Bilancio Sociale 2014

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1 Attività di promozione e sviluppo del sistema AIC Bilancio sociale 2014 Associazione Italiana Celiachia 3 16

2 3 ATTIVITÀ DI PROMOZIONE E SVILUPPO DEL SISTEMA AIC 3.1 COORDINAMENTO ATTIVITÀ ISTITUZIONALI L attività istituzionale rappresenta la dimensione formale e sostanziale del fermento democratico di una associazione: consigli direttivi e assemblee sono luoghi fondamentali dove vengono prese decisioni e condivise strategie, luoghi dove si esercita il meccanismo della rappresentanza e della partecipazione. La Federazione si occupa di convocare le riunioni, di inviare i documenti da discutere e/o deliberare, nonché di gestire i singoli eventi dal punto di vista logistico. Nel corso del 2014 il consiglio direttivo di AIC si è riunito 8 volte, il CDG 3 volte, mentre le Assemblee Nazionali sono state: Luogo Data Associazioni Regionali partecipanti Milano 8 febbraio su 22 Lecce 26/27 aprile su 22 Milano 4 ottobre su 22 Roma 8/9 novembre su 22 Alle Assemblee Nazionali partecipano, oltre al consiglio direttivo AIC, anche i consigli di amministrazione di Fondazione Celiachia e di Spiga Barrata Service Impresa Sociale. A fianco degli organi deliberativo ed esecutivo opera con continuità il Comitato Scientifico Board AIC che nel 2014 si è riunito in gennaio, marzo, luglio e novembre, con una media di 12 partecipanti. Per il corretto svolgimento dell attività istituzionale risulta preziosa l azione della Segreteria Nazionale, che nel 2014 ha inviato 182 comunicazioni ufficiali di cui il 25% per richiesta dati; il 6% per comunicazioni amministrative; il 39% come informative su eventi, progetti e notizie a rilevanza nazionale; il 30% per la funzionalità degli organi associativi (convocazioni, verbali, logistica, trasmissione documenti). 3.2 SERVIZI DI CONSULENZA E ACCOMPAGNAMENTO ALLE AIC LOCALI 17

3 La Federazione, oltre alle sue attività istituzionali, si occupa di sostenere le Associazioni locali nella loro attività. Tale attività di consulenza e accompagnamento può essere suddivisa nelle seguenti aree. Il coordinamento del progetto AFC La Federazione, con il suo Team AFC Nazionale, si occupa di trasferire i contenuti del progetto AFC alle Associazioni locali con un attività di formazione e aggiornamento degli operatori regionali e di assistenza nella risoluzione di specifiche problematiche che incontrano nell applicazione del progetto (di natura tecnica, gestionale, legale, ecc.). L aggiornamento tecnico e scientifico La Federazione si occupa di seguire tutte le novità nel campo della tecnologia alimentare, della dieta, della normativa sulla salute e l alimentazione e sulla ricerca in campo medico, e trasmette periodici aggiornamenti alle AIC locali, fungendo anche da centro di raccolta per specifici quesiti su cui il personale della Federazione (Ufficio Scientifico, Board del Comitato Scientifico, Team Food) esprime pareri e da informazioni e approfondimenti. Rapporti con le istituzioni Punto nevralgico di questa attività è la consulenza e il sostegno fornito alle AIC locali in merito allo sviluppo di norme locali in applicazione della Legge 123 del 2005 (erogazione gratuita, ristorazione senza glutine, ecc.), nella risoluzione di problematiche legate all applicazione stessa della Legge 123 o di delibere locali, e, in generale, il sostegno diretto, mediante consulente tecniche, o sostegno legale, nei rapporti con la Sanità Pubblica Locale e gli altri organi di controllo. In questo senso, molto importante è anche il ruolo delle AIC Locali nel fornire informazioni alla Federazione, per avere una mappatura sempre aggiornata della diversificata situazione italiana e per trasmettere informazioni alle altre AIC del territorio. Il supporto operativo Esiste poi tutta una serie di aree in cui la Federazione cerca di sostenere le AIC locali, ad esempio nella realizzazione di progetti da presentare nell ambito di bandi pubblici, oppure per l organizzazione di specifici eventi. La Federazione è sempre disponibile a fornire consulenza e informazioni e a mettere in contatto l associazione interessata con AIC locali che abbiano già avuto esperienze simili. Empowerment Buone Pratiche Nel 2014 all interno del più ampio progetto di Empowerment voluto da AIC per il rafforzamento di consapevolezze, competenze e capacità da parte sia delle figure dirigenziali che operative (sia volontarie sia remunerate) impegnate nella gestione della Federazione Nazionale, delle strutture del Gruppo (Fondazione e Impresa Sociale) e delle Associazioni locali, si è avviato un percorso di Buone pratiche il cui scopo è la condivisione di esperienze mature e proficue sperimentate in alcune realtà territoriali, ma anche il confronto su temi nuovi ma molto importanti per l evoluzione dell associazione. 18

4 3.3 SVILUPPO DELLA RETE ASSOCIATIVA Lo sviluppo della rete associativa poggia su due filoni di attività fondamentali: il progetto di empowerment e lo sviluppo di un sistema permanente di bandi interni. L attuazione di questi progetti ha previsto la collaborazione con professionalità specifiche sia per lo sviluppo del progetto di empowerment sia per le singole iniziative. L ampio progetto di Empowerment, che fino al 2013 si è caratterizzato dalla creazione di corsi formativi interni ad AIC rivolti alla dirigenza e non soloanche nel 2014, attraverso altri strumenti, risponde all esigenza di proseguire un percorso permanente di empowerment associativo per l acquisizione e il rafforzamento di consapevolezze, competenze e capacità da parte delle figure dirigenziali e operative (sia volontarie sia remunerate) impegnate nella gestione della Federazione nazionale, delle strutture del Gruppo (Fondazione e Impresa Sociale) e delle Associazioni Territoriali. Il progetto si propone, nei suoi momenti di incontro fisico e virtuale, come un luogo per favorire la conoscenza diretta, il miglioramento delle relazioni interpersonali, lo scambio di idee e di esperienze tra i partecipanti. Il progetto rappresenta una sorta di lente attraverso la quale leggere secondo una logica di integrazione i vari processi rielaborativi, di consulenza e scambio che AIC sta sviluppando favorendone la ricaduta locale e l attivazione a livello regionale di analoghe iniziative per allargare il numero di partecipanti LA FORMAZIONE ALL INTERNO DEL PROGETTO BUONE PRATICHE A tre anni di distanza dal primo evento formativo, svoltosi a Bologna dal 16 al 18 settembre 2011, AIC ha proseguito con maggiore vigore una politica di sviluppo del territorio, di attenzione e di investimento nella crescita delle Associazioni territoriali e della Federazione con le sue strutture operative. Tale intento ha continuato a confermare gli obiettivi posti a settembre 2011: Condivisione e consapevolezza di una visione e di una missione unitaria, che punta al successo della squadra. Miglioramento della performance in qualità di ambasciatori di AIC come unità nazionale di fronte agli stakeholder ( portatori di interesse, tutte le persone che a diverso titolo sono interessate alle varie attività dell associazione). Maggiore senso di appartenenza e motivazione del volontario a prestare la sua opera in AIC. Per il 2014 tutta l Assemblea AIC ha deciso di sperimentare un nuovo strumento formativo Buone Pratiche. Tale attività ha avuto il suo esordio embrionale ad ottobre 2013, a seguito del quel si è confermata l importanza di questo 19

5 progetto. Il 9 febbraio 2014 tutti i dirigenti regionali e nazionali compresi alcuni volontari o professionisti incaricati dalle proprie Associazioni territoriali, si sono riuniti a Milano per iniziare un confronto proficuo su cinque macro temi individuati tra i tanti sentiti da tutta AIC. Il criterio di scelta è stato per maggiore preferenza e maggiore attualità. Le aree di confronto sono state: Progetto In fuga dal glutine ; La Ristorazione senza glutine. Lo sviluppo del collegamento tra Federazione e Rete Territoriale; Possibile campagna soci, soprattutto Volontari anche giovani d età; Raccolta Fondi e implicazioni tecnologiche; I temi sono stati suddivisi in altrettanti tavoli facilitati da un coordinatore (staff nazionale e consulente esterno). A ciascun tavolo hanno partecipato rappresentanti delle Associazioni regionali e 2/3 consiglieri dei direttivi nazionali. In ciascun gruppo erano poi presenti rappresentanti degli staff regionali. Tutto quello che è stato elaborato dai gruppi è stato restituito in plenaria. I gruppi hanno proseguito il confronto nei mesi successivi attraverso videoconferenze e scambi mail, fino a giungere all appuntamento del 4/5 ottobre 2014, sempre a Milano, per tirare le fila dei lavori effettuati. Corre l obbligo di condividere una riflessione emersa in questi incontri: non tutti gli argomenti sono prettamente definibili Buone Pratiche considerando che alcuni di essi portano nel gruppo argomenti nuovi a tutta AIC per i quali il lavoro è più direzionato alla creazione di una buona pratica o piuttosto occasione di confronto per migliorare metodologie e organizzazione. Tuttavia questa esperienza non conclusa nel 2014 ha dato ragione all organizzazione AIC sulla validità di questo percorso, riconosciuto utile dagli stessi partecipanti: come momento di crescita e di confronto; per la standardizzazione delle pratiche in tutte le Associazioni; per la produzione di materiale di cui si sentiva il bisogno; per conoscersi meglio e conoscere meglio i meccanismi di funzionamento dell Associazione; per rilevare le criticità e prevenire possibili errori futuri; per confrontarsi tra chi vive ruoli diversi (volontari/collaboratori remunerati) e riconoscere punti di vista diversi; come percorso formativo, all interno del quale apprendere e ampliare le proprie prospettive. Sembra quindi, alla luce dei risultati raggiunti e del feedback raccolto (confermato anche negli appuntamenti in plenaria), il percorso abbia confermato gli obiettivi iniziali: sviluppare uno spazio per discutere argomenti di carattere associativo; favorire la conoscenza delle buone pratiche in AIC; 20

6 favorire lo scambio e la conoscenza tra partecipanti di AIC regionali diverse e la Federazione; far crescere le competenze e le capacità dei partecipanti, attraverso lo scambio di soluzioni su problematiche similari I BANDI INTERNI Anche nel 20134, l assegnazione delle risorse di AIC alle Associazioni territoriali è avvenuta attraverso il sistema dei bandi interni, utile a favorire una cultura propositiva e dinamica, chiedendo alle Associazioni di redigere un progetto che avesse come obiettivo lo sviluppo del territorio, l assistenza degli associati, o altre iniziative a discrezione della regione stessa, per prevedere un risultato finale che desse origine a una valutazione positiva e quindi ottenesse il massimo delle risorse messe a bando. Si è trattato di uno sforzo consistente, per il quale le Associazioni territoriali hanno dovuto sviluppare competenze specifiche, non sempre presenti al loro interno. Per sostenere la formazione delle competenze necessarie, la Federazione, a partire dal Catalogo formativo 2012 (novembre e dicembre 2012), ha dedicato una docenza specifica al tema della progettazione, per far comprendere che saper chiedere risorse per un attività di utilità sociale è un mestiere che si può apprendere e che può dare frutti anche nella ricerca di risorse finanziarie dall esterno della rete AIC. Ugualmente anche nell edizione del Catalogo formativo 2013 (ottobre 2013) si è dedicato un modulo formativo di 12 ore agli strumenti utili per una efficace progettazione. I bandi interni, nella loro quarta edizione, hanno premiato i progetti che sono stati redatti con maggiore completezza e possibilità concrete di attuazione ricevendo per intero la somma richiesta. Vanno segnalati, in particolare, alcuni progetti che sono stati la prosecuzione dell attività avviata con il precedente bando, dando quindi continuità a quanto iniziato. Si sono focalizzati meglio gli obiettivi e raggiunti maggiori risultati come per esempio gli sportelli di ascolto in associazione per tematiche relative alla dieta, con uno specifico supporto psicologico, oppure ancora i corsi di supporto Dalla teoria alla pratica presso gli istituti alberghieri rivolti agli alunni sulla celiachia e l alimentazione senza glutine, ancora progetti a sostegno dell attività In fuga dal glutine, ed è aumentato il numero dei progetti rivolti a campagne di comunicazione. Un percorso come questo, che distribuisce il 5x1000 internamente alla rete associativa in maniera differenziata in base alla qualità dei progetti, permette di sviluppare una capacità di redigere progetti (anche verso l esterno della rete associativa); e le piccole somme non percepite da alcune Associazioni territoriali potranno rientrare in futuro moltiplicate, sotto forma di nuove risorse in arrivo alla rete dall esterno. 21

7 3.4 RUOLO DI GARANZIA: MONITORAGGIO E VERIFICA Annualmente, la Federazione invia alla Associazioni territoriali un questionario di indagine per la raccolta di informazioni riguardanti l assetto istituzionale e le attività svolte. Vengono richieste informazioni relative all applicazione delle normative riguardanti la celiachia nelle singole regioni e provincie autonome (legge 123 del 2005 e decreto sulle malattie rare). In particolare, oltre all applicazione generale, vengono monitorate la collaborazione con le Istituzione Pubbliche, l applicazione dell erogazione gratuita, gli esami diagnostici e il follow-up. I dati raccolti vengono utilizzati come base per la definizione del questionario di raccolta dei dati per il bilancio sociale, ma anche come banca dati per la mappatura del territorio, per meglio orientare le attività dell'associazione sulla base delle criticità e delle risorse del territorio. 3.5 OSSERVATORIO AIC SULLA CELIACHIA L Osservatorio sulla qualità della vita delle persone celiache ha il macro obiettivo di comprendere il benessere dei celiaci volgendo uno sguardo verso gli stili di vita, il consumo consapevole, la vita associativa, la compliance alla dieta, il mercato del gluten-free, ossia verso tutte quegli aspetti che contraddistinguono l essere una persona celiaca nella società odierna. Quanto evidenziato nei nostri studi rappresenta tutti i celiaci, siano essi associati o meno, attraverso tecniche di ricerca che li coinvolge direttamente chiedendo loro un giudizio sulle diverse tematiche affrontate. Grazie quindi a Focus Group, interviste, questionari online, questionari cartacei, customer satisfaction è stato e sarà possibile dar voce a tutti coloro che a diverso titolo intervengono nelle dinamiche che ogni giorno accompagnano una persona celiaca: dalle istituzioni pubbliche, alle associazioni regionali, agli enti di ricerca, alle singole persone. I servizi effettuati ricoprono differenti aree di interesse metodologico e diverse discipline, dalle scienze mediche a quelle economico e sociali, per le quali sono previste attività di tipo scientifico e divulgativo. In particolare nel 2013 sono stati svolti i seguenti studi e attività: trasversalmente su tutto l anno sono state fornite indicazioni bibliografiche e consigliati articoli pubblicati su Celiachia Notizie a cura dell Osservatorio a giovani studenti degli istituti superiori, a laureandi ed a dottorandi afferenti a diverse Università; è stata predisposta l area del sito dedicata all Osservatorio nella quale sono riportate le indicazioni sulle attività, nonché i curriculum vitae et studiorum delle risorse umane che lo compongono; 22

8 è stata proposta la seconda edizione dello studio riguardante le abitudini alimentari dei celiaci, con focus riguardante la Compliance alla Dieta, effettuata on-line attraverso una piattaforma dedicata; sono state svolte le analisi per lo studio della Gluten Sensitivity in collaborazione con il comitato scientificolaico sulla Gluten Sensitivity e la Fondazione Celiachia; come per le edizioni precedenti, sono stati analizzati tutti i questionario di customer satisfaction per l edizione 2013 della Formazione a Catalogo del progetto Cresce l AIC, cresciamo noi! ; grazie al supporto dei nostri volontari ed alla collaborazione delle Associazioni Regionali è stato possibile ripresentare e ampliare la rilevazione riguardate il paniere senza glutine sull intero territorio nazionale; collateralmente al paniere senza glutine è stata predisposta una rilevazione prezzi per l acquisto dello stesso all estero svolta attraverso i canali d acquisto online; sono stati discussi i dati forniti dalla Nielsen riguardante il mercato del senza glutine ; sono stati oggetto di approfondimento ed analizzati i dati riguardanti l Indagine Adolescenti e Celiachia tratta all interno della più ampia Rilevazione SIMA Adolescenti e socialità in collaborazione con la Società Italiana di Medicina dell Adolescenza; è stato altresì condotto un focus di studio in merito alle consultazioni delle APP riguardanti il Prontuario e l Alimentazione Fuori casa. 23