I processi di diffusione dell ICF e l applicazione nell inserimento lavorativo dei disabili

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1 I processi di diffusione dell ICF e l applicazione nell inserimento lavorativo dei disabili Roma, 28 marzo 2012 Dott.ssa Lucilla Frattura Responsabile Centro Collaboratore italiano dell OMS per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali Direzione Centrale Salute Integrazione Sociosanitaria e Politiche Sociali Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia Membro Council, Update and Revision Committee, Education Committee del WHO-FIC Network Responsabile S.O.S. Area delle Classificazioni Azienda per i Servizi Sanitari n.5 Bassa Friulana lucilla.frattura@regione.fvg.it

2 Applicazioni di ICF: uno sguardo internazionale A livello sanitario e sociale: Leggi nazionali: esempio: Germania, 9th Basic Social Law (SGB IX) Erogazione di servizi (esempio: Australia) Certificazione di disabilità (esempio: Australia) Sviluppo di quesiti da inserire nei censimenti di popolazione: WHO health and disability survey module EUROSTAT Survey Module on Disability and Social Integration" Washington Group on Disability Statistics Censimenti di popolozione Esempio: Irlanda Sviluppo e monitoraggio di politiche Millennium Development Goal (MDGs) UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) Sviluppo di strumenti di valutazione WHO DAS 2.0 ICF core sets protocolli comuni di valutazione

3 ICF in ICD 11 Azienda per i Servizi Sanitari n. 5

4 Moderni sistemi informativi sanitari secondo OMS Fascicoli sanitari elettronici Terminologie Mappings/ Rappresentazione delle conoscenze Classificazioni Salute della popolazione natalità mortalità morbilità disabilità fattori di rischio Clinica supporto alle decisioni presa in carico integrata esiti Usi amministrativi archiviazione pianificazione finanziamento Reportistica costi bisogni esiti

5 Diffusione ICF in Italia: punti di forza sul versante istituzionale 1. Dal 2007, un Centro collaboratore italiano OMS per la Famiglia delle Classificazioni internazionali (non solo ICF, ma famiglia delle classificazioni, altri nomenclatori sanitari) parte del network internazionale che si occupa con OMS di sviluppo, aggiornamento, manutenzione e implementazioni delle classificazioni OMS 2. Dal 2009 lo sviluppo del Portale Italiano delle classificazioni da parte del Centro collaboratore OMS in accordo con il Ministero Italiano della Salute, come duplice strumento di sviluppo e di diffusione delle classificazioni non solo dell OMS 3. Mandato: supportare OMS in sviluppo, diffusione, formazione, aggiornamento classificazioni supportare le istituzioni pubbliche italiane e dei paesi confinanti nell utilizzo delle delle classificazioni supportare gli utilizzatori delle classificazioni provvedere alla traduzione dei materiali ufficiali oms

6 Diffusione ICF: punti di forza sul versante istituzionale 4. Protagonismo delle istituzioni del governo centrale nella diffusione di ICF (Ministeri della Salute, Lavoro e politiche sociali, Istruzione Università e Ricerca, Affari Esteri) attraverso iniziative diversificate (Programma ICF ; Progetto ICF Miur dal ; Programma di supporto all attuazione del piano d azione nazionale disabilità del Kosovo MAE; progetto CCM Agenzia regionale della sanità/direzione centrale salute FVG ;) 5. Consapevolezza della portata dell introduzione del concetto di funzionamento nel modo di organizzare la valutazione e l intervento di contrasto alla disabilità (vedi documento tecnico Osservatorio nazionale per l attuazione della Convenzione dei diritti delle persone con disabilità) 5. La convergenza con le associazioni delle persone con disabilità 6. Ampio coinvolgimento regionale nei progetti promossi a livello nazionale 7. Ruolo INPS 8. Iniziativa INAIL 9. Sviluppo di autonomi progetti regionali (es: Piemonte, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Marche)

7 Domande chiave per le politiche pubbliche a) domande allocative: E possibile utilizzare la descrizione del funzionamento per ridefinire i criteri di elegibilità agli interventi pubblici? È possibile utilizzare la descrizione del funzionamento per allocare/distribuire ponderatamente/equamente benefici/interventi alla popolazione degli aventi diritto? E possibile utilizzare la descrizione del funzionamento nel momento della certificazione della capacità lavorativa? b) domanda valutativa E possibile utilizzare la descrizione del funzionamento per valutare l efficacia/impatto degli interventi pubblici in favore di soggetti definiti elegibili da norme vigenti? c) domanda operativa E possibile utilizzare la descrizione del funzionamento per definire in modo mirato il miglior progetto di inserimento lavorativo per le persone di cui alla Legge 68/99 (progettazione degli adattamenti ragionevoli da introdurre per permettere alle persone di esercitare il diritto al lavoro?)

8 In quali momenti e con quali ricadute è stata sperimentata la descrizione del funzionamento basata su ICF? A valle delle certificazioni Nel momento delle certificazioni Indipendentemente dalle certificazioni

9 Il programma ICF 4 e la domanda operativa la descrizione del funzionamento del lavoratore descrizione dell azienda dal punto di vista degli adattamenti da introdurre per rendere efficacia l incontro (più che l incrocio) tra domanda e offerta di lavoro Implementazione del sistema informativo V Relazione al Parlamento sullo stato di attuazione della Legge 12 marzo 1999, n.68 Norme per il diritto al lavoro dei disabili utilizzo di un adattamento del protocollo di valutazione basato su ICF messo a punto in un progetto nazionale CCM in cui Italia Lavoro aveva precedentemente lavorato ( ) sviluppo di una scheda azienda in qualche modo speculare alla valutazione del lavoratore

10 Mutato paradigma di riferimento per la comprensione e la descrizione della disabilità: Caratteristica fisica di un individuo Caratteristica di una interazione tra individuo con menomazioni durature ambiente ostacolante/discriminante/barriera

11 World report on disability (2011) Azienda per i Servizi Sanitari n. 5 Barriere/ostacoli/discriminazioni diverse condizione di disabilità diverse: Accesso ai servizi Salute (cura e riabilitazione) Istruzione Lavoro Trasporti Informazione Stigma e discriminazione Popolazioni vulnerabili disabilità: Condizioni di salute Educazione Partecipazione alla vita economica Povertà

12 World report on disability (2011) Azienda per i Servizi Sanitari n. 5 1 miliardo di persone hanno problematiche di salute (fisiche/mentali) 200 milioni incontrano significative difficoltà nella vita quotidiana.

13 World report on disability (2011) Raccomandazioni ai governi Azienda per i Servizi Sanitari n. 5 Adottino una strategia nazionale di contrasto alla disabilità Adottino un piano d azione Coinvolgano e consultino le persone con disabilità nella pianificazione e implementazione di queste iniziative Accesso a tutti i principali servizi attraverso specifici programmi per quelle persone con disabilità che manifestano particolari necessità.

14 Questione di metodo Azienda per i Servizi Sanitari n. 5 La definizione di persona con disabilità della Convenzione ONU descrizione di un interazione Le definizioni di funzionamento e disabilità fornite dalla Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute (ICF) interazione tra componenti Le raccomandazioni del WRD Eliminare le barriere /gli ostacoli/le discriminazioni Introdurre gli adattamenti

15 Questione di metodo Azienda per i Servizi Sanitari n. 5 Come descrivere una condizione di disabilità IN QUANTO CONDIZIONE CARATTERIZZATA DA ASPETTI NEGATIVI DELL INTERAZIONE: che non ricada nella descrizione del solo individuo e delle sue difficoltà/incapacità? che non corrisponda alla sola diagnosi clinica? che sia utile per le finalità delle politiche pubbliche? che non enfatizzi solo i problemi, ma metta in evidenza gli aspetti positivi? che non rischi di creare una Babele descrittiva?

16 Dove sta la novità? Azienda per i Servizi Sanitari n. 5 Descrivere l interazione non equivale a descrivere menomazioni del corpo malato La descrizione del funzionamento coglie aspetti diversi da quelli colti dalle metodologie attuali di valutazione (clinica, funzionale, ecc) Una descrizione del funzionamento intesa come descrizione di interazioni può accompagnare la persona, e si può arricchire di senso, nel processo di presa in carico continuativa, nel passaggio da un segmento all altro della presa in carico, nella comunicazione tra sistema sanitario e sistema lavoro, tra sistema sanitario, sistema sociale e sistema lavoro, tra sistema sanitario, sistema educativo

17 Dove sta la novità? Azienda per i Servizi Sanitari n. 5 ICF fornisce un modello di funzionamento/disabilità innovativo, ecologico paradigma differente utile a descrivere la complessità e unicità delle interazioni tra persone diverse e contesti diversi ICF fornisce un linguaggio fatto di termini e regole per parlare in ICF transculturali e transdisciplinari per raccogliere informazioni in maniera flessibile e confrontabile Nota bene: Chiede all utilizzatore di decidere il momento e il motivo di una valutazione dell interazione tra persona e contesto, rendendo indispensabile organizzare un protocollo valutativo mirato

18 Dove sta la novità? disabilità e funzionamento come aspetti dell interazione Cfr. ICF/ICF-CY, Allegato 2 Indicatore di interazioni negative Aspetto negativo dell interazione tra persona con condizioni di salute e contesto Vs Indicatore di interazioni positive Aspetto positivo dell interazione tra persona con condizioni di salute e contesto

19 Dove sta la novità? Azienda per i Servizi Sanitari n. 5 Il fuoco valutativo viene spostato sui fattori ambientali e sulla loro rilevanza nella comprensione della condizione di disabilità Un attenta analisi della tipologia, del numero e dell effetto dei fattori ambientali è fondamentale (ed è una novità nella novità) per distinguere tra funzionamenti Il progetto personalizzato di intervento agisce sulla tipologia, l entità e l effetto dei fattori ambientali già coinvolti (sostenuti, rimodulati, rimossi nel tempo,) o da introdurre (nel caso in cui manchino del tutto)

20 Il contributo del CCOMS nel programma ICF 4 1. formazione in aula sul tema della conoscenza del sistema di codifica e decodifica della classificazione ICF, comprendente esercitazioni di avvio, dispense, test di valutazione finale, supporti e presentazioni d aula sessioni formative, ognuna presso una diversa provincia e composte di due giornate in aula, per un totale complessivo di 308 ore di docenza 3. assistenza metodologica 4. impostato e condiviso il percorso per l elaborazione del profilo di competenze standard, in modo da poter affiancare profilo standard e profilo di funzionamento qualificato ICF. Il tema principale che è stato affrontato ha riguardato le modalità con cui effettuare una preselezione basata sul profilo qualificato ICF che non penalizzi il lavoratore

21 Il contributo del CCOMS nel Programma ICF 4 1. impostato e discusso il mapping semantico del profilo di competenza di tre mansioni individuate da Italia Lavoro (disegnatore CAD, assemblatore macchine industriali, elettricista) 2. discussa la proposta di lavoro sul processo per l elaborazione del progetto personalizzato di inserimento lavorativo 3. definizione di alcune specifiche funzionali delle piattaforme software per la componente specifica di input, trattamento ed elaborazione delle informazioni basate sul modello biopsicosociale ICF focus group in modo da permettere un approfondimento metodologico a partire dall esperienza valutativa maturata sul campo

22 Programma ICF 4 - Punti di forza Operatori interessati dalla prospettiva diversa di indagine Rilettura delle mansioni in chiave dinamica Tentativo di lavorare per ripensare alla capacità lavorativa in chiave dinamica Sinergia sul campo con INAIL Analisi per individuare e descrivere gli adattamenti ragionevoli da introdurre sul posto di lavoro Sinergie tra componenti sanitarie, previdenziali, assicurative e lavoristiche

23 Diffusione di ICF: Cosa abbiamo imparato nella pratica Azienda per i Servizi Sanitari n. 5 È necessario lavorare su tre fronti coerenti e intersettoriali: Norme (vincoli) Strumenti (metodi di valutazione e metodi di analisi dei dati) Sistema informativo (infrastruttura interoperabile per la semplificazione)

24 Diffusione di ICF: Cosa abbiamo imparato nella pratica Azienda per i Servizi Sanitari n. 5 I termini che isolano l individuo dall ambiente non sono più utili quando si usa ICF: invalido, inabile, disabile, nonautosufficiente (descrivono un individuo) disabile fisico, disabile psichico, disabile sensoriale (menomazione che cataloga e discrimina) Persone diverse medesima etichetta condizioni di disabilità/funzionamento molto differenti (verosimilmente distribuite come un continuum)

25 Diffusione di ICF: Cosa abbiamo imparato nella pratica Azienda per i Servizi Sanitari n. 5 Descrivere sempre funzionamento e disabilità non concentrarsi solo sui problemi descrivere l interazione della persona valutata anche con chi se ne occupa/la forma/la assiste/la riabilita/la cura In un profilo di funzionamento, più disabilità si descrive, più vuol dire che le interazioni hanno aspetti negativi La pianificazione degli interventi (anche di inserimento lavorativo) deve riguardare tanto gli aspetti positivi dell interazione quanto gli aspetti negativi dell interazione

26 Diffusione di ICF: Cosa abbiamo imparato nella pratica Si dice ICF: vuol dire funzionamento/disabilità La valutazione del funzionamento (sperimentata con il Programma ICF 4 e stimolata dal MIUR con il Progetto ICF, accerchia innanzitutto il sistema sanitario: è necessario riprendere i lavori perché norme e strumenti siano presenti e attuali anche nelle tematiche pianificatorie sanitarie (proliferare di iniziative rapsodiche e autogestite) Ripropone questioni relative all eligibilità agli interventi pubblici poste dal progetto CCM. Pretende di convergere verso strumenti uniformi (rischio della babele del linguaggio comune)

27 Diffusione ICF: cosa abbiamo imparato nella pratica Azienda per i Servizi Sanitari n Una comprensione talvolta superficiale/evocativa del modello concettuale dell ICF: adesione generale e difficoltà nello sviluppare azioni coerenti di cambiamento nel modo di valutare e concepire la condizione di disabilità 2. Una difficoltà nel tradurre normativamente e operativamente le indicazioni emergenti dal modello concettuale e valutativo ICF (spostamento a livello locale delle sperimentazioni di uso, eterogeneità negli usi, autoreferenzialità, inconfrontabilità) 3. Utilizzi eterogenei e parziali; problema Qualificatori ; analisi statistica dei dati raccolti con ICF debole ed elementare 4. Un azione lenta e non coordinata nello sviluppo di strumenti informativi per l utilizzo di ICF 5. Una limitata documentazione scientifica internazionale (nel periodo sono stati pubblicati circa 50 lavori su coorti di casi, la cui numerosità oscilla tra 20 e più di 1000, contro i più di 200 teorici)

28 Diffusione ICF cosa abbiamo imparato nella pratica: rischi 1. Uso strumentale e simbolico dell ICF: citato nelle norme ma non in grado di orientare la riorganizzazione dei sistemi di valutazione e dell approccio al funzionamento /disabilità 2. Uso professionale di ICF limitato ad alcuni settori e senza prospettiva sistemica 3. La creazione di anticorpi : ICF è troppo complesso 4. La realizzazione di un paradosso: la Babele del linguaggio comune

29 Paradosso: la Babele del linguaggio comune Aspetti d uso nella pratica necessitano di ulteriori ricerche e condivisioni metodologiche L analisi dei dati raccolti con ICF è ancora prevalentemente di tipo descrittivo ed effettuata su singoli aspetti (per esempio i singoli codici di Attività & Partecipazione) La comparazione tra profili di funzionamento differenti risulta impraticabile se ogni persona viene descritta con un numero di descrittori differenti e scelti di volta in volta sulla base di criteri differenti Questione cruciale: valore del primo qualificatore nelle componenti Funzioni e Strutture corporee

30 Sinergie possibili: le cose da fare Analisi dei dati raccolti utilizzando ICF: aspetto metodologico rilevante per la comparabilità delle valutazioni fatte usando ICF Prosecuzione del lavoro sull analisi del versante azienda in modo da arricchire il vocabolario ICF Prosecuzione del lavoro sulla rilettura in chiave ICF delle mansioni, del profilo di competenze Prosecuzione del lavoro sulla calibratura del protocollo valutativo del lavoratore/aspirante lavoratore rispetto alle necessità di definire i migliori adattamenti ragionevoli sul versante azienda Evitare la babele del linguaggio comune (strade parallele, che ricominciano da zero )

31 Azienda per i Servizi Sanitari n. 5 Sinergie possibili: lo sviluppo del fascicolo biopsicosociale elettronico Messa a punto di un protocollo comune di valutazione più evoluto Messa a punto di un sistema informativo innovativo basato su ICF nell ambito del programma di ripensamento delle architetture informatiche sociosanitarie Sperimentazione nei contesti di cura reale (progetto collettivo e pubblico) Da utilizzare nella presa in carico integrata e continuativa che inizi nel sistema sociosanitrio e accompagni il cittadino nell attraversamento di altri sistemi (istruzione, lavoristico) Necessario per strutturare il fascicolo individuale elettronico sociosanitario Interesse a estendere la sperimentazione Novità nella indagine sul tipo e ruolo dei fattori ambientali

32 FBE/fascicolo.biopsicosociale.elettronico Azienda per i Servizi Sanitari n. 5 Persona Disabile ai fini dell inserimento Azienda lavorativo Richiesta, segnalazione Operatori accoglienza Inizio valutazione lavoratore Equipe multidisciplinare di valutazione Progetto personalizzato di inserimento lavorativo e di adattamento Ragionevole del posto di lavoro Valutazione basata su ICF Lavoratore e azienda Equipe multidisciplinare di intervento

33 Sinergie da confermare: Diffusione di ICF attraverso il CCOMS Fonte:

34 Sinergie da sfruttare attraverso il CCOMS Il progetto del WHO-FIC network per la predisposizione di indicazioni pratiche per usare ICF (a integrazione del red book ) L uso in protocolli valutativi mirati all inserimento lavorativo delle persone con disabilià potrebbe essere un indicazione operativa da inserire, e sarebbe made in Italy

35 Sinergie da sfruttare attraverso il CCOMS Il vocabolario ICF è insufficiente a descrivere il mondo del lavoro Sono pochi i vocaboli che descrivono i fattori ambientali pertinenti con il lavoro Il programma ICF 4 ha cominciato ad approfondire questa tematica e ad acquisire questa consapevolezza E necessario definire un vocabolario tematico e proseguire nell operazione di abbinamento dei molteplici vocaboli che nella nostra lingua descrivono mansioni lavorative, strumenti per il lavoro, ambienti di lavoro con i vocaboli ICF esistenti È verosimile proporre nuovi vocaboli

36 Sinergie da sfruttare: Il Portale italiano delle classificazioni come progetto collettivo Raccogliere i progetti di uso di ICF in Italia (metodologie d uso, modi di codificare, attenzione ai fattori ambientali) Mettere a disposizione i risultati Confrontarsi sui modi d uso

37 Partecipare al processo internazionale di aggiornamento della classificazione: sono proprio gli utilizzatori reali che hanno qualcosa da proporre per migliorare il vocabolario e le regole linguistiche di ICF: la registrazione su WHO ICF update platform è gratuita (http//extranet.who.int/icfrevision/default.aspx) OMS sta lavorando per avere una unica classificazione (ICf/ICF-CY) CCOMS italiano gestisce il processo internazionale di aggiornamento di ICF

38 Il training tool OMS verrà tradotto in italiano e reso disponibile agli utilizzatori

39 Azienda per i Servizi Sanitari n. 5

40 I temi ancora aperti Azienda per i Servizi Sanitari n. 5 Le persone target, le loro definizioni normative e le implicazioni pratiche della loro differenza: svantaggiati / invalidi / disabili / persone con disabilità fasce deboli Il rapporto tra soggetti istituzionali pubblici e soggetti privati nel garantire il diritto al lavoro delle persone target : dalla formazione professionale alle clausole sociali negli appalti I diversi modi per inserire al lavoro le popolazioni target Le competenze disponibili per inserire e mantenere al lavoro le persone target Le complessità di lavorare per l inserimento delle persone con disabilità/svantaggiate nell attuale congiuntura economica Il rapporto tra tutele diverse, Il diritto al lavoro e le nuove tutele L eterogeneità nelle modalità valutative

41 Un mondo senza barriere può essere un mondo senza disabilità Grazie dell attenzione!