Anziani, famigliari e operatori di fronte alla Malattia di Alzheimer

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Leonzio Bellini
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1 Anziani, famigliari e operatori di fronte alla Malattia di Alzheimer Carlo Alberto Defanti Centro Alzheimer, Fondazione Europea di Ricerca Biomedica (FERB), Ospedale Briolini, Gazzaniga

2 Una malattia che sta aumentando di frequenza?

3 Stima del numero di casi di demenza in Italia ( ) estimated cases Total Age

1200000 1000000 800000 600000 400000 200000

4 Distribuzione delle varie forme di 1% 13% demenza 40% 14% 2% 55% 40% 15% 20% Declino cognitivo lieve o Mild cognitive impairment Malattia di Alzheimer Demenza con corpi di Lewy Vascolare Mista Altre Alzheimer s mild Source: Icon and Landis, Fall 2000

impairment Malattia di Alzheimer Demenza con corpi di Lewy

5 Quadro clinico della demenza Aspetti neuropsicologici Amnesia Afasia Agnosia Aprassia Sintomi psichici e comportamentali Alterazioni del comportamento Sintomi psicotici Sintomi psicologici Relazione con l ambiente Stato funzionale Relazione con la propria persona

Alterazioni del comportamento Sintomi psicotici Sintomi

MMSE Storia naturale della demenza di Alzheimer Inizio della malattia Comparsa dei sintomi Diagnosi Pre-DA Lieve-Moderata Intermedia Grave 25

6 MMSE Storia naturale della demenza di Alzheimer Inizio della malattia Comparsa dei sintomi Diagnosi Pre-DA Lieve-Moderata Intermedia Grave 25 Sintomi cognitivi 17 Decadi Perdita dell autosufficienza Disturbi del comportamento Ricovero in strutture sanitarie Morte Anni

Sintomi cognitivi 17 Decadi Perdita dell autosufficienza 10 5 0

7 Stato attuale della ricerca sulle demenze

8 L amiloidogenesi

9 Proteina tau e grovigli neurofibrillari

10 La sinapsi e la sua disfunzione

11 Il mitocondrio e lo stress ossidativo

12 L infiammazione cronica

13 Altre forme di demenza

14 Demenza a corpi di Lewy

15 Angiopatia amiloide

16 Linee di ricerca terapeutica Sostituzione di neurotrasmettitori carenti (ACheI e farmaci agenti sul glutammato) Terapie immunologiche intese a inibire/ridurre il carico di beta-amiloide (immunizzazione attiva o passiva) Terapie intese a bloccare gli enzimi coinvolti nell amiloidogenesi (inibizione delle secretasi) Terapie rivolte a prevenire la denaturazione della proteina tau Terapie antiinfiammatorie

attiva o passiva) Terapie intese a bloccare gli enzimi coinvolti nell amiloidogenesi (inibizione

17 I disturbi comportamentali delle demenze: i cosiddetti Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia (BPSD) Definizione: Alterazioni della percezione, del contenuto del pensiero, dell umore o del comportamento, che si osservano frequentemente in pazienti con demenza IPA Consensus Conference, 1996

percezione, del contenuto del pensiero, dell umore o del comportamento, che

18 NEUROPSYCHIATRIC INVENTORY Scala che valuta frequenza e gravità dei seguenti disturbi comportamentali e lo stress emotivo/psicologico che determinano sui pazienti: Deliri Allucinazioni Agitazione Depressione/disforia Ansia Euforia/eccitamento Apatia/indifferenza Disinibizione Irritabilità/labilità Attività motoria aberrante: vagabondaggio (wandering) Comportamento notturno Comportamento alimentare Cummings et al, 1994 Cummings et al. 1994

Ansia Euforia/eccitamento Apatia/indifferenza Disinibizione Irritabilità/labilità Attività motoria aberrante:

19 I disturbi comportamentali delle demenze Sono manifestazioni comuni della malattia Provocano disagio al paziente Provocano stress al caregiver Provocano una relazione alterata tra caregiver e paziente Facilitano l istituzionalizzazione del paziente Sono trattabili Manor, 2000

caregiver Provocano una relazione alterata tra caregiver e paziente

20 Disturbi psichici e comportamentali nelle demenze Elevata prevalenza in tutte le forme di demenza Precoci nelle demenze frontotemporali e nella demenza con corpi di Lewy Tardivi e correlati all evoluzione della malattia nella Malattia di Alzheimer e nelle demenze vascolari Baron, 2000

demenza con corpi di Lewy Tardivi e correlati all evoluzione della

21 Frequenza dei BPSD nella malattia di Alzheimer Irrequietezza Aggressività fisica e verbale Manierismi e movimenti ripetitivi Alterazioni ciclo sonno-veglia Pedinare, spiare Vagabondaggio (Wandering) Comportamenti inappropriati Disturbi dell appetito 64% 50% 43% 39% 32% 24% 21% 16% Folstein & Bylsma, 1994

22 Effetti dei BPSD Istituzionalizzazione prematura Aumento dei costi economici della malattia Ridotta qualità di vita del paziente e del caregiver Aumento dello stress del caregiver Aumento della disabilità Manor, 2000

23 La concezione tradizionale della demenza dell anziano Demenza come portato dell invecchiamento (c.d. invecchiamento patologico): Senilità, Arteriosclerosi Correlati di questa concezione: nichilismo terapeutico, ricorso a preparati vasoattivi

24 Il modello organico di malattia (demenza come malattia) Si afferma a partire dagli anni 70, quando alla demenza senile si attribuisce lo status di malattia di Alzheimer, in passato considerata rara forma di demenza presenile. Vera e propria svolta paradigmatica. Quali implicazioni di questa svolta? (Eziologia) - Anatomia patologica - Patogenesi Sintomi psicologici negativi (deficit cognitivo) Sintomi clinici positivi (BPSD)

25 Linee di ricerca terapeutica Sostituzione di neurotrasmettitori (ACheI farmaci agenti sul glutammato) Terapie immunologiche intese a inibire/ridurre il carico di beta-amiloide (immunizzazione attiva o passiva) Terapie intese a bloccare gli enzimi coinvolti nell amiloidogenesi (secretasi) Terapie rivolte a prevenire la denaturazione della proteina tau Terapie antiinfiammatorie Terapie empiriche (p.es. dimebon)

26 Difficoltà del modello organico Mentre si sviluppa la ricerca e si mettono a punto strategie nuove per combattere i processi patologici di base, ci si rende conto che, mentre il modello organico di malattia funziona relativamente bene nelle forme presenili, per lo più su base genetica, esso è inadeguato per descrivere quanto accade nel cervello dell anziano, in cui i processi morbosi principali (amiloidogenesi, taupatie, corpi di Lewy, angiopatia amiloide, vasculopatia dei piccoli e dei grandi vasi) spesso si associano.

27 La persona con demenza Ma soprattutto divengono sempre più chiari i limiti del modello classico nel lavoro clinico quotidiano. Si afferma l esigenza di un approccio globale alla persona con demenza. Fra questi approcci si segnalano il modello Gentlecare di Moyra Jones e il Person-centred approach di Tom Kitwood.

28 Nuovi modelli assistenziali Analisi funzionale ABC Modello Protesico (Moyra Jones) Person-centred approach (Tom Kitwood)

29 Le equazioni di Kitwood Il modello organico: Causa X alterazioni neuropatologiche demenza Il modello arricchito di demenza (Kitwood): NI + H + B + P + SP NI = danno neurologico H = salute psicofisica B = biografia P = personality SP = psicologia sociale

30 La psicologia sociale maligna Treachery - Ingannare Disempowerment - Esautorare Infantilizaion - Infantilizzare Intimidation - Intimidire Labelling - Etichettare Stigmatization - Stigmatizzare Outpacing - Non assecondare i ritmi del malato Disparagement - Denigrare Banishment - Escludere

31 La psicologia sociale maligna Objectification - Oggettivare Ignoring - Ignorare Imposition - Imporre Withholding - Rifiutare Accusation - Accusare Disruption Intrusione, interferire Mockery - Prendere in giro

32 Il dementia care mapping Sviluppo di un metodo di osservazione del comportamento dei malati e dei curanti finalizzato al miglioramento delle cure e al sostegno della personalità del paziente

33 Problemi dei caregiver Profonda dipendenza della persona con demenza Difficoltà di comunicazione da parte della persona con demenza Mancanza frequente di un feedback da parte della persona con demenza Rischio di percezione di eccessiva intrusione da parte della persona con demenza

34 Conseguenze del caregiving I caregiver sperimentano disturbi psichici, un maggior uso di farmaci psicotropi, sintomi fisici, riduzione delle relazioni sociali, costi economici. Pertanto la salute e il benessere dei caregiver rappresenta un outcome del trattamento della demenza.

35 Interventi rivolti ai familiari e caregivers Terapia familiare Gruppi di supporto Gruppi psicoeducativi Gruppi di auto-aiuto Respite care (Ricoveri di sollievo) Interventi cognitivo-comportamentali (depressione)

37 Sebbene ormai sia noto che la demenza sia una delle prime cause di morte, la maggior parte di noi fatica ancora a vedere la demenza in fase avanzata come una malattia terminale e pochi sanno veramente come muore una persona affetta da demenza. L editoriale di Greg Sachs sottolinea alcuni aspetti di fondamentale importanza: la demenza, nelle sue fasi più avanzate, è una malattia terminale è importante capire quali sono le traiettorie di fine vita di queste persone, in quanto ciò può migliorare le cure di fine vita di questi malati, che spesso sono lasciati da soli o peggio sottoposti a misure invasive non necessarie, oppure addirittura dannose, senza l utilizzo di trattamenti per il dolore e senza che nei famigliari vi sia la consapevolezza della prognosi.

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