La medicina narrativa nelle cure palliative Prof. Lucia Zannini Cattedra di Pedagogia Dipartimento di Scienze Biomediche per la Salute Università degli Studi di Milano
Un bisogno atavico dell uomo «Homo narrans»
Perché si sente il bisogno di narrare? «Il nostro più grande desiderio è che la vita abbia un senso La narrazione ci aiuta a rendere meno opaca l esperienza, dando significato agli accadimenti» anche e soprattutto quando la malattia grave irrompe nella nostra esistenza I pazienti hanno spesso bisogno di narrare la loro malattia
Narrazione e fine vita «Creare una narrazione della fine della propria vita può dare un senso di compimento e di controllo e può aiutare i pazienti a chiarire che cosa è importante per loro» Per i familiari, la narrazione, durante la fase terminale e dopo la morte del loro caro, può aiutare a gestire e comprendere la malattia
E i curanti? Dare l opportunità ai curanti di raccontare le storie della fine dei loro pazienti, può facilitare l integrazione tra razionalità tecnica e quella narrativa e aiutarli a integrare la morte dei pazienti nella «trama» della loro pratica clinica Una «razionalità narrativa» in medicina?
La medicina narrativa Si basa, oltre che sulla competenza biomedica, sulla capacità di ascoltare le storie di malattia dei pazienti, comprendere e valorizzare i loro significati e agire cogliendo il loro punto di vista. La competenza narrativa, è la capacità di cogliere, interpretare e rispondere a delle storie (di malattia). (Rita Charon, 2001, JAMA)
E stato sostenuto che «le competenze della medicina narrativa sono integrate in quelle delle cure palliative»: In entrambi casi, è necessario essere «presenti» al paziente, rappresentare la sua storia e creare una connessione in sicurezza (la cosiddetta «affiliazione» al paziente) tra la persona che sta morendo e tutte quelle che sono intorno a lei.
Chi e come narra la malattia? Il paziente: Raccolta della narrazione orale Scrittura autobiografica Scrittura espressiva (poesia, ma anche pittura) L operatore sanitario Racconta/scrive della malattia del paziente (diverse forme espressive) Racconta/scrive di se stesso/a di fronte all esperienza di malattia (diverse forme espressive)
Scrivere dell esperienza di malattia del paziente serve a.. Comprendere il paziente, i suoi vissuti di malattia e i suoi valori Comprendere il punto di vista dei colleghi Riconoscere, come operatori, le proprie reazioni alla malattia e alla sofferenza e imparare a gestirle Tollerare la complessità dell esperienza di malattia e quindi l inevitabile incertezza delle cure palliative Sviluppare un «umiltà narrativa»
«Una dottoressa esperta lesse la sua storia di una paziente ammalata di cancro, con metastasi, che stava per morire, lasciando una bambina di 3 anni. Scrisse che aveva detto alla paziente "so cosa stai passando ", ma poi, scrivendo la sua storia e condividendola con gli altri, si accorse che non solo non sapeva cosa realmente stesse passando la paziente, ma anche che non avrebbe mai voluto sapere davvero cosa stesse passando» (Roscoe, 2012, p. 68).
Scrivere nelle cure palliative per «disimparare la negazione e la spersonalizzazione appresa di fronte all esperienza della morte» Connettendosi anche alla propria mortalità
In conclusione La morte, benché non sia inaspettata, in chi lavora nelle cure palliative, se non elaborata può portare gli operatori a prostrazione e burnout. Scrivere della propria esperienza, e successivamente condividere le proprie storie, può promuovere consapevolezza e cura di sé.
Riferimenti bibliografici Charon R. (2001), Narrative medicine. A model for empathy, reflection, profession and trust. In Journal of American Medical Association, 286 (15), pp. 1897-1902. Charon R. (2006), Narrative Medicine. Honoring the Stories of Illness. Oxford University Press, New York. Roscoe L.A. (2012), Healing the physician s story: a case study in narrative medicine and end-of-life care. In Narrative Inquiry in Bioethics, 2(1), pp. 65-72. Stanley P., Hurst M. (2011), Narrative palliative care: a method for building empathy. In Journal of Social Work in End-of-Life & Palliative Care, 7, pp. 39-55. Zannini L. (2008), Medical humanities e medicina narrativa. Cortina, Milano. Grazie