L infermiere e la Dignità della persona assistita nelle cure di fine vita

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1 Collegio Provinciale IPASVI di Gorizia OLTREPASSARE IL CONFINE DELLA VITA ACCOMPAGNANDO IL MORENTE Monfalcone, 12 maggio 2011 L infermiere e la Dignità della persona assistita nelle cure di fine vita Dott.ssa Sara Buchini

2 BACKGROUND (1) Dignità umana. Particolare posizione dell essere umano nei confronti degli altri esseri della natura e, di conseguenza, una particolare considerazione ed uno specifico trattamento che ad esso dovrebbero essere riservati. (Enciclopedia filosofica 2006) La Dignità si fonda o sulla presenza di caratteristiche ontologiche che sono a loro volta di per sé dotate di un valore morale o sul trovarsi in una posizione sociale di superiorità per ragioni legate alla nascita, al potere, al censo, al merito od alla virtù. (Enciclopedia filosofica 2006) 12 maggio

3 BACKGROUND (2) Secondo la teoria della dotazione la Dignità umana riposa su ciò che l uomo è per natura o per creazione, mentre la teoria della prestazione considera la Dignità come il risultato dell agire umano, una conquista della sua soggettività che si dà un identità. (Enciclopedia filosofica 2006) Il rispetto della Dignità della persona umana è tra i principi ispiratori della Legge n. 833/78, che all articolo 1 definisce che... La tutela della salute fisica e psichica deve avvenire nel rispetto della Dignità e della libertà della persona umana..... (Ministero della Salute 1978) 12 maggio

4 BACKGROUND (3) Lo stesso concetto è stato enfatizzato dal Consiglio d Europa nella Convenzione di Oviedo, che nell art. 1 definisce come propria finalità... l essere umano nella sua Dignità e nella sua identità.... (Consiglio d Europa 1997) Il concetto di Dignità è ripreso poi nella Carta dei diritti fondamentali dell Unione Europea che all articolo 1 recita: La Dignità umana è inviolabile. Essa deve essere rispettata e tutelata.. (Parlamento, Consiglio e Commissione Europei 2000) 12 maggio

5 BACKGROUND (4) Nell articolo 1 del Codice Deontologico degli infermieri del 2009 si legge che La responsabilità dell infermiere consiste... nel prendersi cura della persona nel rispetto della vita, della salute... e della Dignità dell individuo. (Federazione Nazionale Collegi Infermieri 2009) Nella linea guida Client Centred Care del Registered Nurses Association of Ontario del 2002 revisionata nel 2006 viene espressa molto chiaramente la centratura sul persona da parte del team di assistenza infermieristica. (Registered Nurses Association of Ontario 2006) 12 maggio

6 BACKGROUND (5) Un ingente quantità di studi ha ripetutamente confermato il ruolo chiave delle relazioni interpersonali nella promozione della salute, sia direttamente come fonte di benessere, sia indirettamente come fonte di supporto e contenimento dello stress in condizioni di disagio ed avversità. (Delle Fave et al. 2007) 12 maggio

7 BACKGROUND (6) L Agenzia Sanitaria e Sociale della Regione Emilia- Romagna che nel dicembre 2006 ha avviato un gruppo di lavoro multidisciplinare e multiprofessionale, composto da medici ed infermieri, giuristi e psicologi in rappresentanza delle diverse realtà regionali; l obiettivo del gruppo è di affrontare il tema della umanizzazione delle cure in terapia intensiva, vale a dire ricercare modalità clinico-organizzative di conduzione dell assistenza in area critica, orientate alla considerazione del persona come persona, essere unico ed insostituibile, con un suo specifico contesto relazionale. (Agenzia Sociale e Sanitaria dell Emilia-Romagna 2009) 12 maggio

8 BACKGROUND (7) La definizione del nursing che ha dato il Royal College of Nursing comprende 6 aspetti fondamentali tra i quali al quinto posto si trova che l assistenza infermieristica è basata su valori etici come il rispetto della Dignità, dell autonomia e della unicità dell essere umano. (Royal College of Nursing 2003) 12 maggio

9 BACKGROUND (8) Un ambiente dove sia forte la consapevolezza dei principi necessari alla tutela della Dignità si ritrova nell ABCD delle cure di Chochinov del 2007: o A (attitude); o B (behaviour); o C (compassion); o D (dialogue). (Chochinov 2007) 12 maggio

10 BACKGROUND (9) La Dignità riguarda ciò che le persone sentono, pensano e come si atteggiano in relazione alla considerazione e al valore che danno a se stessi e agli altri. Trattare qualcuno con Dignità equivale a trattarlo come essere che vale, con modi che siano rispettosi per loro come individui. In situazioni assistenziali, la Dignità può essere promossa o ostacolata dall ambiente fisico, dalla cultura organizzativa, da parte degli atteggiamenti e dei comportamenti del team di assistenza infermieristica ed altri, e dal modo in cui l assistenza è prestata.. (Royal College of Nursing 2008) 12 maggio

11 BACKGROUND (10) Quando la Dignità è presente le persone si sentono sotto controllo, valutate, fiduciose, capaci e in grado di prendere decisioni per ciò che le riguarda. Quando la Dignità è assente le persone si sentono svalutate, senza controllo e non rilassate. Possono sentirsi sfiduciate e non sono in grado di prendere decisioni per ciò che le riguarda. Possono sentirsi umiliate, imbarazzate o vergognarsi.. (Royal College of Nursing 2008) 12 maggio

12 BACKGROUND (11) La Dignità si applica egualmente sia a coloro che hanno capacità, sia a coloro che ne sono sprovvisti. Ogni individuo ha pari valore come essere umano e deve essere trattato come essere in grado di sentire, di pensare e di comportarsi in relazione al proprio valore e ai propri valori. Il team di assistenza infermieristica dovrebbe, quindi, trattare tutte le persone, in tutti i setting di cura e in qualsiasi stato di salute, con Dignità e fornire assistenza dignitosa che dovrebbe continuare anche dopo la morte. (Royal College of Nursing 2008) 12 maggio

13 BACKGROUND (12) Stato vegetativo. L invecchiamento della popolazione e l aumento delle possibilità di sopravvivenza dovuto alle moderne terapie stanno causando un importante crescita dell onere globale di persone anziane e disabili cronici. (Multi-Society Task Force 1994) (Jennett 1995) (Latronico et al. 2000) 12 maggio

14 BACKGROUND (13) Nel 1994 la Multi-Society Task Force sullo stato vegetativo persistente ha definito i criteri necessari per diagnosticarlo: o nessuna evidenza o consapevolezza di sé o dell ambiente ed incapacità ad interagire con gli altri; o nessuna evidenza di risposte comportamentali sostenute, riproducibili, finalizzate o volontarie a stimoli visivi, uditivi, tattili o nocicettivi; o nessuna evidenza di espressione o comprensione del linguaggio; o vigilanza intermittente per la presenza di cicli sonno-veglia; o funzioni autonomiche dell ipotalamo e del tronco encefalico sufficientemente conservate in modo da permettere la sopravvivenza con cure mediche ed infermieristiche; o riflessi dei nervi cranici (pupillari, oculo-cefalici, corneali, oculo-vestibolari e faringeo) e riflessi spinali preservati. (Multi-Society Task Force 1994) (Jennett 1995) (Latronico et al. 2000) 12 maggio

15 BACKGROUND (14) In Italia l incidenza e la prevalenza di persone in stato vegetativo sono in continuo aumento; l incidenza a 6 mesi dall evento acuto è stimata in 0,5-4/ abitanti, mentre la prevalenza non è inferiore a 3,5-5/ abitanti. Circa un terzo degli stati vegetativi è di origine traumatica. Dei 2/3 di origine non traumatica (ictus cerebrale ischemico od emorragico, encefalite, anossia) quasi il 40% è costituito dalle anossie cerebrali. (Ministero della Salute 2005) 12 maggio

16 BACKGROUND (15) La prognosi dipende da tre principali fattori: natura del danno cerebrale, età della persona, durata dello stato vegetativo. Essa è determinata in gran parte dall eziologia. Nel complesso si può dire che i soggetti che entrano in stato vegetativo in seguito a lesioni traumatiche hanno una probabilità maggiore di recuperare la coscienza, anche a notevole distanza di tempo, rispetto alle lesioni non traumatiche. (Council on Scientific Affairs and Council on Ethical and Judicial Affairs 1990) (Howard et al. 1995) 12 maggio

17 BACKGROUND (16) Per quanto riguarda la sopravvivenza vi è una quasi totale assenza di studi di follow-up a lungo termine dei pazienti in stato vegetativo da oltre 2-3 anni. Tuttavia si può dire che il range stimato è compreso tra 4 e 7 anni, anche se sono sempre più frequenti le segnalazioni di una sopravvivenza compresa tra 10 e 20 anni. ( Andrews 1996) 12 maggio

18 SETTING Reparto di riabilitazione intensiva del nord Italia. 12 maggio

19 PROGETTO DI MIGLIORAMENTO (1) Scelta del problema. Dal confronto con i membri del team assistenziale della struttura operativa in questione è emerso che esiste disomogeneità in un approccio assistenziale dignitoso ai pazienti in stato vegetativo. Il personale dedicato all assistenza fa anche notare che esistono delle barriere all erogazione di un assistenza dignitosa a questi pazienti. 12 maggio

20 PROGETTO DI MIGLIORAMENTO (2) Puntualizzazione del problema. I pazienti in stato vegetativo rimangono in carico per molto tempo alla struttura operativa. Nel malato in stato vegetativo raramente si può ottenere la guarigione, che, per altro, diventa sempre più improbabile quanto più passa il tempo. Il prendersi cura di questi pazienti, per i quali nella maggior parte dei casi non si osserva una ripresa dello stato di coscienza, richiede che ogni componente del team di cura abbia chiarificato a se stesso il significato del suo essere mortale, quindi della sua finitezza, ed il valore della Dignità umana. (The Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology 1995) (Gigli 2002) (Noriega et al. 2002) (Turoldo 2006) (Galletti et al. 2009) 12 maggio

21 PROGETTO DI MIGLIORAMENTO (3) Ad oggi non esistono studi pubblicati sulla valorizzazione della Dignità nell assistenza ai pazienti in stato vegetativo. Una ricerca trasversale effettuata sulla Dignità in diversi setting di cura è quella realizzata nel 2008 dal Royal College of Nursing che aveva lo scopo di investigare la consapevolezza della Dignità tra gli infermieri, i professionisti sanitari e gli studenti in infermieristica e le loro prospettive riguardo le barriere che ostacolano, mantengono e promuovono l erogazione di un assistenza dignitosa. (Royal College of Nursing 2008) 12 maggio

22 PROGETTO DI MIGLIORAMENTO (4) Identificazione ed analisi delle cause ipotetiche. Ad ogni membro del team assistenziale è stato chiesto di riportare su un foglio di carta bianco anonimo quali potevano essere secondo loro i fattori negativi. Il periodo di tempo previsto per la raccolta dei dati era di 10 giorni: dal 1 al 10 ottobre maggio

23 PROGETTO DI MIGLIORAMENTO (5) RISORSE ORGANIZZAZIONE Mancanza di tempo Carenza di armadi sufficientemente grandi per tutti gli effetti personali Mancanza di tende/divisori tra un persona e l'altro Mancanza di un infermiere di riferimento Carenza di aree di soggiorno per la conversazione privata con i famigliari Mancanza di conoscenze specifiche sull'assistenza ai pazienti in stato vegetativo Mancanza di spazio fisico per ogni persona Mancanza di appositi dispositivi per l'alzata Mancanza di un piano di assistenza individualizzato Mancanza di staff dedicato Scarsa motivazione Mancanza di una leadership chiara ed esperta Non adozione di indicatori di qualità dell'assistenza Scarso interesse verso risultati qualitativi Ripetitività nell'erogazione dell'assistenza DISOMOGENEIT À IN UN APPROCCIO ASSISTENZIALE DIGNITOSO AI PAZIENTI IN STATO VEGETATIVO Mancanza di sostegno psicologico Scarsa conoscenza del concetto di Dignità Mancanza di training adeguato sull'assistenza ai pazienti in stato vegetativo Mancanza di coinvolgimento PERSONALE SANITARIO FAMIGLIARI Diagramma di Ishikawa. 12 maggio

24 PROGETTO DI MIGLIORAMENTO (6) Foglio di spunta. 12 maggio

25 PROGETTO DI MIGLIORAMENTO (7) Causa Frequenza Mancanza di tempo (risorse) 7,76% Ripetitività nell erogazione dell assistenza (organizzazione) 7,76% Mancanza di conoscenze specifiche sull assistenza ai pazienti in stato vegetativo (personale sanitario) 7,58% Mancanza di coinvolgimento (famigliari) 7,58% Mancanza di staff dedicato (risorse) 7,21% Scarsa motivazione (personale sanitario) 7,21% Scarsa conoscenza del concetto di Dignità (personale sanitario) 6,84% Mancanza di sostegno psicologico (famigliari) 6,47% Mancanza di un piano di assistenza individualizzato (organizzazione) 6,29% Mancanza di tende/divisori tra un persona e l altro (risorse) 5,73% Mancanza di spazio fisico per ogni persona (risorse) 5,73% Carenza di armadi sufficientemente grandi per tutti gli effetti personali (risorse) 5,18% Mancanza di un infermiere di riferimento (risorse) 5,18% Mancanza di training adeguato sull assistenza ai pazienti in stato vegetativo (personale sanitario) 3,70% Mancanza di una leadership chiara ed esperta (organizzazione) 2,40% Scarso interesse verso risultati qualitativi (organizzazione) 2,40% Non adozione di indicatori di qualità dell assistenza (organizzazione) 2,03% Carenza di aree di soggiorno per la conversazione privata con i famigliari (risorse) 1,66% Mancanza di appositi dispositivi per l alzata (risorse) 1,29% Cause che ostacolano un assistenza dignitosa. 12 maggio

26 PROGETTO DI MIGLIORAMENTO (8) Definizione di obiettivi, risultati attesi, indicatori di monitoraggio e standard di miglioramento. OBIETTIVO GENERALE OBIETTIVO SPECIFICO RISULTATI ATTESI INDICATORE DI ESITO/RISULTATO STANDARD DI MIGLIORAMENTO Relativi ai pazienti ed ai famigliari: ricevere un'assistenza dignitosa migliore di quella Promuovere la esistente dignità ed un'assistenza dignitosa ai pazienti in stato Eliminare i fattori che ostacolano l'erogazione di un'assistenza dignitosa Numero di fattori che ostacolano l'erogazione di un'assistenza dignitosa Riduzione del numero dei fattori negativi del 50% rispetto alla rilevazione precedente vegetativo Relativi ai membri del team di assistenza: erogare un'assistenza dignitosa migliore di quella esistente Diagramma ad albero. 12 maggio

27 PROGETTO DI MIGLIORAMENTO (9) Analisi di fattibilità. Matrice S.W.O.T. per l analisi di fattibilità. 12 maggio

28 PROGETTO DI MIGLIORAMENTO (10) Predisposizione delle soluzioni. Tempo previsto: 6 mesi. 12 maggio

29 DISCUSSIONE Forte esigenza di indagare in modo più accurato la realtà organizzativa in questione. Necessità di condurre un indagine utilizzando un questionario predefinito. Indagine anche tra i famigliari o tra chi più abitualmente fa visita ai pazienti. 12 maggio

30 CONTATTI Dott.ssa Sara Buchini: S.C.O. Oncoematologia IRCCS Burlo Garofolo - Trieste tel buchini@burlo.trieste.it 12 maggio

31 GRAZIE PER L ATTENZIONE!