Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma Facoltà di Medicina e Chirurgia A. Gemelli

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1 Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma Facoltà di Medicina e Chirurgia A. Gemelli Landesfachhochschule für Gesundheitsberufe Bozen Scuola Provinciale Superiore di Sanità Bolzano Claudiana CORSO DI LAUREA IN LOGOPEDIA LAUREATSSTUDIENGANG FÜR LOGOPÄDIE TESI DI LAUREA DIPLOMARBEIT COME RISPONDERE AI BISOGNI DEL CAREGIVER DELLA PERSONA CON AFASIA? PROPOSTA DI UNA SCHEDA OPERATIVA WIE KANN MAN AUF DIE BEDÜRFNISSE DES CAREGIVER VON EINER PERSON MIT APHASIE EINGEHEN? VORSCHLAG EINER VORGEHENSWEISE Relatrice/ErstbetreuerIn: Correlatrice/ZweitbetreuerIn: Dott.ssa Log. Bice Trombetti Dott.ssa Margherita Pasini Laureanda/VerfasserIn der Diplomarbeit Elisa Katrin Sala Anno Accademico / Akademisches Jahr 2012/2013

2 ABSTRACT COME RISPONDERE AI BISOGNI DELLA PERSONA CON AFASIA? PROPOSTA DI UNA SCHEDA OPERATIVA Relatrice: Dott.ssa Log. Bice Trombetti Correlatrice: Dott.ssa Margherita Pasini Laureanda: Elisa Katrin Sala La comparsa dell'afasia comporta una destabilizzazione e uno squilibrio all'interno del nucleo familiare della persona afasica e rappresenta in tal senso una perdita condivisa per tutta la famiglia. In un'ottica biopsicosociale, in cui il familiare riveste un ruolo fondamentale nel determinare l'outcome della persona afasica, si rivela dunque necessario realizzare un percorso terapeutico che non sia circoscritto al paziente afasico, bensì che coinvolga anche i suoi familiari e/o caregiver. Recentemente alcuni autori (in particolare Threats, 2010; Brown et al, 2011; Sherratt et al, 2011) hanno sottolineato come, proprio nell'ambito dell'afasia l'efficacia degli interventi e l'effetto dello stesso a lungo termine, siano influenzati da un ambiente comunicativo che possa facilitare l'apprendimento e garantire il mantenimento delle funzioni riacquistate. La considerazione del punto di vista dei familiari, il loro coinvolgimento e la loro compliance all'iter riabilitativo, possono dunque contribuire a trasformare positivamente il processo di adattamento e i fattori che possono influenzare gli interventi clinici, sociali e comunitari. In quest'ottica appare dunque necessario che il logopedista agisca da facilitatore, aiutando pazienti e familiari a controllare meglio il decorso clinico e quindi a partecipare attivamente all'iter riabilitativo. Proprio per questo, fra gli interventi volti al caregiver della persona assistita ricordiamo la valutazione multidimensionale dei bisogni del caregiver e la verifica dell'efficacia dell'assistenza in termini di salute e di qualità di vita percepita.

3 La condivisione del paziente e dei suoi familiari rappresenta quindi il punto nodale su cui si decreta la reale percezione del valore dell'intervento riabilitativo e quindi in accordo con quanto previsto dall'icf, la sua stessa efficacia. Da ciò ne deriva che l'ultimo giudizio relativamente all'efficacia della riabilitazione dovrebbe tener conto del parere espresso dal paziente afasico e dai suoi familiari. Proprio da questa concezione, nasce quindi il progetto di tesi, che si pone come obiettivo principale quello di creare uno strumento operativo (intervista semi strutturata) il cui scopo è duplice: Creare uno spazio d incontro che aiuti il caregiver a verbalizzare sotto la guida orientativa e non prescrittiva dell operatore gli aspetti di maggior necessità per una buona adesione agli obiettivi riabilitativi. Aiutare l operatore a non tralasciare alcun aspetto necessario alla verifica dell'efficacia del trattamento quale guida per le successive modifiche. Lo strumento da me proposto vuole quindi rappresentare un aiuto per gli operatori sanitari, volto a valutare in itinere l'efficacia del trattamento riabilitativo-assistenziale ricevuto dai pazienti afasici e dai loro caregiver, al fine di calibrare adeguatamente l'aiuto da offrire. Nel primo capitolo di questo lavoro di tesi vengono trattati gli aspetti teorici dell'afasia, nel secondo, invece si cerca di mettere in evidenza come è cambiato l'approccio al paziente afasico nel tempo, sottolineando l'importanza dell'icf (International Classification of Functioning) e dell'approccio bio-psico-sociale. Il ruolo del caregiver viene ampiamente descritto nel terzo capitolo, mentre il quarto capitolo è dedicato alla descrizione dello strumento da me ideato e alle fasi del lavoro. Keywords: caregiver, needs, aphasia Parole chiave : caregiver, bisogni, afasia Schlüsselwörter: caregiver, Bedürfnisse, Aphasie

4 INTRODUZIONE L'AFASIA E IL PAZIENTE AFASICO L'AFASIA Afasia: criteri di inclusione Afasia: criteri di esclusione EPIDEMIOLOGIA EZIOPATOGENESI LE SINDROMI AFASICHE Afasie non fluenti Afasie fluenti LE FASI DEL TRATTAMENTO Fase acuta Fase post acuta Fase cronica o di stabilizzazione L'OUTCOME DELLA PERSONA CON AFASIA APPROCCI TERAPEUTICI Approccio classico o su stimolazione Approccio cognitivista Approccio pragmatico Approcci in relazione alle fasi dell'iter riabilitativo EVOLUZIONE DELL'APPROCCIO ALLA PERSONA AFASICA DAL MODELLO BIOMEDICO AL MODELLO BIO-PSICO-SOCIALE Modello biomedico...37

5 2.1.2 Approccio bio-psico-sociale LA MALATTIA IN UN'OTTICA BIOPSICOSOCIALE ICF e ICIHD Strutture dell'icf IL CAREGIVER AFASIA: MALATTIA DELLA FAMIGLIA CAREGIVER COME RISORSA COME RISPONDERE AI BISOGNI DEL CAREGIVER DELLA PERSONA AFASICA? PROPOSTA DI UNA SCHEDA OPERATIVA I BISOGNI DEL CAREGIVER PROPOSTA DI UNA SCHEDA OPERATIVA LO STRUMENTO Modalità d'uso dello strumento Struttura dell'intervista CATEGORIE DEI BISOGNI Descrizione degli item...64 CONCLUSIONI...75 BIBLIOGRAFIA APPENDICE ALLEGATI

6 INTRODUZIONE Questo progetto di tesi nasce dalla volontà di creare uno spazio di dialogo tra gli operatori della salute, in particolare i logopedisti e i caregiver, al fine di migliorare l'efficacia del trattamento assistenziale-riabilitativo volto ai pazienti afasici e ai loro familiari. L'improvviso avvento dell'afasia, rappresenta una condizione che sconvolge la vita, non solo della persona con afasia, bensì anche della sua rete familiare e/o amicale. Ne consegue che il familiare si trova improvvisamente a dover assumere un ruolo completamente nuovo, cioè quello del caregiver. Il termine caregiver deriva dall'anglosassone e significa colui che dona, attraverso un ruolo attivo, la cura, la protezione e la propria responsabilità ad un'altra persona bisognosa d'aiuto. (Steni, 2005) Questo ruolo non è tuttavia facile da sostenere e necessita di un significativo supporto da parte degli operatori sanitari, in particolare dai logopedisti, al fine di affrontare meglio le problematiche della vita quotidiana connesse all'evento morboso. Proprio da questo assunto nasce questo progetto di tesi, atto a valutare il trattamento ricevuto in fase di ricovero e dopo le dimissioni, dal paziente afasico, mediante l'uso di uno strumento (intervista semi-strutturata), volto alla rilevazione dell'efficacia del trattamento, in termini di livello di soddisfazione percepita, dal caregiver del paziente afasico. Riassumendo, gli obiettivi della mia tesi sono: Creare uno strumento di aiuto all'operatore per valutare i bisogni dei caregiver in relazione alla percezione degli stessi, relativamente al trattamento ricevuto in fase di ricovero e dopo le dimissioni del paziente afasico, che permetta all'operatore sanitario di calibrare adeguatamente l'aiuto da offrire in itinere. Creare un opuscolo che raccolga le informazioni circa la gestione del paziente afasico in Liguria, in modo da orientare meglio, nella rete dei servizi a disposizione, sia il paziente stesso che i suoi familiari. 1

7 1 L'AFASIA E IL PAZIENTE AFASICO 1.1 L'AFASIA Il termine afasia deriva dal termine greco aphasia e letteralmente significa perdita dell articolazione verbale. I deficit afasici possono interessare tutti i livelli della competenza linguistica (fonologico, morfologico, sintattico, semantico-lessicale e pragmatico) sia in produzione che in comprensione, sia nel linguaggio orale che in quello scritto. (FLI- Federazione Logopedisti Italiani, 2009) A tale proposito A. Marini (2008) definisce l'afasia come un disturbo centrale del linguaggio a causa del quale possono diventare deficitarie abilità legate alla comprensione e/o produzione di fonemi, parole o frasi con coinvolgimento potenziale anche delle abilità di scrittura e lettura. Si tratta di un disturbo ad insorgenza improvvisa determinata dalla presenza di lesioni in aree dell emisfero sinistro coinvolte nel network del linguaggio. I deficit afasici possono interessare tutti i livelli della competenza linguistica (fonologico, morfologico, sintattico, semantico-lessicale e pragmatico) sia in produzione che in comprensione, sia nel linguaggio orale che in quello scritto. (FLI- Federazione Logopedisti Italiani, 2009) Da un punto di vista prettamente medico l afasia non viene considerata una malattia, ma un segno e un sintomo. Per malattia, infatti, si intende un anormale condizione dell organismo causata da alterazioni organiche o funzionali che si manifesta con un corredo di segni e sintomi, la cui eziologia, patologia e prognosi possono essere conosciuti o sconosciuti. Per segno si intende invece un alterazione anatomica o funzionale percepibile dal clinico, mentre per sintomo si intende la sensazione soggettiva provata dal paziente. (Schindler O. e Miletto, 2005) Ne consegue che la malattia è quindi la causa dell'afasia, mentre il segno è la difficoltà espressiva e recettiva notata dal clinico e la stessa difficoltà espressiva percepita dal paziente è il sintomo. 2

8 Si definisce paziente afasico una persona con afasia che a seguito di un insulto encefalico può presentare le seguenti modificazioni patologiche: compromissioni motorie (paralisi, discinesia, disprassia) compromissioni di emozioni, sentimenti, personalità, volitività compromissioni dell'intelligenza compromissioni delle gnosie compromissioni della sensorialità centrale compromissione di altre funzioni encefaliche (in modo particolare attenzione, memoria, adattabilità) (Schindler,1983 et al.) Questi disturbi, se associati ad altre disfunzioni, possono avere ripercussioni negative significative sul piano della relazione individuo-ambiente e sulle relazioni interindividuali. (Schindler, 1983) A tale proposito le linee guida FLI (2009) sottolineano l'importanza di un approccio olistico alla persona con afasia, che tenga in considerazione anche dell'importanza di fattori non strettamente correlati alla patologia ma che concorrono ugualmente a definirne il quadro clinico. Questa posizione viene anche sostenuta dalle linee guida SPREAD (2010) per l'ictus cerebrale, che ribadiscono che in linea con le indicazioni dell'oms (Organizzazione mondiale della sanità), gli obiettivi di una riabilitazione efficace, dovrebbero tenere in considerazione, non solo gli aspetti strettamente linguistici, bensì anche gli ambiti delle attività, della partecipazione e dei fattori ambientali. Questo concetto viene meglio specificato nella seguente tabella, che riassume, utilizzando lo schema proposto dal Royal College of Speech and Language Therapist (RCSLT, 2009) la classificazione dell'icf relativamente al quadro afasico. La riabilitazione dell afasia è mirata alla riduzione del deficit delle funzioni comunicative e linguistiche, al ripristino o al potenziamento delle attività e 3

9 della partecipazione (nella duplice accezione di competenza e performance), anche mediante l intervento, diretto o indiretto, sui fattori ambientali. (Linee guida FLI, 2009) Lo schema seguente ne riassume gli obiettivi secondo l'icf: Danno Attività Partecipazione Area cerebrale danneggiata Comprensione orale e scritta deficitaria Espressione orale e scritta deficitaria Disprassia Gravità dei problemi comunicativi Aspetti dei problemi comunicativi Abilità a comunicare pensieri e idee Abilità a comunicare con gli altri Abilità a esprimere e ottenere desideri e bisogni Abilità ad apprendere Partecipazione alle attività quotidiane Lavoro/educazione Vita sociale Riduzione dell'autonomia Insicurezza nel controllo della propria vita Limitazioni nel prendere 4

10 decisioni Limitazioni in attività educative Limitazioni nell'indipendenza Benessere Rischio di misconoscimento/abuso dei bisogni Di stress emotivo Stress nelle relazioni Depressione TABELLA 1 Impatto dell'afasia secondo la classificazione ICF (Royal College of Speech and Language Therapist, 2009). Partendo da questo assunto, secondo un approccio olistico nel rispetto del modello bio-psico-sociale alla persona con afasia, l'intervento logopedico sarà volto, non solo al ripristino della funzione linguistica, bensì alla promozione delle abilità comunicative del paziente in senso più ampio e quindi al suo stato di benessere. Sarà dunque parte integrante dell'intervento logopedico non solo quello di ripristinare le funzioni compromesse e quindi il danno, bensì di ridurre la disabilità comunicativa assicurando alla persona con afasia il massimo utilizzo delle sue abilità residue, fornendogli strategie compensative e modalità di comunicazione alternativa al fine di promuovere al massimo le sue abilità comunicative. Ugualmente rilevanti per la buona riuscita di un intervento logopedico efficace sono inoltre fattori quali lo sviluppo di abilità sociali, la promozione dell'indipendenza e dell'autonomia decisionale e la promozione dell'integrazione sociale. Obiettivo finale e reale indicatore del buon funzionamento della persona con afasia è quindi lo stato di benessere percepito dalla stessa in termini di qualità di vita e di ricerca di nuovi equilibri nella gestione della nuova situazione che si è venuta a creare in seguito all'evento morboso. 5

11 Il principale indicatore di appropriatezza è, secondo questa concezione, la presa in considerazione dei bisogni della persona con afasia, delle sue caratteristiche e del suo entourage fatto di una fitta rete di relazioni con persone altrettanto meritevoli di attenzioni, cure e ambienti non sempre idonei o predisposti. Essendo dunque la finalità ultima dell'intervento logopedico il raggiungimento del massimo grado di benessere del paziente, traducibile in una positiva percezione di qualità di vita, allora anche l'ultimo giudizio relativamente all'efficacia della riabilitazione dovrebbe tener conto del parere espresso dal paziente stesso e dai suoi familiari. (C. Flosi e P. Consolmagno, 2013) Afasia: criteri di inclusione Secondo Schindler e A.M. Miletto (2005) per poter definire un paziente come afasico devono essere soddisfatti i seguenti criteri: Lesione acquisita: Il fatto che la lesione sia acquisita significa che la funzione linguistica e le strutture che la sostengono non avevano caratteristiche patologiche prima dell'insorgenza della malattia che ha portato ad Afasia. Non sono dunque classificabili come afasia i disturbi dello sviluppo linguistico, siano essi primari (disturbo specifico di linguaggio) o secondari (disturbi dello sviluppo linguistico secondari a sordità neuro sensoriale, gravi turbe del movimento, gravi turbe emotivo-relazionali). La verifica di questo criterio è su base esclusivamente anamnestica. Lesione neurologica: Il disturbo afasico è dovuto a una lesione delle strutture cerebrali coinvolte nella produzione e comprensione del linguaggio. La verifica di questo criterio di inclusione avviene attraverso la 6

12 diagnostica per immagini (TC e NMR), che consentono di riconoscere la sede della lesione neurologica. Disturbo del sistema verbale: Infine, per poter definire un paziente afasico è necessario che la sua comunicazione linguistica sia deficitaria. In tal modo si intende che a compromettere l'attività del comprendere e del parlare è una o più delle tre componenti della funzione linguistica: fonetico-fonologico, lessicale-semantico e morfosintattico. La verifica di questo criterio avviene attraverso appositi test standardizzati come l'aachner Aphasie Test AAT, Luzzatti, Wilmes, De Bleser, 1996; L'esame del Linguaggio II, Ciurli et al; 1996) Afasia: criteri di esclusione Schindler e M. Miletto (2005) definiscono inoltre i criteri che non escludono la presenza di Afasia, ma vogliono indicare cosa non è Afasia. Disartria: Il termine disartria suole indicare un disturbo articolatorio per lesione del primo o del secondo motoneurone, il che sta a significare che la funzione linguistica, a differenza dal quadro afasico, è integra. Duffy (2013) definisce la disartria come un insieme di disordini del linguaggio su base neurogena che compromettono la velocità, la forza, l'ampiezza, la stabilità, il tono e l'accuratezza dei movimenti necessari a livello respiratorio, fonatorio, risonantico e articolatorio per la produzione verbale. Tuttavia si ricorda che i due tipi di disturbo possono coesistere e che non sempre è facile disambiguare fra la componente disartrica e quella afasica. 7

13 Afonia: Il temine afonia denota un grave disturbo di fonazione che a causa del deficit di sonorità laringea in produzione, può compromettere notevolmente l'efficacia comunicativa. L'accertamento di questo criterio si basa su un semplice esame clinico che consiste nella proposta di alcuni compiti di ripetizione, di esecuzione di azioni e di scrittura, generalmente sufficienti per disambiguare dal quadro clinico dell'afasia. Deterioramento cognitivo generalizzato: Il termine di deterioramento cognitivo generalizzato, anche conosciuto come demenza, sta ad indicare la presenza di afasia secondaria ad un danno cerebrale diffuso. Alla luce di quanto detto precedentemente è bene ricordare che sotto l'etichetta di afasia si possono delineare quadri estremamente variabili la cui gravità di manifestazione risulta condizionata da fattori quali: l'eziologia, la sede e l'estensione della lesione e il tempo trascorso dall'evento patologico. Concorrono inoltre a definire la gravità della sintomatologia afasica fattori individuali quali: l'età, il grado di scolarizzazione, la professione e l'eventuale presenza di disturbi neuro cognitivi antecedenti l'evento patologico. (A. Basso, 2005) 1.2 EPIDEMIOLOGIA Le caratteristiche epidemiologiche dell afasia non sono note in modo diretto; questa è pertanto desumibile da dati di prevalenza delle varie malattie neurologiche, quali l'ictus cerebrale. L'80% delle afasie è legato allo stroke, 10% a traumi, 7% a tumori, 1% ad ipossia, 1% ad atrofie cerebrali e il restante 1% ad altri quadri (Schöler, Grötzbach, 2002). 8

14 Nei paesi industrializzati l'ictus rappresenta per le sue dimensioni epidemiologiche e per il suo impatto socio-economico, una delle più importanti problematiche sanitarie, costituendo la prima causa di invalidità permanente e la seconda causa di morte. (SPREAD, 2010) In Italia esso rappresenta la terza (e si avvia a diventare la seconda) causa di morte dopo le malattie cardiovascolari e le neoplasie, causando il 10%-12% di tutti i decessi complessivi. In base ai principali studi epidemiologici disponibili, l'incidenza annua dello stroke in Italia, è di 1.79/2.92 nuovi casi per mille abitanti. Secondo quanto riferito dalla linee guida (A.IT.A, ALICE, 2009) si riporta la presenza di circa soggetti colpiti da ictus, con nuovi casi ogni anno. In base a quanto dichiarato dalle Linee guida FLI (2009) per la gestione del paziente afasico, l incidenza di comparsa dell afasia in seguito a stroke oscillerebbe, in Italia tra il 21% a 38%. Inoltre, lo studio italiano PROSIT rileva un incidenza del 26%, ma con alta variabilità tra le regioni considerate (Friuli-Venezia-Giulia 43%, Liguria 40%, Emilia-Romagna 32%, Veneto 25%, Lombardia 24%, Lazio 22%, Toscana 20%). Di questi, circa l'80% è dovuto ad ictus ischemico, mentre il restante 20% è costituito da emorragie (cerebrali o subaracnoidee). Inoltre, secondo le Linee Guida italiane (SPREAD, 2007), ogni anno occorrono in Italia circa Ictus, di cui l'80% sono nuovi episodi e il restante 20% sono recidive. Di questi, un terzo dei pazienti con ictus è afasico; fatto che ci porta a stimare che in Italia ogni anno siano attesi oltre nuovi casi di afasia su base vascolare. (Engelter, 2006) La perdita del linguaggio viene stimata nel 38% dei casi su eventi cerebrovascolari in Italia e rappresenta uno degli outcome più invalidanti di tale patologia, incidendo negativamente sull'autonomia dell'individuo e sugli aspetti sociali, lavorativi e familiari della persona con afasia. 9

15 Secondo i dati emersi dal Progetto di Ricerca sui servizi di Ricovero per Pazienti con Ictus Cerebrale in Italia (PROSIT) l'incidenza dell'ictus sarebbe maggiore nella popolazione di età compresa tra i 65 e 84 anni. Viene inoltre stimato che il 75% degli ictus colpisce soggetti di oltre 65 anni. Emerge anche che il rischio di ictus raddoppia ogni 10 anni a partire dai 45 anni, raggiungendo il valore massimo negli ultra 80enni. Il rischio di recidiva varia dal 10% al 15% nel primo anno e dal 4% al 9% per ogni anno nei primi cinque anni dall'episodio iniziale. Il progressivo invecchiamento della popolazione e la considerazione che l'incidenza è strettamente collegata all'età, fanno stimare che in Italia l'incidenza di eventi ictali aumenterà nei prossimi anni: le proiezioni fino al 2016 fanno ritenere che tale aumento sarà circa del 22.2%. D'altra parte, però grazie allo sviluppo delle stroke unit e al miglioramento in generale dell'assistenza ai soggetti con patologie acute e gravi come l'ictus, la fatality ratio è in progressivo calo dal 1970 in avanti. 1.3 EZIOPATOGENESI L'afasia è sempre il risultato di una lesione cerebrale e a ciò consegue che qualsiasi noxa che determini distruzione di cellule e fibre nervose nelle aree corticali responsabili dei processi di codificazione e decodificazione dei messaggi verbali rappresenta elemento eziopatogenetico di sindrome afasica (E. Favero e A. Schindler, 2005). Secondo quanto riferito dalle linee guida FLI per la gestione del paziente afasico, le cause più frequenti alla base dell insorgenza del disturbo afasico sarebbero riferibili a disturbi vascolari cerebrali, traumi cranio-encefalici (comprese le cause traumatiche iatrogene) e neoplasie cerebrali. Tra le altre cause vengono inoltre citate malattie infiammatorie e/o degenerative, infettive, tossiche, parassitarie del SNC, malformazioni o dismetabolismo. Comunemente si distinguono le cause di afasia in cinque grandi gruppi: 10

16 Cause vascolari: Le cause vascolari sono le più frequenti e rappresentano dei paesi industrializzati la terza causa di morte, dopo la cardiopatia e le neoplasie, e la prima causa di invalidità. La gravità clinica delle malattie cerebrovascolari presenta una notevole variabilità, con forme completamente reversibili e altre ad alto tasso di mortalità e gravi esiti neurologici permanenti. Le due categorie diagnostiche principali sono rappresentate dall'ictus cerebrale e dall'attacco ischemico transitorio (TIA). L'ictus cerebrale (stroke nella letteratura anglosassone) è, secondo la definizione proposta dall'oms, una sindrome caratterizzata dall'esordio improvviso di deficit neurologici focali o diffusi, di durata superiore alle 24 ore o con esito letale, dovuta a cause circolatorie. L'80-85% degli ictus è di natura ischemica (per insufficiente apporto di ossigeno secondarie ad ostruzioni di vasi ed arterie), il restante 15% -20% è dovuto a differenti emorragie intracerebrali. L'attacco ischemico transitorio (TIA) rappresenta invece un'improvviso episodio caratterizzato dalla comparsa di segni e sintomi, dovuti a danni cerebrali focali e di durata inferiore alle 24 ore. Così come l'ictus anche i TIA comportano una diminuzione dell'apporto di ossigeno che ha come conseguenza una sofferenza ma, a differenza del ictus cerebrale, non una distruzione della sostanza nervosa e di conseguenza hanno una prognosi migliore con scomparsa dei sintomi in tempi brevi-medi. (E. Favero e A. Schindler, 2005) Cause traumatiche (TCE): I traumi encefalici sono responsabili di circa la metà dei decessi complessivi di natura traumatica e oltre a essere causa di morte, sono spesso causa di invalidità gravi e persistenti. (Kraus, 2003; Finfer, 2001) I traumi encefalici, rappresentano nei paesi industrializzati la principale causa di mortalità e disabilità nelle persone con meno di 40 anni, 11

17 specie nei maschi (proporzione maschi/femmine 3:1) (Basso, 2001). Secondo quanto riferito dalle linee guida FLI (2009) per la gestione del paziente afasico, con la definizione di trauma cranio-encefalico si suole indicare un insulto cerebrale che causa danni temporanei o permanenti delle abilità cognitive e della funzionalità fisica. La prevalenza di esiti invalidanti di trauma cranico varia tra i 30 e i 40 per abitanti, mentre la mortalità dovuta agli stessi rappresenta il 5% di tutti i decessi. Secondo quanto riferito dalle linee guida FLI (2009) per la gestione del paziente afasico dati relativi agli USA riferiscono che ogni anno si verificano circa nuovi casi di trauma cranico e di questi circa , soprattutto maschi fino ai 40 anni, con maggior interessamento della fascia di età compresa tra i anni. Tra le principali cause ricordiamo: incidenti stradali, incidenti sul lavoro, traumi da armi da fuoco o da causa bellica e esiti di interventi neurochirurgici intracranici (es per patologie vascolari-aneurismi o neoplastica. Secondo quanto riferito dalle linee guida FLI (2009) per la gestione del paziente afasico, i principali sintomi associati al trauma cranico sarebbero i disturbi della comunicazione e quelli specifici di linguaggio, per esempio l afasia, disabilità frequentemente presente, soprattutto quando il danno colpisce le aree specializzate per il linguaggio dell emisfero sinistro. Cause degenerative: Secondo quanto riferito nel sito il progressivo aumento della popolazione anziana corrisponde ad un incremento del numero di persone con disturbi della comunicazione legati a patologie neurologiche degenerative (M. di Alzheimer, Demenze fronto-temporali, Degenerazione cortico-basale, M. Parkinson, Sclerosi Laterale Amiotrofica). A tale proposito A. Schindler 12

18 e A.M. Miletto (2005) sottolineano che le malattie degenerative colpiscono generalmente in modo non univoco le aree cerebrali deputate all'elaborazione del linguaggio e fanno dunque parte delle cause di afasia e di danni cognitivi generalizzati. Rientra a far parte di questo ambito l'afasia Progressiva Primaria (PPA), che è una forma di demenza caratterizzata da un esordio graduale e insidioso che vede deficitarie alcune aree del linguaggio con presenza di anomie, latenze nel tentativo di trovare la parola bersaglio, alterazioni nella struttura sintattica ed errori alle prove di comprensione orale e scritta per nomi. Questa forma di demenza è caratterizzata dal fatto che le capacità linguistiche del paziente erano intatte in fase premorbosa (fatta eccezione per chi ha avuto dislessia in età evolutiva) e che la sfera linguistica rimane la funzione più colpita durante tutto il decorso della malattia e si deteriora più velocemente rispetto agli altri campi.(s. Centorrino, 2013) Cause tumorali: Si hanno per espansione intracranica che comprime le strutture adiacenti, per neoformazioni direttamente della struttura codificativadecodificativa delle aree del linguaggio, con conseguente presenza di sindrome afasica. (Schindler e A.M. Miletto, 2005). Secondo quanto riferito dalla linee guida FLI (2009) per la gestione del paziente afasico, i tumori cerebrali sono classificati primari e secondari a seconda che si riferiscano alla formazione neoplastica che si origina nel cervello stesso o alle metastasi originate da un altro organo. La localizzazione del tumore e le sue caratteristiche (dimensione e reperti istologici), l'estensione della resezione, i precedenti trattamenti, lo stato fisico e neurologico pre-operatorio, l età del paziente e la disponibilità di strumenti per monitorare il decorso in modo efficace, possono influenzare sia il risultato chirurgico che le conseguenze che 13

19 possono derivarne. La variabilità del quadro eziopatologico spiega l ampio range dei dati riguardanti l entità di sintomi focali associati, fra i quali l afasia. Si tratta principalmente di tumori dell'emisfero dominante, in particolare frontali e temporali. La sintomatologia afasica da essi derivante sarebbe meno grave rispetto a quella dovuta a vascolopatia. (Bergamini, 2000) Le linee guida FLI (2009) per la gestione del paziente afasico concludono dunque sostenendo che l'afasia rappresenta uno dei sintomi focali associati al tumore cerebrale e che il tipo, la gravità e la prognosi stessa sono correlati alla localizzazione del tumore, alle sue caratteristiche (dimensione e reperti istologici), alla natura della lesione (da compressione o da asportazione chirurgica). Sono inoltre rilevanti nel determinarne la prognosi le variabili anagrafiche del paziente relativamente al suo stato fisico-clinico nel pre-operatorio, all'estensione della resezione, a precedenti trattamenti ed infine all'adeguatezza del setting di cura. Cause miscellanee: a) Cause infettive (qualsiasi infezione batterica o virale, acuta o cronica che determina meningiti, encefaliti e meningoencefaliti). Si ricorda che nel caso delle meningoencefaliti, il disturbo afasico è generalmente secondario ad un interessamento diretto e distruzione neuronale a livello delle aree deputate al linguaggio e che la gravità del disturbo sarà variabile in base all'entità del danno e alla tempestività ed efficacia dell'intervento medico. (Schindler e A.M. Miletto, 2005) Loeb (2003) afferma inoltre: Se la localizzazione delle encefaliti è a livello corticale, esse possono manifestarsi con segni tra cui l'afasia. 14

20 b) Cause tossiche (dovuti a fattori endogeni o esogeni, queste forme sono particolarmente significative quando il danno coinvolge in maniera diffusa l'intero encefalo). (Schindler e A.M. Miletto, 2005) c) Altre cause. Si ricordano inoltre le alterazioni delle strutture sottocorticali (in particolare dei nuclei della base e del talamo), che rivestono anch'esse un'importante ruolo nella regolazione della funzione linguistica. (Schindler e A.M. Miletto, 2005) 1.4 LE SINDROMI AFASICHE I disturbi acquisiti del linguaggio conseguenti a lesioni cerebrali focali costituiscono un insieme eterogeneo dal punto di vista della manifestazione clinica dei sintomi. La classificazione in classi sindromiche rende possibile un certo grado di omogeneizzazione di tale varietà di sindromi. Come spesso succede, anche per le afasie il processo di classificazione comporta sempre una semplificazione del fenomeno che si intende descrivere. Non sempre è possibile includere i pazienti afasici in una delle sindromi individuate perché numerosi fattori possono condizionare la natura dei sintomi osservabili. (Alexander, 2002) A conferma di ciò Sarno (2005) ribadisce che i pazienti afasici che possono venire inclusi in una delle sindromi individuate dagli afasiologi in un range che oscilla tra il 30 e l'80% dei casi. Tra i fattori che maggiormente concorrono ad accentuare l'ampia variabilità individuale dei singoli casi, i principali sarebbero legati all età del paziente, alla sede della lesione, al tempo trascorso dall evento che ha portato alla comparsa dei sintomi, nonché l eventuale presenza di disturbi neuro cognitivi antecedenti l evento che ha portato alla manifestazione dei sintomi osservabili. (A. Marini, 2008) Nonostante ciò è comunque possibile tracciare una preliminare distinzione anatomica tra afasie corticali e afasie sottocorticali. Le prime sono legate a lesioni in porzioni della superficie dell emisfero sinistro. Al contrario, le afasie sottocorticali sono dovute a lesioni che interessano strutture al di sotto della 15

21 corteccia come i gangli della base, il talamo o il cervelletto. Le afasie corticali a loro volta possono essere classificate in relazione al parametro anatomico della localizzazione della lesione e al parametro funzionale della fluenza osservata nei pazienti. Nel primo caso si parla di afasie corticali perisilviane, se la lesione interessa aree localizzate intorno alla scissura di Silvio, e di afasie transcorticali, se la lesione è localizzata in aree corticali lontane dalla scissura di Silvio. (A. Marini, 2008) In particolare la classificazione di Goodglass divide le sindromi afasiche in afasie fluenti e non fluenti. (A. Basso, 2005) A tale proposito M. Mancia (1996) sottolinea la necessità di indagare la fluidità dell'eloquio, che può essere normale, aumentata o ridotta. Sottolinea inoltre l'importanza di una valutazione logopedica che tenga conto dei tre principali ambiti del linguaggio parlato: la produzione, la ripetizione e la comprensione. Ribadisce inoltre la necessità di indagare la persona afasica nelle sue capacità di scrivere, spontaneamente, sotto dettatura e nella comprensione di quanto letto. E' possibile effettuare la diagnosi di afasia fluente in presenza anche di una sola frase di sei parole ogni dieci frasi, mentre verrebbero diagnosticati come non fluenti tutti quei pazienti afasici la cui produzione verbali non superi le tre parole. (A. Basso, 2005) In base a quanto detto precedentemente, una volta stabilito se il soggetto presenta una produzione fluente o non fluente, sarà necessario stabilirne l'entità della sindrome. In altre parole se il paziente presenta un eloquio non fluente sarà necessario definire se ha una afasia di Broca, una afasia transcorticale motoria o una afasia globale; se invece l'eloquio è fluente, sarà opportuno effettuare una diagnosi differenziale tra l'afasia di Wernicke, afasia di conduzione, l'afasia transcorticale sensoriale e l'afasia anomica. (A. Basso, 2005). 16

22 1.4.1 Afasie non fluenti Afasia di Broca Secondo la classificazione di Goodglass, il disturbo colpirebbe prevalentemente il versante espressivo del linguaggio, che diventerebbe lento e poco fluente, lasciando però integro il versante sensoriale della comprensione del linguaggio. (A. Basso, 2005) A conferma di ciò A. Basso (2005) afferma che nella forma più tipica di afasia di Broca, l'eloquio si presenta ridotto, difficoltoso per la presenza di aprassia verbale e che la produzione linguistica è agrammatica (presenta una riduzione e semplificazione delle strutture grammaticali). Per quanto concerne la ripetizione e lettura ad alta voce, queste, in base a quanto riferito da diversi autori, tra cui A. Basso (2005), queste sarebbero generalmente compromesse. La copia è generalmente ben eseguita e il dettato presenta le stesse difficoltà della scrittura spontanea. Dello stesso parere è anche M. Mancia (1996) sostenendo che in genere è perduta anche la capacità di scrivere (agrafia). I disturbi associati a questo tipo di afasia sarebbero i seguenti: Emiparesi, emianestesia e aprassia orale. (A. Basso, 2005) In alcuni casi, aggiunge, sarebbe possibile anche riscontrare la presenza di aprassia ideomotoria. Il paziente affetto da afasia di Broca, sostiene M. Mancia (1996), a differenza dell'afasico di Wernicke, è pienamente consapevole della gravità del suo deficit linguistico, fatto che spesso ha come conseguenza uno stato di disperazione e sconforto. La lesione più frequentemente associata all'afasia di Broca è situata nella regione frontale prerolandica soprasilviana sinistra (area di Broca o area 44 di Brodmann) e si estende nella sostanza bianca preventricolare sottostante, nel territorio dell'arteria cerebrale media; spesso estendendosi fino al lobo parietale. (A. Basso, 2005) 17

23 Afasia Globale M. Mancia (1996) la definisce come la forma più grave di afasia e anche come una delle più frequenti. Questi dati vengono successivamente confermati da A. Basso (2005) la quale aggiunge che l'afasia globale si caratterizza per la compromissione di tutti gli aspetti del linguaggio. Secondo quanto riportato da A. Basso la produzione orale sarebbe non fluente, gravemente ridotta, talvolta alla produzione di sole stereotipie, dette espressioni ricorrenti, le quali vengono ripetute sempre uguali, senza alcuna variazione. Anche la comprensione, come confermano i dati ricavati da M. Mancia e A. Basso, è sempre molto compromessa. La scrittura spontanea è in genere inaccessibile anche se alcuni pazienti sono ancora in grado di tracciare la propria firma. Anche i cosiddetti compiti di trascrizione (lettura ad alta voce, ripetizione, scrittura sotto dettato e copia) sono nulli. Per quanto concerne la prognosi, questa è generalmente negativa. Tra i disturbi associati ricordiamo: emiparesi, emianestesia e non di rado anche emianopsia. I disturbi neuropsicologici più frequentemente associati sono l'aprassia bucco-facciale e l'aprassia ideomotoria. Per quanto concerne la sede della lesione, questa interessa generalmente gran parte delle aree fronto-temporo-parietali del linguaggio. (A. Basso, 2005) Afasia Transcorticale motoria E' caratterizzata da una compromissione dell'iniziativa verbale che impoverisce il linguaggio spontaneo fino ad annullarlo, pur mantenendo integre le altre modalità linguistiche. (M. Mancia, 1996) Questo quadro clinico si caratterizzerebbe per la presenza di un eloquio ben articolato, una buona comprensione del linguaggio parlato e scritto.(a. Basso, 2005) 18

24 I cosiddetti compiti di transcodifica (lettura, scrittura e ripetizione) sarebbero conservati. Per quanto riguarda la frequenza della stessa si può affermare che questo tipo di afasia è piuttosto raro. E' possibile definire diverse sedi alla base del quadro clinico, quali: L'area dorso-laterale prefrontale e l'area supplementare motoria. (A. Basso, 2005) Tra i deficit associati si ricordano: disartria, deficit motori e sensoriali (in caso di danno dell'area supplementare motoria). Deficit aprassici non fanno parte dei disturbi associati connessi a questo quadro clinico Afasie fluenti Afasia di Wernicke Questa particolare forma di afasia è caratterizzata dalla presenza di parafasie in produzione e da un eloquio fluente. (M. Mancia, 1996) A tale proposito A. Basso (2005) aggiunge che l'eloquio tende, talvolta ad essere relativamente abbondante, fino ad essere logorroico. Afferma inoltre che l'eloquio caratteristico per questo specifico quadro clinico si presente spesso con errori fonemici, quali parafasie fonemiche, neologismi e gergo fonemico. Per quanto concerne la comprensione gli autori M. Mancia (1996) e A. Basso (2005) concordano nel definire la stessa come gravemente compromessa. La prosodia risulta invece ben conservata. Per quanto riguarda i compiti di transcodifica (la produzione scritta, la ripetizione, la lettura ad alta voce e il dettato), gli autori sopra citati, concordano nel definire le stesse come significativamente compromesse. Secondo quanto riferito da A. Basso (2005) può accadere che il paziente con afasia di Wernicke appaia inconsapevole di dire cose incomprensibili per l'interlocutore. Il grave afasico di Wernicke è spesso anosognosico, cioè non si rende conto della propria minorazione verbale. (M. Mancia, 1996) 19

25 Per quanto concerne i disturbi associati si ricorda che, gli afasici di Wernicke raramente presentano disturbi di moto o di senso, mentre sono frequenti i deficit del campo visivo (emianopsia o quadrantopsia). Frequenti anche l'aprassia ideomotoria e ideativa. (A. Basso, 2005) La lesione responsabile di questo tipo di afasia è quella di Wernicke (area 22 di Brodmann) situata nella parte posteriore della prima circonvoluzione temporale con estensione posteriore. (M. Mancia 1996 e A. Basso 2005) Afasia di conduzione M. Mancia (1996) la definisce come una forma di media gravità in cui la comprensione del linguaggio è integra mentre l'eloquio, seppur fluente, è parafasico, frammentato da pause, attese ed inceppi con errori fonemici. Aggiunge inoltre che la ripetizione sarebbe alterata a causa di un marcato disordine fonemico che deforma le parole e le rende irriconoscibili. Questa forma di afasia si caratterizza principalmente per la netta dissociazione tra la comprensione e la ripetizione che è nettamente compromessa. (A. Basso, 2005) Per quanto concerne i compiti di transcodifica (ripetizione, lettura ad alta voce) anch'essi sarebbero gravemente compromessi. Tra i disturbi associati si ricorda la frequente presenza di disturbi di moto e meno frequentemente del campo visivo mentre l'aprassia (orale o ideomotoria) è più rara. Le lesioni possibili riportate sono: il giro sopramarginale e la sostanza bianca sottostante; la corteccia uditiva e la corteccia dell'insula. (A. Basso, 2005) Afasia transcorticale sensoriale M. Mancia (1996) la definisce come una grave forma di afasia caratterizzata da un eloquio fluente, ma parafasico, cattiva comprensione e buona ripetizione. 20

26 Si tratta di una forma rara di afasia e che la produzione è caratterizzata da frequenti parafasie verbali che possono totalmente destrutturare la produzione che si presenta quindi come un gergo verbale incomprensibile all'interlocutore. (A. Basso, 2005) Aggiunge inoltre che si tratta di una forma di afasia grave in cui tutti i compiti verbali (eccetto la ripetizione) sono significativamente compromessi. Per quanto concerne i disturbi associati afferma che sono frequenti i disturbi del campo visivo, l'aprassia ideomotoria e quella ideativa. Alcuni soggetti presentano inoltre anosognosia (negano cioè il loro disturbo) e/o ecolalia (ossia la tendenza a ripetere quanto viene loro detto). Le lesioni sono generalmente posteriori, nella zona di confine tra le aree irrorate dall'arteria cerebrale media e l'arteria cerebrale posteriore e colpiscono le regioni parieto-temporali, risparmiando l'area di Wernicke. (A. Basso, 2005). Afasia Anomica A. Basso (2005) la definisce come un tipo di afasia caratterizzato dal fatto che l'anomia sia il sintomo principale. L'eloquio è fluente e le frasi sono grammaticalmente corrette ma interrotte da anomie, a volte compensate da circonlocuzioni ( si usa per scrivere per penna) o da parole di significato generico (cosa, affare). Le anomie sono generalmente presenti in uguale misura nella produzione orale e in quella scritta. La ripetizione e la lettura ad alta voce sono integre mentre vi possono essere alcune disortografie nei compiti di scrittura. Essendo l'anomia un sintomo difficilmente localizzabile, si ipotizza che una lesione ad una qualsiasi area deputata al linguaggio possa causare tale tipo di afasia. 21

27 Tuttavia, a tale riguardo, Vignolo ritiene che quando il disturbo anomico è vistoso, la lesione corrispondente sarebbe la stessa coinvolta nell'afasia transcorticale sensoriale ma con un danno solo parziale delle aree 37 e 39. (A. Basso, 2005) Afasie sottocorticali Sotto la generica definizione di afasie sottocorticali sarebbero raggruppate quelle forme di afasie relativamente rare, dovute ad una lesioni dei nuclei della base o della sostanza bianca periventricolare senza deficit del linguaggio. (A. Basso, 2005) Questo tipo di afasia, aggiunge, si caratterizzerebbe per la presenza di una produzione piuttosto ridotta, talvolta disartrica con frequenti disturbi della voce associati. Inoltre la denominazione può presentarsi più o meno deficitaria con frequenti anomie e più raramente parafasie verbali, conduites d'approche o gergo. Per quanto riguarda i compiti di trascodifica della ripetizione e della lettura ad alta voce, questi, così come la comprensione risultano integri. Frequente invece la compromissione del compito di transcodifica della scrittura. Tra i disturbi associati ricordiamo: l'aprassia bucco-facciale (nelle forme di afasia che più si avvicinano alle afasie non fluenti) e quella ideomotoria. (A. Basso, 2005) 1.5 LE FASI DEL TRATTAMENTO E' necessario distinguere, in funzione riabilitativa, le fasi in cui si può suddividere l'iter clinico postumo a stroke. L'identificazione di queste fasi permette di individuare i soggetti afasici da sottoporre a terapia logopedica. Le fasi individuate dalle linee guida FLI (2009) sono le seguenti: fase acuta (fino a 4-6 settimane dell'evento) 22

28 fase sub-acuta (da 6 settimane ad un anno) fase cronica (oltre un anno dall'evento) Fase acuta Clinicamente si intende per fase acuta dell'ictus il periodo di tempo maggiormente caratterizzato dal rischio di assistere al verificarsi di un peggioramento del quadro clinico che, nel 25% dei pazienti, insorge entro le prime ore dall'evento patologico (SPREAD, 2010). Cognitivamente il termine di fase acuta dell'ictus definisce il periodo di tempo compreso tra le prime 4-6 settimane dall'evento patologico, durante il quale si può assistere ad un notevole cambiamento del quadro clinico del paziente. Questa fase è caratterizzata da una rapida evoluzione del quadro neuropsicologico (in circa un terzo dei casi i sintomi afasici si risolvono nel giro delle prime 4 settimane), e dalla presenza di notevole faticabilità e di marcate fluttuazioni nelle abilità cognitive del paziente. Spesso i sintomi afasici sono aggravati o al contrario mascherati da deficit neuropsicologici concomitanti, in particolare inerzia psicomotoria, disturbi attentivi o alterazioni dello stato di coscienza. (Linee guida FLI, 2009). La priorità dell'intervento riabilitativo in questa fase è quello di prevenire l'instaurarsi di recidive, complicanze e gestire le comorbilità. (S. Boscarato, 2013) A Tale proposito, sia le linee guida SPREAD che le linee guida FLI (2009) raccomandano una presa in carico precoce, non appena lo condizioni cliniche del paziente lo consentano, sostenendo che la precocità dell'intervento logopedico potrebbe prevenire l'insorgere di complicanze e migliorare di conseguenza l'outcome del paziente afasico. A tale proposito le linee guida FLI (2009) ribadiscono che non appena lo stato di coscienza del paziente lo consenta, è indicato procedere a una breve valutazione del linguaggio (15 minuti circa con AABT, l Aachen Aphasia 23

29 Bedside Test) già dopo 4 giorni dall insorgenza dell ictus in quanto essa può fornire utili indicazioni sulla opportunità di avviare un soggetto in terapia logopedica. La valutazione del paziente in fase acuta ha l'obiettivo di stabilire la presenza di afasia, e determinarne la gravità, valutazione che, come ribadiscono le linee guida FLI (2009) è indicato che venga eseguita da personale specializzato (Logopedista). Obiettivo dell'intervento logopedico in questa fase è quello di effettuare il counselling con il paziente e i suoi familiari/caregiver, relativamente alle difficoltà comunicative, ai tempi e alle modalità di trattamento. Sarà dunque in questa fase che verrà creato il contratto terapeutico con il paziente e i suoi caregiver, che favorirà il processo di recupero delle abilità comunicative vedendo coinvolte in eguale misura tutte le parti, all'interno dell'iter riabilitativo. L'intervento logopedico in questa fase deve essere volto a fornire un'adeguata informazione ai componenti del team multidisciplinare al fine di stabilire un canale comunicativo efficace con i pazienti che presentano difficoltà di comunicazione e ridurre di conseguenza gli ostacoli ambientali alla comunicazione: es. segnali chiari, rumori di sottofondo ridotti al minimo e assicurarsi che tutte le informazioni rilevanti per il paziente, gli vengano fornire in maniera per lui accessibile. (A. Cartabellotta e F. Serafin, 2013) Gli autori sottolineano inoltre l'importanza del ruolo del logopedista in questa fase nel formare il team riabilitativo e i caregiver del paziente afasico relativamente alla tecniche di comunicazione (es parlare lentamente, non interrompere, usare supporti alla comunicazione come ad esempio i gesti o la scrittura) da adottare con il paziente afasico al fine di favorire l'efficacia dell'atto comunicativo. Dello stesso parere è anche l'autore A. Gaffuri (2010), il quale afferma che l'intervento logopedico in questa fase ha lo scopo di una prima valutazione 24

30 orientativa, di primo intervento informativo per i caregiver e insieme agli altri operatori della sanità, quello di indirizzare al meglio la prosecuzione dell'iter riabilitativo Fase post acuta Terminata la fase acuta e raggiunta una maggiore stabilità clinica il focus della presa in carico si sposta sulle cure riabilitative. Questa fase si situa, secondo diversi autori (Basso et al., 2005; Kendall, Brookshire, Nadeau, 2011) nel periodo successivo ai sei mesi dall'esordio. Secondo le linee guida proposte da Duncan et al. (2005) l'outcome del paziente afasico, sarebbe strettamente in relazione alla qualità del setting riabilitativo che dovrebbe prevedere cure riabilitative organizzate e coordinate formalmente, in presenza di un team di esperti multi professionali. Altrettanto importante nel determinare l'outcome della persona afasica è il caregiver dello stesso, che mettendo in atto comportamenti più o meno idonei, può fungere da facilitatore o da limitazione alla sua vita di relazione e quindi alle sue capacità comunicativo-linguistiche. La valutazione logopedica, in questa fase avrebbe l'obiettivo di specificare l'entità del disturbo linguistico, definire le abilità comunicative residue e monitorare le eventuali modificazioni del quadro afasico. (S. Boscarato, 2013) Tra gli obiettivi specifici in fase post acuta citiamo ricordiamo inoltre la intensificazione dell'uso di strategie di compenso (SPREAD, 2010) e l'uso non solo del canale verbale bensì anche di quello non verbale. (RCSLT, 2009) Inoltre sarà in questa fase che il logopedista, sulla base della valutazione e delle caratteristiche del paziente, sceglierà l'approccio che rende più appropriato per quel paziente, tenendo conto delle migliori evidenze disponibili. (SPREAD, 2010) Gli obiettivi volti al caregiver della persona afasica saranno dunque i seguenti: precisare le indicazioni sul quadro clinico del loro caro in quel 25

31 momento, informarli relativamente al canale comunicativo più efficace e indicare loro strategie utili per modificare il proprio stile comunicativo, adattandolo a quello del paziente afasico. Anche in questa fase l'attenzione del logopedista sarà volta non solo alla persona afasica bensì anche alle persone che lo circondano, partendo dall'assunto che la famiglia, gli amici e la società in senso più ampio debbano mettere in atto degli atti di adattamento volti a facilitare la comunicazione con il paziente afasico. Sarà dunque compito del logopedista in questa fase, continuare ad educare il personale che ruota attorno alla persona con afasica, al fine di creare un ambiente che faciliti la comunicazione con il paziente afasico. Il bisogno del caregiver di essere accompagnato nella gestione della nuova situazione che si è venuta a creare con l'evento morboso, è un bisogno trasversale a tutte le fasi della patologia. (F. Betta, 2013) Inoltre, secondo quanto indicato dalle linee guida FLI (2009) essendo l'obiettivo finale del trattamento riabilitativo il raggiungimento del massimo grado di benessere per il paziente, rientrano tra gli obiettivi del iter riabilitativo il ripristino e il potenziamento delle attività di partecipazione. Partendo dall'assunto che le difficoltà comunicative siano alla base delle difficoltà riscontrate dalla persona afasica nell'impiego, nelle attività di vita quotidiana e nell'integrazione sociale, sarà compito del logopedista potenziare al massimo le abilità comunicative del paziente afasico e contribuire, all'interno del team riabilitativo, alla riorganizzazione sia degli aspetti sociali sia lavorativi della persona con afasia. (SPREAD, 2010) In particolare il rientro al lavoro della persona afasica, deve essere parte integrante dell'iter riabilitativo. (SPREAD, 2010 ) Inoltre sia le linee guida SPREAD (2010) che le linee guida RCSLT (2009) concordano sul fatto che sarebbe opportuno che, prima delle dimissioni del paziente afasico, venga data una risposta concreta al bisogno del paziente 26

32 afasico e dei suoi caregiver di saper dove condividere, fornendo loro un'adeguata informazione sulla presenza di associazioni di supporto e gruppi di volontariato. Laddove sia appropriato, i trattamenti per afasia necessitano di un periodo di trattamento per l'itera fase post-acuta (minimo 6 mesi) per essere efficace. (SIGN, 2010) Inoltre secondo le linee guida aphasie suisse per il trattamento del paziente afasico in questa fase sarebbe indicato un trattamento ambulatoriale la cui frequenza può variare in base alle caratteristiche del paziente, dalle 3 alle 2 sedute settimanali e aventi l'obiettivo di favorire il mantenimento e la generalizzazione di quanto appreso durante la terapia intensiva (in fase acuta) nei diversi contesti di vita quotidiana Fase cronica o di stabilizzazione Secondo quanto riferito da Robey (1998), si definisce fase cronica l'arco di tempo successivo ad un anno dall'evento patologico. Per quanto riguarda il proseguimento del trattamento logopedico in questa fase, diverse linee guida FLI giungono alla conclusione che sia indicato il trattamento logopedico anche in questa fase. A tale proposito A. Basso (2013) sottolinea che la rieducazione di pazienti afasici è efficace anche a distanza di anni dall'evento morboso. Infatti, come confermano anche le linee guida aphasie suisse per il trattamento dei pazienti afasici anche in fase cronica (1 anno e oltre), purché il paziente dimostri una buona motivazione e mantenute capacità di apprendimento, si possono conseguire risultati significativi nella sfera comunicativa grazie a una terapia intensiva e di durata limitata. Aggiungono inoltre che al termine del ciclo logopedico, è possibile proporre dei bilanci di evoluzione qualora la situazione si modificasse, o se dovessero emergere nuove richieste. Se tali bilanci evidenziassero reali progressi e obiettivi terapeutici concreti e realistici, si potrebbe allora prevedere un ulteriore fase di terapia. 27

33 Inoltre secondo quanto riferito dalla federazione A.IT.A. Federazione (Associazioni Italiane Afasici, 2012) in questa fase, accanto alla terapia individuale, appare particolarmente indicata la terapia di gruppo, volta ad incrementare le abilità linguistiche e comunicative della persona afasica, sotto la guida della logopedista. Secondo quanto riferito da (Elman e Bernstein-Ellis, 1999) questi gruppi avrebbero la finalità non solo di incrementare le abilità comunicative della persona afasica bensì anche quella di incrementarne la partecipazione ad attività comunitarie. E' costante bisogno del caregiver della persona afasica di informazioni, sostegno psicologico e condivisione. (F. Betta e S. Galassini, 2013) Sarà quindi compito del logopedista anche in questa fase, informare i caregiver del paziente afasico relativamente all'esistenza di gruppi di auto aiuto, che in genere gestiti da tecnici della riabilitazione e affiancati da volontari, persone afasiche e familiari (Sherratt e Hersh, 2010), danno loro un sostegno nell'intento di contribuire in modo significativo a favorire il reinserimento sociale e ridurre le barriere alla comunicazione per il paziente afasico e per i suoi familiari. (Elman e Bernsten-Ellis, 1999) 1.6 L'OUTCOME DELLA PERSONA CON AFASIA L'afasia non è un disturbo statico, bensì dinamico in quanto presenta una significativa mutazione dei sintomi nel corso del tempo. Gli autori Goodglass e Kaplan (1972) descrivono la prognosi delle diverse sindromi afasiche come molto varia e soggetta a modificazioni nel quadro afasico. I meccanismi sottostanti alle modificazioni del quadro clinico e quindi al recupero dell'afasia: Riduzione della lesione nell'area interessata e dell'infiammazione del tessuto nervoso ad essa collegato. 28

34 Supplenza funzionale da parte di altre strutture adiacenti rimaste intatte o di quelle collegate nell'emisfero contro laterale. (A. Basso, 2005) Normalmente questi processi avvengono durante i primi due mesi dall'evento morboso, ma è possibile osservare un miglioramento del quadro afasico anche a distanza di sei-otto mesi dall'evento morboso. La spiegazione del recupero cerebrale (Howard e Hatfield, 1987) trova il suo fondamento nella teoria della plasticità cerebrale secondo la quale l'organizzazione cerebrale può subire ulteriori modificazioni cerebrali date dallo scambio fra le strutture neuronali e l'ambiente circostante, non solo in età evolutiva ma anche in età adulta in condizioni patologiche. Tra gli altri fenomeni coinvolti nel recupero spontaneo del quadro afasico ricordiamo quello della rigenerazione dendritica (sprounting terminale) e quello del riaggiustamento funzionale, quale risultato della manifestazione elettrofisiologica e/o metabolica di mutamenti sinaptici a livello cellulare, i quali necessitano di lunghi periodi per consolidarsi e si verificano in misura maggiore in presenza di un'adeguata stimolazione ambientale. Ricordiamo tuttavia che a determinare l'outcome del paziente afasico concorrono,oltre a quelli sopra descritti, anche altri fattori quali: l'età, la sede e l'ampiezza della lesione, la gravità del quadro clinico ( A. Basso, 2005). Infatti, secondo L. Lutz (1996) maggiore è la gravità del quadro afasico iniziale maggiori sono i tempi necessari per il recupero spontaneo e maggiore è il tempo trascorso dall'evento morboso all'inizio del trattamento, peggiore è la prognosi. L'autrice, aggiunge inoltre, che tra i fattori che maggiormente influenzano il quadro afasico vanno inoltre ricordati: lo stato emotivo del paziente (ottimismo, depressione), l'ambiente sociale (ambiente favorevole il recupero spontaneo o meno) e l'età anche se in minor misura rispetto agli altri fattori precedentemente elencati. Poiché nei principali indicatori di outcome della persona afasica rientrano gli ambiti della partecipazione, dell'integrazione sociale e della qualità di vita per 29

35 valutare l'efficacia del trattamento riabilitativo, la valutazione logopedica non si limiterà esclusivamente al versante linguistico, bensì terrà in conto anche delle abilità comunicative residue del paziente nel comunicare efficacemente con il suo interlocutore nelle più svariate situazioni di vita quotidiana. (L. Lutz, 1996). 1.7 APPROCCI TERAPEUTICI Secondo le conoscenze del momento vengono attualmente descritti in letteratura tre principali approcci riabilitativi: approccio classico, approccio cognitivo e approccio pragmatico, ciascuno dei quali presenta vantaggi e limiti Approccio classico o su stimolazione Nel corso degli anni sessanta del secolo scorso le sindromi afasiche afasia di Broca, di Wernicke, di conduzione, transcorticale sensoriale, etc. sono state ridescritte da un gruppo di ricercatori di Boston (N. Geschwind, H. Goodglass, F. Benson, E. Kaplan), che si sono basati sulle conoscenze di neuroanatomia e di linguistica allora attuali. Il riferimento alle sempre avanzanti conoscenze negli ambiti della neuroanatomia e della linguistica, è stato possibile effettuare un'analisi più accurata dei sintomi afasici e definire una relazione tra la natura del deficit linguistico e le strutture neurologiche lesionate. Sotto l ombrello dell approccio classico sono raggruppati trattamenti molto diversi che possono non avere nulla in comune l uno con l altro, oltre al fatto che partono da una diagnosi sindromica e si pongono come obiettivo il recupero dei sintomi superficiali mediante un intervento di tipo linguistico (come una valutazione del disturbo nei vari livelli di integrazione: fonologico, lessicale e sintattico). Si annovera che con recupero dei sintomi superficiali, si vuole indicare un trattamento volto non all'individuazione delle cause sottostanti al sintomo bensì a fornire delle supplenze funzionali volte al superamento dello stesso. 30

36 Se ad esempio una persona afasica non è in grado di dire il nome di una figura, gli si chiede semplicemente di dirne il nome facilitando la risposta, dandogli per esempio la sillaba iniziale di parola e chiedendogli di ripetere la parola target più volte al fine di favorirne la fissazione nella memoria a medio-lungo termine senza però chiedersi quale sia la causa dell'anomia. La giustificazione teorica di questo tipo d interventi è da ricercarsi nelle teorie dell apprendimento: una risposta corretta facilita la produzione della stessa risposta corretta in una occasione successiva (linee guida A.IT.A). La limitazione principale a questo tipo d interventi è che prendono in considerazione solo il sintomo superficiale ma non la causa sottostante Approccio cognitivista Questo approccio, a differenza di quello classico che si limita ad una presa in considerazione superficiale del sintomo, sposta l'accento dall'analisi del comportamento verbale alla ricerca della causa sottostante al disturbo e dal trattamento del sintomo al trattamento del danno funzionale. I neuropsicologi cognitivi ritengono che il linguaggio sia scomponibile in più componenti (moduli) interrelate ma funzionalmente indipendenti e dichiarano che conoscere i singoli moduli che sottostanno alle diverse abilità linguistiche, consente di identificare e trattare non solo il sintomo, bensì anche la causa ad esso sottostante. ( A. Basso, 2005) L'approccio cognitivista parte da tre assunti di base: il principio della modularità, il principio dell'universalità e quello della trasparenza. Principio della modularità: ogni funzione cognitiva è scomponibile in una serie di componenti (moduli) che sono funzionalmente indipendenti l'una dall'altra. Secondo Fodor questi moduli sarebbero innati e specifici per l'elaborazione di quella determinata funzione. 31

37 Principio di universalità: la struttura sottostante ad una qualsiasi funzione, pur presentando differenze individuali da soggetto a soggetto, è universale. Principio della trasparenza: conoscendo la struttura globale dell'organizzazione cerebrale e conoscendo l'apporto di ogni singola componente sottostante ad una determinata funzione, è possibile prevedere quale sarà il funzionamento una volta sottratta una o l'altra componente. Vediamo ora le singole componenti sottostanti le diverse abilità linguistiche, in relazione alle conseguenze riabilitative che possono derivare dal malfunzionamento di ciascuna di esse: Componente semantica: Rappresenta il cuore del linguaggio in quanto modulo centrale nell'elaborazione dello stesso e sovramodale (non dipendente dalla modalità utilizzata) e quindi sempre implicata sia in produzione che in comprensione, sia nel linguaggio orale che in quello scritto. In essa sono depositate le conoscenze concettuali delle parole o rappresentazioni semantiche. Deficit alla componente semantica possono manifestarsi con errori semantici in tutte le prove sia in input che in output, difficoltà nella percezione categoriale e deficit selettivi per la categoria dei concetti animati o inanimati. Componente lessicale: Così come i tratti semantici sono contenuti nel sistema semantico, la forma fonologica e quella ortografica dei concetti sono rappresentate nel lessico. Così come le conoscenze semantiche sono relative al concetto, le conoscenze lessicali sono relative alla forma della parola. L'informazione lessicale, a differenza della componente semantica, 32

38 non è sovramodale, bensì composta da quattro blocchi di informazioni indipendenti: lessico fonologico e ortografico in Input e Lessico fonologico e ortografico in output. Ciascuna componente è specifica per un determinato compito (riconoscimento/produzione) e per una determinata modalità (orale/scritta). Inoltre in ogni sottocomponente, le informazioni sono organizzate in base alla classe grammaticale e alla struttura morfologica e ciascun elemento rappresentato è caratterizzato da un livello di astrazione determinato dalla propria frequenza d'uso. (Capasso e Micelli, 2001) Secondo quanto detto precedentemente, un adulto letterato possiede dunque conoscenze relative sia alla forma fonologica che ortografica della parola, conoscenze tra di loro indipendenti, fatto che è stato dimostrato svariate volte dalla clinica in quanto si rileva la presenza di pazienti afasici con produzione orale migliore di quella scritta e viceversa. (A. Basso, 2005) Difficoltà a questo livello possono manifestarsi con fallimento nelle prove di decisione lessicale, difficoltà nel riconoscimento di parole presentate oralmente o visivamente, sensibilità alla classe grammaticale, alla struttura morfologica o alla frequenza d'uso. Un disturbo a livello del lessico di Output fonologico/ortografico può dare origine ad errori di diversa natura tra cui: errori fonologici errori ortografici, errori morfologici, semantici, anomie, circonlocuzioni e neologismi. I meccanismi sub-lessicali e di conversione: Si tratta di meccanismi che senza la necessità di passare attraverso la componente lessicale-semantica, consentono di leggere, ripetere o scrivere anche non parole. Un disturbo a questo livello può manifestarsi con difficoltà a livelli di conversione fonema/grafema (dettato), difficoltà di conversione 33

39 grafema/fonema (lettura ad alta voce), difficoltà di conversione fonema/fonema (ripetizione) e grafema/grafema (copia). Buffer: Con il termine buffer vengono definiti dei magazzini di memoria a breve termine o di memoria di lavoro che consentono di trattenere l'informazione per il tempo necessario affinché una determinata stringa venga pronunciata, scritta e analizzata. Si ricorda che esistono due buffer fonologici (input ed output) e due buffer ortografici (input ed output) Approccio pragmatico Questo approccio parte dall'assunto che per una presa in carico olistica della persona con afasia è necessario spostare il focus dalla funzione linguistica alle abilità comunicative generali della persona con afasia in contesti di vita quotidiana. In altre parole questo viene spostato il focus dalle capacità (esecuzione di un'attività in un ambiente standardizzato) alla performance (esecuzione di un'attività nella vita quotidiana). La pragmatica analizza i ruoli degli interlocutori all'interno di un contesto conversazionale, il contesto in cui avviene lo scambio, il contenuto proposizionale dell'interazione, la forma linguistica utilizzata dall'interlocutore, lo scopo dell'interazione e l'effetto che ciascuno stimolo verbale ha sull'interlocutore. (P. Rampone, 2007) L'approccio pragmatico è un tipo di approccio centrato sulle limitazioni delle attività, sulle restrizioni nella partecipazione e sulla modificazione dei contesti (B. Trombetti e C. Flosi, 2013) Ricordiamo che tutte le recenti linee guida (FLI, 2009; SPREAD, 2010) sottolineano l'importanza di un approccio riabilitativo che tenga in conto non 34

40 solo della del deficit funzionale bensì che si ponga come obiettivo anche il ripristino o potenziamento delle attività e della partecipazione nella duplice accezione di competenza e performance. Obiettivi di un trattamento logopedico efficace, in linea con quanto previsto dall'icf, saranno dunque: il potenziamento delle abilità comunicative residue del paziente al fine di diminuire al massimo la disabilità comunicativa (intervento sulle attività). permettere la partecipazione in accordo con le circostanze e le preferenze individuali, sviluppare abilità sociali, promuovere l'indipendenza e l'autonomia decisionale, ridurre l'isolamento ed incrementare l'integrazione sociale (attività sulla partecipazione). incrementare al massimo il senso di benessere e la qualità di vita (intervento sulla qualità di vita). Pertanto, l'utilizzo delle terapie ad impronta pragmatica è indicato come intervento finalizzato al ripristino delle attività e della partecipazione della persona afasica, allo scopo di ridurre la disabilità e favorire di conseguenza il reinserimento sociale e familiare. (linee guida FLI, 2009) Nella presa in carico della persona con afasia,in un'ottica olistica, appare quindi chiaro come nell'iter riabilitativo non si possa considerare il linguaggio a prescindere dalla comunicazione e pensare agli aspetti pragmatici come il risultato finale del trasferire un'abilità meramente linguistica in altri contesti, come previsto dal modello cognitivista, bensì si debba spostare il focus dalla mera rieducazione del deficit linguistico al potenziamento delle abilità comunicative residue del paziente al fine di migliorarne il benessere e la qualità di vita. Ne consegue che nella pratica clinica si debba sempre partire dal livello pragmatico comunicativo per poi ritornare ad esso, secondo un'ottica volta a sottolineare la relazione tra la lingua (capacità) e il contesto d'uso della stessa (performance) in una prospettiva funzionale. 35

41 1.7.4 Approcci in relazione alle fasi dell'iter riabilitativo Secondo un'ottica longitudinale, classicamente, la tipologia di trattamento è distribuita come segue: Fase acuta: trattamento generico, secondo l'approccio classico Fase subacuta: trattamento specifico di impronta cognitivista Fase cronica: trattamento diversificato a seconda degli obiettivi stabiliti Tuttavia essendo l'obiettivo finale della terapia logopedica con la persona con afasia, quello di migliorare la qualità di vita della stessa, diventa indispensabile collocare le terapie pragmatiche conversazionali lungo un'asse che scorre-come indicato dall'icf-dalle funzioni linguistiche alla partecipazione, anche in considerazione dei fattori di contesto. (B. Trombetti, C. Flosi e 2013) 36

42 2 EVOLUZIONE DELL'APPROCCIO ALLA PERSONA AFASICA 2.1 DAL MODELLO BIOMEDICO AL MODELLO BIO-PSICO- SOCIALE Il concetto di paziente nel tempo si è molto modificato in relazione ai modelli di salute di riferimento. In particolare si è passati gradualmente da un modello biomedico ad un modello di salute di tipo bio-psico-sociale Modello biomedico Il modello biomedico si basa sulla concezione della disabilità come deviazione della normalità a carico di una struttura o funzione psicologica, fisiologica o anatomica. (Boorse, 1975) Le caratteristiche salienti di questo modello sono le seguenti: La malattia si spiega attraverso le deviazioni dalla norma di variabili misurabili, biologiche o somatiche. Il corpo equivale alla somma delle sue parti strutturali e fisiologiche; Il dualismo ritiene il corpo separato dalla mente. Il corpo è inaccessibile all'influenza di forze esterne (ad esempio intrapersonali e interpersonali). Il medico analizza i sintomi del paziente fintantoché non rivelano le componenti biologiche più elementari che rispecchiano con precisione l'entità della malattia. Si cerca la causa primaria della malattia. Per curare una malattia è dunque necessario identificare la causa isolata che porta alla malattia. Una volta identificata la causa questa viene isolata e bloccata attraverso l'uso di medicine, radiazioni o interventi chirurgici. 37

43 I livelli chiave dell'indagine sono concentrati sull'individuo e comprendono il sistema nervoso,gli organi e i sistemi organici, i tessuti, le cellule, gli organi più piccoli, le molecole, gli atomi e le particelle subatomiche e i quark. Il dottore biomedico centra la sua attenzione sull'ottenimento di informazioni sulle condizioni fisiche del singolo per poter fare la diagnosi giusta. L'interesse clinico del medico è quindi centrato sul livello biologico. Tutte le malattie fisiche o psichiche sono il risultato di una disfunzione a livello biofisiologico. Si evince quindi che questo tipo di approccio ignora sia i fattori sociali che quelli psicologici, quali di fondamentale importanza per l'outcome della persona assistita. Proprio per questo la relazione medico-paziente, da auspicarsi sempre accogliente, non viene considerata rilevante nei processi diagnostici e terapeutici come fattore che invece influenza fortemente gli esiti terapeutici Approccio bio-psico-sociale Negli ultimi cinquant'anni si è assistito ad un radicale cambiamento del modello di salute, che ha favorito una visione sistemica e quindi una comprensione globale del concetto di benessere e di salute. L'approccio bio-psico-sociale parte infatti, dal paradigma sistemico secondo il quale ogni organismo vivente è un sistema, in sé e per sé, ed al tempo stesso un sottosistema di un sistema più complesso. Un cambiamento di uno qualunque di questi sistemi avrà un effetto sugli altri, dimostrando che i sistemi interconnessi co-evolvono invece di svilupparsi singolarmente in modo lineare. Secondo il modello bio-psico-sociale i medici devono quindi riconoscere che la somma delle parti di un sistema non era sinonimo del tutto-sistema. 38

44 Si tratta quindi di comprendere e curare la malattia, curando non solo il corpo e non solo la psiche, ma cogliendone la natura dinamica e reciproca delle interazioni individuo/ambiente. Secondo la classificazione ICF (OMS, 2001) che si ispira al modello biopsico-sociale la disabilità viene dunque definita lungo tre assi: deficit (organico o psichico) limitazione dell'attività limitazione della partecipazione In base a questa classificazione, una persona può avere delle menomazioni senza aver limitazioni nelle capacità; può avere difficoltà nello svolgimento delle attività in assenza di menomazioni evidenti o avere problemi negli ambiti attività e partecipazione senza avere menomazioni o limitazioni delle capacità; può infine avere limitazioni nelle capacità in mancanza di assistenza e non avere problemi nello svolgimento delle attività. Obiettivo dell'intervento riabilitativo sarà dunque volto a favorire l'abbattimento delle barriere edificate dalla comunità nei confronti di tale handicap, migliorando così la sensazione di benessere della persona assistita, inserita all'interno di una fitta rete di relazioni. Ciò che va salvaguardato è quindi il valore dei valori: la relazione, della persona con se stessa, con la famiglia di cui si è membri e con la comunità a cui si appartiene. Le caratteristiche salienti di questo modello sono le seguenti: Contesto di salute e malattia: Questo approccio integra i sistemi biofisiologici con livelli più mente-simili. Il contesto da tenere in considerazione è quell'ampia rete di sottosistemi composta da cosmo, universo, biosfera, nazioni, cultura, sottocultura, comunità, famiglia, individui, sistemi interpersonali, comportamentali, cognitivi, emozionali, di organi, molecole, atomi e particelle subatomiche. 39

45 Lo sviluppo di malattie e patologie: Questo approccio parte dall'assunto che a creare lo stato di malattia non sia stato un unico fattore, bensì l'insieme di più fattori. Non tutte le malattie derivano sistematicamente da una disfunzione in un sistema piuttosto che in un altro. Ambito e metodologia di indagine: I sintomi vanno analizzati all'interno del loro contesto, orientando il focus sulle relazioni con l'ambiente. Il sistema relazionale come paziente: Secondo il quale un' individuo fa parte di una rete di relazioni, famiglia, amici e comunità. Non ci sono confini chiari e rigidi intorno agli individui che rendono la salute interna impermeabile alle relazioni esterne né che possono impedire che la loro malattia abbia qualche effetto sulle persone che, stanno loro accanto. L'ambito di intervento dovrebbe quindi spostarsi aldilà della persona per comprendere il contesto della rete di relazioni più intime. Rete di cura: Così come il concetto del singolo paziente si amplia riconoscendo che tutta la famiglia è coinvolta nei processi di salute e malattia, anche l'idea del professionista singolo come unica fonte di cure deve cambiare. In questo approccio le relazioni umane tra gli operatori e tutti i membri del sistema del paziente sono il nucleo di cura. L'operatore in quanto persona: In questo modello la persona dell'operatore è inestricabilmente legata al processo di diagnosi e di cura. 40

46 Da un modello di guarigione ad un modello di cura: Il modello biopsico-sociale a differenza di quello biomedico che mira a guarire la malattia, propone un intervento che ha come obiettivo quello di ottimizzare il benessere generale e la promozione della salute del paziente. Processo di cura: Per promuovere i processi di cura gli operatori dovrebbero quindi agire da facilitatori, aiutando pazienti a familiari a sentire che possono avere un controllo sul decorso clinico e partecipare quindi attivamente all'iter riabilitativo. Secondo quest'ottica le varie figure professionali coinvolte nell'iter riabilitativo, il paziente e i suoi caregiver sono parte di un'unica unità di cura Questo modello, creato nel 1977 da G. Engle, professore di psichiatria e medicina americano, apportò un sostanziale cambiamento nell'agire clinico, ponendo particolare attenzione sia al mondo interno del paziente, sia al mondo delle sue relazioni socio-ambientali. Il nuovo modello si basa sui seguenti elementi: Biologico (cioè i fattori fisici, biochimici e genetici) Psicologico (cioè quei fattori psicologici in grado di influenzare l'evoluzione del quadro clinico del paziente) Sociale (cioè quei fattori che influenzano l'inserimento della persona nel suo ambiente di vita e quindi la sua qualità di vita) 41

47 A tale proposito Engel (1977) afferma che secondo questo modello,ogni condizione di salute o di malattia è la conseguenza dell'interazione fra fattori biologici, psicologici e sociali. 2.2 LA MALATTIA IN UN'OTTICA BIOPSICOSOCIALE Raramente un paziente entra nella malattia da solo. Anche se si ammala da solo, infatti, tutti gli altri membri della famiglia ne sentono immediatamente le conseguenze. La malattia viene vissuta spesso dagli altri membri della famiglia come un ospite non invitato la cui presenza scombina i ritmi e le routine familiari di tutti e porta un attacco invisibile al tessuto familiare che tiene uniti i membri fra loro. Secondo quest'ottica sarà dunque necessario andare oltre la diade medicopaziente, per impostare un programma terapeutico che prenda anche in considerazione l'ambiente sociale del paziente come principale unità di cura. Partendo da questo assunto, sarà dovere della sanità pubblica tutelare non solo la salute del paziente bensì anche quella dei suoi caregiver, dal momento che senza il supporto della famiglia si renderebbe irrealizzabile il regime di assistenza a domicilio. Proprio per questo, fra gli interventi volti al caregiver della persona assistita ricordiamo la valutazione multidimensionale dei bisogni del caregiver e la verifica dell'efficacia dell'assistenza in termini di salute e di qualità di vita percepita. Tra gli strumenti volti ad indagare la qualità di vita percepita dai caregiver, ricordiamo l'uso di questionari volti ai caregiver dei pazienti, che valutano la percezione del disagio fisico, psicologico e relazionale non solo di chi vive in prima persona la malattia, ma anche del familiare che fornisce la maggior parte degli aiuti al malato. L'efficacia dell'assistenza si tradurrà dunque non solo nel garantire un intervento appropriato in termini di servizio accessibile, tempestivo, 42

48 appropriato per prestazioni, efficiente nei processi e nei costi ed efficace per la salute del paziente, bensì in un programma che prenda in considerazione la qualità di vita dal paziente e dei suoi famigliari, tutelata attraverso un approccio integrato e coordinato ai bisogni dell'individuo e della sua famiglia. L obiettivo di questo progetto di tesi è quello di costruire uno strumento operativo (intervista semi strutturata) il cui scopo è duplice. Creare uno spazio d incontro che aiuti il caregiver a verbalizzare sotto la guida orientativa e non prescrittiva dell operatore gli aspetti di maggior necessità per una buona adesione agli obiettivi riabilitativi Aiutare l operatore a non tralasciare alcun aspetto necessario alla verifica dell'efficacia del trattamento quale guida per le successive modifiche. 2.3 ICF e ICIHD Il 21 Maggio 2001, 191 Paesi partecipanti alla 54 Assemblea Mondiale della sanità accettarono la stesura di uno strumento di classificazione innovativo, multidisciplinare e dall approccio universale: La Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, denominato ICF. La classificazione è il risultato di un lungo lavoro di revisione avviato dall'oms nel 1993 e avente l'obiettivo elaborare un nuovo manuale di classificazione, in grado di focalizzare l attenzione non solo sulla causa delle patologie bensì anche sulle loro conseguenze: la Classificazione Internazionale delle menomazioni, delle disabilità e degli handicap (ICIDH, 1980). Con l introduzione dell'icidh non si parte più dal concetto di malattia inteso come menomazione, bensì dal concetto di salute, inteso come benessere fisico, mentale, relazionale e sociale che riguarda l individuo, la sua globalità e l interazione con l ambiente. Questo sistema di classificazione descrive dunque non solo le principali componenti dello stato di salute dal punto di vista corporeo, bensì anche i 43

49 fattori ambientali che interagiscono a determinare una situazione di disabilità. Questa viene infatti influenzata non solo dallo stato di salute dell'individuo, bensì anche da fattori personali e ambientali, motivo per cui sono stati inseriti nell'icf i due domini attività e partecipazione. La nuova classificazione dell'icf si pone dunque nell'ottica di descrivere le componenti della salute, adottando un linguaggio standard ed unificato, che serva da modello di riferimento e faciliti la comunicazione tra gli operatori della salute di tutto il mondo e tra le varie scienze e discipline. Si ricorda che, nelle classificazioni internazionali dell'oms le condizioni di salute (es malattie, lesioni ecc) vengono classificate mediante la Classificazione Internazionale delle Malattie (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems - ICD), la quale viene regolarmente rivista e aggiornata. Attualmente viene utilizzato l'icd-10 (OMS, ), tradotto in italiano nel 2000 e da considerarsi complementare, nell'uso, all'icf. (ICF; OMS; 2002) Strutture dell'icf A differenza dell'icidh, questa nuova classificazione si pone come obiettivo non quello di analizzare le conseguenze della malattia, bensì quella di individuare le componenti della salute. Nel primo caso di classificazione l'attenzione viene infatti rivolta all'impatto della malattia o di altre condizioni di salute che ne possono derivare, mentre nel secondo caso vengono identificati gli elementi costitutivi della salute. In tal senso l' ICF non riguarda soltanto le persone con disabilità bensì tutte le persone, in quanto si propone di descrivere il funzionamento umano e le sue restrizioni. L'ICF si presenta quindi come un tentativo di integrare le qualità del <<modello medico>> (che vede la disabilità come un problema della persona causato direttamente da malattie, traumi o altre condizioni di salute) con 44

50 quelle del <<modello sociale>> (che vede la disabilità come un problema creato dalla società) operando secondo un approccio di tipo <<bio-psicosociale>>. In tal senso questo nuovo tipo di classificazione si propone di fornire una prospettiva coerente tenendo in conto delle diverse dimensioni della salute a livello biologico, individuale e sociale. Ne consegue che la disabilità, secondo questo nuovo modello di classificazione, venga intesa come la conseguenza o il risultato di una complessa relazione tra le condizioni di salute di un individuo, fattori personali e fattori ambientali che rappresentano le circostanze in cui egli vive. A causa di questa relazione, ambienti diversi possono avere un impatto molto diverso sullo stesso individuo con una certa condizione di salute. In tale senso l'ambiente potrà rivelarsi come elemento facilitatore lo sviluppo delle capacità funzionali e di partecipazione sociale dell'individuo, oppure come barriera alla propria auto-realizzazione. Questo nuovo modello di classificazione si presenta dunque come uno strumento molto valido da applicare all'assistenza sanitaria personale comprese la prevenzione e la promozione della salute e al miglioramento della partecipazione attraverso la rimozione o la diminuzione degli ostacoli sociali e la promozione di supporto sociale e di facilitatori. Di seguito viene data una visione d'insieme dell'icf: Funzionamento: Questo termine fa riferimento alle funzioni corporee, alle strutture corporee, all'attività e alla partecipazione. Esso indica con ciò le circostanze che favoriscono l'interazione tra un individuo in una determinata condizione di salute e i fattori contestuali di quell'individuo (fattori ambientali e personali). 45

51 Disabilità: Questo termine fa riferimento alle menomazioni, limitazioni dell'attività e restrizioni della partecipazione. Esso indica le circostanze negative che si pongono tra l'individuo (con una determinata condizione di salute) e i fattori contestuali dello stesso (fattori ambientali e personali). Funzioni corporee: Sono le funzioni fisiologiche dei sistemi corporei, incluse quelle psicologiche. Strutture corporee: Sono le parti strutturali o anatomiche del corpo come gli organi, gli arti e le loro componenti classificate secondo i sistemi corporei. Menomazione: Qualsiasi perdita o anormalità nella struttura del corpo e nella funzione fisiologica. Attività: E' l'esecuzione di un compito o di un'azione da parte di un individuo; essa rappresenta la prospettiva individuale del funzionamento. Partecipazione: E' il coinvolgimento di una persona in una situazione di vita. Essa rappresenta la prospettiva di funzionamento. Limitazioni dell'attività: Sono le difficoltà che un individuo può incontrare nell'eseguire delle attività. Una limitazione dell'attività può essere una deviazione da lieve a grave, in termini qualitativi e 46

52 quantitativi, nello svolgimento dell'attività rispetto al modo e alla misura attesi da persone senza la condizione di salute. Limitazioni della partecipazione: Sono problemi che un individuo può incontrare nei coinvolgimento nelle nelle situazioni di vita. La presenza di una restrizione alla partecipazione viene determinata paragonando la partecipazione dell'individuo con quella che ci si aspetta da un individuo senza disabilità in quella stessa cultura o società. Fattori ambientali: Costituiscono una componente dell'icf e si riferiscono a tutti gli aspetti del mondo esterno ed estrinseco che formano il contesto di vita di un individuo e come tali hanno un impatto sul funzionamento della persona. Vi fanno parte: l'ambiente fisico e le sue caratteristiche, le relazioni, i ruoli sociali, gli atteggiamenti, i valori, i sistemi e servizi sociali e le politiche vigenti in quel determinato paese. Tra i principali fattori ambientali ricordiamo le barriere che, mediante la loro assenza o presenza limitano il funzionamento della persona e creano disabilità. Essi includono aspetti quali: un ambiente fisico inaccessibile, la mancanza di tecnologia d'assistenza rilevante e gli atteggiamenti negativi delle persone verso la disabilità ma anche i servizi, sistemi e le politiche che ostacolano il coinvolgimento delle persone con una determinata condizione di salute in tutte le aree della sua vita. Fattori personali: Sono fattori contestuali correlati all'individuo quali: età, sesso, classe sociale ed esperienze di vita. 47

53 Fattori contestuali: Sono i fattori che nell'insieme costituiscono l'intero contesto di vita di un individuo e in particolare il background in cui nell'icf sono classificati gli stati di salute. Vi fanno parte i fattori personali e quelli ambientali. Questo nuovo sistema di classificazione racchiude tutti gli aspetti della salute umana e li descrive con domini della salute e domini ad essa correlata (ICF; OMS; 2002) In questo modello il caregiver contrariamente a prima (modello biomedico) diventa dunque una figura di primo piano, importante tanto quanto il paziente a tal punto da verificare l'efficacia del trattamento in termini di qualità da lui percepita. 48

54 3 IL CAREGIVER Questo termine di origine anglosassone caregiver viene utilizzato per sintetizzare il ruolo di chi dona, attraverso un ruolo attivo, la cura, la protezione e la propria responsabilità ad un'altra persona bisognosa di aiuto. (Steni, 2005) Generalmente si distinguono due tipologie di caregiver: Caregiver formale: Tutte le figure professionali che prestano assistenza al paziente afasico Caregiver informale: Coniugi, figli, genitori e amici che assistono la persona afasica Tuttavia, il termine caregiver viene attualmente più frequentemente utilizzato per indicare i caregiver informali, sintetizzando il ruolo di coloro che, facenti parte della fitta rete di relazioni che arricchisce la vita della persona con afasia, si prendono cura dello stesso,reso non più autosufficiente a causa in seguito all'evento invalidante. In tale senso, l'elezione del caregiver tra le persone della cerchia familiare ed amicale, averà in base alle sue potenzialità di compassione, condivisione, collaborazione e capacità organizzativa che riesce a manifestare nei confronti di chi, reso non più autosufficiente dall'evento morboso, ha bisogno di sostegno fisico, mentale e affettivo. 3.1 AFASIA: MALATTIA DELLA FAMIGLIA Partendo da un approccio olistico alla persona con afasia e basandoci su un modello bip-psico-sociale, si delinea un quadro in cui emerge l'importanza del ruolo dei famigliari, quali direttamente colpiti dalle conseguenze dell'evento patologico nella vita di tutti i giorni. 49

55 L'organizzazione mondiale della sanità (OMS) nello studio Third Party Disability sullo studio della disabilità e del funzionamento dei familiari secondariamente alle condizioni di salute del paziente, ricorda come i familiari siano vittime nascoste dell'afasia, poiché spesso, i sostegni sociali sono unicamente indirizzati alla persona con afasia, lasciando senza alcun supporto i suoi caregiver. La disabilità conseguente a un ictus può avere un impatto devastante non solo sulla persona afasica, bensì anche sulla rete familiare ed amicale che la circonda. L esperienza rappresenta in questo senso una sfida e una perdita condivisa, perdita non solo per la persona afasica che vede interrotta la propria biografia e alterato il proprio senso dell'io, bensì anche per la famiglia che si trova improvvisamente a dover assumere nuovi ruoli in famiglia e a doversi adattare ad uno stile di vita del tutto nuovo. Spesso accade che il caregiver debba assumere nuovi ruoli nella gestione domestica quotidiana, nelle finanze e nelle abitudini sociali diventando un vero e proprio caregiver a tempo pieno. Quasi tutte le famiglie colpite da afasia conoscono questo dilemma: o ci si adatta allo stile di vita della persona afasica rinunciando di conseguenza a parte della propria vita (interessi, reti amicali ecc.) o si è costretti a convivere con un senso di colpa, ogni qual volta si riservi del tempo alla soddisfazione dei propri bisogni, trascurando così, in un certo senso quelli del loro caro. (L. Lutz, 1992) Ogni persona vive secondo L. Lutz, alternando momenti di movimento (attività) ad altri di rilassamento, fasi che rappresentano il fondamento dell'equilibrio interiore di ciascuna persona, concorrendo così al suo benessere fisico e psichico. L'interruzione di questo equilibrio, può comportare in questo senso un danno allo stato di salute e benessere del caregiver, che può rivelarsi sia a livello di 50

56 funzioni e strutture che di attività e partecipazione, con conseguenti ripercussioni negative sulla qualità e frequenza delle relazioni. (Flosi e Consolmagno, 2013) A tale proposito L. Lutz, sottolinea l'importanza del sostegno volto ai caregiver, al fine di prevenire l'insorgere di un danno allo stato di salute (fisico e psichico) dello stesso e permettergli di riservare dello spazio a sé stesso senza essere afflitti da sensi di colpa nei confronti del proprio caro. Nell'ambito dei processi che consentono alla famiglia di preservarsi da eventi dannosi, occorre parlare di resilienza familiare. Questa capacità viene da Valentine e Feinauer (1993) percepita come il potere o l'abilità di ritornare alla forma o posizione originale dopo essere stati piegati, schiacciati o sottoposti a tensione, come pure la capacità di superare le avversità, sopravvivere allo stress e riprendersi dopo un momento di difficoltà. Secondo Cohler (1987) coloro che posseggono questa abilità, avranno maggiori possibilità di riuscire ad affrontate positivamente la nuova situazione conseguente all'improvvisa insorgenza dell'afasia. A tale proposito l'autore F. Walsh (2008) individua tre principali caratteristiche della resilienza familiare: L'elasticità: Ovvero la capacità del sistema familiare di riorganizzazione e adattamento alla nuova situazione che si è venuta a creare dopo l'evento dell'afasia pur mantenendo i propri modelli. La capacità di relazione: Ossia la capacità di sostegno, collaborazione e impegno reciproco, nel rispetto dei bisogni individuali, delle differenze e dei confini al fine di recuperare i legami compromessi dall'insorgere dell'evento patologico. 51

57 Risorse sociali ed economiche: Capacità di attivare la cerchia familiare estesa, le reti sociali e comunitarie di sostegno al fine di contribuire alla creazione di una rete di relazioni in grado di garantire sostegno emotivo e sicurezza economica. 3.2 CAREGIVER COME RISORSA Abbiamo già descritto precedentemente come l'afasia rappresenti una limitazione non solo per la persona afasica, bensì come questa si delinei come malattia a carico di tutta la famiglia. Si rivela dunque necessario realizzare un inquadramento ecologico che coinvolga nell'iter riabilitativo anche i familiari e/o caregiver che costituiscono il primo sistema relazionale della persona afasica. (Schindler, 2010) La condivisione del paziente e dei suoi familiari rappresenta in quest'ottica il punto nodale su cui si decreta la reale percezione del valore dell'intervento riabilitativo e quindi in accordo con quanto previsto dall'icf, la sua stessa efficacia. Utile a questo proposito diventa, in fase di valutazione, l'integrazione dei dati ricavati dall'osservazione del paziente afasico e dagli esiti delle prove strutturate, con quelli derivanti da interviste condotte con i caregiver di riferimento sul livello di attività e di partecipazione della persona afasica.(icf; OMS; 2002) La valutazione del paziente afasico,secondo un paradigma economico, prevede dunque un percorso che si snoda a partire dal primo colloquio con i parenti e gli altri professionisti della salute e procede con l'osservazione dello scambio comunicativo in ambito di conversazione naturale, per poi concludersi con un'esame standardizzato. In tal modo appare chiaro quanto, l'aiuto dei familiari nel fornire informazioni circa l'entità reale dell'impatto dell'afasia nella vita della persona afasica, costituisca il punto di partenza e di arrivo dell'intero processo riabilitativo. E' importante che la definizione degli obiettivi del trattamento avvenga quindi in linea con i principi dell'icf, tenendo conto, in fase di valutazione, non solo 52

58 dell'impatto dell'afasia nella vita della persona che ne è affetta, bensì, in accordo con il modello bio-psico-sociale, anche dell'impatto che la stessa ha sul suo ambiente, ossia su quella fitta rete di relazioni che concorrono a definire lo stato di salute della persona afasica. In tale senso i caregiver della persona afasica, rappresentano per gli operatori sanitari una grande risorsa, in quanto capaci di fornire informazioni circa il livello di partecipazione della persona afasica alle attività semplici e complesse della vita quotidiana e sui fattori ambientali che potrebbero potenzialmente favorire o limitare attività e partecipazione in relazione a quanto previsto dalla Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute. (ICF; OMS, 2001) Così, anche in fase di trattamento, sarà indispensabile tener conto non solo delle caratteristiche cliniche del paziente (vigilanza e collaborazione) e del setting terapeutico, bensì si rivela altrettanto importante l'osservanza dei fattori ambientali, sociali e personali del paziente e di conseguenza la collaborazione con coloro che meglio conoscono e quindi comprendono le difficoltà della persona afasica, i caregiver. Recentemente alcuni autori (in particolare Threats, 2010; Brown et al, 2011; Sherratt et al, 2011) hanno sottolineato come proprio nell'ambito dell'afasia l'efficacia degli interventi e l'effetto dello stesso a lungo termine, siano influenzati da un ambiente comunicativo che possa facilitare l'apprendimento e garantire il mantenimento delle funzioni riacquisite. La considerazione del punto di vista dei familiari, il loro coinvolgimento e la loro compliance all'iter riabilitativo, possono contribuire a trasformare positivamente il processo di adattamento e i fattori che possono influenzare gli interventi clinici, sociali e comunitari. A sostegno di ciò gli autori M.B. Johansson, M. Carlsson e K. Sonnander (2010) affermano che il supporto affettivo e organizzativo fornito dalla famiglia e/o dai caregiver della persona con afasia, rappresenta uno dei principali fattori a determinare l'outcome del paziente afasico. 53

59 A tale riguardo ricordiamo che l'icf include i familiari tra le componenti dei fattori ambientali (in particolare: relazioni, sostegno sociale, atteggiamenti) per i quali essi possono costituire i massimi facilitatori o le maggiori barriere nei confronti delle persone afasiche. In base a quanto dette precedentemente, appare dunque chiaro,quanto sia importante dare un supporto, non solo al paziente afasico, bensì anche ai suoi caregiver. A tale proposito le linee guida del Royal College of Physicians (RCP, 2008) raccomandano che, in presenza di disturbi della comunicazione tutte le persone che interagiscono regolarmente con la persona afasica dovrebbero essere informate circa le strategie comunicative più efficaci da utilizzare con quella persona. L'azione insostituibile del caregiver, infatti, non può essere spontanea e guidata solo da affetto e buon senso ma, come riportato nelle linee guida FLI (2009) relativamente alla gestione logopedica del paziente afasico adulto, i caregiver devono essere istruiti da personale specializzato (medici, logopedisti, fisioterapisti ecc.) sulle strategie e tecniche ottimali da padroneggiare per affrontare insieme al proprio caro, le molteplici difficoltà che si vengono a delineare nella vita di tutti i giorni. Risulta pertanto necessario che i caregiver della persona assistita vengano dotati di strumenti per comprendere gli obiettivi, la strategia, la cronologia dell'iter riabilitativo e soprattutto i limiti dello stesso in relazione alla patologia e alla prognosi medica. Altrettanto importante sarà la formazione dei caregiver all'uso delle tecniche comunicative maggiormente efficaci nello scambio comunicativo con la persona afasica. Queste informazioni è bene che vengano date con una modalità che tenga conto delle eventuali difficoltà sulla sfera cognitiva, comunicativa ed emozionale a cui potrebbe essere soggetto il caregiver della persona assistita. (A. Cartabellotta e F. Serafini, 2013) 54

60 Le linee guida FLI (2009) danno pertanto indicazioni ad un counselling formativo ed informativo rivolto al familiare/caregiver per ridurre lo stress psicologico e il carico emotivo correlato al carico assistenziale. 55

61 4 COME RISPONDERE AI BISOGNI DEL CAREGIVER DELLA PERSONA AFASICA? PROPOSTA DI UNA SCHEDA OPERATIVA. 4.1 I BISOGNI DEL CAREGIVER Contrariamente a quanto indicato dall OMS (ICF) da una ricerca sistematica della letteratura è possibile constatare che gli studi volti all'individuazione dei bisogni dei caregiver informali, nell'assistere la persona con afasia, sono pochi e quanto questo rispecchi una mancanza sul piano socio-sanitario. Indagati quelli che sono i risultati delle ricerche più attuali relativamente ai bisogni dei caregiver dei pazienti colpiti da ictus emerge quanto segue: R. McGurk e I. Kneebone (2013) hanno individuato, mediante una revisione sistematica della letteratura, quelli che sono i bisogni principali dei caregiver dei pazienti afasici. Dai risultati ottenuti sono emerse le seguenti difficoltà: difficoltà nell'accettazione del nuovo ruolo (Christensen e Anderson, 1989) e delle nuove responsabilità,difficoltà sul piano dell'attività e della partecipazione (Artes e Hoops, 1976; Kinsella e Duffy, 1979; Christensen e Anderson, 1989), difficoltà di comunicazione con il loro caro (Artes e Hoops, 1976), crescenti difficoltà economiche (Artes e Hoops, 1976), difficoltà relazionali all'interno del nucleo famigliare (Duffy, 1979), oltre a problemi di salute (fisica e psichica). (Christensen e Andelson, 1989) Vengono inoltre riportati bisogni relativi alla necessità percepita dai caregiver di ricevere informazioni esaustive relativamente all'afasia e alla gestione della stessa. Inoltre, i caregiver dei pazienti afasici dichiarano di avere i seguenti bisogni: In fase di ricovero (fase acuta): a) Bisogno di essere reso partecipe dell'iter riabilitativo. 56

62 b) Bisogno di ricevere informazioni dettagliate e accessibili relativamente allo stato clinico e alla prognosi del loro caro. c) Bisogno di informazioni relativamente all'eventuale presenza di disturbi depressivi e alla loro gestione. Al ritorno a casa dopo le dimissioni (fase cronica): a) Supporto nell'accettazione del nuovo ruolo all'interno del nucleo famigliare. b) Consigli relativamente alle tecniche di comunicazione più efficaci da adottare durante lo scambio comunicativo con il paziente afasico. c) Bisogno di informazioni relativamente all'esistenza di gruppi di mutuo aiuto, gruppi di volontariato e alle possibilità riabilitative. d) Bisogno di informazioni relative al reinserimento del loro caro nel mondo del lavoro. I dati sopra riportati sono stati recentemente confermati da alcuni autori (Gillepsie e Campbell, 2011) i quali hanno diviso i bisogni maggiormente rappresentati dai caregiver in tre categorie: Bisogni informativi: necessità di ricevere maggiori informazione riguardo la prognosi e la cronologia riabilitativa del loro caro Bisogni psicosociali: secondo i quali i familiari dei pazienti afasici tenderebbero all'isolamento sociale, alla limitazione dell'attività e della partecipazione Bisogni emotivi: secondo i quali si evidenzierebbe un maggiore rischio di depressione e problematiche relazionali con il proprio caro (L.E. Fox et al. 2004; J. Avent et al. 2005). 57

63 Tutto ciò viene confermato da S. Galassini (2013), che somministrando il questionario Valutazione per la ricerca delle necessità dei familiari di pazienti colpiti da ictus (SCANS-it) a 105 caregiver di pazienti afasici, ha evidenziato come i bisogni maggiormente percepiti siano quelli informativi (necessità di informazioni in riferimento alla patologia ed alla gestione pratica del problema) e quelli emotivi (bisogni riferiti a stati d'animo). Emerge inoltre come nella fase acuta i bisogni maggiormente rappresentati siano quelli informativi, in quella sub-acuta siano ugualmente percepiti i bisogni di informazione e quelli emotivi e in fase cronica sia prevalente la necessità di sostegno sul versante emotivo. 4.2 PROPOSTA DI UNA SCHEDA OPERATIVA Come già accennato precedentemente l'obiettivo di questo progetto di tesi è quello di creare uno strumento (intervista semi-strutturata) che favorisca uno spazio di dialogo con il caregiver. L'operatore grazie a questo strumento avrà una duplice possibilità: Valutare la percezione del caregiver relativamente al trattamento ricevuto successivamente alle dimissioni. Valorizzando la testimonianza di coloro che hanno sperimentato la qualità dell'assistenza, utilizzarla come feedback per riflettere in particolare sugli aspetti percepiti come carenti e, conseguentemente migliorarli, in corso d'opera, calibrando opportunamente l'aiuto da offrire. 4.3 LO STRUMENTO (si veda allegato 2) Al fine di raggiungere gli obiettivi fissati ho ideato un'intervista semistrutturata (in cui cioè la struttura predefinita riguarda solo alcuni aspetti) che 58

64 prenda in considerazione tutti quegli ambiti riconosciuti come garanti di una buona qualità di vita e di un buon stato di benessere (fisico e psichico) del caregiver della persona afasica. Al fine di ottenere dei dati qualitativamente rilevanti è stato alternato l'uso di domande aperte a domande a risposta multipla (l'intervistato può scegliere due o più risposte) o a scelta forzata (l'intervistato deve scegliere una sola risposta). Le domande aperte hanno il grande vantaggio di non essere associate ad alcuni degli aspetti distorcenti potenzialmente suscitati dalle domande chiuse è quindi molto adatto per misurare la salienza soggettiva dei vari ambiti sopra citati nelle diverse fasi della patologia. Le domande chiuse sono invece state introdotte con l'obiettivo di valutare l'importanza attribuita dall'intervistato alla presenza/assenza di alcune informazioni potenzialmente rilevanti per l'iter riabilitativo. Al fine di poter effettuare un'analisi sia qualitativa (garantita dalle domande aperte e delle domande filtrate) che quantitativa (garantita dall'uso di scale di giudizio) è stata inoltre seguito un particolare ordine di presentazione delle domande, che come consigliato da V.L. Zammuner (1998) nel manuale Tecniche dell'intervista e del questionario fa precedere delle domande filtrate (volte a valutare se l'intervistato ha un'opinione relativamente ad un determinato argomento, o dispone già di determinate informazioni) a domande più specifiche che vengono presentate sotto forma di domanda aperta e chiusa. Per quanto concerne invece i contenuti della domande, queste sono state create facendo riferimento alle evidenze attuali presenti in letteratura. Sono stati quindi filtrati i bisogni principali dei caregiver dei pazienti afasici e sono stati categorizzati in due macro aree in base al tempo trascorso dall'evento morboso. 59

65 In fase di ricovero (Fase acuta) : a) Bisogno di informazioni dettagliate e immediate circa il quadro clinico del proprio assistito. b) Bisogno di informazioni dettagliate e tempestive circa al procedere della riabilitazione( tempi, modalità, obiettivi e luogo della presa in carico). c) Bisogno di informazioni circa le strategie da adottare per facilitare la comunicazione con il proprio caro. d) Bisogno di informazioni circa al ruolo delle varie figure professionali coinvolte nell'iter riabilitativo. e) Bisogno di informazioni circa la possibilità di richiedere supporto psicologico per sé e per il proprio caro. Al ritorno a casa dopo le dimissioni (Fase cronica): a) Bisogno di informazioni circa la possibilità di richiedere un supporto psicologico, ossia un sostegno per affrontare meglio le svariate difficoltà della vita quotidiana con il proprio assistito e poter esternare il proprio dolore e le proprie preoccupazioni a riguardo. b) Bisogno di informazioni dettagliate circa la possibilità di continuare la riabilitazione (tempi, modalità, luogo della presa in carico). c) Bisogno di informazioni circa la possibilità di richiedere sussidi economici, esenzioni dal pagamento del ticket, o le agevolazioni previste dalla legge 104. d) Bisogno di informazioni circa la possibilità di richiedere l'assistenza al trasporto per l'assistito. e) Bisogno di maggiori informazioni circa l'esistenza di terapie di gruppo per pazienti afasici. Si è dunque provveduto a formulare delle domande che vadano ad indagare queste aree in modo mirato scegliendo una modalità che permetta all'intervistato di verbalizzare la propria esperienza sotto la guida orientativa dell'operatore, per focalizzare la propria attenzione sugli aspetti principali. 60

66 4.3.1 Modalità d'uso dello strumento Criteri di inclusione Familiare o caregiver primario di un paziente, con diagnosi di afasia Il soggetto deve essere maggiorenne Familiare o caregiver primario di paziente afasico in fase post-acuta e cronica L'assistito ha le seguenti caratteristiche: è stato dimesso dall'ospedale Criteri di esclusione è stato avviato alla continuazione del trattamento assistenziale e riabilitativo Familiare o caregiver primario di un paziente, con diagnosi diversa da quella afasica Familiare o caregiver primario di paziente afasico in fase acuta L'assistito ha le seguenti caratteristiche: si trova ancora in fase di ricovero non ha ancora iniziato i trattamenti riabilitativo-assistenziali a lui indirizzati per la fase successiva alle dimissioni. L'utilizzo di questa scheda operativa è indicato nel colloquio con i caregiver di pazienti afasici che hanno già iniziato il percorso riabilitativo, in particolare aventi la caratteristica di aver terminato il percorso riabilitativo previsto per la fase acuta, post-acuta e di aver già iniziato o terminato il trattamento previsto per la fase cronica. 61

67 4.3.2 Struttura dell'intervista L'intervista è suddivisa in cinque parti: Prima parte: Riprende i primi item del questionario Stroke Caregiver Assessment of Needs Survey (SCANS; Maclsaac, Harrison, Buchanan, & Hopman, 2011) relativi ai dati socio-anagrafici del paziente. In questa parte vengono inoltre richieste le informazioni cliniche inerenti all afasia e all ictus: sindrome afasica, specificazione del criterio fluente/ non fluente, data dell ictus e data di somministrazione del questionario. Questa sezione deve essere compilata dal logopedista. Seconda parte: Anch'essa tratta dal questionario Stroke Caregiver Assessment of Needs Survey (SCANS; Maclsaac, Harrison, Buchanan, & Hopman, 2011) contiene gli item relativi ai dati socioanagrafici del assistente (caregiver). Terza parte: Fa riferimento alla fase del ricovero del paziente afasico e si struttura in tre parti: a) grado di soddisfazione generale (1 item) b) bisogni generali (1 item) c) bisogni specifici e grado di soddisfazione a riguardo (10 item) E' composta da dodici item e include bisogni informativi, emotivi e pratici. Lo strumento è strutturato con domande a risposta forzata ossia in cui l'intervistato deve scegliere una sola delle alternative proposte, seguite da domande aperte volte ad indagare gli aspetti positivi e quelli negativi del trattamento ottenuto. 62

68 Quarta parte: Fa riferimento alla fase cronica del paziente afasico e si struttura in tre parti: a) grado di soddisfazione generale (1 item) b) bisogni generali (1 item) c) bisogni specifici e grado di soddisfazione a riguardo (13 item) E' composta da quindici item e include bisogni informativi, emotivi e pratici. Lo strumento è strutturato con domande a risposta forzata ossia in cui l'intervistato deve scegliere una sola delle alternative proposte, seguite da domande aperte volte ad indagare gli aspetti positivi e quelli negativi del trattamento ottenuto. Quinta parte: Fa riferimento alla fase successiva a quella di ricovero e a quella cronica e parte dal presupposto che terminati i servizi rivolti alla persona con afasia, permane comunque nel tempo il bisogno di essere accompagnato nel affrontare le problematiche della vita quotidiana. Questa parte è composta da un solo item e si pone come obiettivo quello di incentivare il caregiver a partecipare attivamente al miglioramento dell'assistenza volta alle persone afasiche e alle loro famiglie anche a distanza di anni dall'evento morboso. 4.4 CATEGORIE DEI BISOGNI Informativi: Bisogno di informazioni relativamente alla patologia e al procedere riabilitativo. Fase di ricovero: Item 3.3.1, 3.3.2, 3.3.3, 3.3.4, 3.3.5, 3.3.6, Fase cronica: Item 4.3.1, 4.3.2, 4.3.3, 4.3.4, 4.3.5, 4.3.6,

69 Emotivi: Bisogno di supporto nell'affrontare le problematiche emotivorelazionali della vita quotidiana. Fase acuta: Item 3.3.7, Fase cronica: Item 4.3.7, Pratici: Bisogno di informazioni relativamente alla gestione pratica del problema e ai fattori che potrebbero potenzialmente limitare il livello di partecipazione della persona afasica quando inserita nella sua rete familiare e/o amicale. Fase acuta: Item Fase cronica: Item (sociale), , , , 5.1 (partecipazione) E' stato intenzionalmente lasciato più spazio ai bisogni informativi ed emotivi poiché sono proprio questi i bisogni maggiormente percepiti dai caregiver dei pazienti afasici sia in fase acuta che cronica. Nella fase acuta i bisogni maggiormente percepiti risultano essere quelli informativi, mentre la fase cronica risulta essere caratterizzata da una forte necessità di sostegno emotivo, dato probabilmente riconducibile al peso emotivo che il caregiver deve affrontare in relazione al ruolo che sta svolgendo. (S. Galassini, 2013) Descrizione degli item Fase di ricovero Soddisfazione generale: Item 3.1: Si pone come obiettivo quello di conoscere il grado generale di soddisfazione del trattamento ottenuto durante il periodo di ricovero del proprio caro. 64

70 E' costituito da una domanda chiusa relativamente al grado di soddisfazione, seguita da due domande aperte relativamente agli aspetti carenti del trattamento ottenuto e ai bisogni al riguardo. Bisogni generali: Item 3.2: Si pone come obiettivo quello di conoscere i bisogni maggiormente rappresentati in questa fase e di definire il grado di bisogno percepito per ciascuna categoria di bisogni su una scala di valori che va da 0 (per niente) a 3 (moltissimo). Didascalia: 0= per niente 1= poco 2= molto 3= moltissimo Bisogni specifici: Gli item successivi, riferiti ai bisogni specifici sono composti da due parti, la prima strutturata sotto forma di domanda a risposta forzata e la seconda sotto forma di domanda aperta e volta ad identificare gli interventi favorevoli e non dell'intervento ottenuto, al fine di poter modificare gli aspetti carenti e mantenere quelli che vengono riferiti come particolarmente utili nel garantire un servizio assistenziale efficacie. Le domande aperte si differenziano in base alla risposta dell'intervistato: Se d'accordo (molto d'accordo, d'accordo) gli viene fatta un'ulteriore domanda circa i vantaggi di cui ha potuto usufruire, se contrario (poco d'accordo, per niente) gli vengono chieste le motivazioni a riguardo e quali sono state le conseguenze di questa mancanza sul suo stato di benessere. 65

71 Item 3.3.1: Mira a conoscere la qualità percepita del servizio ricevuto relativamente alla spiegazione del quadro afasico e di quelle che sono le abilità comunicativo-linguistiche perse e residue della persona afasica. Item 3.3.2: Mira a conoscere la qualità percepita del servizio ricevuto relativamente alla condivisione degli obiettivi a breve, medio e lungo termine con il paziente e con i suoi familiari e indaga la qualità del trattamento ricevuto al riguardo. Item 3.3.3: Mira a conoscere la qualità percepita del servizio ricevuto relativamente alla condivisione delle modalità di trattamento e dei tempi previsti per raggiungere gli obiettivi prefissati con il paziente e con i suoi familiari e indaga la qualità del trattamento ricevuto al riguardo. Item 3.3.4: Mira a conoscere la qualità percepita del servizio ricevuto relativamente al luogo della presa in carico (es in quale ospedale, in quale centro riabilitativo verrà effettuato il trattamento riabilitativo). Item 3.3.5: Mira a conoscere la qualità percepita del servizio ricevuto circa alla possibilità di continuare il trattamento logopedico e circa la procedura da seguire per richiedere questo servizio. 66

72 Item 3.3.6: Mira a conoscere la qualità percepita del servizio ricevuto circa le informazioni relative agli ambiti di competenza. In particolare circa la conoscenza delle varie figure professionali coinvolte nell'iter riabilitativo. Item 3.3.7: Mira a conoscere la percezione di partecipazione del caregiver della persona afasica al processo riabilitativo. Questo item è stato modificato in corso d'opera, in quanto, somministrando una prima versione di questa intervista, sono stata messa nelle condizioni di riflettere sul duplice significato (emotivotecnico) di questa domanda e ho deciso di formulare una richiesta volutamente ampia lasciando così lo spazio dovuto al caregiver per organizzare la sua risposta nel rispetto del proprio sentire. Item 3.3.8: Mira a conoscere la qualità percepita delle informazioni ricevute relativamente alla gestione delle difficoltà comunicativo-linguistiche del paziente afasico. Questo item rappresenta un punto nodale di questa intervista in quanto precisa l'importanza della formazione al caregiver, quale condizione necessaria per migliorare il grado di partecipazione della persona afasica. Item 3.3.9: Mira a conoscere la necessità di ricevere un supporto nel affrontare la nuova situazione che si è venuta a creare con l'avvento della patologia. 67

73 Item : La comparsa dell'evento patologico comporti un interruzione dell'equilibrio interiore non solo della persona affetta da afasia, bensì anche dei suoi familiari e che al fine di favorire la riorganizzazione e l'adattamento del sistema familiare alla nuova situazione che si è venuta a creare con l'avvento dell'afasia, sia talvolta opportuno richiedere l'intervento dello psico-logico. Questo item mira a conoscere la qualità percepita del servizio ricevuto relativamente alle informazioni circa la presenza e la gestione di eventuali disturbi depressivi. Dopo le dimissioni Soddisfazione generale: Item 4.1: Si pone come obiettivo quello di conoscere il grado generale di soddisfazione del trattamento ottenuto dopo le dimissioni del paziente afasico, ossia nella fase cronica della patologia. E' costituito da una domanda chiusa relativamente al grado di soddisfazione, seguita da due domande aperte relativamente agli aspetti carenti del trattamento ottenuto e ai bisogni al riguardo. Bisogni generali: Item 4.2: Si pone come obiettivo quello di conoscere i bisogni maggiormente rappresentati in questa fase e di definire il grado di bisogno percepito per ciascuna categoria di bisogni su una scala di valori che va da 0 (per niente) a 3 (moltissimo). Didascalia: 0= per niente 1= poco 68

74 2= molto 3= moltissimo Bisogni specifici: Gli item successivi, relativi ai bisogni specifici, sono composti da due parti, la prima strutturata sotto forma di domanda a risposta forzata e la seconda sotto forma di domanda aperta e volta ad identificare gli interventi favorevoli e non dell'intervento ottenuto, al fine di poter modificare gli aspetti carenti e mantenere quelli che vengono riferiti come particolarmente utili nel garantire un servizio assistenziale efficacie. Le domande aperte si differenziano in base alla risposta dell'intervistato: Se d'accordo (molto d'accordo, d'accordo) gli viene fatta un'ulteriore domanda circa i vantaggi di cui ha potuto usufruire, se contrario (poco d'accordo, per niente) gli vengono chieste le motivazioni a riguardo e quali sono state le conseguenze di questa mancanza sul suo stato di benessere. Item 4.3.1: Questo item è stato aggiunto in corso d'opera in quanto, somministrando una prima versione dell'intervista, mi è stato fatto notare come le caratteristiche del deficit comunicativo-linguistico permangono anche in questa fase, anche se in forma diversa e quanto sia dunque importante una formazione continua del caregiver al riguardo. Questo item mira a conoscere la qualità percepita del servizio ricevuto circa le informazioni relative ai punti di forza e di debolezza nella sfera comunicativo-linguistica del loro caro. 69

75 Item 4.3.2: Indaga la qualità del servizio ricevuto circa la condivisione degli obiettivi a breve, medio e lungo termine con il paziente e con i suoi familiari. Item 4.3.3: Mira a conoscere la qualità percepita del servizio ricevuto relativamente alla condivisione con il paziente e con i suoi familiari, dei tempi e le modalità della presa in carico prima di iniziare il trattamento logopedico. Item 4.3.4: Mira a conoscere la qualità percepita del servizio ricevuto relativamente alle informazioni ricevute circa i servizi a cui rivolgersi per continuare la riabilitazione logopedica. Item 4.3.5: Mira a conoscere la qualità percepita del servizio ricevuto circa le informazioni relative alla possibilità di continuare il trattamento logopedico e circa la procedura da seguire per richiedere questo servizio. Item 4.3.6: Mira a conoscere la qualità percepita del servizio ricevuto circa le informazioni relative agli ambiti di competenza. In particolare circa la conoscenza delle varie figure professionali coinvolte nell'iter riabilitativo. Questo item è stato aggiunto in corso d'opera in quanto, somministrando una prima versione di questa intervista, mi è stato fatto notare come, in alcuni casi, cambiando il quadro clinico del 70

76 paziente, cambi anche il bisogno del caregiver di ricevere informazioni dettagliate circa gli ambiti di competenza degli operatori, nella gestione dei bisogni, caratteristici per questa fase, del loro caro. Item 4.3.7: Mira a conoscere la percezione di partecipazione del caregiver della persona afasica al processo riabilitativo. Questo item è stato modificato in corso d'opera, in quanto, somministrando una prima versione di questa intervista, sono stata messa nelle condizioni di riflettere sul duplice significato (emotivotecnico) di questa domanda e ho deciso di formulare una richiesta volutamente ampia lasciando così lo spazio dovuto al caregiver per organizzare la sua risposta nel rispetto del proprio sentire. Item 4.3.8: Mira a conoscere la qualità percepita delle informazioni ricevute relativamente alla gestione delle difficoltà comunicativo-linguistiche del paziente afasico. Questo item rappresenta un punto nodale di questa intervista in quanto precisa l'importanza della formazione al caregiver, quale condizione necessaria per migliorare il grado di partecipazione della persona afasica. Item 4.3.9: Mira a conoscere la necessità di ricevere un supporto nel affrontare la nuova situazione che si è venuta a creare con l'avvento della patologia. Questo item è stato aggiunto in corso d'opera, in quanto, somministrando una prima versione di questa intervista, mi è stato fatto notare quanto, il bisogno percepito dai caregiver dei pazienti 71

77 afasici di richiedere un supporto emotivo, sia maggiormente sentito in questa fase, in quanto spesso, in fase acuta le attenzioni del caregiver sono volte principalmente ai bisogni del proprio caro. Item : Mira a conoscere la qualità percepita del servizio ricevuto relativamente alle informazioni circa la presenza e la gestione di eventuali disturbi depressivi. Item : Mira a conoscere la qualità percepita del servizio ricevuto relativamente alle informazioni circa la possibilità e le modalità per richiedere sussidi economici (es. esenzioni dal pagamento del ticket, legge 104 ecc.). Item : Quando il paziente torna a casa, la perdita o il danno del linguaggio che ha subito si manifesta in modo più evidente e significativo. Torna ad essere persona, non è più paziente:è di nuovo a casa, nel proprio tessuto sociale e familiare; deve imparare a convivere con gli effetti dell afasia e ad adattarsi a questa sua nuova situazione. E in questa fase che si evidenziano maggiormente le conseguenze della perdita che ha subito e questo incide gravemente sul suo benessere psico sociale. La qualità della vita deve essere al centro del progetto riabilitativo ed è proprio con questo intento che sono nati i gruppi di auto-aiuto. Questo item mira a conoscere la qualità percepita del servizio ricevuto relativamente alla informazioni circa la possibilità di accedere a terapie di gruppo per pazienti afasici. 72

78 Item : Essendo l'afasia una patologia che colpisce principalmente le persone in età avanzata, l'assistenza al trasporto sempre più diventa una problematica sociale ad ampio spettro, in quanto spesso anche gli assistenti della persona afasica non dispongono di un veicolo privato e sono dunque costretti a mettere in primo piano gli interessi del proprio caro rispetto ai propri. Questa situazione, se protratta a lungo nel tempo, può portare in alcuni casi alla scelta di rinunciare alla continuazione del trattamento logopedico e avere di conseguenza ripercussioni molto gravi sulla qualità di vita della persona afasica e della sua rete familiare. Questo item mira a conoscere la qualità percepita, relativamente alle informazioni ricevute circa la possibilità di richiedere un servizio di assistenza al trasporto. E oltre Item 5.1: Terminati i servizi rivolti alla persona con afasia, permane comunque nel tempo il bisogno di essere accompagnato nel affrontare le problematiche della vita quotidiana. Questo item si pone come obiettivo quello di incentivare il caregiver a partecipare attivamente al miglioramento dell'assistenza volta alle persone afasiche e alle loro famiglie anche a distanza di anni dall'evento morboso, mediante la partecipazione attiva alla creazione di gruppi di mutuo-aiuto per i pazienti afasici e per i loro familiari. Questi gruppi vogliono essere un punto di incontro per persone che condividono la stessa sorte e hanno i seguenti obiettivi: Per il paziente: a) Potenziare le abilità comunicativo-linguistiche. 73

79 b) Superare l isolamento e il disagio psicologico favorendo l'integrazione sociale e la partecipazione alle attività della vita quotidiana. c) Parlare dei propri problemi di relazione e di comunicazione con l ambiente familiare e sociale e apprendere strategie per superare la vergogna di essere afasici, aumentando di conseguenza la propria autostima. Per il familiare: a) Parlare dei propri problemi di relazione e di comunicazione con il proprio caro. b) Condividere le proprie paure, il proprio dolore e i propri successi con persone che hanno vissuto esperienze simili alla propria. c) Apprendere strategie per il superamento del lutto e favorire la riorganizzazione delle dinamiche familiari. (G. Gradino, 2014) 74

80 CONCLUSIONI Il progetto di tesi Come rispondere ai bisogni dei caregiver dei pazienti afasici? Proposta di una scheda operativa, nasce dalla consapevolezza del ruolo insostituibile rivestito dal caregiver nella promozione dello stato di benessere della persona con afasia. La condivisione del paziente e dei suoi familiari rappresenta in quest'ottica, il punto nodale su cui si decreta la reale percezione del valore dell'intervento riabilitativo e quindi in accordo con quanto previsto dall'icf, la sua stessa efficacia. Utile a questo proposito diventa, in fase di valutazione, l'integrazione dei dati ricavati dall'osservazione del paziente afasico e dagli esiti delle prove strutturate, con quelli derivanti da interviste condotte con i caregiver di riferimento, sul livello di attività e di partecipazione della persona afasica. (C. Flosi e Consolmagno, 2013) Indagati mediante una revisione sistematica delle letteratura, quelli che sono i bisogni maggiormente percepiti dai caregiver dei pazienti afasici, in fase acuta, post-acuta e cronica, ho quindi ideato un'intervista semi strutturata volta a valutare l'efficacia del trattamento ricevuto dai caregiver dei pazienti afasici e contenente degli item per ciascun ambito di bisogno individuato. Individuate quelle che sono le principali categorie di bisogno (informativo, emotivo e pratico) ho dunque voluto tracciare un quadro globale della percezione relativa ai servizi assistenziali ricevuti dalla persona afasica e dai suoi familiari, mantenendo una certa continuità nella proposta degli item relativi alla fase di ricovero e a quella successiva alle dimissioni. Essendo l'ambiente comunicativo-linguistico a cui è esposto il paziente afasico, uno dei principali indici di outcome (M.B. Johansson, M. Carlsson e K. Sonnander, 2010) sono state inserite nell'intervista gli item 3.3.1, 3.3.8, 4.3.1, 4.3.8, circa la conoscenza del disturbo comunicativo-linguistico del proprio caro e circa le strategie da adottare per favorire lo scambio comunicativo con lo stesso, in accordo con le linee guida del Royal College of Physicians (RCP, 2008) le quali raccomandano che, in presenza di disturbi 75

81 della comunicazione tutte le persone che interagiscono regolarmente con la persona afasica dovrebbero essere informate circa le strategie comunicative più efficaci da utilizzare con quella persona. Inoltre, al bisogno del caregiver di ricevere informazioni circa gli obiettivi, ai metodi, ai tempi e al ruolo rivestito dalle varie figure professionali coinvolte nell'iter riabilitativo individuato dagli autori J. Avent, S. Glista, S. Wallace, J. Jackson, J. Nishioka e W. Yip (2005) viene fatto riferimento negli item 3.3.2, 3.3.3, 3.3.4, 3.3.5, 3.3.6,4.3.2, 4.3.3, 4.3.4, 4.3.5, Inoltre, in linea con quanto emerso da recenti studi (S. Galassini, 2013), che evidenziano l'importanza del supporto emotivo ai caregiver dei pazienti afasici per prevenire l'insorgere di un danno allo stato di salute (fisico e psichico) dello stesso, sono stati introdotti gli item 3.3.7, 3.3.9, , 4.3.9, Infine, sostenendo l'importanza dei bisogni pratici, circa la gestione delle crescenti difficoltà economiche (Artes e Hoops, 1976), l'assistenza al trasporto e il bisogno di informazioni circa informazioni l'esistenza di gruppi di mutuo aiuto (J. Avent et al. 2005), sono stati introdotti gli item 3.3.8, (sociale), , , , 5.1 (partecipazione). L'obiettivo fondamentale formulato all'inizio, ossia quello di creare uno strumento di aiuto agli operatori, sia per valutare l'efficacia del trattamento riabilitativo offerto che per individuare in itinere le modifiche opportune, in accordo con le attuali evidenze scientifiche è stato dunque raggiunto. L augurio è che tale strumento, la cui essenza è il tentativo di coniugare in forma dialogale, attagliata alla clinica, quelli che sono i bisogni individuati dalla letteratura in materia, possa destare interesse tra gli addetti ai lavori e risultare realmente d aiuto a coloro che proveranno ad sperimentarlo come schema di riferimento nella conduzione dell incontro con il caregiver: momento che per la sua intrinseca essenza è sempre estremamente delicato. 76

82 BIBLIOGRAFIA TESTI Basso A. [2005], Conoscere e rieducare l afasia, Il Pensiero Scientifico, Roma. Cigoli V., Marotti M. (a cura di) [2002], Il medico, la famiglia e la comunità. L approccio bio-psico-sociale alla salute e alla malattia, Franco Angeli, Milano. Federazione Logopedisti Italiani (a cura di) [2009], Il Core Competence e il Core Curriculum del Logopedista, Springer, Roma. Flosi C., Consolmagno P., Rossetto T. (a cura di) [2013], La riabilitazione della persona con afasia, Carrocci Editore S.p.A., Roma. Lena L., Pinton A., Trombetti B. [2004], Valutare linguaggio e comunicazione, Carrocci Editore S.p.A., Roma. Marini A. [2008], Manuale di neurolinguistica Fondamenti teorici, tecniche, di indagine, applicazioni, Carrocci Editore, Roma. Organizzazione Mondiale della Sanità [2002], ICF Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della salute, Erikson, Trento. Rampone P. [2007], Afasia, aggiornamento concettuale e operativo, Edizioni Minerva Medica, Torino.

83 Schindler A., Miletto A.M. (a cura di) [2005], Il paziente afasico valutazione multifattoriale, Omega Edizioni, Torino. L. Lutz [1996], Das Schweigen verstehen, 2. Auflage, Springer, Hamburg M. Mancia [1996], Neurofisiologia, Raffaello Cortina Editore, Milano S. Parr, S. Byng, S. Gilpin, C. Ireland [1998], Afasia, convivere con disturbi di linguaggio, Edizione italiana a cura di Sergio Della Sala

84 ARTICOLI Carlomagno S., Rampone P., Razzano C. [2010], Riabilitazione nella fase di stabilizzazione: l approccio pragmatico, Update in Afasiologia, Acta Phoniatrica Latina, 32, fasc. 1-2, A. Gaffuri [2010], Vasculopatie cerebrali ed afasia: organizzazione del percorso riabilitativo, Acta Phoniatrica Latina, 32, fasc. 1-2, O. Vecchio, N. Carnevale, Tipologia di servizi, Acta Phoniatrica Latina, 32, fasc. 1-2, Rampone P., Miletto A.M. [2010], Ruolo del logopedista, Update in Afasiologia, Acta Phoniatrica Latina, 32, fasc. 1-2, Schindler O. [2010], L afasia e il paziente afasico, Update in Afasiologia, Acta Phoniatrica Latina, 32, fasc. 1-2, Steni P. [2005], Il counselling logopedico nell afasia, Acta Phoniatrica Latina, 27, A. Basso [2010], La riabilitazione del linguaggio dopo il recupero spontaneo: principi generali, Update in Afasiologia, Acta Phoniatrica Latina, 32, fasc. 1-2, R. McGurk, J.I. Kneebone [2013], The Problems faced by informal carers to people with aphasia after stroke: A literature review, Aphasiology, 27, fasc. 7, P. Rautakoski [2014], Communication style before and after aphasia: A study among finnish population, Aphasiology, 28, fasc. 3,

85 L. Fox, S. Poulsen, K.C. Bawden, D. Packard [2004], Critical elements and outcomes of a residential family based intervention for aphasia caregivers, Aphasiology, 18, fasc.12, J. Avent, S. Glista, S. Wallace, J. Jackson, J. Nishioka, W. Yip [2005], Family information needs about aphasia, Aphasiology, 19, fasc. 3-5, A. Cartabellotta, F. Serafini [2013], Criteri di appropriatezza della riabilitazione post-stroke: dall'ospedale alle cure primarie, Evidence, 5, fasc. 6, e

86 FONTI INTERNET A.IT.A. Federazione Associazioni Italiane Afasici, ALICE Associazione per la Lotta all Ictus Cerebrale, Federazione Logopedisti Italiani (FLI) [1999], Codice Deontologico del Logopedista, approvato dalla F.L.I. Il , Federazione Logopedisti Italiani (FLI) [2009], Linee guida sulla gestione logopedica del paziente afasico adulto, 1 edizione 2009, SPREAD, Stroke Prevention And Educational Awereness Diffusion [2010], Ictus cerebrale: Linee guida italiane di prevenzione e trattamento, gennaio 2010, Raccomandazioni: il trattamento delle afasie Aphasie Suisse, [2005],

87 Come unica autrice di questa Tesi di Laurea rispondo del contenuto ai sensi di legge sul diritto d autore. Dichiaro di aver elaborato personalmente la suddetta opera nel rispetto delle vigenti disposizioni sul diritto d autore e del Codice Civile. Bolzano, 15/03/2014 Elisa Katrin Sala

88 RINGRAZIAMENTI Al termine di questo mio percorso sento la necessità di ringraziare coloro che mi hanno accompagnata durante questi tre anni ricchi di gioie e soddisfazioni, ma anche di fatica e duro impegno. Un ringraziamento speciale va ai miei genitori, che hanno reso possibile questa formazione. Grazie per aver sempre creduto in me e per avermi supportata nei momenti più difficili. Un ringraziamento speciale va ai miei amici e al mio ragazzo,che hanno saputo starmi accanto in ogni istante,dandomi forza,anche quando pensavo di non averne più. Un grazie di cuore va alla mia relatrice e alla mia correlatrice che mi hanno guidata con pazienza in questo percorso di formazione personale. Un ringraziamento va anche alla nostra coordinatrice, Paola Sperindè, per averci accompagnate durante questi intensi anni di studi.

89 APPENDICE (si veda allegato 3) In appendice, per quelle che sono le mie origini, e a ringraziamento di tutti coloro che, con competenza e generosità, mi hanno dedicato del tempo prezioso, desidero fare un piccolo dono. E' un opuscolo che ha l'ambizione di poter giovare a tutte le persone con afasia e alle loro famiglie, in Liguria. Consapevole della portata di questa problematica sociale, mi sono dunque posta come secondo obiettivo quello di rendere più accessibili ai caregiver dei pazienti afasici alcune informazioni circa gli ambiti da me individuati come salienti al fine di garantire una presa in carico olistica del paziente afasico che tenga in conto anche dei bisogni percepiti dal suo assistente. Al fine di raggiungere questi obiettivi mi sono dunque proposta di fare un'indagine che vada ad esplicitare le diverse modalità di gestione degli ambiti precedentemente individuati nelle quattro province Liguri (Genova, Imperia, La Spezia e Savona). METODO La modalità da me scelta è stata quella ci mettermi in contatto in diversi modi con gli operatori della salute,principalmente logopedisti, responsabili della gestione del paziente afasico in fase acuta, post-acuta e cronica in Liguria. Al fine di ottenere delle informazioni quanto più omogenee relativamente alle varie province liguri sono state da me fornite spiegazioni dettagliate circa gli ambiti di indagine e gli obiettivi dello studio da me effettuato. PARTECIPANTI ASL 1 (Imperia) Cristina Ghirardi (Logopedista) Tel: c.ghirardi@asl1.liguria.it

90 ASL 2 (Savona) ASL 3 (Genova) ASL4 (La Spezia) Paola Cohen (Logopedista) Tel: Alessandra Campus (Logopedista) Tel: a.campus@als2.liguria.it Paola Maccagno (Logopedista) Paola.Maccagno@asl3.liguria. it Gianna Gradino (Coordinatrice della FLI Ligure) Tel: Tel: presidenza@fliliguria.it Sandrina Sturla (Logopedista) Tel: sturla.sandri@libero.it Silvia Lavaggi (Logopedista) Tel: silvialavaggi@gmail.com

91 ALLEGATI Allegato 1: Autorizzazione raccolta dati Allegato 2: Intervista Allegato 3: Opuscolo

92 Autorizzazione raccolta dati Corso di Laurea in Logopedia Bolzano, CONSENSO INFORMATO Oggetto: raccolta dati ai fini della Tesi di Laurea r Intervista r Focus group Il/La sottoscritto/a nato/a a il dichiara di essere stato/a informato/a dallo studente Corso di Laurea in Logopedia della Scuola Provinciale Superiore di Sanità di Bolzano Claudiana (o dalla logopedista del Servizio) sia sugli obiettivi, sia sui contenuti della tesi che sta elaborando di essere stato/a informato/a che i dati raccolti verranno gestiti in forma anonima e che sarà garantito il rispetto della sua privacy di acconsentire all utilizzo dei dati raccolti. Firma

93 1) INFORMAZIONI SUL PAZIENTE: 1.1 Sindrome afasica (a cura del logopedista): non fluente: q A. Globale q A. Broca q A. Transcorticale mista q A. Transcorticale motoria fluente: q A. Wernicke q A. Conduzione q A. Transcorticale sensoriale q A. Anomica q Afasia sottocorticale Data in cui si è verificato l ictus: / / Data di somministrazione del questionario: / / 1.2 Informazioni anagrafiche del paziente: Genere: Età: q maschio q Femmina 1.3 Livello d istruzione : q nessun titolo q licenza elementare (classe terza) q licenza elementare (classe quinta) q licenza media q diploma scuola superiore q laurea q master/specializzazione post 1.4 Occupazione: q tempo pieno q part-time q disoccupato q pensionato q invalidità 2) INFORMAZIONI SULL' ASSISTENTE 2.1 Informazioni anagrafiche dell'assistente: Genere: q maschio q Femmina Età: Provincia di residenza:

94 2.2 Relazione con il paziente: q coniuge q figlio/ figlia q fratello/sorella q amico q altro 2.3 Livello d istruzione: q nessun titolo q licenza elementare (classe terza) q licenza elementare (classe quinta) q licenza media q diploma scuola superiore q laurea q master/specializzazione post 2.4 Occupazione: q tempo pieno q part-time q disoccupato q pensionato q invalidità 3) FASE DI RICOVERO: 3.1 Si ritiene soddisfatto del trattamento ottenuto durante il periodo di ricovero del suo caro? q sì q no Quali sono le carenze del trattamento ottenuto? Di cosa avrebbe avuto maggiormente bisogno? 3.2 Quali tra i seguenti erano i bisogni maggiormente percepiti da lei durante il periodo di ricovero del suo caro: informativi q Grado di bisogno: emotivi q Grado di bisogno: pratici q Grado di bisogno: spirituali q Grado di bisogno: Di seguito le leggerò alcune affermazioni sulle quali dovrà esprimere il suo grado di accordo.

95 3.3 Durante il periodo di ricovero del suo caro: Le sono state fornite informazioni esaustive relativamente alla disabilità linguisticocomunicativo del suo caro. q molto d'accordo q abbastanza d'accordo q poco d'accordo q per niente d'accordo Se d'accordo: Perché? Cosa le è stato particolarmente d'aiuto dagli operatori sanitari al riguardo? Se non d'accordo: Perché? Cosa si sarebbe aspettato dagli operatori sanitari al riguardo? Le sono state fornite informazioni esaustive relativamente agli obiettivi del trattamento riabilitativo. q molto d'accordo q abbastanza d'accordo q poco d'accordo q per niente d'accordo Se d'accordo: Quali i vantaggi? Se non d'accordo: Perché? Quali gli aspetti carenti? Quali le conseguenze sulla sua qualità di vita? Quali le aspettative? Le sono state fornite informazioni esaustive relativamente alle modalità e ai tempi del trattamento riabilitativo. q molto d'accordo q abbastanza d'accordo q poco d'accordo q per niente d'accordo Se d'accordo: Se d'accordo: Quali i vantaggi? Se non d'accordo: Perché? Quali gli aspetti carenti? Quali le conseguenze sulla sua qualità di vita? Quali le aspettative? Le sono state fornite informazioni esaustive relativamente al luogo della presa in carico del trattamento riabilitativo. q molto d'accordo q abbastanza d'accordo q poco d'accordo q per niente d'accordo Se d'accordo: Quali i vantaggi? Se non d'accordo: Perché? Quali gli aspetti carenti? Quali le conseguenze sulla sua qualità di vita? Quali le aspettative?

96 3.3.5 Ha ottenuto informazioni esaustive circa la possibilità di proseguire il trattamento logopedico. q molto d'accordo q abbastanza d'accordo q poco d'accordo q per niente d'accordo Se d'accordo: Perché? Cosa le è stato particolarmente d'aiuto dagli operatori sanitari al riguardo? Se non d'accordo: Perché? Quali gli aspetti carenti? Quali le conseguenze sulla sua qualità di vita? Quali le aspettative? Le sono state fornite informazioni esaustive relativamente al ruolo delle varie figure professionali coinvolte nel processo riabilitativo. q molto d'accordo q abbastanza d'accordo q poco d'accordo q per niente d'accordo Se d'accordo: Quali i vantaggi? Se non d'accordo: Perché? Quali gli aspetti carenti? Quali le aspettative? Quali le conseguenze o le problematiche derivanti? Si è sentito importante per il processo riabilitativo del suo caro. q molto d'accordo q abbastanza d'accordo q poco d'accordo q per niente d'accordo Se d'accordo: Perché? Cosa mi è stato di aiuto dagli operatori sanitari al riguardo? Se non d'accordo: Perché? Cosa mi sarei aspettato dagli operatori sanitari al riguardo? Le sono state fornite informazioni per modificare il suo stile comunicativo adattandolo a quello del suo caro. q molto d'accordo q abbastanza d'accordo q poco d'accordo q per niente d'accordo Se d'accordo: Ne ha tratto dei vantaggi? Se sì, quali? Se non d'accordo: Ha avuto la possibilità di richiedere informazioni al riguardo? Pensa che una maggiore informazione al riguardo avrebbe cambiato notevolmente la sua qualità di vita? Se sì, perché? Durante la fase di ricovero del suo caro avrebbe avuto bisogno di ricevere un supporto psicologico. q molto d'accordo q abbastanza d'accordo q poco d'accordo q per niente d'accordo Se d'accordo: Perché? Quali i bisogni? Quali le aspettative? L'ha chiesto? Se non d'accordo: Perché?

97 Le sono state date indicazioni relativamente all'eventuale presenza di disturbi depressivi e alla loro gestione. q molto d'accordo q abbastanza d'accordo q poco d'accordo q per niente d'accordo Se d'accordo: Quali i vantaggi? Se non d'accordo: Perché? Quali gli aspetti carenti? Quali le conseguenze sulla sua qualità di vita? Quali le aspettative? 4) DOPO LE DIMISSIONI: 4.1 Si ritiene soddisfatto/a delle informazioni ricevute durante le dimissioni del mio caro? sì q no q Quali ritengo siano le carenze del trattamento ottenuto? Di cosa avrei avuto maggiormente bisogno? 4.2 Quali tra i seguenti erano i bisogni maggiormente percepiti da lei durante il periodo seguente alle dimissioni di del suo caro: informativi q Grado di bisogno: emotivi q Grado di bisogno: pratici q Grado di bisogno: spirituali q Grado di bisogno: Di seguito le leggerò alcune affermazioni sulle quali dovrà esprimere il suo grado di accordo. 4.3 Durante il periodo di dimissioni del suo caro Le sono state fornite informazioni esaustive relativamente alla disabilità linguisticocomunicativo del suo caro? q molto d'accordo q abbastanza d'accordo q poco d'accordo q per niente d'accordo Se d'accordo: Perché? Cosa mi è stato particolarmente d'aiuto dagli operatori sanitari al riguardo? Se non d'accordo: Perché? Cosa si sarebbe aspettato dagli operatori sanitari al riguardo?

98 4.3.2 Ho ottenuto informazioni esaustive circa gli obiettivi del trattamento logopedico? q molto d'accordo q abbastanza d'accordo q poco d'accordo q per niente d'accordo Se d'accordo: Quali i vantaggi? Se non d'accordo: Perché? Quali gli aspetti carenti? Quali le conseguenze sulla sua qualità di vita? Quali le aspettative? Ho ottenuto informazioni esaustive circa i tempi e le modalità dell'intervento logopedico? q molto d'accordo q abbastanza d'accordo q poco d'accordo q per niente d'accordo Se d'accordo: Quali i vantaggi? Se non d'accordo: Perché? Quali gli aspetti carenti? Quali le conseguenze sulla sua qualità di vita? Quali le aspettative? Ho ottenuto informazioni esaustive circa il luogo della presa in carico logopedica? q molto d'accordo q abbastanza d'accordo q poco d'accordo q per niente d'accordo Se d'accordo: Quali i vantaggi? Se non d'accordo: Perché? Quali gli aspetti carenti? Quali le conseguenze sulla sua qualità di vita? Quali le aspettative? Ha ottenuto informazioni esaustive circa la possibilità di proseguire il trattamento logopedico? q molto d'accordo q abbastanza d'accordo q poco d'accordo q per niente d'accordo Se d'accordo: Quali i vantaggi? Cosa le è stato particolarmente d'aiuto dagli operatori sanitari al riguardo? Se non d'accordo: Perché? Quali gli aspetti carenti? Quali le conseguenze sulla sua qualità di vita? Quali le aspettative? Le sono state fornite informazioni esaustive relativamente al ruolo delle varie figure professionali coinvolte nel processo riabilitativo. q molto d'accordo q abbastanza d'accordo q poco d'accordo q per niente d'accordo Se d'accordo: Quali i vantaggi? Se non d'accordo: Perché? Quali gli aspetti carenti? Quali le aspettative? Quali le conseguenze o le problematiche derivanti?

99 4.3.7 Si è sentito importante per il processo riabilitativo del suo caro. q molto d'accordo q abbastanza d'accordo q poco d'accordo q per niente d'accordo Se d'accordo: Perché? Cosa mi è stato di aiuto dagli operatori sanitari al riguardo? Se non d'accordo: Perché? Cosa mi sarei aspettato dagli operatori sanitari al riguardo? Le sono state fornite informazioni per modificare il suo stile comunicativo adattandolo a quello del suo caro. q molto d'accordo q abbastanza d'accordo q poco d'accordo q per niente d'accordo Se d'accordo: Ne ha tratto dei vantaggi? Se sì,quali? Se non d'accordo: Ha avuto la possibilità di richiedere informazioni al riguardo? Pensa che una maggiore informazione al riguardo avrebbe cambiato notevolmente la sua qualità di vita? Se sì, perché? Durante la fase di ricovero del suo caro avrebbe avuto bisogno di ricevere un supporto psicologico. q molto d'accordo q abbastanza d'accordo q poco d'accordo q per niente d'accordo Se d'accordo : Perché? Quali i bisogni? Quali le aspettative? L'ha chiesto? Se non d'accordo: Perché? Le sono state fornite informazioni esaustive circa la possibilità di richiedere un supporto psicologico per lei e per il suo assistito? q molto d'accordo q abbastanza d'accordo q poco d'accordo q per niente d'accordo Se d'accordo: Quali i vantaggi? Se non d'accordo: Perché? Quali gli aspetti carenti? Quali le conseguenze sulla sua qualità di vita? Quali le aspettative? Le sono state fornite informazioni esaustive sull'esistenza di sussidi economici (es esenzioni, legge 104 ecc.). q molto d'accordo q abbastanza d'accordo q poco d'accordo q per niente d'accordo Se d'accordo: Quali i vantaggi? Se non d'accordo: Perché? Cosa mi sarei aspettato dagli operatori sanitari al riguardo? Quali i bisogni a ciò correlati? Quali le conseguenze sulla mia qualità di vita?

100 Ha mai sentito parlare di terapie di gruppo per pazienti afasici? q molto d'accordo q abbastanza d'accordo q poco d'accordo q per niente d'accordo Se d'accordo: Il suo assistito ne ha mai usufruito? Se no, perché? Se non d'accordo: Seguirà una spiegazione al riguardo seguita dalla seguente domanda: Sarebbe interessata ad un aiuto di questo tipo? Perché? Quali le aspettative? Le sono state fornite informazioni esaustive relativamente all'assistenza al trasporto? q molto d'accordo q abbastanza d'accordo q poco d'accordo q per niente d'accordo Se d'accordo: Quali i vantaggi? Se non d'accordo: Perché? Quali gli aspetti carenti? Quali le conseguenze sulla sua qualità di vita? Quali le aspettative? 5) E OLTRE: 5.1 Sarebbe interessato a partecipare alla creazione di gruppi di mutuo-aiuto per i pazienti afasici e per i loro familiari? q molto d'accordo q abbastanza d'accordo q poco d'accordo q per niente d'accordo Se d'accordo: Perché? Quali le aspettative al riguardo? Se non d'accordo: Perché? Che idea ha al riguardo? Quali gli aspetti che giudica negativamente al riguardo?

101 Elisa Sala L Afasia in famiglia CONSIGLI UTILI SERVIZI TERRITORIALI IN LIGURIA

102 Ringrazio le logopediste Alessandra Campus Paola Cohen Christiana Ghirardi Gianna Gradino Silvia Lavaggi Paola Maccagno Sandrina Sandri Bice Trombetti per avermi dedicato del tempo prezioso e aver collaborato a questo progetto con gentilezza e professionalità.

103 Indice L Afasia Diicoltà...4 Disturbi associati...5 Come intervenire L afasia cambia la vita Comunicare L ambiente può facilitare Come comunicare nonostante l afasia...6 Servizi territori disponibili in Liguria...9 3

104 L Afasia L'afasia è una perdita parziale o totale di una o più abilità comunicativo-linguistiche. L'afasia può essere causata da: ictus traumi cranici tumori La persona afasica può: fare fatica a capire ciò che sente. far fatica a dire ciò che desidera. avere diicoltà nella lettura e nella scrittura. Queste diicoltà possono riguardare uno o più degli aspetti sopra citati e possono presentarsi con caratteristiche diverse in ogni paziente. Diicoltà La persona afasica può: avere chiaro cosa dire, ma non sapere come dirlo. utilizzare parole a noi incomprensibili, tanto da sembrare un'altra lingua. avere difficoltà nel comprendere il significato di quanto ascoltato. avere difficoltà nel comprendere frasi lunghe e non legate al contesto situazionale vigente in quel momento. non rendersi conto di dire cose per il suo interlocutore incomprensibili. avere difficoltà nell'eloquio (parlare) ma non averle nel comprendere il significato di parole e frasi. avere difficoltà nella lettura e nella scrittura. Le persone afasiche possono aver perso totalmente o parzialmente la facoltà del linguaggio. Per loro quindi è difficile comprendere ciò che dicono gli altri e/o farsi capire. 4

105 Disturbi associati Spesso l Afasia si può associare a: paralisi della metà destra del corpo (emiparesi) mancata consapevolezza della metà destra del corpo (emisomatoagnosia) riduzione della sensibilità della metà destra del corpo alterazione dell'attenzione alterazione della memoria mancata consapevolezza del disturbo (anosognosia) disorientamento spaziale difficoltà nella programmazione dei movimenti (aprassia) depressione ed isolamento inerzia Come intervenire L'intervento volto alla persona afasica è quello logopedico. Il logopedista si occupa della valutazione delle capacità e dei deficit comunicativo-linguistici della persona afasica e del trattamento volto ai seguenti obiettivi: Incrementare le abilità comunicativo-linguistiche della persona afasica. Educare i famigliari all'uso di strategie comunicative utili per adattare il proprio stile comunicativo a quello del loro caro. L'afasia cambia la vita L'insorgere dell'afasia cambia la vita, non solo alla persona afasica bensì anche alla sua rete familiare e amicale. L esperienza rappresenta una perdita sia per la persona afasica che per la sua famiglia: tutti si trovano improvvisamente a dover assumere nuovi ruoli e a doversi adattare ad uno stile di vita diverso. Comunicare Comunicare significa trasmettere delle informazioni al nostro interlocutore di cui presumiamo egli non sia a conoscenza e alle quali attribuiamo una certa valenza emotiva. L'ambiente può facilitare o complicare L'atto comunicativo è facilitato: da un ambiente in assenza di rumori di sottofondo (radio, televisione, ecc.). Viene complicato: dalla presenza di più interlocutori. 5

106 Come comunicare nonostante l'afasia Principi base Trattare il proprio caro come un interlocutore paritario e non subordinato. Valorizzare il silenzio e le pause. Rendere il paziente afasico partecipe delle nostre conversazioni in famiglia e con amici. Non sostituirsi al paziente afasico bensì lasciargli i suoi tempi e valorizzare i suoi successi comunicativi. L'interlocutore è una risorsa La persona afasica ha bisogno di un interlocutore interessato a scoprire il significato del suo messaggio al di là della forma e del significato letterale. Il successo invoglia a riprovare Più la persona afasica sperimenta la possibilità di comunicare con i propri cari, più tenderà a proporsi e ciò si ripercuoterà a sua volta sulle sue capacità comunicativo-linguistiche, che andranno mano a mano rafforzandosi. Il silenzio: un importante alleato! Capire qualcuno significa anche capire il suo silenzio. Ciò richiede tempo, empatia e attenzione, oltre alle conoscenze sul quadro clinico del proprio caro. Saper aspettare: difficile ma fondamentale Adattarsi allo stile comunicativo del proprio caro significa prendersi del tempo per comunicare. In particolare Se la persona parla molto lentamente, vanno valorizzate le sue pause come momento di elaborazione della risposta, sia essa verbale o non verbale. Se la persona parla in modo frenetico, tentare di prendere la propria parola utilizzando il contatto oculare e/o il gesto. In caso di mancata comprensione del messaggio verbale segnalarlo senza cedere alla tentazione di far finta di aver capito. Suggerire non sempre è un aiuto Vedendo il nostro caro in difficoltà, nell'intento di dire una parola, momentaneamente per lui non accessibile, spesso cerchiamo di aiutarlo, suggerendogli una parola a nostro parere adeguata al contesto situazionale vigente ma ciò può però allontanarlo dal suo pensiero originale. Gli errori sono una risorsa! A volte è necessario ignorare alcune parole erroneamente dette dalla persona afasica o cercare di capire il significato nascosto dietro alle stesse. La parola sbagliata va quindi vista non unicamente come un errore, bensì come un aiuto che ci può guidare nella comprensione del messaggio verbale ricevuto. 6

107 Cosa mi aiuta a capire meglio? La persona afasica spesso non è in grado di trasmettere segnali corretti mediante l'uso del canale verbale quindi per comprenderla è necessario: fare ricorso a diverse abilità quali: l'attenzione, la memoria e la facoltà di creare associazioni tra le informazioni ricevute. considerare le circostanze situazionali, i segnali verbali (parole chiave) e non verbali (mimica, postura e gesti). L'importante è comunicare Spesso usare il canale verbale è difficile. Molti pazienti afasici scelgono allora di usare un canale non verbale comunicando così efficacemente: Accettiamo il canale da lui scelto senza pretendere che usi quello verbale. Costringerlo a ripetere non migliora la comunicazione e provoca inutili frustrazioni. Spesso le parole desiderate non si trovano: insistere non serve! Spesso la persona afasica, non trova la parola desiderata, ma più focalizza la propria attenzione sulla ricerca dell'etichetta verbale corretta e più è difficile recuperarla. Meglio provare a spiegarsi in un altro modo (es: attraverso il ricorso alla comunicazione non verbale). Tutto serve a comunicare Tutto ciò che può essere utilizzato in supporto al verbale costituisce un'importante aiuto per la comunicazione con il paziente afasico. Oltre al contatto oculare, può essere d'aiuto anche l'intonazione, la mimica, la postura del corpo, la scrittura e il disegno. Come rivolgersi alla persona afasica Quando ci si rivolge alla persona con afasia è importante parlare più lentamente senza scandire e senza alzare il volume della voce. Fare domande chiuse Le persone con afasia hanno spesso difficoltà a rispondere a domande aperte (es: cosa hai fatto stamattina?). Meglio usare domande chiuse. Si consiglia pertanto di utilizzare (es: Hai mangiato il pane? Hai mangiato i biscotti?) alle quali il paziente afasico può rispondere con si/no. In conclusione: La comunicazione è ricca di possibilità: può avvenire infatti mediante il ricorso a diversi canali ossia quello verbale e quello non verbale (gesto, mimica, postura del corpo). 7

108 Savona ASL 2 Genova ASL 3 La Spezia ASL 4 Imperia ASL 1 Servizi territori disponibili in Liguria Provincia Servizio di logopedia Consulenza psicologica Servizio trasporto pazienti Terapie di gruppo Imperia (Asl 1) Savona (Asl 2) Genova (Asl 3) La Spezia (As l4) 8