Cinzia Parpinel. 12 Maggio 2012

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1 LA VALUTAZIONE E LA GESTIONE DEL DOLORE NEL PAZIENTE ONCOLOGICO A DOMICILIO ATTRAVERSO L USO DI UN DIARIO DEL DOLORE: PROMOZIONE DELL AUTONOMIA DEL PAZIENTE MEDIANTE L ATTUAZIONE DI UN PROGETTO EDUCATIVO Cinzia Parpinel 12 Maggio 2012

2 PROBLEMA In Italia il dolore affligge da a pazienti oncologici alla diagnosi nella fase avanzata e terminale 85% è causato dal tumore primitivo e dalla sua evoluzione 81% delle ASL applica misure di terapia del dolore 33% dei pazienti lamentano deficit di informazione e coinvolgimento sul tema 32% dei familiari ritiene che il paziente, nonostante la palliazione, abbia sofferto per altri disturbi fisici e psicologici (Tribunale per i diritti del malato-cittadinanzattiva. Rapporto sull assistenza domiciliare oncologica 2005) In uno studio quantitativo e qualitativo sul sollievo dal dolore, il 43% dei pazienti riferisce una analgesia inadeguata (SIGN 106 Control of pain in adults with cancer 2008 A LIVELLO LOCALE: Esiste una ridotta autonomia dei pazienti oncologici seguiti dall U.O. ADI dei DSSB dell Azienda ULSS 10 nella valutazione e gestione del dolore, correlata ad una incompleta educazione-informazione. La difficoltà di valutare e gestire il dolore crea insicurezza, ansia e aumenta la sofferenza del paziente e della sua famiglia, influendo negativamente sulla qualità di vita.

3 The Lancet, Volume 377, Issue 9784, Pages , 25 June 2011 Treatment of cancer pain Prof Russell K Portenoy MD Summary In patients with active cancer, the management of chronic pain is an essential element in a comprehensive strategy for palliative care. This strategy emphasises multidimensional assessment and the coordinated use of treatments that together mitigate suffering and provide support to the patient and family. This review describes this framework, an approach to pain assessment, and widely accepted techniques to optimise the safety and effectiveness of opioid drugs and other treatments. The advances of recent decades suggest a future that includes increased evidencebased targeting of specific analgesic interventions within an individualised plan of care that is appropriate throughout the course of illness.

4 Use of opioid analgesics in the treatment of cancer pain: evidence-based recommendations from the EAPC Summary: Here we provide the updated version of the guidelines of the European Association for Palliative Care (EAPC) on the use of opioids for the treatment of cancer pain. The update was undertaken by the European Palliative Care Research Collaborative. Previous EAPC guidelines were reviewed and compared with other currently available guidelines, and consensus recommendations were created by formal international expert panel. The content of the guidelines was defined according to several topics, each of which was assigned to collaborators who developed systematic literature reviews with a common methodology. The recommendations were developed by a writing committee that combined the evidence derived from the systematic reviews with the panellists' evaluations in a co-authored process, and were endorsed by the EAPC Board of Directors. The guidelines are presented as a list of 16 evidencebased recommendations developed according to the Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation system. Written By: Augusto Caraceni, Geoffrey Hanks, Stein Kaasa, et al, for the EPCRC, on behalf of the EAPC Published:

5 IPOTESI Si ipotizza che sia possibile migliorare il grado di autonomia e abilità dei pazienti oncologici seguiti dall ADI del DSSB 1 ASSL 10 Veneto Orientale nella valutazione e gestione del dolore attraverso un piano educativo mirato, che prevede l utilizzo di un diario del dolore gestito e monitorato da un infermiere di riferimento

6 OBIETTIVI OBIETTIVO GENERALE Aumentare l autonomia e favorire la partecipazione attiva del paziente nella valutazione e gestione del dolore tramite un intervento educativo/informativo al fine di migliorare le conoscenze e le capacità di auto-cura OBIETTIVI SPECIFICI I. Definizione ed applicazione di un progetto formativo per gli Infermieri ed educativo per i pazienti oncologici e caregiver II. Il paziente sarà in grado di auto-valutare in modo efficace il proprio dolore III. Il paziente sarà in grado di gestire e controllare il fenomeno doloroso, in base alla valutazione fatta, con interventi specifici esprimendo una riduzione globale della sintomatologia dolorosa IV. Garantire la formazione continua

7 Strategie ed indicatori di risultato STRATEGIE INDICATORI DI RISULTATO 1. Costruire ed applicare un progetto formativo per gli Infermieri ed educativo per pazienti oncologici e caregiver 2. Istruire il paziente alla corretta misurazione del dolore attraverso una scala di valutazione numerica e all utilizzo e compilazione del diario del dolore 3. Educare il paziente alla gestione e controllo del fenomeno doloroso anche attraverso la scelta di tecniche non invasive di sollievo 4. Effettuare incontri di formazione periodici tra il personale ed un esperto in terapia del dolore 1. Realizzazione di un corso di formazione e presenza di un progetto educativo scritto, condiviso dagli Infermieri, riguardo la valutazione e gestione del dolore nel paziente oncologico a domicilio 2. Auto-valutazione del dolore da parte del paziente e compilazione del diario 3. Riduzione globale della sintomatologia dolorosa e soddisfazione del paziente 4. Numero di partecipanti agli incontri sul totale dei destinatari

8 PROGETTO EDUCATIVO PER IL PAZIENTE ONCOLOGICO CON DOLORE CRONICO ASSISTITO A DOMICILIO DIAGNOSI INFERMIERISTICA Deficit di conoscenze riguardo il dolore, sua misurazione, valutazione e gestione e riguardo alle tecniche non invasive di sollievo dal dolore OBIETTIVO GENERALE Dopo un percorso educativo attuato dagli Infermieri dell AD il paziente acquisirà e manterrà competenze e capacità che lo aiuteranno a vivere meglio con la sua malattia. Sarà più autonomo e parteciperà attivamente alla misurazione, valutazione e gestione del dolore sviluppando le proprie capacità di auto-cura e di scelta di idonee tecniche di sollievo

9 COMPETENZE CHE IL PAZIENTE DEVE AVER ACQUISITO AL TERMINE DEL PROGRAMMA DI EDUCAZIONE TERAPEUTICA COMPETENZE 1. Far conoscere i propri bisogni, informare e comunicare efficacemente con i propri familiari e con i sanitari 2. Comprendere spiegare a se stesso 3. Reperire, analizzare, misurare 4. Far fronte, decidere 5. Risolvere un problema di terapia quotidiana, di gestione della propria vita e della propria malattia 6. Praticare, fare 7. Utilizzare le risorse del sistema sanitario-assistenziale. Far valere i propri diritti OBIETTIVI Esprimere i propri bisogni, valori, conoscenze, aspettative, progetti, emozioni riguardo la propria malattia e il dolore Comprendere il proprio corpo, la propria malattia, il dolore, le ripercussioni socio-familiari, comprendere i principi del trattamento Individuare i fattori che precipitano il dolore, segnali di allarme, sintomi precoci, analizzare una situazione a rischio, misurare l intensità del proprio dolore Conoscere, applicare il comportamento giusto da tenersi quando aumenta il dolore, decidere nell urgenza Scegliere le tecniche di sollievo del dolore, prevenire effetti collaterali e crisi dolorose. Modificare il proprio ambiente e pianificare uno stile di vita favorevole alla propria salute (mobilizzazione, gestione dello stress) Praticare le tecniche e i gesti (tecniche di sollievo dal dolore, auto-valutazione, auto-cura) Sapere dove e quando richiedere un intervento sanitario, chi chiamare, come trovare informazioni utili

10 MICROPROGETTAZIONE DEGLI INCONTRI Incontro Tempi Fase del processo educativo Attività 1 Individuazione del campione di pazienti che parteciperà al percorso educativo Presentazione ed illustrazione al paziente del percorso educativo e richiesta del consenso. Infermiere e paziente concordano il contratto educativo ed individuano semplici obiettivi da raggiungere. Valutazione del dolore attraverso la scheda infermieristica e somministrazione del questionario iniziale 2 Favorire l espressione di bisogni, conoscenze, emozioni, aspettative riguardo il dolore e descriverlo L infermiere pone domande stimolo e aiuta il paziente a riflettere sul proprio dolore e a descriverlo (tipo, localizzazione, intensità, qualità, andamento temporale). Come si manifesta il dolore, qual è la sua influenza sulla vita quotidiana, come e quando comunicare il dolore a familiari e sanitari. 3 Misurare l intensità del dolore utilizzando la scala di misurazione numerica, individuare i fattori che aumentano o diminuiscono la percezione del dolore Istruire il paziente sull utilizzo della scala numerica per la misurazione dell intensità del dolore, presentare e descrivere il diario. Discutere e individuare con il paziente i fattori che aumentano o diminuiscono la percezione del dolore (esperienze passate, ansia, aspettative sul controllo del dolore). 4 Trattamento farmacologico del dolore, approccio preventivo, effetti collaterali Discutere con il paziente sulle corrette modalità di assunzione dei farmaci, individuazione, prevenzione e controllo degli effetti collaterali (nausea, vomito, stipsi, sedazione). Opinioni comuni e conoscenze errate.

11 5 Descrizione e applicazione delle tecniche non invasive di sollievo dal dolore Descrivere al paziente le tecniche non invasive di sollievo dal dolore e loro applicazione (stimolazione cutanea, applicazione del caldo, del freddo, massaggio, rilassamento, distrazione, visualizzazione); stimolare la riflessione su esperienze passate di sollievo e sulle modalità preferite dal paziente. Sperimentare le tecniche che il paziente preferisce. Lettura dell opuscolo informativo. 6 Approfondimento e rinforzo del percorso attuato Rivedere con il paziente la compilazione del diario e le tecniche di sollievo dal dolore. Chiarire dubbi, difficoltà, stimolare la formulazione di domande. Concordare con il paziente incontri settimanali durante il mese di compilazione del diario. 7 Primo incontro da quando il paziente ha iniziato ad utilizzare il diario Rivalutazione del dolore attraverso la scheda infermieristica, approfondimento e rinforzo di nozioni già fornite. L infermiere supporta il paziente nella compilazione del diario, nell utilizzo delle tecniche di sollievo dal dolore e favorisce il confronto sulle difficoltà incontrate. Il paziente compila quotidianamente il diario del dolore e misura due volte al giorno l intensità del dolore, utilizza semplici tecniche di sollievo 8 Ad una settimana di distanza dall inizio della compilazione del diario Idem

12 Incontri Tempi Fase del processo educativo Attività 9 A due settimane di distanza dall inizio della compilazione del diario Idem 10 A tre settimane di distanza dall inizio della compilazione del diario Idem 11 A quattro settimane di distanza dalla compilazione del diario Idem 12 Quando è trascorso il mese di compilazione del diario Confronto con il paziente sull esperienza fatta e le difficoltà incontrate, l infermiere stimola l autoanalisi e il bilancio dell esperienza. Somministrazione del questionario finale e ritiro del diario.

13 Rilevazione dei dati sul campione ETA' SESSO 6% 18% 29% 41% 59% 47% >80 Maschi Femmine LOCALIZZAZIONE DEL DOLORE TIPO DI NEOPLASIA 9% 6% 15% 9% 9% 12% 12% 6% 23% 26% 26% 12% 6% 23% 6% capo torace addome dorso arti inf. arti sup. dolori art. Esofago Polmone Plasmocit. Colon Prostata Pancreas Mammella Leiomiosar

14 Rilevazione dei dati sul campione METASTASI MODELLO TEMPORALE 16% 15% 16% 11% 11% 15% 37% 16% 16% 47% Epatiche Peritoneali Linfonodali Ossee Pleuriche Polmonari Cerebrali continuo intermittente di breve durata FATTORI CHE AUMENTANO IL DOLORE FATTORI CHE ALLEVIANO IL DOLORE 23% 23% 18% 25% 7% 39% 15% 18% 7% 25% stazione eretta digestione attività fisica postura riposo postura calore distrazione freddo farmaci

15 Dolore ed attività quotidiane Attività quotidiane Risveglio dopo alzato a letto cambio posiz. movimento sforzo 0 T0 T1 T3 T empo della rilevazione Dolore e attività quotidiane Intensità del dolore 3,5 3,4 3,3 3,2 3,1 3 2,9 2,8 2, Serie1 Tempo di rilevazione

16 Dolore e qualità di vita 8 Intensità del dolore sonno concentrazione rel sociali att quotidiane att tempo lib appetito lavoro rel familiari umore guidare-camminare 0 T0 T1 T3 Tempo di rilevaz ione Dolore e qualità di vita Intensità del dolore 5,8 5,6 5,4 5,2 5 4,8 Serie1 4, Tempo di rilevazione

17 Questionario gradimento 3,5 medie delle risposte 3 2,5 2 1,5 1 0, media 3,11 2,33 3,11 2,33 1,67 2,44 2,11 3 2,33 domande iniziali e finali 1 iniziale 1 finale 2 iniziale 2 finale 3 iniziale 3 finale 4 iniziale 4 finale 5 iniziale 5 finale Domande questionario iniziale e finale 1. In una scala da 1 a 5 quanto è difficile per Lei descrivere e comunicare il suo dolore? 2. In una scala da 1 a 5 quanto è difficile per Lei misurare l intensità del suo dolore? 3. In una scala da 1 a 5 quanto è difficile per Lei assumere correttamente i farmaci per il dolore e controllare gli effetti collaterali? 4. In una scala da 1 a 5 quanto è difficile per Lei individuare ed applicare adeguate tecniche di sollievo dal dolore? 5. In una scala da 1 a 5 quanto è difficile per Lei ottenere sollievo dal dolore?

18 QUESTIONARIO Diminuzione della difficoltà nel comunicare il proprio dolore In particolare i pazienti si sentono maggiormente compresi e parlano con più facilità del loro dolore con gli operatori, rispetto a familiari ed amici, perché temono di farli soffrire Riferiscono che è più facile misurare l intensità del dolore, applicare tecniche di sollievo e ottenere sollievo Appare aumentata la difficoltà nell assumere correttamente i farmaci e controllarne gli effetti collaterali, forse per una maggior presa di coscienza rispetto il problema 6. In una scala da uno a cinque indichi quanto è soddisfatto del percorso fatto con gli infermieri riguardo la valutazione e gestione del dolore. A questa domanda otto pazienti su nove ( 88,8%) hanno risposto di essere molto soddisfatti, uno a risposto di essere mediamente soddisfatto (1-2 = meno soddisfatto, 3 = mediamente soddisfatto, 4-5 più soddisfatto).

19 7. Ritiene che questa esperienza Le sia stata utile? Perché? QUESTIONARIO 8..Quali sono i suoi suggerimenti per migliorare questa esperienza? Otto pazienti su nove hanno ritenuto questa esperienza utile, motivandolo in modo diverso Ho ottenuto dei risultati, mi ha aiutato a distrarmi e ho avuto fiducia negli operatori Mi sento compresa e a mio agio a parlare con gli operatori, c è maggiore umanità nel rapporto I cambiamenti nella terapia antalgica sono stati efficaci, ho potuto confrontarmi e mi sono sentita compresa Mi ha incoraggiato a continuare ad utilizzare anche le tecniche non farmacologiche di sollievo dal dolore Acquisizione di maggiore sicurezza Aumento della consapevolezza e dell attenzione verso sé stessi e il proprio corpo. Maggior comprensione di eventi diversi dal solito Maggiore capacità di controllare il dolore Sono soddisfatto dell assistenza ricevuta Vorrei maggiori informazioni; aspetti positivi sono stati il contatto umano e la professionalità Iniziare questa esperienza prima di avere dolore troppo intenso Migliore preparazione degli operatori Per me il dolore è una esperienza nuova e a volte incontrollabile, è importante ricevere supporto psicologico Vorrei condividere questa esperienza con altri pazienti

20 CONCLUSIONI Questo progetto vuole essere un momento di stimolo e riflessione per la professione infermieristica sulla potenza di strumenti educativi che guidino all auto auto-riflessività e sull importanza della presa in carico personalizzata dell utente L ADI è un contesto privilegiato per l educazione all auto-cura. La presa in carico del paziente e l intervento educativo sono parti integranti della valutazione e gestione del dolore L educazione del paziente deve iniziare il più presto possibile attraverso la realizzazione di progetti educativi mirati e integrati Questo lavoro si inserisce nell ambito di un progetto che prevede la creazione di un nucleo operativo dedicato alla terapia antalgica ed alle cure palliative sul territorio PUNTI DI FORZA Coinvolgimento del personale Miglioramento dell autonomia e della capacità di auto-cura in un paziente gravemente compromesso, soprattutto nella qualità di vita, come quello oncologico Integrazione tra diverse figure professionali PUNTI DI DEBOLEZZA Ridotto campione di utenti

21 GLI OCCHI DELLA PERSONA SOFFERENTE SONO UN VELO TRASPARENTE NULLA PIU IN CUI POTERSI NASCONDERE GLI OCCHI DELLA PERSONA SOFFERENTE SONO LO SPECCHIO IN CUI NON POSSIAMO EVITARE DI GUARDARCI GLI OCCHI DELLA PERSONA SOFFERENTE SONO UN VELO TRASPARENTE NULLA PIU IN CUI POTERSI NASCONDERE GLI OCCHI DELLA PERSONA SOFFERENTE SONO LO SPECCHIO IN CUI NON POSSIAMO EVITARE DI GUARDARCI