UN MODELLO MULTIDIMENSIONALE DI ANALISI LONGITUDINALE DELLA QUALITÀ DELLA VITA: PRIMI RISULTATI

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1 UN MODELLO MULTIDIMENSIONALE DI ANALISI LONGITUDINALE DELLA QUALITÀ DELLA VITA: PRIMI RISULTATI Prof. Guido Giarelli Dipartimento di Scienze della Salute, UMG CZ in collaborazione con Dott.ssa Nicoletta Smirne Centro Regionale di Neurogenetica Lamezia Terme

2 LA QUALITÀ DELLA VITA NEL MALATO DI ALZHEIMER Dopo aver aggiunto anni alla vita, ora la sfida è di aggiungere vita agli anni (OMS) la qualità della vita (QoL) è un costrutto olistico e multidimensionale che richiede un approccio interdisciplinare: aspetti fisici, psicologici, sociali, esistenziali, ambientali, economici, funzionali, ecc. anche l invecchiamento è un processo multidimensionale complesso, in cui è difficile distinguere fra processi fisiologici di senescenza propri del corso della vita e processi patologici veri e propri (demenze, Alzheimer) QOL come concetto dinamico, in continua evoluzione: necessità di un approccio longitudinale per cogliere sua evoluzione nel tempo difficoltà di cogliere intreccio fattori macro-societari e microindividuali, oggettivi e soggettivi ( paradosso della soddisfazione in gerontologia: effetto coorte?)

3 PERCHÉ IL QUESTIONARIO QOL-AD? - costruito per riflettere ambiti di qualità della vita negli adultianziani nel proprio contesto di vita - scala di 13 item con 4 opzioni di risposta (1= insoddisfacente, 4 = eccellente, range = 13-52) - punti di forza: brevità e facilità di somministrazione (10 ) e possibilità di confronto pz (somministrato)-caregivers (autocompilato) - proprietà psicometriche testate su 2 campioni di pazienti (n=77 e n= 177) separatamente dai caregiver - punti di debolezza: formulazione della QOL piuttosto ampia (inclusiva della memoria e delle capacità funzionali)

4 Distribuzione dei Casi per distretto e gravità di malattia: pazienti arruolati DISTRETTO SELF CARE CASE TOTALE CATANZARO LAMEZIA SOVERATO TOTALE Distribuzione dei Casi per distretto e gravità di malattia: pazienti finali DISTRETTO SELF CARE CASE TOTALE CATANZARO LAMEZIA TERME SOVERATO TOTALE

5 Università Magna Græcia Catanzaro Qualità della vita nella malattia di Alzheimer (versione dell intervista per persone con demenza) L intervistatore somministra il questionario seguendo le istruzioni standard. Barrare il quadrato che corrisponde alla sua risposta. 1. Salute fisica Insoddisfacente Adeguata Buona Eccellente 2. Energia Insoddisfacente Adeguata Buona Eccellente 3. Umore Insoddisfacente Adeguato Buono Eccellente 4. Condizioni di vita Insoddisfacente Adeguata Buona Eccellente 5. Memoria Insoddisfacente Adeguata Buona Eccellente 6. Famiglia Insoddisfacente Adeguata Buona Eccellente 7. Matrimonio Insoddisfacente Adeguato Buono Eccellente 8. Amici Insoddisfacenti Adeguati Buoni Eccellenti 9. Personalità nel suo insieme Insoddisfacente Adeguata Buona Eccellente 10. Capacità di fare piccoli Insoddisfacente Adeguata Buona Eccellente lavori/faccende domestiche nell abitazione 11. Capacità di fare le cose per Insoddisfacente Adeguata Buona Eccellente passatempo 12. Denaro Insoddisfacente Adeguato Buono Eccellente 13. Vita nel suo insieme Insoddisfacente Adeguata Buona Eccellente

6 RISULTATI Distribuzione dei Casi per sesso Distribuzione dei Controlli per sesso

7 RISULTATI Distribuzione dei Casi per classi d età Distribuzione dei Controlli per classi d età

8 Distribuzione dei Casi per scolarità RISULTATI Distribuzione dei Controlli per scolarità

9 RISULTATI Distribuzione dei Casi per gravità Distribuzione dei Controlli per gravità

10 RISULTATI Distribuzione dei Casi per sesso e gravità Distribuzione dei Controlli per sesso e gravità

11 RISULTATI Distribuzione dei Casi per classi d età e gravità Distribuzione dei Controlli per classi d età e gravità

12 QUALITÀ DELLA VITA Inizio progetto (t0)

13 QUALITÀ DELLA VITA Tempo intermedio (t1)

14 QUALITÀ DELLA VITA Fine progetto (t2)

15 DIFFERENZA QOL FINE-INIZIO DEL PROGETTO

16 Test di correlazione di Pearson o Spearman fra QOL e variabili demografiche (sesso, scolarità, età) e gravità SESSO SCOLARITA ETA GRAVITA Spearman p_value Pearson p_value Pearson p_value Spearman p_value CASI CONTROLLI QOL_T0 QOL_T1 QOL_T2 QOL_T0 QOL_T NS NS NS NS NS NS NS NS NS NS NS NS

17 DIMENSIONI DEL QOL AREA ITEM DESCRIZIONE 1. FISICA 1 salute fisica 2. COGNITIVA 5 memoria 3. EMOTIVA 3-9 umore, personalità nel suo insieme 4. FUNZIONALE energia, lavori domestici e passatempi 5. RELAZIONALE famiglia, matrimonio, amici 6. ECONOMICA 4-12 condizioni di vita, denaro 7. ESISTENZIALE 13 vita nel suo insieme

18 AREA FISICA QOL a t0 e t2

19 AREA COGNITIVA QOL a t0 e t2

20 AREA EMOTIVA QOL a t0 e t2

21 AREA FUNZIONALE QOL a t0 e t2

22 AREA RELAZIONALE QOL a t0 e t2

23 AREA ECONOMICA QOL a t0 e t2

24 AREA ESISTENZIALE QOL a t0 e t2

25 DIFFERENZE QOL FINE-INIZIO DEL PROGETTO PER AREE

26 CONCLUSIONI Autopercezione della QOL abbastanza adeguata sia nei casi che nei controlli: «paradosso della soddisfazione» o un problema di scarsa autoconsapevolezza del malato di Alzheimer? Δ maggiore t2-t0 fra casi/controlli e familiari dei casi/dei controlli: nei casi/controlli vi è un peggioramento significativo della autopercezione della QOL (maggiore nei controlli), mentre nei familiari dei casi/controlli si registra un miglioramento abbastanza significativo (non uniforme): un problema di minor consapevolezza dei caregiver familiari? le aree in cui si registra un maggior peggioramento da parte dei casi/ controlli sono quella economica, funzionale, emotiva, cognitiva ed esistenziale (maggiore nei controlli) le aree in cui si registra il miglioramento più accentuato da parte dei familiari dei casi sono quelle cognitiva, funzionale e fisica, mentre da parte dei familiari dei controlli sono quelle esistenziale, emotiva e funzionale

27 GRAZIE PER L ATTENZIONE!