Lamezia Terme Sala Ferrante 22 febbraio 2014 Il chronic care model nelle demenze

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1 Lamezia Terme Sala Ferrante 22 febbraio 2014 Il chronic care model nelle demenze Amalia C Bruni Centro Regionale di Neurogenetica Lamezia Terme ASPCZ

2 2 Global challenges Increasing world population Feeding the population with safer, healthier, higher quality food through a sustainable agriculture Ageing population Functional and cognitive decline Diet-related diseases Metabolic Disorders, Allergies, Obesity,

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4 Diabete

5 obesity

6 Hypertension

7 Cardiovascular diseases in the world

8 People living with the AIDS

9 People living with depression

10 The growt.

11 Dementia: a public health priority The number of people living with dementia worldwide is currently estimated at 35.6 million. This number will double by 2030 and more than triple by 2050.

12 Stima del numero di soggetti affetti da demenza in Italia negli anni 1991, 1999, 2020 e 2050 Oggi circa dementi

13 Esito della cura nel passato GUARIGIONE PATOLOGIA CURA MORTE

14 Esito della cura nel presente almeno 5 diversi profili assistenziali possibili

15 1 Profilo assistenziale PATOLOGIA CURA BREVE CONVALESCENZA O RIABILITAZIONE RESTITUTIO AD INTEGRUM GUARIGIONE COMPLETA

16 2 Profilo assistenziale PATOLOGIA CURA RIABILITAZIONE PER UN PERIODO MEDIO-LUNGO DISABILITÀ TEMPORANEA GUARIGIONE RITARDATA

17 3 Profilo assistenziale PATOLOGIA CURA CURE E RIABILITAZIONE CONTINUE DISABILITÀ PERMANENTE COMPATIBILE GUARIGIONE SUFFICIENTE

18 4 Profilo assistenziale PATOLOGIA CURA CURE RIABILITAZIONE E ASSISTENZA CONTINUATIVE DISABILITÀ PERMANENTE LIMITANTE GUARIGIONE DIPENDENTE

19 5 Profilo assistenziale PATOLOGIA CURA ASSISTENZA CONTINUA CURE PALLIATIVE MORTE

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21 I Bisogni dei pazienti con demenze e delle loro famiglie I pazienti Bisogni diversificati a seconda lo stadio di malattia Vivono solitudine ed emarginazione Hanno bisogno di essere al centro dell attenzione per poter continuare ad «essere» Miglioramento della qualità di vita / assistenza I familiari Il riconoscimento della loro funzione da parte del personale sanitario con cui entrano in contatto L informazione e la conoscenza sulla malattia e sulle attività da svolgere Il sostegno assistenziale e psicologico

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23 Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Valutazione dell impatto della presenza di un anziano con demenza sulla salute dei componenti della famiglia Variabili di controllo della salute del familiare: caratteristiche personali: età, genere, disabilità, multicronicità, istruzione variabili di contesto: composizione della famiglia, condizioni dell abitazione, ripartizione geografica di residenza, tipologia del comune di residenza OR aggiustato: 1.62 Una persona che convive con un anziano con demenza ha una probabilità di percepirsi in cattiva salute di circa il 60% più alta di una persona che non vive in questa condizione (a parità delle variabili confondenti controllate) Roma, settembre 2011

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25 Presa in carico GLOBALE

26 Portale INFORMARE I CITTADINI SUI SERVIZI SOCIO-SANITARI PRESENTI SUL TERRITORIO. INTEGRARE E COORDINARE I DIVERSI PROFESSIONISTI. ANALISI STATISTICHE ED EPIDEMIOLOGICHE. SPERIMENTAZIONE DI NUOVI MODELLI DI RICERCA E DI ASSISTENZA. SPERIMENTAZIONE HOME-CARE E TELE-CARE.

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30 ..a shift..from.. the disease-specific perspective to an integrated person-focused approach

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32 IL MODELLO KAISER PERMANENTE Definire le popolazioni Ridisegnare I processi Intensive or Case Management Level 3 Highly complex members Definire gli outcome e Applicare misure di verifica Assisted Care or Care Management Level 2 High risk members Usual Care with Support Level % of a CCM pop

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34 Il concetto della sanità d iniziativa. ovvero di un modello assistenziale che integrando quello classico della medicina d attesa, disegnato sulle malattie acute sia in grado di assumere il bisogno di salute prima dell insorgere della malattia, o prima che essa si manifesti o si aggravi Al tempo stesso, deve favorire la gestione della malattia stessa in modo tale da rallentarne il decorso, garantendo al paziente interventi adeguati e differenziati in rapporto al livello di rischio quindi : PREVEDERE ED ANTICIPARE COMPLICAZIONI DELLA MALATTIA

35 From fragmented to integrated dementia care Finding the right service? Diagnosi precoce Improving cooperation in dementia Interventi tempestivi Cure personalizzate ed evidence-based Information service Voluntary work Guidate dai bisogni individuali demand-oriented Soluzioni efficaci per i bisogni insoddisfatti Care coordination by casemanager from beginning to end of disease Prevenire i ricoveri ospedalieri Ritardare i ricoveri in NH Aim: efficiency, continuity of care Home care Day care Possibili ricadute- outcomes Discussion groups Holiday admission Fare rimanere il paziente a domicilio più a lungo possibile Mantenere/migliorare la QoL Palliative care

36 Panorama delle demenze in Calabria attuale e in immediato futuro FTDTAU HD N persone con demenza attese al 2015 ( ) FADAPP SCA17 FADPS1 FTDTAU Isolati genetici multipli SCA1 CJD GSS FTDPGRN Forme genetiche rare/ rarissime

37 Calabria Situazione geografica difficile Piano di Rientro Necessità di Riallocare risorse Creare /migliorare assistenza territoriale Integrazione sociosanitaria Integrazione tra associazioni di volontariato ed enti

38 Sperimentazione di percorsi assistenziali integrati per la prevenzione delle complicanze della Malattia di Alzheimer sulla base del modello ampliato del Chronic Care Model.

39 CHRONIC CARE MODEL OBIETTIVO GENERALE Costruire percorsi preventivo-diagnostico-terapeutico-assistenziali integrati in pazienti con diversi livelli di gravità e di rischio di complicanze.

40 costruzione - sperimentazione - valutazione randomizzata e controllata Tre diversi percorsi Self management (supporto all auto-cura, formazione paziente esperto) Care management (patologia conclamata a medio rischio di complicanze - cure primarie integrate, follow-up) Case management (fasi severe della malattia ad alto rischio per complicanze -progetto personalizzato, ADI, hospice)

41 Attori Distretti STRUMENTI MMG ORSac Formazione: MMG CRN Pazienti famiglie ARN onlus UVA AGE AIP Portale informatico Campagna di prevenzione: raggiungere con informazioni anziani>65 (mass media trasmissioni tv- associazioni culturali

42 Estensione di territorio in KM Comuni = 80 Indice di invecchiamento >65 anni = casi di demenza attesi (6-10%) = MMG 280 UVA 3 Formazione: MMG (280) Selezione 25 MMG che entrano nel progetto (5 per distretto) Portale informatico Campagna di prevenzione: raggiungere con informazioni anziani>65 anni (mass media trasmissioni tvassociazioni culturali)

43 PORTALE INFORMARE I CITTADINI SUI SERVIZI SOCIO-SANITARI PRESENTI SUL TERRITORIO. INTEGRARE E COORDINARE I DIVERSI PROFESSIONISTI. ANALISI STATISTICHE ED EPIDEMIOLOGICHE. SPERIMENTAZIONE DI NUOVI MODELLI DI RICERCA E DI ASSISTENZA. SPERIMENTAZIONE HOME-CARE E TELE-CARE.

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49 Summary Le strategie terapeutiche per ogni stadio di malattia Lieve : presa in carico, terapia farmacologica, RO, Training cognitivi individuali, reti informali (famiglia, amici, vicinato) servizi sociosanitari (per la terapia, il sostegno psicologico, il segretariato sociale) Moderato : presa in carico, terapia farmacologica, RO, Training cognitivi individuali, reti informali e formali (assistenza domiciliare integrata, centri diurni, volontariato), ADP Severo : presa in carico, considerare terapie farmacologiche per disturbi comportamentali, musicoterapia, personalizzazione degli interventi, reti informali, forte prevalenza delle reti formali (ADP, ADI, Spedalizzazione domiciliare, RSA)

50 E per il caregiver

51 INTERVENTI RIABILITATIVI IN BASE AL LIVELLO DI GRAVITA DELLA MALATTIA DI ALZHEIMER (da «La Terapia di Orientamento alla Realtà- rivista». Mazzini, Valent, Verzeletti, Zanetti 2008) CDR 0.5 MCI DEMENZA LIEVE MMSE >24 MNEMOTECNICHE - 1 ROT DEMENZA LIEVE MMSE 20<> 24 SINTOMI DEPRESSIVI MNEMOTECNICHE - 1 VALUTAZIONE DIAGNOSTICA CRD 1 DEMENZA MODERATA MMSE 15<>20 PROBLEMI COMPORTAMENTALI TRAINING COGNITIVO INDIVIDUALE ROT II CDR 2 DEMENZA MODERATA MMSE 15<>20 PROBLEMI COMPORTAMENTALI MUSICOTERAPIA / VALORIZZAZIONE ROT III CDR 3/4 DEMENZA SEVERA MMSE <10 MUSICOTERAPIA / VALORIZZAZIONE

52 QOL score PAZIENTI FAMILIARI INSODDISFACENTE 21% 46% ADEGUATO 42% 46% BUONO 34% 8% ECCELLENTE 3% 0

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57 Cominciate col fare ciò che è necessario, poi ciò che è possibile. E all improvviso vi sorprenderete a fare l impossibile. San Francesco d Assisi

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59 Centro Regionale di Neurogenetica: A.C. Bruni, R.Colao, G.Puccio, S.Curcio, M Mirabelli, O. Devito, L. Cittadino, R.Di Lorenzo, M. Simonetti, V. Puccio, V. Laganà Distretto Socio Sanitario n.2 Catanzaro: M. Rocca U.V.A. Distretto Catanzaro:S. Costantino, P. Gareri, R. Lacava, A. Talarico U.V.A. Distretto Soverato: F. Filastro, M. Anastasio ORSAC: G. Giarelli Medici di Medicina Generale: Augruso A,Bava A,Capellupo C,Capillupo E,Caridi D,Corasaniti F,Gaetano M.A,Greco A,La Chimia G,Libri G,Longo A,Macchione A,Milano F,Muscolo A,Nanci G,Rossi C, Scuteri A,Sgromo B, Sonni T,Virgillo F, Muscolo A.