Assistere le persone affette da demenza. Marco Trabucchi

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1 Bolzano, 24 ottobre 2014 Assistere le persone affette da demenza Marco Trabucchi Università di Roma Tor Vergata Gruppo di Ricerca Geriatrica, Brescia Associazione Italiana Psicogeriatria ASAA - Alzheimer Südtirol Aldo Adige 1

2 Ogni paese civile deve dotarsi di modalità standardizzate per accompagnare le persone con alterazioni cognitive, perché queste spesso non sono in grado di auto governare la transizione attraverso le varie tappe del bisogno. 2

3 I piani nazionali devono indicare gli obiettivi, lasciando poi alla libertà delle iniziative locali la decisione sulle modalità più appropriate per raggiungerli. Purtroppo non sempre è così 3

4 Gli obiettivi di un adeguata assistenza a) Diagnosi diffusa, superando i timori delle famiglie b) Copertura da parte dei servizi di oltre il 50% del bisogno c) Riduzione della sofferenza del paziente alla comunicazione della diagnosi d) Riduzione dell evoluzione dei sintomi cognitivi attraverso la terapia farmacologica (con le molecole disponibili) e) Controllo dei BPSD attraverso la terapia farmacologica e non farmacologica f) Riduzione del caregiver (formali e informali) burden g) Riduzione dello stress nelle fasi terminali 4

5 The Challenges This National Plan is designed to address the major challenges presented by Alzheimer's disease: 1) While research on AD has made steady progress, there are no pharmacological or other interventions to definitively prevent, treat, or cure the disease. 2) While HHS and other groups have taken steps to develop quality measures to assess Alzheimer's care and to improve the training of the health and long-term care workforce, there is room for improvement. 3) Family members and other informal caregivers, who take on the responsibility of caring for a loved one with AD, need support. The majority of people with AD live in the community, where their families provide most of their care. The toll of caregiving can have major implications for caregivers and families as well as population health, with about one-third of caregivers reporting symptoms of depression. 4) Stigmas and misconceptions associated with AD are widespread and profoundly impact the care provided to and the isolation felt by people with AD and their families. 5) Public and private sector progress is significant but should be coordinated and tracked. In addition, data to track the incidence, prevalence, trajectory and costs of AD are limited. NATIONAL PLAN TO ADDRESS ALZHEIMER S DISEASE: 2014 UPDATE 5

6 Gli obiettivi da raggiungere richiedono: Cultura degli operatori vs formazione nozionistica Ottimismo vs scetticismo Conoscenza diffusa sulla demenza vs pregiudizi ancora radicati Organizzazione di un sistema a rete vs dispersione organizzativa e territoriale Finalizzazione dei finanziamenti vs distribuzione a pioggia Governo reale del sistema sugli outcome vs controlli burocratici formali sui processi 6

7 Attenzione alla burocrazia: è il peggior nemico delle persone fragili! il fallimento di molti piani omnicomprensivi. 7

8 La demenza è ancora per molti aspetti una nebulosa, per cui si giustificano le diffuse inadeguatezze. Però, in attesa di un futuro augurabile, è necessario predisporre risposte per il qui e ora, tenendo conto della realtà scientifica e clinica. 8

9 La malattia di Alzheimer non si è mai articolata come un oggetto scientifico chiuso, un sapere maturo e concluso, ma come processo conoscitivo aperto, oscillando sempre fra numerosi fattori - funzionali, anatomici e biochimici- e intersecandoli in forme molteplici, come ogni singolo caso clinico ha mostrato. M. Borri, Storia della malattia di Alzheimer, Il Mulino,

10 We would like a cure to be available by It s a big, big ambition to have. If we don t aim for the stars we won t land on the moon. 10

11 To truly be a global response to the threat posed by dementia worldwide, future discussions and action plans must look beyond drugs, and include patients, carers, and developing countries. (Editorial, Lancet 383(9936):2185, 2014) 11

12 A larger vision and set of actions are needed to improve the lives of people with dementia and their carers worldwide (Editorial, Lancet 383(9936):2185, 2014). Il fallimento della prospettiva farmacocentrica ha spostato l'attenzione anche su altri obiettivi delle cure. 12

13 La storia difficile del paziente affetto da disturbo cognitivo e quella dei supporti che (non) riceve da medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, terapisti occupazionali, logopedisti, educatori, podologi, OSS, programmatori, gestori... 13

14 Un assistenza in grado di attivare la riserva cognitiva evitando ogni eccesso di disabilità. 14

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16 Gli strumenti di un adeguata assistenza 16

17 21 Giornata Mondiale Alzheimer

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19 Oggi la prevenzione incide solo parzialmente sul rischio di demenza, però in attesa di terapie risolutive riveste una grande importanza clinica (riduzione dell incidenza), psicologica (riduzione dello stigma), organizzativa (un domani meno angosciante). 19

20 La diagnosi: tempi e metodi dal MMG all'uva. Dalla raccolta della storia alla PET con i traccianti per la beta-amiloide. Le nuove tecnologie diagnostiche e le relative problematiche cliniche, psicologiche, organizzative. 20

21 Raccomandazioni dell Associazione Italiana Psicogeriatria (AIP) e della Società Italiana Neurologia delle Demenze (SINDEM) sulla diagnosi precoce della Malattia di Alzheimer Alessandro Padovani, Massimo Musicco, Carlo Caltagirone, Angelo Bianchetti, Paolo Caffarra, Marco Trabucchi, in rappresentanza dei partecipanti alle Società Scientifiche AIP e SINDEM E stato costituito un Gruppo di Lavoro promosso dall Associazione Italiana di Psicogeriatria (AIP) e dalla Società Italiana per lo Studio delle Demenze (SINDEM) costituito da vari Esperti Italiani nel campo delle Demenze i quali si sono confrontati per discutere il tema della diagnosi precoce della Malattia di Alzheimer. L obiettivo del confronto è stato quello di raggiungere un consenso tra gli specialisti italiani coinvolti nello studio e nell assistenza di persone con demenza, in particolare per quanto riguarda l utilizzo nella pratica clinica dei criteri diagnosti recentemente proposti dalla National Institute of Aging e dall International Working Group. Dopo una revisione critica della letteratura, il GdL ha raggiunto una posizione finale su diversi aspetti e propone una serie di raccomandazioni cliniche per un utilizzo nella pratica clinica. Psicogeriatria,

22 Una diffusa banalità: la diagnosi è tempo perso in attesa di una cura 22

23 La diagnosi e la sua comunicazione tra incertezze, verità negate, difficoltà psicologiche... 23

24 La diagnosi e la famiglia che non vuol sentire, quella che vuol sapere tutto, quella impaurita, quella sempre insoddisfatta, quella che confida nei poteri terapeutici della TAC, quella che continua a chiedere terapie risolutive, quella che si fida solo di internet e il paziente viene quasi dimenticato... 24

25 La terapia e le terapie: dalla nota 85 ai neurolettici. La cura delle patologie somatiche nel paziente affetto da demenza: il modello dell'ortogeriatria dovrebbe essere espanso agli altri ambiti chirurgici? 25

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27 La cura in ospedale: VMD e staging delle malattie, una linea di condotta stabile e la verifica periodica dei risultati, la contenzione, la prevenzione del delirium, l attenzione alla dimissione. 27

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29 La riabilitazione motoria della persona affetta da demenza: una realtà troppo diffusa di ignoranza e di desolazione. 29

30 Le decisioni difficili: la badante, l'allocazione in CdR, le decisioni terapeutiche nelle fasi avanzate... 30

31 Costruzione di un modello assistenziale che veda al centro l Unità di Valutazione Alzheimer, il cui compito è la cura del singolo paziente e la gestione delle sue transizioni nei diversi servizi. 31

32 L innovazione nei servizi: l esempio del progetto Margreid La formazione del personale (un master in Psicogeriatria) 32

33 Le innovazioni culturali Il Big data approach, system medicine, narrative medicine Una ricerca continua perché nella crisi l innovazione resta un approccio appagante (anche se non sufficiente!). 33

34 Verso l istituzione di una sezione sud tirolese dell Associazione Italiana di Psicogeriatria (AIP), per accrescere la qualità dell assistenza nella Provincia di Bolzano e per sviluppare relazioni con Germania, Austria e il nord Europa. 34

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37 Una forte collaborazione tra AIP e ASAA (Alzheimer Südtirol Aldo Adige), perché l alleanza tra la capacità clinica, la sensibilità assistenziale ed il bisogno portino a risultati importanti per chi soffre. 37

38 al servizio della persona ammalata di demenza 38

39 1. How to better support people with dementia to maintain their sense of uniqueness and personal identity (Respecting identity: 'It's not one size fits all') 2. Achieving the right balance between memory-based activities and enjoying the here and now (Embracing now: 'It's a moment-living life') 3. Ensuring people with dementia are able to experience meaningful human connections (Sustaining relationships: 'You don't always need words') 4. Ensuring people with dementia are able to experience a full range of emotions (Valuing contrast: 'Good days and bad days') 5. Taking risks - what are we protecting people with dementia from? (Supporting agency: 'What's there to worry about?') 6. Promoting good overall health for those who are living with dementia including physical and emotional wellbeing (Maintaining health: 'My priority in life'). (UK Alzheimer s Society, March 19, 2014) 39

40 The report of the UK Alzheimer Society, entitled A good life with dementia, outlines a six-part framework for enabling a 'good life with dementia one rooted in universal notions of identity, happiness and fulfillment. La persona prova dolore fisico e mentale. 40

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42 Tratti di umanità baluginano continuamente, come la piccola fiamma di un lumicino. E la vita che dimostra così di essere invincibile. (Salvatore Mannuzzu) 42

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44 Il significato dell essere persona appartenente al genere umano, indipendentemente dal livello delle funzioni cognitive. La sofferenza e la malattia non sono paradigma di inferiorità. Dignità e libertà di chi è affetto da demenza come condizioni da rispettare e da favorire. 44

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