Sommario. Il diritto inalienabile alla salute di Rocco Di Lorenzo...pag. 3. I 6 sintomi che preannunciano l ictus di Luca Di Gesaro...pag.

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2 In copertina: Dipinto di Daniela Ella Jurcic IN QUESTO NUMERO UnANPSS - Onlus Unione associazioni no profit società e salute onlus Sommario Il diritto inalienabile alla salute di Rocco Di Lorenzo...pag. 3 I 6 sintomi che preannunciano l ictus di Luca Di Gesaro...pag. 5 L etica, motore per la gestione del rischio clinico di Tommaso Mannone...pag. 6 La psicoterapia psicoanalitica per bambini e adolescenti in difficoltà: un supporto ai genitori di Stella Gentile...pag. 8 La riabilitazione precoce: una strategia preventiva di Anna Guarcello...pag.10 Laboratorio Z: come sperimentare la cogestione di Luciana Zarini...pag.12 Osservazioni sulla disciplina della mediazione civile e commerciale di Gaetano Napoli...pag.15 UNIONE NEWS Unione associazioni no profit Editore Unione associazioni no profit società e salute onlus (UnANPSS - onlus) Redazione c/o ARIS Via Amm. Gravina 53, Palermo Tel/fax portale: Direttore responsabile Rocco Di Lorenzo Redazione Capo Redattore: Rossella Catalano Redattori: Vincenzo Borruso, Davide Matranga, Manuela Pagano Esperti Federica Compagno, Loris Di Lorenzo Progetto grafico Leonardo Antonio Mesa Suero Hanno collaborato: Isabella Imbesi, Silvia Puccinelli, Luca Di Gesaro, Tommaso Mannone, Stella Gentile, Anna Guarcello, Luciana Zarini, Gaetano Napoli, Matteo Coffaro, Andrea Giuffrè, Alessandra Iacò Registrazione numero: 4448/2011 del 07/12/2011 La riproduzione parziale o totale di articoli è subordinata al consenso scritto dell Editore. Tutti i diritti sono riservati. Fotocomposizione e stampa Priulla s.r.l. Viale Regione Siciliana, 6915 Palermo 2

3 EDITORIALE IL DIRITTO INALIENABILE ALLA SALUTE di Rocco Di Lorenzo Presidente dell Unione Associazioni no Profit Di fronte ad uno scenario difficile e pieno di incognite come quello che stiamo attraversando, diventa fondamentale affermare il principio che la Salute, così come sancito dall art. 32 della nostra Costituzione, è un diritto umano universale e inalienabile. Altresì, fondamentale appare rammentare le parole con cui, già nel 1947, l Organizzazione Mondiale della Sanità (Oms), definiva il concetto di salute : Uno stato di completo benessere fisico, mentale, sociale non consiste soltanto nell assenza di malattie o infermità. Il possesso del migliore stato di sanità che si possa raggiungere costituisce uno dei diritti fondamentali di ciascun essere umano, qualunque sia la sua razza, la sua religione, le sue opinioni politiche, la sua condizione economica e sociale. I Governi hanno la responsabilità della sanità dei loro popoli; essi per farvi parte devono prendere le misure sanitarie e sociali appropriate. La protezione della salute appare, dunque, un diritto di ogni individuo, inviolabilmente e definitivamente riconosciuto. E proprio nel rispetto delle disposizioni, contenute nell art.32 della nostra Costituzione, e in linea con quanto dichiarato dalla Oms, lo scorso giugno, Palermo ha aperto le porte alla seconda edizione del Forum del Mediterraneo in Sanità. La quattro giorni, fortemente voluta dall Assessore Regionale alla Sanità, Massimo Russo, ha avuto come tema centrale: La Sostenibilità e il diritto alla tutela della salute. La piazza della salute, allestita di fronte al Teatro Politeama, ha ospitato numerosi visitatori e si è arricchita di contenuti, offrendo ai cittadini e agli operatori della sanità, la possibilità di seguire, all interno della sala concerti del teatro Politeama, gli innumerevoli seminari dedicati alla innovazione scientifica in sanità. La manifestazione, ha visto la partecipazione del Ministro della salute, Renato Balduzzi e di molti altri rappresentanti dei vari Ministeri. Altrettanto considerevole, la partecipazione di operatori ed esperti in ambito sanitario e socio-sanitario. Particolare attenzione è stata data, inoltre, all assistenza sanitaria e alla ricerca medica. Più volte, durante i seminari lo stesso Assessore Russo ha sottolineato la necessità di una maggiore trasparenza rispetto alla gestione del denaro in ambito sanitario e l importanza di un dialogo chiaro e costante con il mondo della sanità e con i cittadini. Rilevante è stato anche il ruolo del mondo del volontariato che opera nel settore socio-sanitario e che ha garantito una presenza importante con i suoi stand, i suoi progetti e le svariate attività, che mirano proprio all assistenza del cittadino. Tuttavia, durante le innumerevoli discussioni non sono stati evidenziati alcuni aspetti fondamentali che riguardano il complesso e delicato mondo del non profit. È mancato, a mio avviso, un confronto politico e una serena analisi di quanto si muove attorno al delicato ambito del cosiddetto terzo settore. Il mondo del volontariato merita certamente di essere celebrato e, perchè no, di autocelebrarsi nella sua dimensione etica, ma, merita, altresì, di essere considerato nel suo ruolo attivo, che non si esaurisce nella cultura delle sole parole. Un ruolo che si traduce in varie attività: nel dialogo con le Istituzioni pubbliche a tutela dei diritti dei cittadini; nella formazione di una cultura della solidarietà; nella progettazione di interventi mirati all assistenza psicologica, medica e sociale. Significativa e di grande interesse, la discussione relativa alla fusione, in un unico percorso, delle attività socio-assistenziali, promosse dall assessorato regionale alla famiglia e di quelle di competenza dell assessorato alla salute. Sembra, infatti, che da questa fusione si possano raggiungere importanti traguardi, primo tra tutti, una riduzione della spesa pubblica e un migliore risultato rispetto al mantenimento di due percorsi paralleli. Parola, infine, è stata data alla Commissione 3

4 Bioetica Regionale, che ha visto l intervento del prof. Gigi Pagliaro, che ha messo in evidenza l assoluta necessità che i medici considerino la salute dei propri pazienti, in maniera globale e comprensiva degli aspetti fisici, psichici e farmacologici, piuttosto che affrontare ciascuno di questi elementi in maniera indipendente, seppur meticolosa. Appare chiaro che oggi, più di ieri, si impone, con sempre maggiore enfasi, la consapevolezza che il paziente non e solo il malato ma è anzitutto una persona che ha la forte necessità di essere ascoltata e compresa. Alcuni momenti del forum 4

5 SALUTE I 6 SINTOMI CHE PREANNUNCIANO L ICTUS Riconoscerlo in tempo è fondamentale per limitarne gli effetti di Luca Di Gesaro - Medico Non c è spauracchio più giustificato dell ictus. Con i suoi 200 mila casi l anno, l apoplessia (coagulo che ostruisce il normale afflusso di sangue al cervello) rappresenta, in Italia, la terza causa di morte, dopo le malattie cardiovascolari e i tumori e la prima causa di invalidità. L ictus colpisce in prevalenza gli anziani (nel 75% dei casi si tratta di over 65), soprattutto gli uomini, e l età più a rischio è molto alta: 85 anni. Ma queste caratteristiche variano a seconda del tipo di ictus: l ictus ischemico, il più frequente, riguarda specialmente gli uomini over 70; l ictus emorragico intraparenchimale (che rappresenta circa il 20% dei casi totali) colpisce soggetti meno anziani e comunque in prevalenza maschi; l emorragia subaracnoidea, invece, è tipica delle donne di circa 50 anni. L arma più efficace per fronteggiare l ictus nel migliore dei modi oltre alla prevenzione basata sugli stili di vita è la tempestività; individuarlo precocemente aumenta di molto le probabilità di sopravvivere e di non averne conseguenze troppo negative. Se si interviene tra le 3 e le 6 ore dalla crisi, ci sono ottime probabilità di circoscriverne gli effetti, altrimenti devastanti o letali. Posto che, è sempre difficile generalizzare, poichè ogni individuo può presentarne di propri a seconda anche del tipo di ictus che sta per verificarsi, vediamo allora quali sono i segnali premonitori principali che possono preludere a un attacco: disturbi del linguaggio: difficoltà ad articolare un discorso, a pronunciare anche parole molto semplici; difficoltà a comprendere frasi e discorsi di altri; debolezza temporanea di un braccio o di una gamba, oppure perdita di sensibilità o formicolii agli arti, difficoltà di muovere le dita di mani e piedi; un inspiegabile, improvviso e fortissimo mal di testa, che non passa neanche facendo ricorso ad antidolorifici; alterazione nella visione degli oggetti, che vengono percepiti in maniera anomala, spesso da un solo occhio; sensazione di vertigine, capogiro, sbandamento e tendenza a perdere l equilibrio senza una ragione precisa. Questi sintomi potrebbero anche scomparire nel giro di 24 ore. In questo caso, con ogni probabilità si sarà trattato di un Transient Ischemic Attack (TIA), vale a dire di un attacco ischemico transitorio; una sorta di piccolo ictus leggero, provocato da una occlusione soltanto transitoria di un vaso arterioso. Attenzione, però, perché anche un ictus così lieve è una spia da non sottovalutare; chi ne è vittima, infatti, ha una probabilità 10 volte superiore di essere colpito da un ictus vero e proprio. Come comportarsi di fronte a uno o più sintomi di possibile ictus? C è una sola risposta a questa domanda: il paziente deve essere trasportato al più presto al Pronto soccorso. L ideale sarebbe che la struttura sanitaria prevedesse al suo interno una Stroke Unit, le unità specializzate nel trattamento degli ictus. Inutile chiamare semplicemente una guardia medica o il medico di famiglia, o peggio ancora mettersi a letto nella speranza che i sintomi passino da soli. Di fronte a un possibile ictus, anche pochi minuti possono essere preziosi. 5

6 SANITÀ L ETICA, MOTORE PER LA GESTIONE DEL RISCHIO CLINICO di Tommaso Mannone - Risk Manager A.O. Ospedali Riuniti Villa Sofia Cervello di Palermo 6 Nella foto: Unità di dialisi Villa Sofia - Cervello. Con l espress i o n e rischio clinico si indica la possibilità che un paziente subisca un danno o disagio involontario, imputabile alle cure sanitarie, che causa un prolungamento del periodo di degenza, un peggioramento delle condizioni di salute o la morte (Ministero della Salute, 2008). La gestione del rischio clinico è una attività complessa e articolata che si sviluppa a diversi livelli. Mira al raggiungimento di precisi obiettivi: ridurre i rischi, e quindi i danni, per i pazienti sottoposti a pratiche mediche. Nelle aziende sanitarie, la riduzione del danno è il primum movens per mettere in campo poderosi meccanismi di prevenzione e gestione del rischio clinico. Ne consegue un minor numero di sinistri, una diminuzione del contenzioso, una riduzione dei costi economici da sostenere e, non ultima, la salvaguardia dell immagine dell organizzazione. Accanto alle considerazioni economiche e di immagine, un altra forte motivazione, che spinge le aziende sanitarie ad attuare serie politiche di gestione del rischio, è proprio la motivazione etica. Nella grande dimensione della problematica etica è implicita la volontarietà dell azione, e quindi la responsabilità di chi agisce. Da ciò si evince che la responsabilità, in ambito sanitario, si estende ben al di là dell applicazione di procedure o di regole. All interno di sistemi complessi, quali le organizzazione sanitarie, il fattore umano rappresenta una preziosa risorsa, ma può anche costituire una marcata criticità. Il comportamento dell essere umano si configura, infatti, come uno dei principali fattori in grado di fare la differenza nell outcome complessivo delle prestazioni sanitarie. La gestione del rischio clinico non può assolutamente prescindere, pertanto, da forti considerazioni etiche, da cui derivano azioni e procedure imperative, quali: la prevenzione e l analisi dell errore, l applicazione del principio di precauzione, la comunicazione con il paziente, la corretta somministrazione del consenso informato, il comportamento ispirato a principi di giustizia ed equità. Rilevanza etica dell errore Ai fini della sicurezza dei pazienti, nel percorso di prevenzione dell errore, il comportamento di tutti e di ogni operatore sanitario è connotato da un marcato spessore etico. L errore imputabile al fattore umano può essere conoscitivo, applicativo oppure operativo. In ognuno di questi casi la negligenza comporta sempre una responsabilità dell operatore (vedi tabella 1). Il principio di precauzione Il principio di precauzione è stato inizialmente individuato negli anni Settanta, in riferimento alla protezione relativa ai danni ambientali. Nella Dichiarazione di Rio promulgata dalla Conferenza delle Nazioni Unite del 1992, è così precisato: «Al fine di proteggere l ambiente, gli stati applicheranno largamente, secondo le loro capacità, il metodo precauzionale. In caso di rischio di danno grave o irreversibile, l assenza di certezza scientifica asso-

7 esaustivi dettagli scientifici; il secondo si limita alla semplice trasmissione delle informazioni indispensabili per la conoscenza del quadro clinico. Entrambi questi modelli, utilizzati in circostanze diverse, devono essere improntati al principio della trasparenza. Una sovrabbondanza di informazioni, o al contrario, una esiguità di dati, non devono assolutamente ostacolare la comunicazione operatore-paziente, né la comprensione, da parte di quest ultimo, delle propria situazione clinica. Al tema della comunicazione è strettamente unito quello del consenso informato, tema in se stesso connotato da una sostanziale componente etica. E manifesto qui il legame con i valori determinanti nell esistenza di ogni individuo: la libertà e la responsabilità. Unità di Neonatologia Villa Sofia - Cervello. luta non deve servire da pretesto per rinviare l adozione di misure adeguate ed efficaci, anche in rapporto ai costi, dirette a prevedere il degrado ambientale». Il dettato della Dichiarazione di Rio è stato progressivamente esteso anche alla protezione della salute. Nelle attività mediche spesso possono verificarsi situazioni in cui la necessità di prendere una decisione non è confortata da evidenze scientifiche. Sono proprio questi i casi in cui i comportamenti ispirati a correttezza etica devono far ricorso al principio di precauzione. La presenza di un rischio potenziale ben identificato rende eticamente valido l utilizzo del principio di precauzione. La comunicazione con il paziente. Il consenso informato Sono due i principali modelli di comunicazione con il paziente: il primo è caratterizzato dalla completezza dell informazione fornita, comprensiva di Principio di giustizia ed equità Il rispetto della persona, principio essenziale e indiscutibile, non può essere disgiunto dal principio di equità, in base al quale le scelte giuste devono scaturire dall esatta considerazione di rischi e benefici. I costi dell erogazione delle cure impongono attente analisi. Nella scelta dell opzione più praticabile appare eticamente corretta anche la considerazione dell equa ripartizione di vantaggi e svantaggi su scala sociale. I provvedimenti in tema di salute risultano così inevitabilmente connessi alle problematiche economico-sociali. La valutazione dei costi/benefici derivanti da una o da un altra scelta talvolta pone di fronte a decisioni difficili. E tuttavia evidente che l analisi costi/benefici deve essere effettuata, ove possibile, unitamente all analisi rischi/benefici. L eticità della condotta va anche misurata attraverso il rapporto tra la massimizzazione dei benefici per la salute (bene dell individuo) e la riduzione del rischio e dell impiego di risorse (bene della collettività). Tale problematica rappresenta una vera e propria sfida per i sistemi sanitari nazionali. Rilevanza etica dell errore Errore conoscitivo Errore applicativo Errore operativo Legato ai limiti del sapere umano Relativo a conoscenze adeguate / applicazione ancora incerta Rappresenta il cosiddetto sbaglio Responsabilità in caso di negligenza Responsabilità e rilevanza morale in caso di Imperizia, Imprudenza, Negligenza 7

8 SALUTE LA PSICOTERAPIA PSICOANALITICA PER BAMBINI E ADOLESCENTI IN DIFFICOLTÀ: UN SUPPORTO AI GENITORI di Stella Marina Gentile - Psicologa Quando al mattino guardai la luce, subito sentii che non ero uno straniero in questo mondo. Che l inscrutabile senza nome e forma mi aveva preso tra le sue braccia sotto l aspetto di mia madre (Tagore) Il ruolo dello psicologo è quello di accompagnare l individuo, attraverso un percorso di scoperta guidata, ad esprimere pensieri, desideri e fantasie, fino ad allora indicibili o inelaborati, ad ascoltare le proprie emozioni e, con consapevolezza, a trovare le risorse positive presenti dentro di sé. La psicologia infantile si occupa del bambino e di tutte quelle difficoltà che egli può incontrare nelle diverse fasi del suo sviluppo cognitivo, affettivo, emotivo e relazionale. Lo psicologo/psicoterapeuta infantile lavora non soltanto con il bambino, ma in stretta collaborazione con le figure affettive di riferimento per lui e con gli adulti che si occupano di lui nei contesti socioeducativi che egli frequenta. La collaborazione con i genitori è necessaria, perché ogni disagio, ogni difficoltà vissuta dal piccolo è in larga parte sempre strettamente legata al suo contesto relazionale e al modo in cui l ambiente reagisce ai suoi comportamenti problematici. Bisogna aiutare i genitori a comprendere da dove nascono le difficoltà dei figli che spesso non sono in grado di parlare del proprio disagio, ma lo comunicano attraverso altri tipi di segnali: paure apparentemente immotivate, aggressività, isolamento, problemi ad addormentarsi o nel sonno, problemi alimentari, malesseri fisici senza un reale riscontro di malattia. Occorre prestare attenzione a questi comportamenti per comprendere cosa ci sta comunicando il piccolo quando li mette in atto. I genitori intuiscono che c è un problema, ma è difficile per loro riuscire a comprenderlo fino in fondo. Certi comportamenti, più tempo passa e più possono diventare difficili da gestire e da contrastare. Il bambino stesso inizia a lanciare segnali di aiuto, finché qualcuno non li capti. La Scuola è spesso la prima a cogliere tali segnali e a comunicarli ai genitori. La terapia psicoanalitica permette di affrontare le problematiche che spesso gli insegnanti individuano, sia rispetto all apprendimento (difficoltà di concentrazione e di attenzione, labilità di memoria, scarsa motivazione, iperattività, etc..), sia riguardo alle modalità di relazione con gli adulti e con i pari (tendenza ad isolarsi, inosservanza delle regole, comportamenti aggressivi o remissivi, etc.). Quando la mente dei bambini è invasa da angosce, timori, preoccupazioni e da ansie insostenibili, vengono inficiati aspetti somatici, relazionali e comportamentali. Prima di coinvolgere un bambino in un percorso terapeutico, lo psicologo compie una valutazione mediante colloqui con i genitori. In un secondo momento, effettuerà incontri con il bambino per conoscerlo diretta- 8

9 mente attraverso il suo modo di raccontarsi mediante il gioco e/o il disegno. Lo psicologo-psicoterapeuta entra nel mondo del bambino attraverso i suoi linguaggi ; il gioco e il disegno sono infatti il metodo della terapia. I disegni che un bambino produce parlano di sé, del suo mondo interno. Lo stesso accade per il gioco. Mentre giocano, i bambini prendono contatto con le proprie emozioni e imparano a conoscerle; imparano a padroneggiare il mondo esterno, ma anche a gestire l angoscia del proprio mondo interno, elaborandone le paure. Tramite il gioco, il bambino cresce alimentando il pensiero simbolico e lo spazio mentale. Il supporto psicologico è senza dubbio utile anche durante una fase estremamente delicata dello sviluppo: l adolescenza. Irta di insicurezze, conflitti, sensazioni di solitudine, smarrimento, precarietà, svogliatezza e, per contrasto, un onnipotenza sconfinata che serve agli adolescenti per illudersi di potere fare ciò che vogliono. La ricerca d identità è alla base dei loro bisogni di crescita. Combattuti tra la spinta verso l autonomia e la tentazione di non abbandonare il mondo infantile dell accudimento affettivo, si sentono smarriti e non riescono neppure a chiedere aiuto. Eppure, se non vengono aiutati tempestivamente, il disagio può assumere connotazioni patologiche. Possono manifestare sofferenza a scuola, attraverso discontinuità nei risultati, disturbi dell attenzione, disinteresse, apatia. A casa e fuori, attraverso cambiamenti repentini dell umore, trasgressioni, diffidenza, oppositività nei confronti dei genitori, tendenza a isolarsi, difficoltà a crearsi degli amici, disturbi dell alimentazione e dell umore, irrequietezza motoria, abuso di sostanze alcooliche e/o stupefacenti e/o tecnologiche e virtuali. Quando il terapeuta incontra un adolescente in difficoltà, lo aiuta a tollerare il dolore, a riflettere, a dare un senso a ciò che gli sta accadendo, a narrarsi. Ciò, naturalmente, dopo un iniziale momento diagnostico per decidere se si tratta di difficoltà tipiche della crisi adolescenziale - per le quali è sufficiente un supporto psicologico volto alla chiarificazione dei conflitti e alla loro consapevolizzazione - o di veri e propri disturbi patologici per i quali è necessaria la psicoterapia. In sintesi, lo scopo della psicoterapia per bambini e adolescenti è di aiutarli ad affrontare conflitti psichici, angosce, ansie e preoccupazioni, al fine di supportarne la crescita aiutandoli a costruire un identità più solida e a ricucire strappi relazionali con i genitori o con i coetanei. TUTTI INSIEME PER SOSTENERE CHI SOFFRE DI MALATTIE REUMATICHE Sicilia e Friuli Venezia Giulia insieme per aiutare quanti soffrono di malattie reumatiche. Il presidente della Regione Friuli e assessore alla Salute, Renzo Tondo, ha infatti deciso di appoggiare l iniziativa dell assessore alla Salute della Sicilia, Massimo Russo, per richiedere l inserimento, tra i progetti obiettivo del Piano Sanitario 2012, il miglioramento della rete assistenziale per le malattie reumatiche. Siamo consapevoli - spiega Tondo - della vastità dell incidenza di questo tipo di patologie: basti ricordare che la spesa a vario titolo per le malattie reumatiche costituisce la seconda voce in regione dopo quella per l oncologia. Le malattie reumatiche comprendono infatti oltre 120 patologie caratterizzate dalla presenza di un alterazione del sistema immunitario che causa un processo infiammatorio cronico. In Italia sono 300 mila i casi di artrite reumatoide (patologia che colpisce a qualunque età ma per l 81 per cento dei casi oltre i 60 anni) e il costo medio annuo per paziente si attesta a poco più di undicimila euro. Quale causa di invalidità, inoltre, le cosiddette MR (malattie reumatiche) occupano il secondo posto dopo quelle cardiovascolari e, in termini di pensioni di invalidità, circa il 27 per cento è causato da una MR. A oggi solamente Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Puglia, Sardegna, Sicilia e Toscana hanno dato rilevanza a queste patologie, inserendole a pieno titolo nei Piani sanitari regionali. 9

10 MEDICINA LA RIABILITAZIONE PRECOCE: UNA STRATEGIA PREVENTIVA di Anna Guarcello tecnico della riabilitazione psichiatrica AFIPreS 10 La malattia mentale costituisce ancora oggi uno dei principali tabù della nostra società. Attitudini e comportamenti pregiudicanti, diffidenti e stigmatizzanti, ne ostacolano la denominazione, ma ancor di più la sua individuazione. Tali difficoltà si evidenziano maggiormente qualora il manifestarsi di un disagio psichico avviene in un epoca precoce, quale quella pubero-adolescenziale, già contraddistinta da una propria mutevolezza e da un andamento critico dovuto al bisogno di assolvere ad alcuni compiti di sviluppo, per raggiungere lo stato di maturità. La letteratura recente dimostra che la diffusione dei disturbi psichici, nonché dei loro esordi, in fase precoce, giovanile è in incremento, con croniche e sfavorevoli evoluzioni, con outcomes e ripercussioni sul piano funzionale peggiori rispetto alle forme ad insorgenza tardiva. Studi di follow-up dimostrano, infatti, come il progredire delle patologie mentali ad insorgenza precoce, determini, a lungo andare, una povertà delle relazioni sociali, intesa sia in termini quantitativi che di stabilità nel tempo, una compromissione della sfera dell istruzione, con elevati tassi di abbandono scolastico e l assenza di un attività occupazionale. Dal punto di vista prettamente sintomatologico si evidenzia, con maggiore frequenza, una stabilità nel tempo dei sintomi negativi, rispetto ai positivi, con possibili associazioni di intenzioni suicidarie sia relative al solo pensiero, che alla sua pianificazione o attuazione. Non basso anche il tasso di ricadute e/o riospedalizzazioni. Emerge, quindi, che gli effetti del disturbo si ripercuotono sul funzionamento globale del soggetto affetto, specie sulla sfera psicosociale. Il progredire delle patologie psichiche ad insorgenza precoce determina, inoltre, l identificarsi di un ulteriore conseguenza, qual è la cronicità del disturbo, non intesa esclusivamente come la persistente presenza della patologia nel susseguirsi degli anni, ma anche come una fase di stallo caratterizzata più che dalla sintomatologia, che Dipinto di Luisa Bono. può anche essere attenuata, da una serie di disabilità e difficoltà che limitano in maniera marcata il funzionamento e l autonomia del soggetto affetto, a causa, dell arresto o della mancata acquisizione di abilità e competenze, derivanti dall insorgere del disturbo nelle tappe di vita nelle quali tali processi non sono ancora stati completati o addirittura non sono ancora stati avviati. Sulla base di tali premesse, oggi, trova sempre più sviluppo una concezione centrata sull applicazione di interventi riabilitativi precoci, intesa come strategia mirante allo sviluppo di benessere e miglioramento della qualità di vita, strumento capace di ridurre i diversi livelli di disabilità e di ottimizzare le condizioni potenzialmente disastrose che caratterizzano le fasi critiche dello sviluppo di adolescenti e giovani adulti affetti da patologie psichiche. L intento dell agire riabilitativo si basa su un ottica preventiva, capace di

11 fornire un contributo nell individuazione delle condizioni patologiche in modo tempestivo, e quindi il più precocemente possibile. Conforme a quanto appena esposto è l agire dell AFIPreS Marco Saura Onlus, in modo particolare del centro educativo I Girasoli. Qui, vengono, offerti servizi di ascolto, confronto, tutoraggio, attività educative e ludico-espressive tramite la partecipazione a laboratori diversificati ed individualizzati. Si prevede la strutturazione di progetti realizzati nel rispetto dell individualità di ogni singolo giovane, dei suoi bisogni impliciti ed espliciti, sulla base dei quali si predisporranno successivamente le diverse attività, nonché metodi e strumenti da impiegare. I principali laboratori attivi sono: musicale e musico terapeutico, pittura e manipolazione, multimediale ed informatica, educazione al movimento. Nel rispetto dell intento di realizzare degli interventi integrati, il Centro I Girasoli si propone di mettere in atto anche attività destinate alle famiglie, quale lo spazio di incontro e discussione con le famiglie dove, attraverso gruppi di formazione, dibattiti inerenti le problematiche relazionali, così come relative alla gestione ed educazione dei figli, si cerca di attivare un processo di sensibilizzazione delle tematiche di prevenzione. L Associazione AFIPreS e, in modo particolare, il suo Centro educativo I Girasoli, grazie al loro agire attraverso interventi socio-sanitari e di difesa sociale, inserendosi nell ampio panorama della riabilitazione e della prevenzione, costituiscono una chiara dimostrazione della possibilità, oggi, di poter intervenire precocemente, grazie e soprattutto ad un intervento collaborativo, integrato, di rete, che contribuisce ad evitare l insorgere o l inasprirsi di possibili problemi, consentendo ad ognuno di costruire e realizzare il proprio progetto di vita. TRATTAMENTO DEI DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO: PUBBLICATE LE LINEE GUIDA Il Sistema Nazionale per le Linee Guida (SNLG) dell Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha reso note le linea guida relative al trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti (Linea guida 21). Questa linea guida, presentata il 25/10/2011 a Milano e il 26/01/2012 a Roma, insieme alla sua versione per il pubblico, si sviluppa all interno del programma strategico Un approccio epidemiologico ai disturbi dello spettro acustico ; il primo programma nazionale di ricerca sulla salute mentale nell infanzia e nell adolescenza. Tale linea guida, frutto del lavoro di un gruppo multidisciplinare di esperti, contiene raccomandazioni evidence-based (ossia comprovate scientificamente) riguardanti gli interventi farmacologici e non, gli interventi precoci e i modelli di fornitura dei servizi. Alfonso Mele, responsabile del progetto, nella presentazione alla linea guida, scrive: «nell ampio panorama di offerte terapeutiche rivolte alle persone con disturbi dello spettro autistico, questa linea guida fornisce un orientamento su quali sono gli interventi per cui sono disponibili prove scientifiche di valutazione di efficacia». Le linee guida possono essere consultate e scaricate attraverso il sito 11

12 VOLONTARIATO NELLA SANITÀ : L ISMETT INTERVIENE All interno del corso di formazione il Volontario nella sanità- l utilizzo moderno e mirato, organizzato dall Unione delle Associazioni no-profit società e salute onlus e dall Az. Osp. Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello, si è tenuta una giornata formativa condotta da alcuni specialisti dell ISMETT (Istituto Mediterraneo per i Trapianti e Terapie ad Alta Specializzazione) dal tema DONAZIONE E TRAPIANTO. Alla giornata formativa hanno preso parte: Il dottor Riccardo Volpes che ha raccontato la sua esperienza all interno dell ISMETT come specialista del trapianto di fegato, il dottor Francesco Clemenza che ha presentato il trapianto di cuore e il dottor Alessandro Bertani che ha parlato del trapianto di polmoni. Ciascuno di loro ha cercato innanzitutto di chiarire che cosa è il trapianto, quali sono le condizioni necessarie per poter realmente proporlo, quali sono i possibili donatori, le loro caratteristiche e quali, invece, possono essere i possibili trapiantati. Sono stati forniti dei dati sui trapianti e sulle donazioni, dati che mettono in evidenzia la crescente disponibilità alle donazioni, registrata negli ultimi anni, ma anche la costante insufficienza di queste rispetto alle richieste che pervengono ogni giorno all interno delle strutture sanitarie. L intervento del dottor Rosario Girgenti, psicologo e psicoterapeuta, ha poi spostato l attenzione sul ruolo dello psicologo all interno delle strutture che si occupano di trapianti e donazioni, evidenziando il fondamentale ruolo dello psicologo nel supportare sia i pazienti sia i familiari prima e dopo l intervento. La giornata formativa si è conclusa con la testimonianza del dottor Salvatore Camiolo, presidente ASTRAFE (Associazione Siciliana per il Trapianto del Fegato), che ha raccontato la sua personale esperienza di trapianto di fegato al fine di sensibilizzare i corsisti sull importanza della donazione. 12

13 HOME MONITORING ISMETT: A CASA COME IN OSPEDALE Comunicare con i medici curanti e gli infermieri rimanendo comodamente a casa. Home Monitoring ISMETT è il primo progetto di tele assistenza dedicato ai trapiantati di fegato. Ha avuto inizio nel luglio dello scorso anno e, ad oggi, coinvolge solo i siciliani dimessi dall ISMETT (Istituto Mediterraneo per i Trapianti) di Palermo dopo l intervento di trapianto. Il programma ha l obiettivo di spostare l assistenza dagli ospedali al domicilio del paziente, senza pregiudicare la qualità della cura, anzi, possibilmente migliorandola. Prima di lasciare l ospedale, il paziente riceve in consegna un tablet, che ha la forma di un piccolo computer, connesso alla rete e ad alcuni dispositivi medici che consentono di controllare parametri vitali come la glicemia, l ossigenazione del sangue, la pressione arteriosa, il battito cardiaco, la temperatura e il peso. I medici possono accedere ai dati selezionati con la logica del triage di un pronto soccorso, attraverso i colori su di un interfaccia touch, che segnala subito eventuali anomalie. Il dispositivo, prodotto da INTEL, è facile da usare e non richiede particolari conoscenze informatiche. Il tablet è dotato di videocamera integrata, microfono e casse per sessioni di video-conferenza ( televisita ) con il personale sanitario di riferimento. Inoltre, il paziente può rispondere a questionari e visualizzare materiale multimediale per seguire con maggior precisione la terapia prescritta. Home Monitoring ISMETT dimostra che l uso di nuove tecnologie e di nuovi modelli di cura è possibile anche in condizioni cliniche molto particolari e complesse, come nel caso dei pazienti sottoposti a trapianto di fegato nell immediato periodo post-operatorio. Finora sono stati arruolati al programma 25 pazienti e i risultati sono molto confortanti e confermano la bontà di questo tipo di approccio, sia in termini di sicurezza sia in termini di qualità di vita. Grazie a Home Monitoring ISMETT, i medici ricevono tutte le informazioni necessarie per controllare in tempo reale i parametri vitali del paziente, eliminando i faticosi trasferimenti da casa all ospedale e le attese. Il programma- attualmente pilota e unico in Sicilia - è stato finanziato nell ambito dei progetti obiettivo del Piano sanitario nazionale 2010 (Linea progettuale assistenza domiciliare), promossi dal Sevizio di programmazione ospedaliera dell Assessorato della salute della Regione Siciliana. Nel corso dei prossimi mesi l opzione della tele-assistenza sarà estesa anche ai pazienti trapiantati di polmone e ai portatori di VAD (il cuore artificiale ndr). Il sistema Home Monitoring ISMETT conferma la grande attenzione che, fin dalla sua istituzione, il centro trapianti palermitano ha posto nei confronti dell informatizzazione e delle nuove tecnologie, divenendo uno dei primi ospedali europei totalmente paperless. NASCERE GARANTITI IN SICILIA Nel momento di massimo sviluppo della privatizzazione silenziosa della sanità e, più in generale dello smantellamento delle strutture di welfare costruite con la lotta dei lavoratori e divenute ormai diritti inalienabili, giunge puntuale questo saggio di Enzo Borruso. Il saggio, sempre originale e mai banale, analizza l evoluzione della questione del diritto alla maternità responsabile alla luce della chiusura dei punti nascita, per motivi economistici paludati da motivi di efficienza organizzativa, che renderebbe vaste aree dell isola prive di tale importante servizio, passando per una analisi puntuale dell evoluzione del concetto di assistenza alla mamma e al bambino e di come questo concetto sia stato negli anni distorto e piegato agli interessi più diversi. Michele Palazzotto Segretario FP CGIL Regionale Dalla Prefazione a Nascere Garantiti in Sicilia di V. Borruso 13

14 LABORATORIO Z: COME SPERIMENTARE LA COGESTIONE di Luciana Zarini - docente di lettere Il Laboratorio Zeta nasce il 20 marzo 2001 con la volontà di recuperare uno stabile abbandonato da anni per trasformarlo in un centro per attività culturali, sociali, politiche e di accoglienza. Le innumerevoli attività portate avanti al suo interno rappresentano un patrimonio importante per la città, che negli anni ha contribuito alla costruzione e alla sperimentazione di nuovi modelli culturali e di formazione alla cittadinanza attiva, nel mondo dell associazionismo, nel campo del volontariato, e della difesa dei diritti fondamentali. Dal marzo 2003 ad oggi il Laboratorio Zeta ha ospitato più di 600 migranti, in prevalenza rifugiati e richiedenti asilo politico di nazionalità prevalentemente sudanese. Negli anni si è sperimentata, al suo interno, una pratica di cogestione degli spazi senza precedenti, divenendo un concreto modello di scambio e di integrazione interculturale. Attualmente trovano ospitalità presso il centro un numero medio di 20 rifugiati. I servizi che il Laboratorio Zeta svolge da anni sono volti all educazione alla cittadinanza e a tal fine sono periodicamente organizzati incontri formativi sulle legislazioni in materia di immigrazione rivolti agli stranieri, dibattiti e seminari finalizzati all acquisizione delle competenze necessarie per il disbrigo delle pratiche relative al loro stato giuridico (rinnovo del permesso di soggiorno, residenza e documenti di viaggio). E attiva inoltre una scuola d italiano per stranieri che da 10 anni organizza corsi di alfabetizzazione di livello base ed intermedio per stranieri rivolti sia agli abitanti del Lab. Z che al resto della popolazione migrante della città. Dal 2005, attraverso la mediazione di alcune associazioni, si stipulano annualmente convenzioni con la Scuola Media Statale, Antonio Ugo che riconosce la frequentazione dei corsi come credito formativo ed accesso agli esami di Stato per il conseguimento della Licenza Media. Oltre all attività didattica prevista dai moduli, la scuola d italiano costituisce un luogo privilegiato di conoscenza, approfondimento, dialogo e confronto tra culture diverse. Il materiale didattico viene fornito gratuitamente, grazie alle sottoscrizione dei partecipanti alle attività del Laboratorio. I frequentanti che ne fanno richiesta vengono anche preparati per affrontare gli esami che consentono loro di ottenere la carta di soggiorno senza scadenza. In rete con diverse associazioni presenti nel territorio è svolto un servizio di mediazione per l accesso ai servizi socio-sanitari e forme di facilitazione per l inserimento nel mondo del lavoro: è infatti in funzione uno sportello migranti. Il Laboratorio Zeta svolge un significativo ruolo culturale in città. Presentazioni di libri, cineforum, mostre, eventi musicali, dibattiti ed incontri pubblici hanno animato la scena culturale degli ultimi undici anni, offrendo stimoli e riflessioni sui movimenti e le trasformazioni sociali. Il confronto con i testi e gli autori ha permesso alla cittadinanza di conoscere e dibattere sui temi della contemporaneità e si è fatto inoltre promotore di alcuni progetti culturali a cui hanno partecipato tra gli altri Marco Paolini (attore, regista teatrale), Wu Ming (collettivo di scrittori), Gabriele Del Grande (scrittore, documentarista), per citarne solo alcuni. Attraverso tali periodici incontri si prova a favo- 14

15 rire la disamina delle trasformazioni in atto nella società locale ma non solo, attivando quindi strategie e proposte per radicali ed efficaci cambiamenti. Tanti gli artisti e i cittadini che hanno espresso la loro solidarietà al Laboratorio all indomani della prima ingiunzione di sgombero, partecipando il 14 maggio 2009 alla kermesse dal titolo Voci corpi e suoni contro lo sgombero. Per il teatro si sono esibiti Alessandra Luberti, Claudio Collovà, Davide Enia, Emilia Guarino, Giacomo Guarneri, Giorgio Li Bassi, Giusva Pecoraino, Nino Vetri e Giacco Poiero, La Compagnia prese fuoco, Maria Francesca Spagnolo, Mario Valentini, Martino Lo Cascio, Preziosa Salatino, Tanto di Cappello, Tony Bondì, Veronica Pecoraino, Yousif Latif Jaralla; per la jam session musicale Airfish, Akkura, Bandaalleciancie, Boltrawer, Gente Strana Posse, k.kelvin, King Joseph, Lelio Giannetto, Manomanca, Matilde Politi, Nino, OM, Stalkernoiser, Trizzi di donna; e le mostre di Melania Messina e Vincenzo Ognibene. Diversi incontri sono stati organizzati coinvolgendo le realtà associative attive nel territorio siciliano. Nel gennaio 2010, per esempio, si è svolto l incontro dal titolo Strumenti di antimafia sociale dalla A alla Zeta con il Centro Impastato, Radio Aut, Segno, Libera Palermo, Associazione Peppino Impastato, Circolo Metropoli Castellamare, TeleJato, Associazione Rita Atria, Rizoma, Resistenza Antimafia, AddioPizzo, Arci, Lega contro la Droga. Nel mese di marzo dello stesso anno ha ospitato il dibattito dal titolo E ce la danno a bere contro la privatizzazione dell acqua, evento promosso dal Forum Siciliano dei movimenti per l acqua con la partecipazione di Salvatore Presti (già sindaco di Santo Stefano di Quisquina), Ernesto Salafia (Libera Acqua), Domenico Fontana (Presidente Lega Ambiente Sicilia), con collegamento in diretta con i rappresentanti del Comitato in difesa del Rio Fergia e del Forum per l Acqua Pubblica di Bergamo e la Scuola di formazione etico-politica G. Falcone di Palermo ha scelto di consegnare la Targa G. Falcone per il 2010 al Laboratorio Zeta. Intensa è inoltre l attività di osservazione e monitoraggio dei fenomeni migratori in rete con il Forum antirazzista di Palermo, che si riunisce al Laboratorio, e con associazioni nazionali ed internazionali che si occupano di migrazione; la partecipazione attiva ad eventi rivolti alla sensibilizzazione dei cittadini, fra tutti citiamo l adesione alle giornata internazionale del rifugiato e l impegno contro le discriminazioni razziali, all interno dell osservatorio contro le discriminazioni razziali «Nourredine Adnane», costituito da un cartello di associazioni. E attiva dal 2006 una biblioteca di quartiere che conta più di volumi raccolti attraverso donazioni, costantemente disponibile al prestito gratuito e aperta anche come sala lettura. La biblioteca comprende anche volumi in lingua araba. Il Laboratorio Zeta ospita costantemente diverse attività laboratoriali, corsi, seminari e mostre. È utilizzato da compagnie teatrali come spazio per le prove. Si tengono corsi di Yoga, informatica consapevole, arti marziali, giocoleria, risoluzione non violenta dei conflitti, produzione e postproduzione audio e video, danza, e musica popolare. Per i lettori che volessero ulteriori informazioni sulle iniziative che il Laboratorio Zeta, congiuntamente con associazioni, collettivi studenteschi e singoli, promuove e ospita, suggeriamo di consultare i siti e La redazione di Unione News vuole dar voce ai propri lettori e per questo vi invita ad inviarci articoli o testimonianze in merito alle vostre esperienze in ambito sociosanitario ed associazionistico. Chi volesse usufruire di questa possibilità può farlo inviando una all indirizzo specificando collaborazione unione news nell oggetto della mail, oppure scrivendo a Redazione Unione News c/o ARIS, via Amm. Gravina Palermo. Alla mail andrà allegata sia la proposta di articolo (max 3500 battute) ed un curriculum. Si ricorda che è necessario specificare il consenso al trattamento dei dati personali ai sensi del D.Lgs 196/03. 15

16 RUBRICA LEGALE L INDENNITÀ DI FREQUENZA PER I MINORI DISABILI EXTRACOMUNITARI L intervento della Corte Costituzionale (sentenza n. 329) 16 Avv. Loris Di Lorenzo Una recente s e n t e n z a della Corte Costituzionale ha stabilito che l indennità di frequenza spetta anche ai minori disabili extracomunitari privi della carta di soggiorno. L indennità di frequenza oggetto della Foto di Nicola Petrucci. pronuncia della Consulta è un contributo economico che viene erogato in favore di soggetti minorenni invalidi civili. Tale beneficio è stato istituito con la legge 11 ottobre 1990, n. 289 con lo scopo di assicurare cura, riabilitazione ed istruzione ai minori che avessero difficoltà persistenti nello svolgimento di compiti e funzioni proprie dell età, ovvero di minori ipoacusici oltre una certa soglia in stato di bisogno. Al contributo economico possono accedere tutti i soggetti di età inferiore ai 18 anni che siano in possesso dei seguenti requisiti: la cittadinanza italiana (o la cittadinanza europea con residenza in Italia, o la cittadinanza extracomunitaria con la carta o il permesso di soggiorno CE), il riconoscimento di minore con difficoltà persistenti a svolgere le funzioni proprie dell età (o di minore con perdita uditiva superiore a 60 decibel nell orecchio migliore ), l attestato di frequenza rilasciato da un centro di riabilitazione (o da scuole o centri di formazione professionale), un reddito annuo personale non superiore a 4.470,70. Dopo quasi dieci anni dall entrata in vigore della norma istitutiva dell indennità sociale, l art.80 della legge 23 dicembre 2000, n. 388, interveniva limitando l accesso al beneficio ai minori extracomunitari in possesso della carta o del permesso di soggiorno (ex art.9 d.lgs.n. 286/98), a discapito dei minori privi di tale certificazione. Com è ovvio, l intervento del legislatore nazionale creava indubbie disuguaglianze sociali del tutto incompatibili sia con la Carta Costituzionale che con la Convenzione sui diritti dei disabili dell ONU. Già un ordinanza del 2009 (la n.285) sollevava la questione evidenziando l incompatibilità dell esclusione dei minori extracomunitari regolarmente soggiornanti ma che fossero privi della carta di soggiorno con il principio di non discriminazione di cui alla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (adottata il 13 dicembre 2006 e ratificata dall Italia con Legge n. 18/2009). Ma solo alla fine del 2011, grazie all intervento della Corte Costituzionale, la questione è stata affrontata e risolta. Con la sentenza 16 dicembre 2011 n. 329, la Corte ha finalmente censurato la discriminazione dichiarando l illegittimità costituzionale dell art. 80 comma 19 della legge 23 dicembre 2000, n. 388, nella parte in cui subordina al requisito della titolarità della carta di soggiorno (permesso di soggiorno CE per lungo soggiornanti), la concessione ai minori stranieri di Paesi terzi non membri dell UE, legalmente soggiornanti in Italia, dell indennità di frequenza di cui all art. 1 della legge n. 289/1990. In particolare, la Corte è intervenuta con la citata sentenza sul giudizio di legittimità costituzionale del coordinato disposto degli articoli 1 della legge 11 ottobre 1990, n. 289 (Modifiche alla disciplina delle indennità di accompagnamento di cui alla legge 21 novembre 1988, n. 508, recante norme integrative in materia di assistenza economica agli invalidi civili, ai ciechi civili ed ai sordomuti e istituzione di un indennità di frequenza per i minori invalidi) e 80, comma 19, della legge 23 dicembre 2000, n. 388 (Disposizioni per la formazione del bilancio annuale e pluriennale dello Stato - legge finanziaria 2001). Tra l altro, in tema di provvidenze assistenziali destinate a far fronte al sostentamento della persona, la discriminazione messa in atto dall art. 80 comma 19 della Legge 23 dicembre 2000, n. 388, introduceva un regime discriminatorio nei confronti dei minori stranieri regolarmente soggiornanti nel territorio dello Stato privi di carta di soggiorno, in contrasto non solo con l art. 117, 1 c. della Costituzione italiana, ma anche con l articolo 14 della Convenzione europea per la salvaguardia dei diritti dell Uomo (CEDU). Alla luce delle predette ragioni, la Corte Costituzionale ha stabilito che i minori disabili stranieri hanno diritto all indennità di frequenza anche se privi della carta di soggiorno.

17 OSSERVAZIONI SULLA DISCIPLINA DELLA MEDIAZIONE CIVILE E COMMERCIALE di Gaetano Edoardo Napoli - Avvocato - Giornalista Nel 2010 è stata introdotta in Italia la mediazione civile e commerciale. La legge di riforma intende cambiare l ordinamento e la cultura, in materia di controversie tra i privati. Viene previsto un sistema per evitare il giudizio nella misura in cui si raggiunga un accordo con l assistenza del mediatore, professionalmente deputato a condurre le parti nella negoziazione. L accordo, che può riguardare profili giuridico-fattuali del tutto diversi rispetto a quelli che hanno condotto alla controversia originaria, in seguito a omologazione giudiziale, consegue efficacia esecutiva, come una sentenza. Ad es.: Tizio vuole da Caio 1000, in virtù di un contratto, e lo convoca in mediazione depositando la propria istanza presso un organismo abilitato. Il mediatore, stratega in comunicazione e negoziazione, scopre che Caio gestisce un supermercato nella zona in cui Tizio risiede, quindi, orienta le parti verso un accordo per cui Tizio avrà diritto di fare la spesa per 3 anni presso il locale di Caio con uno sconto sui prodotti, tale da consentirgli di risparmiare un totale di Caio praticherà lo sconto ma richiederà pur sempre un prezzo più alto rispetto al costo del prodotto e quindi, anch egli avrà un profitto. Con l opera di un buon mediatore, si possono raggiungere così obiettivi non perseguibili in giudizio (caratterizzato invece dalla corrispondenza tra chiesto e pronunciato) né con una transazione (con cui ognuno meramente rinuncia a una parte di pretesa); la mediazione fa nascere un nuovo rapporto, stimolando la convenienza reciproca. La procedura di mediazione non può durare più di quattro mesi (tempi ben più ridotti rispetto a quelli del giudizio ordinario). La celerità è un altro pregio di questo nuovo istituto. Inoltre, sono previsti incentivi (sgravi fiscali) e sanzioni a carico di chi, scorrettamente, non sfrutta la fase mediazione e rende necessaria l attivazione del giudizio. La nuova procedura ha incontrato diverse critiche. Una ha riguardato la facoltà di ogni professionista, anche non giurista, di diventare mediatore; basta infatti un qualsiasi titolo di laurea o l iscrizione a un collegio professionale e la proficua partecipazione a un apposito corso. In risposta, notiamo che la ricerca di un accordo amichevole non è da considerare una prerogativa dei soli avvocati. Le peculiarità della mediazione fanno piuttosto legittimamente escludere che debba essere svolta esclusivamente da giuristi. È forte la necessità di trovare alternative indirizzate a rendere sostenibile la continuazione del rapporto tra le parti, superando il conflitto e valorizzando la soddisfazione reciproca nell analisi degli interessi delle stesse, attraverso metodi di comunicazione e strategie relazionali che rientrano di certo nel patrimonio culturale e formativo di ben altre categorie di professionisti. Valorizzare le diverse professionalità aiuta lo svolgimento delle fasi interne di questo nuovo procedimento: è fondamentale l apporto di esperti in grado di conoscere le regole tecniche delle materie che vengono in rilievo nei casi concreti. Chi decide di sottoporsi alla mediazione paga una somma che non varia se al procedimento partecipano più mediatori: ad es., un mediatore ingegnere esperto nella meccanica o nell edilizia potrebbe affiancare uno psicologo, stratega della comunicazione e della negoziazione, per lo svolgimento di alcune fasi della procedura ove si verta in materia di diritti reali (si ipotizzi una controversia sulla bontà di una costruzione). È però vero che per gestire alcune fasi della mediazione è necessario avere conoscenze giuridiche. Vi sono indicazioni normative che richiedono infatti la specializzazione dei mediatori nei vari campi del diritto. I mediatori in Italia opereranno effettivamente solo ove siano adeguatamente specializzati; gli utenti sceglieranno (non vi è vincolo di competenza, infatti) gli organismi a cui rivolgere istanza di mediazione soprattutto in ragione delle specializzazioni contemplate nei curricula pubblicati, dei mediatori. Gli organismi dotati di mediatori competenti e professionali otterranno maggiore affluenza di utenti (quindi, maggiori introiti). In ogni caso, l obiettivo giuridico è che l accordo di conciliazione non sia contrario all ordine pubblico né alle norme imperative; ciò può ben realizzarsi, quando il mediatore non giurista che ha svolto quasi tutta l attività di mediazione non si è autonomamente specializzato nel settore giuridico che viene in questione, anche tramite la sua sostituzione, per la sola redazione dell accordo, con un mediatore giurista specialista del set- 17

18 tore. Stessa sostituzione (o un accostamento con un giurista) dovrebbe avvenire in ogni caso in cui siano necessarie specifiche competenze nel settore giuridico. Altra critica ha riguardato la scelta di far svolgere i servizi di mediazione a organismi-enti di diritto privato. Si opera in una logica di mercato, ma ciò non può considerarsi un difetto della riforma. La concorrenza che si attiverà tra gli organismi di mediazione consentirà, piuttosto, di far emergere chi opera in maniera più efficiente, seria, competente e professionale. Alcuni oppositori hanno anche detto che l introduzione della procedura di mediazione (nei casi in cui il tentativo di mediazione è previsto come obbligatorio) violerebbe il diritto di accedere alla giustizia, costituzionalmente tutelato. Per rispondere, richiamiamo quanto la Corte costituzionale ha ribadito in relazione a questioni identiche (Corte cost., 13 luglio 2000, n. 276): la piena legittimità del tentativo (che era) obbligatorio di conciliazione per le controversie di lavoro. Non è stata considerata fondata, in tal caso, la questione relativa alla violazione del diritto costituzionale alla difesa. Secondo quanto detto dal Giudice delle leggi, il (breve) termine di quattro mesi previsto per lo svolgimento della mediazione, non può, per altro, considerarsi un ostacolo all accesso alla giustizia. Sulla stessa linea, la Corte di giustizia delle Comunità Europee (si veda la sentenza Sez. IV, 18 marzo 2010) che ha giudicato sul tentativo obbligatorio di conciliazione dinanzi al Co.re.com. Critiche ulteriori hanno riguardato l esclusione della necessaria presenza dell avvocato durante la procedura di mediazione. A tal proposito, si deve notare che la necessaria presenza dell avvocato non è stata prescritta per legge nemmeno in relazione al tentativo (che era obbligatorio) di conciliazione in ambito di diritto del lavoro (considerato costituzionalmente legittimo, lo si ripete, dalla Corte costituzionale).il legislatore ha voluto affidare alla parte il ruolo di sollevare davanti al mediatore i propri interessi e le proprie richieste. Si tende così a trovare soddisfazioni reciproche delle parti, nell ottica dell instaurazione di una relazione sostenibile tra le stesse. Tuttavia, pur non essendo obbligatoria l assistenza legale, la parte ha la possibilità di farsi accompagnare in mediazione da un consulente di fiducia. Nella stragrande maggioranza dei casi la parte porta con sé il proprio avvocato, quindi, non si comprende la critica qui ricordata. Si precisa che le parti non possono farsi sostituire da un rappresentante senza una procura notarile (con oggetto specificato ab origine, che può quindi essere rivolto esclusivamente a una transazione, istituto sorretto da logiche diverse, come detto sopra). Ciò si evince dalle disposizioni che regolano, nel nostro ordinamento, la forma che deve rivestire la procura (con cui si autorizza il rappresentante a negoziare). In particolare, poi, il mandato a margine o in calce, che secondo una norma del codice di procedura civile può contenere la certificazione da parte dell avvocato dell autografia della sottoscrizione della parte, non può aver rilievo in caso di mediazione, essendo eccezionale la norma consente in altri casi all avvocato di esercitare questa funzione di autentica. Tale norma non è estensibile per analogia alla mediazione (art. 14 disp. prel. c.c.). Superate le critiche qui esposte, la mediazione civile e commerciale non resta esente da altre avversità intrinseche alla stessa riforma. In particolare, ci si può riferire alla previsione della materia del condominio tra quelle oggetto di (necessaria) mediazione. Nella legge italiana si prevede che le decisioni condominiali, cioè quelle sulle modalità di uso e di godimento dei beni e dei servizi comuni, siano adottate secondo canoni maggioritari, dall assemblea, organo inderogabile. Si ha allora insanabile contrasto tra la necessaria applicazione del criterio maggioritario e la necessità che in sede di mediazione si raggiunga un accordo, cioè l adesione di tutte le parti (nel nostro caso, di tutti i condòmini). Non esiste alcuna norma che consenta poi all amministratore di condominio di sostituirsi all assemblea per la formulazione di un accordo di conciliazione. Ove egli andasse in rappresentanza dei condòmini (il condominio non è un ente a sé, quindi l amministratore rappresenta tutti i singoli condòmini), la procura sarebbe soggetta ai limiti di forma sopra indicati e (cosa ben più grave) tutti i condòmini risulterebbero parti della mediazione (ognuno dovrebbe pagare la quota di adesione alla mediazione!). Esistono dunque serie criticità nell applicazione della mediazione come strutturata dal legislatore (oltre a quello sul condominio, altri problemi riguardano gli obblighi di informazione che la nuova legge ha posto a carico dell avvocato, nonché alcune caratteristiche dell accordo di conciliazione). In definitiva, la mediazione civile e commerciale offre un adeguata soluzione per la definizione dei rapporti tra i soggetti in lite creando opportunità favorevoli per le parti. Alcune integrazioni normative sarebbero però opportune per garantire la piena operatività di questa riforma. 18

19 NASCE A PALERMO L UFFICIO NAZIONALE DEL GARANTE DELLA PERSONA DISABILE di Angela Ganci - Psicologa psicoterapeuta Una volta si chiamavano handicappati, adesso con il termine diversamente abili si è voluto togliere al primo termine il significato negativo di pregiudizio. Chi è portatore di una disabilità esprime capacità diverse e, come ciascuno di noi, unico e irripetibile, merita pari rispetto e considerazione, in quanto persona e cittadino. Ma le cose stanno veramente così? Quanto c è di concreto nella lotta a tale forma di discriminazione, al di là del puro cambiamento terminologico? Garantire la tutela dei diritti civili - in forma singola e collettiva - delle persone con disabilità, la cui violazione pone in essere tutta una serie di atti discriminatori ai danni del disabile, nonché la promozione della parità di trattamento tra disabili e non. Questa la mission dell Ufficio Nazionale del Garante della Persona Disabile che, lo scorso 25 Maggio, nella suggestiva Sala Terrasi della Camera di Commercio di Palermo, si è presentata alle persone disabili e alle loro famiglie, alla stampa, agli operatori del settore e alle Associazioni, con un convegno denso di contenuti e progetti. L Ufficio nasce a Palermo nel 2009 dalla sconfortante constatazione che le norme nazionali appositamente emanate per garantire la salvaguardia dei diritti di persone e cittadini trovano, nel caso del disabile, scarsa applicazione (ad esempio la legge 104, per l assistenza e l integrazione sociale; la legge 68, per il diritto al lavoro; la legge 67, per le vittime di discriminazione). Un dato ancor più allarmante perché riflette la disattenzione verso norme a carattere mondiale, prima tra tutte, la Convenzione ONU sui diritti della persona con disabilità. Grazie alla volontà e tenacia dei fondatori, la nostra città oggi dispone di un servizio strutturato, che non lascia la lotta contro le discriminazioni alla soggettività del disabile e alla debolezza delle famiglie. A tal fine, l Ufficio Nazionale del Garante della Persona Disabile ha, fin da subito, avviato procedimenti a carattere civile, penale ed amministrativo, in ambito nazionale ed europeo, su molteplici aree di intervento: scuola, barriere architettoniche, promozione legislativa, lavoro. L autorizzazione a procedere per via giudiziaria costituisce la novità e, allo stesso tempo, il punto di forza rispetto alle già presenti Associazioni locali in difesa dei disabili, laddove le realtà associative operanti sul territorio svolgono semplice azione di mediazione tra soggetto disabile e pubblico/privato. Tali attività sono portate avanti da un gruppo di professionisti di vari profili: avvocati, psicologi, giornalisti, che si riuniscono intorno alla figura di Salvatore di Giglia, avvocato che si occupa, da oltre 30 anni, di legislazione sociale in materia di handicap. L esperienza palermitana non è isolata, ma si affianca a quella avviata in vari comuni del palermitano (Corleone, Prizzi, Partinico) e in Puglia, nella provincia di Lecce (Ugento, Gallipoli). L ambizione è di espandersi su tutto il territorio nazionale e l auspicio che privato e pubblico convergano verso l importante obiettivo di proteggere chi da solo non può (e non sa) difendersi. Il nostro Ufficio, in quanto ONLUS (organizzazione non lucrativa di utilità sociale) agisce su input delle famiglie, di un privato che denuncia sottolinea l Avvocato Domenico Sciabica utilizzando le risorse ancora limitate del 5 per 1000 e del gratuito patrocinio. Quindi, di più si può e si deve fare. Stiamo lottando per ottenere il riconoscimento della Regione e avere l ausilio di associati del pubblico che, sposando lo spirito volontaristico che sta alla base delle nostre attività, offrano il loro apporto a titolo gratuito. Per questo speriamo nella sensibilità della nuova giunta comunale. L Ufficio Nazionale Garante della Persona Disabile ha sede a Palermo in via S. Puglisi, 17; si può contattare, ai numeri o o al sito dove è anche possibile far pervenire segnalazioni e richieste di aiuto. 19

20 La vera moralità consiste non già nel seguire il sentiero battuto, ma nel trovare la propria strada e seguirla coraggiosamente. Mohandas Gandhi 20

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