Come premessa alla presentazione appare opportuno precisare che lo scopo finale del progetto è quello di presentare all accreditamento i dati della provincia di Caltanissetta. Per poter essere accreditati presso la banca dati di AIRTum (Associazione Italiana dei Registri Tumori) bisogna produrre un attività di registrazione completo di almeno un triennio (bel nostro caso 2007-09, evidenziato in rosso); ma bisogna fornire anche un periodo di pre-registrazione di almeno 5 anni (in questo caso 2002-2006) e un periodo di post-registrazione incompleto (almeno due anni; nel nostro caso 2010-11). Queste sono le regole della comunità scientifica dei registri tumori a cui dobbiamo uniformarci. Vi informo che il periodo 2002-2006 è già in nostro possesso sotto forma di file SDO, ReNCaM e dati di incidenza limitatamente al territorio del comune di Gela (attività di registrazione finanziata dal Comune di Gela) per gli anni 2004-05; stimiamo che il triennio 2007-09 possa essere completato a Giugno/Luglio 2012 e per la fine dello stesso anno dovremmo avere anche il 2010-11. 1
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Presentiamo i risultati dell attività svolta nel corso del 2011, che possono essere riassunti in tre capitoli. 1) Attività di rilevazione: ii lavorazione dei dati rilevati sia sotto forma di informatizzazione (cioè preparazione di nuovi file database e normalizzazione di file esistenti) che di valutazione (definizione caso e codifica). 2) Viene poi presentato un confronto con quanto svolto nel 2010 e una previsione per il 2012. 3) Infine coi dati disponibili è stato possibile effettuare alcune analisi statistiche. 3
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Risultati del 2011 relativamente all attività di rilevazione. Cioè il processo di raccolta delle informazioni di casi anche sospetti di tumore maligno in soggetti residenti in provincia di Caltanissetta. In questa tabella sono considerate le fonti primarie presso le quali abbiamo effettuato una ricerca attiva e sistematica di patologia neoplastica. In particolare le UU.OO. di Oncologia degli Ospedali di Caltanissetta e Gela sono state completate e tutte le informazioni ottenute sono su schede cartacee. La rilevazione presso le anatomia patologiche è completa per i laboratori dell Ospedale Sant Elia e Ragusa/Caltagirone (ove c è stata attività di consulenza per conto dell Ospedale di Gela) e per la provincia di Catania. Trattasi di rilevazione di tipo cartaceoo per tutte le anatomie patologiche con l eccezione di quella di Caltanissetta che ha prodotto un file abbastanza esaustivo. Restano ancora da completare le Anatomie Patologiche per i casi 2009 del Cannizzaro e Vitt. Emanuele di Catania e Taormina. La rilevazione presso gli Uffici Amministrativi che si occupano di esenzione ticket e altri benefici per i pazienti oncologici è stata completata presso tutti i comuni; trattasi di schede di rilevazione cartacee (cioè trascrizione su scheda o fotocopie delle informazioni di pertinenza). La rilevazione con fotocopia delle schede ISTAT di mortalità con menzione di tumore è stata completata presso tutti e 4 i distretti sanitari. Il file ReNCaM (Registro Nominativo Cause di Morte) è stato inviato dal DOE Sicilia ed comprende i dati di mortalità dal 2004 al 2010; il file è in corso di normalizzazione. I file SDO (Schede di dimissione ospedaliera) ottenuti sono solo quelli dei ricoveri del 2002-2008; la Regione non ha ancora fornito i ricoveri del 2009-2010. La rilevazione (tutta su cartaceo) presso le radioterapie della provincia di Catania e Messina (due a Catania città, una a Taormina) e Ragusa è stata completata. Restano da completare 3 radioterapie di Palermo. I file delle anagrafi comunali sono stati completati con l eccezione di quattro comuni che non hanno fornito le variabili sesso e codici fiscale.; la costruzione di un unico file identificativo/residenziale è condizione indispensabile per la validazione dei casi che si registrano. 5
La lavorazione informatica dei dati raccolti è basata sulla normalizzazione (ovverosia omogeneizzazione dei diversi tracciati record) dei file in nostro possesso. Dovremo procedere a gestire il file ReNCaM del quale solo recentemente abbiamo ottenuto il suo invio completo, il file SDO regionale (attualmente incompleto per gli anni 2009-2010). Abbiamo però recentemente ottenuto i file SDO delle Aziende Sanitarie della provincia di Catania per gli anni 2009-2010 che entreranno in questo processo di informatizzazione cumulativa, così per i file di anatomia patologica del Sant Elia e di Ragusa. Una volta ottenuti i dati mancanti delle anagrafi di Bompessieri, Campofranco, Marianapoli e Butera potremo completare la normalizzazione del file anagrafico provinciale. E stata già preparata una maschera di input (cosiddetto dataentry) contenente le variabili di registrazione di base ed è in corso di definizione l aggiunta delle variabili stadio e terapia. Questa data-entry consente di informatizzare i dati codificati di incidenza e quindi la produzione di indicatori statistici di validità ed epidemiologici. 6
La lavorazione ha comportato momenti di valutazione dei dati raccolti. Con il termine query di selezione/filtraggio tramite query si intende, in parole brevi, la definizione di chiavi di ricerca e di selezione delle informazioni tramite suddette chiavi di selezione. Questa procedura nei sistemi sanitari avanzati avviene in maniera informatizzata; nel nostro caso è avvenuta in maniera manuale e /o semiautomatizzata (cioè un operatore consulta a video i files esistenti con in mano le schede di rilevazione, nda). Analogamente per la procedura di assemblaggio adeguamento informatico e merge anagrafe fonte. Quest ultimo punto significa che le informazioni ottenute da una fonte vengono aggiunte o unite a quelle di un altra fonte (esempio pratico: i dati del ricovero ospedaliera di un soggetto sono aggiunti a quelli di tipo amministrativo cioè esenzione ticket ed eventualmente alla sua scheda ISTAT di morte). Questo processo porta ad assemblare in un unico dossier valutativo/epicritico ciascun caso rilevato. L adeguamento informatico consiste in una prima fase di estrazione delle variabili da codificare e codificarle sul frontespizio del dossier. Le informazioni codificate sono poi inputare nella maschera data-entry appositamente preparata per i pazienti della provincia di Caltanissetta. L input dei dati però avviene solo dopo che è stata verificata le coerenza del dato anagrafico (cioè la validazione delle variabili identificative e di residenza). 7
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Il confronto con l anno 2010 evidenzia che da 2.500 casi assemblati (cioè casi per i quali si è cumulata tutta la rilevazione: per es. scheda rilevazione ospedaliera + esenzione ticket + esame istologico + eventuale scheda rilevazione radioterapia + eventuale scheda ISTAT di morte) si è passati a 9.900 soggetti. Questo non significa che sono tutti casi incidenti, ma semplicemente si tratta di documentazione sanitaria ordinata alfabeticamente relativa a 9.900 soggetti (tutti validati anagraficamente) che hanno avuto un evento sanitario di tipo oncologico nel triennio 2007-2009. Questi pazienti devono poi essere definiti sia come casi incidenti (cioè nuove diagnosi di tumore maligno negli anni 2007-2009) che come casi prevalenti (cioè casi con diagnosi antecedente al 2007). I casi definiti, che nel 2010 erano 50, a Dicembre 2011 sono stati 1.173. I casi informatizzati e registrati come tumori diagnosticati nel triennio 2007-09 sono adesso 688 Per il 2012 prevediamo di azzerare la valutazione dei casi assemblati, di definire 5.000-6.000 casi incidenti e di informatizzarli tutti. 9
Il file ReNCaM di mortalità ha consentito di enumerare i decessi per tumore della provincia di Caltanissetta e di Ragusa. In Provincia di CL ci sono stati 1.193 morti per neoplasia maligna nel 2008-09 che hanno rappresentato il 23% dei 5.236 decessi totali; in provincia di Ragusa i morti per tumori sono stati 1.131 rappresentando il 19% dei 5.901 decessi per tutte le cause. 10
Le misure epidemiologiche di mortalità evidenziano un tasso grezzo di mortalità a causa di un tumore di 218.8 x 100.000 residenti a CL e di 182.8 a RG; la misura di confronto (cioè il tasso standardizzato alla popolazione Europea) evidenzia un tasso di 152.7 e di 117.9 rispettivamente a CL e RG con differenza statisticamente significativa come si evince dagli intervalli di confidenza (o limiti fiduciali o forchette ): 142.3 163.0 a CL e 110.3 125.5 a RG. 11
Dai primi 688 records (casi incidenti, nda) inseriti nel data-entry è possibile tabulare la distribuzione percentuale dei primi sei tumori più frequenti in provincia di Caltanissetta e confrontarla con quella di Ragusa. Questa distribuzione è un primo indicatore di qualità dell attività svolta. Infatti, se essa è simile a quella che si osserva in altre aree allora possiamo dire che l attività di rilevazione è coerente con quella di altri registri. La tabella sopra evidenzia come i primi sei tumori fino ad adesso registrati a CL sono gli stessi di quelli registrati a Ragusa. Sebbene questa tabella non ha un grande significato in termini di misura epidemiologica, essa ha grande valore dal punto di vista di qualità di processo e ci conforta perché vuole dire che siamo coerenti con quello che si registra in un altra provincia ove è attivo da oltre 30 anni un altro registro tumori. 12
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