Partecipazione, interazioni e ruolo sociale delle Persone con Disabilità Intellettiva: che cosa abbiamo imparato dal Modello dei Sostegni

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1 Partecipazione, interazioni e ruolo sociale delle Persone con Disabilità Intellettiva: che cosa abbiamo imparato dal Modello dei Sostegni Luigi Croce, Psichiatra, Docente di Pedagogia della Marginalità e della Integrazione, Università Cattolica del Sacro Cuore, Brescia, Direttore Sanitario di Fobap Onlus luigi.croce57@libero.it Federica Di Cosimo, Docente di Discipline Giuridico Economiche, Liceo Scientifico Leonardo, Brescia, Sportello H Orientamento, Ufficio Scolastico Provinciale, Brescia federicadicosimo@libero.it Relazione tenuta al convegno internazionale promosso da Mediterraneo Senza Handicap a a Nizza il 21 aprile Introduzione: il modello AAIDD ed i suoi sviluppi Nel corso degli ultimi 7 anni, abbiamo avuto la possibilità di conoscere ed interagire con alcuni degli autori che hanno sviluppato la X edizione del sistema di definizione, classificazione e definizione dei sostegni dell American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, nonché la SIS, scala dell intensità dei sostegni. In modo particolare abbiamo acquisito la lezione del professor Schalock e del professor Buntinx rispetto all architettura generale del sistema nella prospettiva della qualità di vita delle persone con disabilità di vita ed abbiamo approfondito, con gli stessi e direttamente con il professor Jim Thompson, l autore della SIS, la valutazione dei bisogni di sostegno. Il modello del funzionamento e dei sostegni nella disabilità intellettiva proposto dall American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, viene schematicamente riportato nella figura seguente. In questo ultimo modello (AAMR, 2002) è possibile rintracciare una sorta di mappatura della concezione più aggiornata di disabilità intellettiva (figura 1). L approccio professionale alla conoscenza della persona con disabilità intellettiva avviene attraverso l esplorazione delle cinque dimensioni della valutazione: le abilità intellettive, il comportamento adattivo, la partecipazione, le interazioni ed il ruolo sociale, la salute ed il contesto. Obiettivo della conoscenza ottenuta attraverso l applicazione di specifiche strategie, procedure e strumenti di valutazione iniziale è pianificare gli interventi, mobilitare risorse, predisporre gli opportuni sostegni che possano consentire un miglioramento del funzionamento individuale della persona con disabilità intellettiva. Se la condizione di ritardo mentale viene correttamente concepita come un particolare stato del funzionamento, conseguente, ma non identificabile nella malattia che l ha determinato, possiamo affermare che con sostegni adeguati e forniti per tutto il tempo necessario, le persone con disabilità intellettiva possono migliorare anche quando la guarigione non è raggiungibile. 1

2 Model Framework: AAIDD System 10 th Edition and Quality of Life INTELLECTUAL SKILLS Human Functioning ADAPTIVE BEHAVIOR Interaction and partecipation in social roles SUPPORT HEALTH Quality of Life CONTEXT Figura 1: Il modello di Disabilità Intellettiva dell AAIDD, X edizione 2002, da Mental Retardation: Definition, Classification, and Systems of Supports, R. Luckasson, R.L. Schalock et al., modificato. L ottica della qualità di vita, a livello politico e di sistema di servizi, come riferimento metodologico costante in ogni pratica di sostegno, e la stessa prospettiva di vita di qualità a livello di persona con disabilità. La logica della guarigione, di notevole importanza per quanto riguarda la comorbidità somatica e psichica sensibile al trattamento viene superata nello specifico della disabilità intellettiva, dalla pratica orientata a promuovere il funzionamento nell ottica della qualità di vita. La ricerca ha individuato quali sono i domini della qualità di vita (Verdugo Alonso e Schalock, 2002, Schalock, Gardner e Bradley, 2007) e ad oggi disponiamo finalmente di un costrutto concettuale applicabile interamente a tutta la popolazione, con o senza disabilità. Se sono i domini della qualità di vita non soddisfacente ad indicare i bisogni delle persone, ci assicuriamo, come tecnici ed amministratori, l opportunità di integrare il punto di vista della persona con disabilità nella pianificazione e nella erogazione dei suoi sostegni. I domini della qualità di vita sono i seguenti (Verdugo Alonso e Schalock, 2002, Schalock, Gardner e Bradley, 2007): 1. Benessere fisico 2. Benessere emozionale 3. Benessere materiale 4. Sviluppo personale 5. Relazioni interpersonali 6. Autodeterminazione 7. Inclusione sociale 8. Diritti ed Empowerment In questo lavoro l ottica è focalizzata sulla III dimensione della valutazione, nel tentativo di sostenerne l importanza rispetto alla tematica dell integrazione e dell inclusione delle persone con disabilità intellettiva nella comunità di appartenenza attraverso l identificazione e l esercizio dei diritti di cittadinanza nel contesto della sociètà ipercomplessa postmoderna. 2

3 2. Partecipazione e ruoli sociali: definizioni La piena comprensione del modello necessita di una descrizione dei costrutti di interazione, partecipazione e ruolo sociale. Tali definizione rappresentano un sistema di costrutti in qualche modo misurabili e costituiscono il terreno fertile di esercizio dei diritti di cittadinanza. Ne consegue che la valutazione circa i punti di forza e le limitazioni in questa area diviene un patrimonio di conoscenza fondamentale professionale per potere orientare l intervento nella direzione della piena partecipazione e dell appartenenza alla comunità. Secondo presupposto è la condizione di interdipendenza di ciascuna delle tre variabili considerate, che, per altro si presentano articolate in maniera gerarchizzata e contemporaneamente il logica circolare. Le interazioni sostengono la partecipazione che a sua volta facilità l acquisizione di un ruolo sociale, mentre l accreditamento ad un ruolo sociale riconosciuto produce nuove interazioni e rigenera la partecipazione. INTERAZIONI: le persone intervengono e scambiano in contesti ambientali specifici con modalità culturali di afferenza o di elezione (casa, scuola, lavoro, tempo libero, amici, società, ) PARTECIPAZIONE significa coinvolgimento delle persone in ruoli e attività con valore sociale; significa coinvolgimento delle persone in situazioni di vita reali (casa, lavoro, scuola, tempo libero, relazioni, ecc.) denota la quantità e la qualità di coinvolgimento comprendendo la risposta della società a livello di funzionamento della persona La mancanza di partecipazione e di interazioni limita frequentemente il raggiungimento di ruoli sociali riconosciuti come di valore RUOLI SOCIALI: fanno riferimento alle attività significative per uno specifico gruppo di età in una data cultura : ad es. andare a scuola per i bambini, lavorare e vivere nella società per gli adulti Le interazioni, la partecipazione ed i ruoli sociali sono significativamente influenzati dalle opportunità che la società mette a disposizione delle persone nei micro meso macro sistemi. La possibilità che una persona con DI fruisca ed acceda ai ruoli sociali dipende dal funzionamento individuale e dai sostegni. Il gap che non consente l accesso e l esercizio di ruoli sociali significativi è sostenuto da un ponte definibile come sostegno. 3. I costrutti di bisogno, bisogno di sostegno e sostegno A- Comprendere il costrutto di bisogno Ogni essere umano, con o senza disabilità, presenta bisogni fondamentali che devono essere soddisfatti. Nell ambito clinico, assistenziale e più in generale della vita quotidiana, tali bisogni vengono presi in considerazione su un criterio di priorità, intendendo con ciò che alcuni sono più pressanti di altri. Di conseguenza, quando un bisogno essenziale o primario viene soddisfatto, la persona procede alla richiesta di soddisfazione di un bisogno di livello superiore. Tale approccio ai bisogni, definiti sul principio di priorità, rispecchia la gerarchi dei bisogni stabilita da Maslow, 1970, in base alla quale i bisogni umani possono essere ordinati gerarchicamente: bisogni fisiologici, di conoscenza e comprensione, di incolumità e sicurezza, di appartenenza ed amore, di stima ed autostima, di autorealizzazione. I bisogni di livello più basso sono caratterizzati dalla loro persistenza e solo quando vengono sostanzialmente soddisfatti la persona è in grado di riposizionare i propri bisogni a livello superiore. Quando i bisogni primari vengono soddisfatti la persona procede verso la soddisfazione dei bisogni correlati al benessere ed alla salute psicologica. La teoria dell ordinamento gerarchico dei bisogni introduce un primo criterio ineludibile di priorità necessario alla pianificazione degli interventi orientati al miglioramento della qualità della vita nel campo della salute e della disabilità. Consapevoli della dinamica complessa che regola l interazione bisogno motivazione pulsione soddisfazione (Freud, Rogers ), riconosciamo l importanza dei bisogni fisiologici come componente 3

4 fondamentale della motivazione del comportamento umano; rappresentano la forza che aziona i meccanismi di mantenimento dell omeostasi, ovvero l automantenimento dell ambiente interno di un organismo, interessando la regolazione delle funzioni respiratorie, nutritive ed escretorie, il mantenimento del contenuto idrico dei tessuti, l aggiustamento della temperatura corporea e l attività di numerosi meccanismi di protezione. I bisogni fisiologici comprendono il bisogno di riposo e di sonno ed il bisogno di evitare il dolore. Il sesso è considerato un bisogno fondamentale anche se non appare immediatamente indispensabile per la sopravvivenza del singolo individuo. Un approfondimento sul piano onto e filo genetico innestato nelle variabili socio culturali contribuisce a complessizzare l attribuzione gerarchica del sesso come bisogno. I bisogni fisiologici si caratterizzano per la forte radicazione biologica e qualora non vengano soddisfatti pervadono la mente cosciente. I bisogni di conoscenza e di comprensione mantengono un carattere istintivo pulsionale, tuttavia richiedono per essere percepiti l espressione del funzionamento cognitivo. A sua volta l attivazione della funzione cognitiva nella percezione dei bisogni di conoscenza e di comprensione introduce la dimensione euristica, meta biologica, nella teoria dei bisogni. Nell ambito della disabilità intellettiva il contributo della pedagogia speciale e del modello dei sostegni consentono anche alle persone disabili di sviluppare ed usufruire dell esercizio del potenziale personale. Sulla base di tale ragionamento strutturiamo un presupposto etico, correlato alla teoria gerarchica dei bisogni, fondativo della universalità di un costrutto della qualità della vita non discriminativo. In altri termini la fruibilità universale, non discriminatoria del costrutto di qualità della vita richiede, per le persone con disabilità, l utilizzo a priori dei sostegni che determinano il movimento dai bisogni primari e secondari ed il loro accesso. Postuliamo quindi che anche le persone con disabilità profonda non abbiano solo bisogno primari: dispongono di spunti motivazionali più elevati nella piramide di Maslow, che tuttavia richiedono metodo e sostegno per poter essere prima decodificati e poi espressi. Solo l espressione di tali bisogni permette l accesso agli standard della qualità della vita ed alla percezione soggettiva della vita di qualità. Idealmente ogni persona dovrebbe essere in grado di proteggere se stesso e generalmente non dovrebbe sentirsi in pericolo. La disabilità e la malattia costituiscono naturalmente una minaccia. La persona con disabilità può provare timore nei confronti delle persone e degli ambienti che non conosce e che non controlla. Al di là di questa fattispecie la condizione di vulnerabilità fisica e psicologica della persona con disabilità la espone ad una vasta gamma di situazioni di rischio, oggettivo anche non soggettivamente percepito, rispetto alla malattia, alla pratica di stili di vita non salutari, alla raggirabilità, all incolumità. In questo ambito la dimensione sociale e comunitaria del sostegno acquisisce una rilevanza particolarmente significativa. La soddisfazione del bisogno è infatti resa possibile dalla modulazione strutturata dei contesti sociali. Anche in questo caso il bisogno di incolumità e sicurezza identificato e riconosciuto, grazie all erogazione del sostegno, anima l accesso ad alcuni domini della qualità della vita come il benessere fisico, benessere emozionale, inclusione sociale. Una volta che i bisogni gerarchizzati come fisiologici, di conoscenza e sicurezza sono stati soddisfatti, cominciano ad emergere i bisogni di appartenenza e di amore. Ogni persona, con o senza disabilità, tende a desiderare relazione, compagnia, riconoscimento degli altri. Si tratta di un sistema complesso, articolato ed interattivo di bisogni, descrivibili, contestualizzabili nella biografia e nella storia degli apprendimenti soggettivi, frequentemente non immediatamente decodificabili ed esprimibili. la spinta propulsiva alla soddisfazione di questi bisogni conduce all accesso ad alcuni domini della qualità della vita quali il benessere emozionale, l inclusione sociale, i diritti e l empowerment. Stima ed autostima rappresentano un ulteriore e più elevata fase gerarchica di bisogni. L espressione completa di bisogni così evoluti presuppone livelli di metacognizione e di integrazione delle componenti emotive e razionali tali da permettere attribuzioni di valore, di senso e significato, utilizzando componenti autonome ed eteronome che insieme concorrono ad una collocazione realistica e gratificante della posizione di sé nel mondo. Attraverso queste complesse processualità, metodologia e strumentazione la persona, spinta dalla ricerca di soddisfazione dei bisogni di stima ed autostima, accede ai livelli elevati dei domini di qualità della vita: sviluppo personale, relazioni interpersonali, inclusione sociale, empowerment. La persona con disabilità, per definizione, non dispone di tale apparato meta cognitivo. L accesso a livelli omogenei di qualità della vita è comunque realizzabile attraverso la cultura dei diritti, del riconoscimento e rispetto della dignità di ogni essere umano, le dichiarazioni e le convenzioni ONU. L accesso a tali livelli si concretizza attraverso produzione ed applicazione di una serie di sostegni articolati: sistema delle gratificazioni, attribuzione di ruolo sociale, vita attiva, ritmo di vita, spazio e tempo organizzati, vita possibilmente 4

5 indipendente. La funzione di garanzia di soddisfazione dei bisogni di stima e autostima, in particolare per la persona con disabilità, viene sostanzialmente vicariata dalla comunità sociale e dal suo sistema normativo, indipendentemente dal contributo soggettivo intenzionale dell individuo. I bisogni di autorealizzazione occupano l apice gerarchico. Dopo che la persona ha soddisfatto i suoi bisogni fisiologici, si sente sicura, stimata e desiderata lascia emergere i suoi bisogni creativi. Tali bisogni si connettono con il dominio specifico di qualità della vita dello sviluppo personale come del benessere emozionale. Nella persona con disabilità è l esperienza inclusiva che facilita l espressione del potenziale creativo. Ciò che possiamo affermare con certezza è che una vita povera non inclusiva o addirittura discriminata rappresenta una barriera insormontabile alla soddisfazione di tale bisogno. In sintesi la piramide di Maslow offre la rappresentazione di un continuum dai bisogni etologici a quelli antropologici, dai biologici agli psicologici e sociali. L approccio interpretativo eco sistemico e la prospettiva della qualità di vita rendono significativamente più dinamica la prospettiva della piramide di Maslow: - I livelli gerarchici dei bisogni non sono impermeabili: un esempio potrebbe essere rappresentato dal fenomeno della deriva consumistica dei bisogni di base quando la forza di un bisogno di base come vestirsi, cibarsi, viene sfruttata per determinare un bisogno di appartenenza (status simbol) - Fermo restando che il bisogno ed il bisogno di sostegno assolutamente non coincidono dobbiamo comunque ipotizzare che il miglioramento della qualità di vita perseguito attraverso i sostegni, a loro volta individuati sulla base dei bisogni di sostegno, risente della dinamica illustrata dalla teoria maslowiana dei bisogni. - Ogni volta che una persona si attiva al fine di soddisfare i propri bisogni esprime un funzionamento i cui livelli di efficacia sono misurabili e valutabili; le persone con disabilità dimostrano livelli di funzionamento statisticamente più compromessi rispetto alla altre. Tale affermazione non è discriminatoria se consideriamo che il contesto è una componente fondativa del funzionamento stesso. - B - Comprendere il costrutto di bisogno di sostegno Il costrutto di bisogno di sostegno si fonda sulla premessa che il funzionamento umano è influenzato dall estensione della congruenza tra la competenza personale e l ambiente in cui le persone vivono e funzionano (person environment fit). Nelle persone a sviluppo tipico le richieste dell ambiente corrispondono complessivamente alle competenze personali e non sussiste significativa discrepanza tra le domande ambientali e le competenze personali. Nelle persone con disabilità intellettiva le richieste dell ambiente non sono allineate con le competenze personali ossia esiste una significativa discrepanza che può, dopo essere stata opportunamente individuata e misurata, essere compensata attraverso la fornitura di adeguati sostegni individualizzati. Possiamo definire bisogno di sostegno un costrutto psicologico che identifica modalità e intensità del sostegno necessario ad una persona per partecipare alle attività correlate con il funzionamento umano considerato tipico. Metaforicamente il bisogno di sostegno è un ponte tra ciò che è e ciò che può essere. I bisogni di sostegno possono essere diversamente classificati come desideri di sostegno, bisogni di sostegno, richieste di sostegno, bisogni di sostegno comparati ed altro. La domanda critica che gli operatori devono porsi all atto della valutazione dei bisogni di sostegno può essere così formulata: di che cosa hanno bisogno, che cosa chiedono, che cosa si aspettano le persone? Il bisogno di sostegno secondo il modello SIS è definito come bisogno normativo di sostegno o bisogno oggettivo, nei termini di ciò che un operatore professionale esperto individua come bisogno in una data situazione, tenendo conto che la situazione attuale in oggetto debba essere confrontata con uno standard desiderabile. Lo standard desiderato è afferente al costrutto di qualità della vita e misurato ed identificato da indicatori e descrittori oggettivati e standardizzati. Bisogno normativo o bisogno oggettivo: ciò che un operatore professionale esperto definisce come bisogno in una data situazione; la situazione attuale è confrontata con uno standard desiderabile. Bisogno percepito: ciò che una persona desidera o percepisce come bisogno Tale bisogno percepito è raccolto chiedendo ad una persona di che cosa ha bisogno o che cosa desidera. 5

6 Bisogno espresso o richiesta: un bisogno esplicitato che si trasforma in una azione. Ad esempio una persona che richiede un servizio e che ha il diritto ed i mezzi per accedervi. Bisogno comparato: ottenuto studiando le caratteristiche di una popolazione che utilizza certi servizi. Serve ad individuare persone con certe caratteristiche che non usufruiscono di un certo servizio, ma che ne avrebbero bisogno. C - Comprendere il costrutto di sostegno Una volta comprese che cosa sia un bisogno di sostegno è necessario definire il costrutto di sostegno definibile come sistema di risorse e strategie orientate a promuovere lo sviluppo, l educazione, gli interessi ed il benessere personale di una persona e che migliorano il funzionamento umano allineato ed orientato al miglioramento della qualità di vita. La complessa ed articolata dinamica dell interazione tra sostegni, risorse, obiettivi e qualità della vita può essere schematicamente rappresentata nella figura 2. Obiettivi Le tre facce del sostegno Relazioni: risorse professionali e bisogno generale di sostegno come valutato dalla SIS Sostegni PEI PET Domini della QdV Sezioni SIS 1 e 2 - attività domestiche - attività comunitarie - apprendime nto e sviluppo - occupazion e - salute e sicurezza - attività Risorse Famiglia, amici, volontari training, operatori, denaro. trattamento,riabilitazione, Azioni Educazione, Figura 2: Dinamica dell interazione tra sostegni, risorse, obiettivi e qualità della vita PEI: Piano educativo individualizzato; PPT: piano personale di trattamento; SIS: scala dell intensità dei sostegni, QdV: qualità della vita, da Buntinx, modificato Il sostegno è un costrutto complesso e può essere rappresentato schematicamente da un triangolo che ai vertici presenta: obiettivi individuati da miglioramenti del livello di qualità della vita così come sono stati definiti all interno dei differenti domini; risorse reperite in famiglia, amici, operatori professionali e loro 6

7 competenze, risorse economiche eccetera; azioni espresse attraverso pratiche strutturate o informali nell area dell educazione, addestramento, trattamento, abilitazione e riabilitazione eccetera. I bisogni di sostegno adeguatamente valutati e misurati attraverso la SIS costituiscono il punto di partenza su cui identificare obiettivi allineati con i domini di qualità di vita. Dal momento che le aree dei bisogni di sostegno SIS sono sostanzialmente corrispondenti ai domini della qualità di vita, gli effettivi bisogni individuati nel singolo utente si correlano a difficoltà nei diversi domini della qualità di vita ovvero identificano condizioni di bisogno ed effettivi deficit della qualità di vita stessa. Un sistema di servizi e di cultura in grado di sostenere le persone con DI (Disabilità Intellettiva) pianifica i sostegni sulla base dei bisogni di sostegno mobilitando le risorse disponibili e programmando le azioni in funzione del miglioramento di obiettivi generali e specifici diretti all incremento di qualità della vita. 4. Partecipazione, Ruoli sociali e Integrazione A questo punto della trattazione, definito che disponiamo di: - informazioni relative all interazione, alla partecipazione ed al ruolo sociale che costituiscono una componente essenziale della valutazione del funzionamento della persona con disabilità intellettiva in termini professionali - una teoria ed una pratica dei bisogni umani - un costrutto scientifico in grado di quantificare e qualificare i bisogni di sostegno di una persona con DI in rapporto ad un livello standard di qualità della vita r, rappresentato dalle SIS - un sistema di procedure per identificare ed attivare le risorse, programmare azioni e porre in essere sostegni diretti a raggiungere obiettivi generali e specifici allineati al miglioramento di qualità della vita anche nell area dell interazione, partecipazione, ruoli sociali si pongono due questioni: 1- la percezione e la rappresentazione sociale della partecipazione e del ruolo sociale della persona con DI, che, in termini soggettivi attiene ai domini delle relazioni interpersonali, del benessere, dello sviluppo personale e dell autodeterminazione, mentre in prospettiva sociale e dei diritti richiama in maniera esplicita i temi di integrazione, inclusione e coesione sociale 2- il contributo che l attivazione di processi prima di integrazione e poi di inclusione e coesione sociale, apportano alla società nel suo complesso ed al modello scientifico che attualmente meglio rappresenta lo stato di funzionamento delle persone con DI Le fondamenta storiche, culturali, istituzionali, giuridiche del processo di integrazione sono documentabili attraverso strumenti di diversa natura formale tra i quali possiamo selezionare, tra gli altri: Dichiarazione Universale dei Diritti dell Uomo 1948 Dichiarazione Universale dei diritti delle persone con Disabilità Intellettiva 1971 Dichiarazione Universale delle Persone con Disabilità 1975 Norme Standard per l eguaglianza delle Opportunità per le Persone con disabilità Organizzazione Mondiale della Sanità A livello italiano la legge quadro 104/1992 La società integrata è rappresentata da una comunità positiva in cui le persone vivono, imparano, socializzano, lavorano; le categorie vulnerabili, come le persone con disabilità intellettiva ne fanno per diritto parte, ma non necessariamente vi partecipano. Il sistema giuridico ed economico ne garantisce la presenza, quasi giustapposta attraverso un sistema di tutele di tipo assistenziale primario o secondario orientate dal modello tradizionale di Stato sociale. Assistiamo all applicazione di una logica di legittimazione a priori della partecipazione, una sorta di prerequisito di garanzia, che potrebbe in realtà nascondere residui paternalistici. Il modello istituzionale introduce e definisce il riconoscimento di una serie di diritti,il sistema di welfare seleziona e riconosce bisogni pubblici ed eroga prestazioni ma non necessariamente la garanzia del loro esercizio ne la soddisfazione efficace ed efficiente (welfare negativo, Giddens, 2007). I fattori determinanti l integrazione sono stati indotti da una serie di valori e conseguenti principi normativi che hanno motivato il dibattito culturale e la transizione degli approcci e delle pratiche da istituzionali - 7

8 assistenziali a integrate: al momento, senza poter approfondire, possiamo elencare tali fattori dinamici dell integrazione come il substrato della stessa: 1. Modello democratico 2. Diritti umani, Diritti sociali, politici e di libertà 3. Uguaglianza formale e sostanziale 4. Riconoscimento della diversità, personale, linguistica, culturale, sociale, economica 5. Cultura dell integrazione 6. Stato e welfare sociale 7. Presa in carico 5. Partecipazione, Ruoli sociali e Inclusione Il paradigma dell integrazione si è rivelato fondamentale nell evoluzione culturale, nella ridefinizione e classificazione della disabilità intellettiva e nelle pratiche di intervento a beneficio delle persone con tale disabilità. Tuttavia è necessario riconoscere che l affermazione di una posizione di garanzia e di tutela è condizione necessaria, ma non sufficiente per sostenere la piena partecipazione delle persone con DI nella comunità di cui fanno parte. La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità del 2006, ratificata dall Italia il 24 febbraio 2009, definisce un passaggio evolutivo particolarmente significativo e, di fatto, sancisce l introduzione del nuovo paradigma dell Inclusione. L ambiente naturale ed antropico in cui le persone vivono, imparano, lavorano, socializzano non è semplicemente un contesto che può essere facilitante, ma una società postindustriale, ipercomplessa, che può essere attiva, solidale e soprattutto partecipata secondo i criteri dell etica della responsabilità. Le strutture istituzionali avanzate trovano successo nella logica giuridica della partecipazione attiva e responsabile orientando il modello di welfare tradizionale alla società del benessere postindustriale. I principi che ispirano la trasformazione della rappresentazione inclusiva della prospettiva di relativismo culturale, della libertà di scelta, della qualità di vita per tutti, quindi comprese le persone con DI, sono rintracciabili proprio nella Convenzione ONU come substrato e matrice. Ne evidenziamo alcuni: 1. Democrazia compiuta 2. Diritti e tutele, esercizio attivo, partecipato e corresponsabile dei diritti 3. Cittadinanza politica, sociale, economica 4. Uguaglianza come diritto di accesso e di scelta 5. Cultura dell inclusione, relativismo culturale, coesione sociale 6. Prendersi cura (in senso riflessivo, tutte le volte che è possibile) 7. Stato e welfare del benessere postindustriale 8. Qualità della vita e vita di qualità in senso soggettivo e sociale La rappresentazione inclusiva della partecipazione e del ruoli sociale della persona con disabilità intellettiva, oltre che concordare efficacemente e in modo convincente con il modello dei sostegni, lo arricchisce in ogni sua componente. Le interazioni della persona disabile intellettiva diventano significative, la partecipazione diviene attiva, i ruoli sociali si caratterizzano per il loro valore ed i riconoscimento da parte delle altre componenti della comunità. Il piano dei sostegni si riconfigura come progetto di vita ed il costrutto universale di qualità di vita integra tre metalivelli al di là dei domini: il senso di appartenenza, il sistema delle proprie credenze, la dimensione del divenire, in altre parole alla qualità si aggiungono, in termini ermeneutici, il senso ed il significato dell esistenza. Una particolare sottolineatura viene posta dal modello inclusivo sul costrutto di empowerment e sulla sua oparazionalizzazione: possiamo affermare, almeno in maniera preliminare e come spunto di ulteriore riflessione che, attraverso l empowerment, si realizza il passaggio dalla fase dell integrazione a quella dell inclusione e che, nella forma più estesa possibile, solo in questo caso la persona con disabilità diventa davvero soggetto del suo cambiamento. La rappresentazione sociale e giuridica dell effetto empowerment potrebbe a questo punto coincidere con la legittimazione, formale e sostanziale, della cittadinanza attiva delle persone con DI, come per tutte le persone. 8

9 6. Conclusioni: la sfida attuale attraverso l inclusione oltre la Qualità di Vita verso una vita di senso e significato La riflessione fino a questo punto condotta sull importanza della dimensione interazioni, partecipazione, ruoli sociali del modello dei sostegni ci orienta nel definire la prospettiva di sviluppo dello stesso modello dei sostegni e della sua fruibilità non solo a livello individuale, ma anche della sua rappresentatività sociale. In sintesi le sfide attuali possono essere così riassunte: 1. Utilizzare il Modello dei Sostegni in funzione del miglioramento della Qualità di Vita, alla ricerca del senso e del significato attraverso l inclusione 2. Individuare le fasi logiche e le procedure da implementare per utilizzare le informazioni sul funzionamento individuale e dei contesti di vita attuali e futuri tipici di una società inclusiva e coesa 3. Strutturare: a) Obiettivi allineati con il miglioramento della QdV, la soddisfazione del senso e la piena inclusione b) Strategie di Sostegno efficaci alla partecipazione ed al ruolo sociale c) Outcomes personali significativi che hanno senso nel il Progetto di Vita della persona ed al tempo stesso sono socialmente riconosciuti e valorizzati d) Welfare sociale del benessere (Sen 2004, Giddens 2007) Bibliografia 1. American Association on Mental Retardation (2002). Mental Retardation: Definition, Classification, and System of Support, X edition, Washington DC 2. AAMR, 2005, Ritardo mentale. Definizione, Classificazione e Sistemi di sostegno, decima edizione, edizione italiana, Vannini Editrice, Gussago, Brescia, pp American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, 4th edition Text Revised, Washington DC 4. Aronowitz R.A. (1998). Making sense of illness. Science, society, and disease.. Cambridge. Cambridge University Press 5. Bauman Z., La società dell incertezza, Il Mulino, Bobbio N., Il futuro della democrazia, Einaudi, Benhabib S., I diritti degli altri, Cortina, Carulla L.S., Bertelli M. (2008). Mental Retardation or Intellectual Disability: Time for a Conceptual Change. Psychopathology, 41, Comitato Tecnico- Scientifico Anfass Onlus, a cura di (ottobre 2007), I sostegni per incrementare la qualità di vita della persona con disabilità intellettiva e relazionale. Una sperimentazione, in American Journal on Mental Retardation: edizione italiana, Brescia, Vannini, volume 5, numero 3, p. 397 p Cottini L., Fedeli D., Leoni M., Croce L., (febbraio 2008), La Supports Intensity Scale nel panorama riabilitativo italiano e procedure psicometriche, in American Journal on Mental Retardation: edizione italiana, volume 6, numero 1, Vannini, Brescia, p Darendorf R., Libertà attiva, Laterza, De Ploy E., Gilson S.F. (2004). Rethinking disability. Principles for professional and social change. Belmont C A.: Thompson Brooks/Cole 9

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