Associazione Volontari Assistenza Pazienti Oncologici - C.F

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1 Associazione Volontari Assistenza Pazienti Oncologici - C.F Anno 4 - N Periodico bimestrale di informazione e formazione dell A.V.A.P.O.-Mestre ONLUS - Autorizzazione del Tribunale di Venezia n.9/06 Registro Stampe DIRETTORE RESPONSABILE Don Armando Trevisiol - Poste Italiane Spa - Spedizione in abbonamento postale - d.l. 353/2003 (Conv. in L. 27/02/2004 n 46) art.1, c.2, DR Venezia Le cure palliative: un diritto del malato Le medicine alternative o complementari (si pensi alla omeopatia) hanno avuto un merito indiscutibile: porre al centro dell attenzione la persona del malato e non già la malattia. La medicina ufficiale, sia pure con molta fatica e qualche resistenza, è costretta a ripensare il suo approccio con il paziente sicché oggi non meraviglia che si parli di cure del dolore, di cure palliative e di cure di fine vita. Ma se curare il dolore è un esigenza prioritaria non è però sufficiente: controllato il dolore, il malato non più guaribile, sia esso un malato oncologico o non oncologico, non va abbandonato. E questo il campo in cui operano le cure palliative e cioè quelle cure, diverse da quelle della fase terminale, che perseguono lo scopo di migliorare la qualità della vita del malato e della sua famiglia. E evidente allora che tali cure saranno tanto più efficaci quanto maggiore è l arco temporale che consente l instaurarsi di una relazione di fiducia tra il malato, il medico, i volontari. In sostanza tali cure non si limitano esclusivamente all aspetto prettamente sanitario, ma si riferiscono a tutta la persona, inserita in un tessuto familiare, portatrice di esperienze e di problematiche che trascendono il solo aspetto sanitario. E un compito difficile che perciò richiede la presenza e l intervento di una equipe affiatata: non solo il medico di famiglia, i medici specialisti, ma anche i servizi sociali, gli psicologi, i volontari. E un compito impegnativo, ma va perseguito con determinazione dal momento che il malato non più guaribile, oncologico o non oncologico, è e va trattato sempre ed innanzitutto come persona, pena la palese violazione della nostra Costituzione che all art.3 proclama con forza che tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge senza distinzioni di condizioni personali e sociali. Non meraviglia dunque che le Istituzioni del nostro Paese, dopo un periodo di letargo, comincino ad acquisire consapevolezza delle tematiche del dolore, delle cure palliative e delle cure di fine vita. E così la Regione Veneto in data 19/3/2009, tra le prime, ha approvato la legge regionale n.7 riguardante Disposizioni per garantire cure palliative ai malati in stato di inguaribilità avanzata o a fine vita e per sostenere la lotta al dolore. Nella relazione al Consiglio regionale che accompagna tale legge si può leggere: Le cure palliative dovrebbero diventare quindi un approccio diffuso per la tutela delle persone con patologie impegnative, al fine di proteggerne la qualità della vita. Peraltro tali cure sono erogate secondo i desideri del malato e dei suoi familiari (art.1 1 comma della legge) e ciò in totale aderenza a quanto disposto dall art.32 2 comma della nostra Costituzione il quale stabilisce che nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. Le somme da spendere per attivare e sviluppare la disponibilità di cure palliative sono state quantificate in 5 milioni di euro all anno per il triennio In data 25/3/2009, infine, è stato siglato l accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano, in materia di Sanità Pubblica, che vincola per l anno 2009 la somma di 100 milioni di euro per le Cure palliative e la Terapia del dolore: dunque questi primi attesi fatti concreti fanno ben sperare per una sempre maggiore attenzione per tali problematiche da parte delle Istituzioni. Antonino Romeo Volontario A.V.A.P.O.-Mestre IL BOCOLO Anche quest anno in occasione della festività di S.Marco tanto cara ai Veneziani per il significato che riveste, dimostrare attraverso la delicatezza di un bocciolo di rosa il proprio affetto alla persona amata, è stato distribuito nelle abitazioni dei malati che assistiamo un omaggio floreale. Questa iniziativa, entrata a far parte delle tradizioni della nostra Associazione, è stata resa possibile grazie alla collaborazione come già avvenuto negli anni scorsi della Municipalità di Mestre Carpenedo. A dimostrazione di quanto apprezzato sia questo gesto, riportiamo di seguito le parole espresse dalla signora Francesca: Anche quest anno il papà ha mandato il bocolo alla mamma... Ormai è un po sfiorito, è in un bel vaso da più di quindici giorni... Ma sembra quasi che a mamma dispiaccia in modo particolare decidere di gettarlo ormai nel bidone dei rifiuti organici... Il mio papà ci ha lasciati esattamente due anni fa, il 14 maggio. Quando vedo Giacomino che porta il bocolo, mi vengono le lacrime agli occhi, ma penso sempre con grande riconoscenza ai mesi di grande serenità che l A.V.A.P.O.-Mestre tramite tutti i suoi collaboratori, ha donato a tutta la nostra famiglia.

2 Vittorio Ventafridda: il pioniere italiano delle cure palliative Negli ultimi numeri di Per Mano abbiamo ampiamente parlato delle Cure Palliative. Oggi desideriamo far conoscere il medico che è stato il pioniere della terapia del dolore in Italia e che ha dedicato tutta la sua vita professionale all obiettivo di alleviare sino all ultimo le sofferenze dei malati. La sua principale idea era che: Il malato è un essere umano fino agli ultimi istanti della vita: il morire è vita, e deve essere la migliore vita possibile. E in queste parole che si racchiude il senso della sua battaglia contro il dolore inutile. Vitttorio Ventafridda nacque a Ragogna (UD) il 29/10/1927, si laureò nel 1952 a Pavia ed è mancato nell ottobre Negli anni settanta, insieme ad un gruppo di medici tra cui il dott.umberto Veronesi, è stato l artefice di una vera svolta culturale nel campo della medicina. Ha fermamente creduto che servisse applicare delle cure che riguardavano la persona nella sua totalità e la proteggessero come un mantello (pallium da cui palliativo), perché il dolore del malato di cancro non è solo sofferenza fisica, ma anche emarginazione e solitudine. Per questo, fin dai tempi in cui era direttore scientifico all Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, il dott. Veronesi si preoccupò di aprire una divisione, la prima in Italia, dedicata a questi malati. Poteva contare sulla collaborazione di un professore che aveva studiato il problema negli Stati Uniti: Vittorio Ventafridda. Venne allestito in breve tempo uno dei Centri più avanzati della terapia che poi l Organizzazione Mondiale della Sanità, dichiarò Centro nazionale di riferimento. Fu allora, dal 1975 al 1983, che si gettarono le fondamenta di un nuovo modo di affrontare il dolore da cancro: le scale del dolore per aiutare i pazienti a far comprendere a chi li cura la loro reale e personale percezione degli stati di sofferenza o di sollievo, le cure contro il dolore fisico e mentale, l affermazione e l espansione delle cure domiciliari, e infine gli hospice. Ventafridda ha ricoperto diverse importanti cariche: alla Fondazione Floriani, al Ministero della Sanità, ad esempio, come esperto per il grande progetto dell Ospedale senza dolore. Progetto che, data la sua rilevanza, mi prometto di illustrare in un prossimo numero del nostro giornalino. Franco Bigaglia Volontario A.V.A.P.O.-Mestre A voce alta Quando veniamo a contatto con una persona ammalata ci viene spontaneo e naturale preoccuparci affinché le sia assicurata la migliore assistenza, il massimo delle attenzioni, le cure più adeguate e quant altro si sia in grado di offrirle. Spesso però ci si dimentica, perché lo si ritiene inutile al fine di una buona assistenza, che l ammalato ha la necessità di poter vivere due particolari momenti: quello del pianto e quello della comprensione. Il pianto è sicuramente un momento liberatorio, un semplice modo per scaricare la tensione che immancabilmente grava su chi sa che il proprio fisico è minato dalla malattia. Generalmente tale manifestazione è associata ad una forma di debolezza: piangono i bambini, le donnicciole, non i forti, gli uomini o le donne vere!! L ammalato ha tutto il diritto di piangere: si trova all improvviso nella condizione di un bimbo indifeso e bisognoso di tutto e di tutti, soprattutto di comprensione. Accogliamolo con amore anche in queste manifestazioni standogli vicino in silenzioso ascolto. Altrettanto importante è il momento della comprensione. Chi assiste le persone ammalate deve saperle incoraggiare e sostenere, qualsiasi cosa esse facciano, riconoscendo loro anche lo sforzo fatto nell affrontare la comunicazione di brutte notizie che talora avviene in modo freddo e distaccato, gli interventi chirurgici spesso demolitivi, lunghi e pesanti cicli di terapie, anche con effetti collaterali. Per un malato sentire che c è qualcuno VICINO a LUI pronto a comprenderlo, a condividere empaticamente la sua sofferenza, può avere un effetto maggiore delle stesse medicine. Ogni uomo infatti ha bisogno di sperimentare la forza di un abbraccio silenzioso nel momento del pianto e l autenticità di un incoraggiamento espresso anche con semplici gesti che alle persone sane possono sembrare scontate, ma alle quali l ammalato stesso attribuisce una valenza molto più alta. CAMPAGNA ASSOCIATIVA 2009 Franco Bigaglia Volontario A.V.A.P.O.-Mestre Puoi contribuire a sostenere la diffusione degli ideali che animano le attività dell Associazione A.V.A.P.O.- Mestre anche chiedendo di diventarne socio. Un semplice gesto, il versamento della quota associativa pari a 10, che però sottende la condivisione di un grande progetto di solidarietà verso coloro che si trovano a dover affrontare giorno dopo giorno, i problemi legati ad una patologia oncologica. Aspettiamo anche te in questa grande famiglia dove auspichiamo ciascuno possa trovare adeguato sostegno e senta valorizzato il proprio essere prima di tutto, persona. 2

3 Per continuare a guardare avanti Il giorno 27 aprile si è svolta l annuale assemblea dei soci durante la quale è stato presentato il bilancio consuntivo dell anno appena trascorso. Un atto dovuto, ma soprattutto un occasione per riflettere sul cammino percorso da cui prendere spunto per delineare le linee di azione future. Quindi conti economici, spese sostenute, ma giustificate dalle attività svolte e dagli obiettivi che con le diverse azioni, abbiamo cercato di perseguire. A guardare l entità globale delle cifre, talvolta si può essere colti da momenti di timore; non dimentichiamo nell amministrare i fondi a disposizione dell Associazione, di tener sempre presente l impegno che ci siamo assunti nei confronti dei donatori che ci sostengono con le loro oblazioni, degli Enti Pubblici che riconoscendo la serietà e l affidabilità del nostro impegno, erogano dei contributi, a dir la verità, sempre più esigui a causa della crisi economica che il nostro Paese sta attraversando, e dell ASL con cui abbiamo in essere la convenzione per il servizio O.D.O. per il quale viene riconosciuta all A.V.A.P.O.-Mestre una somma annua forfetaria che copre solo in parte le spese sostenute per l organizzazione di questo rilevante servizio. Rilevante per la collettività, ma soprattutto per tutti coloro che desiderano aver garantita la possibilità di permanere a casa anche nelle fasi più avanzate di malattia. Quindi le cifre devono sempre essere lette considerando le persone Per mano che hanno usufruito e beneficiato della nostra attività: il benessere del malato e di chi lo assiste compatibilmente con le conseguenze derivanti dalla malattia, deve infatti essere sempre l obiettivo cui tendere attraverso le scelte operate. Le voci di bilancio sono state suddivise per grossi capitoli di spesa come riportato nella tabella allegata da cui si evince che l uscita maggiore è assorbita dai costi per l assistenza diretta ed indiretta al malato. Se egli deve essere il soggetto della mission dell Associazione è corretto che sia così: i nostri sforzi infatti devono tendere a modulare delle risposte adeguate alle esigenze che provengono dalla nostra realtà sociale che dobbiamo saper leggere ed interpretare con attenzione, cogliendo le modificazioni che in essa avvengono. COSTI ENTRATE Assistenza diretta ed indiretta al malato ,22 Convenzione ULSS ,00 Pubblicazioni e materiale promozionale ,33 Contributi da progetti e da privati ,62 Spese generali ,91 Cinque per mille ,63 Ammortamenti beni ,36 Quote associative 1.080,00 Promozioni ,31 Oblazioni ,63 Altro ,39 Lascito testamentario ,00 COSTI TOTALI ,82 ENTRATE TOTALI ,58 Nel bilancio appare una nuova voce d entrata costituita da un cospicuo lascito testamentario ricevuto da due coniugi veneziani, i signori Licia e Sergio Del Pero. Nella storia dell A.V.A.P.O.-Mestre costituisce una novità che va a confermare ulteriormente come l attività svolta dall Associazione venga conosciuta ed apprezzata da un sempre maggior numero di persone anche se, come nel caso specifico, non direttamente beneficiarie dei servizi svolti. I fondi erogati hanno una specifica destinazione: il potenziamento del servizio di assistenza domiciliare attraverso l acquisto di strumentazioni specifiche, la realizzazione di campagne di informazione e studi mirati ad approfondire problematiche connesse con le cure palliative. Tra i contributi ricevuti da privati, oltre alle oblazioni, rientrano la seconda parte dei fondi destinati alla realizzazione del progetto finanziato dalla Fondazione Vodafone Sorridere alla vita: insieme si può e quelli donati dall ACTV per l acquisto di due Doblò attrezzati per il trasporto di persone con difficoltà di deambulazione. Il momento assembleare è stata l occasione per illustrare in modo dettagliato l entità dell attività domiciliare garantita attraverso il servizio O.D.O. Si tratta certamente dell impegno che richiede il maggior sforzo sia da parte di chi garantisce le varie attività, professionisti e volontari, sia di chi si occupa dell organizzazione delle stesse. Il dottor Ianniciello, coordinatore dell equipe O.D.O., ha relazionato sugli interventi garantiti e sui pazienti assistiti, 3

4 sottolineando la tipologia di questa specifica forma di assistenza volta a recepire tutti i bisogni della persona, anche quelli inespressi o inerenti la sfera più intima del malato. Il modo di offrire ad essi una risposta, condiziona la qualità di vita di tutto il nucleo familiare in cui si interviene. E importante quindi poter avviare un dialogo con il malato e chi lo assiste dopo aver ricevuto quella fiducia che consente da parte loro, un completo affidamento nella cura. Spesso usando dei termini inglesi, si sottolinea la diversità che esiste tra il to cure (curare) e il to care (prendersi cura). La traduzione è alquanto esplicita: coloro che entrano nello spazio privato della famiglia dei nostri assistiti hanno abbracciato certamente l idea del prendersi cura a cui si ispira ogni azione e decisione. Dall istogramma di seguito riportato si rileva l alto numero di interventi effettuati al domicilio dei pazienti e si può evincere l impegno che è stato richiesto a professionisti e volontari nel garantirli. comprendono la spesa per farmaci ed esami) Costo giornaliero per pz. ULSS 36,44 58% AVAPO 26,41 42% TOTALE 62,85 Concludo l illustrazione del bilancio auspicando di saper trarre insegnamento dalle esperienze che viviamo giorno dopo giorno, nella consapevolezza che proprio attraverso l aiuto reciproco e la perseveranza nelle difficoltà potremo AIUTARCI A CRESCERE come persone e ad attestarlo con le nostre azioni in spirito di servizio. E stato infatti grazie alla generosità dei nostri donatori, alla collaborazione ed abnegazione di professionisti e volontari che abbiamo potuto realizzare quanto sopra illustrato adeguando le nostre risposte alle reali esigenze dei malati e delle loro famiglie. La presidente A.V.A.P.O.-Mestre Stefania Bullo Questi dati vanno correlati con il numero di persone che sono riuscite a concludere la propria esistenza a casa. E stata proprio la presenza assidua, in molti casi quotidiana di un componente dell equipe, soprattutto nelle fasi più vicine alla morte, che ha consentito il conseguimento dei risultati sopra illustrati favorendo da parte delle famiglie che avevano operato la scelta di poter usufruire di un percorso assistenziale domiciliare, la naturale conclusione del cammino intrapreso. E da sottolineare come, a fronte di una entità di interventi di tale portata, questa forma assistenziale risulti di grande economicità rispetto ad un ricovero ospedaliero. Infatti i costi giornalieri per ogni paziente seguito a domicilio sono stati così suddivisi tra ULSS e AVAPO.(I costi indicati non Lascito testamentario Il giorno 16 aprile presso la sede della nostra Associazione si è svolta la consegna ufficiale del lascito testamentario dei coniugi Licia Falcier e Sergio Del Pero che per loro espressa volontà è stato destinato all A.V.A.P.O.-Mestre con l intento di promuovere e diffondere nel nostro territorio le cure palliative anche attraverso momenti di informazione della cittadinanza. Parte di questo lascito è stata destinata all acquisto di strumentazione necessaria agli operatori sanitari dell O.D.O. tra cui due autovetture Panda particolarmente utili per gli spostamenti nelle vie cittadine. Alla cerimonia di consegna erano presenti l esecutrice testamentaria, signora Prandin ed i nipoti dei signori Falcier, i quali hanno appoggiato e sostenuto la scelta operata dagli zii. Sono intervenuti il dottor Massimo Fusello Responsabile dei Servizi Sociali dell ULSS 12 che ha sottolineato l importanza della collaborazione tra Enti Pubblici e settore del No Profit al fine di poter garantire servizi importanti quale l O.D.O.; il dottor Gianbeppi Pizzi, responsabile del servizio O.D.O. che ha ribadito l alta valenza sociale dell attività di Ospedalizzazione Domiciliare Oncologica sia per il benessere del malato sia per l economicità di costi ed il corretto utilizzo dei posti letto ospedalieri ed ha riconosciuto il difficile e delicato compito che i medici e gli infermieri dedicati a questo servizio svolgono, sottolineando l inevitabile impegno psico-fisico cui sono sottoposti nel doversi quotidianamente confrontare con l impossibilità per i pazienti assistiti, di una guarigione. Erano 4

5 presenti inoltre il dottor Angiolino Ianniciello coordinatore dell equipe O.D.O.; la sig.ra Maria Rosa De Nard che svolge mansioni di caposala all interno dell equipe stessa; rappresentanti del Consiglio di Amministrazione dell A. V.A.P.O.-Mestre. e della stampa locale. Questo gesto, che nella storia della nostra Associazione non ha precedenti, assume particolare rilievo soprattutto in questo momento in cui anche gli organi di governo regionali e nazionali stanno affrontando i temi legati all inguaribilità e al diritto alle cure che ogni persona\ ha, al fine di emanare delle disposizioni che garantiscano l effettiva applicazione delle enunciazioni di principio. La presidente A.V.A.P.O.-Mestre Stefania Bullo Lettera al Gazzettino Nel Gazzettino del giorno 1 maggio e La Nuova Venezia del 3 maggio, è stata pubblicata la lettera di seguito riportata del signor Giovanni Boldrin che solleva perplessità in merito ai contributi che le alcune Associazioni di volontariato ricevono in base a convenzioni con Enti Pubblici per alcuni specifici resi. In periodi come quelli in cui stiamo vivendo dove purtroppo spesso si leggono denunce per operati non sempre cristallini, sono sembrate particolarmente gravi le affermazioni contenute nella lettera sopra citata il cui testo viene di seguito riportato, tanto da ritenere importanti le precisazioni fatte dalla Presidente della nostra Associazione pubblicate sul Gazzettino di sabato 9 maggio u.s. tese a fare chiarezza sulle diverse tipologie di interventi garantiti e soprattutto su ciò che caratterizza l operato del volontario che è sempre gratuito, ma non può essere posto sullo stesso piano di un attività svolta da professionisti, che si basa sulla necessità di una presenza temporale definita e continuativa. Chiarezza sulle Associazioni di volontariato Condivido pienamente la lettera pubblicata domenica 19 sulla confusione che regna a proposito di associazioni di volontariato. Sono cresciute in modo esponenziale, basta vedere in campo San Bortolo a Venezia quante si turnano a raccogliere fondi. In effetti bisogna fare chiarezza. Molte di queste associazioni ricevono cospicui fondi come bonus e nello stesso tempo ricevono offerte perché le persone non sanno di questi finanziamenti. Io stesso ho usufruito dell ottima assistenza domiciliare dell O.D.O.-A.V.A.P.O., e in segno di gratitudine ho chiesto per il mio caro defunto offerte all associazione invece dei fiori. Sono rimasto perplesso quando sono venuto a sapere che le persone che assistevano mia moglie erano pagate dall Asl. Idem per altre associazioni. Non parliamo quindi di volontariato, quello deve essere totalmente gratuito, ma di un ibrido che ingenera confusione e può sfruttare la buona fede della gente. A mio parere sarebbe opportuno pretendere trasparenza assoluta delle offerte e dei contributi degli enti pubblici pubblicando elenchi delle associazioni con il bilancio accanto. Esattamente come si pretende dai contribuenti. Giovanni Boldrin Venezia Gentile direttore, in qualità di Presidente dell A.V.A.P.O.-Mestre desidero precisare alcuni punti circa quanto viene sostenuto dal signor Giovanni Boldrin di Venezia nella lettera pubblicata venerdì 1 maggio, dal titolo Chiarezza sulla associazioni di volontariato. Si afferma che molte realtà di volontariato ricevono cospicui fondi e si avvalgono di offerte liberali derivanti dal fatto che i donatori sono all oscuro dei contributi di natura pubblica che tali Associazioni percepiscono. A segu ito di tale dichiarazione mi sento in dovere di chiarire quanto segue. Le donazioni pervenute che sono tutte regolarmente registrate e detraibili dalle tasse, sono una forma di gratitudine e di riconoscimento per i servizi ricevuti in modo totalmente gratuito. Sottolineo il termine servizi in quanto le attività svolte dall A.V.A.P.O.-Mestre abbracciano una gamma molto vasta pur essendo rivolte a persone affette da patologia neoplastica e ai loro familiari, nella fase di malattia e durante il periodo di elaborazione del lutto. Uno degli ambiti di intervento che riveste una grande rilevanza da un punto di vista sociale, ma anche per l impegno organizzativo che richiede, è il servizio O.D.O. (Ospedalizzazione Domiciliare Oncologica) erogato in base ad una convenzione stipulata con l ASL 12. Si tratta di una forma assistenziale prevista nelle fasi più avanzate di malattia per quelle persone che desiderano rimanere a casa, potendo però contare su interventi qualificati e specifici modulati in base all evoluzione della malattia stessa. Per garantirli l A.V.A.P.O.-Mestre si avvale di un equipe costituita da professionisti che forniscono una risposta qualificata a bisogni di natura sanitaria e psicologica. I volontari, adeguatamente formati, collaborano in forma completamente gratuita con tale personale, attuando interventi che non richiedono una specifica competenza professionale. Uno dei medici componenti l equipe è sempre reperibile e pronto ad intervenire 24 ore su 24, tutti i giorni dell anno. E chiaro che per poter offrire tali garanzie di continuità, con una presenza quotidiana ed in termini orari ben definiti, non è possibile pensare a personale che operi in qualità di volontario, senza ricevere alcun compenso. Sottolineo però, che non si tratta di dipendenti dell ASL, ma di liberi professionisti di cui l A.V.A.P.O.-Mestre si avvale per fornire una forma di assistenza completa e continua di cui coloro che ne hanno usufruito come affermato dallo stesso signor Boldrin, riconoscono la validità. Per lo svolgimento di questo specifico servizio l A.V.A.P.O.-Mestre riceve dall ASL, previa puntuale rendicontazione dell attività svolta, un contributo forfetario che copre solo in parte le spese sostenute dall Associazione. Di conseguenza le oblazioni ricevute vengono destinate ad integrare i fondi ricevuti dall Ente pubblico con l obiettivo di poter rispondere alle varie richieste assistenziali che quotidianamente si ricevono. Si tratta quindi di una forma di collaborazione tra Pubblico e mondo del no-profit al quale l A.V.A.P.O.-Mestre appartiene, che permette di reinvestire nel territorio da cui provengono le donazioni, i fondi ricevuti al fine di potenziare i propri interventi assistenziali, adattando le risposte offerte alla fase di malattia e ai bisogni ad essa legati, con l obiettivo di sostenere coloro che hanno scelto di vivere anche il momento finale dell esistenza all interno delle mura domestiche. Sottolineo, inoltre, che si tratta di una forma assistenziale che consente economicità di costi per la collettività, evita l occupazione impropria di posti letti destinati ad acuti e consente al malato di beneficiare dei vantaggi che derivano dal poter mantenere consuetudini e dal godere della riservatezza che solo la propria casa può offrire; tutto ciò sapendo di poter contare sempre sull intervento di personale qualificato che prendendosi cura della persona malata e di chi sopporta il carico assistenziale, è pronto a sostenerli nelle scelte operate. Ribadisco che le attività svolte dai volontari sono completamente gratuite; esse contribuiscono ad integrare sotto l aspetto umano gli interventi dei professionisti. I compiti che i volontari svolgono sono importanti, ma non si richiamano ad uno specifico profilo professionale. Per quanto concerne la trasparenza circa il bilancio, preciso che lo stesso è redatto in base alle indicazioni fornite dalla Regione e dal Centro Servizi per il Volontariato, è annualmente presentato all assemblea dei soci per l approvazione, viene depositato in Regione e una sintesi ne è pubblicata nella stampa associativa che consta di circa 3500 copie inviate ai nostri oblatori. Viene quindi offerta la più ampia visibilità a garanzia di tutti coloro che vogliono continuare a sostenere realtà che dimostrano con il loro operato serietà, affidabilità e fedeltà ai principi fondanti cui si ispirano le proprie azioni e scelte. Stefania Bullo Presidente A.V.A.P.O.-Mestre 5

6 I primi lunedi del mese: ci si conosce Quest anno il primo lunedì del mese noi volontari abbiamo deciso di riunirci per leggere e commentare il nostro Codice deontologico. Dopo aver scelto di impegnarci all interno della nostra Associazione svolgendo mansioni diverse, abbiamo potuto in questo modo incontrarci e conoscerci un po di più. Ho notato che queste persone così diverse per formazione e carattere, hanno però un quid in comune: la buona disposizione d animo per recepire le necessità altrui e al tempo stesso sanno aprirsi per raccontare quali problemi incontrano nello svolgimento del loro particolare lavoro all interno dell A.V.A.P.O.-Mestre. Abbiamo conosciuto così altre mansioni ed è stato un bene per tutti perché potremo eventualmente cambiare o aggiungere la nostra disponibilità estendendola ad altri ambiti di impegno. Penso che questa esperienza mi sia stata utile e mi abbia arricchita. La frequenza dei miei compagni è stata abbastanza buona tenendo conto che essi sono tanto impegnati per lavoro, famiglia e appunto, volontariato. Quello del lunedì è un appuntamento che spero venga mantenuto dopo la pausa estiva, perché è gratificante ed incoraggiante la forza del gruppo che ci sorregge nei momenti in cui siamo soli ad affrontare situazioni difficili ed impreviste! Perciò ringrazio tutti e... arrivederci a presto. prospettiva di una comune formazione permanente. Sono questi i valori in cui i volontari si riconoscono e poiché sappiamo che gli altri vedono in noi l Associazione, tutti ci impegniamo al meglio, raccogliendo fra l altro non pochi segnali di apprezzamento e gratitudine. E questa la nostra ricompensa: nel mentre diamo una mano alle persone in sofferenza, diamo un senso in più alla nostra vita. Ileana Pinzan Volontaria A.V.A.P.O.-Mestre Gabriella Cadamuro Volontaria A.V.A.P.O.-Mestre ci si confronta Ho l impressione che più frequento l Associazione, più scopro volontari nuovi che donano parte del loro tempo al servizio di persone più svantaggiate e bisognose di sicurezza e conforto. Sicurezza che deriva dal fatto di poter contare sulla presenza al proprio fianco di volontari disponibili ad effettuare il servizio di accompagnamento presso le strutture ospedaliere e non per le cure necessarie e alla compagnia nelle lunghe ore di inattività cui la malattia spesso costringe. Il conforto per lo più è frutto della capacità di ascolto, dote naturale o acquisita dal volontario sul campo, e della dedizione nell eseguire il compito con sensibilità e affabilità insieme. Ognuno di noi però, ha la propria personalità, quindi nel rapporto con le persone che assistiamo abbiamo bisogno di uniformarci tutti allo spirito che anima la nostra Associazione. In questo senso ho trovato quanto mai opportuna la proposta di quest anno di incontrarci come volontari vecchi e nuovi per confrontarci e conoscerci meglio. Abbiamo riflettuto su alcuni punti fermi quali in prima istanza la necessità di operare al meglio per il benessere e la dignità delle persone da aiutare, con grande rispetto per tutti gli aspetti che le caratterizzano; l affidabilità e la continuità per quanto riguarda gli impegni assunti; la gratuità e la correttezza verso tutti; la collaborazione con gli altri volontari e la partecipazione attiva alla vita associativa nella CINQUE PER MILLE 2009 Se non hai ancora provveduto a presentare la denuncia dei redditi, ricordati che anche attraverso la destinazione del 5 per 1000 è possibile sostenere e favorire lo sviluppo dei servizi garantiti dall A.V.A.P.O.-Mestre. Un particolare ringraziamento va rivolto a tutti coloro che hanno già contribuito a dare particolare significato ad un atto burocratico quale la denuncia dei redditi, connotandolo dei valori di solidarietà e condivisione che animano le scelte e l operato quotidiano della nostra Associazione. C.F

7 MIO NONNO GRAZIE... La famiglia di Mario T. ringrazia l Associazione A.V.A.P.O.-Mestre per l assistenza data al nostro congiunto. Bravi, professionali ed umani. Non abbiamo parole per ringraziarvi tutti quanti, nessuno escluso. La moglie ed i figli Dal Gazzettino di Venezia, mese di Aprile 2009 Mi chiamo Anna Manzo e sono la mamma di Luigino affetto dalla sindrome di Apert, una sindrome rarissima che gli ha provocato un grave deficit mentale e varie malformazioni che hanno necessitato nei primi 5 anni di vita di vari interventi chirurgici presso l Ospedale di Padova. Luigino purtroppo a luglio, all età di 35 anni, è deceduto perché da dicembre dello scorso anno era ammalato di tumore alle vie biliari. Solo adesso ho trovato la forza di scrivervi questa lettera, perché ho un grande debito di riconoscenza verso i medici e il personale paramedico della chirurgia di Mirano dove è stato operato. Sarei felice di poter esprimere questi miei sentimenti attraverso il vostro giornale, anche perché vorrei rendere pubblico e far sapere quanta umanità ho trovato in questo reparto. Luigino, per i vari interventi chirurgici subiti da piccolo, aveva terrore di entrare in una sala operatoria o semplicemente anche stendersi sul lettino per essere visitato. Infatti, il primo tentativo di inserirgli una protesi alle vie biliari non è riuscito per le difficoltà che ha creato. I medici allora, per non spaventarlo, hanno pensato di predisporre l intervento e la rianimazione in una saletta dove di solito si fanno i raggi, spostando di conseguenza tutti i macchinari necessari e quindi tutto si è risolto bene, almeno momentaneamente perché, come vi ho già scritto precedentemente, il tumore non gli ha purtroppo lasciato scampo. Un grazie di cuore anche all A.V.A.P.O.-Mestre, che ci ha aiutati nei sei mesi della malattia consentendo a Luigino di restare nella sua casa, tra le sue sicurezze e i suoi affetti. Anna Manzo Marghera Mio nonno era la persona più buona che abbia mai conosciuto, anche se viziato dalla nonna. Ho avuto la fortuna di avere due nonni con la ENNE maiuscola, sono un bene prezioso. Io ed il nonno spesso litigavamo, anche per cose futili, ma poi arrivava sempre la pace, un sorriso, ti voglio un mondo di bene. Sentirò la sua mancanza in molti modi, ma più di tutto mi mancheranno i suoi sorrisi, i suoi baci e le sue carezze. Da settembre il male del nonno è peggiorato e dopo il ritorno dall ospedale è stato assistito dall Associazione A.V.A.P.O.-Mestre, formata da persone (medici, infermieri, operatrici socio-sanitarie, volontari ) meravigliose che conoscono il proprio lavoro, ma sanno anche quanto importante sia per l ammalato ricevere un sorriso, una carezza. Non ci hanno mai lasciati soli, nemmeno la notte in cui il nonno ci ha lasciato, con noi c era un medico che oltre a cercare di salvare il nonno consolava la nonna e tutti noi. Per tutti nomino le persone che si sono adoperate per il nonno: il dottor Lacamera, Luana e Carmen, l infermiera Emanuela e il dottor Ianniciello, il medico che è intervenuto l ultima volta, i volontari che ci consegnavano medicinali e pannoloni sempre con un sorriso e gentilezza. Grazie a tutti voi di esistere. Caro nonno, tu sai il vuoto che hai lasciato, guarda verso di noi, stacci vicino, aiutaci a superare questo momento così buio, stai accanto alla nonna, lei ha ancora bisogno di te, come ne abbiamo tutti noi. Ci mancherai, ma sono sicura che questo già lo sai. Grazie nonno, sarai sempre nei nostri cuori. GRAZIE Valentina Rado Con la presente intendiamo esprimere la nostra profonda gratitudine all A.V.A.P.O -Mestre per l assistenza fornita alla nostra congiunta nelle ultime fasi della sua vita terrena. Grazie al dottor Ianniciello che ha attivato il servizio O.D.O. in tempi brevissimi; grazie al dottor Lacamera per le visite a domicilio in occasione delle quali ha dimostrato grande professionalità e sensibilità umana; grazie agli operatori che si sono alternati per i servizi di igiene personale quotidiana; grazie al personale infermieristico per i servizi sanitari; grazie ai volontari, eroi anonimi per l assistenza logistica e la consegna a domicilio dei sussidi e dei farmaci; grazie a tutti coloro con i quali non abbiamo avuto contatto diretto ma che lavorando in seconda linea, hanno reso possibile quanto sopra. Grazie ancora ad A.V.A.P.O.- Mestre che ha saputo sopperire alle mancanze del Servizio Sanitario Nazionale. I familiari di Annamaria B. 7

8 Corsi di formazione per volontari Consulenze telefoniche Trasporto di pazienti dal domicilio per visite o cure specialistiche servizi offerti gratuitamente al domicilio per migliorare la qualità di vita del malato e della famiglia AVAPO mestre ONLUS Gruppi di mutuo aiuto per l elaborazione del lutto Associazione Volontari Assistenza Pazienti Oncologici Ospedalizzazione Domiciliare Oncologica Tel Sostegno psicologico per malati e familiari Interventi di igiene alla persona Assistenza medica con reperibilità 24 ore su 24 Presenza dei volontari per assistenza al malato Consegna di presidi sanitari Assistenza infermieristica Fornitura di farmaci L A.V.A.P.O.-MESTRE E I SUOI SERVIZI L obiettivo dell A.V.A.P.O.- Mestre è: diffondere la filosofia delle Cure Palliative volte ad evitare ogni sofferenza inutile al malato così da migliorare la sua qualità di vita e quella dei familiari sostenere gli interventi di carattere sanitario ed umanitario a favore delle persone in fase avanzata di malattia oncologica, e delle loro famiglie. COME PUOI CONTATTARCI A.V.A.P.O. Mestre, Onlus Associazione Volontari Assistenza Pazienti Oncologici Viale Garibaldi, n Mestre (VE) Tel Fax info@avapomestre.it - web: COME PUOI SOSTENERCI Puoi rendere ancora più ricche di significato le occasioni speciali della tua vita, rivolgendoti all A.V.A.P.O.-Mestre per ricordare tali momenti attraverso la realizzazione di bigliettini personalizzati, di bomboniere solidali o di idee che concretizzeremo insieme a seconda delle tue necessità e grazie al nostro estro creativo. Anche questa è un opportunità per sostenere il messaggio di solidarietà dell Associazione e promuovere il suo impegno verso i malati. COME PUOI CONTRIBUIRE Utilizzando le tradizionali modalità di versamento: Bonifico bancario su conto corrente presso Banca Popolare Etica, intestato a AVAPO Mestre Onlus IBAN IT59L ; Bonifico bancario su conto corrente presso Banco San Marco intestato a AVAPO Mestre Onlus IBAN IT91A ; Versamento su c/c postale n Comitato di redazione: Franco Bigaglia, Stefania Bullo, Gabriella Cadamuro Brait, Franca Gazzoli, Raoul Pajer, Antonio Vanacore Autorizzazione del Tribunale di Venezia n.9/06 Registro Stampe Proprietario: AVAPO MESTRE ONLUS Editore: AVAPO MESTRE ONLUS Direttore Responsabile: Don Armando Trevisiol Stampata: Arti Grafiche Ruberti, Via L. Perosi 9, Mestre (VE) Redazione: Viale Garibaldi 56, Mestre (VE) PUBBLICATO IL MESE DI GIUGNO 2009 Grazie ad una convenzione con l A.U.L.S.S. 12 Veneziana, l A.V.A.P.O.-Mestre eroga gratuitamente per i cittadini residenti nelle terraferma veneziana, il servizio di O.D.O.- Ospedalizzazione Domiciliare Oncologica. Un nucleo operativo costituito da professionisti e volontari adeguatamente formati, garantisce: assistenza medica ed infermieristica domiciliare gratuita, con una reperibilità di 24 ore su 24 per 365 giorni all anno sostegno psicologico per il sofferente ed i suoi congiunti affiancamento delle famiglie nell assistenza al malato consegna domiciliare di farmaci e presidi sanitari disbrigo di pratiche burocratiche Un accordo di collaborazione con la Direzione Politiche Sociali del Comune di Venezia consente di garantire ai pazienti inseriti nel programma di assistenza domiciliare, interventi di igiene alla persona da parte di operatrici sociosanitarie. Gli altri servizi gratuiti erogati dall A.V.A.P.O.-Mestre prevedono: accompagnamenti dal domicilio all ospedale, con automezzi privati, di pazienti deambulanti che devono sottoporsi a cure o visite sostegno ai familiari nella fase di elaborazione del lutto, grazie anche alla costituzione di gruppi di mutuo aiuto. L A.V.A.P.O.-Mestre organizza annualmente corsi di formazione per nuovi volontari e prevede incontri periodici di approfondimento per i volontari operativi. PER POTER GARANTIRE LA SUA ATTIVITA L A.V.A.P.O.-MESTRE HA BISOGNO ANCHE DEL TUO AIUTO: TANTE PICCOLE GOCCE NEL GRANDE MARE DELLA SOLIDARIETA. Legge sulla tutela dei dati personali. I dati personali dei lettori a cui viene inviato il nostro periodico verranno trattati con la massima riservatezza e, ai sensi del D.Lgs. 30/06/2003, n. 196, in qualsiasi momento sarà possibile chiedere l annullamento dell invio e, gratuitamente, consultare, modificare e cancellare i dati o, semplicemente, opporsi al loro utilizzo scrivendo a: Associazione Volontari Assistenza Pazienti Oncologici Mestre, Viale Garibaldi, n Mestre. (VE). 8