IL REGISTRO TUMORI ALL INTERNO DI UN SISTEMA INTEGRATO DI INFORMAZIONI

Transcript

1 Como, 19 novembre 2010 IL REGISTRO TUMORI ALL INTERNO DI UN SISTEMA INTEGRATO DI INFORMAZIONI Carlo Zocchetti Direzione Generale Sanità - Regione Lombardia

2 La situazione Oncologica in Lombardia BISOGNO: Diversi segnali indicano che è significativo Mortalità per patologie oncologiche: elevata (vedi figure) Fattori di rischio: presenti Abitudini di vita (fumo, alcol, ) Condizioni ambientali (occupazioni, industrie, radon, inquinamento ambientale, ) OFFERTA: Strutture dedicate e non dedicate Importante offerta di screening Prevenzione sui fattori di rischio Attrazione

3 Mortalità Tumori Maschi Mortalità Tumori Femmine

4 Tassi standardizzati di mortalità per tumori Ultimo disponibile Tasso mortalità std tumori M Ultimo disponibile Tasso mortalità std tumori F ITALIA ITALIA <= 60 <= 52 <= 44 <= 36 <= 28 No dati Min = 20 <= 25 <= 23 <= 21 <= 19 <= 17 No dati Min = 15

6

7 %fumatori 15+ F Ultimo disponibile ITALIA <= 20 <= 17 <= 14 <= 11 <= 8 No dati Min = 5

8 35 Popolazione che riferisce di avere un consumo di alcol a rischio (forte consumo o binge o fuoripasto) Percentuali della popolazione generale (IC 95%) % ASL FVG ASL Veneto ASL Lombardia ASL Abruzzo ASL E-R ASL Puglia ASL Campania

9 Popolazione in sovrappeso/obesa % ASL Lombardia ASL Campania ASL Abruzzo ASL E-R ASL Puglia ASL Veneto ASL FVG

11 Screening mammografici nelle Regioni Mammografia riferita negli ultimi 2 anni % Lombardia Emilia Romagna Veneto Marche Abruzzo Friuli Venezia Giulia Puglia Campania

12 La situazione Oncologica in Lombardia Primo PIANO ONCOLOGICO: Dal 1975: REGISTRO TUMORI VARESE Registro Tumori BRESCIA POR : Mantova, Sondrio PSSR : 2004: Milano Città,, Bergamo POR Regole 2007: Regole 2007: Registro tumori della Provincia di Milano Progetti oncologici di ASL ASL PAVIA e LODI ASL COMO e LECCO ASL CREMONA

13 PIANO ONCOLOGICO REGIONALE: OBIETTIVI

15 La situazione Oncologica in Lombardia Primo PIANO ONCOLOGICO: Dal 1975: REGISTRO TUMORI VARESE Registro Tumori BRESCIA POR : Mantova, Sondrio PSSR : 2004: Milano Città,, Bergamo POR Regole 2007: Regole 2007: Registro tumori della Provincia di Milano Progetti oncologici di ASL ASL PAVIA e LODI ASL COMO e LECCO ASL CREMONA

16 E in ITALIA? 1997

17 I Registri Tumori in Italia 2006 Antonio Russo Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano

18 Principali finalità di un registro tumori descrivere la frequenza e gli andamenti temporali della patologia neoplastica; stimare la sopravvivenza dei pazienti affetti da cancro in funzione di caratteristiche individuali e ambientali; descrivere la distribuzione geografica dei casi e il loro addensamento in cluster spaziali.

19 Requisiti minimi di un registro tumori - IARC identificazione anagrafica del caso (i.d., età, genere); data di incidenza, topografia, morfologia, comportamento; modalità di accertamento

20 I Registri Tumori in Italia 2010

21

22 La situazione Oncologica in Lombardia Quattro registri con dati validati: Varese: nazionale e internazionale (2004) Sondrio (2008), Milano Città (2006): nazionale e internazionale Brescia: internazionale (2001) Bergamo: dati ( AIRTUM) Mantova: dati 2001 Cremona: dati (richiesto accreditamento Milano Provincia, Lodi-Pavia, Como-Lecco: in corso Registri specifici: mesotelioma, naso, ricerca attiva dei tumori professionali

23 La situazione Oncologica in Lombardia Superamento del Registro tradizionale Incidenza, prevalenza, sopravvivenza Supporto allo screening Attività di ricerca Con alcuni (spesso molti) anni di ritardo Modello Lombardo: Registro tradizionale Integrato nelle attività programmatorie della ASL Aiuta a potenziare e integrare i sistemi informativi (figure) Partecipa alla costruzione della Banca Dati Assistiti Partecipa alla ROL (Rete Oncologica Lombarda) Valutazione dei percorsi di cura, di esito, di efficacia

24 Il Registro Tumori all interno di un sistema integrato di informazioni La rete dei Registri Tumori della Lombardia Non un registro centrale ma una rete di Registri Pregi e difetti Impostazione SUSSIDIARIA che caratterizza molte attività di questa regione Una rete di Registri: per cosa? Inserita dove? Per la programmazione sanitaria territoriale Inserita nella Rete Oncologica Lombarda (ROL) (Piano Oncologico)

25 Il Registro Tumori all interno di un sistema integrato di informazioni Registri per la programmazione sanitaria Alle funzioni tipiche: descrivere la frequenza (incidenza, prevalenza) della patologia neoplastica; stimare la sopravvivenza; descrivere le variazioni geografiche e temporali; Si aggiungono: organizzazione e valutazione delle attività di prevenzione (screening, ), della rete di offerta (ospedali, reparti, strumenti, ), della domanda (consumi), dei profili e percorsi di cura (adesione alle cure, ruolo MMG, ), della efficacia delle cure (esiti), potenziamento dei sistemi informativi,

26 Il Registro Tumori all interno di un sistema integrato di informazioni Cosa fa un Registro? Costruisce un sistema di informazioni teso alla identificazione di casi di tumore ed alla specificazione di alcune loro caratteristiche: Anagrafiche: (età, genere, luogo, ) Cliniche (sede, data incidenza, morfologia, comportamento, ) Altri attributi (modalità di accertamento, qualità, ) Inserito in un contesto informativo molto più ampio SISS (Anagrafe Assistiti, FSE, CRS, ) Archivi sanitari amministrativi (SDO, Prestazioni ambulatoriali, Consumi farmaceutici, ) Banca Dati Assistito (BDA) ROL

27 FARMACI RICOVERI OSPEDALIERI Prestazioni AMBULATORIALI MORTALITA PSICHIATRIA PROTESICA CITTADINO Anatomia PAOLOGICA Registri TUMORI RSA SUPPORTO e Altro OFFERTA

28 SISTEMI DECISIONALI/CONOSCITIVI DATA WAREHOUSE DATI ELEMENTARI DATI AGGREGATI Dati ISTAT (censimento e altre indagini campionarie) CAD PRONTO SOCCORSO ATTIVITA' AMBUL. SDO MMG SERT PREVENZIONE RSA REGISTRI TUMORI SCREENING VACCINAZIONI MORTALITA' RIABILIT. EXTRAOSP. PROTESICA DSM FARMACEUTICA N.P. INFANTILE HOSPICE MAL INFETTIVE ANAGRAFE SANITARIA FARMACO VIGILANZA ALTRE BANCHE es. infortuni DATI DI STRUTTURA E RISORSE (MOD. MINIST.) ANAGRAFE DEI RESIDENTI (com uni)

29 Fascicolo Sanitario Elettronico 62 Milioni Prescrizioni/anno 93% MMG/PLS 1 Milione di referti Ospedalieri pubblicati/mese Oltre 9,4 milioni di CRS distribuite 100 mila consultazioni/mese

30

31 FSE e Reti di Patologia Le Reti di Patologia rappresentano una naturale evoluzione del Progetto CRS-SISS i documenti prodotti nell ambito delle Reti di Patologia contribuiscono a popolare il Fascicolo Sanitario Elettronico. La Rete Oncologica Lombarda - ROL rappresenta la prima realizzazione di Rete di Patologia all interno del Fascicolo Sanitario Elettronico. Le Reti di Patologia Garantiscono equità di accesso alla prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione della patologia, intesa come possibilità del cittadino di usufruire di tutte le risorse presenti sul territorio regionale, nel rispetto della libertà di scelta REPARTO VIRTUALE (Rete di patologia) REP 1 REP 2 REP n REP 1 REP 2 REP n REP 1 REP 2 REP n EE 1 EE 2 EE n Enti Erogatori

32 Banca Dati Assistito (BDA) Quante e Quali RISORSE SANITARIE consuma il CITTADINO LOMBARDO? Identificare e quantificare (in ottica ASL) la tipologia di risorse sanitarie consumate in un anno da patologie differenti DG. SANITA

33 Identificazione della PATOLOGIA del cittadino Patologie croniche di interesse Broncopneumopatie Cardiovasculopatie Neoplasie Neuropatie Trapianti Dislipidemie Malattie endocrine Diabete Epato-Enteropatie Esofago-Gastro- Duodenopatie HIV-AIDS Insufficienza renale Malattie autoimmuni

34 Regione Lombardia POR

35 ROL MACROAREA 4: La cura della persona malata Il paziente al centro del sistema

36 La situazione Oncologica in Lombardia Scoprire le cause dei tumori? Anche Con i registri? Perché non pensare ad un UNICO REGISTRO TUMORI REGIONALE? Efficienza: migliore (minore) uso delle risorse Omogeneità,, uniformità Perché no: Devoluzione e sussidiarietà DGS nell ottica della governance e non della gestione Stimolo alla (integrazione nella) programmazione territoriale Favorire la crescita locale

37 La situazione Oncologica in Lombardia Ridefinire il ruolo della DGS in ottica governance favorendo le attività di coordinamento: Coordinare attività informative: dati da scambiare Facilitare attività comuni: linkage, acquisizione software, attivazione sistemi informativi (mortalità,, anatomie patologiche, )(vedi POR) Sostenere le attività di formazione Garantire risorse Ridefinire i rapporti con i registri specifici: Autonomi? Se si, ridefinizione funzioni, rapporti,

39 La situazione Oncologica in Lombardia Ridefinire il ruolo della DGS in ottica governance favorendo le attività di coordinamento: Coordinare attività informative: dati da scambiare Facilitare attività comuni: linkage, acquisizione software, attivazione sistemi informativi (mortalità,, anatomie patologiche, )(vedi POR) Sostenere le attività di formazione Garantire risorse Ridefinire i rapporti con i registri specifici: Autonomi? Se si, ridefinizione funzioni, rapporti,

40 La situazione Oncologica in Lombardia Tempistica: Incidenza: abbreviare per quanto possibile Programmazione sanitaria: uso di informazione incompleta ma più tempestiva Valutazione: sul materiale man mano reso disponibile Registro tumori come prototipo di REGISTRO di PATOLOGIA: Perché solo per l oncologia? l Nuovi modelli di registro Quale modello di registro? In passato: Cartaceo

41 La situazione Oncologica in Lombardia Quale modello di registro? In passato: Cartaceo Oggi: misto (automatico + manuale)(vedi figura) Domani: automatico?? In Lombardia: Misto (automatico + manuale) Software: diverso Ulteriori spunti: Il SISS per la registrazione dei tumori I MMG/PLS per la registrazione dei tumori

42 I Registri Tumori su base automatica in Italia Bolzano FVG Trento Veneto Varese Milano Antonio Russo Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano

43 La situazione Oncologica in Lombardia Quale modello di registro? In passato: Cartaceo Oggi: misto (automatico + manuale)(vedi figura) Domani: automatico?? In Lombardia: Misto (automatico + manuale) Software: diverso Ulteriori spunti: Il SISS per la registrazione dei tumori I MMG/PLS per la registrazione dei tumori

44 Identificazione della PATOLOGIA del cittadino Patologie croniche di interesse Broncopneumopatie Cardiovasculopatie Neoplasie Neuropatie Trapianti Dislipidemie Malattie endocrine La BDA Diabete Epato-Enteropatie Esofago-Gastro- Duodenopatie HIV-AIDS Insufficienza renale Malattie autoimmuni come alternativa al Registro: Registro Automatico?

45 Ambiti attuali e potenziali d uso dei RdT ESEMPI salute della popolazione / disuguaglianze valutazione dei costi modificatori di accesso alla diagnosi modificatori di accesso alle cure modificatori della sopravvivenza

46

47 Ambiti attuali e potenziali d uso dei RdT Esempi salute della popolazione / disuguaglianze valutazione dei costi modificatori di accesso alla diagnosi modificatori di accesso alle cure modificatori della sopravvivenza

48 Lung cancer females

49 AVDR Esofago Polmone

51 Costi sanitari prima della morte Spesa ospedaliera in prossimità della morte, in 12 mesi, per etàe sesso 3500 All Age Expenditure per capita - Euro Men Women Months to death

52 Costi sanitari assoluti

53 Costi sanitari per età

54 Costi sanitari relativi

55

57 Servizio di Epidemiologia ASL Città di Milano

58 Distribuzione della prevalenza d uso del PSA nella popolazione maschile milanese <

59 Andamento della prevalenza d uso del PSA nella popolazione milanese per quintile di reddito ( ) RR 1,8 1,6 1,4 1,2 1 0,8 0,6 0,4 0, Quintili di reddito G rezz o St and ar d izzat o

61 Screening mammografici nelle Regioni Mammografia riferita negli ultimi 2 anni % Lombardia Emilia Romagna Veneto Marche Abruzzo Friuli Venezia Giulia Puglia Campania

62

64 Log rank χ 2 = ; 3 df; p <

65

66

67

68

69 Analisi del consumo di risorse sanitarie, per comorbidità da Mannino S., Villa M. - Servizio di Epidemiologia ASL di Cremona

70 Obiettivi della programmazione Disegnare la rete ospedaliera Decidere se aprire un nuovo reparto od una nuova attività Valutare la qualità e l efficacia di un servizio erogato Confrontare tra di loro servizi sanitari aziendali e/o regionali Attribuire risorse alle aziende Individuare i settori che più consumano risorse sanitarie Valutare le abitudini prescrittive dei MMG Monitorare i livelli di assistenza Definire le priorità di intervento Monitorare i consumi sanitari, il costo delle prestazioni, il costo delle patologie

71 DG. SANITA Marc Chagall: Il Violinista Grazie per l attenzione e l ospitalità

72 e per la Vostra Pazienza!!