LA DEMENZA SENILE. Nicola Vanacore Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute Istituto Superiore di Sanità

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1 LA DEMENZA SENILE Nicola Vanacore Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute Istituto Superiore di Sanità

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3 GUARIRE DALL ALZHEIMER

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10 1. EPIDEMIOLOGIA E PREVENZIONE

11 CONTESTO ll tema della continuità assistenziale e dell assistenza integrata per i pazienti affetti da patologie neurodegenerative rappresenta la vera sfida per la sostenibilità dei sistemi socio-sanitari pubblici di carattere "universalistico", tipico di uno stato sociale, che garantisce l'assistenza sanitaria a tutti i cittadini. La finalità di questi sistemi pubblici è quella di garantire la tutela della salute come diritto fondamentale dell'individuo ed interesse della collettività, nel rispetto della dignità e della libertà della persona umana.

12 NUMERO DI CASI ATTESI DI DEMENZA NEI PAESI RICCHI E IN QUELLI IN VIA DI SVILUPPO In Italia circa di persone sono affette da demenza e circa 3 milioni di persone sono direttamente o indirettamente coinvolte nell assistenza dei loro cari.

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15 PREVALENZA PER DEMENZA IN EUROPA (Lobo et al. Neurology 2000) Age group Prevalenza X 100 ab. maschi Prevalenza X 100 ab. femmine

16 STIMA DEI CASI DI DEMENZA NEL LAZIO abitanti: ~ persone con demenze/ ~ nuove diagnosi in un anno

17 PREVENZIONE PRIMARIA E SECONDARIA

18 SCOLARITA (13.6%) OBESITA (4.1%)

19 Livello di attività fisica attivo* parzialmente attivo** sedentario*** Attività fisica pool di Asl (20.3%) % (IC95%) 33,0 (32,7-33,3) 36,9 (36,6-37,2) 30,1 (29,8-30,4) * lavoro pesante oppure adesione alle linee guida (30 minuti di attività moderata per almeno 5 giorni alla settimana, oppure attività intensa per più di 20 minuti per almeno 3 giorni) ** non fa lavoro pesante, ma fa qualche attività fisica nel tempo libero, senza però raggiungere i livelli raccomandati *** non fa un lavoro pesante e non fa nessuna attività fisica nel tempo libero

20 SI PUO MODIFICARE LA FREQUENZA DELLA DEMENZA?

21 DAL RISCHIO INDIVIDUALE ALLE CARTE DEL RISCHIO COGNITIVO?

22 2. ASPETTI CLINICI

23 DIAGNOSI DIPROBABILE DEMENZA DIALZHEIMER (NINCDS-ADRDA, 1984) - si stabilisce una demenza con esami clinici e documentata dal MMSE, BDS o test analoghi e confermata da test neuropsicologici -sipresentaundeficitindueopiùareecognitive - si rileva un peggioramento progressivo della memoria e di altre funzioni cognitive - non è presente nessun disturbo della coscienza -sihauniniziotrai40e90annidietà - non vi sono patologie sistemiche o altre malattie dell encefalo che possano spiegare i deficit progressivi di memoria o delle altre funzioni cognitive sensibilità = 98%, specificità = 69%, accuratezza diagnostica = 88%

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28 DEFINIZIONE DI MILD COGNITIVE IMPAIRMENT (Petersen 1999) disturbo soggettivo di memoria (preferibilmente confermato da un famigliare) assenza di altri deficit cognitivi normali abilità nelle attività quotidiane presenza di un deficit di memoria documentato rispetto all età e scolarità della popolazione normale assenza di demenza

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31 3. IL DOCUMENTO DEL PIANO NAZIONALE DEMENZE Il documento è composto da 9 pagine: Introduzione Obiettivo 1 (7 azioni) Obiettivo 2 (3 azioni) Obiettivo 3 (9 azioni) Obiettivo 4 (4 azioni)

32 Direzione della Prevenzione, Direzione della Programmazione, Ministero della Salute; Istituto Superiore di Sanità -Referenti Regionali Rappresentanti delle tre Associazioni di pazienti e familiari

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36 OBIETTIVO 1 Interventi e misure di Politica sanitaria e socio-sanitaria

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38 2002 numero di UVA censite = numero di UVA censite = 414

39 ATTIVAZIONE DI 503 Unità di Valutazione Alzheimer (UVA) SULL INTERO TERRITORIO NAZIONALE (2002) Elenco di 717 UVA n UVA attive: 503 (70,1%) Roma 12 giugno 2006

40 FIG. 1 Distribuzione delle UVA per giorni di apertura settimanale e area geografica % Nord Centro Sud Italia % Nord Centro Sud Italia giorni di apertura giorni di apertura Roma 12 giugno 2006

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43 SISTEMA INFORMATIVO E POI REGISTRO? Lombardia Toscana Lazio

44 OBIETTIVO 2 Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata

45 CENTRO PER DISTURBI COGNITIVI E DEMENZE (CDCD) Una rete assistenziale per le demenze in Sicilia dovrebbe comprendere 5Centri di Riferimento (CR); Il successivo monitoraggio dei pazienti, affidati ai Centri di Assistenza Territoriale(10-15 per ogni CR) I Centri di Assistenza Socio- Sanitaria (CASS) ATSD: Ambulatori Territoriali Specialistici Dedicati ; CD: Centro per le Demenze 46 consultori per le demenze, distribuiti su tutto il territorio regionale, dove operano equipe multiprofessionaliper una valutazione diagnostica approfondita dei casi. I consultori svolgono anche i compiti di Unità di Valutazione Alzheimer (UVA) previsti dal decreto del Ministro della Sanità del 20/07/2000 per l attuazione del protocollo di monitoraggio farmacologico per la malattia di Alzheimer (ex progetto Cronos). Riguardo all obiettivo identificato si propone la riorganizzazione delle 34 UVAregionaliin Centri diagnostici specialistici per le demenze e in Centri esperti per le demenze. Progetto Collaborativo CENTRI DI DECADIMENTO COGNITIVO MMG VENETO ALZHEIMER sulla demenza di Alzheimer.

46 Percorso Assistenziale Macroprocesso che corrisponde alla intera gestione di un problema di salute. I percorsi assistenziali possono essere definiti come piani multidisciplinari e interprofessionali relativi ad una specifica categoria di pazienti in uno specifico contesto locale e la cui attuazione è valutata mediante indicatori di processo e di esito. Hannoloscopodi: eliminareilpiùpossibile iritardieglisprechi contenere le variazioni non necessarie nei trattamenti assicurare la continuità e il coordinamento dell assistenza ridurre alminimoirischiperipazienti migliorare gli esiti

47 QUALITA Fare solo ciò che è utile (efficacia teorica), nel modo migliore (efficacia pratica) con il minor costo (efficienza), a chi (accessibilità), e soltanto a chi ne ha veramente bisogno (appropriatezza), facendo fare le cure a chi è competente per farlo (competenza), ottenendo i risultati ritenuti migliori (soddisfazione).

48 Chroniccare model Wagner 1998 Comunità Risorse e strategie Sistema sanitario Organizzazione dell assistenza Supporto all autogestione Supporto alle decisioni Progetto organizzativo Sistema informativo Persona informata attiva Interazioni utili Team preparato proattivo Miglioramento degli esiti

49 2006 Visione del problema basata di più sulle esigenze del paziente e meno sulla spesa Coordinamento Continuità Team multiprofessionale Sistemi informativi

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51 QUALI SONO I PDTA PER LE DEMENZE IN ITALIA?

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53 Proposta di utilizzo della rete per il malato di Alzheimer e la sua famiglia 1^ fase di sospetto di malattia e diagnostica Fausta Podavitte Equipes di accoglienza e valutazione dell ASL accolgono le richieste, rilevano sintomatologia sospetta, inviano all UVA - propongono soluzioni EQUIPES DELL ASL Supportano ed accompagnano malato e famiglia lungo tutto il decorso della malattia UVA: Accoglie la richiesta, avvia la presa in carico, formula la diagnosi Fasi successive Supporto-counseling ed orientamento UVA garantisce interventi consulenziali e di monitoraggio lungo il decorso della malattia MMG rileva i primi sospetti, invia all UVA, attiva le équipes dell ASL MMG supporta malato e famiglia nella gestione della malattia e nelle scelte, in accordo con le équipes dell ASL Servizi disponibili Servizi Domiciliari ADI (Voucher Socio- Sanitario) e SAD (Voucher Sociale) Buono Sociale IDR con posti letto Alzheimer IRCCS con posti letto Alzheimer CDI RSA con o senza Nuclei Alzheimer

54 IL PARADOSSO CLINICO DEI CENTRI SPECIALISTICI Solo per il 50% dei pazienti con demenza presenti in un territorio, nei paesi occidentali, viene posta una diagnosi di demenza da parte dei centri specialistici. La diagnosi è formulata già in una fase moderata di malattia Si tende a considerare con troppa superficialità un soggettocon deficit cognitivo isolato (MCI) o addirittura con un disturbo soggettivo di memoria (SubjectiveMemory Complaints) come malato. Appare quindi fondamentale saper distinguere gli aspetti della ricerca protesa ad individuare le fasi precliniche della demenza (MildCognitive Impairment) da quelli di sanità pubblica propri dell entità clinica delle demenze.

55 OBIETTIVO 3 Implementazione di strategie ed interventi per l appropriatezza delle cure

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58 Nel Piano Sanitario Nazionale viene definito che La politica di attuazione del governo clinico richiede un approccio di sistema e viene realizzata tramite l integrazione di numerosi fattori tra di loro interconnessi e complementari, tra i quali vi sono la formazione continua, la gestione del rischio clinico, l audit, la medicina basata sull evidenza, le linee guida cliniche e i percorsi assistenziali, la gestione dei reclami e dei contenziosi, la comunicazione e gestione della documentazione, la ricerca e lo sviluppo, la valutazione degli esiti, la collaborazione multidisciplinare, il coinvolgimento dei pazienti, l informazione corretta e trasparente e la gestione del personale. Tutte queste tematiche sono oggetto di analisi e di iniziative condivise tra lo Stato e le Regioni, ai fini del miglioramento continuo dell equità, della appropriatezza e della qualità del sistema nel rispetto del vincolo delle risorse programmate.

59 PET AMILOIDEA: QUALE VALORE PER LA SANITA PUBBLICA?

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61 OBIETTIVO 4 interventi e misure di Politica sanitaria e socio-sanitaria

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63 I LIMITI E LA FORZA DELL APPLICAZIONE DEL PIANO NAZIONALE DEMENZE 1. Mancanza di finanziamento 2. Mancato coinvolgimento del Ministero delle Politiche Sociali (Replica: Il testo del Piano è stato approvato dalla Conferenza Unificata salute + sociale ; al punto 1.7 è richiamata la presenza al Tavolo permanente per la demenza della componente sociale a livello, nazionale, regionale e locale)

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68 Unaconsiderazione economica

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70 Le possibilidecisionia costo zero (isorisorse)(a) 1. Modificare la tempistica dei Piani Terapeutici per il monitoraggio degli antipsicotici e prevedere semplificazioni nel rinnovo dei piani terapeutici con i farmaci inclusi nella nota 85. (effetto atteso: riduzione delle liste di attesa nelle UVA) 2. VERA programmazione dei servizi socio-sanitaria nei territori regionali e NON SEMPLICE attestazione dell esistente. (effetto atteso: creare una rete di servizi) 3. Utilizzo routinario dei flussi informativi correnti (SDO, farmaci, mortalità, prestazioni ambulatoriali, esenzioni Sistema NSIS)per intercettare il fenomeno delle demenza in tutte le sue componenti (effetto atteso : fornire elementi di conoscenza per la programmazione socio-sanitaria) 4. Promuovere e realizzare PDTA VERI (con indicatori e sistema informativo) su base distrettuale e ASL (effetto atteso : migliorare il livello di assistenza ai pazienti con demenza e ai loro familiari)

71 Le possibilidecisionia costo zero (isorisorse)(b) 5. Valutare la possibilità di erogare i farmaci antipsicotici ancora fuori dall indicazione per la demenza utilizzando la legge 648/96 (effetto atteso: superamento del Comunicato dell AIFA sugli antipsicotici) 6. Integrare il Decreto legislativo n.211 del 2013 relativo all applicazione della buona pratica clinica nell esecuzione delle sperimentazioni cliniche di medicinali per uso clinico (effetto atteso: rendere più «etiche» le sperimentazioni cliniche nella demenza) 7. Promuovere la pratica dell amministratore di sostegno ricordando che la stessa è completamente gratuita per il cittadino (effetto atteso : evitare gli abusi) 8. Promuovere stili di vita salutari (effetto atteso : ridurre nel tempo l incidenza della demenza)

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75 Finlandia Parente più prossimo o persona più vicina al soggetto o legale rappresentante Spagna, Olanda, Belgio Francia Danimarca 1) rappresentante legale 2) persona autorizzata per iscritto dal soggetto 3)coniuge o partner registrato o altri familiari 4) altra persona vicina al soggetto 1) persona autorizzata per iscritto dal soggetto 2) coniuge o partner registrato o altri familiari 3) altra persona vicina al soggetto 4) Giudice Tutelare per le ricerche rischiose secondo il CE locale Parente più prossimo e Mmg Regno Unito Per le sperimentazioni farmacologiche 1) Persona vicina al soggetto 2) Medico responsabile 3) Persona nominata dal relevant health provider

76 Dopol approvazionedel Piano Il monitoraggio

77 Dopol approvazionedel Piano Documenti di approfondimento

78 Dopol approvazionedel Piano Attività di sostegno Identificare risorse economiche o con una Legge ad hoc o con un emendamento alla Finanziaria Agganciare le attività previste dal Piano Nazionale Demenze alla revisione dei Livelli essenziali di Assistenza Sanitaria (LEA)

79 IL PERCORSO DEL TEMA DELLA DEMENZA IN ITALIA ? La rete UVA Farmaci per la demenza e antipsicotici Problemi Etici PDTA Prevenzione PND Biomarcatori Farmaci biologici (anticorpi monoclonali)

80 News dall Istituto Superiore di Sanità Il portale dell'epidemiologia per la sanità pubblica a cura del Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute

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