COS E LA MALATTIA DI ALZHEIMER?

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1 COS E LA MALATTIA DI ALZHEIMER? E la forma più frequente di demenza. La DEMENZA è la perdita delle funzioni intellettive (il RICORDARE, il PENSARE, il RAGIONARE) di gravità tale da rendere la persona malata incapace di svolgere gli atti della vita quotidiana. E un processo degenerativo che consiste nel malfunzionamento e perdita delle cellule cerebrali (neuroni). Non è il normale invecchiamento, in quanto la vecchiaia non è la causa della malattia.

2 EPIDEMIOLOGIA DELLE PRINCIPALI FORME DI DEMENZA Prevalenza della malattia di Alzheimer nella popolazione italiana, per sesso e classe di età Prevalenza della demenza vascolare nella popolazione italiana, per sesso e classe di età

3 Rivoluzione demografica in Italia nei prossimi 50 anni L Italia, secondo il rapporto ISTAT 2003, è il paese più vecchio dell UE. L aumento dell aspettativa di vita sta determinando la crescita esponenziale di una nuova categoria di soggetti: gli anziani, caratterizzati da una particolare vulnerabilità per la contemporanea presenza di più malattie croniche, fragilità e disabilità,, con conseguente aumento delle necessità e dei costi assistenziali.

4 QUAL E LA CAUSA? Deposito di sostanze all interno del neurone (proteina tau e grovigli neurofibrillari) ed all esterno (placche di amiloide) Distruzione del neurone e conseguente deficit neurotrasmettitoriale (acetilcolina) ATROFIA Ci sono dei FATTORI DI RISCHIO: -Età (ultra65enni 4-8%, ultra80enni 20%, ultra90enni 50%) -Fattori genetici (esiste una familiarità, soprattutto per le forme giovanili) -Fattori vascolari (ipertensione, diabete, aumento del colesterolo, fumo) -Fattori ambientali (bassa scolarità, sedentarietà, pensionamento mentale )

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6 SEGNALI DI ALLARME Deficit di memoria che condiziona lo svolgimento delle attività quotidiane Difficoltà nell eseguire compiti usuali Difficoltà di linguaggio di tipo anomico (difficoltà a trovare parole) Disorientamento nel tempo e nello spazio Ridotta capacità di giudizio (es. vestirsi in maniera inadeguata) Difficoltà di ragionamento astratto (es. nell esecuzione di operazioni aritmetiche semplici) Collocazione degli oggetti in posti sbagliati Cambiamenti di umore e comportamento Cambiamenti di personalità Perdita di iniziativa

7 COSA FARE PER IDENTIFICARLA? -Parlarne col Medico Curante che, se ha il sospetto diagnostico, invierà la persona presso un centro specialistico U.V.A. -In U.V.A. sarà valutata: -storia clinica -stato cognitivo -capacità funzionale -esami ematochimici -esami strumentali (TC, RMN, PET, EEG)

8 COME SI MANIFESTA? La malattia di Alzheimer colpisce ciascuna persona in modo differente e il suo impatto dipende, in larga misura, dalle caratteristiche individuali del paziente e cioè: 1) dalla sua personalità; 2) dalle sue condizioni fisiche; 3) dal suo stile di vita. I sintomi possono essere meglio compresi se rapportati alle tre fasi del suo decorso: la fase iniziale, intermedia e terminale.

9 FASE INIZIALE La persona è ancora autosufficiente ma presenta una serie di disturbi: -lieve perdita di memoria per eventi recenti (es. non ricorda dove ha riposto oggetti e cosa ha mangiato a pranzo, ecc.); -lievi deficit del linguaggio (difficoltà ad evocare nomi di tipo comune); -disorientamento temporale; -modificazioni del carattere; -impoverimento del pensiero astratto e dalla capacità di giudizio; -difficoltà a ricordare la strada di casa; -difficoltà a prendere decisioni; -perdita d'iniziativa e motivazione; -segni e sintomi di depressione o nervosismo; -perdita di interesse verso la propria attività lavorativa e i propri hobbies.

10 FASE INTERMEDIA Presenta difficoltà anche nella vita quotidiana, si aggravano i deficit cognitivi e si evidenziano i disturbi del comportamento: -incapacità di apprendere nuove informazioni; -peggioramento dei disturbi della memoria; -difficoltà a riconoscere ed ad orientarsi, anche in ambienti familiari; -peggioramento del disorientamento temporale; -difficoltà a riconoscere gli oggetti, i volti delle persone, i luoghi, ecc. (agnosia); -perdita della capacità di eseguire movimenti volontari (aprassia), es. non riesce ad allacciarsi le scarpe; -comportamenti inappropriati in pubblico; -riduzione del linguaggio spontaneo (frequenti anomie e uso di frasi fatte); -comportamento aggressivo; -deliri e allucinazioni, ecc.

11 FASE TERMINALE Totale dipendenza del malato dai propri familiari per cui deve essere assistito e controllato in ogni momento della giornata. La persona può sviluppare: -incapacità a riconoscere familiari, amici e oggetti noti; -difficoltà a capire o interpretare gli eventi; -incapacità ad esprimersi; -incapacità a camminare; -incapacità a orientarsi dentro la propria abitazione; -incontinenza per urine e feci; -difficoltà nella deglutizione (il paziente può essere alimentato artificialmente); -rischio di complicanze: malnutrizione, disidratazione, piaghe, malattie infettive (soprattutto polmonite), patologie cardiovascolari, ecc.

12 COMPLICANZE Nelle varie fasi della demenza, e soprattutto in quelle avanzate, il quadro clinico è dominato dalla comparsa di complicanze che rappresentano un importante fattore di rischio di disabilità Disorientamento topografico Malnutrizione Danni da incidenti domestici Iatrogenesi OBIETTIVO PREVENZIONE Piaghe da decubito Cadute Allettamento Malnutrizione Incontinenza

13 DISTURBI DEL COMPORTAMENTO -Sono la conseguenza dello stato di confusione in cui viene a trovarsi il malato -All inizio è solo un comportamento inadeguato, cioè uno dei primi campanelli di allarme -In seguito diventano difficili da gestire tanto da rappresentare la maggior causa di stress dei familiari -Possono essere causati dal dolore fisico I più frequenti sono: -comportamento aggressivo -vagabondaggio -comportamenti strani e bizzarri -deliri -allucinazioni -ansia e paura -agitazione e nervosismo -collera -depressione -apatia

14 ESISTE UNA CURA? NO Allo stato attuale non si guarisce. MA Esistono terapia farmacologiche e non farmacologiche, che RALLENTANO, la progressione della malattia per mantenere attive il più a lungo possibile le abilità residue (lo stato funzionale) e possono MIGLIORARE la qualità di vita del malato e dei suoi familiari.

15 TERAPIA NON FARMACOLOGICA -Educazione dei familiari coinvolti nelle cure (caregiver) -Mettere in atto comportamenti e strategie anche con modifiche ambientali -Programmare attività per il paziente (sindrome del tempo vuoto ) -Conflitti familiari irrisolti (paura dell abbandono) Terapia farmacologica solo quando gli interventi non farmacologici siano stati insoddisfacenti

16 -Medico di famiglia FIGURE DI RIFERIMENTO -Specialista (geriatra, neurologo, psichiatra, psicologo) -U.V.A. -Assistente sociale Dal momento della diagnosi si inizia un percorso con la persona malata e con la FAMIGLIA per fornire: -informazioni e supporto (counceling) -valutazione dei bisogni (Valutazione Multidimensionale) -riconoscimento dell invalidità (o assegno di accompagnamento) -supporti socio-assistenziali -rete di servizi -indicazioni per la nomina di un amministratore di sostegno

17 Accanto a questi servizi, esistono altre realtà come le associazioni di volontariato RETE DEI SERVIZI Sostegno ai familiari per favorire l assistenza del malato al domicilio. -Riconoscimento dell invalidità civile e prescrizione ausili -Assistenza Domiciliare Integrata (A.D.I.) -Voucher Socio-Sanitario (erogato dall ASL) -Buono Sociale (erogato dal Comune di residenza) -Centri diurni integrati -Ricovero temporaneo di sollievo presso RSA e Nuclei Alzheimer

18 FAMIGLIA E PAZIENTE I familiari sono i maggiori responsabili dell assistenza dei pazienti affetti da demenza con un grande coinvolgimento oggettivo e soggettivo. INFORMAZIONE e SUPPORTO al carer PEGGIORAMENTO del paziente e/o MALATTIA del carer EQUILIBRIO DINAMICO RESISTENTE

19 CARE-GIVER -Abitualmente è un familiare che si fa carico delle cure, che diventa la persona di riferimento -Di solito è di sesso femminile (74%) -Il tempo libero di queste persone si riduce progressivamente con l aggravarsi della malattia (da 15 a 4 ore/settimana) -Sono soggette ad aumento dello stress, isolamento sociale, ansia e depressione -Si crea un ALLEANZA TERAPEUTICA tra medico-pazientefamiliare -Il care-giver è partner nelle cure

20 QUANDO CURI UNA PERSONA PUOI VINCERE O PUOI PERDERE, MA QUANDO TI PRENDI CURA DI TE STESSO E DI QUALCUN ALTRO PUOI SOLO VINCERE (Patch Adams)

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