NOVITA, DUBBI E CONTROVERSIE

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1 NOVITA, DUBBI E CONTROVERSIE MEDICI di MEDICINA GENERALE, PEDIATRI E GASTROENTEROLOGI A CONFRONTO 11 Ottobre 2018, Auditorium di Grado IL FOLLOW UP E LA TRANSIZIONE: LA COLLABORAZIONE TRA IL PEDIATRA E IL MEDICO DELL ADULTO Dott.ssa Chiara Zanchi, IRCCS Burlo Garofolo, Trieste

2 Follow-up Malattia cronica Trattamento efficace Prevenzione complicanze Fondamentale per il medico e per il paziente: perché? Non sentirsi «abbandonato» (consigli per una buona socialità) Rinforzo sull importanza della dieta nei periodi critici Individuazione «errori dietetici» Follow-up con visite regolari migliora la compliance

3 Letteratura e follow-up Tasso di Mortalità Standardizzato IL FOLLOW UP E ESSENZIALE

4 Letteratura e compliance alla GFD NEL 10-60% DEI CELIACI L ADESIONE ALLA DIETA SENZA GLUTINE E PARZIALE LA META DEGLI ADOLESCENTI ABBANDONA LA DIETA UNA BUONA ADESIONE ALLA DIETA significa UNA BUONA QUALITA DI VITA

5 Gli adolescenti 204 celiaci della regione Campania: Valutazione dietetica con questionari, anti tg Identificazione fattori rischio/protettivi per la buona aderenza alla dieta 26% ammette trasgressioni dietetiche Solo 1 su 4 ha ab anti t- Tg positive

6 Gli adolescenti C è una correlazione tra % di soggetti con Ttg positive e quantità di glutine ingerito nell ultimo mese Associare sempre sensibilità troppo bassa per utilizzarlo come indicatore Questionario/intervista di buona compliance alla dieta sulla aderenza alla dieta

7 Gli adolescenti No symptoms 74% 51,7% 71,4% 54,5% No correlazione stretta tra compliance alla GFD e sintomi Spesso è una motivazione a mantenere le trasgressioni

8 Gli adolescenti Integrazione sociale/scolastica strettamente legata alla compliance «i tuoi amici/compagni sono a conoscenza della tua intolleranza?»

9 Compliance valutata con il questionario: 91 BAMBINI (età media 10 anni): E i bambini? 42 Questionario in aperto 7 pz (17,2±13,6) 3 pz (55,6±24) pz (8) 22 Questionario Anonimo 6 pz (34±28) score 0 score 1 score 2 score 3 score 4 IL QUESTIONARIO IN ASSENZA DEI 69 GENITORI 37 EVIDENZIA UNA QUOTA scrupolosamente MAGGIORE trasgressioni di TRASGRESSORI rispetto al questionario in aperto (24% vs 8,8%) 4 pz (11,8±2,6) 9 pz (15,4±12,4) 0- trasgressioni frequenti e importanti 1- trasgressioni frequenti-piccole/rare-importanti 2- poca attenzione fuori casa 3- dieta buona 4- dieta molto scrupolosa (solo prontuario) ANTICORPI ANTI t-tg POCO SENSIBILI NEL RILEVARE LE TRASGRESSIONI DIETETICHE

10 Valutazione compliance l intervista al paziente è il metodo più affidabile Score Biagi, validato (Br J Nutr. 2012) UN MINUTO SCORE 0-1: cattiva compliance dietetica SCORE 2: dieta con errori importanti SCORE 3-4: buona compliance dietetica

11 I «persi» al follow-up 20-35% dei pazienti celiaci vengono persi al follow up- durante la transizione al medico dell adulto (Digestion 2011; The American Journal of Gastroenterology 2204) 50 celiaci persi al follow-up, contattati telefonicamente, età media diagnosi 6 aa Non seguono la GFD

12 Cosa ci dice la letteratura? Rapida regressione dei sintomi Negativizzazione anti ttg entro 1 anno (al max 24mesi) Mucosa healing entro l anno Normalizzazione degli indici di assorbimento in pochi mesi (Hb, ferritina, vit B12, folati, indici di metabolismo osseo), con la sola GFD Se diagnosi < 2 anni rischio di autoimmunità sovrapponibile alla popolazione generale Il follow up in età pediatrica Follow up «semplice»: Ogni 6 mesi il primo anno, poi ogni 1-2 anni Controllo indici nutrizionali/di assorbimento di base (Hb e ferritinemia)/tsh Il resto va cercato solo in presenza di sintomi Fondamentale è il controllo della compliance dietetica Gli ab anti Ttg sono i marker più affidabili, MA POCO SENSIBILI (piccole trasgressioni volontarie) COLLOQUIO/INTERVISTA FONDAMENTALI Mulder CJ, Wierdsma NJ, Berkenpas M et al. Preventing complications in celiac disease: our experience with managing adult celiac disease. Best Pract Res Clin Gastroenterol Jun;29(3): Gidrewicz D, Trevenen CL, Lyon M et al. Normalization Time of Celiac Serology in Children on a Gluten-free Diet. J Pediatr Gastroenterol Nutr Mar;64(3): Wessels MM, van Veen II, Vriezinga SL et al. Complementary Serologic Investigations in Children with Celiac Disease Is Unnecessary during Follow-Up. J Pediatr Feb;169:55-60 Murch S, Jenkins H, Auth M, et al. Joint BSPGHAN and Coeliac UK guidelines for the diagnosis and management of coeliac disease in children. Arch Dis Child Oct;98(10):806-11

13 La transizione Adolescenza, periodo particolare picco di massa ossea > 50% degli adolescenti abbandona la dieta senza glutine sperimenta il glutine, senza star male, si convince che sia la scelta giusta < 20% degli adolescenti rimane affidato a cure specialistiche (fattore di maggior rischio di cattiva compliance) Obiettivi: rinforzare la diagnosi (risolvere domande maturate nel tempo) aiuto nel maturare la consapevolezza della sua condizione la consapevolezza del paziente è decisiva nella gestione della dietoterapia

14 La Transizione I 5 PUNTI DELLA TRANSIZIONE: 1) Chi coordina la transizione? Il Centro che ha formalizzato la diagnosi, e ha seguito il paziente nel tempo dovrà produrre una Relazione Scritta con informazioni dettagliate sulla storia clinica (criteri adottati alla diagnosi, compliance alla dieta, valutazioni peridiche ttg e autoimmunità associate)

15 2) A chi affidare l adolescente? I 5 PUNTI DELLA TRANSIZIONE: Va concordato col paziente e la famiglia; al MMG con esperienza assistenziale relativamente a diagnosi e follow up della celiachia oppure al Gastroenterologo dell Adulto 3) Come organizzare la Transizione? Contatto con il medico dell adulto e organizzazione della prima visita da parte del pediatra se possibile, prima visita condivisa nello stesso ambulatorio (spt nei casi più «difficili» ) Almeno per il primo anno disponibilità del pediatra a rivedere il paziente.

16 4) L adolescente è veramente celiaco? I 5 PUNTI DELLA TRANSIZIONE: La diagnosi è stata formalizzata con il rispetto delle linee guida? È necessaria una rivalutazione della diagnosi con challenge al glutine e ripetizione della biopsia? Es linee guida non rispettate; adolescente che non segue la dieta, non ha sintomi e ha messo in dubbio la diagnosi 5) Cosa valutare durante il colloquio con l adolescente? La CONOSCENZA della sua «condizione» La sua AUTONOMIA nella gestione della dieta, CONSAPEVOLEZZA dei rischi se non segue la dieta LA REALE ADERENZA ALLA DIETA (questionari/score ad hoc, in assenza o presenza dei genitori)

17 La Transizione Chiave è il self management del paziente/adolescente Gestione AUTONOMA della dieta senza glutine Mantenere una vita sociale «NORMALE»