Progetto di Assistenza Domiciliare

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1 Progetto di Assistenza Domiciliare Per curare efficacemente un malato cronico, oggi non è più sufficiente limitarsi alla corretta interpretazione dei segni e dei sintomi clinici della malattia e/o alla prescrizione dei farmaci o di altri rimedi. Un approccio terapeutico completo implica che tra curante e paziente si stabilisca una vera e propria alleanza terapeutica. Nell assistenza del malato sempre più spesso si ricorre al contemporaneo intervento di più operatori sanitari (medico specialista, infermiere, dietista, fisioterapista, assistente sociale, psicologo) e altre figure assistenziali (operatori sociali, assistenti domiciliari, volontari) e familiari. La Fibrosi Cistica obbliga il paziente a scelte e comportamenti che investono la sua vita quotidiana: lavoro, studio, attività fisica, terapie farmacologiche, riabilitative e programmi nutrizionali. Per questi pazienti e per i loro familiari poter eseguire presso il proprio domicilio visite mediche e fisioterapia, facilita l'inserimento dell esperienza malattia nella globalità della più ampia e complessa esperienza di vita, favorendo il recupero della quotidianità nella gestione domestica. La possibilità di poter assistere a domicilio tali pazienti rappresenta, quindi, una valida opportunità per migliorarne la qualità della vita. D'altra parte è importante non generare nei pazienti e nella loro famiglia sensazioni di abbandono dovute all assistenza al di fuori della protezione delle mura ospedaliere. L articolo 5 della legge 548/93 riguarda l assistenza ospedaliera e domiciliare e al comma 1 recita: I centri provvedono alla cura e alla riabilitazione dei malati di Fibrosi Cistica sia in regime ospedaliero, sia in regime ambulatoriale e di day hospital, sia a domicilio. Il Centro dunque deve farsi carico del paziente provvedendo alla cura globalmente intesa sia all interno che all esterno dell ospedale, è il Centro che ha il compito dell istruzione e della verifica delle terapie che il paziente e la famiglia devono gestire ed è ancora compito dei Centri cercare supporto nei casi in cui il paziente e famiglia non possano o non siano in grado di garantirle. 1 / 6

2 L assistenza domiciliare va considerata come un sistema integrato di interventi di assistenza sanitaria e sociale continuativa che consente ai pazienti affetti da FC, di rimanere il più possibile nel proprio ambiente abituale di vita. Questo sistema, se applicato assicurando elevati standards assistenziali, consente di contenere il numero e la durata dei ricoveri ospedalieri portando un vantaggio sia al singolo paziente (miglioramento della qualità di vita) sia alla collettività (riduzione della spesa sanitaria per diminuzione dei cosiddetti «ricoveri impropri»). I principi cardine del nostro progetto di assistenza domiciliare sono: a. continuità dell intervento intrapreso presso il Centro: offerta di prestazioni socio-sanitarie, riabilitative o palliative (in relazione al tipo ed alla fase di malattia del paziente); b. integrazione tra i servizi: coordinamento e raccordo delle varie professionalità coinvolte nella cura del malato; c. approccio multidisciplinare (team con provate competenze in materia); Ogni problema deve essere discusso da tutta l'èquipe socio-sanitaria, che deve poter disporre di tempi e modi per confrontarsi e per dotarsi di linee guida di comportamento generale, o di specifiche soluzioni per i singoli casi. Il programma delle cure deve includere, oltre ai genitori, i fratelli, le sorelle e gli altri membri significativi della famiglia. Gli operatori coinvolti nel progetto devono instaurare una relazione positiva con i genitori, rispettando il loro ruolo. Alle figure del medico, del fisioterapista e dell infermiere possono affiancarsi efficacemente altre figure con compiti specifici quali lo psicologo, l'insegnante, l'assistente sociale. PROGETTO ANNO 2004/2005 Dal gennaio 2004 all'interno della rete di servizi offerti dal Centro di riferimento Regionale Fibrosi Cistica è stato attivato un Modulo di Assistenza Domiciliare (A.D.). Questo servizio innovativo ha rappresentato una nuova tappa di un cammino terapeutico "allargato". Promuovendo ed incentivando la cultura delle cure a domicilio, si è proposto di ottenere un miglioramento della qualità di vita dei malati affetti da Fibrosi Cistica. L esperienza del Policlinico Umberto I ha rappresentato il risultato di una integrazione tra la struttura pubblica e l Associazione Laziale Fibrosi Cistica. Il Progetto di Assistenza Domiciliare, finanziato con fondi dell Assessorato regionale politica e qualità della vita e donazioni da privati, è stato formalmente attivato e sono stati presi in carico cinque pazienti, da un'equipe formata da uno psicologo coordinatore, un assistente sociale, e tre assistenti domiciliari. Il servizio è stato garantito dalle ore alle ore con 2 interventi settimanali di 4 ore ciascuno. In concomitanza all attivazione del progetto, è stato distribuito ai pazienti e/o ai loro genitori un questionario per valutare le loro aspettative su un programma domiciliare; è emersa l esigenza di un equipe integrata con figure professionali sanitarie, quali il medico, l infermiere, il 2 / 6

3 fisioterapista. L'attività svolta in questa esperienza pilota ha suscitato sia negli operatori sia negli "utenti" coinvolti pareri favorevoli. Tra questi occorre ricordare soprattutto: l'importanza per il gruppo familiare di poter stare a casa e non dover subire frequenti e/o prolungati ricoveri, con alterazioni dei rapporti affettivi e di relazione (rappresenta il vero vantaggio difficilmente quantificabile dell'assistenza domiciliare) potendo mantenere l'unità del nucleo familiare; il ripristino delle abitudini quotidiane della vita familiare; la vicinanza fisica a parenti ed amici (valido aiuto e sostegno psico-affettivo); il mantenimento del lavoro di almeno uno dei genitori; l'abolizione del disagio conseguente allo spostamento del paziente in ospedale per eseguire prestazioni effettuabili a domicilio. OBIETTIVI Nella storia dell assistenza ai malati di Fibrosi Cistica, già molti anni prima della promulgazione della legge 548/93, le famiglie dei pazienti venivano addestrate a praticare la fisioterapia respiratoria, che è sempre stata una dei cardini della terapia dei malati fibrocistici. Successivamente, a partire dagli anni 80, è stato necessario introdurre, per i malati e le famiglie, anche l insegnamento alla gestione domiciliare delle terapia antibiotica endovenosa. L ampliamento delle cure ai malati adolescenti e adulti, e negli ultimi anni ai giovani che hanno subito il trapianto bipolmonare ed epatico, e la necessità di rispondere ai nuovi bisogni assistenziali, ha comportato l esigenza di definire nuovi modelli d intervento articolati in più aree. Il modello di assistenza domiciliare globale già sperimentato in altre realtà Nazionali e Internazionali è volto a: - ridurre le lunghe ospedalizzazioni per i malati cronici, offrendo così una maggior disponibilità di posti letto per terapia precoce delle riacutizzazioni respiratorie e per ricoveri programmati; - evitare ricoveri ed ospedalizzazioni prolungate che tendono ad isolare il paziente e ad emarginarlo; - realizzare un adeguato trattamento sanitario a domicilio, controllandone le modalità di esecuzione, l efficienza e l efficacia; - permettere inoltre in caso di ricovero, una dimissione precoce, assicurando a domicilio la continuazione di cure di pari efficacia; - ridurre i rischi di infezioni crociate ospedaliere; - ridurre i costi dell assistenza ospedaliera; - sostenere il paziente a domicilio perché possa avere, al pari dei suoi coetanei, tutte le esperienze di vita ricche di stimoli e di sollecitazioni formative; - assicurare al paziente, anche trapiantato, una vita più libera anche se parzialmente protetta; - favorire la coesione del nucleo familiare, promuovendo al suo interno, un clima di tranquillità indispensabile nei momenti di difficoltà e di particolare bisogno; - favorire la permanenza del malato nel proprio ambiente favorendo la normale vita di relazione e permettendo il mantenimento dei propri ruoli e responsabilità; - inserire e rendere partecipi i soggetti alle attività sociali; 3 / 6

4 - promuovere l inserimento lavorativo - promuovere la cultura gestionale delle cure domiciliari anche nell ambito pediatrico, facendo convergere attività e interessi delle organizzazioni di volontariato e della medicina del territorio sui piani assistenziali istituzionali. TARGET DEL PROGETTO Secondo l'analisi del questionario, l assistenza domiciliare è una necessità molto sentita. Eseguire procedure diagnostiche e terapeutiche a domicilio rappresenta un sollievo per un nucleo familiare segnato da una lunga malattia, un tentativo di rendere al paziente un esistenza il più normale possibile (non abbandonare forzatamente il lavoro, non rinunciare a tutti i rapporti di amicizia o alle piccole abitudini familiari). I beneficiari del progetto sono: - pazienti in condizioni di salute grave che necessitano di assistenza sanitaria costante; - pazienti gravi e in condizione di disagio sociale; - numero di affetti > 1 all interno dello stesso nucleo familiare; - pazienti con diagnosi di Fibrosi Cistica recente. IL PERSONALE - 1 Medico specialista in pediatria con particolare competenza nella cura della fibrosi cistica - 1 Fisioterapista - 1 Infermiere professionale - 1 Assistente Sociale L EQUIPE MULTIDISCIPLINARE: - valuta i bisogni del singolo paziente attraverso un analisi della situazione clinica e delle condizioni socio familiari; - elabora un programma assistenziale integrato, personalizzato per ciascun assistito; - valuta e verifica in itinere, attraverso riunioni periodiche, le problematiche organizzative e discussione sui pazienti assistiti; - favorisce un clima di collaborazione tra territorio ed ospedale; - elabora una documentazione chiara e completa al fine di creare una comunicazione efficace tra gli operatori durante la presa in carico del paziente; - verifica finale. 4 / 6

5 CONCLUSIONI a) L'assistenza domiciliare permette al paziente ed ai propri familiari di poter stare a casa e non dover subire frequenti e/o prolungati ricoveri, con alterazioni dei rapporti di relazione e affettivi. L'evidente beneficio permette al nucleo familiare una migliore organizzazione interna, con la possibilità di utilizzare tutte quelle risorse parentali e sociali che in un ricovero ospedaliero non sarebbero così efficacemente sfruttate. b) L'assistenza domiciliare contribuisce sicuramente ad ottimizzare l'impegno di spesa da parte del Sistema Sanitario Nazionale: riducendo i costi delle procedure assistenziali (favorendo le dimissioni, anche precoci dall ospedale e riducendo il numero di ricoveri impropri in ambito ospedaliero); migliorando l occupazione dei posti letto ospedalieri (da parte di pazienti in fase acuta che necessitano di trattamenti intensivi continui); diminuendo il rischio di infezioni crociate. c) Questa nuova modalità assistenziale permette riqualificazione e rimotivazione del personale sanitario (medico ed infermieristico) che affronta una esperienza assistenziale del tutto innovativa. d) Il nostro progetto di assistenza domiciliare, dopo un adeguato periodo di attuazione, potrebbe essere utilizzato, apportando le dovute modifiche relative alla tipologia della problematica clinica ed assistenziale, anche per altri settori della pediatria (bambini affetti da patologie emato-oncologiche, la dialisi peritoneale, la diabetologia, la riabilitazione cardio-respiratoria, pazienti immunodepressi). PROSPETTIVE Il progetto si integrerà con il protocollo di telemonitoraggio a distanza dei pazienti adulti affetti da fibrosi cistica, già attivo dal mese di aprile Un ulteriore ampliamento prevedrà l attivazione dell assistenza territoriale integrata. Si intende infatti creare due poli ambulatoriali nel territorio di Frosinone e Latina con personale afferente al Centro di riferimento regionale.. Tale progetto intende venire incontro alle esigenze dei pazienti e delle loro famiglie, seguiti dal Centro, residenti nelle province di Frosinone e Latina. Com è emerso da una ricerca effettuata, a queste due province appartengo un numero cospicuo di pazienti. In particolare nella provincia di Latina vi sono 24 pazienti così suddivisi: - nella fascia di età compresa tra i 18 mesi e i quattro anni: 4 pazienti; - nella fascia d età compresa tra i 4 e i 12 anni: 8 pazienti; - nella fascia d età otre i 12 anni: 12 pazienti. Nella provincia di Frosinone vi sono 41 pazienti così suddivisi: 5 / 6

6 - nella fascia d età compresa tra 0 e 18 mesi: 3 pazienti di cui 2 nuove diagnosi; - nella fascia d età compresa tra i 18 mesi e i quattro anni: 4 pazienti; - nella fascia d età compresa tra i 4 e i 12 anni: 15 pazienti; - nella fascia d età otre i 12 anni: 22 pazienti. I pazienti affetti da Fibrosi Cistica necessitano di un costante rapporto con il Centro Regionale di riferimento: non solo con il medico, ma anche con le altre figure professionali che ne fanno parte: fisioterapista, nutrizionista, psicologo, assistente sociale, infermiere. Come emerso dal nostro studio i pazienti sono sottoposti a controlli periodici programmati, con frequenza che va da una volta al mese ad un massimo di una volta ogni tre mesi, in base all età e alle condizioni cliniche. Nel dettaglio, i lattanti e i più piccoli sono sottoposti ad un controllo mensile, nell età compresa tra i 18 mesi e i 12 anni i controlli si effettuano con una frequenza di quattro volte l anno, nei pazienti più grandi la media è di circa tre volte l anno. Tuttavia, vista la gravità della patologia e la possibilità di frequenti riacutizzazioni polmonari, le urgenze saranno comunque gestite dal Centro di riferimento regionale. b. la sensibilizzazione e la formazione del personale delle ASL sui programmi di assistenza domiciliare. Agli operatori selezionati, secondo la loro preparazione e motivazione, sarà trasmessa una cultura organizzativa orientata al soddisfacimento dei bisogni del paziente con l obiettivo del miglioramento dell assistenza e della qualità della vita. c. l elaborazione di un protocollo condiviso con le ASL per l attivazione dell assistenza domiciliare per i pazienti con Fibrosi Cistica. 6 / 6