Riassunto. L assistenza infermieristica alla persona anziana con cancro del colon-retto. pubblicazioni

Transcript

1 pubblicazioni L assistenza infermieristica alla persona anziana con cancro del colon-retto Miriam Magri, Presidente associazione infermieri di assistenza oncologica Simona Pizzi, Infermiera Enterostomista Riassunto Scopo del presente articolo è delineare le caratteristiche dell assistenza infermieristica alla persona anziana con cancro del colon retto, tenendo conto che, secondo la Commissione Europea dell Organizzazione Mondiale della Sanità (De Ridder, 1994), l assistenza infermieristica in ambito geriatrico consiste nella promozione dell'autosufficienza, attraverso lo sviluppo di tutte le funzionalità e capacità individuali di ogni persona anziana. All interno dell équipe multidisciplinare la competenza dell infermiere è rivolta essenzialmente a promuovere e sostenere l anziano nell esecuzione di tutte quelle funzioni che gli consentono una vita autonoma e nel sostituirsi a lui qualora non sia in grado di esercitare una o più specifiche funzioni (Wilson, 000; Bennett, 00). Per garantire il raggiungimento di quest obiettivo l infermiere esercita le sue competenze, in maniera autonoma o su delega, gestendo i problemi specifici e partecipa al trattamento terapeutico e riabilitativo, contribuendo nell equipe multiprofessionale a migliorare la qualità di vita della persona anziana. L adozione della cartella integrata aumenta la collaborazione fra i componenti dell équipe, migliora ulteriormente la comunicazione ed incrementa la conoscenza dei problemi e delle potenzialità dell anziano da parte di tutti i professionisti dell assistenza, consentendo un assistenza che mira al prendersi cura (to care) piuttosto che al curare (to cure) con una maggiore responsabilità sui risultati. L infermiere esperto in stomaterapia può essere una risorsa per l anziano che deve affrontare la realtà della perdita subita a causa 5 dell intervento chirurgico, sopportarne il dolore e adeguarsi alla nuova situazione. L attuale tendenza a portare l assistenza dall ospedale a dove le persone vivono costituisce, per l infermiere l ambito educativo riabilitativo all autocura più coerente con la relativa tipologia di persone assistite. Lo sviluppo di capacità di gestione delle stomie e delle mucositi sono alcune tra le prassi assistenziali che probabilmente necessitano di maggiore revisione critica e di apporto di una nuove conoscenze scientifiche. Infatti, l intervento chirurgico, le terapie adiuvanti e l educazione nella gestione degli effetti collaterali delle terapie necessitano di una risposta immediata e continuativa, tramite un assistenza globale che comprenda, non solo interventi tecnici-assistenziali ma soprattutto relazionali ed educativi. Parole chiave: enterostomista, valutazione multidimensionale, empatia, continuità assistenziale. Introduzione Le persone anziane affette da patologie tumorali dovrebbero ricevere un attenzione speciale, sia perché il cancro è un problema clinico diffuso in questa fascia di età (il 55% di tutti i tumori maligni colpiscono persone di età superiore ai 65 anni 1 ), sia per la significatività degli esiti (disabilità e morte). Nel 1988 il 67% di tutte le morti conseguenti a tumori hanno riguardato persone di età superiore ai 65 anni. Inoltre occorre considerare che i rischi associati con la terapia antiblastica aumentano con l età anagrafica. I tumori del colon-retto rap- 1 SporMb:The war on cancer.lancet1996:347:

2 presentano circa un terzo della totalità delle neoplasie dopo gli 85 anni (Grobovsky et al. Abstract 000). Questo dato si associa all evidenza che questo tumore rappresenta la seconda causa di morte per patologia neoplastica in soggetti di oltre 65 anni. Si impone, quindi, molta prudenza e una attenta valutazione dell impatto del trattamento in termini di sopravvivenza e qualità di vita. Non dobbiamo dimenticare che l anziano soprattutto nella fascia d età oltre gli 80 anni, è una persona fragile, spesso con diverse patologie correlate e la sua qualità di vita è più compromessa per la presenza delle comorbidità. Studi clinici e Contributo degli infermieri nelle sperimentazioni È indispensabile disegnare studi clinici specifici per l anziano, che permettano di ragionare su casistiche più rilevanti e non modeste come succede oggi. Ma, cosa pensano le persone non ammalate rispetto l opportunità/convenienza di accettare di essere arruolati per una sperimentazione? Wolf e Schorling hanno condotto uno studio sull impatto del consenso informato verso la scelta di effettuare (o non effettuare) lo screening per la prevenzione del tumore al colon (CRC). Lo studio (trial randomizzato e controllato) ha riguardato 399 pazienti di età superiore ai 65 anni. I pazienti, durante la prima visita, sono stati randomizzati a ricevere un informazione scritta contenente la descrizione sintetica dello screening (gruppo controllo) oppure un colloquio che simulava la richiesta di consenso informato, che descriveva la riduzione del rischio di morire conseguente a screening per la diagnosi precoce espresso in termini relativi oppure lo stesso colloquio ma espresso in termini assoluti. Il principale esito studiato è stata la volontà, espressa dalla maggioranza dei soggetti (63%), di iniziare o continuare lo screening (ricerca del sangue occulto nelle feci o colonscopia con endoscopio flessibile, o entrambi). Non si sono rilevate differenze significative tra il gruppo di controllo e i due gruppi sperimentali (p=0.8). Inoltre, i soggetti del gruppo con- HutchinsLF, UngerJM, N Engl J.Med 1999 trollo stimavano maggiormente l efficacia dello screening rispetto agli informati sul rischio relativo, e questi ultimi più degli informati sul rischio assoluto (p=0.00). Si può affermare che le persone anziane sembrano capire le informazioni sullo screening e lo utilizzano per valutare la sua efficacia, ma fornire più informazioni non sembra incidere sulla scelta. Nell ottica dell ampia percentuale di anziani (47%) che non sceglie lo screening, gli autori suggeriscono di coinvolgere i pazienti il più possibile nelle decisioni relative alla loro salute, anche se le sole informazioni non sembrano essere sufficienti per perseguire tale obiettivo ma occorre agire su altri fattori. Un altro lavoro pubblicato sul BMJ 3 riporta i giudizi di 74 pazienti anziani ricoverati in due ospedali londinesi (età media 81 anni). L 8% non aveva mai sentito parlare di direttive anticipate; qualcuno le confondeva con aspetti economico-testamentari. Una volta informati, il 74% dei pazienti ha espresso interesse a compilare un modulo di direttive anticipate. In previsione di una possibile fase terminale il 94% ha rifiutato l approccio chirurgico, il 93% la nutrizione artificiale, il 9% la ventilazione assistita, il 90% la RCP, l 86% perfusioni e terapie endovenose e l 8% trattamenti antibiotici. Il ruolo che possono giocare gli infermieri nel migliorare l efficacia del processo del consenso informato nei trials oncologici è stato indagato in uno studio condotto da Aaronson e altri nel 1996 in Olanda. 180 pazienti ai quali è stato chiesto di partecipare ad un trial oncologico di fase II e III sono stati randomizzati a ricevere: la procedura standard di consenso informato, basata su una spiegazione verbale fornita dal medico più informazioni scritte (gruppo controllo) oppure procedura standard più un contatto telefonico supplementare effettuato da un infermiere specializzato in oncologia. Entrambi i gruppi hanno mostrato un alto livello di consapevolezza relativa alla diagnosi e alla natura/obiettivi della sperimentazione pro- 3 Schiff R. Views of elderly peolple on living wills: interview study. BMJ 000: 30:

3 posta. I pazienti che hanno ricevuto la telefonata da parte dell infermiere erano significativamente meglio informati (p<0.01) rispetto a: rischi ed effetti collaterali del trattamento; protocollo del trial; obiettivi della sperimentazione; significato della randomizzazione ad uno o all altro trattamento; possibilità di ottenere cure alternative; natura volontaria della partecipazione; diritto di uscire dal trial in qualsiasi momento. L intervento infermieristico non ha migliorato, rispetto al gruppo di controllo, il livello di ansia/preoccupazione e l accettazione del trial. La competenza infermieristica nell ambito delle sperimentazioni cliniche può delinearsi in maniera incisiva all interno dei Comitati Etici (CE) i quali devono esprimere il giudizio di notorietà e approvare la sperimentazione clinica (adeguatezza del protocollo, fattibilità della sperimentazione, conformità alle Good Clinical Practice, aspetti etici, sponsorizzazioni). Che ruolo hanno gli infermieri nei CE? Di cosa discutono? Quali sono i loro bisogni informativi? Un indagine condotta dall Istituto Mario Negri di Milano ci fornisce una serie di risposte su 43 questionari inviati ad altrettanti infermieri italiani componenti di CE. Hanno risposto il 53,4%. I temi affrontati nelle riunioni dei CE riguardano il consenso informato, gli aspetti infermieristico assistenziali/tecnici/organizzativi dei trial ed il relativo monitoraggio. Sono stati riferiti anche gli aspetti legati in particolare al disegno dello studio (nello specifico: attenzione che il placebo non sostituisca trattamenti di documentata efficacia, numero elevato di biopsie epatiche di controllo); agli aspetti organizzativi (informazione del personale infermieristico, carico di lavoro per gli infermieri e riduzione della qualità dell assistenza agli altri degenti; trattamento delle persone non inserita nei trial; formalizzazione del ruolo degli infermieri che seguono lo studio); al monitoraggio dello studio (chiarezza su effetti avversi e loro segnalazione; specificazione su chi è il responsabile dello studio; ruolo dell infermiere, modalità di presentazione del consenso informato al paziente) e al consenso informato (chiarezza nella stesura del consenso; completezza dell informazione rispetto ai contenuti della sperimentazione; richiesta modifica dei moduli di consenso; definizione delle procedure di ottenimento del consenso). Valutazione multidimensionale e assistenza infermieristica Diverse esperienze hanno evidenziato una correlazione tra il livello di dipendenza nell esecuzione delle comuni attività della vita quotidiana (A.D.L: Activity of Daily Living), e l aspettativa di vita. In altri termini, gli anziani completamente autonomi nelle funzioni della vita quotidiana hanno una prognosi migliore rispetto a quelli parzialmente o totalmente dipendenti. È noto che gli anziani sono a rischio di sviluppare patologie croniche associate e disabilità con conseguente perdita di autonomia funzionale o omeostasi. Le persone a più elevato rischio di perdere l equilibrio omeostatico, definiti anziani fragili, sono quelli dipendenti nelle attività della vita quotidiana quelli con più di tre comorbidità ed in generale quelli con età >85 anni. Da recenti studi è emerso che il riconoscimento dell anziano fragile è importante nella pratica clinica perché consente di individuare quei pazienti che richiedono un trattamento differenziato. L anziano fragile viene individuato attraverso la Valutazione Geriatrica Multidimensionale, che fa riferimento in particolare alle attività di vita e alle modalità di soddisfazione dei bisogni fondamentali e indaga tutti gli aspetti dell invecchiamento: comorbidità, disabilità, stato cognitivo, stato dell'umore, situazione socioeconomica, presenza di un care-giver efficace. L adozione da parte dell infermiere di strumenti propri dell Assessment Geriatrico per valutare l autosufficienza e la presenza e/o gravità di problemi quali l incontinenza, le lesioni da decubito, il rischio di cadute, è fortemente consigliata a domicilio 4. L impiego di questo strumento, inoltre, integra l osservazione clinica e ne modula l interpretazione, aumenta la collaborazione fra i componenti dell équipe, la conoscenza dei problemi 4 Burns et al.,1995; Kravitz et al.,1994 Kresevic, Mezey, 1997; Landerfeld et al.,1995; Phillips et al.,1997; Reuben et al.,1995, Silverman et al.,1995

4 delle potenzialità dell anziano da parte di tutti i curanti con una maggiore responsabilità sui risultati. Ciò incrementa la soddisfazione e la compliance verso il trattamento. Dove questa scelta è stata compiuta i risultati incoraggiano a proseguire in tal senso. In particolare l adozione da parte dell équipe infermieristica di questi strumenti ha reso possibile: una maggiore rapidità e precisione nell individuare i problemi (Kravitz et al 1994); il monitoraggio nel tempo delle variazioni dello stato funzionale (Kresevic,Mezey,1997) e la verifica dei risultati attesi; la stima delle capacità perse e delle capacità residue indispensabile per la definizione del successivo piano assistenziale; sia in termini qualitativi sia quantitativi, consentono una più adeguata formulazione degli obiettivi assistenziali 5. Assistenza infermieristica e riabilitazione Secondo la definizione dell O.M.S la riabilitazione è quella branca della medicina che ha come scopo principale quello di evitare l insorgenza dell handicap e/o di contenerlo entro limiti personali e sociali accettabili. Il numero sempre più alto di persone stomizzate e la necessità di miglioramento della loro qualità di vita, richiede la disponibilità di centri preposti all assistenza e alla riabilitazione e di una figura professionale specializzata, che se ne prenda cura. L enterostomista (E.T: dal termine anglosassone Enterostomal Therapist), è un infermiere specializzato in stomaterapia che ha acquisito, attraverso un corso di formazione, le competenze e le capacità tecnicoscientifiche-relazionali, idonee a fornire una assistenza e riabilitazione qualificata alla persona portatrice di stomia, con patologia colonproctologica ed incontinenza uro-fecale. Nell ambito dell assistenza alla persona anziana affetta da neoplasia colonrettale, l infermiere enterostomista, può assume un ruolo rilevante nella riabilitazione globale della persona all interno dell équipe multidisciplinare di cui fa parte, insieme al medico, all oncologo, allo psicologo, all assistente sociale, al dietologo e al sessuologo. 5 Phillips et al.,1997; Kresevic,Mezey,1997; Zanetti et al 1999 Uno studio di ricerca condotto in Turchia 6, con lo scopo di valutare l impatto della stomia sulla vita della persona, le problematiche a cui deve far fronte ed il contributo della stomaterapia sulla qualità della vita, ha evidenziato che la qualità della vita è stata più elevata dopo l intervento stomaterapico. È stato, quindi, concluso che la stomia ha un impatto profondamente negativo sulla qualità di vita ed un counseling specialistico da parte di un team dedicato la migliora significativamente. Un altro studio multicentrico condotto in 16 paesi europei su persone (età media 61,6 anni) a cui era stata confezionata una stomia, ha valutato la qualità della vita in rapporto allo stoma-care a 3, 6, 9 e 1 mesi dopo l intervento chirurgico. I risultati hanno dimostrato un indice di valutazione della qualità della vita significativamente più elevato nelle persone che erano soddisfatte per l assistenza ricevuta e nelle persone che avevano avuto una buona relazione con l enterostomista e si sentivano fiduciosi e sicuri nel cambio della sacca. La conclusione è che la qualità della vita può essere valutata e cambia nel tempo; inoltre, la possibilità di avere un infermiere esperto in stomaterapia è particolarmente efficace durante i primi 3 e 6 mesi dopo l intervento chirurgico. Il vissuto della stomia ha inizialmente come risultato un angoscia ed un alterazione dell autostima e dell immagine corporea. La stomia, quindi, può rappresentare, per una persona già provata dalla malattia, un ulteriore fattore di stress psico-fisico. Particolari preoccupazioni includono: la perdita del controllo sull evacuazione, paure di odori e rumori sgradevoli, il cambiamento dell aspetto dell espressione della propria sessualità, senso di vergogna o mutilazione 7. Questi sentimenti possono ostacolare l accettazione della stomia e la sua integrazione nel nuovo schema corporeo. Segni indicatori di difficoltà nell affrontare la stomia possono 6 Karadag A, Mentes BB et al. Impact of stomatherapy on quality of life in patients with permanent colostomies or ileostomies.- Int J Colorectal Dis. 003 May ; 18(3) : Il cancro del colon-retto : guida infermieristica. Progetto dell European Oncology Nursing Society000

5 8 Phipps, N, Sands J, Marek J: Medical surgical nursing concepts and clinical practice, St. Louis, Mosby, Sprangers Mag et al. Quality of life in colorectal cancer: stoma vs. nonstoma patients. Dis Colon rectum 1995, 38(4) : essere il fare osservazioni sulla stomia ed il rifiuto a guardarla o il non permettere che persone significative assistano nella cura della stomia. Motivi di ansia più comuni sono anche la paura di essere rifiutati, la sensazione di essere sfigurati e le preoccupazioni delle reazione degli altri alla vista della stomia. Sentimenti prolungati di bassa autostima, conducono alla depressione dell anziano e a cambiamenti regressivi della sfera delle relazioni personali e sociali 8. Le capacità di coping sono alterate ed il soggetto si vede costretto ad attuare modificazioni dello stile e delle abitudini di vita con conseguente isolamento sociale e perdita del proprio ruolo all interno della famiglia e della società mettendo a dura prova la qualità di vita. Una meta-analisi sulla qualità di vita, che ha paragonato persone stomizzate e non, ha dimostrato che: le persone riportavano disfunzioni a livello psicologico conducibili alla depressione, solitudine, pensieri suicidi, senso di diversità. Tutto ciò era più rilevante nelle persone stomizzate (10-54%) rispetto ai non stomizzati (3-43%); la diversità nell aspetto veniva risentito maggiormente tra le donne; le disfunzioni sessuali erano considerevolmente più alte negli stomizzati (66-100%) che nei non stomizzati (30-75%) e i portatori di stomia riferivano significativi problemi di coppia e maggiori difficoltà nei rapporti con il partner. È stato così concluso che le persone stomizzate possono avere bisogno di maggiore supporto e counseling psicologico e sessuale dei non stomizzati 9. La chirurgia per il cancro del colon-retto spesso ha un profondo effetto anche sulla sfera sessuale. A causa dei taboos sociali centrati attorno alle funzioni di eliminazione, molte persone provano disgusto che le loro feci fuoriescano da un apertura sul loro addome. Le donne sviluppano il sentimento di essere violentate, mentre gli uomini di castrazione. Alcuni provano, inoltre, imbarazzo poiché uguagliano la pulizia della stomia alla masturbazione 10. Le persone sottoposte a resezione addominoperineale necessitano, inoltre, di riferimenti per un counseling supplementare da parte di un urologo specialista, in quanto dal 30% al 100% degli uomini riportano esiti quali disfunzioni erettili e impotenza 11. Complesso ed impegnativo è, di conseguenza, il ruolo dell infermiere che, per pianificare un assistenza globale ed individualizzata, deve anche identificare le alterazioni dei modelli psico-sociali e sessuali della persona assistita. L O.M.S., infatti, nel 1975 ha definito la salute sessuale come l integrazione degli aspetti somatici, affettivi, intellettuali e sociali dell essere sessuato in modo da pervenire ad un arricchimento della personalità umana, della comunicazione e dell amore. Questa visione globale rende evidente come un qualunque stato di malattia possa alterare anche l espressione della sessualità. Molte società trovano difficoltoso credere che l anziano intraprenda attività sessuale e spesso si presume che le persone anziane siano troppo malate per pensare alla sessualità e siano incapaci di attività sessuali 1. Lauman e Coll riportano, invece, da un indagine condotta su persone tra 55/59 anni, che, degli 89 che hanno risposto, il 4% erano sessualmente attivi alcune volte al mese, il 17% avevano rapporti sessuali o 3 volte la settimana. Un modello frequentemente usato per il counseling sessuale che permette un approccio globale alla persona è rappresentato dal Modello PLISSIT 13,14. Questo modello si basa su alcuni passi che dipendono dalle conoscenze dell infermiera e dal livello di comfort 15 : P = Permesso: promuovere la discussione e 10 Shell J: The psychosexual impact of ostomy surgery, Progressions: Developments in Ostomy and Wound Care 4:5, Shank B, Cunningham J, Kelsen D: Cancer of the anal region. In DeVita V, Hellman S, Rosenburg S, editors: Cancer: principles and practice of oncology, Philadelphia, Lippincott-Raven, Shell Y,Smith C:Sessualità and THE OLDER person with cancer.oncol-nurs Forum 1:553,1994

6 incoraggiare la coppia a continuare nella loro abituale attività sessuale evidenziando i possibili rischi. LI = Limitate Informazioni: fornire ulteriori informazioni specifiche inerenti le problematiche sessuali ma senza sovraccaricarli e rispettando le idee, le motivazioni e le paure. SS = Suggerimenti specifici: include il consigliare nuove attività alla coppia (una sorta di compiti a casa ) per tentare di alleviare problemi e preoccupazioni in base ad ulteriori domande, cercando di scendere nello specifico. IT = Terapia intensiva: offrire un trattamento più approfondito, forse a lungo termine per i problemi non risolti con suggerimenti specifici. e invitando a rivolgersi anche ad altri terapisti e membri dell èquipe (ad es. psicologo, sessuologo). Nel periodo pre-operatorio, per favorire un pieno recupero psico-sociale, è fondamentale fornire una completa e corretta preparazione ed informazione 16. Inoltre, le problematiche relative all ìmmagine corporea e alla sessualità devono essere discusse sia nel preoperatorio sia nel postoperatorio. Il bisogno di informazione cambia, però, da persona a persona e le notizie di cui necessitano le persone assistite sono diverse in base alla loro situazione. Spesso, inoltre, molte persone ed i loro famigliari vogliono avere più informazioni di quante di solito non ne ricevano ed è frequente il caso in cui il soggetto ed i famigliari provano la sensazione di non ricevere le indicazioni necessarie quando servono. Alcuni studi condotti sulla soddisfazione delle persone assistite in merito alle informazioni fornite hanno dimostrato che sembrano apprezzare il fatto di poter rivedere-risentire le informazioni fornite. Per il successo del processo riabilitativo è indi- 13 Sprunk E, Alteneder RR The impact of an ostomy on sexuality Clin J Oncol Nurs. 000 Mar-Apr;4(): Wilson RE. The nurse's role in sexual counseling Ostomy Wound Manage Jan-Feb;41(1):7-4, 76, Cooley M, Yeomans A, Cobb S: Sexual and reproductive issues for women with Hodgkin s disease: application of PLISSIT MODEL, Cancer nurs 9:48, F.Franceschini. Il paziente atomizzato problemi di assistenza e riabilitazione Casa editrice UTET spensabile attuare un altra procedura infermieristica nel pre-operatorio: il posizionamento della stomia; ovvero l accurata ricerca sulla parete addominale del punto ideale di abboccamento della stomia. La corretta sede della stomia, individuata insieme alla persona stessa, permette infatti di prevenire le complicanze del complesso stomale ed in particolare di eliminare la possibilità di problemi cutanei e di difficoltà nell applicazione del sistema di raccolta. La stomia deve essere posizionata in modo che l anziano possa essere in grado di vederla e raggiungerla facilmente, facilitando la conquista di un autonomia nella cura della stomia. Inoltre, è importante documentare le reazioni della persona assistita e dei famigliari durante questa procedura per soddisfare in seguito i bisogni emozionali rilevati 18. Un ulteriore ostacolo importante all acquisizione dell autonomia è rappresentato dal dolore che viene rilevato nel 6% dei casi ma spesso il giudizio del personale e della persona assistita non è congruente 19,0. Inoltre, l anziano prova dolore di differenti cause in conseguenza della polipatologia 1. Cleeland ha evidenziato che il mancato management del dolore nell anziano è costoso in termini di funzioni danneggiate e di diminuzione della qualità di vita. Le strategie degli interventi assistenziali-riabilitativi da attuare devono anche tendere ad ottenere il massimo successo ed il più alto grado di partecipazione alle cure 3. L educazione post-operatoria è orientata ai cambiamenti emozionali e fisici conseguenti alla stomia, e allo stoma care e consiste in un processo che deve avvenire a piccoli passi, dalle componenti più semplici alle più complesse. La scelta del sistema di raccolta si basa 18 Desch C and others: Recommended colorectal cancer surveillance guidelines by the American Society of Clinical Oncology, J Clin Oncol 17: 131, HorgassAL dunnk.journal Gerontolog Nursing,001 0 Fentimal et al., Lancet Helme et al. IASP press, Seattle 1997 Cleeland CS: Undertreatment of cancer pain in elderly patients, JAMA 79: 1914, Marquis P, Marrel A, Quality of life in patients with stomas: the Montreux Study - Ostomy Wound Manage, 003 Feb; 49():

7 4 SGNA Core Curriculum Committee: Gastroenterology nursingf, a core curriculum, St. Louis, Mosby, Pironi L: Nutritional aspects of elderly cancer patients, Rays (1 suppl): 4, Yeh SS, Schuster MW : Geriatric cachexia : the role of cytokines, Am J Clin Nutr 70 :183, feuz et al. J.Am Diet. Assoc 1994 sulla sede della stomia, ma in particolare sulla destrezza della persona nel manipolare le sacche e sulle sue preferenze 4. Per il percorso riabilitativo è, inoltre, fondamentale educare la persona per guidarla verso uno schema alimentare corretto. Gli anziani hanno speciali bisogni nutrizionali e necessità che differiscono da quelle degli altri stadi della vita. Cambiamenti fisiologici quali la diminuzione del processo digestivo e del metabolismo basale e la presenza di malattie croniche, di difetti visivi e di mobilità interferiscono sull abilità dell anziano di procurarsi, preparare e consumare il cibo 5. Inoltre, la depressione, il malessere ed i disturbi conseguenti all intervento e alle terapie portano spesso la persona anziana ad uno stato di malnutrizione con perdita di peso e cachessia che nell anziano può avere profonde conseguenze (infezioni, ulcere da decubito, morte) 6. Abitudini alimentari scorrette possono anche ostacolare una normale ripresa della funzione intestinale ed una dieta adeguata permette di far fronte ai disturbi digestivi ed intestinali causati dagli effetti collaterali sul tratto gastroenterico delle chemio-radioterapie e dei farmaci sintomatici (stipsi, enterite acuta e cronica, nausea, vomito, inappetenza e dimagramento). I consigli devono essere, comunque, personalizzati e devono considerare sempre i gusti alimentari di ognuno, l ambiente di vita e la facilità di preparazione di ogni pasto, senza accentuare la sensazione di essere malati. L attenzione all assunzione del cibo preferito permette, infatti, al 9% delle persone anziane di mangiare fino alla fine della loro vita con una significante riduzione dell anoressia 7. L infermiere, inoltre, deve considerare altri rischi legati alla presenza della stomia associati agli effetti collaterali della terapia antiblastica. Tra questi, in particolare, l epidermiolisi su aree limitate (radiodermite) che può essere molto problematica se localizzata nell area peristomale e la mucosite, con possibilità di ulcerazioni a livello della stomia 8. Obiettivo assistenziale è anche la riduzione delle mucosità del cavo orale o, in caso di loro comparsa, la diminuzione del grado di severità (classificazione WHO). In sintesi, i suggerimenti più rilevanti estratti dalla linea guida 9 possono essere così descritti: Promuovere una adeguata cura del cavo orale (comprese eventuali cure di carie) prima del ricovero ospedaliero (raccomandazione di tipo IV); Fornire una accurata educazione sanitaria al paziente in merito all igiene quotidiana del cavo orale (raccomandazione di tipo IV). L approccio individualizzato, l informazione e la disponibilità di misure di profilassi, devono permettere di prevenire i disturbi, le complicanze e di eseguire un trattamento tempestivo degli effetti collaterali delle terapie. Anche se la guarigione costituisce oggi l outcome della maggior parte delle malattie, nelle persone oncologiche anziane il vantaggio della guarigione può essere controbilanciato dai rischi delle complicanze della terapia. I danni a breve e medio termine dei farmaci antiblastici possono infatti peggiorare la qualità di vita anche in maniera definitiva. È quindi importante definire a priori il bilancio dei costi (intesi come perdita in qualità di vita), e dei benefici (intesi come eventuale aumento della sopravvivenza) dei possibili trattamenti. Continuità assistenziale e assistenza domiciliare Nel processo di cambiamento dell organizzazione sanitaria orientata verso la personalizzazione delle cure, la relazione di aiuto e di sostegno tecnico-relazionale alle persone, l infermiere ha acquisito una maggiore consapevolezza del proprio ruolo caratterizzato da maggiore autonomia decisionale e operativa 30. Il crescere dell età della vita e delle malattie che determinano disabilità croniche, pone il problema di una assistenza continua e di lunga durata. Il motivo vero del successo crescente dell assi- 8 Numero di ottobre del New England Journal of Medicine (vol. 345: ) 9 linea guida edita da The Joanna Briggs Institute (frutto di una revisione sistematica a cura del medesimo Istituto) dalla quale sono emersi numerosi e diversificati trattamenti (alcuni dei quali non supportati da valutazioni scientifiche);

8 30 Marinella d Innocenzo, L infermiere va sul territorio, Il sole 4 ore sanità anno III n 37 6 sett. ottobre 000 p Borras J M, Sanchez_Hernandez A, et al. Compliance, satisfaction, and quality of life of patients stenza domiciliare risiede nell evidenza che essa è più naturale per l uomo. Riflette cioè il fatto che la persona, pur nel periodo della malattia, vive nell ambiente a lui più famigliare e, quindi, più sicuro, circondato dagli oggetti, dagli interessi, dalle abitudini e dalle persone a cui è legato. L ospedale non è il luogo naturale della vita di relazione, che resta invece la casa, a contatto con i famigliari, gli amici ed il mondo esterno. Ciò è ancora più importante per una persona anziana che è profondamente legata emotivamente e sentimentalmente al proprio habitat famigliare e generalmente desidera stare a casa con la famiglia nell ambiente a lui più familiare. L assistenza domiciliare rappresenta, quindi, oggi il modello assistenziale più adeguato. A conferma di quest affermazione si rileva significativo uno studio randomizzato e controllato condotto su 87 pazienti affetti da cancro colorettale 10, sottoposti a chemioterapia adiuvante o palliativa, con lo scopo di confrontare la chemioterapia somministrata a domicilio rispetto a quella somministrata ambulatoriamente, in termini di sicurezza, compliance, utilizzo dei servizi sanitari, qualità di vita e soddisfazione con il trattamento. La ricerca ha dimostrato che la chemioterapia domiciliare è un accettabile e sicura alternativa al trattamento ospedaliero e può migliorare la compliance e la soddisfazione al trattamento. Per quanto riguarda la qualità di vita non è stata evidenziata una differenza significativa tranne che per le persone con stadio della neoplasia avanzata, per i quali la chemioterapia ospedaliera è risultata più stressante. Le persone sottoposte a chemioterapia domiciliare, inoltre, hanno espresso una maggiore soddisfazione dell assistenza ricevuta. Questo risultato è stato correlato ad un più alto grado di soddisfazione verso il rapporto con lo staff infermieristico, in quanto l assistenza domiciliare probabilmente permette alle infermiere di instaurare una migliore relazione con le persone. È stato quindi concluso che la chemioterapia domiciliare può essere molto vantaggiosa. Nell assistenza domiciliare è essenziale, però, adottare un schema per l assessment della famiglia e della loro abilità di fornire cure e supporto alla persona anziana ammalata 31. I membri della famiglia spesso, si sentono inadeguati nelle loro capacità di prendersi cura in modo appropriato del loro genitore/sposo, pertanto poterebbero sentirsi riluttanti a portarlo a casa. Questo può risultare in sentimenti di colpa e paura e incuranza. L infermiere, quindi, dovrebbe fornire ai familiari l opportunità di discutere dei loro sentimenti, paure e preoccupazioni e di come la malattia influenza l abilità della famiglia di andare incontro ai continui bisogni dell anziano. Inoltre, la famiglia e l infermiere possono lavorare insieme. È importante, quindi, fornire le informazioni e l educazione che metta i familiari in grado di assistere adeguatamente la persona, fornendo anche le indicazioni necessarie per supportare il loro ruolo di caregiver ed i riferimenti sui servizi territoriali disponibili per aiutare le famiglie che hanno difficoltà nel prendersi cura dell anziano 3. Assistere l anziano al proprio domicilio richiede competenza specifica dell infermiere e responsabilità legate ad una conoscenza scientifica rigorosa e complessa. L erogazione di prestazioni infermieristiche deve essere, infatti, conseguente alla pianificazione delle attività assistenziali da svolgere con autonomia decisionale e appropriatezza. Le molte similitudini fra la valutazione multidimensionale ai problemi dell anziano, sviluppato dalla geriatria e l approccio olistico, proprio dell assistenza infermieristica, permettono l adozione, in ambito ambulatoriale e domiciliare, di uno strumento documentativo dell assistenza unico, dove sono raccolte tutte le annotazioni dell équipe curante, descritti gli obiettivi, piani- 31 Family assessment and its relation to hospice care, Am J Hospice Palliative Care 7:3, American Geriatric Society: Clinical practice guidelines: the management of chronic pain in older patients, J Am Soc Geriatrics 46:635, 1998 Callahan R: Patient care coordination of adult oncology patients in home health, Home Health Care Management & Practice 10:33, 1999 Hasrey-Dow K and others: the meaning of quality of life in cancer survivorship, Oncol Nurs Forum 6:519, 1999

9 ficata l assistenza e la terapia e documentati i risultati e le verifiche. Nella continuità assistenziale ci sono, pertanto, una serie di soluzioni assistenziali essenzialmente basate sulla massima integrazione professionale, sul migliore coordinamento possibile degli interventi, secondo la logica dell efficienza, dell efficacia (outcome) e della qualità delle prestazioni erogate. Conclusioni Considerazioni speciali devono essere rivolte alla popolazione anziana che può dimostrare riluttanza e mancanza di consapevolezza dell aumento dei fattori di rischio, dei segni e dei sintomi e degli screening raccomandati per il cancro del colon retto. Una volta che la diagnosi è stata fatta ed il trattamento individuato, le persone anziane possono, inoltre, sperimentare aumentati effetti collaterali derivanti da condizioni mediche preesistenti e da una mancanza di capacità di tollerare le terapie aggressive. La riabilitazione delle persone con il cancro del colon retto richiede, quindi, la combinazione di sforzi di diversi professionisti che devono affrontare le varie problematiche fisiche, psichiche, sociali e spirituali per permettere alla persona di ritornare ad uno stato di benessere. L obiettivo finale della riabilitazione è quello di fornire alle persone ed ai familiari le conoscenze ed il supporto necessario per permettere all anziano di raggiungere le massime capacità entro il limite della propria condizione. Gruppi di auto-aiuto e counselling addizionale per trattare le problematiche psicoemotive e sessuali, per superare i cambiamenti del corpo conseguenti alla perdita dei capelli ed alla presenza della stomia, dovrebbero essere forniti alle persone anziane, in quanto possono rilevarsi molto efficaci per un supporto a lungo termine. Inoltre, la possibilità di rivolgersi ad un centro specializzato multidisciplinare e la disponibilità di un supporto enterostomale sono fattori indispensabili per queste persone. Il percorso assistenziale e riabilitativo di una persona anziana affetta da neoplasia intestinale richiede, infatti, interventi articolati e complessi ed un impegno costante da parte di operatori dotati, non solo di conoscenze specialistiche, ma anche di capacità relazionali ed estrema disponibilità e umanità. Solo un approccio globale e continuativo della persona che tenga conto degli aspetti emotivi, psicologici, relazionali e sociali consente una pianificazione assistenziale che risponda a tutti i bisogni della persona e che sia accettata dall intero nucleo famigliare. Le particolari caratteristiche dell anziano fanno sì che la cura della persona abbia la precedenza sulla cura della malattia neoplastica. L obiettivo deve essere, quindi, sempre quello di promuovere la salute non solo tramite la cura e la prevenzione delle complicanze, ma la completa presa in carico della persona, assicurando la personalizzazione, l appropriatezza e l efficacia delle prestazioni erogate con la garanzia di continuità. Da qui scaturisce l importanza fondamentale ed imprescindibile del lavoro d equipe dove la comunicazione deve avere l assoluta priorità. La sopravvivenza non può sempre rappresentare un obiettivo realistico e l obiettivo Qualità di vita può costituire in questi casi una valida alternativa. Le variabili che concorrono a determinare la qualità di vita sono molteplici e anche il loro singolo peso specifico per ogni persona può essere completamente diverso 33. È necessario conoscere le abitudini di ogni persona assistita, i suoi interessi, le sue aspettative ed il peso relativo che l anziano dà a determinate attività della sua vita quotidiana, per prevedere l impatto del trattamento sulla sua vita. Se il corpo è vecchio e fragile, ci sono cicatrici, e sembra un perdente in apparenza, è invece un corpo vivo e recettivo, è ancora un essere umano che ha bisogno di sentirsi amato e con una vita degna di essere vissuta nel miglior modo possibile. In questo articolo sono stati, quindi, descritti solo alcuni aspetti peculiari dell assistenza infermieristica e della riabilitazione enterostomale, ed in particolare, quelli che più significativamente influenzano il miglioramento della qualità di vita. Inoltre, la pianificazione del processo assistenziale e riabilitativo non può essere unica 33 LIUg,Franssen E,FitchMI,Patient preferences for oral versus intravenus palliative chemotherapy. J Clin Oncol 1997:15:110-5

10 e standard, ma deve essere personalizzata. Ogni persona deve essere assistita in rapporto alla valutazione multidimensionale ed agli obiettivi riabilitativi stabiliti in base anche alla qualità di vita. Il futuro della sanità italiana si gioca a livello domiciliare e sul territorio. Assistere a casa significa, infatti, coinvolgere significativamente la famiglia, i conoscenti e l assistenza sanitaria in attività complesse e a volte difficili. Significa creare una cultura infermieristica non solo ospedaliera ma basata sul nuovo modello delle cure sociosanitarie territoriali. Questo è l ambito dove nei prossimi anni si svolgerà gran parte delle attività assistenziali erogate. In quest ottica risulta fondamentale la figura dell infermiere di famiglia quale cardine della continuità assistenziale che affianca il medico di base e l equipe del centro di riabilitazione nell assistere l anziano a domicilio. L Enterostomista di un Centro ospedaliero, dovrà quindi collaborare attivamente con l infermiere di famiglia e con le strutture sanitarie territoriali, in particolare con il servizio A.D.I. (Assistenza Domiciliare Integrata), per risolvere casi particolarmente difficili da gestire, o qualora la persona non riesca a raggiungere l ambulatorio, causa l aggravarsi della malattia. La creazione di una rete di comunicazione e interazione tra i servizi richiede di impegnarsi sulla continuità assistenziale, sostenendo le sinergie tra risorse e professionalità. Agire nella logica della rete significa, infatti, far si che la persona sia il centro di un sistema che attraverso l instaurarsi di una serie di relazioni formali (da parte di operatori professionali sanitari) e informali (da parte di caregivers diversi dagli operatori che vivono intorno e con la persona) offra la risposta giusta ed appropriata in ogni momento, modellando il servizio alle esigenze della persona a cui si rivolge. Il mantenimento (con eventuali rivalutazioni) del piano di assistenza predisposto per ogni singola persona anziana e la continuità rappresentano, dunque, elementi importanti ed essenziali della qualità dell assistenza Modelli organizzativi per l assistenza infermieristica territoriale, tratto da Guida all esercizio della professione di infermiere. Aggiornamento ottobre Edizioni medico scientifiche BIBLIOGRAFIA Burton J. Incontinenza urinaria: una guida al trattamento razionale. Geriatrcs :3: - 35, 1985 Hanauer S. Fecal incontinence in the elderly. Hospital pratice. March 39: , Yancik R, Ries LG. Cancer in the aged. An epidemiologic perspective on treatment issue. Cancer 1991; 68(Suppl 11):50-10 McKenna RJ. Clinical aspects of cancer in the elderly. Cancer 1994; 74(Suppl 7): Thomasma DC. The ethics of caring for the older patient with cancer: defining the issue. Oncology 199; Feb. 6(Suppl ):131-5 Singletary SE, Shallenberger R, Guinee VF. Factory influencing management of breast cancer in the elderly woman. Clin Geriatr Med 1993; 9(1): Satariano WM, Comorbidity and functional status in older women with breast cancer:implications for screening, treatment and prognosis. J Gerontol 199; 47(special issue):4-31 Lewis JH, Kilgore ML, Goldman DP, Trimble EL et al. Participation of patients 65 years of age or older in cancer clinical trials. J Clin Oncol 003; 1: Kemeny MM, Peterson BL, Kornblith AB, Muss HB et al. Barriers to clinical trial participation by older women with breast cancer. J Clin Oncol 003; 1:68-75 Mitka M. Too fewolder patients in cancer trials. JAMA 003; 90:7-8 Yee KW, Pater JL, Pho L, Zee B, Siu LL. Enrollemnt of older patients in cancer treatment trials in Canada: why is age a barrier? J Clin Oncol 003; 1: Fossa SD, Skovlund E. Selection of patients may limit the generalizability results from the cancer trials. Acta Oncol 00; 41():131-7 Legge 8 marzo 001, n. 145 Ratifica ed esecuzione della Convenzione del Consiglio di Europa per la protezione dei diritti dell uomo e della dignità dell essere umano riguardo all applicazione della biologia e della medicina: Convenzione sui diritti dell uomo e sulla biomedicina. Fatta a Oviedo il 14 aprile 1997, nonché del protocollo addizionale del 1 gennai o1998, n. 168, sul divieto di clonazione degli esseri umani. Comis R, Miller JD, Aldigé CR, Krebs L et al. Public attitudes toward participation in cancer clinical trials. J Clin Oncol 003; 1:830-5 Ling J, Rees E, Hardy J. What influences participation in clinical trial in palliative care in a cancer centre? Europ J Cancer 000;36:61-6 Wolf AM, Schorling JB. Preferences of elderly men for prostate-specific antigen screening and the impact of informed consent. J Gerontol A Bio Sci Med Sci 1998;53(3):M Wolf AM, Philbrick JT, Schorling JB. Predictors of interest in prostate-specific antigen screening and the impact of informed consent: what should we tell our patients? Am J Med 1997; 103: Wolf AM, Schorling JB. Does informed consent alter elderly patients preferences for colorectal cancer screening? J Gen Inter Med 000; 15:4-30 Aaronson NK, Vissor-Pal E, Leenhouts HMW, Muller MJ et al. Telephone-based nursing intervention improves the effectiveness of the informed consent process in cancer clinical trials. J Clin Oncol 1996; 14: Giudizio di notorietà (deliberazione): atto amministrativo che dichiara che il medicinale che si vuole utilizzare nelle sperimentazioni cliniche nell uomo non è di nuova istituzione e pertanto non deve essere sottoposto agli accertamenti perevisti per i farmaci mai utilizzati nell uomo (composizione, innocuità) o che non presentano sufficienti dati clinici di sicurezza e qualità. Redazione (a cura della). Gli infermieri nei Comitati etici per le sperimentazioni cliniche. Ass Inf e Ricerca 001; 0:74-8 Marinella d Innocenzo, L infermiere va sul territorio, Il sole 4 ore sanità anno III n 37 6 sett. ottobre 000 p 18