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1 Clinica e Pedagogia nella DI: che cosa abbiamo imparato dal Modello dei Sostegni e dalla SIS dell AAIDD? Luigi Croce, CSPDM Onlus Brescia, Eboli Università Cattolica Brescia luigi.croce57@libero.it luigi.croce@unicatt.it luigi.croce@cspdm.org Introduzione Nel corso degli ultimi 6 anni, abbiamo avuto la possibilità di conoscere ed interagire con alcuni degli autori che hanno sviluppato la X edizione del sistema di definizione, classificazione e definizione dei sostegni dell American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, nonché la SIS, scala dell intensità dei sostegni. In modo particolare abbiamo acquisito la lezione del professor Schaloock e del professor Buntinx rispetto all architettura generale del sistema nella prospettiva della qualità di vita delle persone con disabilità di vita ed abbiamo approfondito, con gli stessi e direttamente con il professor Jim Thompson, l autore della SIS, la valutazione dei bisogni di sostegno. La formidabile esperienza di apprendimento ed i tentativi di operazionalizzare nei nostri servizi il modello hanno prodotto una prime serie di interessanti risultati: - Il riferimento ad una definizione più articolata e meno stigmatizzante del termine disabilità intellettiva in sostituzione dell attuale codifica diagnostica di ritardo mentale ; - una prima ristrutturazione delle pratiche diagnostiche ed abilitative/riabilitative nei servizi sulla base dell adozione del modello più evoluto di concettualizzazione della condizione di disabilità intellettiva; - la standardizzazione in italiano della SIS, che ora è disponibile per i professionisti e gli amministratori anche nel nostro paese; - la pubblicazione ormai prossima di uno studio accurato circa i bisogni di sostegno su un campione significativo della popolazione italiana con disabilità intellettiva; - una ulteriore più approfondita revisione e ristrutturazione di molti servizi ANFFAS ed altre organizzazioni in Italia delle pratiche cliniche e riabilitative sulla base del modello dei sostegni e dei principi della qualità di vita.; - la disponibilità di un training collaudato ed efficace per operatori che intendono acquisire il modello e la competenza applicativa della SIS; - la creazione di un network europeo della SIS in grado di sostenere una partnership efficace a sostegno degli ulteriori sviluppi del modello. La prospettiva prevede tra l altro, lo studio delle ulteriori potenziali applicazioni del modello nella pratica quotidiana e l esplorazione dell interessante interfaccia tra SIS e ICF. La definizione diagnostica di disabilità intellettiva secondo i sistemi di codifica diagnostica clinica attuali La codifica diagnostica della condizione di disabilità intellettiva avviene nel DSM-IV TR sulla asse II come ritardo mentale. I criteri diagnostici sono riportati di seguito: A. Funzionamento intellettivo significativamente al di sotto della media: un QI di circa 70 o inferiore ottenuto con un test di QI somministrato individualmente in età infantile ed un giudizio clinico di funzionamento intellettivo significativamente al di sotto della media; 1

2 B. Concomitante deficit o compromissioni nel funzionamento attuale, ovvero incapacità del soggetto di adeguarsi agli standard propri dell età e del suo ambiente culturale in almeno 2 delle seguenti aree: comunicazione, cura della propria persona, vita in famiglia, capacità sociali/interpersonali, uso delle risorse della comunità, autodeterminazione, capacità di funzionamento scolastico, lavoro, tempo libero, salute e sicurezza; C. Esordio prima dei 18 anni. Appare chiaro come la valutazione della compromissione del comportamento adattivo risulti difficile nell infanzia e nella fanciullezza se non si utilizzano strumenti standardizzazti come le scale Vineland, che esplorano il funzionamento in relazione alle tappe dello sviluppo cognitivo. A seconda dell età è possibile che alcune aree del funzionamento non siano valutabili. L eventuale diagnosi psichiatrica associata in comorbidità con il ritardo mentale va codificata sull asse I. Il concetto di comorbidità psichiatrica in corso di ritardo mentale risulta ad oggi particolarmente criticabile: non solo la fenomenologia sintomatologia, ma anche la processualità patogenetica riflettono più opportunamente l idea della diagnosi complessa più che quella di diverse diagnosi in associazione o contemporaneità (concetto di comorbidità). Dal momento che il DSM-IV TR è un sistema di codifica diagnostica multiassiale, è possibile registrare le possibili informazioni relative alle condizioni mediche generali sull asse III, le problematiche psicosociali ed ambientali sull asse IV e valutare globalmente il funzionamento sull asse V. Kennedy, 2007, propone l introduzione di un nuovo asse V, più articolato e complesso dell asse V originario, che tuttavia riteniamo non sufficiente a valutare la disabilità così come documentabile con l ICF e l ICF-CY. Il DSM-IV TR non consente, al di là delle sia pure utili informazioni sul livello di funzionamento, di diagnosticare il fabbisogno di sostegno della persona con ritardo mentale, in qualunque fase del ciclo di vita si trovi. Anche l ICD-10 contempla la codifica della condizione di disabilità intellettiva ai codici F70-F79. Una ulteriore specificazione diagnostica del ritardo mentale è rintracciabile nell ICD-10 Guide for Mental Retardation (WHO, 1996). La codifica completa della diagnosi di Ritardo Mentale prevede la compilazione di tutti e cinque gli assi: asse I, gravità del ritardo mentale e problemi di comportamento; asse II, Condizioni mediche associate, correlate eziologicamente o semplicemente in comorbidità; asse III, disturbi psichiatrici associati; asse IV, valutazione globale della disabilità psicosociale (WHO-DAS-S); asse V, situazioni psicosociali anormali associate. Di indubbio interesse ed utilità appaiono la specificazione ICD-10 per il ritardo mentale e la registrazione multiassiale, che rendono la diagnosi una informazione articolata e dettagliata. Tuttavia possiamo accennare ad una serie di punti critici che allertano il clinico sia sul piano nosologico (lo studio scientifico delle malattie), sia sul piano nosografico (la descrizione dei quadri clinici delle malattie), sia nella logica di utilizzo dell informazione diagnostica: l insufficienza dei codici diagnostici relativi ai problemi di comportamento, primo e secondo decimale della codifica sull asse I; l inadeguatezza in termini categoriali delle registrazioni sull asse II, che non distinguono la correlazione eziologia e causativa della patologia rispetto alle condizioni di comormidità o comorbilità; la difficoltà di diagnosticare quadri psicopatologici in condizioni di ritardo mentale grave e profondo sulla base dei criteri specifici delle singole malattie psichiatriche riportati sull asse III; la correlabilità delle informazioni raccolte sull asse IV, con la WHO DAS S avviene con l ICDH e non con l ICF; non è ancora del tutto chiara la correlabilità tra le informazioni raccolte sull asse V e l apertura dei codici e, fattori ambientali dell ICF e dell ICF- CY. 2

3 L integrazione tra ICF e ICD 10 è schematicamente rappresentata nella Figura 1: Condizioni di Salute (disturbo o malattia) ICD 10 Funzioni e Strutture corporee Attività Partecipazione Fattori Ambientale Fattori Personali Figura 1: Interazioni delle componenti dell ICF. Da Organizzazione Mondiale della Sanità, ICF, Classificazione Internazionale del funzionamento, della Disabilità e della Salute, Erickson, I cambiamenti futuri nei sistemi di classificazione psichiatrica DSM V e ICD 11 coinvolgeranno senza alcun dubbio anche la categoria diagnostica del ritardo mentale. Sul piano più generale è probabile un aumento delle dimensioni diagnostiche, l introduzione di sistemi di misura di ciascuna delle dimensioni e la proposta di specifiche scale di misura raccomandate. Da un punto di vista pratico i nuovi sistemi di classificazione diagnostica dovranno integrare un approccio top down basato sull esperienza clinica ed un approccio bottom up di derivazione tassonomica. L obiettivo comune si focalizza sulla necessità di migliorare le capacità decisionali nella pratica clinica e governare il caos originato dal proliferare delle dimensioni e delle sottodimensioni diagnostiche che comunque non potranno mai risolvere il problema della mancanza di discontinuità tra le diverse categorie diagnostiche attuali e future. Sul piano specifico, concordiamo con Carulla e Bertelli ( 2008) che intravedono nel termine disabilità intellettiva un raggruppamento sindromico, una metasindrome analogo al costrutto utilizzato per la demenza. Tale metasindrome risulterebbe caratterizzata da un deficit nel funzionamento cognitivo antecedente l acquisizione di abilità attraverso l apprendimento, comprendendo un gruppo eterogeneo di condizioni cliniche che variano da disturbi genetici a condizioni di carenza nutrizionale, infettiva, dismetabolica o neurotossica. L attuale condizione di ritardo mentale potrebbe essere opportunamente sostituita dal temine compromissione o menomazione primaria dello sviluppo cognitivo, associata a disabilità intellettiva, per rappresentare secondo un approccio polisemico, la metasindrome clinica identificata. 3

4 Il nuovo paradigma per la disabilità intellettiva La necessità di superare la terminologia corrente di ritardo mentale ha stimolato una considerevole ed intensa discussione circa il costrutto di disabilità. Il modo in cui la disabilità intellettiva si iscrive nel costrutto più generale di disabilità e l applicazione per la valutazione e la pianificazione dei sostegni (Schalock, Luckasson e Shogren, 2008). L utilizzo sempre più diffuso del termine disabilità intellettiva pone l interrogativo del perché questo venga ampiamente preferito a quello di ritardo mentale e in seconda battuta in che modo l utilizzo del termine disabilità intellettiva possa incidere sulla definizione ufficiale corrente di ritardo mentale. Lo snodo critico della questione origina dal fatto che il termine disabilità intellettiva è oggi attribuito alla stessa popolazione che in passato è stata diagnosticata come affetta da ritardo mentale, con le medesime caratteristiche diagnostiche e prognostiche e la necessità si servizi e sostegni personalizzati. L attuale costrutto di disabilità si concentra sulla espressione delle limitazioni del funzionamento individuale all interno del proprio contesto sociale e si configura come un sostanziale svantaggio per il soggetto (AAIDD, 2002). La disabilità deriva da una condizione di salute che a sua volta determina un deficit nelle funzioni e nelle strutture corporee, limitazioni alle attività e restrizioni alla partecipazione all interno del contesto personale e ambientale (ICF, 2001). Il costrutto di disabilità intellettiva si è sviluppato nella prospettiva ecologica che enfatizza l interazione tra la persona e l ambiente e riconosce la possibilità di migliorare il funzionamento umano attraverso l applicazione sistematica di sostegni individualizzati (AAIDD, 2002). A questo punto è possibile rintracciare nel costrutto di disabilità intellettiva il riferimento al modello biopsicosociale già menzionato, a cui si aggiungono i contributi di Aronowitz, 1998), sulla costruzione sociale della malattia e l impatto diffuso che le attitudini, i ruoli e le politiche sociali hanno sulle modalità attraverso le quali le persone sperimentano la malattia, il superamento della semplicistica distinzione storica tra cause biologiche, psicologiche e sociali di disabilità ed il definitivo riconoscimento della multidimensionalità del funzionamento umano (Schalock, Luckasson e Shogren, 2008). Tali nuove acquisizioni evolvono il costrutto di disabilità oltre il tratto o caratteristica centrata sulla persona, a cui si faceva riferimento come a un deficit e a un ritardo, verso la connotazione come fenomeno umano generato da fattori organici ed ambientali. La disabilità non è semplicemente la derivazione del ritardo e non è insita nella persona, ma il risultato dell interazione tra il soggetto e l ambiente. La stessa conformazione genetica dell individuo, la stessa processualità patologica non producono la stessa disabilità, che si caratterizza come funzione del contesto, barriere ed opportunità e dello scorrere del tempo, i cambiamenti del ciclo di vita. L interazione articolata e bidirezionale dei fattori organici e socioambientali originano le limitazioni funzionali che si riflettono nella disabilità, intesa come compromissioni delle attività, della partecipazione, dei ruoli e dei compiti attesi per quella persona all interno del suo ambiente sociale (De Ploy e Gilson, 2004, Hahn e Hegamin, 2001, Nagi, 1991, Oliver, 1996, Rioux, 1997). La progressiva nuova concettualizzazione di disabilità viene recepita coerentemente sia nell ICF e nell ICF-CY che nella X edizione del Sistema di Definizione, Classificazione e Sistemi di Sostegno dell AAIDD. In entrambi i sistemi la disabilità in generale, ICF e ICF-CY, e la disabilità intellettiva, X Sistema AAIDD, non sono più considerate un tratto assoluto ed invariato della persona (Devlieger, Rusch, Pfeiffer, 2003), ma costrutti di natura socioecologica che: - esemplificano l interazione tra la persona ed il suo ambiente, il bambino ed il suo contesto educativo e di crescita; - si focalizzano sul ruolo dei sostegni individualizzati nel migliorare il funzionamento individuale; 4

5 - permettono di perseguire e comprendere il concetto di identità disabile, i cui principi includono il valore di sé, il benessere soggettivo, la soddisfazione personale, la causa comune, le scelte, la progettualità, la vita normale e i diritti come per le persone non disabili (Powers, Dinerstein, Holmes, 2005).. La definizione attuale della Disabilità Intellettiva La definizione attuale di disabilità intellettiva giunge al suo aggiornamento più evoluto, anche se mai definitivo, con la X edizione del Sistema di definizione e classificazione dell AAMR, Luckasson ed altri, 2002, Tabella 2. Tabella 2: la definizione aggiornata di Disabilità Intellettiva secondo AAIDD, X edizione, Definizione RM è una disabilità caratterizzata da significative limitazioni del funzionamento intellettivo e del comportamento adattivo nelle specifiche componenti delle abilità concettuali, sociali e pratiche Questa disabilità insorge prima dei 18 anni di età 1. Le limitazioni del funzionamento attuale devono essere considerate all interno del contesto ambientale tipico dei pari e della cultura propri dell individuo. 2. Una valutazione valida prende in considerazione la diversità culturale e linguistica, nonché le differenze nei fattori della comunicazione, sensoriali, motori e di comportamento. 3. Per lo stesso individuo, molto frequentemente le limitazioni coesistono con i punti di forza. 4. Un obiettivo importante della descrizione delle limitazioni è produrre un profilo dei sostegni necessari. 5. Con sostegni personalizzati appropriati e forniti per un adeguato periodo, il funzionamento esistenziale della persona con ritardo mentale in genere migliora Cut off del QI Diagnosi Sviluppo Comportamento adattivo Prestazione che si colloca ada almeno 2 deviazioni standard DS, al di sotto della media M, misurata con appropriati strumenti di valutazione, prendendo in considerazione l errore standard di misura dell strumento utilizzato ed i suoi punti di forza e limitazioni Necessari test di valutazione standardizzati del QI e del comportamento adattivo, a cui si aggiungono le osservazioni ed il giudizio clinico degli operatori; devono essere impiegate procedure e misurazioni valide, Dal concepimento al 18 anno di vita 1. Il comportamento adattivo è un insieme di abilità concettuali, sociali e pratiche apprese dalle persone per funzionare nella vita quotidiana. 2. Le limitazioni nel comportamento adattivo influenzano sia la vita quotidiana che le abilità di corrispondere ai cambiamenti esistenziali ed alle richieste ambientali. 3. Le limitazioni nel comportamento adattivo dovrebbero essere considerate alla luce delle altre 4 dimensioni: abilità intellettive, partecipazione, interazione e ruoli sociali, salute e contesto. 4. La presenza o l assenza di abilità adattive può avere una rilevanza diversa a seconda dell utilizzo in campo diagnostico, di 5

6 classificazione o di pianificazione dei sostegni. 5. Dal punto di vista diagnostico, le limitazioni significative nel comportamento adattivo dovrebbero essere stabilite attraverso l impiego di misure standardizzate normate sulla popolazione generale che comprende persone con disabilità e persone senza disabilità. Sulla base di queste misure standardizzate, le limitazioni significative nel comportamento adattivo sono definite dal punto di vista operazionale come prestazione che si trova almeno a due deviazione standard sotto la media di (a) uno dei seguenti tre tipi di comportamento adattivo: concettuale, sociale o pratico, o (b) un punteggio globale su una misura standardizzata di abilità concettuali, sociali e pratiche. Gravità Dipende dallo scopo per cui si intende applicare la definizione: - diagnosi - classificazione - pianificazione dei sostegni Esempio: una persona che viene considerata idonea alla frequentazione di un servizio, potrebbe disporre di una classificazione della disabilità in diversi modi: - intensità dei sostegni necessari - intervallo del QI - limitazioni nel comportamento adattivo - fattori eziologici e causali - eventuali criteri psicopatologici associati Tale definizione di disabilità intellettiva integra e compendia i principi del modello biopsicosociale, il paradigma emergente della disabilità intellettiva al di là della componente biologica di ritardo mentale e concorda perfettamente con la definizione più generale di disabilità presentata nell ICF e nell ICF-CY. Il modello del funzionamento e dei sostegni della disabilità intellettiva secondo la X edizione dell American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, AAIDD Il modello del funzionamento e dei sostegni nella disabilità intellettiva proposto dall American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, viene schematicamente riportato nella figura seguente. In questo ultimo modello (AAMR, 2002) è possibile rintracciare una sorta di mappatura della concezione più aggiornata di disabilità intellettiva (figura 2). L approccio professionale alla conoscenza della persona con disabilità intellettiva avviene attraverso l esplorazione delle cinque dimensioni della valutazione: le abilità intellettive, il comportamento adattivo, la partecipazione, le interazioni ed il ruolo sociale, la salute ed il contesto. Obiettivo della conoscenza ottenuta attraverso l applicazione di specifiche strategie, procedure e strumenti di valutazione iniziale è pianificare gli interventi, mobilitare risorse, predisporre gli opportuni sostegni che possano consentire un miglioramento del funzionamento individuale della persona con disabilità intellettiva. Se la condizione di ritardo mentale viene correttamente concepita come un particolare stato del funzionamento, conseguente, ma non identificabile nella malattia che l ha determinato, possiamo affermare che con sostegni adeguati e forniti per tutto il tempo necessario, le persone con disabilità intellettiva possono migliorare anche quando la guarigione non è raggiungibile. 6

7 1. Abilità Intellettive 2.Comportamento adattivo 3.Partecipazione, interazioni,ruoli sociali 4.Salute SOSTEGNI Funzionamento Individuale + Qualità di Vita 5.Contesto Figura 2: Il modello di Disabilità Intellettiva dell AAIDD, X edizione 2002, da Mental Retardation: Definition, Classification, and Systems of Supports, R. Luckasson, R.L. Schalock et al., modificato. La prospettiva del miglioramento del funzionamento rappresenta l investimento di amministratori, operatori professionali e servizi nei confronti delle persone con disabilità intellettiva, ma non include a sufficienza l ottica della stessa persona. Infatti, dal punto di vista della persona con disabilità intellettiva e, molto frequentemente anche da quella dei suoi familiari, la lettura ideale del modello procede da destra a sinistra, ovvero dall aspettativa di una migliore qualità della propria vita a cui il miglioramento funzionale concorre. La mancanza di qualità di vita, in uno o tutti i domini della stessa qualità di vita viene percepita soggettivamente come una condizione di bisogno e, ancora più esplicitamente come un bisogno di sostegno La competenza professionale ci aiuta a migliorare il funzionamento, ma sono i bisogni di sostegno corrispondenti alle aree in cui la persona non raggiunge una buona qualità di vita a gerarchizzare, ad individuare le priorità degli interventi, delle risorse e dei supporti da fornire. La Scala dell Intensità dei Sostegni SIS o Scale SIS Nella prospettiva di applicazione operativa del costrutto di Qualità della Vita viene utilizzata dal 2004 (in Italia dal 2007) la Supports Intensity Scale (SIS), strumento che consente l analisi dettagliata dello stato attuale dei bisogni ed a pianificare il sostegno necessario per le persone. Nata negli Stati Uniti, già in uso in alcuni Paesi europei è oggi disponibile nella versione tradotta e standardizzata anche in Italia. 1 Di seguito proviamo a sintetizzare le caratteristiche di costrutto più significative della SIS. La SIS è un importante strumento di raccolta delle informazioni necessarie per individuare i bisogni e pianificare gli opportuni sostegni a beneficio della Persona nella prospettiva di miglioramento della sua qualità di vita. Consente di tracciare un profilo qualitativo e quantitativo dei bisogni della persona disabile. 1 Cfr. edizione italiana a cura della Casa Editrice Vannini, Gussago, Brescia 7

8 Sulla base dei dati raccolti, l operatore è in grado di misurare frequenza, intensità e tipologia dell aiuto di cui ha bisogno la Persone per svolgere in maniera dignitosa ed efficace le varie attività della vita quotidiana. Tali attività e relative risorse si estendono ai campi fondamentali dell esistenza e forniscono indicazioni precise e confrontabili rispetto al bisogno di sostegno, al di là del funzionamento personale raggiunto. L attenzione viene focalizzata sulla discrepanza tra la condizione funzionale della Persona ed i livelli tipici di qualità della vita in quel contesto culturale e pratico quotidiano. Il bisogno di sostegno è calcolato nelle aree della vita quotidiana che corrispondono ai domini della qualità di vita delle Persone, suggerendo pertanto anche indicazioni rispetto al carico materiale necessario per l intervento. 2 La scala comprende sei subscale, corrispondenti ad altrettante aree oggetto di valutazione: vita nell'ambiente domestico, vita nella comunità, apprendimento, occupazione, salute e sicurezza, attività sociali. Alle sei subscale si aggiungono la sezione che comprende la valutazione dei bisogni di protezione e tutela legale ed un ulteriore sezione dedicata alla raccolta di informazione sui bisogni di tipo medico e comportamentale straordinari. Vengono prese in considerazione 87 aree di funzionamento nella vita quotidiana e l esaminatore è guidato nella valutazione dalla specifica domanda: di che cosa avrebbe bisogno la Persona per svolgere in maniera adeguata e soddisfacente l attività o le attività comprese nell item specifico. Le informazioni fornite dalla SIS possono essere utilizzate da due punti di vista: innanzitutto un livello individuale, in cui i dati sui bisogni specifici relativi al funzionamento nelle aree di vita, consentono di pianificare l intervento verso obiettivi di miglioramento della qualità di vita, liberando progressivamente la Persona dalle condizioni di bisogno identificate e misurate; in secondo luogo esiste un livello di utilizzo sistemico dei dati che consente di analizzare i bisogni di sostegno di gruppi di Utenti, a livello di servizio, di sistema di servizi e di /amministrazione/governance dei servizi stessi. Le esperienze dei servizi che hanno iniziato ad adottare il modello e le SIS riconoscono e confermano un indirizzo più deciso delle pratiche quotidiane verso una ricerca del concreto nel quotidiano, un orientamento individuale, con la descrizione di punti di forza/limiti individuali; la produzione di fattori di Qualità di Vita quali maggior indipendenza, partecipazione di vita sul territorio, diritti e quindi benessere. 3 Le SIS rappresentano uno strumento scientifico innovativo focalizzato sui bisogni, a complemento ed integrazione dei tradizionali approcci in area psicologica, pedagogica e medica che privilegiano il punto di vista e la misura dei livelli di disabilità a cominciare dalla rilevazione della condizione di deficit. della persona.e del suo ambiente. Le SIS spostano invece la loro attenzione sui bisogni effettivi della persona e valutano i sostegni di cui i soggetti con disabilità hanno bisogno e che non sosno al momento erogati per raggiungere il livello di funzionamento migliore possibile, aumentare il livello di indipendenza della propria vita e migliorarne la qualità.. Tale obiettivo viene perseguito considerando che occorre esaminare sempre più il rapporto tra i bisogni di sostegno e le variabili sociodemografiche, individuali, come la storia di vita, la tipologia di residenzialità: l intento si propone di svincolare l intervento riabilitativo da 2 A cura del Comitato Tecnico- Scientifico Anfass Onlus, (ottobre 2007), I sostegni per incrementare la qualità di vita della persona con disabilità intellettiva e relazionale. Una sperimentazione, in American Journal on Mental Retardation: edizione italiana, Brescia, Vannini, volume 5, numero 3, p

9 un enfasi esclusiva deficit e integrando la complessa interazione tra soggetto, le sue molteplici potenzialità ed il contesto in cui si trova ad operare. 4 Le SIS forniscono una misurazione diretta, attendibile e valida dei bisogni di sostegno e sono state testate in modo estensivo in centinaia di servizi pubblici e privati in tutto il mondo. Consentono una misurazione complementare al comportamento adattivo (più ricca di un semplice test sul comportamento adattivo), indicando quali sono i sostegni pratici necessari per svolgere i compiti specifici. Permettono di ottenere un feedback dalla stessa persona disabile e dalle persone che gli sono vicine in modo da comprendere il senso concreto dei suoi bisogni. Forniscono informazioni rigorose e solidamente ancorate al punto di vista della persona con disabilità, la cui elaborazione consente la pianificazione e l attuazione di un progetto di vita individuale.. Forniscono dati oggettivi e prospettici e consentono pertanto di orientare in modo scientifico e razionale l utilizzo dei fondi e la gestione delle risorse dell ente. Sono concettualmente in linea con il Ritardo mentale. Definizione, Classificazione e Sistemi di sostegno. X Edizione e sono pertanto l unico strumento in grado di tradurre concretamente il modello di disabilità centrato sul bisogno di sostegni e sulla qualità di vita. La letteratura scientifica indica inoltre che le SIS portano ad aumentare l indipendenza a lungo termine e la qualità della vita della persona con disabilità intellettiva. 5 La SIS risponde al quesito: di che cosa ha bisogno la persona per svolgere efficacemente [ l attività oggetto dell item ]? declinandola per ognuna delle attività divise in tre sezioni. In particolare, il Progetto Anfass Onlus Introduzione nel Sistema Italiano del 10 Sistema di Definizione, Classificazione e Sistemi di sostegno alle Persone con Disabilità Intellettive dell American Association on Mental Retardation (AAMR), ha inteso fornire una risposta a questa domanda di fondo: in che modo, dopo avere condotto la valutazione sulla persona ( ) si può procedere per definire i sostegni necessari affinché la persona sia messa nella condizione di incrementare la propria qualità di vita? Oppure in altri termini: esiste un modo per definire con la maggior precisione possibile quale tipo di sostegno assegnare alla persona con disabilità? E per quanto tempo si deve erogare quel sostegno? E fino a che livello di intensità, con quale frequenza dobbiamo prevedere che il sostegno sia erogato? 6 La letteratura indica la SIS come strumento principale per la programmazione centrata sulla Qualità di Vita. Lo strumento operativo del modello AAIDD, infatti ha mostrato un efficacia nell implementare concretamente il modello ICF, riuscendo anche a definire e programmare i sostegni, anche per quanto riguarda la determinazione della spesa e quindi delle politiche specifiche del settore. Le SIS hanno mostrato di essere in grado di apportare un 4 Lucio Cottini, Daniele Fedeli, Mauro Leoni, Luigi Croce, (febbraio 2008), La Supports Intensity Scale nel panorama riabilitativo italiano e procedure psicometriche, in American Journal on Mental Retardation: edizione italiana, volume 6, numero 1, Vannini, Brescia, p A cura del Comitato Tecnico- Scientifico Anfass Onlus, (ottobre 2007), I sostegni per incrementare la qualità di vita della persona con disabilità intellettiva e relazionale. Una sperimentazione, in American Journal on Mental Retardation: edizione italiana, Brescia, Vannini, volume 5, numero 3, p Ibidem, p

10 significativo valore alle valutazioni dirette a comprendere l incidenza dei fattori che entrano in gioco per determinare la spesa. 7 La scala SIS consente quindi di inserirsi nell ottica della Qualità della Vita con un approccio concreto, operazionale e misurabile. Dal processo di valutazione alla progettazione e pianificazione degli interventi Il processo di valutazione dei bisogni di sostegno, di progettazione e di monitoraggio avviene attraverso quattro fasi di seguito descritte: Nella prima fase vengono identificate le esperienze di vita e gli obiettivi desiderati. Nella fase successiva si determina il modello e l intensità dei bisogni di sostegno. Nella terza viene sviluppato il piano individualizzato attraverso una procedura di elaborazione delle informazioni che prevede: - Utilizzare i risultati della SIS e le informazioni ottenute attraverso la progettazione centrata sulla persona per dare priorità alle preferenze e identificare i bisogni di sostegno - Identificare le fonti di sostegno di cui una persona ha bisogno e quelle che sono attualmente utilizzate - Stendere un piano individualizzato che specifichi il modello e le tipologie di sostegno di cui una persona ha bisogno per partecipare alla vita di specifici contesti e svolgere le relative attività Nell ultima fase vengono monitorati i progressi e viene valutato il piano individualizzato. 8 I dati che emergono dalla SIS e che vengono sviluppati nella progettazione individuale, possono essere letti in una prospettiva complessiva sulla Qualità della Vita sugli otto domini fondamentali (Benessere emozionale, Relazioni interpersonali, Benessere materiale; Sviluppo personale; Benessere fisico; Autodeterminazione; Inclusione sociale; Diritti ed empowerment), declinati in ognuno dei sistemi di riferimento: individuale( microsistema), organizzativo (mesosistema), e sociale (macrosistema). 9 La categoria di benessere emozionale, che per molto tempo non è stata presa in considerazione è oggi addirittura annoverata tra gli otto domini fondamentali che concorrono ad una buona Qualità della Vita. L emozione fa parte di un insieme di manifestazioni generalmente identificate come stati affettivi, che hanno due caratteristiche principali. Da una parte il loro insorgere è automatico, nel senso che si impongono al soggetto e che, quando si sono instaurate, non è facile modificarle. Dall altra parte esse implicano in modo intrinseco il piacere o il dolore. All interno di questa gamma le emozioni sono le manifestazioni più vistose e spettacolari. Gli altri stati affettivi, al confronto, sono meno intensi, meno differenziati e più diffusi. 10 Questa attenzione alla sfera emotiva è riscontrabile anche nel modello dei sostegni per persona con disabilità intellettiva delineato dal Sistema AAMR/AAIDD del A cura del Comitato Tecnico- Scientifico Anfass Onlus, (ottobre 2007), I sostegni per incrementare la qualità di vita della persona con disabilità intellettiva e relazionale. Una sperimentazione, in American Journal on Mental Retardation: edizione italiana, Brescia, Tannini, volume 5, numero 3, p Serafino Corti, D. Villani, (ottobre 2007), Prefazione, in American Journal on Mental Retardation: edizione italiana, Brescia, Tannini, volume 5, numero 3, p. 293, Adattato da Integrating Supports in Assessment and planning di J.R. Thompson, C. Hughes, R.L.Schalock, W. Silverman, M.J. Tassé, B.Bryant et al., 2002, Mental Retardation 40, p.391. Copyright 2002 dell American Association on Mental Retardation. Adattato con il permesso dell American Association on Mental Retardation. 9 Cit di Schalock, Gardner e Bradley, (2007), in Serafino Corti, D. Villani, (ottobre 2007), Prefazione, in American Journal on Mental Retardation: edizione italiana, Brescia, Vannini, volume 5, numero 3, p Bernard Rimé, (2008), La dimensione sociale delle emozioni, Il Mulino, Bologna, p

11 In questo modello, infatti, la discrasia esistente tra abilità e richieste dell ambiente viene valutata in termini di nove potenziali aree di sostegno: sviluppo della persona, insegnamento ed educazione, vita nell ambiente domestico, vita nella comunità, occupazione, salute e sicurezza, comportamento, socializzazione, protezione e tutela legale. L intensità dei sostegni necessari è determinata per ciascuna di queste nove aree di sostegno. I sostegni hanno funzioni diversificate che agiscono in modo da ridurre la discrepanza tra il funzionamento e le aspettative di una persona e le richieste del suo ambiente. Queste funzioni del sostegno sono l insegnamento, il favorire i legami tra le persone, la programmazione finanziaria, l assistenza sul lavoro, il sostegno comportamentale, l assistenza nell ambiente domestico, l accesso e l utilizzo dei servizi della comunità e l assistenza sanitaria. 12 Tra le attività tipiche di sostegno vengono espressamente citate alcune riconducibili direttamente al benessere emozionale. Nell area di sostegno sviluppo della persona, infatti, viene descritta questa attività: fornire attività di sviluppo socioemozionale connesse alla fiducia, all autonomia, all iniziativa, alla competenza e all identità. 13 Tra le attività relative al salute e sicurezza è citata l attività mantenere la salute mentale o il benessere emozionale. Meno esplicite per esempio nell area della socializzazione come gestire l approccio e il distacco delle persone, comunicare con altri sui propri bisogni personali, utilizzare abilità sociali appropriate, impegnarsi in relazione d amore e intime. Nell area del comportamento apprendere abilità o comportamenti specifici, apprendere o assumere decisioni appropriate, compiere scelte e prendere iniziative, mantenere un comportamento socialmente appropriato in pubblico, apprendere o utilizzare strategie di autogestione, gestire la rabbia o l aggressività, aumentare i comportamenti e le abilità adattive. 14 È da sottolineare infine che gli esiti personali derivanti da un buon uso dei sostegni includono l aumento dell indipendenza, la creazione di relazioni, i contributi personali, la partecipazione scolastica e alla vita di comunità e il benessere personale 15 È evidente come sempre maggior rilievo viene dato a tutte le aree del funzionamento della persona ed a tutti i domini della qualità della vita, sottolineando la correlazione tra gli aspetti cognitivi ed emozionali, a loro volta connessi con la dimensione sociale. L educazine e la clinica lavorano a questo punto in maniera integrata in funzion e dello sviluppo della Persona e nell ottica del miglioramento della sua qualità di vita. L ottica della qualità di vita, a livello politico e di sistema di servizi, come riferimento metodologico costante in ogni pratica di sostegno, e la stessa prospettiva di vita di qualità a livello di persona con disabilità La logica della guarigione, di notevole importanza per quanto riguarda la comorbidità somatica e psichica sensibile al trattamento viene superata nello specifico della disabilità intellettiva, dalla pratica orientata a promuovere il funzionamento nell ottica della qualità di vita. La ricerca ha individuato quali sono i domini della qualità di vita (Verdugo Alonso e Schalock, 2002, Schalock, Gardner e Bradley, 2007) e ad oggi disponiamo finalmente di un costrutto concettuale applicabile interamente a tutta la popolazione, con o senza disabilità. Se sono i domini della qualità di vita non soddisfacente ad indicare i bisogni delle persone, ci assicuriamo, come tecnici ed amministratori, 11 Per un analisi completa del modello cfr. AAMR, 2005, Ritardo mentale. Definizione, Classificazione e Sistemi di sostegno, decima edizione, edizione italiana, Vannini Editrice, Gussago, Brescia, p AAMR, 2005, Ritardo mentale. Definizione, Classificazione e Sistemi di sostegno, decima edizione, edizione italiana, Vannini Editrice, Gussago, Brescia, p Ibidem, p Ibidem, p Ibidem, p

12 l opportunità di integrare il punto di vista della persona con disabilità nella pianificazione e nella erogazione dei suoi sostegni. I domini della qualità di vita sono i seguenti (Verdugo Alonso e Schalock, 2002, Schalock, Gardner e Bradley, 2007): 1. Benessere fisico 2. Benessere emozionale 3. Benessere materiale 4. Sviluppo personale 5. Relazioni interpersonali 6. Autodeterminazione 7. Inclusione sociale 8. Diritti L integrazione del costrutto di qualità di vita e dei suoi domini nel modello dei sostegni consente di rischematizzare in termini più evoluti e comprensivi lo stesso modello (figura 3). QdV: Domini Benessere Emozionale Benessere Fisico Benessere Materiale Sviluppo Personale Relazioni Interpersonali Autodeterminazione Integrazione Sociale Figura 3: Il modello di Disabilità Intellettiva dell AAIDD, X edizione 2002,integrato con i domini della qualità di vita, da Mental Retardation: Definition, Classification, and Systems of Supports, R. Luckasson, R.L. Schalock et al., modificato da Croce L., Leoni M., Il concetto e la pratica dei sostegni al funzionamento personale e sociale della persona con disabilità intellettiva in età evolutiva I sostegni sono risorse e strategie orientati a promuovere lo sviluppo, l istruzione, gli interessi ed il benessere personale di un soggetto e che migliorano il funzionamento individuale. I servizi rappresentano una tipologia di sostegno fornita da operatori professionali ed enti (R. Luckasson, R.L. Schalock et al.2002). Il funzionamento individuale deriva dall interazione dei sostegni con le dimensioni delle Abilità intellettive; Comportamento adattivo; Partecipazione, Interazioni e Ruoli sociali; Salute; Contesto. Se da una parte i bisogni di sostegno sono strettamente correlati ai domini finiti della qualità di vita, in quanto rappresentano empiricamente quegli aspetti in cui effettivamente la qualità di vita è 12 Diritti

13 percepita e riconosciuta come carente, l elenco dei sostegni è potenzialmente infinito. Ogni giorno gli operatori, gli amministratori, le famiglie, gli utenti stessi potrebbero aggiungere agli interventi già utilizzati, nuove strategie, nuove tecnologie, nuovi dispositivi di tutela e protezione legale, per incontrare in modo più efficace, meno costoso, più normalizzante i bisogni di sostegno delle persone con disabilità. I bisogni di sostegno possono essere individuati attraverso la scala dell intensità dei sostegni, (Thompson, Bryant et al., 2005) e l impiego del profilo dei bisogni individuali di sostegno che ne deriva rappresenta una efficace strategia e metodologia di pianificazione degli interventi per migliorare il funzionamento e la qualità della vita della persona con disabilità. La ristrutturazione delle correlazioni tra funzionamento, qualità della vita e interventi di cura e di assistenza: la pianificazione e l erogazione dei sostegni La correlazione tra funzionamento, qualità di vita e sostegni è rappresentata schematicamente nella figura 3. Quando inizia la presa in carico di una persona con disabilità intellettiva, gli operatori cominciano la fase di valutazione, l assessment, comprensiva dell esplorazione di tutte e cinque le dimensioni del funzionamento individuale. Al termine delle rilevazioni viene pianificato l insieme degli interventi necessari per migliorare il funzionamento. Il decorso naturale del funzionamento personale tende a diminuire nel tempo in tutti gli individui e può essere mantenuto e aumentato fornendo i sostegni più adeguati. Per molto tempo abbiamo costruiti gli obiettivi dell intervento sul base di un funzionamento che, nella migliore delle ipotesi, solo in parte si correlava con la qualità di vita nella comunità. Il funzionamento individuale atteso e perseguito dagli interventi corrispondeva ad un buon adattamento del soggetto in ambienti assistenziali e tendenzialmente non del tutto inclusivi. La prospettiva della qualità di vita ha introdotto un nuovo punto di arrivo nell erogazione dei sostegni, che, integrando il punto di vista della persona disabile, richiede l esplorazione dei suoi bisogni di sostegno. La SIS, scala dei bisogni di sostegno, sembra rappresentare lo strumento di valutazione della distanza tra il suo funzionamento e la qualità della sua vita nella comunità, non nel servizio o nel centro presso il quale attualmente si trova. La SIS ci dice e misura di quanto sostegno ha bisogno quella specifica persona per funzionare con successo e soddisfazione in quella attività, riconducibile ad uno o più dei domini della qualità di vita nella comunità, sottolineando la comunità reale e non semplicemente il servizio, il centro, la struttura di accoglienza.. L ICF ed il modello della disabilità intellettiva dell AAIDD, rappresentano ad oggi, i sistemi di classificazione e di valutazione del funzionamento delle persone, l ICF-CY dei bambini e degli adolescenti. Non disponiamo ancora della SIS-CY che tuttavia Jim Thompson ed i colleghi della AAIDD hanno cominciato ad utilizzare in forma sperimentale per le prime prove sul campo. 13

14 F QdV F X QdV Sostegni SIS Interventi Fi i Diagnosi ICF + AAIDD X ed ICF-CY tempo Figura 3: Funzionamento, Qualità di Vita e Sostegno Legenda: - F: Funzionamento personale - Fi: Funzionamento individuale iniziale - QdV: Qualità della Vita - F x QdV: Funzionamento adattivo che consente la migliore qualità di vita nella comunità - SIS: Scala dell Intensità dei sostegni - Diagnosi: insieme delle pratiche di assessment necessarie per valutare il funzionamento individuale iniziale - Interventi: pratiche, risorse allocate, tecnologie, strategie, medicine, tutele, altri supporti impiegati per migliorare il funzionamento individuale - ICF, ICF-CY e AAIDD: classificazione e valutazione del funzionamento attuale, dopo gli interventi o ideali secondo i rispettivi sistemi - Tempo: evoluzione temporale - Sostegni: pratiche, risorse, tecnologie, strategie, medicine, tutele, altri supporti che si ritengono necessari per migliorare il funzionamento della persona nella comunità, nell ottica della qualità di vita L utilizzo delle informazioni relative alla valutazione per la definizione degli obiettivi e la pianificazione degli interventi nelle diverse fasi del ciclo di vita La valutazione della disabilità intellettiva costituisce la premessa logica ed indispensabile per la pianificazione degli interventi e dei sostegni necessari a migliorare la qualità di vita nelle diverse fasi dell esistenza. Nella Tabella 3 sono riportate nella colonna di sinistra le componenti critiche della valutazione in condizione di disabilità intellettiva. tali componenti sono state trattate nelle prime parti di questo lavoro e precedono nello schema il processo di elaborazione delle informazioni raccolte in vista della pianificazione e della erogazione dei sostegni. 14

15 Coerentemente con i principi del modello bio-psico-sociale, nel campo della disabilità intellettiva, gli esiti non possono essere che valutati misurando il cambiamento dei livelli di qualità della vita della persona. Tabella 3: Dalla valutazione alla pianificazione nella prospettiva della qualità di vita. Da Schalock R.L., 2008, modificato e adattato da Croce L., 2008 Input Informazioni relative alla valutazione della DI Obiettivi personali (con aiuto dei genitori) Diagnosi clinica Multiassiale ICD-10 DSM-IV TR Valutazione dei bisogni di sostegno SIS e SIS-CY Profilo Intensità Biografia Caratteristiche personali Livello funzionale Genere Diagnosi ICF-CY Psicopatologia Assessment funzionale dei comportamenti problema Risorse Disponibili Da ricercare Opportunità Processi Pianificazione personalizzata Piano individuale dei sostegni Domini della QdV Attività correlate alle sottoscale SIS-CY Obiettivi Indici di erogazione dei sostegni Tempi e modi del sostegno Costo dei sostegni Indici di attività abilitativa Ore di intervento professionale Ore di terapie specialistiche Condizione/adeguamenti ambientali Condizioni di vita e residenziali Attività educative e scolastiche Livello di integrazione/inclusione nella comunità Caratteristiche ambientali Contatti ed interazioni dello staff Esiti Esiti Personali Punteggi nei domini della QdV Punteggio totale Sviluppo personale Conclusioni La qualità della vita delle persone nella comunità a cui appartengono rappresenta il principio guida su cui fondare la ristrutturazione dei modelli e delle pratiche di aiuto a tutte le persone, comprese quelle con disabilità intellettiva. L individuazione su base empirica dei domini della qualità di vita ci consente di introdurre il concetto di bisogno di sostegno, come percezione soggettiva ed oggettiva di mancanza di qualità in specifiche aree della nostra qualità di vita. La scala dell intensità dei sostegni si configura come una metodologia ed uno strumento operativo di valutazione dei 15

16 bisogni di sostegno di una persona con disabilità intellettiva e potrebbe integrare efficacemente la classificazione e la valutazione del funzionamento personale, individuati dall Intenational Classification of Functioning e dalla X edizione del modello della disabilità proposto dall American Association on Intellectual and Dvelopmental Disabilities. In sintesi affermiamo che le tematiche critiche e le nove sfide su cui riflettere, approfondire ed approntare la ricerca e la pratica clinica ed educativa a beneficio delle persone con disabilità intellettiva possono essere così riassunte: 1. Come utilizzare il Modello dei Sostegni in funzione del miglioramento della Qualità di Vita delle Persone con DI? 2. Quali sono le fasi logiche e le procedure da implementare per utilizzare le informazioni sul funzionamento individuale (nel contesto attuale, futuro e/o desiderato dalla persona) in funzione di: a. Obiettivi allineati con il miglioramento della QdV b. Strategie di Sostegno efficaci c. Outcomes personali significativi (che hanno senso per la persona nel suo ambiente di appartenenza) Bibliografia 1. American Association on Mental Retardation (2002). Mental Retardation: Definition, Classification, and System of Support, X edition, Washington DC 2. AAMR, 2005, Ritardo mentale. Definizione, Classificazione e Sistemi di sostegno, decima edizione, edizione italiana, Vannini Editrice, Gussago, Brescia, pp American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, 4th edition Text Revised, Washington DC 4. Aronowitz R.A. (1998). Making sense of illness. Science, society, and disease.. Cambridge. Cambridge University Press 5. Carulla L.S., Bertelli M. (2008). Mental Retardation or Intellectual Disability: Time for a Conceptual Change. Psychopathology, 41, Comitato Tecnico- Scientifico Anfass Onlus, a cura di (ottobre 2007), I sostegni per incrementare la qualità di vita della persona con disabilità intellettiva e relazionale. Una sperimentazione, in American Journal on Mental Retardation: edizione italiana, Brescia, Vannini, volume 5, numero 3, p. 397 p Corti S., Villani D., (ottobre 2007), Prefazione, in American Journal on Mental Retardation: edizione italiana, Brescia, Vannini, volume 5, numero 3, p. 293, Adattato da Integrating Supports in Assessment and planning di J.R. Thompson, C. Hughes, R.L.Schalock, W. Silverman, M.J. Tassé, B.Bryant et al., 2002, Mental Retardation 40, p.391. Copyright 2002 dell American Association on Mental Retardation. Adattato con il permesso dell American Association on Mental Retardation 8. Cottini L., Fedeli D., Leoni M., Croce L., (febbraio 2008), La Supports Intensity Scale nel panorama riabilitativo italiano e procedure psicometriche, in American Journal on Mental Retardation: edizione italiana, volume 6, numero 1, Vannini, Brescia, p De Ploy E., Gilson S.F. (2004). Rethinking disability. Principles for professional and social change. Belmont C A.: Thompson Brooks/Cole 10. Devlieger J.P., Rusch F., Pfeiffer D. Editors, (2003). Rethinking disability. The emergence of new definition, concepts, and communities. Antwerp, Belgium. Garant 11. Engel G.L. (1977). The need for a new medical model: A challenge for biomedicine. Science 196, Engel G.L. (1980). The clinical applications of the biopsychosocial model. American Journal of Psychiatry,

17 13. Hahn H.,Hegamin A.P. /2001). Assessing scientific meaning of disability. Journal of Disability Policy Studies, 12, Luckasson R. ed altri, American Association on Mental Retardation (2002). Mental Retardation: Definition, Classification, and System of Support, X edition, Washington DC 15. Kennedy J.A.(2007). Il funzionamento del paziente psichiatrico: Manuale di valutazione. Raffaello Cortina editore. Milano 16. Meinhold P.M., Mulick J.A. (1990). Risk, Choices, and Behavioral Treatment. Behavioral residential Treatment, 5, Meinhold P.M., Mulick J.A. (1992). Social policy and science in the treatment of severe behavioural disorders. Defining and securing a healthy relationship. Clinical Psychology Review, 12, Meinhold P.M., Mulick J.A., Teodoro J.M. (1994). Risks and SISIS treatment litigation: Focus on the family. Journal of Child and Family Sudies, 3, Nagi S.Z. (1991), Disability concepts revisited: Implications for prevention. In A:M. Pope, A.R. Tarlov editors. Disability in America. Towards a national agenda for prevention (pp ). Washgington DC, National Academy Press 20. National Center for Clinical Infant Programs (1997). Classificazione diagnostica: 0-3. Classificazione diagnostica della salute mentale e dei disturbi di sviluppo nell infanzia. Masson 21. Oliver M. (1996(. Understanding disability: from theory to practice. Basingstoke. Hampshire. UK. Palgrave Mcmillan 22. Powers L., Dinerstein R., Holmes S., (2005). Self-advocacy, self-determination, social freedom and opportunity. In K. C. Lakin, A. Turnbull Editors. National goals and research for people with intellectual and developmental disabilities pp Washington DC. America Association on Mental Retardation 23. Rimé B., (2008), La dimensione sociale delle emozioni, Il Mulino, Bologna, p Rioux M. H. (1997). Disability: the place of judgement in a world of fact. Journal of Intellectual Disability Research. 41, Rosen R. (1972). The Relevance of General Systems Theory. Lazlo E. ed. Braziller, New York, p Schalock R.L., Luckasson R. A., Shogren K.A. (2008). Nuova dicitura per il ritardo mentale: comprendere il passaggio verso il termine disabilità intellettiva. American Journal on Mental Retardation, edizione italiana, vol. 6, n Schalock R.L. e M.A. Verdugo Alonso, Handbook on Quality of Life for Human Service Practitioners, Edizioni AAIDD 28. Schalock R.L.,. Gardner J.F e. Bradley V. J, Quality of Life: Applications for People with Intellectual and Developmental Disabilties,, Edizioni AAIDD 29. Schalock R. L., Gardner J.F.e Bradley V. J, (2007), in Corti S., Villani D., (ottobre 2007), Prefazione, in American Journal on Mental Retardation: edizione italiana, Brescia, Vannini, volume 5, numero 3, p Thompson J.R., Bryant B., Campbell E.M., Craig E.M., Huhes C., Rotholz D., Schalock R.L., Silverman W., Tassè M. e Wehmeyer M.L., Support Intensità Scale, Edizioni AAIDD. 31. Walters A.S., Kaufman Blane A.(2000). Mental Retardation. In Zeanah C.H., Handbook of Infant Mental Health, (pp ). The Guildford Press, New York 32. World Health Organization (1996).ICD-10 Guide for Mental Retardation, Geneva 33. World Health Organization (1992). The ICD-10 classification of mental and behavioural disorders: Clinical description and diagnostic guidelines. Geneva 34. World Health Organization (2001). ICF International Classification of Functioninig, Disability and Health. Geneva 17

18 Sitografia citata