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1 VIET TAI CHI e la mia salute Autore: VIVIANA ALEXANDRA DURE 1

2 PRIMA PARTE Molte volte sentiamo parlare di malattie rare, per tante di queste purtroppo non ci sono cure. E nella ricerca che molti hanno depositato le sue speranze. Il mio nome è Viviana Alexandra Duré, sono nata in Argentina nel 1963 e dal 1991 vivo in Italia. Nel 1999 mi è stata diagnosticata una "Polineuropatia demielinizzante ereditaria" (CMT1A) che è quella più diffusa. In sostanza è la duplicazione del cromosoma 17, e questo provoca la perdita della sostanza isolante detta mielina che forma il fodero dei nervi ed è indispensabile per la conduzione normale del nervo. Lo scopo di quest articolo e di poter trasmettere delle informazioni a tante persone che come me, sono alla ricerca di un sollievo e una migliore qualità della vita. Considero questa una grande opportunità per testimoniare l effetto benefico che questa disciplina ha avuto su di me. La sindrome di Charcot-Marie-Tooth La Charcot-Marie-Tooth (CMT) è una sindrome, e cioè un insieme di malattie con segni e sintomi simili. La CMT è conosciuta anche come: Neuropatia Sensitiva-Motoria Ereditaria e compromette le capacità motorie e sensitive. Questa sindrome è inserita tra le malattie rare, è il disordine più comunemente ereditato del sistema periferico (l incidenza è di 1/2.500 persone), interessa, i nervi periferici del controllo, del movimento e sensoriali. E lentamente progressiva e determina la compromissione dei muscoli delle estremità che s'indeboliscono e si atrofizzano; compromette le terminazioni nervose che interessano i piedi, le gambe dal ginocchio in giù, le mani, le braccia dal gomito in giù. La scienza medica e la ricerca genetica hanno permesso di distinguere varie forme di CMT, si possono dividere in due grandi gruppi: - Forme demielinizzanti, in cui la guaina che riveste il nervo, detta mielina, si consuma lentamente, alterando la conduzione nervosa. - Forme assonali, in cui viene compromesso il nucleo del nervo e cioè l assone. Quando la mielina non rimane intatta, i messaggi dal cervello ai muscoli tramite i nervi non sono trasportati correttamente. Inizialmente la mielina difettosa causa solo rallentamento della velocità di conduzione, senza sintomi o con sintomi leggeri, per lo più di debolezza, poi la de nervazione muscolare diventa sempre maggiore e la malattia si manifesta con più evidenza. 2

3 Le caratteristiche più comuni sono: deficit di forza e atrofia agli arti inferiori, arti superiori con ipotrofia e deficit di forza a carico della muscolatura intrinseca delle mani. Atrofizzandosi i muscoli, di conseguenza si accorciano i tendini, tra i quali il maggiormente colpito è quello di Achille. La quasi totalità dei pazienti presenta assenza di riflessi, nel mio caso con la pratica di un anno di danza (nel 2009) e poi del VTC, c è stato il lento recupero di questi. Il piede cavo costituisce un altro elemento clinico caratteristico della malattia che spesso si associa a dita a martello; i deficit motori e le deformità del piede possono essere causa di metatarsalgie, e poi logicamente con un piede deformato e con la mancanza di sensibilità è difficile mantenere l equilibrio, si tende a sbandare. Oltre alle deformità il piede di CMT soffre di calli dolorosi che si sviluppano sotto la pianta, di contratture muscolari a causa dello squilibrio e dello sforzo che i muscoli devono fare, problemi sensoriali e circolatori. La camminata di CMT è tipica perché l indebolimento dei muscoli, che permettono la flessione del piede, non permette alla caviglia di piegarsi durante il passo e la punta del piede quindi tende a cadere in basso. Il paziente così per camminare si aiuta con la forza dell anca e della coscia e alza quindi l arto più della persona "normale". A quest alzata, segue un lancio passivo del piede verso l alto per non inciampare sul pavimento (sciabattamento). Le anomalie del piede e il deficit muscolare porta il paziente ad avere scarsità di equilibrio con frequenti barcollamenti e cadute. Dolori-Fastidi-Contratture Il dolore in genere oltre a parestesie, crampi (soprattutto notturni) e formicolii o tremiti, è causato " dagli effetti secondari " di CMT. La postura errata causa inoltre le sollecitazioni e gli sforzi sulle ginocchia, le anche, la parte posteriore, spalle, dolori lombari e infiammazioni del nervo sciatico. Gli spasmi del muscolo sono contrazioni spesso dolorose presenti nei disordini neurologici. I dolori sono sintomi comuni ai malati di CMT e possono essere prevenuti con esercizi di fisioterapia e il supporto di plantari e ortesi, anche se questi ultimi spesso e volentieri comportano fastidi che si aggiungono agli altri. E sempre bene non sforzarsi eccessivamente, perché l intensa attività facilita il sorgere di questi sintomi che, quando compaiono, richiedono riposo. 3

4 Sensibilità La compromissione della sensibilità è uno dei sintomi che possono manifestarsi nella CMT essendo una malattia che colpisce i nervi sensitivi. Le informazioni di caldo o freddo, di dolore, senso di posizione, di tatto ecc. che dovrebbero arrivare al cervello non vengono ben trasmesse. Uno dei sintomi in genere più diffusi è la difficoltà di equilibrio al buio o in ambienti poco illuminati, perché è compromesso il senso di posizione delle gambe. La Fatica La fatica è uno dei sintomi delle CMT e spesso compare tra i primi, anche se è vero che cambia da forma a forma e da caso a caso. Non tutte le persone lo denunciano tra i loro sintomi, però si può dire che la maggior parte accusa sintomi di stanchezza frequente. La fatica è una fatica globale che dai piedi sale fino al cervello, a volte c'è senza aver svolto alcuno sforzo e può anche non passare nonostante il riposo. Può essere una fatica quotidiana variabile d'intensità, durante l'arco della giornata, oppure presentarsi periodicamente durante l'arco di un anno. La fatica non è che un sintomo annesso a tutto ciò che circonda la vita e la malattia del paziente e se la CMT limita la persona, la stanchezza la debilita ulteriormente. Spesso il problema è che la fatica è uno dei sintomi non visibili e questo ha delle ripercussioni sociali e psicologiche. Le persone intorno spesso non rilevano questa stanchezza e può venire confusa con una forma di pigrizia o mancanza di volontà. Alcune indagini genetiche hanno però evidenziato dati molto significativi, infatti ad esempio in uno studio sulla CMT1 emerge che tra i pazienti: il 76% presenta problemi di equilibrio il 66% deformità ai piedi; il 62% spasmi muscolari; il 59% deformità delle mani; l 85% assenza o diminuzione dei riflessi; il 67% presentano le mani e/o i piedi freddi; il 41% presentano intorpidimento alle mani e/o ai piedi 4

5 SECONDA PARTE In questa parte voglio precisare che la pratica del VTC nel mio caso è importantissima, perché ha contribuito a migliorare il mio stato di salute: i dolori sono diminuiti al punto di non aver più bisogno delle medicine (come Neurontin 400 o Lyrica 150). Spesso, durante le ore di riposo soffrivo di formicolii alle mani e crampi alle gambe; erano cosi forti da provocare il pianto. Tra tutti i benefici ottenuti, uno dei più evidenti è il miglioramento dei riflessi e del senso dell equilibrio, anche se su questo continuo a lavorare, i formicolii e i crampi sono scomparsi quasi completamente. Ci sono stati anche una diminuzione dell affaticamento e della rigidità, il tutto merito di questo tipo di ginnastica dolce nella quale sono coinvolti ed esercitati tutti gli organi interni, le articolazioni e i legamenti, riattivando così la corretta circolazione dell energia interna. La tecnica della respirazione è anche una parte importante del VTC, che tiene in esercizio e aumenta la capacità e il funzionamento polmonare, nel mio caso contribuisce al rilassamento e questo mi dà un generale senso di benessere, anche psicologico. Rispetto ad altre discipline da me praticate prima (il nuoto, la danza), solo nel VTC ho riscontrato dei benefici importanti per la mia salute (in merito alla patologia); le altre discipline aumentavano la fatica e certe volte i dolori. Non succede questo con il VTC poiché i movimenti continui e lenti, lo spostamento del peso del corpo, i movimenti circolari del tronco, e lo stretching (allungamento, stiramento) eseguito nella fase di riscaldamento del corpo, sono tutti esercizi che stimolano la mente (concentrazione, memoria) e, il corpo, rendendolo più agile, armonioso, migliorano la postura e beneficiano il sistema nervoso, la circolazione, eliminando in gran parte lo stress. Per ottenere questi benefici sicuramente, bisogna applicare bene quello che insegnano i maestri: "Avere disciplina, perseveranza e pazienza", praticare questa disciplina con costanza. Un ringraziamento speciale al mio istruttore ELIANA TALAMONA. 5

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