In cammino. Comunicazione on line, rapidità di informazione

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1 In cammino Bimestrale del Centro Cardinal Ferrari di Fontanellato Anno 4 Numero 2 - Giugno 2010 Poste Italiane S.p.A. Spedizione in abbonamento postale 70% aut. N del 09/10/2007 DCB Parma B Comunicazione on line, rapidità di informazione A luglio il sito del CCF cambia look, contenuti semplificati, maggiore accessibilità e sezioni più navigabili APPROFONDIMENTO La sindrome depressiva nel grave cerebroleso NEWS Il nuovo sito internet del S. Stefano Ausilioteca Tutte le novità della fiera Expo Sanità 2010

2 2 In cammino Giugno 2010

3 Saper comunicare di Simona Lombardi In un mondo in cui la comunicazione è tutto e tutto è comunicazione, mi viene spesso da pensare ma come deve essere la comunicazione? Tra operatori, con gli stakeholder, coi pazienti e i loro familiari, coi media. Qual è il modo corretto di comunicare? Come Centro ci siamo dotati di strumenti, In cammino, il sito e la intranet, che cerchiamo di incentivare con l obiettivo di far girare le informazioni all interno e all esterno della struttura e far sapere della nostra attività. Modi di informare, di raccontarci, di farci conoscere. Ma ogni volta che mi pongo nuovi obiettivi di comunicazione mi rendo conto della necessità dell appropriatezza delle parole e di quanto sia difficile trovare il linguaggio giusto per raggiungere in modo semplice e diretto il nostro target di riferimento. Nella revisione del sito del CCF che sarà presto on line, ho riprovato questa sensazione. Rivisitare infatti un sito internet impone nuove riflessioni su cosa si è, cosa si fa, dove si vuole andare. Non si tratta solo di un restyling grafico, ma di condivisione di valori e missione con il personale e con le altre strutture che appartengono al gruppo, i cui siti a loro volta saranno studiati nuovamente in linea e con un immagine coordinata. Si rivedono tasti e sezioni, si ripensano menù, si eliminano voci e se ne aggiungono di nuove a seconda di come si evolve l attività. Ma quello che credo alla fine debba guidarci sia la chiarezza. Chiarezza di intenti, di idee e di obiettivi. Il rifacimento dei siti diventa così l ultimo anello di un idea di base, la missione che diventa il concept di tutta la nostra comunicazione, interna ed esterna, il valore imprescindibile al quale si ispira l attività sanitaria e riabilitativa, che abbiamo sintetizzato con: Persone per servire persone. La ricetta quindi diventa questa, la comunicazione acquista efficacia e sa essere utile se le idee di chi comunica sono chiare, se si sa appunto cosa si è, cosa si fa e dove si vuole andare. Tutti insieme. Simona Lombardi Direttore Centro Cardinal Ferrari Editoriale In copertina: Novella Sanini, Segreteria Direzioni del Centro Cardinal Ferrari Giugno 2010 In cammino 3

4 4Focus Indagine Censis: tre italiani su dieci cercano sul web le informazioni sulla salute Internet e il rapporto medico paziente Lombardi: Importante la comunicazione on line, presto il nuovo sito Cercare informazioni sulla salute in rete sembra essere diventata un abitudine diffusa tra gli italiani. Chi prima di un incontro col medico, o anche dopo per verificare e approfondire, non si è affidato al web? Sono migliaia i siti dedicati alla salute e alla medicina, e poi forum, pagine di associazioni che divulgano informazioni si problematiche specifiche, dai tumori alle malattie rare. I navigatori online alla ricerca di informazioni mediche aumentano. Lo dice anche una recente ricerca del Censis, un indagine sullo stato dei rapporti medicopaziente. Il monitoraggio biomedico 2009 rivela infatti che il 29,5% degli italiani acquisisce informazioni mediche dalla rete: il 12% (23,7% dei laureati) la percentuale di chi discute con il medico i risultati emersi dalle ricerche sul web, mentre il 4,7% (8,9% dei laureati) contesta apertamente al proprio In cammino medico l esattezza della diagnosi e delle terapie sulla base di quanto appreso su Internet. I pazienti diventano sempre più competenti sfidando anche l autorità del medico, controllando e verificando diagnosi e cure. è un risultato interessante, anche nel settore specifico della riabilitazione ci troviamo spesso di fronte a pazienti che si Bertolino, il web un aiuto alla professione Come medico, ritengo che internet sia fondamentale per la mia professione, per l aggiornamento continuo, per la possibilità di accedere alla letteratura più recente, per essere informati in tempo reale su congressi e corsi. Sarebbe ancora più interessante se consentisse di accedere liberamente alle riviste in modo da leggere gli articoli interamente e non solo gli abstracts. Lo trovo utile anche nel rapporto col paziente,in particolare con chi è stato dimesso, soprattutto giovani, consente di mantenere un contatto non solo medico-paziente ma anche di amicizia. Come medico del Centro uso molto la intranet aziendale, consulto meno il nostro sito, ma diverse volte ho sentito che i pazienti arrivano qui dopo averci conosciuto on-line e credo che in questo senso la comunicazione su internet debba essere valorizzata sempre di più (Chiara Bertolino neurologa CCF). sono informati sui possibili percorsi commenta Antonio De Tanti direttore clinico del Centro Cardinal Ferrari il web è sicuramente una grande risorsa, ma non tutti i siti sono affidabili e credo che la navigazione selvaggia possa rappresentare un boomerang nel rapporto medico paziente, la presunzione di sapere perché si è letto online genera una diffidenza alla quale il medico deve essere preparato, magari prevenendo quelli che sono i luoghi comuni. Il malato è infatti schiacciato tra il passaparola e lo scambio di esperienze, spesso diverse una dall altra, con altri pazienti e famigliari, le informazioni appunto recuperate online, il parere di amici e parenti. Dalle domande che arrivano alla mia rubrica online Il Medico risponde noto che i quesiti sono sempre molto dettagliati, sono in grado di capire la gravità della situazione, chiedono conferme e vogliono un quadro il più possibile realistico della situazione continua De Tanti Il Medico risponde è una rubrica che abbiamo ideato Giugno 2010

5 per agevolare un dialogo diretto e anche informale col paziente, sta avendo successo, ricevo numerose domande ed il metodo della comunicazione online e tramite mail risulta in questo senso estremamente vantaggioso, oltre ad offrire la possibilità di dare risposte personalizzate, sul caso specifico. Puntare sul web è una delle prerogative del 2010 per il CCF. La riflessione sulla comunicazione online si è evoluta negli anni spiega Simona Lombardi direttore del Centro Cardinal Ferrari e referente marketing del Gruppo S. Stefano -. Dopo una prima fase in cui il nostro sito aveva una funzione istituzionale e di immagine, una vetrina sul web, siamo passati ad una seconda fase di rivisitazione dei contenuti per renderli più fruibili dall utente e con informazioni sempre più dettagliate continua la Lombardi abbiamo descritto meglio i servizi offerti e i progetti promossi, oltre ad aver introdotto una sezione news, la possibilità di scaricare la nostra rivista aziendale, i comunicati stampa per i giornalisti. E presto il rinnovo anche grafico. L idea di modificare la grafica del sito che presto sarà online nasce dall esigenza di uniformare la nostra immagine con quella del Gruppo S. Stefano di cui facciamo parte ed integrare il sito del CCF con quello del Gruppo, Manuela Tonelli: ho scoperto il CCF su internet Non conoscevo questa struttura, prima di arrivare al CCF sono stata in una clinica tedesca. Il CCF l ho scoperto tramite internet cercando centri di riabilitazione italiani ai quali potermi rivolgere per curare mia figlia Elsa. Credo che il passaparola sia importante, dopo la mia esperienza altri genitori di Aulla, dove risiedo, sono venuti al Centro. Ma credo anche che internet sia uno strumento straordinario per comunicare, come associazione siamo impegnati ad aiutare i bambini disabili e proprio di recente abbiamo inaugurato il sito si è rivelato in poco tempo un canale efficace per creare collaborazioni e una rete di contatti utili al nostro lavoro (Manuela Tonelli presidente Associazione Amici di Elsa). Sanini: il sito consente il dialogo 24 ore su 24 La possibilità di avere informazioni 24 ore su 24 e accelerare i tempi, credo siano queste le principali opportunità che offre il nostro sito. Il web permette all utente, paziente o famigliare, di reperire notizie, ad esempio sulle modalità di ricovero, anche fuori dagli orari di ufficio. è uno strumento utile, per questo è importante che sia sempre aggiornato, per essere efficace deve essere esauriente e chiaro nelle informazioni. Solitamente quando le persone chiamano riscontro che sono informate per aver già visitato il nostro sito, approfondiscono o chiedono conferma di quanto hanno letto. Anche le persone di una certa età, anziane, pur non avendo dimestichezza con i mezzi informatici mi chiedono comunque l url del Centro, da comunicare magari al figlio per farsi aiutare a collegarsi e leggere con calma i contenuti delle pagine. Penso che la comunicazione online, proprio perchè così strategica, possa e debba essere sempre migliorata. Ad esempio, sulla base dell esperienza del mio lavoro quotidiano, suggerirei la possibilità che la scheda del ricovero venga compilata dal medico direttamente sul web, in modo da accelerare i tempi e fare tutto online (Novella Sanini Segreteria Direzioni CCF). è una nuova occasione per rivedere ancora i nostri obiettivi di comunicazione, punteremo alla massima semplificazione e chiarezza dei contenuti, ingredienti importanti per una buona navigazione, così come l immediatezza della ricerca, da evitare le strutture a matrioska. L attuale sito del CCF, secondo i dati delle visite, rivela alcuni aspetti interessanti. Oltre alle sezioni di servizio legate agli aspetti amministrativi e di ricovero cliccate dalla maggior parte degli utenti, sono centinaia le visite a In cammino online e alla rassegna stampa, così come alle news. Successo anche per il Medico risponde. Tutte sezioni che resteranno attive anche sul nuovo sito in fase di costruzione, che sarà diviso in un menù orizzontale ed uno verticale, con la spiegazione dei servizi e della struttura, e la possibilità di inviare il curriculum. Focus Giugno 2010 In cammino 5

6 6Approfondimento In un recente convegno a Fontanellato si è fatto il punto sui programmi riabilitativi Cerebrolesione e sindrome depressiva Elena Chinosi spiega l importanza dell intervento psicoterapeutico di Elena Chinosi In cammino Elena Chinosi La compromissione acuta, totale o parziale delle abilità cognitive e/o delle funzioni sensoriali e/o motorie costituisce un evento di perdita e di grave attentato alla propria integrità psicofisica, evento che per sua natura non permette al soggetto un progressivo adattamento al deficit. La persona con disabilità deve affrontare il dolore connesso alla menomazione delle proprie funzioni, dolore legato al sentimento di perdita, al dover abbandonare in molti casi alcune realtà del proprio passato che potrebbero includere normali speranze e aspettative per il futuro. Convivere con una disabilità implica, infatti, un continuo confronto con nuove perdite (fisiche, cognitive e sociali) che impattano sull immagine e la stima di sé. E un riscontro clinico frequente che una bassa stima di sé risulti correlata ad alterazioni dell umore quali depressione e ansia oltre che mostrare una maggiore suscettibilità allo sviluppo di sintomi psicopatologici polimorfi. La perdita di parti del Sé coincide con la consapevolezza da parte del paziente di non essere la stessa persona che era prima dell evento traumatico data la presenza di difficoltà motorie, cognitive, emotive e di funzionamento sociale. Tale aspetto si colloca su un continuum che comprende la sensazione di sentirsi diverso, il senso di estraneità o il totale scollamento della propria identità personale passata. In secondo luogo la perdita di parti del Sé fa si che i pazienti valutino in modo negativo la propria efficienza personale rispetto a periodi precedenti il trauma cranico, con comparsa di vissuti interni che si possono manifestare in risposta alla frustrazione emotiva che accompagna la presa di coscienza di malattia. Il danno organico rappresenta, pertanto, un evento estremamente traumatico sul piano psicoemozionale, tale da mobilitare massimamente le risorse vitali e i meccanismi psicoadattivi del paziente. Di qui la possibilità di comprendere meglio su un piano psicologico i meccanismi di negazione del deficit che spesso si possono osservare in questi pazienti, pur tenendo conto delle componenti biologiche (prima fra tutti l anosognosia). Appare evidente che la negazione può costituire una immediata reazione di incredulità e/o ribellione di fronte a un evento sentito di portata catastrofica e può caratterizzarsi come un efficace mezzo di difesa nei confronti di un ansia intollerabile. Ciò sembra permettere al soggetto di accedere alle fasi successive di elaborazione della perdita subita, ovvero, raggiunta una sufficiente consapevolezza del danno riportato, di percorrere l iter che attraverso la depressione può condurre fino all accettazione del deficit. Come in ogni processo di elaborazione di un lutto (riguardante in questo caso l integrità psicofisica), una quota depressiva limitata appare come un evenienza necessaria, per certi versi evolutiva, e in ogni caso del tutto fisiologica. Soltanto la durata, Giugno 2010

7 l intensità, le caratteristiche sintomatologiche e cliniche di tale reazione depressiva consentiranno di classificarla unicamente in termini di fisiologica reazione all evento o, al contrario, come un vero e proprio processo depressivo. Da un punto di vista psicopatologico questo potrà avere i tratti distintivi della Depressione Minore (più vicina alla cosiddetta depressione reattiva o nevrotica ) o di una Depressione Maggiore (più simile alla cosiddetta depressione endogena ). La pianificazione dell intervento psicoterapeutico dipende da un accurata valutazione di diversi fattori quali: fattori premorbosi (disturbi di personalità, disturbi dell umore o abuso di sostanze alcooliche), fattori neurologici (per es. sede della lesione) e fattori psico-sociali (risorse sociali e caratteristiche del contesto familiare). Inoltre ogni singolo caso richiede un attenta valutazione clinicodiagnostica al fine di stabilire gli obiettivi dell intervento, il setting e il metodo più appropriati e di valutare se sussistano i presupposti per un intervento psicoterapeutico, tenuto conto di una serie di elementi indicativi (fase del decorso post-lesionale, livello di consapevolezza e insight e di compromissione cognitiva generale, interferenza di eventuali disfunzioni sensitivo-motorie concomitanti, livello di abilità e competenze residue, ecc). L intervento psicoterapeutico deve inoltre tener conto dell evoluzione temporale della sintomatologia clinica. Nella prima fase iniziale il paziente è incapace di elaborare quanto avvenuto ed è inconsapevole delle disfunzioni cognitivo-comportamentali. Allo scopo di favorire tale svilupporiacquisizione di consapevolezza, il ruolo dello psicoterapeuta dovrebbe assumere una connotazione direttiva, di vero e proprio counseling informativo circa i meccanismi neurobiologici del trauma cranico, i suoi effetti, e le aspettative di recupero. Progressivamente il paziente presenta un iniziale consapevolezza di quanto accaduto e può reagire a tale condizione con uno stato di ansia (la cosiddetta reazione catastrofica ) o di negazione della propria condizione. E essenziale che il terapeuta empatizzi con il bisogno del paziente di utilizzare il diniego: è facile che confronti Approfondimento Il convegno in sintesi La Sindrome depressiva nel grave cerebroleso è il titolo del convegno tenutosi di recente a Fontanellato, al quale ha partecipato anche Elena Chinosi la neuropsicologa e psicoterapeuta che interviene in queste pagine di In cammino sul tema dell intervento psicoterapeutico nel paziente cerebroleso con manifestazioni depressive. Obiettivo del corso è stato quello di approfondire le competenze e migliorare la condivisione delle conoscenze tra le diverse figure professionali del team riabilitativo, rispetto alla diagnosi clinica di sindrome depressiva nei pazienti in corso di trattamento riabilitativo per gca. Durante il convegno sono stati discussi casi clinici problematici e analizzati i trattamenti terapeutici mirati sia farmacologici che di supporto psicoterapico. Le persone infatti che subiscono una grave cerebrolesione acquisita vanno spesso incontro ad un prolungato ed impegnativo percorso riabilitativo che può essere compromesso dal rischio della comparsa di sindrome depressiva con calo della capacità di collaborazione e della motivazione al trattamento. Per garantire il pieno raggiungimento degli obiettivi terapeutici occorre perciò che il team riabilitativo abbia anche buona competenza per fare una diagnosi tempestiva circa la comparsa di sintomi depressivi, ponendo un attenta diagnosi differenziale rispetto a quadri clinici, di apatia, inerzia, ridotta iniziativa psicomotoria secondari a specifiche lesioni encefaliche. Giugno 2010 In cammino 7

8 8Approfondimento In cammino diretti con il diniego non portino a nulla e, potrebbero anzi distruggere qualsiasi possibilità di formare un alleanza terapeutica. Parallelamente all incremento di consapevolezza è assai probabile la comparsa di depressione e ansia (crisi di sconforto, pessimismo, riduzione del livello di autostima, ecc). In questa fase è senza dubbio indicato un approccio terapeutico connotato da contenimento-sostegno psicologico, in cui assumere importanza cruciale la relazione-alleanza terapeutica. E riconosciuto che il paziente con danno organico presenti difficoltà nello stabilire una buona alleanza terapeutica per la scarsa consapevolezza della propria condizione. Tuttavia, in presenza di una sintomatologia prevalentemente depressiva, invece, il paziente presenta una maggior propensione a stabilire una buona alleanza poiché è maggiormente motivato a ridurre la propria condizione di disagio. Solo in una fase successiva, quando il paziente ha raggiunto una sufficiente consapevolezza della propria condizione di malattia e in un quadro di conservazione delle capacità cognitive, l intervento psicoterapeutico è orientato a favorire le capacità di introspezione interna ( insight ) e l espressione di emozioni congruenti al trauma e la perdita. Quest ultima modalità non è di per sé curativa ma può facilitare l elaborazione del lutto. Il compito dello psicoterapeuta, in questa fase, é anche quello di favorire il processo di accettazione di una nuova condizione e la formazione di un una nuova identità collegando le esperienze passate con quelle attuali. Parallelamente è importante incrementare anche il livello di autostima personale, far rivivere il senso di speranza, facendo leva sulle potenzialità residue del paziente. Il dolore e la perdita sono tematiche centrali. Gli orientamenti teorici di riferimento possono essere diversificati (dalla psicoterapia comportamentale, alla psicoterapia cognitivo-comportamentale fino alla psicoterapia psicodinamica) e la loro applicazione deve tener conto sia della stadiazione dei disturbi cognitivo-comportamentali che dell inquadramento neuropsicologico, con particolare attenzione alle capacità residue. Tuttavia, secondo alcuni Autori, l efficacia del trattamento psicoterapeutico è dovuto non tanto all orientamento teorico a cui si fa riferimento, ma quanto alla qualità della relazione che si costruisce con il paziente. In conclusione, l intervento psicoterapeutico, indipendentemente dal modello teorico di riferimento scelto, deve aiutare il paziente a trovare un ridimensionamento, ad accettare le proprie limitazioni e ad individuare un nuovo significato alla propria esistenza; ovvero deve aiutare a trasformare il Sé dalla sensazione di essere finito o di non essere più come prima verso la possibilità di poter convivere con le proprie limitazioni e con un nuovo senso di identità che faccia sentire comunque appagati. Giugno 2010

9 Un progetto che rientra nell idea di omogeneizzare i diversi siti delle società KOS Ecco il nuovo sito internet del S.Stefano Direttamente dall home page si può accedere alle strutture del Gruppo È online il nuovo sito del Gruppo S. Stefano Una novità che rientra in un progetto culturale e di immagine molto più ampio che vede finalmente concretizzarsi l omogeneizzazione e la standardizzazione dei diversi siti delle società controllate di KOS (Anni Azzurri, Santo Stefano e Medipass), ovvero le tre aree strategiche: RSA, Riabilitazione e Gestioni Ospedaliere. Il sito è stato rinnovato nella sua immagine (più viva e dinamica) ed è stato reso più fruibile per i vari target di riferimento (familiari, istituzioni, territorio). Una struttura semplice e leggera, gradevole alla vista e di facile L home page del nuovo sito del Gruppo Santo Stefano navigabilità. Un menù orizzontale diviso in sezioni di primo livello: Chi siamo, Cosa offriamo, Le strutture, Media, Formazione, Lavora con noi. Strutture di degenza, centri ambulatoriali e residenze Sul nuovo sito S. Stefano è possibile collegarsi alle varie strutture appartenenti al Gruppo. Santo Stefano Riabilitazione infatti opera nella riabilitazione attraverso una rete di strutture operative di degenza e ambulatoriali, organizzate in base ai bisogni riabilitativi, assistenziali e di specializzazione dei pazienti. La rete del Santo Stefano Riabilitazione è in continua espansione, così come crescono le opportunità nel campo della ricerca e dei servizi offerti. Ad oggi, conta: 8 strutture di degenza e 13 centri ambulatoriali nelle Marche, 4 residenze sanitarie e riabilitatative. Presso i Centri di riabilitazione vengono erogati servizi in regime di ricovero ordinario e day hospital, per rispondere ad elevate esigenze di intensità assistenziale e riabilitativa. I centri sono: l Istituto di riabilitazione S. Stefano, il Centro Cardinal Ferrari di Fontanellato, il Centro riabilitativo di Ascoli Piceno, il Centro di Macerata Feltria, il Centro di Cagli, l Ospedale San Pancrazio di Arco (Tn),Villa San Giuseppe (Como) e Villa Adria (Ancona). Nelle residenze sanitarie e riabilitative le persone possono trovare risposte alle loro esigenze al termine del percorso riabilitativo o per avviare percorsi preventivi di danni secondari. Sono accolte anche persone con elevati bisogni assistenziali. Le residenze sono: la Residenza Dorica di Ancona, la Residenza Abitare il Tempo di Loreto, la Residenza Casa Argento di Fossombrone, la Casa di Cura Villa Pini di Civitanova Marche. I Centri Ambulatoriali sono un insieme di strutture che garantiscono l erogazione di servizi riabilitativi sul territorio coprendo infatti una vasta e significativa area della regione Marche. Cliccando sui vari tasti si apre a sinistra un menù verticale per approfondire la mission, la storia e l organizzazione del gruppo, le attività e i progetti. In Home page sono inoltre immediatamente visibili Il Medico risponde, un area che darà la possibilità agli utenti di ottenere risposte importanti rispetto a dubbi, incertezze relative alle diverse procedure socio-sanitarie. Cliccando sul tasto Il Medico risponde, infatti, è possibile consultare tutte le domande e le risposte pubblicate ed inviare tramite la mail ilmedicorisponde@sstefano.it un quesito al team di esperti del S. Stefano. Sempre dall Home page è possibile consultare le strutture che fanno parte del S. Stefano suddivise in: strutture di degenza (8); centri ambulatoriali (13); residenze sanitarie e riabilitative (4). Presenti sul sito anche una sezione Media, per leggere le ultime notizie e i comunicati stampa, e la sezione del Centro di Formazione permanente. In Lavora con noi invece è possibile inviare il curriculum. Si segnala che è on-line anche il sito di KOS raggiungibile direttamente dal sito S. Stefano. News Giugno 2010 In cammino 9

10 News Obiettivo: sperimentare uscite dall ambiente protetto e stimolare la socializzazione A Fidenza Village per fare shopping L iniziativa rientra nei programmi di Terapia Occupazionale del Centro Al mercatino francese Anche quest anno i pazienti del CCF hanno partecipato al mercatino francese di Fontanellato allestendo davanti alla Rocca una bancarella con gli oggetti realizzati in questi ultimi mesi durante i laboratori di Terapia Occupazionale. Il ricavato sarà devoluto ad A.Ami.EL. (Associazione Amici di Elsa), un associazione di volontariato nata con lo scopo di aiutare i bambini disabili e portatori di handicap ( Il saluto di Benedetta Conticelli di Fidenza Village ai pazienti in arrivo all outlet A Fidenza Village per una giornata diversa dal solito. Un gruppo di pazienti del CCF accompagnati dallo staff specializzato della Casa di Cura, ha visitato di recente il noto outlet fidentino. Il giro, organizzato in collaborazione con il Villaggio Italiano del gruppo Europeo Value Retail, rientra nell ambito delle attività di Terapia Occupazionale del CCF. Da anni ormai puntiamo a programmi che affianchino alle terapie riabilitative più tradizionali alcuni percorsi innovativi, laddove per innovativo intendiamo proprio l idea che ispira le attività occupazionali spiega Donatella Saviola responsabile del Day Hospital e coordinatrice del Servizio di Terapia Occupazionale del CCF mi riferisco all arte, all ortoterapia, allo sport - continua tutte iniziative che consentono ai pazienti di misurarsi con se stessi e con gli altri, anche fuori dall ambiente protetto del Centro, momenti, come questo di oggi, sono importanti proprio perché ci aiutano a rilevare il grado di sicurezza e di autonomia raggiunti. Siamo felici di potere ospitare i pazienti del Centro Cardinal Ferrari dichiara Benedetta Cucinare insieme Continuano le attività occupazionali e di animazione che mirano a riportare i pazienti alla massima autonomia possibile. Diverse le iniziative promosse, fra queste anche la cucina. Un modo di concentrare l attenzione, ricordando i vari passaggi delle ricette, e di socializzare, essendo un attività che si svolge in gruppo. Nella foto sopra, ad esempio, un momento del laboratorio cucina del CCF durante il quale alcuni pazienti hanno preparato insieme i tortelli di erbetta. Conticelli direttore sviluppo di Fidenza Village perché i concetti di accoglienza e servizio sono alla base della nostra mission aziendale. Garantire che tutti i nostri visitatori possano trovarsi a proprio agio nel nostro contesto è il principio fondante per garantire un esperienza unica di shopping, e collaborare con il CCF, importante struttura riabilitativa con una forte attenzione alle attività ricreative dedicate ai pazienti, ci rende orgogliosi. Fidenza Village, realizzato seguendo criteri di totale accessibilità che garantiscono l assenza di barriere architettoniche, si è subito messo a disposizione di questo rilevante partner del territorio che come noi vuole essere vicino alla realtà di tutte le persone che vivono a Parma e nella sua provincia. Entusiasti i pazienti che hanno partecipato alla visita. E stata una passeggiata piacevole - afferma Giorgio - era una bella giornata che ha consentito anche il pranzo di gruppo all aperto, mi sono divertito e ho trovato un completino dell inter da regolare a mio nipote che nasce a luglio. Chi ha acquistato, chi ha 10 In cammino Giugno 2010

11 I pazienti al Fidenza Village visitato con curiosità il village riproponendosi di tornarci nel week end, chi ha trovato piacevole l idea di autogestirsi e di muoversi autonomamente. Lo scopo era questo - spiega Sara Bosetti terapista occupazionale del CCF - avere un compito, ad esempio quello di trovare un negozio di proprio interesse e ricordarsi il punto di ritrovo, la possibilità di relazionarsi con estranei alla cassa, l idea di poter girare da soli senza accompagnatori, sono stati tutti elementi di grande importanza in questa iniziativa che punta, insieme ad altre simili, ad aiutare i pazienti a capire i propri limiti ma anche a confrontarsi con se stessi per superarli. Contenti anche Marco che ha fatto shopping, Alberto ci tornerei, Catia l ho trovata un esperienza interessante, mi sono orientata bene, altri pazienti del gruppo che hanno partecipato alla visita. Conoscevo l outlet, l idea di andarci in compagnia è stata bella - aggiunge Massimiliano - il personale è stato accogliente e non ho avuto difficoltà a muovermi, è una struttura in questo senso molto accessibile. La mattinata al Fidenza Village non è un iniziativa isolata, ma rientra in una serie di progetti promossi dal Centro che vedono i pazienti protagonisti di attività mirate al raggiungimento della massima autonomia possibile. Alcuni esempi: le prove in barca a vela a Savona, i corsi di sci a Sestriere, i programmi di arte terapia con la realizzzione di una mostra aperta al pubblico, l Orto giardino, il teatro con la messa in scena di spettacoli sotto la guida esperta di attori professionisti. Tutte le iniziative che proponiamo hanno lo scopo di facilitare il recupero cognitivo comportamentale, per stimolare i pazienti all autostima e allo sviluppo dell autonomia aggiunge Simona Lombardi direttrice del CCF - anche la visita a Fidenza Village risponde a questi obiettivi, l idea di una mattina all outlet punta ad aiutare i partecipanti a rapportarsi autonomamente con gli altri, non è infatti sempre facile, non solo per le problematiche che i degenti si portano dietro ma anche perché spesso vengono visti come persone incapaci di relazionarsi - continua abbiamo pensato a Fidenza Village per vari motivi, per l accessibilità della struttura verificata con un sopralluogo preventivo, per il contesto sicuro e protetto, per l ambiente piacevole e rilassante, per la sua collocazione non distante al Centro, quindi facilmente raggiungibile dai pazienti, ed infine anche per lo schema a villaggio che ha consentito al nostro staff di organizzare la visita con mappe guida dei negozi presenti, utili ai pazienti per orientarsi mettendo così alla prova, e stimolando, la loro capacità di autogestirsi. News Conto alla rovescia per la III Consensus Conference Si va avanti coi lavori della terza Consensus Conference del 5 e 6 novembre 2010 Buona pratica clinica nella riabilitazione ospedaliera delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite che si terrà a Salsomaggiore, in provincia di Parma. Ricordiamo ancora quanto è stato fatto finora: la realizzazione del sito www. consensusconferencegca.com; le riunioni con responsabili del progetto per la discussione della metodologia da adottare e dei quesiti proposti; due incontri a Bologna presso l Ospedale S. Orsola con responsabili, rappresentanti e partecipanti dei gruppi di lavoro per la presentazione della metodologia di lavoro. Sono stati inoltre pubblicati gli abstract tra i documenti del gruppo di lavoro sul sito. La ricerca bibliografica è stata realizzata sulla base delle parole chiave individuate attraverso gli articoli inviati da parte dei membri di ciascun gruppo di lavoro e sulla base dei quesiti posti dal comitato promotore. Di recente sono stati pubblicati i nomi dei giurati sul sito e a breve inizierà la survey sulle prassi dei centri di riabilitazione italiani. Giugno 2010 In cammino 11

12 News Un convegno alla Corte di Giarola di Collecchio diretto dall esperta Tina Ponzellini Proseguono le iniziative dell Ortoterapia Esperti a confronto sull efficacia riabilitativa della cura delle piante Un incontro sulla mimosa al CCF condotto da Antonia Cavalieri dei Boschi di Carrega Alberto Cavagni durante il seminario spiega la parte pratica del progetto Orto giardino Gli esperti del CCF hanno partecipato ad un interessante seminario dedicato alla terapia orticolturale che si è tenuto alla Corte di Giarola di Collecchio, organizzato dal Parco Regionale Boschi di Carrega, in collaborazione con Consorzio Cooperative Sociali di Parma e Parco del Taro, nell ambito del Piano Regionale di Azione Ambientale 2008/2010. La docente, Tina Ponzellini, è un esperta collaboratrice della Scuola Agraria del Parco di Monza, tra i primi in Italia a trattare questo argomento. La mattina è stata dedicata all importanza dell attività all aperto come esperienza di socializzazione nelle scuole, con anziani e nelle case circondariali, con l illustrazione di progetti concreti in questi campi d azione. Nel pomeriggio la docente ha invece trattato di riabilitazione con l ortoterapia come supporto a persone con abilità diverse, sia fisiche che psichiche, e di progetti singoli e strutturati per ottenere miglioramenti, metodo di lavoro e competenze. Ospiti per questa parte del seminario la neurologa Donatella Saviola e l educatore Alberto Cavagni del Centro di Riabilitazione Cardinal Ferrari di Fontanellato, che hanno presentato un esperienza relativa al percorso riabilitativo Orto Giardino. Il progetto rientra nella attività di Terapia Occupazionale del CCF, alla cui realizzazione pratica si è arrivati grazie alla collaborazione con il Centro Educazione Ambientale del Parco Regionale spiega la Saviola un esperienza che ha dato finora risultati molto incoraggianti sulla maggior parte dei soggetti inseriti nel progetto continua -. L osservazione ha rilevato l importanza della componente di rilassamento indotta dall ambiente circostante, dal contatto con la natura in spazi aperti. I pazienti e i loro famigliari hanno riferito una percezione di miglioramento della qualità di vita. I pazienti hanno lavorato per la creazione di una siepe con piantine fornite dal Vivaio Forestale Scodogna e alla realizzazione di un orto da curare, raccogliendone i frutti ed elaborando attività come la creazione di vasetti con spezie per l arrosto o cucinando le verdure nella cucina del Centro. La speranza è che questa esperienza della terapia orticolturale non rimanga isolata nella nostra provincia afferma Enrica Montanini, la responsabile del progetto per il Parco Boschi di Carrega - dove, grazie alla presenza di competenze eccellenti nel campo medico, educativo ed agronomico, esistono tutti i presupposti per l attivazione di collaborazioni e team di lavoro che possano applicare al meglio questa interessante ed innovativa pratica di supporto alla riabilitazione. 12 In cammino Giugno 2010

13 Grande attenzione hanno riscosso le soluzioni che agevolano il rientro al domicilio Expo Sanità, tutte le novità sugli ausili Alla Fiera i modelli di carrozzine superleggere in titanio e carbonio Si è conclusa la fiera biennale Expo Sanità dedicata agli ausili e alle attrezzature elettromedicali. Tante le novità in tema di ausili. Partiamo dalle nuovissime carrozzine superleggere in carbonio, il modello Joker carbon della ditta Progeo risulta essere esteticamente forse la più bella carrozzina presente sul mercato ed abbina una linea accattivante ad un peso veramente ridotto (6.5 kg) mentre senza ombra di dubbio la carrozzina Panthera di produzione Svedese con i suoi 2,1 kg. di telaio è la carrozzina più leggera al mondo. Si sviluppa ulteriormente anche il settore delle carrozzine in titanio con l italiana off carr che presenta ben 3 modelli e l americana T.Lite (leader del settore). Altre novità interessanti sono stati i nuovi modelli di carrozzine con posture dinamiche pensate per pazienti distonici, queste carrozzine grazie a dispositivi di ammortizzazione (pistoni a molle, a gas o oleodinamici) collocati sullo schienale e sulle pedane assecondano le distonie dell utilizzatore aprendosi ed evitando quindi un carico pericoloso sugli stessi per poi riportare gradualmente il paziente nella posizione corretta di seduta. In questo modo si riducono i rischi di rottura di schienali e pedane particolarmente frequenti nelle carrozzine usate da questi soggetti. Buone novità anche nell ambito del superamento delle barriere architettoniche con un aumento delle aziende produttrici di Montascale (Antano, Vimec, Tgr, Ksp, Alber) che presentano una gamma talmente ampia di modelli da essere in grado di Gerardo Malangone soddisfare qualsiasi esigenza. Particolare attenzione quest anno hanno riscosso anche gli ausili per il rientro a domicilio (Barelle doccia, Sollevatori mobili e a soffitto, letti e materassi antidecubito) segno di una sempre maggiore richiesta di quest ultimi e prova evidente di un crescente numero di pazienti che dopo la fase acuta riesce a tornare al proprio domicilio. Alcune immagini di ausili che si trovano sul mercato Per le novità più ludiche invece è da segnalare la ditta Handitech che ha presentato un prototipo del Segway adattato per disabili che ha riscosso enorme successo per la sua duttilità e le infinite possibilità di utilizzo, restiamo in attesa di sapere se quando potrà essere presente sul mercato e soprattutto a che costo. Altro prodotto veramente innovativo (più per l idea che per la tecnologia) la portantina off car, una seduta per il disabile, completata da 2 staffe anteriori e 2 posteriori per gli accompagnatori ed una sola ruota centrale mountain bike, questo sistema permette di superare qualsiasi terreno sconnesso e di potersi quindi godere liberamente la montagna. Da segnalare la RR sport azienda di Bergamo che si presenta come ultima nata del settore e presenta una gamma completa di carrozzine per lo sport, da quelli più classici quali basket, tennis ed handbike, a quelli più di nicchia, quali scherma e danza. Ausilioteca Giugno 2010 In cammino 13

14 Il medico risponde La rubrica il Medico risponde è a cura di Antonio De Tanti, primario del CCF Pensare soprattutto al bene del paziente Il ritorno a domicilio non sempre consigliabile, va valutato caso per caso Per porre un quesito agli esperti del Centro Cardinal Ferrari si può scrivere un al seguente indirizzo: ilmedicorisponde@centrocardinalferrari.it. La rubrica è anche on line: domande e risposte possono essere consultate sul sito cliccando il tasto presente nell home page, nel menù di destra, Il Medico risponde. D. Egregio dottore, le scrivo per chiederle un parere circa una situazione complicata: mia madre all inizio del 2009, all età di 65 anni, ha subito un grave trauma cranico. Dopo una fase molto lunga di cura, i medici dicono che non è più indicato rimanere ulteriormente in reparto di riabilitazione intensiva, essendo mia madre ancora in stato vegetativo. I miei dubbi nascono dal fatto che ho l impressione che quando le parlo lei possa cogliere la mia presenza. Se però non posso oppormi alla decisione dei medici, vorrei portare la mamma a casa, per dedicarmi alla sua cura pagando del personale di assistenza. Ma a questo punto i medici dell ospedale e i servizi del territorio mi dicono che sarebbe più adeguato un ricovero in una struttura residenziale o in lungodegenza. Può aiutarmi a capire cosa devo fare? R. Ho letto con attenzione la breve sintesi della storia clinica di sua mamma. Ho l impressione che la sua domanda potrebbe in realtà essere scomposta in due quesiti separati. Il primo riguarda il suo dubbio circa l appropriatezza della decisione di ritenere chiuso l iter di riabilitazione intensiva: a Il dott. Antonio De Tanti questo proposito devo dirle di condividere nella sostanza l analisi fatta dai medici curanti. In considerazione del tempo trascorso dal trauma (circa 15 mesi), dell età della paziente e della stabilizzazione del quadro neurologico in una condizione di Stato Vegetativo o al massimo di Stato di Minima Coscienza con doppia emiplegia massiva, le probabilità che la signora possa avere un recupero tardivo della coscienza e un recupero funzionale è assolutamente bassa e, in ogni caso, non credo influenzabile da ulteriore riabilitazione intensiva. Confermo quindi la correttezza della decisione di avviare un percorso di dimissione. Il secondo quesito appare invece molto più complesso e le anticipo che non esiste forse una sola soluzione corretta, ma che si debba fare un tentativo di bilanciare i vantaggi e gli svantaggi delle due soluzioni (rientro a casa o ricovero in struttura protetta) per poi arrivare ad una decisione operativa, da sottoporre a verifica sul campo. A favore del reinserimento a domicilio metterei il forte e lodevole desiderio di prendersi cura direttamente di sua madre, l assenza di barriere architettoniche, la disponibilità di risorse economiche e di tempo, la possibilità di personalizzare la gestione della paziente in un ambiente organizzato a misura dei suoi bisogni. Contro la soluzione domiciliare metterei il persistere di bisogni assistenziali elevati, a partire dalla gestione 24/24 ore dei vari presidi, quali la cannula tracheale e la PEG, ma anche l incompleta stabilità delle condizioni generali con infezioni ricorrenti e conseguente necessità di supporto medico esperto. Ulteriore elemento critico sembra essere la dichiarata difficoltà dei servizi di assistenza domiciliare integrata che non riescono a garantire la copertura completa rispetto ai bisogni della malata. A ciò aggiungerei la considerazione che purtroppo la gravità neurologica della paziente non le consentirebbe di cogliere il piacere di essere tra le mura di casa. La metto infine in guardia circa il rischio che un suo diretto, intenso e prolungato impegno nella gestione quotidiana della mamma potrebbe portare ad usura delle sue energie fisiche e psicologiche, riducendo proprio quella carica di affetto e quella capacità di relazione emozionale con la paziente a cui potrebbe dedicarsi pienamente se delegasse ai professionisti di una struttura protetta il carico della gestione complessiva. Come anticipato noi tecnici possiamo supportare il processo decisionale ma non sostituirci ai familiari nella decisione finale, che resta nelle mani di chi esercita la patria potestà. 14 In cammino Giugno 2010

15 Santo Stefano Riabilitazione opera nella riabilitazione attraverso strutture operative di degenza e ambulatoriali diffuse sul territorio nazionale, organizzate in base ai bisogni riabilitativi e assistenziali dei pazienti. L attività è svolta nei : Centri di Riabilitazione Istituto di Riabilitazione S.Stefano - Porto Potenza Picena (MC) Villa Adria - Ancona (AN) Centro di Macerata Feltria - c/o Ospedale C. Belli - Macerata Feltria (PU) Centro di Cagli - c/o Ospedale Civile A. Celli - Cagli (PU) Centro di Ascoli Piceno - c/o Casa di Cura San Giuseppe - Ascoli Piceno (AP) Villa San Giuseppe - Anzano del Parco (CO) Ospedale San Pancrazio - Arco di Trento (TN) Centro Cardinal Ferrari - Fontanellato (PR) Residenze Sanitarie e Riabilitative Abitare il Tempo - Loreto (AN) Casa Argento - Fossombrone (PU) Residenza Dorica - Ancona (AN) Casa di Cura Villa Pini - Civitanova Marche (MC) La casa di curra è dotata anche di 105 posti letto ospedalieri per acuti Rete di Centri Ambulatoriali diffusi sul territorio della regione Marche Persone per servire Persone Santo Stefano Riabilitazione opera da anni per dare risposte riabilitative altamente specializzate, appropriate e complete alle persone con disabilità e alle loro famiglie. Abbiamo scelto un approccio terapeutico multidisciplinare che garantisce la realizzazione di un progetto riabilitativo personalizzato, in considerazione del quadro clinico delle esigenze del singolo. Il nostro lavoro è improntato alle più recenti acquisizioni scientifiche, tecnologiche ed organizzative. L obiettivo: la massima riduzione possibile della disabilità e la valorizzazione delle abilità residue nel rispetto della dignità della persona. Istituto di Riabilitazione S.Stefano s.r.l. - via Aprutina, Porto Potenza Picena (MC) - Tel Fax sstefano@sstefano.it - In Cammino Bimestrale del Centro Cardinal Ferrari Anno IV - N. 1 (aprile 2010) Autorizzazione del Tribunale di Parma n. 10/2007 del 04/09/2007. Spedizione A.P. 70% aut. N del 09/10/2007 DCB Parma Editore: Centro Cardinal Ferrari srl via IV Novembre Fontanellato (PR) Direttore Responsabile: Simona Lombardi Coordinamento editoriale: Rosaria Frisina Redazione: Antonio De Tanti, Donatella Saviola, Sabina Cavatorta, Chiara Bertolino, Iolanda Antonelli, Monica Beghetti, Rita Comberiati, Stefano Pintelli, Nadia Maradini, Monica Pizzaferri, Gerardo Malangone, Stefano Gabelli. Contatti: tel ufficiostampa@centrocardinalferrari.it Stampa: Tipografia Stamperia Scrl, Parma Tiratura: copie Questa rivista è stampata su carta riciclata al 100% Giugno 2010 In cammino 15

16 Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa 3 CONFERENZA NAZIONALE CONSENSO 3 CONFERENZA DI NAZIONALE DI CONSENSO Buona pratica clinica nella riabilitazione ospedaliera delle persone con gravi BUONA PRATICA CLINICA NELLA RIABILITAZIONE INTRAOSPEDALIERA DELLE 16 PERSONE In cammino CON GRAVI CEREBROLESIONI ACQUISITE Giugno 2010 Salsomaggiore Terme cerebrolesioni acquisite 5-6 novembre