Analisi dell assistenza nefrologica in Campania: luci e ombre.

Transcript

1 Analisi dell assistenza nefrologica in Campania: luci e ombre. dott. Biagio R. Di Iorio Chairmen del Registro Campano dell Uremia Società Italiana di Nefrologia

2 Introduzione La possibilità di disporre di dati epidemiologici affidabili riferiti ad ampi territori per comprendere i fenomeni legati alla distribuzione nello spazio e nel tempo delle malattie è un requisito importante della moderna medicina, e i Registri di patologia sono strumenti in grado di fornire dati epidemiologici specifici relativa ad una singola patologia o trattamento. Il Registro di Dialisi e Trapianto rivolge la sua attenzione a tutti i pazienti affetti da insufficienza renale cronica sottoposti a trattamento sostitutivo della funzione renale. Esso ha una struttura federale, cioè ogni singola regione fornisce i dati relativi al suo territorio (Conte F et al: Registro Italiano di Nefrologia e Trapianti: esperienza (Primo report). Giorn Ital Nefrol 1998;15:5-10; Conte F et al: Registro Italiano Dialisi Trapianto: Esperienza Gior Ital Nefrol 2004;21: ) Il Registro della Regione Campania (RRC) è nato nel 2000 (Di Iorio B et al: Registro uremia: censimento regione Campania anno Dati preliminari Atti del 2 Congresso Interregionale della sezione Campana-Siciliana della SIN, Avellino settembre 2001, Nefrologia 2, De Santo NG, Bellinghieri G, Li Vecchi M, Avella F, De Simone W, Eds, Editoriale BIOS, pp ), in ritardo rispetto ai Registri di altre regioni italiane, la sua nascita è, però, coincisa proprio con la diffusione delle Linee Guida Italiane (Brancaccio D et al: Linee guida per i trattamento dellìanemia nell IRC. Giorn Ital di Nefrologia 1999;16:S41-S53; Cianciaruso B: Linee guida per la terapia conservativa dell IRC. Giorn Ital di Nefrologia 1999;16:S5-S14; Canavese C: Linee guida sull osteodistrofia renale. Giorn Ital di Nefrologia 2000;17:S1-S23), dopo quelle americane ed europee (NKF-K/DOQI Clinical practice for anemia of CKD: update Am J Kidney Dis 2001;37:S182-S238; Locatelli F, Alijama P, Barany P, et al: Revised European best practice guidelines for the management of anemia in patients with CRF: Nephrol Dial Transplant 2004;19:S1-S47). Le Linee Guida (LG) possono essere definite come raccomandazioni di tipo clinico (diagnostico o terapeutico) proposte attraverso un processo sistematico delle evidenze scientifiche disponibili (Manno C et al: I principi e I metodi della III edizione delle Linee Guida della SIN ( ). Giorn Ital di Nefrologia 2006;23: ). Esse hanno anche l ambizione di determinare un impatto positivo sulla pratica clinica ( best practice ) in ambito diagnostico e terapeutico con conseguente miglioramento degli outcomes

3 clinici misurabili mediante specifici indicatori (sopravvivenza, morbilità, qualità di vita, progressione del danno renale, ecc) in una popolazione di riferimento, che nel caso specifico è rappresentata dai nefropatici italiani (Manno, ibidem). La diffusione delle LG è perciò coincisa con attività cliniche rivolte al raggiungimento dei target indicati attraverso percorsi ben definiti. Ma i dati epidemiologici sono necessari soprattutto per poter una efficiente politica sanitaria di previsione dei costi per una più efficace attribuzione delle risorse e degli impegni sociali alla soluzione dei problemi reali, urgenti e necessari. Già nel 1980 la Regione Piemonte dichiarò che La dialisi costituisce il più pesante sacrificio, economico ed organizzativo, che la società sia mai stata chiamata a pagare quale prezzo di una sopravvivenza umana (Regione Piemonte, DPR 23/1980). Un così rilevante impegno economico rappresenta oggi un dato di riferimento per scelte sanitarie ed organizzative. Dati internazionali e nazionali hanno ormai sufficientemente sviscerato l analisi dei costi della dialisi fornendo dati oggettivi di valutazione. In Italia il costo medio anno del paziente, a seconda del tipo di dialisi ha un valore tra mila euro annui (40-60 milioni delle vecchie lire) per l extracorporea ospedaliera e tra mila euro per la dialisi peritoneale (a seconda della metodica manuale o di quella automatizzata) (Figura 1) (Commissione SIN, Giornale Italiano di Nefrologia 1997). Figura 1. Costi annui del trattamento sostitutivo dell uremia: EDO = emodialisi HDF = emodiafiltrazione AFB = biofiltrazione senza acetato CAPD = dialisi peritoneale 0 EDO mb AFB CAPD 50

4 1. Descrizione demografica ed analisi dell assistenza nefrologica attuale in Campania. Dati Demografici. La Campania ha popolazione di abitanti (dati ISTAT 2005), cioè circa il 10 % di quella italiana, con un rapporto Maschi/Femmine di 0.93 (93 maschi ogni 100 donne). La distribuzione per province e mostrata nella Figura 2. Figura 2. popolazione Campana distinta per singola provincia abitanti AV BN CE NA SA

5 Un altro dato demografico rilevante, per le sue implicazioni sanitarie, è che l Indice di Vecchiaia (rapporto popolazione over sessantaquattrenne/popolazione under quindicenne) nelle regioni del Sud è più alto soprattutto nelle zone interne (Figure 3), Figura 3. Indice di vecchiaia nella regione Campania (dati ISTAT). I colori più scuri indicano un indice di vecchiaia più alto. e nelle province di Benevento ed Avellino è il più alto della Campania (Figura 4).

6 Figura 4. Indice di vecchiaia per provincia campana. 113, ,83 85, ,15 61,1 40 NA AV BN CE SA Assistenza Dialitica A fronte di una popolazione di circa 6 milioni di abitanti, in Campania vi sono circa 160 centri di dialisi, di cui 31 pubblici e 129 privati, con una disponibilità di posti rene di 275 per milione di popolazione (pmp) Figura 5. Percentuale di sedi di dialisi private nelle varie regioni italiane Percentuale di sedi di dialisi private in Italia 6 8 Assenza di Centri Privati Assenza di Centri Privati La presenza di un privato così consistente rappresenta uno dei più alti in Italia, ma consente anche una capacità di offerta dialitica notevole (Figura 6), rappresentando più del

7 doppio della media nazionale. Figura 6. Numeri di centri di dialisi per milione di popolazione. 30,0 25,0 26,6 24,9 20,0 21,7 15,0 10,0 5,0 0,0 campania sicilia 15,4 15,1 13,9 13,9 13,3 10,5 Diversamente, invece, la disponibilità di posti letto nefrologici (in Unità Operative specialistiche o in Dipartimenti) sono nettamente inferiori alla media nazionale (Figura 7). 9,6 molise abruzzo basilicata sardegna calabria lazio marche puglia liguria 8,2 8,2 8,1 6,7 6,6 5,4 5,1 5,1 v. d'aosta umbria toscana friuli piem trento lombardia 4,7 veneto emilia 3,9 media 11,3 in Italia Figura 7. Strutture pubbliche con posti letto di nefrologia (per milione di popolazione) 12,0 10,0 10,0 9,3 8,6 8,1 8,0 7,0 6,3 5,9 5,3 5,3 6,0 4,6 4,0 2,0 0,0 abruzzo molise marche 4,4 4,3 4,2 4,2 4,0 3,8 3,7 3,6 3,4 3,1 3,1 v. d'aosta umbria liguria puglia piemonte toscana sicilia veneto sardegna friuli v.g. calabria lazio lombardia campania basilicata emilia trentino a.a. ITALIA

8 Tutto ciò può determinare una ridotta capacità assistenziale nefrologica in Campania come mostrato dalle Figure 8-11 che analizzano il numero di ricoveri nefrologici annui (standardizzati per milione di popolazione nelle varie regioni italiane (fig. 8), il valore Medio di DRG (fig. 9), il numero di biopsie renali effettuati (fig. 10), il numero di IRA trattate (fig. 11) che sono i più bassi in Italia. Figura 8. Ricoveri annui (per milione di popolazione) in Italia Figura 9. Valore medio di DRG 0 puglia marche liguria abruzzo sardegna sicilia calabria toscana lombardia lazio v. d'aosta emilia piemonte veneto friuli vg basilicata umbria campania molise trentino aa 974 ITALIA ,60 1,40 1,20 1,60 1,59 1,51 1,50 1,50 1,49 1,47 1,46 1,44 1,40 1,39 1,38 1,38 1,36 1,36 1,34 1,33 1,24 1,24 1,18 1,41 1,00 0,80 0,60 0,40 0,20 0,00 piemonte sardegna marche trentino aa umbria lombardia veneto toscana friuli vg molise sicilia basilicata lazio campania v. d'aosta emilia calabria abruzzo puglia liguria ITALIA

9 Figura 10. Numero di biopsie renali (per milione di popolazione) toscana liguria lombardia emilia friuli vg piemonte puglia veneto sardegna marche lazio umbria calabria sicilia abruzzo v. d'aosta campania basilicata trentino aa molise ITALIA Figura 11. Pazienti con Insufficienza Renale Acuta umbria lazio veneto friuli vg puglia liguria abruzzo v. d'aosta emilia piemonte calabria molise marche sicilia campania lombardia toscana trentino aa sardegna basilicata 230 ITALIA

10 La presenza di un così basso numero di episodi di IRA e l esecuzione di un numero così basso di biopsie è fortemente influenzata non da una ridotta necessità, ma piuttosto dal ridotto numero di centri nefrologici, nonostante un elevato numero di medici (figura 12) e conseguentemente del basso rapporto pazienti/medici (figura 13). Figura 12. Numeri di medici nelle varie regioni italiane (per milione di popolazione) Figura 13. Rapporto pazienti/medici nelle varie regioni italiane (per milione di popolazione) campania sicilia lazio calabria sardegna molise puglia abruzzo marche basilicata umbria liguria piem v. d'aosta toscana friuli vg lomb veneto emilia trentino aa ITALIA trentino aa emilia lomb veneto v. d'aosta friuli vg piem toscana umbria liguria basilicata marche puglia abruzzo molise sardegna sicilia calabria lazio campania 7 12 ITALIA

11 La presenza di un privato così capillarmente diffuso, però, condiziona la possibilità di un assistenza nefrologica non specialistica (figura 14): la Campania presenta il 64 % di specialisti nefrologi in dialisi, seguita dal Lazio (62 %) e dalla Sicilia (61 %). Figura 14. Numero di specialisti nefrologi nelle singole regioni italiane (percento) Inversamente al personale medico, quello infermieristico è in Campania rappresentato in misura inferiore rispetto alle altre regioni italiane (figure 15 e 16). 0 friuli vg toscana v. d'aosta veneto piemonte emilia sardegna umbria lombardia liguria abruzzo trentino aa basilicata calabria puglia marche molise campania lazio sicilia ITALIA Figura 15. Numeri di infermieri nelle varie regioni italiane (per milione di popolazione) sardegna umbria molise puglia v. d'aosta toscana friuli vg liguria calabria basilicata piemonte marche trentino aa emilia lazio lombardia abruzzo campania veneto sicilia ITALIA

12 Figura 16. Rapporto pazienti/infermieri nelle varie regioni italiane (per milione di popolazione). 5,0 4,7 4,6 4,6 4,3 4,3 4,5 4,0 4,1 4,0 3,9 3,8 3,8 3,8 3,7 3,7 3,7 3,6 4,0 3,5 3,3 3,3 3,3 3,2 3,1 Prevalenza Il numero di pazienti in trattamento dialitico, normalizzato pmp, in Campania è tra i più alti in Italia (figura17) 3,0 2,5 2,0 1,5 1,0 0,5 0,0 campania lazio abruzzo lomb puglia marche sicilia veneto basilicata v. d'aosta piem emilia liguria calabria molise friuli vg sardegna toscana trentino aa umbria ITALIA Figura 17. Prevalenza dei pazienti nel 2004 (per singole regioni; per milione di popolazione) sicilia puglia campania sardegna molise v. d'aosta lazio umbria abruzzo marche basilicata lombardia liguria r piemonte calabria friuli vg toscana emilia trentino aa veneto ITALIA

13 Come nel resto della popolazione dialitica italiana, il numero di pazienti in dialisi è aumentato nel corso degli anni anche in Campania in seguito ad un miglioramento della tecnica di dialisi negli anni, ad un ridotta incidenza di mortalità, e in generale ad una migliore assistenza dialitica (Figura 18). Figura 18. Prevalenza in dialisi in Campania nel corso degli anni (per milione di popolazione)

14 Incidenza Il numero di pazienti che hanno iniziato il trattamento dialitico nel 2004 in Campania sono stati 187 per milione di popolazione, tra i più alti in Italia (figura 19) e presentano un andamento progressivo negli anni (figura 20). Figura 19. Incidenza in dialisi in Campania nel corso degli anni (per milione di popolazione) sicilia liguria campania marche friuli vg lazio abruzzo puglia lombardia emilia piemonte umbria v. d'aosta sardegna basilicata toscana molise veneto calabria trentino aa ITALIA Figura 20. Incidenza in dialisi in Campania nel corso degli anni (per milione di popolazione)

15 È importante sottolineare che la prevalenza e l incidenza dei pazienti in dialisi è direttamente proporzionale alla percentuale di centri di dialisi privati, o anche, al ridotto numero di centri pubblici e ad un assente opera di prevenzione (di cui parlerò in seguito). Dialisi Peritoneale Il numero di pazienti che sono in trattamento sostitutivo con Dialisi Peritoneale in Campania sono solo circa 150 (inferiore al 3 % della popolazione dialitica, l unica regione che ci precede ). Questo dato è nettamente inferiore al limite minimo del 10 % indicato dalla Società Italiana di Nefrologia (figura 21). Figura 21. Pazienti in DP per milione di popolazione 19,5 19,318,8 20,0 17,4 18,0 16,816,0 16,0 14,5 13,8 14,0 11,5 12,0 9,4 10,0 9,1 8,9 8,6 8,0 7,0 6,7 10,3 6,0 4,0 2,0 0,0 liguria abruzzo v. d'aosta veneto marche piemonte lombardia toscana calabria puglia friuli vg umbria emilia sardegna lazio sicilia molise 4,8 4,2 3,4 2,7 1,4 trentino aa campania basilicata ITALIA

16 Anche questo aspetto è determinato dalla grossa presenza del privato (abilitato solo all emodialisi) e ad una miope programmazione regionale che ha disincentivato tale trattamento sostitutivo. Eppure tutti gli studi disponibili in letteratura hanno dimostrato che le due metodiche (emodialisi e dialisi peritoneale) hanno gli stessi effetti sulla sopravvivenza dei pazienti. Ancora, il costo di un paziente in dialisi peritoneale e di circa mila euro annui (senza oneri in apparenti aggiunti come viaggio per e dal centro di dialisi, infermieri dedicati, spazi ospedalieri, ricettazioni, ecc) a differenza della emodialisi che costa circa 30 mila euro anno e con una serie notevole di oneri in apparenti. È miope una regione, con il debito sanitario della regione Campania spendere circa 180 milioni di euro (per l emodialisi di circa 6000 pazienti) e avere in trattamento con dialisi peritoneale solo 150 pazienti (il 2.5 % della popolazione dialitica). Il portare questo rapporto al 10 % significherebbe introdurre un risparmio di circa 96 mila euro nella spesa sanitaria campana per il trattamento degli uremici cronici. Tale cifra, sicuramente non enorme. Potrebbe essere usata per finanziare progetti di prevenzione che introdurrebbero, considerando il risparmio di 1 anno di dialisi nel 10 % della popolazione uremica, di circa un milione e cinquecentomila euro annui (vedi dopo). È accertato da numerosissimi dati scientifici che i pazienti in dialisi sono sempre più vecchi e con complicanze cliniche sempre più importanti. Inoltre è dimostrato che diventa sempre più frequente l incidenza di patologie croniche quali il diabete e l ipertensione arteriosa nel determinismo dell IRC, con una riduzione relativa delle malattie glomerulari primitive. Questo è stato da noi verificato anche nel meridione (Di Iorio et al. Giorn Ital di Tecniche Nefrologiche e Dialitiche, 2002). Questi pazienti troverebbero una più idonea collocazione in DP per la migliore stabilità cardiovascolare della metodica, rispetto all emodialisi, raggiungendo anche il duplice scopo di una terapia più umanizzata e meno costosa.

17 2. Qualità della cura (efficienza) La possibilità di disporre di dati epidemiologici affidabili riferiti ad ampi territori per comprendere i fenomeni legati alla distribuzione nello spazio e nel tempo delle malattie è un requisito importante della moderna medicina, e i Registri di patologia sono strumenti in grado di fornire dati epidemiologici specifici relativa ad una singola patologia o trattamento. Il Registro di Dialisi e Trapianto rivolge la sua attenzione a tutti i pazienti affetti da insufficienza renale cronica sottoposti a trattamento sostitutivo della funzione renale. Esso ha una struttura federale, cioè ogni singola regione fornisce i dati relativi al suo territorio (Conte F, Salomone M, Baracca A, et al: Registro Italiano di Nefrologia e Trapianti: esperienza (Primo report). Giorn Ital Nefrol 1998;15:5-10; Registro Italiano Dialisi Trapianto: Esperienza (Conte F.Di Iorio B..) GIN 2004;21: ). Il Registro della Regione Campania (RRC) è nato nel 2000 (Di Iorio, et al: Registro uremia: censimento regione Campania anno Dati preliminari. Atti del 2 Congresso Interregionale della sezione Campana-Siciliana della SIN, Avellino settembre 2001, Nefrologia 2, De Santo NG, Bellinghieri G, Li Vecchi M, Avella F, De Simone W, Eds, Editoriale BIOS, pp ), in ritardo rispetto ai Registri di altre regioni italiane, la sua nascita è, però, coincisa proprio con la diffusione delle Linee Guida Italiane (Brancaccio D, Canavese C, Carozzi S, et al: Linee guida per i trattamento dellìanemia nell IRC. Giorn Ital di Nefrologia 1999;16:S41-S53; Cianciaruso B: Linee guida per la terapia conservativa dell IRC. Giorn Ital di Nefrologia 1999;16:S5-S14; Canavese C: Linee guida sull osteodistrofia renale. Giorn Ital di Nefrologia 2000;17:S1-S23), dopo quelle americane ed europee (NKF-K/DOQI Clinical practice for anemia of CKD: update Am J Kidney Dis 2001;37:S182-S238; Locatelli F, Alijama P, Barany P, et al: Revised European best practice guidelines for the management of anemia in patients with CRF: Nephrol Dial Transplant 2004;19:S1-S47). Le Linee Guida (LG) possono essere definite come raccomandazioni di tipo clinico (diagnostico o terapeutico) proposte attraverso un processo sistematico delle evidenze scientifiche disponibili. Esse hanno anche l ambizione di determinare un impatto positivo sulla pratica clinica ( best practice ) in ambito diagnostico e terapeutico con conseguente miglioramento degli outcomes clinici misurabili mediante specifici indicatori (sopravvivenza, morbilità, qualità di vita,

18 progressione del danno renale, ecc) in una popolazione di riferimento, che nel caso specifico è rappresentata dai nefropatici italiani (Manno C, Strippoli GFM, Cianciaruso B, et al: I principi e I metodi della III edizione delle Linee Guida della SIN ( ). Giorn Ital di Nefrologia 2006;23: ). Dal 2001 il registro ha continuato la sua opera di censimento dei pazienti uremici in Campania ove vi sono circa 160 centri di dialisi (di cui l 81.5 % privati). Le risposte negli anni sono state in continuo decrescendo, sminuendo il valore epidemiologico di tale strumento (figura 22). R is p o s te c e n tri N Il Registro Campano dell uremia è strutturato in modo da raccogliere dati di prevalenza e di incidenza, età anagrafica e dialitica, livelli medi annui di emoglobinemia, uso settimanale di Eritropietina (EPO), livelli medi annui di albuminemia, livelli medi annui di calcemia e livelli medi annui di fosforemia (da cui e facile derivare il prodotto Ca x P). Inoltre sono raccolte misure antropometriche (altezza e peso, da cui è facile derivare l Indice di Massa Corporea (IMC), giornate di degenza e fattori comorbidi rappresentati dal Charlson Comorbidity Index (CCI). Sono stati raccolti, in forma anonima, i dati di 3992 pazienti prevalenti nell anno 2000 (al 31 dicembre), 3303 nel 2001, 3685 nel 2002, 3783 nel 2003 e 1496 nel 2004 (figura 23); e di 688 pazienti incidenti nel 2000, 535 nel 2001, 603 nel 2002, 826 nel 2003 e 350 nel 2004.

19 Da tali dati si evince che attualmente in Campania vi sono circa 6000 pazienti in dialisi. Dati, questi, del tutto misconosciuti dalla Regione Campania che spende per dialisi circa 149 milioni di euro per anno. Quale politica sanitaria può elaborare una regione che non conosce come spende una tale cifra? Eppure un numero non enorme di cittadini (0.08 % della popolazione) spende una pro-capite di circa 20 volte la spesa di un paziente non nefropatico. Figura 23. Pazienti in dialisi in Campania N censiti teorici Al di là di queste ombre, un analisi compiuta recentemente ( Di Iorio B: Registro Campano di dialisi extracorporea e peritoneale: confronto con i dati nazionali. Atti VII Congresso Interregionale SIN, sezione Campano-Siciliana, Lipari 1-3 ottobre 2006, Nefrologia, Dialisi e Trapianto, Cuzzolin Ed, Napoli 2006, 42-47) ha mostrato i seguenti risultati. Risultati L età media dei prevalenti è aumentata da 62.0±15.2 anni del 2000 a 65.2±15.9 anni del L età media degli incidenti è aumentata da 63.0±15.8 anni del 2000 a 67.4±15.1 anni del La figura 24 mostra l aumento dei valori di Hb media negli anni di osservazione (da 10.9±1.6 del 2000 a 11.4±1.3 del 2004, p<0.0001) e la riduzione della percentuale di

20 pazienti con Hb<11 g/dl nello stesso periodo nei pazienti prevalenti (da 40.3 % a 30.2 %, p<0.0001). Figura 24. Hb media nei prevalenti 11,5 Hb (g/dl) 11 10,5 * * La figura 25 mostra l aumento dei valori di Hb media negli anni di osservazione (da 10.7±1.4 del 2000 a 11.1±1.2 del 2004, p<0.01) e la riduzione della percentuale di pazienti con Hb<11 g/dl nello stesso periodo nei pazienti incidenti (da 48.2 % a 37.7 %, p<0.01). Figura 25. Hb nei prevalenti 1 1, 5 Hb (g/dl) ,

21 Lo stesso avviene per l Albumina media negli anni di osservazione (da 3.7±0.6 del 2000 a 3.89±0.8 del 2004, p<0.01) e la riduzione della percentuale di pazienti con Alb<3.5 g/ dl nello stesso periodo nei pazienti prevalenti (da 32 % a 12 %, p<0.0001). Del resto se si valuta la mortalità nei pazienti in dialisi in Campania essa non è dissimile da quella nazionale (figura 26). Figura 26. Mortalità in dialisi nelle varie regioni italiane (da Andreucci, presidente Fondazione Italiana del Rene (FIR) MORTALITA DEI PAZIENTI IN DIALISI % 18, 0 16, 0 14, 0 12, 0 16,5 16,3 15,9 1 5,0 1 4,4 14,3 1 3,7 13,4 1 3,4 13,0 12,8 12,7 1 2,5 1 2,4 12,3 1 2,2 11,9 10,8 12,9 10, 0 8, 0 6, 0 4, 0 2, 0 0, 0 trentino aa emili a marche liguria umbria friuli vg piemonte molise toscana v. d'aosta campania basil icata sardegna veneto lombardia abruzzo calabria sicilia lazio puglia ITALIA Conclusioni Il modello organizzativo Campano prevede un numero di centri di dialisi maggiore che nel resto d Italia (quasi una dialisi di quartiere) con una presenza di privato che eccede il numero delle altre regioni italiane. Nonostante ciò l analisi dei dati del registro Campano mostra come negli anni sia migliorato il target per l anemia, la malnutrizione e la fosforemia in accordo con le Linee Guida. È possibile affermare che il Registro di dialisi può essere di utilità per la verifica della qualità delle prestazioni dialitiche.

22 3. Oneri inapparenti (efficacia) Il buon controllo dei parametri clinici e la migliorata sopravvivenza dei pazienti rappresenta sicuramente uno dei principali aspetti nella cura dei pazienti uremici. Questo soddisfacente risultato terapeutico, mai visto sinora in nessuna terapia sostitutiva d organo, ha portato alla crescita numerica della popolazione uremica, comportando, però, una crescente difficoltà sociale. Il trattamento dialitico ha per il paziente un costo inapparente dovuto ad alcune condizioni fisse ed ad altre variabili (Di Iorio et al, Regione Basilicata, Dialisi e procedure, quali oneri per il paziente? 2000), come il tempo impiegato per i trasferimenti da e per l ospedale, per le attese, per eseguire gli accertamenti strumentali e per sottoporsi alla procedura dialitica stessa, per la ricettazione di farmaci o procedure, per l approvvigionamento di farmaci, ecc. Del resto una patologia cronica come l uremia rappresenta un elemento costantemente presente nella vita familiare e sociale del paziente, così che anche i costi inapparenti diventano un fattore quotidiano di interlocuzione tra paziente e struttura sanitaria. Le procedure terapeutiche possono condizionare in modo differente il costo economico sostenuto per accompagnamento e trasporti del paziente (Figura 20) (Ruggieri et al, Giornale Italiano di Nefrologia, 1996), così come incidono differentemente su tutto quel complesso di attività collegate al trattamento sostitutivo (Figura 21) (Di Iorio et al, Regione Basilicata, Dialisi e procedure, quali oneri per il paziente? 2000)

23 4. Pubblico/Privato: spesa sanitaria La Regione Campania rimborsa i trattamenti emodialitici effettuati in strutture non ospedaliere con circa 160 euro per trattamento (pari a circa 30 mila euro/paziente/anno). Dati da noi raccolti in un centro ospedaliero pubblico meridionale (dati di analisi economica e non finanziaria) nel 1996, con una metodica real time, che tenessero conto del costo del materiale (filtri, farmaci, costo ammortamento monitors, ricambi monitors), del personale (medici, infermieri, ausiliari, tecnico di dialisi) e degli esami ematochimici, strumentali e consulenze, hanno evidenziato che 8001 dialisi effettuate in un anno hanno prodotto una spesa di (che corrisponde ad un costo per dialisi di ), (Di Iorio et al: XIII Convegno Interregionale di Nefrologia della sezione Apulo-Lucana; Di Iorio et al: Medico e Paziente 1996). Vi è comunque una differenza netta (Pubblico privato) di Ma bisogna considerare che nel rimborso per i centri non pubblici non è compreso il costo degli esami strumentali ed ematochimici, il costo delle consulenze, il costo dell eritropoietina, che nei nostri dati incidevano sul costo totale per circa il 20 % (equivalenti a 60 mila per trattamento). Tale calcolo porta ad un costo per trattamento (paragonabile a quello rimborsato ai centri di dialisi non pubblici) di circa 239 mila (differenza netta pubblico/ privato di 45 mila). Ancora va aggiunto che il costo dell Eritropoietina in Ospedale è di 8-10 per unità, mentre in Farmacia non Ospedaliera è di 35 per unità. L Eritropoetina in strutture non pubblica è reperita tramite ricetta medica presso le farmacie non ospedaliere. Identico discorso è per gli esami di laboratorio e/o strumentali e/o consulenze, che vengono effettuati in strutture non ospedaliere, indipendentemente se queste ultime siano capaci di fornire la

24 prestazione in tempo utile. Un altro punto da sviscerare è che i dati di costo da noi raccolti erano riferiti ad approvvigionamento per acquisto diretto e non tramite service. L introduzione di questa seconda modalità di approvvigionamento ci permise un risparmio di circa il % rispetto alla modalità precedente, con un ulteriore abbattimento della spesa. Va considerato che le emergenze, che possono presentarsi nei pazienti in dialisi, vengono distribuite soltanto, per vocazione e capacità di risoluzione, su ambienti ospedalieri pubblici Inoltre, sicuramente, un Azienda ASL ha il dovere nello svolgimento delle proprie attività di percorrere anche valutazioni che non siano solo economiche. Negli uremici la tecnologia ha permesso risultati molto brillanti tanto da raggiungere successi nella terapia degli uremici non paragonabili ad altre malattie croniche. Un fattore rimane, comunque, non risolto ed è quello che riguarda la qualità di vita di questi pazienti: si è riusciti a prolungare e migliorare in termini di tempo e clinici la loro vita, non si è riusciti a migliorare la qualità della loro vita. Dati da noi raccolti sull intero territori nazionale (Di Iorio et al, Regione Basilicata, Dialisi e procedure, quali oneri per il paziente? 2000) ha evidenziato notevole differenze nella frequenza degli oneri inapparenti legati alla dialisi a seconda se il paziente dializzasse in un centro pubblico o privato. La TABELLA I riassume i dati di quell indagine.

25 Tabella I. Frequenza di Oneri inapparenti Oneri inapparenti Pubblico Privato Differenze Prescrizioni mediche <0,0001 Prescrizioni mediche <0,0001 per esami ematologi- Prescrizioni mediche <0,0001 per esami strumentali Prescrizioni mediche 7 86 <0, Tempi di attesa Rx 1 3,5 <0,001 Tempi di attesa 4 10 <0,001 Tempi di attesa Eco NS Vi è una significativa maggiore incidenza di oneri inapparenti nel pubblico rispetto al privato. Tutto ciò deve imporre scelte importanti nel tipo di dialisi, nella valutazione dei costi/ benefici, ma non può omettere il tentativo di ridurre (se non eliminare) quegli aspetti frustanti che costituiscono l inutile appendice degli oneri inapparenti.

26 4. Cosa c è prima della dialisi Nel report del registro campano dell uremia (Di Iorio B et al: Registro uremia: censimento regione Campania anno Dati preliminari Atti del 2 Congresso Interregionale della sezione Campana-Siciliana della SIN, Avellino settembre 2001, Nefrologia 2, De Santo NG, Bellinghieri G, Li Vecchi M, Avella F, De Simone W, Eds, Editoriale BIOS, pp ; Di Iorio B, ibidem; Di Iorio B, Cillo N, Avella F, Cirillo M, De Santo NG: Registro Uremia: Censimento Regione Campania anno 2001, Atti III Congresso Interregionale della sezione Campano-Siciliana della SIN, Catania settembre 2002, pp 39-50; Di Iorio B, Federico S: Registro Uremia: 3 Censimento Regione Campania anno 2002, Atti IV Congresso della Sezione Interregionale Campano-Siciliana della SIN, Ischia ottobre 2003, pp ; Di Iorio B: Registro Campano di dialisi extracorporea e peritoneale: confronto con i dati nazionali. Atti VI Congresso Interregionale SIN, sezione Campano-Siciliana, Caserta 7-9 ottobre 2005, Nefrologia, Dialisi e Trapianto, Cuzzolin Ed, Napoli 2005, 42-47) è rilevato che circa il 50 % della popolazione dialitica campana presenta complicanze cliniche importanti; tali complicanze presenti frequentemente già prima della dialisi sono soprattutto ipertensive e riguardanti l apparato cardiovascolare. Tale dato assume notevole importanza clinica quale marker della necessità di un accurata prevenzione e cura dell uremia in fase pre-dialitica. Inoltre esso è indicativo di quanta morbilità (e mortalità) possa essere ridotta con un appropriato riferimento dei pazienti al nefrologo. Ma non esistono dati precisi sul numero di pazienti con IRC prima della dialisi. Una stima di dati americani (Mc Kinsey, AJKD 1998) mostrano che vi è un rapporto di 1:7,4 tra HD e IRC pre-hd. Esistono poi tutta una serie di pazienti con problemi renali (proteinuria, ematuria, glomerulopatie con normofunzione, sindrome nefrosica con normofunzione) che non è possibile stimare. Dati americani recenti sono mostrati nella figura 26 e mostrano che circa 20 milioni di persone soffrono di malattie renali.

27 Figura 26. Prevalenza delle malattie renali secondo la funzione renale residua in USA Prevalenza delle Malattie Renali in USA Stadio 5 FG < 15 N Stadio 4 FG N Stadio 3 FG Totale N Stadio 2 FG N Stadio 1 FG >90 N W. L. St Peter et al.am J Kidney Dis, 2003; 41, Minutolo (AJKD 2006), recentemente, ha effettuato un interessante studio epidemiologico condotto negli studi dei Medici di Medicina Generale in Campania ottenendo i risultati mostrati in figura 27: circa 4.5 milioni di persone in Italia sono probabilmente affette da malattie renali nei vari stadi di compromissione della funzione renale residua.