Educare ed educarsi Oltre il Deficit L educazione come pratica della libertà DR.SSA ROSARIA VINCIGUERRA

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Fortunato Paoli
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1 Educare ed educarsi Oltre il Deficit L educazione come pratica della libertà DR.SSA ROSARIA VINCIGUERRA

2 Il primo impatto con il deficit della sordità: le possibili reazioni dei genitori e il rapporto con gli specialisti Il percorso della famiglia in cui nasce un figlio con sordità prevede generalmente i seguenti passaggi: La situazione dei genitori all'inizio La reazione di disperazione Lo stato di shock L'ammissione Il rifiuto La presa di coscienza L'azione costruttiva

3 Per riuscire a gestire lo sconvolgimento emozionale provocato dalla scoperta del deficit i genitori mettono in atto una serie di meccanismi difensivi con lo scopo di mitigare questi sentimenti negativi. Il diniego è il primo e il più frequente meccanismo utilizzato. Si manifesta prima della diagnosi e si attua attraverso la minimizzazione dei segnali di disagio del bambino. Al contrario, la razionalizzazione si manifesta dopo l avvenuta diagnosi. In questa fase i genitori cercano altre spiegazioni della scarsa comunicazione del proprio figlio, infatti, un comportamento tipico di questa fase è la continua ricerca di conferme diagnostiche e l inserimento del bambino in nuovi programmi terapeutici.

4 Dopo aver attraversato le due fasi precedenti i genitori, attraverso la colpevolizzazione, forniscono una spiegazione all evento. In questa fase i genitori attribuiscono a se stessi o al proprio partner la causa della sordità del figlio. I genitori che non riescono realmente a superare questa fase avranno un rapporto disfunzionale con il proprio figlio, poiché ci sarà stata solo una accettazione razionale e non emotiva della disabilità. Quando la rabbia viene interiorizzata dai genitori si manifesta uno stato depressivo. "Tutto quello che riuscivo a fare era di chiudermi nella mia stanza; tutte le volte che guardavo mio figlio, scoppiavo in lacrime". Quando, invece, i sentimenti di rabbia e frustrazione vengono proiettati su altre persone, come ad esempio i medici o i logopedisti, si parla di spostamento.

5 Il rifiuto deve essere trattato sia dai genitori sia dallo specialista come uno stadio normale della fase della disperazione. I genitori possono bloccarsi nello stadio del rifiuto tanto da non riuscire ad elaborare un efficace programma riabilitativo. Il rifiuto può anche assumere una forma più sottile, come nel caso dei genitori che improvvisamente diventano attivisti. Ciò che distingue una madre attivista, ma che rifiuta la condizione in cui si trova, da una madre attivista ma consapevole, è la situazione del rispettivo bambino: il bambino della madre "positivamente" attiva è ben curato e seguito, mentre il bambino della madre che "rifiuta" è trascurato. A volte i genitori che "rifiutano" giungono ad una divisione dei compiti; per esempio, il padre diventa socialmente attivo, evitando in tal modo un coinvolgimento emotivo con il proprio figlio, mentre la madre resta a casa a far fronte alla situazione da sola.

6 La presa di coscienza Lo stadio successivo è la presa di coscienza o accettazione. In questa fase il genitore, infine, afferma: "Il mio bambino è sordo e sarà sempre sordo, e sebbene io non possa cambiare la sua minorazione uditiva, posso fare molto per aiutarlo a diventare un essere umano responsabile". I genitori abbandoneranno il meccanismo di difesa del rifiuto quando cominceranno ad affrontare costruttivamente il problema della sordità e che alla fine il loro figlio potrà essere un bambino felice e ben integrato.

7 Atteggiamento dei genitori verso le protesi Il bambino deve avere una nuova immagine di se, poiché dovrà investire di grande importanza uno strumento esterno al proprio corpo, infatti, tutti i momenti della sua vita di relazione dipendono dal funzionamento della protesi stesse. I vissuti che i genitori sperimentano in relazione alle protesi possono essere molto diversi, è necessario, quindi, che essi vengano supportati e sostenuti nel processo di accettazione della disabilità uditiva del proprio figlio. Essi hanno un atteggiamento ambivalente: - da un lato sono idealizzate perché possono attenuare o addirittura eliminare l isolamento acustico del loro figlio, dall altro, - vengono percepite come segno visibile del suo deficit uditivo. Molto spesso, infatti, i genitori, applicano con discontinuità le protesi al loro figlio, non insistono nel mettergliele soprattutto fuori casa o in presenza di estranei.

8 Atteggiamento dei genitori verso le terapie riabilitative Una volta effettuata la diagnosi, i genitori sono posti dinanzi alla complessa decisione di inserire il bambino all interno di un programma riabilitativo. I genitori udenti, nella maggior parte dei casi, non hanno alcuna conoscenza tecnica o culturale legata alla sordità, infatti, hanno numerosi dubbi su quali siano le decisioni più giuste da prendere per affrontare in modo efficace il problema. I genitori comprendono che, attraverso gli incontri di riabilitazione, il proprio figlio potrà apprendere delle capacità che da solo non è in grado di acquisire. Durante la terapia sia i genitori che i terapisti devono collaborare affinché il bambino sordo riesca ad apprendere tutte le competenze necessarie.

9 Nella realizzazione di una alleanza terapeutica possono, però, interferire conflitti e problemi irrisolti dei genitori (qualora essi non abbiano compiuto il processo di elaborazione del lutto). Il principale conflitto che si manifesta è quello tra genitoreterapista. Infatti, il genitore può provare sentimenti di rivalità o gelosia nei confronti del terapista, in quanto percepiscono secondario il loro ruolo nell acquisizione della parola nel figlio. Il secondo tipo di conflitto, dovuto a comportamenti ambivalenti dei genitori, riguarda una spinta a sovrastimolare il bambino per fargli recuperare il terreno perduto e un opposto bisogno di proteggerlo da situazioni per lui stressanti.

10 Per evitare che si creino questi conflitti è necessario che i genitori siano coinvolti il più possibile nel processo riabilitativo, evitando, però, che il legame tra i genitori e il figlio sia legato esclusivamente alla sterile ed infinita ripetizione di esercizi, negando quel rapporto di tipo affettivo ed emotivo indispensabile per la creazione di un legame familiare significativo. Inoltre, è necessario che i genitori abbiano uno spazio per esprimere i propri dubbi, le proprie domande e curiosità riguardo al programma riabilitativo, da poter condividere anche con altri genitori per poterli sostenere nelle diverse fasi, spesso discontinue e dai risultati non sempre soddisfacenti, di un iter riabilitativo.

11 L'azione costruttiva Lo stadio finale del processo di disperazione è l'azione costruttiva o adattamento. In questa fase carica di ansia ma anche di energia, i genitori ristrutturano il loro sistema di vita e riesaminano la loro scala di valori. Il bambino offre ai genitori un'opportunità molto rara di maturare, nonostante questo costi molti dolori e fatiche. Per molti genitori allevare un figlio handicappato ha portato a un cambiamento fondamentale dei loro valori e ad un arricchimento della loro vita.

12 Testimonianze reali Una madre lo ha descritto così: "Ora sento di avere uno scopo, sento che i miei valori sono migliorati da quando abbiamo avuto questo bambino. Sarei rimasta una casalinga provinciale e perennemente annoiata che passa il tempo a guardare la TV o spettegolando con le amiche. Ora so che cosa è importante e la mia vita ha uno scopo. Non mi ero mai resa conto quanta gioia mi potesse dare questo bambino; ogni volta che dice una parola, mi sento orgogliosa e felice; ogni progresso raggiunto è una conquista che riempie tutti di gioia". Un'altra madre ha dichiarato: "Essere la madre di un bambino non normale è un'esperienza piena di dolore, dispiaceri e sacrifici, ma è anche un'esperienza ricca di gioia, sensibilità e amore"

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