linee guida per il personale medico

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1 linee guida per il personale medico azienda Ulss 12 veneziana

2 Fra gli obiettivi concordati nel Patto aziendale sottoscritto per l anno 2002 da questa Azienda con le Rappresentanze sindacali dei medici di Medicina generale, nel quadro dell Accordo collettivo nazionale, figura l impegno a garantire l adozione di linee guida condivise da tutti gli operatori sanitari riguardanti alcune patologie di maggiore incidenza fra la popolazione scelte fra quelle indicate dalla Regione. Allo scopo sono stati costituiti gruppi di lavoro composti da medici ospedalieri e di Medicina generale. Questa sinergia di esperienze e professionalità ha portato alla stesura delle prime quattro linee guida: broncopneumopatia cronica ostruttiva; aggiornamenti e integrazioni della presente pubblicazione controllo del dolore oncologico; potranno essere scaricati, diabete mellito; così come il resto delle ipertensione arteriosa; nostre pubblicazioni, dal sito oltre al testo sulla comunicazione aziendale con il malato grave e la sua famiglia. Si tratta di una iniziativa a nostro avviso importante e utile per un duplice motivo: da un lato perché ha fornito l occasione per una collaborazione fra professionisti che operano in due realtà distinte, ospedale e territorio, chiamate a rapporti operativi sempre più stretti e coordinati, e dall altro perché il risultato di questo lavoro ci permetterà di passare alla messa a punto di percorsi assistenziali volti a recepire, nella nostra organizzazione sanitaria complessiva, raccomandazioni e comportamenti terapeutici virtuosi individuati nelle linee guida finalizzate alla riduzione/eliminazione di talune variabilità negli approcci terapeutici riscontrabili nella pratica medica quotidiana. Per sottolineare l importanza riconosciuta a questa prima esperienza con l auspicio che seguano altre forme di collaborazione le linee guida prodotte vengono inserite nella collana edita dall Azienda e saranno inviate a tutti i medici di Medicina generale, ai medici che operano nei distretti e ai direttori delle Unità operative ospedaliere. Colgo l occasione per rivolgere il nostro vivo apprezzamento a coloro che hanno contribuito al conseguimento degli obiettivi fissati. Antonio Padoan direttore generale azienda Ulss 12 veneziana pubblicazione a cura dell ufficio relazioni esterne dell azienda Ulss 12 veneziana, luglio 2005 grafica Scibilia studio stampa Arti Grafiche Venete

3 gruppo di lavoro Loris Ceron coordinatore Giorgio Giacomazzi Franco Fabbro Emilio Tressich broncopneumopatia cronica ostruttiva La notevole rilevanza socio-economica della broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) ha stimolato l Istituto statunitense per le malattie polmonari, cardiache e del sangue ad attuare nuove linee di gestione della BPCO dette GOLD (Global iniziative for chronic Obstructive Lung Disease), con lo scopo di accrescere le conoscenze della patologia e per garantire un maggiore standard di intervento nei confronti di quanti soffrono e muoiono prematuramente per tale patologia. La BPCO è la quarta causa di morte negli Stati uniti d America dopo cardiopatie, neoplasie e malattie cerebrovascolari; si ritiene che nel 2020 rappresenterà la terza causa di morte. Nel mondo nel 1990 la BPCO era al 12 posto come incidenza di malattia, si ritiene che nel 2020 raggiungerà il 5 posto. fattori di rischio legati all ospite genetici (es. deficit alfa 1 antitripsina) iper-reattività bronchiale crescita polmonare versione 1.0 luglio 2005 pagina 1 legati all ambiente (fattore sempre più importante) fumo di tabacco inquinamento esterno/domestico infezioni stato socio-economico Oggi si pensa che la BPCO rappresenti il risultato di una risposta esagerata del polmone all esposizione di molte e diverse sostanze inquinanti/irritanti. Ne scaturisce una nuova definizione di BPCO. definizione La BPCO è un quadro nosologico caratterizzato da una progressiva limitazione del flusso aereo espiratorio non completamente reversibile. Tale riduzione del flusso è di solito progressiva e associata a una risposta infiammatoria a seguito dell inalazione di particelle o gas nocivi. Un valido trattamento della BPCO prevede: valutazione e monitoraggio della gravità, riduzione dei fattori di rischio, trattamento della BPCO stabilizzata (educazionale, farmacologico e non farmacologico), trattamento delle riacutizzazioni. B broncopneumopatia cronica ostruttiva

4 versione 1.0 luglio 2005 pagina 2 valutazione e monitoraggio La diagnosi di BPCO si basa su una storia di esposizione a fattori di rischio e sulla presenza di riduzione del flusso aereo espiratorio non completamente reversibile con o senza presenza di sintomi (tosse ed escreato). L esecuzione della spirometria permette di valutare l esistenza della riduzione del flusso aereo espiratorio e di quantificarlo (come lo sfigmomanometro misura la PAO) così da valutarne la gravità. La spirometria rappresenta il gold standard per la diagnosi e la valutazione della BPCO essendo lo strumento di misurazione dell ostruzione delle vie aeree meglio standardizzato, riproducibile e obiettivo. Un valore di VEMS/CV inferiore al 70% viene considerato indice di ostruzione bronchiale. La spirometria sulla scorta del valore del VEMS permette inoltre la classificazione della gravità della BPCO in stadi. stadio 0, a rischio spirometria normale sintomi cronici (tosse, catarro) stadio 1, lieve VEMS/CV inferiore a 70% VEMS superiore o uguale a 80% con o senza sintomi cronici stadio 2, moderata VEMS/CV inferiore a 70% VEMS superiore o uguale a 50% ma inferiore a 80% con o senza sintomi cronici B broncopneumopatia cronica ostruttiva stadio 3, grave VEMS/CV inferiore a 70% VEMS superiore o uguale a 30% ma inferiore a 50% con o senza sintomi cronici stadio 4, molto grave VEMS/CV inferiore a 70% VEMS inferiore a 30% con o senza sintomi cronici o insufficienza respiratoria o segni clinici di scompenso cardiaco destro Complementare alla spirometria completa di prova broncodilatatrice l esecuzione di RX standard del torace nelle due proiezioni, anche per diagnosi differenziale. L emogas analisi arteriosa è indicata solo in presenza di VEMS inferiore al 40% del predetto o in presenza di segni clinici suggestivi di insufficienza respiratoria e/o scompenso cardiaco destro.

5 riduzione fattori di rischio Fumo di tabacco e riduzione dell esposizione a inquinanti. Allo scopo di prevenire l insorgenza e per rallentare l evoluzione della BPCO è fondamentale l azione del medico nella riduzione dell esposizione individuale al fumo di tabacco. La sospensione della dipendenza tabagica è l intervento più efficace oltreché vantaggioso economicamente per ridurre il rischio di sviluppare la BPCO e arrestarne la progressione. Grande attenzione deve essere posta inoltre alla riduzione dell esposizione a polveri, sostanze chimiche in ambito professionale, inquinamento ambientale indoor e outdoor. I soggetti a rischio dovrebbero essere consigliati a ridurre le uscite e l attività fisica nei periodi di elevato grado di inquinamento esterno e di ventilare gli ambienti confinati se vengono usati vari tipi di combustibili solidi per la cucina e il riscaldamento. trattamento BPCO stabilizzata educazionale: il medico di medicina generale deve far capire al paziente che tipo di malattia è la BPCO, l importanza della cessazione del fumo di tabacco e la riduzione dell inquinamento ambientale indoor e outdoor, con l obiettivo di ottenere un alleanza terapeutica decisiva per la cogestione della malattia non farmacologico: riabilitazione respiratoria, regime dietetico terapia farmacologia: nessuno dei farmaci oggi impiegati nel trattamento della BPCO riesce a modificare il progressivo peggioramento della funzionalità ventilatoria che caratterizza la malattia; nonostante ciò i farmaci vanno usati per migliorare i sintomi, ridurre le complicanze e le riacutizzazioni della malattia, anche sulla scorta di una indagine spirometria eseguita almeno una volta all anno terapia farmacologica stadio 0 nessuna terapia specifica ma solo osservazione stadio 1 beta2 short acting spray al bisogno stadio 2 beta2 short acting spray al bisogno trattamento continuativo con uno o più broncodilatatori (vedi tabella) più riabilitazione respiratoria stadio 3 beta2 short acting spray al bisogno trattamento continuativo con uno o più broncodilatatori (vedi tabella) più riabilitazione respiratoria corticosteroidi inalatori vanno usati in presenza di sintomi importanti e ripetute riacutizzazioni, o se vi è documentazione spirometria della loro efficacia stadio 4 come lo stadio precedente più eventuale ossigenoterapia in presenza di insufficienza respiratoria manifesta più terapia delle complicanze eventuale trattamento chirurgico versione 1.0 luglio 2005 pagina 3 B broncopneumopatia cronica ostruttiva

6 versione 1.0 luglio 2005 pagina 4 B broncopneumopatia cronica ostruttiva BPCO riacutizzata: terapia farmaci inalatori nebulizzazione via orale durata d azione predosati b(µg)b (mg) (ore) (mg/ml) beta 2 agonisti: a breve durata d azione fenoterolo ,1 4 6 salbutamolo (albuterolo) terbutalina beta 2 agonisti: a lunga durata d azione formoterolo 4, salmeterolo anticolinerigici: a breve durata d azione ipratropio bromuro ,25 0,5 6 8 oxitropio bromuro 100 1,5 7 9 anticolinerigici: a lunga durata d azione tiotropio combinazione dei beta agonisti a breve durata d azione con gli anticolinergici somministrati in un unico inalatore fenoterolo/ipratropio 100/40 1,25/0,5 6 8 salbutamolo/ipratropio 75/ metilxantine aminofillina (lr) variabile fino a 24 teofillina (lr) variabile fino a 24 glucocorticosteroidi somministrati per via inalatoria beclometasone ,2 0.4 budesonide ,2 0,25 0,5 flunisolide 250 0,5 1 fluticasone ,25 1 combinazione dei beta agonisti a lunga durata d azione con i glucocorticosteroidi somministrati in un unico inalatore formoterolo/budesonide 4,5 9/ salmeterolo/fluticasone 25/ / steroidi sistemici prednisone metilprednisolone risoluzione o miglioramento dei segni e dei sintomi continuare il trattamento riducendolo quanto possibile rivalutare a lungo termine inizio o aumento dei broncodilatatori ed eventuale terapia antibiotica rivalutare entro poche ore risoluzione o miglioramento dei segni e dei sintomi nessun miglioramento 5 60mg 4 16mg cortisteroidi per via orale rivalutare entro poche ore nessun miglioramento o peggioramento dei sintomi ospedalizzazione

7 Le cause più frequenti di riacutizzazione sono rappresentate dalle infezioni dell apparato respiratorio (faringo-tracheo-bronchiti). La terapia della BPCO riacutizzata prevede l uso dei farmaci sopraindicati con l estensione dell uso sistematico dei corticosteroidi e la terapia antibiotica che, sulla scorta di quelli che sono i germi di più facile riscontro (streptococcus pneumoniæ, haemophilus influenzæ, moraxella catarrhalis) può essere così individuata: macrolidi oppure chinolonici oppure betalattamici per os/im oppure tetracicline Nei pazienti con grave compromissione funzionale, che necessitano di terapia cronica con steroidi o di frequenti trattamenti antibiotici, i germi più comuni sono enterobatteri (Klebsiella, Pseudomonas). La terapia antibiotica dovrebbe in tali casi essere preceduta da un esame batteriologico dell espettorato + antibiogramma. macrolidi per os chinolonici per os betalattamici per os betalattamici per im tetracicline per os claritromicina azitromicina roxitromicina ciprofloxacina levofloxacina moxifloxacina amoxicillina più clavulanico cefaclor ceftibuten cefotaxime cefuroxime ceftriaxone cefonicid minociclina doxiciclina indicazioni al ricovero ospedaliero per una riacutizzazione della BPCO marcato peggioramento dei sintomi, quale l improvviso aumento della dispnea a riposo presenza di una storia di BPCO grave insorgenza di nuovi segni all esame obiettivo (es. cianosi o edemi periferici, scompenso cardiaco destro) assenza di miglioramento con il trattamento medico iniziale importanti patologie associate aritmie cardiache di recente insorgenza incertezza diagnostica età avanzata insufficiente supporto familiare versione 1.0 luglio 2005 pagina 5 B broncopneumopatia cronica ostruttiva

8 versione 1.0 luglio 2005 pagina 6 B broncopneumopatia cronica ostruttiva modalità di somministrazione dei farmaci per via inalatoria Importanti progressi sono stati fatti nelle modalità di somministrazione dei farmaci per via inalatoria; oggi disponiamo di diverse possibilità d uso. spray predosato L esecuzione dello spray richiede una perfetta coordinazione fra erogazione e inalazione del farmaco, cosa difficile nel paziente anziano e praticamente inattuabile nel bambino al di sotto degli 8/9 anni. Il farmaco uscendo ad alta velocità dalla bomboletta (circa 120 km/h) può essere solo in minima parte convogliato nel flusso inspiratorio, col rischio di cadere sulla mucosa oro-faringea e quindi assorbito con effetti collaterali sistemici. È necessario prima dell inspirazione agitare la bomboletta per miscelare il farmaco. Difficoltà di esecuzione dello spray ed effetti sistemici possono essere sostanzialmente annullati con l uso dei distanziatori. spray predosato con distanziatore Il distanziatore è un contenitore in cui viene erogato il farmaco prima di essere inalato dal paziente, eliminando così la necessità della contemporaneità fra erogazione del farmaco e inalazione. Il distanziatore aumenta l efficacia terapeutica del farmaco poiché permette l evaporazione del propellente con conseguente rimpicciolimento delle goccioline di aerosol, contribuendo ad aumentare la quantità di medicinale che arriva alla periferia del polmone: dal 10% con la sola bomboletta al 20-30% con lo spray più distanziatore. Il distanziatore infine offre il vantaggio di ridurre gli effetti collaterali: riduce dall 80% al 10% la quantità di farmaco che finisce nel cavo orale e che riassorbita per via sistemica è causa di effetti collaterali. polvere per inalazione Dovrebbe rappresentare un ulteriore passo in avanti nella terapia inalatoria. Con la polvere infatti non solo si facilita l inalazione del farmaco (è l inspirazione a comandare l erogazione) ma si elimina anche il problema causato dai propellenti (non si elimina invece, soprattutto nei bambini, la deposizione nel cavo orale della polvere e il successivo assorbimento sistemico). I nuovi erogatori hanno portato a una distribuzione del farmaco a livello polmonare sovrapponibile ai risultati ottenuti dallo spray più distanziatore. È richiesto comunque un sufficiente flusso inspiratorio tale da attivare in modo ottimale l inalatore; la percentuale di farmaco che raggiunge il polmone si dimezza (dal 28% al 15%) quando il flusso inspiratorio passa da 58 a 36 l/min. Un ulteriore passo in avanti lo si è avuto con i più recenti dispositivi che mantengono inalterata la quantità di farmaco inalabile pur in presenza di un flusso inspiratorio di 30 l/min.

9 nebulizzatore a compressione pneumatico Trattasi di apparecchi che differiscono tra loro essenzialmente per la grandezza delle goccioline che compongono l aerosol (dalla quale dipende la penetrabilità del farmaco nel polmone e quindi la sua efficacia terapeutica) e sulla potenza del compressore (che determina flusso e pressione dell aerosol stesso). Un compressore più potente nebulizzerà più farmaco (ne resterà meno nell ampolla alla fine della nebulizzazione è da preferirsi quella di vetro rispetto all ampolla di plastica) e in minor tempo; aumentando la quantità del diluente in genere soluzione fisiologica si riduce percentuale e concentrazione del farmaco che resta nell ampolla e si aumenta la qualità dell aerosol. Per questo motivo la quantità globale del liquido da nebulizzare non deve mai scendere al di sotto dei 3 ml. nebulizzatore a ultrasuoni Ha un unico vantaggio rispetto al vecchio apparecchio per aerosol, l elevata velocità di nebulizzazione. Svantaggi: non può essere usato per nebulizzare le sospensioni (nebulizzerebbe solo l acqua), non riesce a nebulizzare preparati viscosi, può alterare la proprietà di alcuni farmaci, viene più facilmente inquinato da patogeni, ha un costo iniziale e soprattutto un rapporto costo/ durata svantaggioso. versione 1.0 luglio 2005 pagina 7 bibliografia Guida tascabile per la diagnosi, il trattamento e la prevenzione della broncopneumopatia cronica ostruttiva, 2003, Energy Editions Germano Bettoncelli e Lorenzo Cornetta, Guida pratica sulla broncopneumopatia cronica ostruttiva, 2005 Pacini Editore Augusta Battistini, Terapia inalatoria: come. Pneumorama, rassegna internazionale di pneumologia, anno III, n. 6, gennaio/marzo 1997 B broncopneumopatia cronica ostruttiva

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11 comunicazione con il malato grave e la sua famiglia cos e il consenso informato La legge italiana prevede che medici ed operatori sanitari possano curare una persona solo se questa è d accordo e dà il suo consenso informato. Il paziente deve essere messo in condizione di poter decidere se vuole essere curato per una malattia: ha il diritto-dovere di avere tutte le informazioni disponibili sulla propria salute e di scegliere se sottoporsi a una determinata cura o trattamento diagnostico. È per questo che assume una grande importanza la comunicazione, ovvero il tempo e il modo in cui il medico informa il paziente sul suo stato di salute. Il medico ha il dovere di dare costantemente al malato la più serena e veritiera informazione sulla diagnosi, sulla prognosi, sulle prospettive terapeutiche e sulle possibili conseguenze della terapia e della mancata terapia, nella consapevolezza dei limiti delle conoscenze mediche. Nella comunicazione il medico deve innanzi tutto tener conto del livello di cultura della persona malata, delle sue condizioni psicologiche e delle sue effettive capacità di comprensione. Le informazioni riguardanti prognosi gravi o infauste o tali da poter procurare preoccupazioni e sofferenze particolari, devono essere fornite con delicatezza, usando terminologie chiare ma non traumatizzanti, nel pieno rispetto delle convinzioni e dei principi etici del malato. La volontà del paziente governa dunque il comportamento del medico, entro i limiti della potestà, della dignità e della libertà professionale. Il medico è vincolato al segreto professionale e l informazione ai congiunti è ammessa solo se il paziente la consente, ad eccezione degli adempimenti di legge o quando sia in grave pericolo la salute o la vita di terzi. Esistono due forme di consenso informato: verbale e scritto. Deve essere scritto nei casi in cui l esame clinico o la terapia medica possono comportare conseguenze gravi per la salute e l incolumità della persona (ad esempio interventi chirurgici o esami strumentali invasivi). In mancanza del consenso scritto, il medico non deve eseguire l esame clinico o la terapia proposta, fatti, naturalmente, salvi i casi in cui si versi in stato di necessità, ovvero quelli in cui l urgente necessità di salvaguardare la vita e l incolumità del paziente, non in grado di prestare un valido consenso perché, ad esempio, in stato di incoscienza, non lascino alcuno spazio a un sereno colloquio reciprocamente esplicativo. Il consenso scritto è obbligatorio per legge anche quando si dona o si riceve sangue, nei casi in cui si assume un farmaco sperimentale, negli accertamenti di un infezione da HIV. versione 1.0 luglio 2005 pagina 1 C comunicazione con il malato grave e la sua famiglia

12 versione 1.0 luglio 2005 pagina 2 C comunicazione con il malato grave e la sua famiglia Negli altri casi, specie se tra medico e malato vi è un consolidato rapporto di fiducia, il consenso può essere solo verbale ma deve essere espresso direttamente dal paziente al medico. In tutti i casi il consenso informato dev essere attuale, riferito ad una condizione presente e non futura. Infatti, se la terapia proposta prevede più fasi, diverse e separate, la persona malata deve dare il consenso per ogni singola fase di cura. Anticipare le proprie volontà sul trattamento medico attraverso il cosiddetto testamento biologico è già possibile in alcuni paesi occidentali, mentre in Italia è ancora oggetto di dibattito parlamentare. Il testamento biologico, dove è stato adottato, viene utilizzato nelle fasi terminali delle malattie seguendo la linea di condotta scelta dal Paziente quando era in grado di comprendere ed esprimersi con consapevolezza. Se il paziente è un minore o un infermo di mente, il consenso informato deve essere espresso dal rappresentante legale. In caso di opposizione a trattamenti necessari e indifferibili a favore dei minori o incapaci da parte del rappresentante legale, il medico è tenuto a informare l autorità giudiziaria. L opposizione del paziente o del rappresentante legale non ha effetto nei casi per i quali sia previsto dalla legge un trattamento sanitario obbligatorio. Al medico non è, peraltro, consentito di porre direttamente in essere, anche in caso di trattamento sanitario obbligatorio, trattamenti fisicamente coattivi. La legge italiana vieta l eutanasia. Il medico, anche se richiesto dal paziente, non può effettuare trattamenti diretti a menomarne la integrità psichica e fisica e abbreviarne la vita o a provocarne la morte. In caso di malattie a prognosi sicuramente infausta e giunte alla fase terminale, il medico può limitare la sua opera se tale è la specifica volontà del paziente all assistenza morale e alla terapia atta a risparmiare inutile sofferenza, fornendogli i trattamenti appropriati e conservando, per quanto possibile, un accettabile qualità della vita. In ogni caso, come sottolinea il Codice di deontologia medica, il medico non può abbandonare il malato ritenuto inguaribile, ma deve continuare ad assisterlo, anche al solo fine di lenirne la sofferenza fisica e psichica. In caso di compromissione dello stato di coscienza, il medico deve proseguire nella terapia di sostegno vitale finchè ragionevolmente utile. In caso di morte cerebrale, il sostegno vitale dovrà essere mantenuto fino a quando non sia accertata la morte nei modi e nei tempi stabiliti dalla legge. la direzione sanitaria

13 gruppo di lavoro Paolo Zanchi coordinatore Paolo Cappellotto Elisabetta Grandese Giorgina Nascimbeni Emanuele Placenti Roberto Savi Giovanni Scarpa Luigino Zanchetta premessa L assistenza al malato, oltre a impegnare le risorse strettamente professionali, tecniche e organizzative rivolte alla cura della malattia, si deve avvalere anche di alcune peculiarità comportamentali, espresse dalla capacità di comunicare con il malato e la sua famiglia, specie nella fase più delicata di aggravamento della malattia. Tale capacità e soprattutto il modo in cui essa si manifesta si rivelano attraverso una serie di atteggiamenti le cui radici affondano indubbiamente nell educazione personale e nei valori morali e culturali di compartecipazione e di solidarietà, ma sono anche frutto di esperienza e quindi di apprendimento sul campo dei criteri relazionali. Una comunicazione attuata correttamente garantisce, per una certa parte, il buon esito del processo di cura del malato (in quanto può trasmettere fiducia, serenità, cooperazione) e quindi può essere importante sviluppare un metodo di relazione che, al di là delle doti personali o insieme a esse, possa risultare utile a raggiungere l obiettivo di un assistenza sempre migliore. Il recupero dei valori deontologici dell assistenza, appartenenti alla tradizione dell arte medica, viene caldeggiato dalla letteratura più recente ed è uno degli argomenti ricorrenti nei congressi di Medicina interna e di Medicina generale. Il progresso tecnologico e organizzativo, pur essendo necessario e spesso indispensabile, può non essere sufficiente a raggiungere gli obiettivi di salute, se non è integrato da un assistenza personalizzata che includa disponibilità, comprensione e informazione corretta. In ambiente ospedaliero, dove si concentra l efficienza tecnologica, la comunicazione sul piano della comprensione è infatti più difficile da attuare rispetto all assistenza a domicilio. In questa situazione spetta ai medici per primi la sensibilità di percepire il bisogno di relazione del malato, in quanto soprattutto a loro è rivolta la speranza di rassicurazione. In un ottica più moderna dell assistenza, il malato (inteso come persona, cioè come uno di noi) deve rimanere il centro di interesse di tutto ciò che intendiamo fare per curarlo. Per questa ragione diventa necessario rispettare l unicità della sua persona, e dare spazio alla sua libertà di scelta nella gestione dei propri problemi clinici. Se poi ci riferiamo al malato grave tutto ciò può diventare più difficile da realizzare, ma dobbiamo cercare di cogliere, anche in questa fase delicata, la legittime esigenze, più o meno esplicite, di conoscere quale sia il proprio destino e quali speranze possa riporre nel superare le sofferenze legate alla malattia. versione 1.0 luglio 2005 pagina 3 C comunicazione con il malato grave e la sua famiglia

14 versione 1.0 luglio 2005 pagina 4 C comunicazione con il malato grave e la sua famiglia Chi si trova a operare come medico nel territorio nello stesso ambiente in cui vive il malato ha il compito delicato, più di altri che agiscono in contesti strutturati, di interpretare i suoi bisogni e di comprendere quali possano essere le scelte e gli interventi più utili nel suo interesse, in particolare se si tratta di un malato grave. Per il medico di Medicina generale infatti il malato non è mai un caso clinico, ma un individuo nella sua complessità e nella sua particolarità personale, che chiede assistenza e per il quale spesso i problemi che nascono dallo stato di salute e la paura delle conseguenze di una malattia vanno oltre i sintomi che lo portano a consultare il medico. Poco si adattano in questo contesto dei protocolli di assistenza che sono per la loro natura piuttosto freddi e standardizzati. Possono risultare più idonee delle linee guida orientate a individuare e affrontare i problemi fondamentali del malato grave al fine di ottenere il duplice obiettivo: alleviare le sofferenze fisiche con un adeguato trattamento farmacologico e instaurare con il malato e la sua famiglia una giusta relazione, volta a fornire informazioni sul piano di cura, a stabilire con essi un clima di solidarietà, di comprensione e di disponibilità, ottenendo se possibile la loro fiducia. Sul piano pratico è necessario comprendere di volta in volta quale possa essere l approccio di cura più adatto per ogni singolo malato interagendo con lui e con la sua famiglia, cercando di evitare alcuni errori (come per esempio un accanimento terapeutico o una rigida schematizzazione dell assistenza) e cercando infine di ottenere un coinvolgimento responsabile della famiglia. definizione di malato grave Il malato grave è un paziente in gravi condizioni cliniche, conseguenti a uno stadio di irreversibilità della malattia, con una elevata probabilità di morire in un periodo di tempo relativamente breve. Pur non essendo abitualmente un malato acuto, è spesso gravato da sofferenze sul piano fisico e psichico, che impongono delle cure volte a tentare di rallentare l evoluzione della malattia, ad alleviare i sintomi che generano sofferenza e a controllare gli eventuali episodi critici. Questo tipo di malato, che trae beneficio da un programma di adeguate cure palliative, non è più di stretta competenza specialistica (vale a dire di interventi terapeutici prettamente specialistici), anche se lo specialista può essere utilmente consultato per mantenere un rapporto di sostegno.

15 Una esemplificazione della tipologia di malattie responsabili di evoluzioni gravi irreversibili e rapidamente evolventi verso la morte, quando non sono più suscettibili di trattamento curativo, possono essere: scompenso cardiaco cirrosi epatica scompensata insufficienza respiratoria cronica esiti di gravi lesioni encefaliche Aids neoplasie. definizione di comunicazione La comunicazione è un dialogo costante del medico con il paziente e con chi lo circonda, in armonia con la volontà e le esigenze del malato. Il medico di Medicina generale deve essere, più che mai nel momento del bisogno e del disagio, un disponibile e continuo punto di riferimento. Non sarà mai possibile trasformare una notizia cattiva in una buona, ma deve essere sempre possibile comunicarla al malato lasciandogli una prospettiva di speranza e una tangibile percezione della disponibilità del medico ad aiutarlo. atti relazionali tra il medico e il paziente e i suoi familiari raccogliere con cura tutte le informazioni utili per l impostazione dell iter diagnostico ascoltare i pazienti sia quando riferiscono i loro disturbi che quando rivelano i loro bisogni, le loro attese e soprattutto le loro paure rispondere in modo semplice e chiaro alle loro domande riguardanti lo stato di malattia e il loro percorso diagnostico e terapeutico informare con chiarezza e in modo dettagliato sulle indagini che si intendono proporre, compresi i rischi a esse collegati, in modo che il loro consenso sia davvero consapevole discutere insieme le opportunità di eventuali ricoveri ospedalieri per accertamenti, cure o interventi chirurgici mantenere un contatto con i pazienti durante il ricovero con accessi in ospedale al rientro in famiglia dopo il ricovero, presa visione della lettera di dimissione, attivarsi prontamente per assicurare la continuità del piano di cura, spiegandolo al paziente e ai familiari nei dettagli rassicurare il paziente e i suoi cari sull impegno di attivare ogni possibile cura rivolta ad alleviare le sofferenze e soprattutto il dolore versione 1.0 luglio 2005 pagina 5 C comunicazione con il malato grave e la sua famiglia

16 versione 1.0 luglio 2005 pagina 6 C comunicazione con il malato grave e la sua famiglia valutazioni generali sull assistenza Un problema fondamentale dei pazienti gravi è la penosa sensazione della fine. Di fronte alla consapevolezza della gravità della malattia il malato reagisce abitualmente con angoscia e paura, spesso associate a uno stato di depressione. Nessuno è mai preparato ad affrontare il salto nel buio e quindi tende a respingere ogni forma di rassegnazione e ancor più di accettazione. La consapevolezza di questa complessità reattiva del malato grave deve indurre ad attivare una serie di provvedimenti per migliorare la qualità della vita, mediante un programma di cure per contenere le sofferenze fisiche e instaurare un giusto rapporto di solidarietà. Anche l angoscia e la depressione potrebbero essere alleviate con i farmaci, ma è importante tener conto che un ambiente sereno, la vicinanza dei propri cari e la certezza della premurosa assistenza nel momento del bisogno possono esser di grande conforto. Il progetto di assistenza, pur nel rispetto di certe regole (non accanimento terapeutico, ma trattamenti palliativi per dare sollievo alle sofferenze), dovrebbe essere il più possibile aderente alle specifiche necessità del malato e quindi di volta in volta personalizzato, concordando con lui e la sua famiglia il programma di cure e assicurando anche interventi di assistenza non previsti, per affrontare necessità urgenti. La malattia grave porta con sé anche altri problemi pratici conseguenti al ruolo che il malato ha nella famiglia e nella società, nonché problemi di ordine esistenziale e religioso. In questo contesto rientrano i problemi inerenti al lavoro (preoccupazione di non poter riprendere il lavoro entro termini prevedibili, progetti di lavoro non ultimati, problemi di interesse economico o societario sui quali può essere a volte indispensabile l intervento dello stesso malato, ripercussioni economiche per l interruzione del lavoro oltre che per gli eventuali costi aggiuntivi di assistenza, conseguenze sul benessere economico dei familiari), problemi più strettamente familiari (figli lontani, coniuge separato, preesistenti tensioni o conflitti con componenti della famiglia o parenti, eredità), problemi di ordine sociale (posizione sociale, visibilità pubblica, incarichi di responsabilità politica, sindacale) e altro. Particolarmente delicato è il problema esistenziale e religioso in questi malati con un aspettativa di vita molto limitata. Dovrebbero essere rispettati i condizionamenti religiosi del paziente e non dovrebbe essere ostacolata l assistenza religiosa, soprattutto se richiesta o qualora si percepisse che essa potrebbe essere un elemento di conforto.

17 dalla relazione paternalistica medico paziente a quella informativa In passato la relazione medico-paziente era improntata al paternalismo che dava al medico la libertà di fornire o meno le cattive notizie al malato o di fornirle solo parzialmente, seguendo criteri del tutto soggettivi e basati sulle proprie convinzioni o su atteggiamenti professionali maturati durante la propria esperienza clinica. Il medico era solito minimizzare il disturbo molto serio, evitare termini medici che potessero evocare una malattia grave (come cancro, tumore, cirrosi, demenza ecc.) e ottimizzare a ogni costo una prognosi infausta, per non far trapelare un possibile pericolo di morte conseguente alla situazione clinica. Tale approccio poteva essere giustificato dall esigenza di non procurare ulteriori sofferenze di ordine psichico al malato grave. I familiari e i parenti sono spesso favorevoli a mantenere questo atteggiamento e forzano il medico a rimanere ambiguo nel comunicare al malato la causa dei suoi disturbi. Questo atteggiamento arbitrario attualmente non è più giustificato, dal momento che nell assistenza moderna il malato ha un posto centrale nel processo decisionale. La relazione medico-paziente deve essere invece condotta con l obiettivo di fornire ogni possibile informazione utile alla persona gravemente malata. Il primo passo da parte del medico può essere quello di capire se il paziente desideri conoscere la gravità della sua malattia. Alcuni malati non desiderano avere cattive notizie e lo evidenziano in maniera verbale e non (atteggiamento del volto e dello sguardo), ma comunque in modo chiaro. Altre volte i pazienti sono invece ansiosi di sapere. Perciò il flusso di informazioni verso i malati non può essere uguale per tutti in quanto non può prescindere dalle singole volontà. In ogni caso va evitato il metodo sbrigativo del tutto e subito ed è preferibile adottare una comunicazione più dinamica e graduale. Sapere di avere una grave malattia comporta di solito una prima fase di cambiamento della percezione del proprio essere, fino a quel momento sano e vitale e all improvviso fragile, soggetto a una imprevista minaccia. Questa consapevolezza provoca abitualmente nel malato un immediato impatto emozionale negativo (ansia). Tuttavia nel lungo termine molti pazienti mostrano un buon adattamento, specialmente se recepiscono che si sta facendo tutto il possibile per alleviare i loro disturbi e che non saranno lasciati soli durante il percorso terapeutico (collaborazione empatica medico-paziente). È molto importante l attenzione del medico a questa reazione iniziale del paziente e alle fasi successive di adattamento, perché in queste circostanze il malato avverte la necessità di un aiuto competente. versione 1.0 luglio 2005 pagina 7 C comunicazione con il malato grave e la sua famiglia

18 versione 1.0 luglio 2005 pagina 8 C comunicazione con il malato grave e la sua famiglia Ciò premesso, è utile però qualche altra considerazione di ordine pratico. Il livello di cultura nella popolazione abitante nel contesto in cui noi operiamo fa sì che molto spesso il malato abbia la possibilità di arrivare a percepire quello che gli sta accadendo già prima di essere formalmente informato sulla natura e gravità della sua malattia. Gli stessi ambienti in cui viene ricoverato per indagini o trattamenti (terapia intensiva, oncologia, reparto di malattie infettive, ematologia ecc.) oppure i dati che risultano dai referti (radiologici, ecografici, ematochimici ecc.) già comunicano al paziente delle informazioni che possono far emergere dei sospetti non lontani dalla verità. Anche le stesse consulenze specialistiche possono far percepire al malato la natura della sua malattia. Inoltre, di fronte a termini non comprensibili con chiarezza, il malato va a cercare alcune risposte nelle enciclopedie mediche o in internet. Perciò è di solito improbabile che arrivi alla fase di gravità clinica senza che abbia conoscenza della malattia da cui è affetto. Forse è meno probabile che sia conscio dello stadio della propria malattia, cioè dello stato clinico in cui si trova. Ogni individuo reagisce in modo molto personale alla propria malattia: può avere interesse a gestirne gli approfondimenti diagnostici, il trattamento, il decorso, e quindi abbia anche la necessità di conoscerne la natura e lo stadio. Oppure al contrario può manifestare la volontà di rimanere in una condizione di conoscenza parziale, di solito non per disinteresse, ma per paura di conoscere una verità che sospetta. In ogni caso, nei riguardi di questo problema informativo, si deve tener presente che il pazienti affetti da patologie croniche e irreversibili, mettono in atto inconsciamente dei meccanismi di difesa, ben noti agli psicologi, alcuni dei quali particolarmente importanti, indicati come spostamento, razionalizzazione, negazione. In sintesi, vi sono allora vari livelli possibili di informazione per questi malati, dalla più generica, alla più specifica e dettagliata. Per ognuno di essi può esistere un livello di informazione accettabile, che può essere eventualmente integrato con gradualità, se si ritenesse necessario. Non è accettabile però l informazione falsa per nascondere la verità (anche se proposta per ragioni pietose). Naturalmente l informazione appropriata va sempre comunicata congiuntamente al progetto terapeutico volto ad affrontare i problemi clinici. L informazione relativa alla natura e allo stadio della malattia è comunque solo un elemento della comunicazione, che comprende anche altri aspetti come l acquisizione dei bisogni del malato grave e della sua famiglia, la relazione del malato con l ambiente extra-familiare e la partecipazione all assistenza. spostamento meccanismo attraverso il quale si sposta la sofferenza su un altra afflizione legata alla propria malattia ma la cui analogia associativa appare talvolta diretta e trasparente, tal altra mascherata e illeggibile razionalizzazione attraverso questo meccanismo di difesa la persona malata cerca di capire l origine della propria malattia credendo così di trovare una giustificazione per meglio comprenderla negazione attraverso questo meccanismo il malato cerca con tutte le sue forze di tentare di invalidare la realtà traumatizzante, rifiuta che le parole terrificanti della diagnosi possano avere un legame con se stesso, negando l effetto della risonanza per convincersi che non può trattarsi di lui, del suo corpo, del suo essere Martine Ruszniewski

19 percezione dei bisogni del malato Per comprendere i bisogni del malato grave è necessario focalizzare l attenzione sulle conseguenze fisiche della sua particolare malattia e sulle ripercussioni psicologiche che da essa possano derivare, soprattutto quando il paziente si renda conto o venga informato che non è più possibile attuare alcun trattamento radicale e che la sua aspettativa di vita è molto limitata. Prevale di solito una notevole stanchezza, fino alla prostrazione che lo rende spesso incapace di lasciare il letto o la poltrona senza essere sorretto. Avverte di non essere più la stessa persona (almeno sotto il profilo fisico), ha difficoltà a badare a se stesso, ad alimentarsi, a lavarsi, a cambiarsi e a rendersi presentabile in conformità alle sue abitudini. L incontinenza può essere umiliante, soprattutto quando si debba ricorrere all aiuto di altri. Spesso i malati gravi sono delle persone anziane che hanno vissuto la parabola del loro deterioramento fisico a causa di malattie croniche progressive sempre più invalidanti, e che nel momento in cui vengono colpiti da un evento grave (ictus, scompenso cardiaco, fratture da caduta, emorragia) presentano una situazione clinica che inesorabilmente scivola verso uno stato di gravità spesso irreversibile. Anche la malattia neoplastica, più frequente nell età avanzata, può accelerare il declino fisico ed evolvere in complicazioni gravi. Se poi la neoplasia colpisce soggetti ancora relativamente giovani l evidenza della gravità viene percepita dal malato in modo più critico. Quando la malattia grave si avvia a una fase di difficile controllo, in cui le cure non possono più essere radicali, è importante far comprendere al paziente che la situazione clinica generale è inevitabilmente condizionata da sintomi fisici intollerabili (il dolore, la dispnea, il vomito ecc.), alcuni dei quali vengono avvertiti come espressione di aggravamento e premonitori di un avvicinamento alla morte, che egli teme pur non sapendo quando avverrà, né come. Lo stato di depressione originato dalla preoccupazione per la gravità delle proprie condizioni cliniche, può apparire con evidenza o essere più o meno mascherato. Tuttavia è quasi sempre presente quando sorge la consapevolezza dell evoluzione irreversibile della malattia. percezione dei bisogni della famiglia I familiari del malato grave sono inevitabilmente coinvolti sotto il profilo affettivo nella situazione drammatica che stanno vivendo e che risulta difficile da accettare anche per loro. Emergono inoltre dei problemi pratici di disponibilità, in quanto essi devono dedicare all assistenza una parte del loro tempo che viene sottratto ad altre attività di lavoro e di riposo. Infine si profila per i familiari un impegno economico a causa delle possibili versione 1.0 luglio 2005 pagina 9 C comunicazione con il malato grave e la sua famiglia

20 versione 1.0 luglio 2005 pagina 10 C comunicazione con il malato grave e la sua famiglia spese di assistenza, congiunte alla ridotta attività lavorativa. Spesso il malato è un anziano che vive solo, o la cui famiglia è ridotta a un coniuge altrettanto vecchio (a volte egli stesso ammalato), con figli (se ci sono) il più delle volte lontani e affettivamente non sempre partecipi alle sofferenze del loro genitore. In questi casi di mancanza o di latitanza dei familiari può essere di aiuto un amico o un vicino di casa. A questo proposito va fatta una riflessione sugli ospizi per anziani e malati cronici (destinati prima o poi ad aggravarsi). Sono luoghi di assistenza per individui rimasti soli o abbandonati, e quasi sempre lontani dall ambiente sociale e familiare in cui hanno vissuto. Morire in questi luoghi è assai più triste perché avviene spesso nella solitudine. Il medico, nei limiti del possibile e compatibilmente con la situazione oggettiva di pazienti anziani soli (senza familiari conviventi), deve farsi carico di consigliare i familiari e i parenti più prossimi di non ospedalizzarli, prospettando l alternativa di un assistenza domiciliare corretta. Quando invece il malato grave ha la fortuna di avere il conforto della presenza dei familiari o parenti prossimi o di amici che si interessano a lui e si mantengono disponibili, le sofferenze e l angoscia per il timore della morte possono risultare più tollerabili. Non sempre però i familiari riescono a maturare uno stato di serena accettazione e la malattia può rappresentare anche per loro un peso intollerabile soprattutto quando i legami con il congiunto sono molto forti e può generare in loro stessi ansia, paura, depressione, allarme. il malato grave e la società Il problema del malato grave riguarda anche il contesto della società civile in cui egli come persona ha abitato, ha lavorato, ha avuto relazioni di ogni genere, interessi economici, culturali, affettivi. La mancanza della sua presenza attiva nell ambiente sociale e lavorativo in cui è conosciuto genera una percezione di vuoto fisico e relazionale. Il malato percepisce chiaramente che con l interruzione delle sue abitudini al di fuori dell ambito domestico, può ricevere dal mondo esterno solo dei messaggi indiretti e di valore a volte contrastante: segnali di interessamento per lui e la sua famiglia, spesso di stima, di comprensione e di aiuto, ma anche segnali di ridimensionamento del proprio peso relazionale, dell immagine, dell autorevolezza e della sua stessa dignità. La società rappresentata da coloro che hanno condiviso con il malato gli anni di studio e di lavoro, le passioni, gli svaghi, ma anche la semplice vicinanza, può avere un certo ruolo di assistenza verso il malato grave e la sua famiglia attraverso atti di solidarietà ed eventualmente di aiuto e di facilitazione (per esempio evitando o sospendendo possibili attività di disturbo o di conflitto nei suoi confronti).

21 il problema esistenziale e la fede La dimensione spirituale nella sofferenza di morire è un problema non secondario nella complessità dell assistenza al malato grave, in quanto può generare ulteriori elementi di speranza quando, di fronte all evidenza di gravità della malattia, il tempo che rimane da vivere risulta ormai limitato. Dobbiamo assumere con molta serietà e con umiltà il problema della fede, vale a dire della speranza ultima che ognuno, nella sua unicità, possa continuare a esistere. Certamente non tutti credono nell eternità, ma probabilmente è anche vero che nessuno è disposto a rinunciare alla speranza. Le parole non sono sufficienti o non sono sempre capaci di sostenere il malato grave su questo tema spirituale, e può essere più importante assicurargli almeno la nostra presenza e il nostro ascolto. In questa simbiosi spirituale noi stessi finiamo per riconoscerci in quell uomo ammalato, come se la sua sofferenza fosse, almeno in parte, la nostra sofferenza. Solo a questo punto forse possiamo tentare di comunicare con lui su questo piano. In alcune circostanze però può essere difficile stabilire una relazione con il malato grave, soprattutto se emergono segnali di rancore e di disperazione. Possono acuirsi dei risentimenti, per esempio per conflitti affettivi o per contrasti familiari, non risolti o non chiariti, e da essi possono derivare depressione o al contrario di rabbia contro chi, essendo in buona salute, avrebbe potuto essergli vicino e invece non è più disponibile. In quei momenti senza più un domani certo, può essere percepita con sofferenza la mancanza delle persone care che si sono allontanate. Quando si profila un inquietudine, generata da dissidi affettivi, può essere di aiuto la dimensione spirituale nella relazione con il malato grave. I bisogni spirituali del malato sono indubbiamente complessi e scaturiscono dalla sua personalità, costruitasi lungo il cammino della vita come espressione di varie componenti: genetiche, culturali, educative e della stessa esperienza. Nella situazione di sofferenza fisica e psicologica derivata dalla malattia ormai giunta allo stadio terminale, essi possono emergere con particolare urgenza. Il malato grave ha bisogno innanzitutto di sentirsi sempre il soggetto dell assistenza e non potrà accettare che la sua possa essere una situazione clinica ordinaria. Lo esige l unicità della sua esistenza, che va salvaguardata e valorizzata. Per quanto attorno a lui le cure, il conforto e la partecipazione siano amorevoli e generose, egli rimane infatti il solo, fra tutti coloro che lo assistono, a dover compiere per primo il passo finale. versione 1.0 luglio 2005 pagina 11 C comunicazione con il malato grave e la sua famiglia

22 versione 1.0 luglio 2005 pagina 12 Nel momento in cui si delinea questa riflessione esistenziale, o meglio spirituale, egli può riconoscere, nella vulnerabilità del proprio fisico, anche i propri limiti. Possono cadere i rancori e può affiorare la necessità di una riconciliazione, ma soprattutto può emergere il bisogno di capire se l esistenza, al di là della fragilità del corpo, possa continuare ad avere un senso anche dopo. Nella cultura moderna spesso non viene accettata la sofferenza di morire, essendo considerata la vita, almeno per alcuni, solo una espressione biologica che mantiene un significato unicamente fino a quando conservi la sua efficienza. In questo contesto culturale, in cui non viene accettata la dimensione della malattia come momento ultimo dell esistenza biologica e non viene dato alcun valore all interiorità e al senso stesso dell esistenza, può farsi spazio a volte anche il concetto di eutanasia, che tuttavia nell ordinamento giuridico italiano attualmente non è previsto. C comunicazione con il malato grave e la sua famiglia

23 assistenza e comunicazione conoscenza del malato Non è sempre facile impegnarsi a conoscere le persone, e tuttavia è un compito prioritario per programmare un assistenza adeguata. La professione, gli interessi, le abitudini, il livello culturale sono alcuni degli elementi di conoscenza che possono aiutarci per comprenderne la personalità e coglierne i bisogni. È importante innanzitutto saper ascoltare, cioè essere capaci di percepire con l ascolto delle parole (e anche dei silenzi) la comunicazione dei messaggi, dai quali alla fine si possono capire le necessità di assistenza del malato. Anche la presenza silenziosa può trasformarsi a volte in un legame positivo, vale a dire la speranza per il malato di non essere solo (soprattutto nel momento ultimo). Questo atteggiamento di disponibilità all ascolto risulta abitualmente efficace per contenere lo stato di tensione e di preoccupazione del paziente. Infatti attraverso questo tipo di relazione il malato grave non solo può trasferire a chi può aiutarlo le informazioni che ritiene utili per sé, ma a volte può far capire anche quello che turba la sua psiche. I problemi psicologici spesso dominano la malattia e condizionano in parte la sofferenza, e la comprensione delle dimensioni emotive di un disturbo può essere di molto aiuto al medico impegnato a curare il malato. obiettivi generali nell assistenza Di solito le informazioni già in nostro possesso riguardanti la malattia ci permettono di conoscere con buona approssimazione quali possano essere le disfunzioni all origine di alcuni disturbi fisici. Perciò andrebbero evitati esami inutili che non ci possono aiutare a migliorare le condizioni cliniche del malato e andrebbero invece tentati dei rimedi farmacologici che, se pure palliativi, possono dare coraggio. In ogni caso molte delle nostre decisioni dovrebbero essere prese tenendo conto delle aspettative e dei bisogni del malato, dal momento che l obiettivo dell assistenza in questo tipo di pazienti è sostanzialmente quello di migliorare, nei limiti del possibile, la qualità di vita. Non hanno fondamento pratico i trattamenti privi di una ragionevole aspettativa di efficacia sul controllo della malattia, responsabili spesso di effetti collaterali non tollerati, con conseguenze negative sulla qualità della vita. Il controllo di alcuni sintomi fastidiosi può essere spesso sufficiente per dare conforto. versione 1.0 luglio 2005 pagina 13 C comunicazione con il malato grave e la sua famiglia