ESPERIENZA LOMBARDA DI ASSISTENZA GLOBALE AL MALATO E AL LUNGOVIVENTE ONCOLOGICO. Davide Petruzzelli

Transcript

1 SCHEDA PROGETTO Titolo ESPERIENZA LOMBARDA DI ASSISTENZA GLOBALE AL MALATO E AL LUNGOVIVENTE ONCOLOGICO Area Proponente Strutture coinvolte malato oncologico (interventi per migliorare: cura, assistenza, qualità di vita, salute fisica e psichica, rafforzamento psico-sociale) Soggetto Recapito Davide Petruzzelli Centro Orientamento Oncologico La Lampada di Aladino Via Oberdan, Brugherio (MI) Cell Tel info@lampada-aladino.it Oncologia Medica Azienda Ospedaliera Guido Salvini Garbagnate M.se Centro Orientamento Oncologico La Lampada di Aladino Settore d intervento counselling per il malato oncologico e suoi familiari Descrizione delle conoscenze disponibili e altre ricerche in corso nell area d intervento interessata La malattia oncologica stravolge la quotidianità: problemi fisici, psicologici e relazionali condizionano fortemente il vissuto del malato che in molti casi tende a chiudersi, a isolarsi, a vivere il proprio problema in modo angoscioso. Questo è il terreno sul quale intervenire per cercare di mantenere una buona qualità di vita durante e dopo un esperienza così drammatica. Umanizzare i percorsi terapeutici significa mettere al centro il malato, in un rapporto maggiormente basato sulla condivisione delle scelte, considerandolo prima come persona che come paziente. Allo stesso modo è importante occuparsi dei lungoviventi, non solo dal punto di vista clinico, ma anche per gli aspetti psicologici e socio-relazionali che, se già costituiscono un problema per le persone che non hanno attraversato uno stato di malattia, appaiono a volte insormontabili per persone che hanno vissuto l esperienza di una malattia invalidante. Questi concetti devono far parte del linguaggio dell oncologia moderna. E così che l Azienda Ospedaliera Salvini di Garbagnate Milanese nell unità operativa dipartimentale strutturata su tre P.O. in tre comuni diversi, Rho, Garbagnate, Bollate, situati a ridosso della città di Milano, unendo le proprie forze e competenze a quelle del volontariato, ha di fatto generato un punto di riferimento e assistenza globale per il malato e per i propri famigliari, 24 ore su 24, per 365 giorni l anno, attraverso linee telefoniche di ascolto e orientamento, supporto socio-assistenziale in reparto, fino alla reperibilità telefonica notturna dell oncologo per problemi sanitari e psico-sanitari. Uno spazio dove tentare anche di tramutare il disagio in un opportunità: consapevolezza, capacità collaborativa e decisionale migliorano la prognosi e il percorso di cura, ma non solo. Se accompagnati nel modo giusto durante la cura, molti riferiscono di aver beneficiato dell esperienza del tumore, con un miglioramento nei rapporti interpersonali, maggior apprezzamento delle piccole cose che quotidianamente ci offre la vita e che troppo spesso diamo scontate, cambiamento in positivo delle priorità e delle scale dei valori, maggior cura della propria persona e attenzione allo stile di vita, a volte anche maggiore spiritualità. Particolare attenzione è rivolta alla comunicazione intesa come parte integrante dell atto terapeutico, all ottimizzazione delle relazioni con assistiti e famiglie, alla riduzione della distanza medico-paziente, perché non devono esistere distanze quando è in gioco la vita e la dignità delle persone; qui ritorna fondamentale il ruolo di intermediazione del volontariato. Volontariato indicatore di soluzioni e anticipatore di modalità nuove di intervento in risposta ai bisogni del paziente. Nuove conoscenze prevedibili attraverso il progetto ed impatto previsto sul SSR 1

2 Sulla fattiva collaborazione tra sanitari oncologi e volontariato è in corso, in collaborazione con il Dipartimento di Sanità Pubblica dell Università di Torino e il Dipartimento di Psicologia dell Università di Milano-Bicocca, uno studio per analizzare e rilevare i problemi e i bisogni dei lungoviventi oncologici. L analisi avviene attraverso la somministrazione di questionari validati, integrati da interviste qualitative. Lo studio è a carattere nazionale (capofila l A.O. Salvini) ed è la prima osservazione scientifica in Italia su questo tema. Qui ritorna con forza l intermediazione del volontariato attraverso la competenza di chi ha vissuto la malattia e conosce in prima persona i problemi. E fondamentale mettere in rete questa conoscenza, rendendola disponibile non solo ai pazienti che oggi affrontano la malattia, ma anche ai clinici perché si trasformi in risorsa attiva per costruire protocolli e strumenti di cura completi. Questo è quello che con tanta buona volontà cerchiamo di realizzare quotidianamente nei reparti di oncologia dell Azienda Ospedaliera Salvini, per far sì che il malato non soffra più dei suoi pensieri che della malattia stessa. Metodologia applicata Unire le competente sanitarie cliniche a quelle del volontariato per generare un dialogo orientato a migliorare l efficacia del rapporto assistenziale e di counselling e realizzare un punto di riferimento e assistenza globale per il malato e per i propri famigliari, 24 ore su 24, per 365 giorni l anno. E infatti importante oltre all assistenza medica l affiancamento di persone qualificate che possano aiutare a leggere e a comprendere quanto sta accadendo alla persona malata e ai suoi famigliari, per elaborare percorsi individualizzati strettamente correlati alle esigenze del singolo. Il processo di umanizzazione delle cure oncologiche, richiede una stretta condivisione e sinergia tra gli attori coinvolti nelle diverse fasi della malattia, per realizzare e condividere scelte e servizi che superino il solo aspetto scientifico e si incontrino con quelle necessità reali e spesso taciute di un utenza che già porta con sé il pudore e la colpa della malattia. Work package WP 1 WP 2 Adesione dell oncologia medica al progetto "Humanization of cancer care in Italy: implementation of evidence-based recommendations (HUCARE project) promosso dal Ministero della Salute e dalla Direzione Generale della Ricerca Scientifica e Tecnologica della Regione Lombardia. interventi formativi per medici oncologi e per personale infermieristico volti a migliorare la comunicazione tra medico e paziente e le competenze informative WP 3 WP 4 WP 5 istituzione di un Punto di Informazione e Supporto (PIS) in ogni polo oncologico gestito da personale infermieristico Attivazione di partnership con la Lampada di Aladino per creare un punto di riferimento e assistenza globale per il malato e per i propri famigliari, 24 ore su 24, per 365 giorni l anno, attraverso linee telefoniche di ascolto e orientamento, supporto socio-assistenziale in reparto, fino alla reperibilità telefonica notturna dell oncologo per problemi sanitari e psico-sanitari. Valutazione dei feedback dei malati e dei loro familiari WP 6 Risultati principali e secondari attesi 1. punto di riferimento per malati oncologi e familiari del territorio (500 mila ab.) 2. gestione unificata dei servizi oncologici nei 3 Presidi aziendali con adesione al percorso regionale Joint Commission Primari Secondari 3. Call Center per counselling amministrativo, gestionale e assistenziale 4. comitato per la valutazione del feedback dei servizi offerti 5. informazione ed educazione dei pazienti e familiari 6. incontri di sensibilizzazione con i medici di medicina generale, informazione alla popolazione tramite media e emittenti locali 2

3 Novità della ricerca/progetto proposti e trasferibilità dei risultati nel progetto è previsto anche l aspetto che consente i contatti one to one, tramite il Call Center, che nel delicato campo oncologico sono indispensabili per affrontare momenti di criticità. Ciò nella consapevolezza che, fatto salvo rari casi di oggettiva impossibilità, si ritiene essenziale aiutare il paziente a trovare dentro di sé la forza e la convinzione necessarie ad affrontare percorsi in qualche caso estremamente impegnativi sentendosi sempre assistito al meglio, mentre si vuole supportare la famiglia nella preziosa opera di sostegno sorvegliando però che i componenti della stessa non si sostituiscano al paziente nel necessario adattamento psicologico, per non correre il rischio che i danni - non tanto sulla malattia ma sicuramente sulla adesione alla terapia e sul rapporto medicopaziente - superino i benefici. Prodotti intermedi e finali attesi e modalità di utilizzo offerta di cure oncologiche integrate attraverso il Call Center per la patologia oncologica e per problemi legati alla gestione del paziente non solo di carattere burocratico e amministrativo, ma, principalmente, di tipo gestionale, assistenziale gamma di supporti dal cartaceo, al multimediale, alla chiamata telefonica per non condizionare la scelta riguardante la tipologia del contatto del fruitore counselling d'emergenza garantito dal personale medico per richieste di tipo assistenziale e legate specificatamente alla malattia: richieste di dosaggi farmaci, dubbi legati alla gestione dei farmaci stessi a domicilio, richieste di ricovero, che a volte possono essere gestite telefonicamente senza corse al Pronto Soccorso ospedaliero, richieste di gestione dei sintomi dei pazienti Indicatori di risultato intermedi e finali 1. diminuzione delle migrazioni dei pazienti oncologici del territorio (Distretto 1 e Distretto 2 della ASL Provincia di Milano 1) dai punti assistenziali distribuiti dei Presidi Ospedalieri 2. protocolli e procedure condivise tra i 3 poli ospedalieri dell Azienda 3. servizio di informazione con accesso 24/24 ore 4. costituzione di un comitato di redazione-valutazione 5. questionario di gradimento per malati e familiari 6. 2 incontri/anno Collegamento con il PSSR L oncologia dell'azienda Ospedaliera G.Salvini ha aderito al progetto "Humanization of cancer care in Italy: implementation of evidence-based recommendations (HUCARE project) promosso dal Ministero della Salute e dalla Direzione Generale della Ricerca Scientifica e Tecnologica della Regione Lombardia. HUCARE adotta una strategia multiapproccio con l obiettivo di trasferire le attività di dimostrata efficacia (EBM) ai reparti oncologici per il miglioramento dello stato psicosociale di pazienti e delle loro famiglie. E proprio al fine di implementare tale efficacia si è progettato HUGCARE, che offre una gamma di servizi di comunicazione e informazione attraverso tecnologie differenziate per rendere il counselling personalizzato e far si che il paziente non si senta mai solo. Si punta sulle potenzialità di diffusione capillare della rete e sua semplicità d'uso attraverso il web per consentire nuove geometrie dei flussi di comunicazione centrate non più solo sul binomio medico-paziente, ma anche su una fitta trama di relazioni che gli ambiti pazienti-familiari instaurano fra loro. Infatti, l'approccio centrato sul potenziale interattivo della tecnologia rende fruibile il patrimonio di conoscenza e di esperienze dell'utente, attivando processi di apprendimento fondati sul dialogo e sull'interazione. Durata complessiva del progetto (Cronoprogramma) FASE 1 FASE 2 FASE 3 FASE 4 FASE 5 Adesione dell oncologia dell Azienda al progetto "Humanization of cancer care in Italy: implementation of evidence-based recommendations (HUCARE project) promosso dal Ministero della Salute e dalla Direzione Generale della Ricerca Scientifica e Tecnologica della Regione Lombardia Adozione di una strategia multiapproccio con l obiettivo di trasferire le attività di dimostrata efficacia (EBM) ai reparti oncologici per il miglioramento dello stato psicosociale di pazienti e delle loro famiglie e riorganizzazione dei 3 poli oncologici aziendali (Bollate, Garbagnate e Rho) in termini di processi, procedure e percorsi maliti. Formulazione di un progetto trasversale al Dipartimento Oncologico per l attivazione del volontariato nei reparti di cure oncologiche per l assistenza socio-sanitaria (Delibera ASL per il Finanziamento) Convenzione con il Centro Orientamento Oncologico della Lampada di Aladino per l attivazione del counselling e l assistenza psico-sociale Misurazione della qualità percepita tramite questionario rivolto ai malati e loro familiari. Elaborazione dei dati e analisi del feeback da parte del comitato di valutazione al fine di pianificare nuove azioni o rettificare parti dell offerta in atto. Comitato scientifico del progetto Cognome Nome Davide Petruzzelli Via Oberdan, Brugherio (MI) Recapiti telefonici Cell Tel

4 Cognome Nome Roberto Bollina Oncologia Medica PO Rho Recapiti telefonici Tel Cognome Nome Tagliaferro Gabriella Oncologia Medica PO Rho Recapiti telefonici Valore complessivo del progetto euro ,00 Spese: Medici oncologici euro ,00 (reperibilità) Partecipanti La Lampada di Aladino euro ,00 (gestione, coordinamento e realizzazione progetto) Infrastrutture Formazione Analisi statistiche Missione Generali (max.5%) Gestione amministrativa Cofinanziatori Finaziamento ASL provincia di Milano 1 Modalità di gestione amministrativa contabile del progetto Rimborso spese forfettario gestito dalla Lampada di Aladino (ONLUS) Davide Petruzzelli Allegati Numero referenze bibliografiche (10 più rilevanti) Curriculum del referente scientifico del progetto (Formato Europeo) Altro Piano socio sanitario NOTE: 4

5 5

6 6