (57%), la richiesta del certificato di disabilità ai sensi della legge 68/99 (19%), l esenzione del ticket per patologia (81%) e per invalidità (35%). La tabella nella pagina successiva (Figura 8) mostra quanto minime siano le prestazioni relative ai servizi esaminati dall indagine. 17

19 Servizi forniti dall'asl 100,00% 80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 0,00% servizi forniti dall'asl Figura 8 Con queste considerazioni si conclude la parte dedicata ai servizi sanitari. Abbiamo scelto di non inserire tutti i dati raccolti. Ci siamo limitati ad esaminare quelli più significativi in termini di criticità. Criticità per la persona con SM, nell intento di contribuire ad individuare quali possono essere i margini di miglioramento dei servizi più richiesti e più decisivi per creare condizioni di qualità di vita accettabili per una persona con SM, anche a fronte dei costi che la gestione di questa patologia invalidante pretende dalle stesse persone malate, con esiti spesso a rischio grave nei confronti della stabilità esistenziale e familiare. 18

20 3.3 i dati sociali Innanzitutto abbiamo esaminato il nucleo familiare/abitativo, considerando, cioè, anche la presenza di conviventi. Questi i risultati: Persone che vivono con la persona con SM: SI NO non risp non risp. SI NO TOT CONIUGE 59,31% 40,12% 0,58% FIGLI 36,28% 63,15% 0,58% FRATELLI 14,78% 84,45% 0,77% GENITORI 6,91% 92,51% 0,58% AMICI 4,80% 94,63% 0,58% Persone conviventi con la persona con SM 100,00% 80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 0,00% CONIUGE FIGLI FRATELLI GENITORI AMICI SI NO non risp Figura 9 Il grafico mostra che la persona con SM vive prevalentemente con il coniuge (59%), che è una percentuale più alta di quella relativa alle persone coniugate (vedi grafico dello stato civile): ciò può dipendere dal fatto che alcuni coniugi sono coppie di fatto e non sposate. 19

21 Abbiamo poi chiesto di indicare chi si prende cura della persona malata: CHI SI PRENDE CURA dell utente? CONIUGE 25,14% FIGLI 5,57% GENITORI 9,60% PARENTI 3,07% AMICI 0,96% SE STESSO 23,22% non risp. 32,44% TOTALE 100,00% CHI SI PRENDE CURA 32,44% 25,14% 23,22% 9,60% 5,57% 3,07% 0,96% CONIUGE FIGLI GENITORI PARENTI AMICI SE STESSO non risp. Figura 10 Da questo grafico risulta chiaro come della persona con SM si prenda cura prevalentemente il coniuge (25,14%), percentuale che conferma i dati rilevati tramite un questionario AISM on line nel periodo 10 marzo-10 giugno di quest anno, che ha ottenuto oltre 600 accessi. L altra risposta ad alta percentuale riguarda l indicazione che è la persona stessa a prendersi cura di sé (23,22%). Queste percentuali ci fanno sorgere alcuni dubbi che andremo a risolvere nel prossimo capitolo per capire meglio chi sono le persone che si dichiarano in grado di prendersi cura di sé stessi e chi sono le persone che non hanno risposto (32,44%). 20

22 Un successivo punto rilevante, sempre relativo alla cura necessaria per la persona con SM, ha esaminato la questione delle badanti, personale retribuito che nei casi di maggiore non autosufficienza si presume incida in modo determinante sulla situazione economica della persona malata. Risulta che spende soldi per l assistenza e la cura della propria persona il 22% degli intervistati. Personale retribuito che si occupa della persona con SM personale 22% no personale est. 78% Figura 11 Riguardo ai benefici di legge goduti, ci sembra interessante riportare i dati relativi alla fruizione della Legge 104. La Figura 12 conferma il ruolo primario del coniuge nella gestione della sclerosi multipla. 0,76% 15,15% Chi usufruisce della L ,61% 44,70% CONIUGE FIGLI GENITORI PARENTI AMICI se stesso 3,79% 25,00% Figura 12 21

23 Altro aspetto esaminato ha riguardato l accessibilità dell abitazione e la presenza o meno di barriere architettoniche Locali accessibili 8,25% 0,00% 6,53% Totale Parziale Nulla non risp. 85,22% Figura 13 Modifica barriere architettoniche con supporto CAAD SI CAAD NO CAAD NON RISP. 2% 18% 80% Figura 14 Da questi dati possiamo rivelare un apparente incongruenza tra il grafico dei locali accessibili e il grafico delle barriere architettoniche, in quanto la percentuale dei locali accessibili è molto elevata (85%) e ciò farebbe presupporre una bassa percentuale di barriere architettoniche, che invece raggiungono il 34%. Possiamo imputare ad un differente significato di accessibilità e barriere. Una persona con una disabilità può riuscire ad accedere liberamente ai locali della sua abitazione, ma non riuscire a muoversi all interno degli stessi in 22

24 misura adeguata ai propri bisogni causa la mancanza di funzionalità dei locali e degli arredi. Risulta perciò importante valutare entrambi gli aspetti al fine di permettere alla persona con SM di mantenere la maggiore autonomia e mobilità possibile. L organo preposto all aiuto nella eleminazione delle barriere architettoniche è il CAAD, ma come vediamo solo il 18% delle persone ha usufruito di questo servizio. Appare quindi chiara la necessità di fare conoscere questo servizio e renderlo sempre più una prassi utilizzarlo per individuare barriere architettoniche e sapere come eliminarle. Altro nodo cruciale riguarda la situazione lavorativa: Lavoro 2,88% 57,20% Sussistono problemi lavorativi? 39,92% SI NO NON RISP Figura 15 28% 72% SI NO Figura 16 23

25 La situazione lavorativa delle persone con SM risulta piuttosto allarmante, infatti ben il 57% delle persone con SM non lavora e di quelli che lavorano il 28% ha dei problemi. Questi dati vanno di certo ulteriormente analizzati, al fine di capire quanto siano influenzati dalla gravità della malattia, dai sintomi e dall età e quanto l esito ottenuto nella propria dimensione professionale influenzi il livello di soddisfazione di sé. Nel prossimo capitolo svilupperemo questa analisi. Proseguendo l analisi dei dati relativi alla parte sociale, guardiamo con interesse in che modo le persone con SM usufruiscono dei benefici di legge esistenti. Nel Questionario è stata compilata la seguente tabella: Benefici di legge Pensione di lavoro (INPS) Sì No Pensione di inabilità (INPS) Sì No Pensione di invalidità civile (Ag. Entrate) Sì No Assegno di accompagnamento (Ag. Entrate) Sì No Iscrizione alle liste di collocamento Sì No Benefici legge 68/99 Sì No Collocamento al lavoro da legge 68/99 Sì No Invalidità civile Sì No % ottenuta: Benefici legge 104/92 Sì No Riconoscimento condizione di handicap grave (legge 104/92) Sì No Assegno di cura Sì No 100,00% 80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 0,00% Benefici di legge di cui la persona usufruisce Figura 17 24

26 I benefici di legge di cui la persona con SM prevalentemente usufruisce sono l invalidità civile (76%), il riconoscimento della condizione di handicap grave (41,48%), la pensione di invalidità civile (38,43%) e i benefici della legge 104 (38,21). I benefici meno utilizzati, a conferma di quanto detto rispetto alla poca tutela della condizione lavorativa, sono quelli della legge 68/99 (7,64%). Un ulteriore criticità riguarda i servizi sociali ricevuti dal Comune SI NO NON RISP. Informazioni generali 17,7% 48,0% 34,36% Servizio pasti 1,2% 64,3% 34,55% Assistenza domiciliare 5,8% 59,7% 34,55% Assistenza economica 2,9% 62,4% 34,74% Trasporti 3,5% 62,0% 34,55% Inserimento in centri per disabili 1,2% 64,3% 34,55% Residenzialità temporanea 0,6% 64,9% 34,55% Richiesta case popolari 4,6% 59,3% 36,08% Richiesta contrassegno disabili 27,6% 35,3% 36,28% Richiesta contributi x abbattimento barriere 5,8% 57,8% 36,47% Tempo libero - vacanze 2,5% 62,8% 34,74% Altro 2,1% 62,2% 35,70% SERVIZI RICEVUTI DAL COMUNE 100,0% 80,0% 60,0% 40,0% 20,0% 0,0% Figura 18 25

27 Il quadro dei servizi ricevuti dal Comune è disarmante, tranne un servizio informativo (18%) e la richiesta del contrassegno per i disabili (28%), i Comuni non forniscono servizi che implichino una efficace presa in carico delle persone con SM. L indagine, ovviamente, ha esplorato anche il mondo AISM, partendo dalla richiesta di indicare in che modo la persona intervistata è venuta a conoscenza e quindi si è poi messa in contatto con l AISM. Di seguito lo schema proposto nel Questionario, nel quale era possibile indicare più di una risposta: Parenti ASL/Ospedali Raccolte fondi Stampa Locale /Naz.le Amici Medico di base o specialista Campagne di sensibilizzazione (volantini, locandine &) Radio Conoscenti Farmacia Internet TV 100,00% 90,00% 80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% Figura 19 26

28 Queste percentuali sono importanti per AISM in quanto danno una fotografia della realtà attuale, dove emergono le fonti più diffuse di contatto con l associazione, che appaiono comunque con valori molto bassi: il 15% delle persone con SM è venuto a conoscenza dell AISM tramite amici, l 11% da conoscenti, il 21% dall ASL, il 14 % dal medico di base o specialista. Se pensiamo che inevitabilmente al momento della diagnosi e poi negli anni a venire la persona con SM ha come riferimento un medico di base e un centro clinico, ci saremmo aspettati percentuali più elevate. Risulta quindi importante rafforzare questi canali, migliorando gli anelli della rete che sostiene la persona con SM. Al di là che la persona decida oppure no di diventare socia AISM, dovrebbe essere parte di un protocollo di presa in carico informare la persona neo diagnosticata della presenza sul territorio dell AISM. E questo porterebbe sicuramente più contatti e aiuterebbe a perseguire l obiettivo strategico di AI- SM Raggiungere tutte le persone con SM. Riguardo ai servizi ricevuti da AISM, ecco i dati complessivi (Figura 20), preceduti dallo schema presentato nel Questionario: Forniti dalla Sezione AISM SÌ/NO Tipologia del servizio Soddisfatto Insoddisfatto Assistenza domiciliare Trasporti Telefono amico Attività ricreative Attività culturali Consulenza sociale (risposta immediata) Consulenza legale Segreteria sociale (risposta articolata con presa in carico) Disbrigo pratiche Attività per il tempo libero Attività di benessere Attività motoria assistita Sostegno psicologico Gruppi Auto Mutuo Aiuto 27

29 100,00% 90,00% 80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% la persona usufruisce del servizio e ne è soddisfatta la persona non usufruisce del servizio il servizio non è dato dall'aism Figura 20 Il grafico mette in evidenza come nei servizi di punta ci siano sicuramente l attività dei trasporti (29%) e le attività ricreative (23 %). A seguire in ordine di rilievo troviamo con la percentuale del 12% ben cinque realtà di tipo riabilitativo terapeutico: attività di benessere, attività motoria assistita (AMA), sostegno psicologico, gruppi di auto mutuo aiuto, fisioterapia. Si discostano di poco altri servizi forniti da AISM: l assistenza domiciliare (11%), le attività culturali (7%), la consulenza sociale (10%). Su questi dati si dovrà riflettere per capire come AISM può migliorare i suoi servizi, per arrivare a colmare i bisogni emersi anche tramite questa indagine e avvicinare nuove tipologie di persone con SM. Approfondiremo la questione nel prossimo capitolo. Un altro aspetto esplorato ha chiesto di indicare se la persona intervistata collabora con AISM ed in quale campo. Come si può notare dalla tavola nella pagina seguente (Figura 21), risulta che il 38% delle persone con SM collabora attivamente con la propria Sezione AISM, prevalentemente nella raccolta fondi (55,%), ma anche nell organizzazione (19%) e nell assistenza (7%). La percentuale complessiva delle persone con SM che collaborano all in- 28

30 terno delle sezioni AISM, ci sembra un dato alquanto significativo per il quale essere molto orgogliosi: significa che in AISM è facile trovare le risorse per recuperare motivazioni e progettualità, fiducia ed entusiasmo, ascolto e spazio per agire. collabora con AISM non risp. 4,41% NO 57,58% SI 38,00% Figura 21 Qui si conclude l analisi dei dati sociali della nostra indagine, ma non il Questionario, che nella sua parte finale ha proposto la compilazione di due quadri analitici, uno relativo alla Funzionalità, l altro relativo alla Assistenza. Questi quadri analitici hanno esaminato diversi aspetti della vita quotidiana della persona con SM, prendendo in considerazione i suoi diversi livelli di autonomia nell eseguire le funzioni necessarie. Qui abbiamo scelto di proporre all attenzione del lettore solo il Quadro A, relativo alla funzionalità: potrà rappresentare una ulteriore verifica della condizione in cui si trova a vivere una persona con la sclerosi multipla. Nelle pagine successive riportiamo i risultati ed i grafici che rappresentano gli aspetti specifici esplorati: Mobilità, Vestirsi, Alimentazione, Igiene personale, Servizi igienici, Trasporto, Lavori domestici, Attività sociale, Spesa, Barriere architettoniche. Questo Quadro evidenzia che in tutti i grafici le percentuali più alte si hanno alle risposte che implicano una maggiore autonomia della persona e una minore compromissione della funzionalità da parte della malattia. Il Quadro verrà ripreso per verificare le differenze tra i soci e non soci AI- SM, oppure scomposto nelle sue singole domande per incrociarle con altre al fine di interpretare meglio le risposte. 29

31 Funzionalità della persona con SM Il test ha proposto una serie di funzioni, attribuendo loro un valore da sommare progressivamente per poter ottenere un punteggio finale in grado di indicare il livello di funzionalità della persona con SM. Quello che ci interessa rilevare in questa sede, non è tanto il punteggio individuale, quanto la percentuali delle funzioni presenti per ciascun item. Mobilità: Esce di casa (sale/scende le scale), Cammina (con protesi, ma da solo), Cammina (ma con l aiuto di altri), Carrozzina. 100,00% Mobilità 80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 0,00% esce di casa cammina cammina con aiuto carrozzina nn risp Figura 22 Vestirsi: Si veste da solo, Si veste da solo in modo inadeguato, Si veste con l aiuto di un altra persona, Dipendenza totale. Vestirsi 100,00% 80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 0,00% Si veste da solo Si veste da solo in modo inadeguato Si veste con Dipendenza l aiuto di totale un altra persona NN Figura 23 30

32 Alimentazione: Si prepara il pasto, Si serve il pasto/ mangia da solo, Mangia con l aiuto di altri, Dipendenza totale. Alimentazione 100,00% 80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 0,00% Si prepara il pasto Mangia con l aiuto di altri NN Figura 24 Igiene Personale: Si lava da solo, Si lava con difficoltà, Si lava con l aiuto di un altra persona, Dipendenza totale. Igiene Personale 100,00% 80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 0,00% si lava da solo Si lava con difficoltà Si lava con l aiuto di un altra persona Dipendenza totale NN Figura 25 31

33 Servizi Igienici: Utilizza da solo, Necessità di aiuto per l accesso, Necessità di aiuto parziale per l uso, Necessità di aiuto totale per l uso. 100,00% 80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 0,00% Servizi igienici 100,00% 90,00% 80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% Figura 26 Trasporto: Utilizza mezzi pubblici o guida senza difficoltà, Utilizza mezzi pubblici o guida con difficoltà, Non può usare mezzi pubblici, non guida, ma sale sull auto, Necessario trasporto con mezzi attrezzati o ambulanza. Trasporto Figura 27 32

34 Lavori Domestici: Li esegue, Lie esegue con difficoltà, Li esegue con l aiuto di altra persona, Non le esegue Lavori Domestici 100,00% 90,00% 80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% Le esegue Le esegue Le esegue con difficoltà con l aiuto di altra persona Non le esegue Non risp. Figura 28 Attività Sociale: Attività sociale svolta senza difficoltà, Attività sociale nonostante alcune restrizioni, Restrizioni significative dell attività sociale, Nessuna attività sociale 100,00% 80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 0,00% Attività Sociale Figura 29 33

35 Spesa: La esegue, La esegue con difficoltà, La esegue con l aiuto di altra persona, Non la esegue Spesa 100,00% 90,00% 80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% La esegue La esegue La esegue con difficoltà con l aiuto di altra persona Non la esegue NN Figura 30 Barriere architettoniche: Nessun cambiamento necessario, Necessarie minori modifiche, Necessarie medie modifiche, Necessarie modifiche strutturali maggiori 100,00% 80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 0,00% Barriere Architettoniche Figura 31 34

36 Infine abbiamo analizzato le aspettative socio-relazionali delle persone con SM intervistate, utilizzando lo schema qui riportato: Analisi delle aspettative socio-relazionali Tempo trascorso in casa/istituto Tempo trascorso fuori casa Sostegno familiare Sostegno della rete relazionale (amicivicini-associazioni-istituzioni) Aiuto ricevuto Relazioni amicali Gratificazioni lavorative/professionali Accessibilità dell informazione (giornalilibri-tv-radio-internet) Mobilità e trasporti assistiti Interessi coltivati Partecipazione ad eventi Frequentazione di luoghi di ritrovo (pubdiscoteche-cinema-ristoranti) Pratica sportiva Stato generale complessivo Soddisfatto Insoddisfatto Il quadro delle aspettative socio-relazionali, evidenzia come insoddisfacenti tutte le attività che sono prevalentemente sviluppate fuori casa della persona con SM. Per cui troviamo che sono insoddisfacenti le gratificazioni lavorative per il 39% delle persone, a cui dobbiamo aggiungere una percentuale elevata di non risposte, dovute sicuramente al fatto che molte persone non lavorano; sono insoddisfacenti anche la partecipazione ad eventi 31%, la frequentazione di luoghi di ritrovo 32% e la pratica sportiva 53%. Viene a confermarsi così la situazione a livello lavorativo che avevamo trovato precedentemente. Si apre quindi una serie di aree su cui AISM potrebbe intervenire con nuove attività. 35

37 100,00% 90,00% 80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% soddisfatto insoddisfatto non risponde Figura 32 Si conclude qui la presentazione ed il commento dei dati più significativi raccolti dalla nostra indagine. Sono emersi alcuni aspetti interessanti, ma soprattutto un insieme di scenari piuttosto critici che riteniamo necessario ed opportuno esaminare più approfonditamente. Sarà questo l argomento dei prossimi capitoli. 36

38 4. Criticità in evidenza Per ottenere informazioni più complete sugli aspetti critici evidenziati, abbiamo utilizzato il metodo degli incroci, potendo usufruire degli esperti messi a disposizione da Ass.I.Pro.V., il Centro di Servizi per il Volontariato della provincia di Forlì-Cesena. Abbiamo esaminato 5 contesti che apparivano particolarmente problematici: le diverse tipologie di bisogni confrontate fra soci e non soci AISM, il ruolo della visita fisiatrica nella presa in carico della persona con SM, il valore del supporto psicologico come azione preventiva e di sostegno, la relazione tra diagnosi e benefici di legge come indice di consapevolezza dei propri diritti, il supporto sociale e l autonomia come misura dell azione del territorio a favore delle persone con SM. 4.1 Bisogni a confronto Tra gli scopi della nostra indagine c è la necessità di comprendere i bisogni delle persone con SM, la qualità della loro vita in casa e nel territorio, cercando di individuare le differenze tra i soci e non soci AISM, al fine di riorganizzare i servizi che AISM offre, rendendoli mirati alle diverse realtà emerse. Per questo abbiamo rielaborato i dati cercando di cogliere le differenze tra il campione dei soci e quello dei non soci. I soci AISM sono 410, con un età media di 52 anni, i non soci sono 113 ed hanno un età media di 42 anni. Diagnosi attuale 55,1 non soci AISM soci AISM 37,6 40,7 31,8 7,5 19 5,6 2,7 F. R.R. F.P.P. F.S.P. non risp. Figura 33 37

39 primi tre ausili non soci AISM soci AISM 42,2 15,9 28,3 11,2 5,6 21,4 bastone carrozzina deambulatore o tripode Figura 34 primi 3 benefici di legge soci AISM non soci AISM 82,7 49,5 44, ,6 19,6 inv. Civile riconosc. H.grave pensione inv. Civile benefici 104 Figura 35 Lo spaccato che emerge è che tra i 2 campioni c è una differenza dell età media di 10 anni. I non soci sono più giovani, con una diagnosi meno invalidante, che li porta ad avere maggiori autonomie e una minore compromissione a livello motorio, solo l 11% è in carrozzina, contro il 42% dei soci. Di conseguenza anche i benefici di legge sono meno utilizzati. 38

40 La persona lavora non soci AISM soci AISM 65,4 32,9 32,7 63,7 1,9 3,4 si no non risp. Figura 36 79,4 41,7 mobilità non soci AISM soci AISM 33,9 13,7 2,8 7,5 7,3 7,5 2,8 3,4 esce di casa cammina con protesi cammina con aiuto carrozzina non risp. Figura 37 La presenza di una maggiore gravità della malattia nei soci AISM incide nettamente a livello lavorativo, la percentuale degli stessi che lavora è veramente esigua e questo rende più comprensibile l alta percentuale di chi usufruisce della pensione d invalidità civile fra i soci AISM. Come possiamo cogliere nelle tabelle successive (Figure 38 e 39), anche l autonomia di trasporto e il movimento fuori casa sono ridotti, altro fattore che può avere un impatto negativo sul mantenimento di un lavoro e di un attività sociale. 39

41 trasporto 69,2 38,5 non soci AISM soci AISM 23,2 24,9 10,3 10,2 14 2,8 3,7 3,2 guida o utiliz. Mezzi pubblici guida o utiliz. Mezzi pubblici con difficoltà non guida non puo usare mezzi pubblici mezzi attrezzati non risp. Figura 38 attività sociale non soci AISM soci AISM 70,1 45,6 17, ,2 12 2,8 3,7 5,6 3,2 attività sociale attività sociale con restriz. restrizioni attività sociale nessuna attività sociale non risp. Figura 39 L analisi successiva ci permette di capire la percezione soggettiva del livello di soddisfazione verso gli aspetti della qualità di vita in casa, fuori casa e nelle relazioni e della qualità nell aiuto ricevuto. 40

42 tempo fuori casa non soci AISM soci AISM 65,4 63,7 32,9 32,7 1,9 3,4 soddisfatto insoddisfatto non risp. Figura 40 sostegno familiare non soci AISM soci AISM 85 85,9 6,5 9,5 8,4 4,6 soddisfatto insoddisfatto non risp. Figura 41 sostegno rete relazionale non soci AISM soci AISM 82,2 79,8 11,2 14,6 6,5 5,6 soddisfatto insoddisfatto non risp. Figura 42 41

43 non soci AISM aiuto rivevuto soci AISM 76, ,3 10,2 13,1 7,8 soddisfatto insoddisfatto non risp. Figura 43 mobilità assistita non soci AISM soci AISM 43,9 73, ,1 13,4 13,2 soddisfatto insoddisfatto non risp. Figura 44 Non troviamo grandi differenze tra i due campioni a livello di soddisfazione personale, tranne per il tempo trascorso fuori casa, dove solo il 32% dei soci si dichiara soddisfatto. È evidente che gli spazi di vita più compromessi e insoddisfacenti sono quelli legati al mondo fuori casa. 42

44 4.2 Il ruolo della visita fisiatrica Chi non ha fatto visite fisiatriche per un intero anno, cioè 219 persone (41,9%), presenta i seguenti sintomi: Sintomi % motilità 37,9 sensibilità 40,6 coordinazione 31,8 equilibrio 50,2 Controllo sfinterico 23,0 vista 27,6 deglutizione 16,1 eloquio 9,2 affaticamento 65,9 dolore 19,8 sonno 20,7 Sfera sessuale 16,6 cognitivi 26,7 Stato psicologico 17,5 altri 3,7 E mostra i seguenti livelli di autonomia, identificabili sia nello schema degli ausili, che nelle tabella alla pagina seguente: Ausili % bastone 13,7 tripode 1,9 deambulatore 8,6 tutori 5,0 carrozzina 17,8 Carrozzina elettrica 2,3 montascale 4,1 sollevatore 5,9 Cuscino antidecubito 3,2 Letto antidecubito 3,2 Letto snodabile 1,8 Ausili per mangiare 0,0 Ausili per l igiene personale e per la casa 3,2 Ausili per il lavoro 0,0 Ausili informatici 2,3 Presidi per disturbi vescicali 6,4 Presidi per disturbi sfinterici anali 1,9 Altro 0,5 43

45 MOBILITÀ Frequency Percent Valid Percent Cumulative Percent Valid esce di casa (scende/sale le scale) ,2 72,2 72,2 Cammina (con protesi, ma da solo) 13 5,9 6,0 78,2 Cammina (ma con l aiuto di altri) 12 5,5 5,6 83,8 carrozzina 35 16,0 16,2 100,0 Total ,6 100,0 Missing System 3 1,4 Total ,0 TRASPORTO Frequency Percent Valid Percent Cumulative Percent Valid utilizza mezzi pubblici o guida senza difficoltà ,4 66,2 66,2 utilizza mezzi pubblici o guida con difficoltà 18 8,2 8,5 74,6 non può usare mezzi pubblici, non guida, ma sale sull auto 29 13,2 13,6 88,3 necessario trasporto con mezzi attrezzati o ambulanza 25 11,4 11,7 100,0 Total ,3 100,0 Missing System 6 2,7 Total ,0 ATTIVITA SOCIALE Frequency Percent Valid Percent Cumulative Percent Valid attività sociale svolta senza difficoltà ,8 66,0 66,0 attività sociale nonostante alcune restrizioni 29 13,2 13,5 79,5 restrizioni significative dell attività sociale 15 6,8 7,0 86,5 nessuna attività sociale 29 13,2 13,5 100,0 Total ,2 100,0 Missing System 4 1,8 Total ,0 Nel commentare i risultati degli incroci, puntiamo l attenzione su aspetti veramente difficili da interpretare. Il 41,9% delle persone con SM non ha fatto una visita fisiatrica in un anno, i primi quattro sintomi di queste persone sono l affaticamento (66%), l e- 44

46 quilibrio (50%), la sensibilità(41%) e la motilità (38%); il 13,7% utilizza come ausilio il bastone, mentre il 17,8 % la carrozzina; il 28 % ha bisogno di aiuto per camminare e il 34% ha difficoltà ad utilizzare i mezzi pubblici, o a guidare e nell attività sociale. Questo quadro evidenzia un bisogno costante di essere monitorati almeno una volta l anno da un fisiatra, per gli ausili, per la prevenzione e la terapia. Il fisiatra come il neurologo dovrebbero creare dei protocolli di presa in carico che prevedano una programmazione e monitoraggio costanti e soprattutto dovrebbero lavorare in team. 4.3 Il valore del supporto psicologico Supporto psicologico in relazione ad alcuni sintomi: Supporto psicologico SI NO 77,20% 85,60% 80% 70,40% 22,80% 14,40% 20% 29,60% sintomi sonno sintomi sfera sessuale sintomi cognitivi sintomi psicologici Figura 45 Analizzando il servizio di supporto psicologico offerto dall ASL, abbiamo rilevato percentuali basse della prestazione. Per verificare questo dato sono stati scelti quattro sintomi attuali, la cui presenza è indice di un disagio psicologico, quali: sintomi legati al sonno, alla sfera sessuale, i tipo cognitivo e psicologici. Dal 70% all 85% delle persone con SM che presenta questi sintomi non riceve alcun supporto psicologico dall ASL. 45

47 Dobbiamo chiederci come sia possibile ciò alla luce del fatto che la sola comunicazione della diagnosi è un evento traumatico, che la SM implica anche una sintomatologia a livello psichico e non solo fisico motorio, che lo stress incide nell aggravamento della malattia e nella percezione del dolore. Nel momento stesso in cui una persona riceve una diagnosi di SM, il Servizio Sanitario pubblico deve prevedere dei percorsi di sostegno psicologico individuali o di gruppo, che facilitino la persona a continuare a sentirsi tale e a non percepirsi solo con l identità di malato. 4.4 Relazione tra diagnosi e benefici di legge benefici di legge goduti 100,00% 80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 0,00% pensione invalid. Civile assegno accomp. invalid. Civile benefici L. 104 riconosc. H. grave Assegno cura F recidivante remittente F. primariamente progressiva F. secondariamente progressiva Figura 46 Il dato che appare chiaramente è che più la gravità della patologia aumenta, più aumenta la necessità per la persona con SM di usufruire dei benefici di legge. La forma Recidivante Remittente comporta un livello inferiore di disabilità, infatti le persone con questa diagnosi hanno le percentuali più basse di benefici di legge. La situazione che ci porta a riflettere è la presenza di una percentuale del 38% di persone aventi un invalidità del 100% che non usufruiscono dei benefici della legge 104 pur avendone diritto. 46

48 invalidità civile 100% si benefici L.104 no benefici L % 62% Figura 47 NOTA: nel considerare i dati riportati nella presente tavola, bisogna tener conto del fatto che 143 persone non hanno risposto alla domanda su quale percentuale d invalidità civile hanno. 4.5 Supporto sociale e autonomia La condizione di chi si prende cura di se stesso (vedi Figura 10) diagnosi di chi si prende cura di sè F. recidivante remittente F. primariamente progressiva F. secondariamente progressiva 27% 15% 58% Figura 48 47

49 autonomia di chi si prende cura di sé esce di casa cammina con protesi cammina con aiuto carrozzina 10% 6% 7% 77% Figura 49 La condizione di chi non ha risposto alla domanda sull assistenza (vedi Figura 10) diagnosi di chi non risponde F. recidivante remittente F. primariamente progressiva F. secondariamente progressiva 27% 19% 54% Figura 50 Alla domanda sull assistenza della Figura 10, il 32,44% non risponde, mentre il 23,22% risponde di essere lui stesso a prendersi cura di sé. Per verificare e comprendere meglio questi due dati, li abbiamo incrociati con il tipo di diagnosi e con il livello di autonomia motoria. Le persone che si prendono cura da sole di loro stesse, mostrano di avere una diagnosi meno grave (58% Recidivante Remittente) e per il 70% di essere 48

50 completamente autonomi, mentre chi non risponde ha percentuali più elevate di forme Secondariamente Progressive e si tratta di persone che si muovono in carrozzina (27,6%). Inoltre ben il 20% di chi non risponde usufruisce di personale esterno retribuito, confermando i dati presenti alla figura 11. autonomia di chi non risponde esce di casa cammina con protesi cammina con aiuto carrozzina 28% 4% 3% 65% Figura 51 personale retribuito SI NO non risp. 20% 2% 78% Figura 52 49