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1 Modulo per la presentazione della relazione finale Codice T23118 Titolo: ASCOLTAMI- Percorsi mirati allo sviluppo di strategie di linguaggio non verbale nell handicap comunicativo (Comunicazione Aumentativa Alternativa) Associazione: Associazione Sesto Senso ONLUS Pagina 1 di 10

2 Durata del progetto Data inizio 01/02/2013 Data fine 31/12/2013 Azioni realizzate: 1 Informazione e divulgazione 01/012/ (03/2013 Attraverso incontri con i rappresentanti della Consulta Provinciale dell Handicap della provincia di Siena, dell Ufficio Scolastico Provinciale, del Comune di Siena, di singole Associazioni di volontariato, abbiamo provveduto alla divulgazione dell iniziativa, illustrandone i contenuti, gli obiettivi, le modalità ed i tempi di esecuzione. La stessa informazione è stata diffusa attraverso il web, i principali mezzi comunicazione locale (radio e stampa locali) e materiale cartaceo (locandine e brochure) consegnato a Scuole, Uffici pubblici e privati, luoghi di aggregazione sociale (Parrocchie, Circoli ricreativi). L obiettivo è stato pienamente raggiunto, tanto che sia la seconda che la terza delle azioni previste dal progetto, hanno visto la partecipazione di un numero considerevole di persone (volontari, genitori, insegnanti, fisioterapisti e logopedisti), tale da costringerci, per il corretto procedere delle azioni successive, ad una sorta di selezione dei partecipanti. 2 Volontari a lavoro 01/03/ /12/2013 Note sull andamento dell azione: I volontari che hanno partecipato agli incontri ed alle diverse azioni previsti dal progetto, si sono impegnati nella progettazione, nell elaborazione dei libri personalizzati e su misura oltre a provvedere alla loro stampa. Con l apertura dell anno scolastico abbiamo potuto verificare l efficacia dell azione proposta nelle Scuole frequentate dai bambini inseriti nel progetto: d altra parte, il piano dei costi previsto dal progetto, è stato rimodulato in itinere, destinando una quota parte del finanziamento all organizzazione di un incontro di verifica tra operatori e gruppi di lavoro (Azione: La strada oltre l handicap ). Purtroppo, per problematiche legate all organizzazione dei servizi, è stato solo in minima parte possibile verificare la condivisione dei percorsi con gli operatori dell UFSMIA (Unità Funzionale Salute Mentale Infanzia ed Adolescenza) della ASL 7 di Siena, come, invece, è avvenuto con le insegnanti ed i rappresentanti dell Ufficio scolastico provinciale, Pagina 2 di 10

3 Introduzione alla Comunicazione Aumentativa 15/03/ /03/ Alternativa (CAA CESVOT Si è trattato di un intervento di didattica di tipo frontale da parte di uno dei massimi esperti nel campo della CAA, la Dr.ssa Antonella Costantino che, avvalendosi di numerosi filmati e di tabelle esemplificative, ne ha illustrato le basi teorico-scientifiche. Svoltosi nell Auditorium messo a disposizione dalla Chiantibanca di Monteriggioni, l incontro ha visto la partecipazione di circa duecento persone tra cui insegnanti, genitori, volontari, fisioterapisti, logopedisti, ed ha pienamente conseguito l obiettivo proposto: offrire un quadro di riferimento comune a tutti coloro che, a vario titolo, sono coinvolti nel progetto di crescita di un bambino diversabile con difficoltà nella comunicazione verbale. 4 Laboratorio libri su misura 16/03/ /03/2013 Il laboratorio è stato realizzato in due giornate formative molto pratiche, nel corso delle quali sono state poste le basi sia per la costruzione di libri in simboli su misura che per il loro uso. Il laboratorio ha visto la partecipazione di genitori, insegnanti ed operatori sanitari, che avevano partecipato alla prima giornata introduttiva del corso. Ha offerto un contesto di lavoro collaborativo e molto pratico fra le diverse figure coinvolte: tutti sono stati in grado di portare contributi a partire dalle indicazioni dei formatori. Il confronto è avvenuto all interno di piccoli gruppi e, in seguito, è stato condiviso fra di essi. Ogni gruppo è stato organizzato intorno a un bambino reale (non fisicamente presente) e ha previsto un numero di 8-10 componenti: almeno un genitore, almeno un insegnante, almeno un operatore socio sanitario che conoscevano il bambino. Gli altri componenti del gruppo, fino a 5, potevano sia far parte del contesto di vita del bambino sia essere figure esterne (genitori di altri bambini), che non lo conoscevano, ma che avrebbero, comunque, potuto dare il loro contributo. Ogni gruppo ha lavorato per costruire un libro personalizzato e un libro modificato. Come detto, il laboratorio si è articolato in due giornate di circa 8 ore ciascuna: per i partecipanti è stato obbligatorio partecipare ad entrambe. Pagina 3 di 10

4 5 Ascoltami 12/04/ /05/2013 Si è trattato di presentazioni su argomenti specifici seguite da esercitazioni pratiche. La durata degli incontri è stata di circa 7 ore durante le quali è stato possibile trattare i seguenti argomenti: la comunicazione iniziale l integrazione e le tabelle didattiche letto-scrittura in simboli tabelle a tema ed ausili ad uscita in voce problemi di comunicazione e comunicazione aumentativa alternativa il passaporto tabella principale Dopo la lezione frontale si sono ricostituiti i gruppi di lavoro già individuati nell azione precedente ovvero formati almeno da un genitore, un insegnante, un educatore e un operatore sanitario (logopedista, fisioterapista, terapista della neuro psicomotricità ) che conoscevano il bambino, ma anche da persone esterne che non lo conoscevano direttamente. I gruppi di lavoro, costituiti in media da 8-10 persone, seguendo le indicazioni dei tutor, hanno svolto le esercitazioni pratiche cui è seguita una restituzione a tutto il gruppo allargato. 6 Verifica in itinere 19/04/ /04/2013 All incontro, svoltosi presso la sede dell Associazione Sesto Senso ONLUS, hanno partecipato gli operatori professionali, i volontari ed i genitori coinvolti nel progetto, TUTTI, componenti i gruppi di lavoro sopra individuati. L obiettivo è stato proprio quello di verificare il percorso intrapreso e di apportare le giuste correzioni là dove fossero emerse problematiche. Pagina 4 di 10

5 7 Chi ben comincia 16/05/ /05/2013 Si è trattato di un momento di supervisione e discussione collettiva sugli strumenti di CAA (strisce delle attività, tabelle a tema ecc.) che i gruppi di lavoro, sopra individuati, hanno preparato per il singolo bambino. Gli strumenti preparati sono stati proiettati e discussi collettivamente, in modo da diventare patrimonio formativo di tutti i partecipanti: condividere e riflettere insieme sullo stesso strumento di CAA preparato per ciascun bambino, ha permesso, infatti, di mostrare le differenze di forma e utilizzo degli strumenti stessi in relazione alle esigenze di bambini diversi. L idea di fondo è stata quella di far sì che, nel tempo intercorso tra un laboratorio e l altro (comunicazione iniziale, tabelle a tema ed ausili ad uscita in voce, problemi di comportamento e comunicazione aumentativa), i gruppi di lavoro provassero a preparare e ad utilizzare tutti gli strumenti di cui si era parlato nella formazione. L incontro ha previsto, quindi, per il venerdì pomeriggio la supervisione sugli strumenti presentati il mese precedente (es. tabelle a tema) e, per il sabato, l introduzione di un argomento nuovo su cui lavorare nei tempi successivi. 01/04/ /12/ Ricerca innovativa L azione ha previsto la progettazione e la messa a punto di strumenti hardware e software di CAA, da poter utilizzare per bambini inseriti nel progetto. Gli stessi operatori partecipanti al corso di CAA sono impegnati a vario titolo e per il loro ruolo professionale, insieme ad ingegneri informatici, nello sviluppo di tali strumenti: le licenze d uso di uno di questi software, denominato Symwriter, utilizzato per la traduzione costruzione dei libri personalizzati e di quelli su misura, sono state acquistate dall Associazione Sesto Senso ONLUS e concesse, in comodato d uso, ai genitori dei bambini inseriti nel progetto. Pagina 5 di 10

6 30/09/ /12/ La strada oltre l handicap L azione si proponeva l obiettivo di trarre frutto dall esperienza svolta per superare gli stereotipi legati a quel comune pensare che vede l handicap comunicativo essere l espressione di un handicap intellettivo, quasi che la persona incapace di comunicare il proprio pensiero verbalmente non sia al contempo capace di ideazione o di crescita intellettiva. La documentazione video presentata dagli operatori, ha fatto crescere in tutti la voglia di sperimentare una strada nuova oltre l handicap : per questo sono stati messi a disposizione dei partecipanti ai gruppi di lavoro materiale software ed hardware, che, opportunamente personalizzato per ogni persona diversabile, può permettere di risolvere almeno una parte dei problemi legati alla comunicazione dei propri bisogni e delle proprie idee. 11 Verifica finale 09/12/ /12/2013 La verifica finale è stata condotta con tutti i partecipanti ai gruppi di lavoro e con gli operatori. Gli obiettivi proposti sono stati raggiunti. La proposta finale è stata quella di costituire un gruppo di lavoro permanente, che, facendo tesoro dell esperienza maturata, possa aiutare, oltre a quelli coinvolti nel progetto, anche altri bambini, adolescenti o persone adulte con problemi di handicap comunicativo. Pagina 6 di 10

7 Destinatari coinvolti nel progetto: Descrizione Bambini Adolescenti Giovani Famiglie 15 Donne Immigrati Profughi Alcoldipendenti Tossicodipendenti Altre dipendenze Detenuti / ex detenuti Anziani Anziani non autosufficienti Disabili 15 Soggetti con disagio psichico Senza fissa dimora Malati Cittadini Altro (specificare) Numero Obiettivi raggiunti: Obiettivi a breve termine - Informazione circa la possibilità di superare l handicap comunicativo verbale con strumenti di comunicazione aumentativa alternativa (CAA) - Elaborazione di opportune strategie personalizzate di CAA - Fornitura strumenti software ed hardware per la CAA - Traduzione in simboli dei libri (costruzione e stampa dei libri modificati e personalizzati) Obiettivi a lungo termine Gli obiettivi a lungo termine possono essere riassunti in un target unico generale: costituire un gruppo di lavoro CAA permanente, che, facendo tesoro dell esperienza maturata, possa aiutare, oltre a quelli coinvolti nel progetto, anche altri bambini, adolescenti o persone adulte con problemi di handicap comunicativo. In tal senso, la sede dell Associazione ospiterà una biblioteca di libri modificati, una officina tipografica per l elaborazione e la stampa degli stessi, anche in rete con altri gruppi di lavoro dislocati nelle varie regioni italiane. Sempre presso l associazione, verranno messi a disposizione strumenti software ed hardware, che, opportunamente personalizzati, potranno permettere ai piccoli o giovani utenti di sperimentare tecniche di Comunicazione Aumentativa Alternativa. Pagina 7 di 10

8 Note sull andamento generale del progetto: Pagina 8 di 10

9 Note sull andamento generale del progetto: CESVOT Il progetto ha rappresentato una vera e propria novità nell ambito provinciale di Siena: rispetto ad altre esperienze di Comunicazione Aumentativa Alternativa proposte nella nostra Provincia, infatti, l approccio è risultato diverso, tanto da calamitare l interesse di numerosi genitori ed operatori (insegnanti, logopedisti, fisioterapisti, volontari). Proprio per il numero di adesione abbiamo dovuto selezionare le domande di partecipazione, dando priorità ai genitori di bambini e ragazzi diversabili ed alle persone impegnate nel progetto educativo dei singoli minori individuati. Ciò con la promessa, per le persone escluse, di un secondo appuntamento, ovvero un ulteriore approfondimento delle tematiche con incontri a loro dedicati. L obiettivo, che era quello di poter creare un gruppo di lavoro stabile di esperti (genitori, volontari ed operatori), che potesse, nel tempo, offrire il proprio contributo ad altri bambini e ragazzi dversabili relativamente alle problematiche di Comunicazione Aumentativa Alternativa, è stato raggiunto. Abbiamo iniziato ad approntare presso la sede dell Associazione Sesto Senso, una piccola biblioteca di libri personalizzati e di quelli su misura con l auspicio che gli stessi possano trovare spazio in strutture pubbliche, accessibili a chiunque ne avesse bisogno. Teniamo a sottolineare che: i volontari hanno provveduto a documentare quanto realizzato nelle singole azioni, attraverso la produzione di materiale fotografico e filmati allegato alla presente su supporto informatico difficoltà sono emerse nel coinvolgimento del personale della NeuroPsichiatria Infantile della ASL 7 di Siena, che pur aveva dato la propria adesione all iniziativa per qualsiasi iniziativa frutto della presente esperienza (abbiamo richiesto da poco il patrocinio del Comune di Siena per la realizzazione di una mostra dal titolo La parola fa eguali ), sarà nostra premura sottolineare l importanza del finanziamento concesso dal CESVOT Di seguito riportiamo la testimonianza della mamma di C.C., che ha preso parte al progetto: Il corso si e' svolto in una giornata di introduzione alla CAA, con l'intervento della dottoressa Costantino, la quale ha esposto in cosa consiste, e l' utilizzo che ne viene fatto. La cosa che più mi ha colpito come madre, che da anni sta cercando di utilizzare questo mezzo di comunicazione con mio figlio e' l'essermi resa conto che si tratta di un vero e proprio " linguaggio". Cosi' come ad un qualsiasi bambino fin da neonato proponiamo un codice comunicativo usandolo noi in primis senza aspettarsi una risposta, in egual modo dovremmo utilizzare la caa con i nostri figli. I bambini, inizialmente rispondono al codice comunicativo proposto in modo casuale, in seguito, grazie al modo in cui l'adulto accoglie la risposta dandogli un senso, la comunicazione diventa sempre più' intenzionale. A differenza di altre scuole di pensiero in merito alla caa, le quali ribadiscono che tale linguaggio può essere applicato solo in casi in cui siano stati acquisiti alcuni pre-requisiti, i nostri formatori sostengono che la CAA può essere proposta a tutti. Nella mia personale applicazione, mi sono resa conto di quanto sia importante perseverare nel dare al bambino continui input in entrata comunicando attraverso la CAA. Questo comporta un profondo e difficile cambio di abitudini per noi adulti, strutturati solo in un linguaggio verbale; noi per primi siamo chiamati a imparare un nuovo modo di comunicare, che e' quello della CAA. I bambini, dopo un adeguato periodo di esposizione alla CAA in entrata, possono iniziare a rispondere e/o fare richieste intenzionali. Per comunicare serve una motivazione e la motivazione nasce dal piacere. Molte volte chiediamo ai nostri figli di comunicare" per dovere", ma la comunicazione non può essere un obbligo o una richiesta, ma solo un piacere. Pagina 9 di 10 Dopo la giornata introduttiva abbiamo creato cinque gruppi di lavoro, uno per ogni bambino del nostro progetto.

10 Note sull andamento generale del progetto: Quindi capire cosa fa piacere e motiva i nostri figli è alla base dello sviluppo stesso della comunicazione. La giornata introduttiva getta le fondamenta dell'intero percorso di formazione in caa; i numerosi partecipanti erano tutti molto interessati ad approfondire l' argomento, ed entusiasti a questo tipo di approccio che non riduce la CAA a una tecnica ma ne riconosce il profondo valore comunicativo ad ogni livello. Dopo la giornata introduttiva abbiamo creato cinque gruppi di lavoro, uno per ogni bambino del nostro progetto. Uno degli elementi fondamentali del lavoro che ci è stato proposto è la condivisione e partecipazione di tutte le figure che ruotano attorno ad ogni singolo bambino. E' fondamentale che ognuno partecipi apportando la propria conoscenza del bambino, le proprie idee ed intuizioni in modo da strutturare un percorso comunicativo comune che abbracci ogni momento della giornata. All'interno dei gruppi abbiamo imparato a confrontarci per trovare una strategia comune ed e' stato bello scoprire come l'apporto di ognuno fosse fondamentale. Siamo partiti dallo strutturare i libri su misura ed i libri personalizzati... Per arrivare alle etichettature ed alle strisce delle attività... Fino alle tabelle a tema. La formazione che ci è stata proposta oltre a fornirci tutti gli elementi teorici ci ha sostenuto nell'applicazione pratica con supervisioni continue. Questa esperienza ci ha fornito tutti gli elementi per attuare insieme un nuovo e più profondo progetto comunicativo Con i nostri bambini e tra di noi. Penso sia importante dare ai nostri figli uno strumento attraverso cui siano liberi di comunicare... E anche di non comunicare!!!!! Data e firma del referente del progetto Pagina 10 di 10

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