CORSO PER COLLABORATORI SCOLASTICI TIPI DI DISABILITA'

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1 CORSO PER COLLABORATORI SCOLASTICI TIPI DI DISABILITA' Dott.ssa E. Colombi Medico Neuropsichiatra Infantile S.C. NPI ASLCN1, sede di Mondovì - Direttore Dott. F. Fioretto

2 Di che cosa parleremo: Cos è la DISABILITA secondo i riferimenti sanitari TIPI di disabilità complesse Casi clinici: quali bisogni? Lavoro di gruppo

3 Riferimenti sanitari Classificazioni internazionali delle malattie, della disabilità, degli handicap e della salute: ICIDH (1980): International Classification of Impairment, Disabilities and Handicap dell'oms (Organizzazione Mondiale della Sanità): riguarda le conseguenze delle malattie ICD-10 (1994): ultima versione dell'icd: International Classification of Diseases dell'oms: riguarda tutte le malattie ICF (2001): International Classification of Functioning Disability and Health: riguarda il livello di funzionamento dei soggetti con disabilità (non è un elenco di malattie) DSM-V (2013): ultima versione del DSM: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder dell'apa (Associazione Psichiatrica Americana): riguarda solo le malattie mentali

4 Riferimenti sanitari Menomazione: Perdita o anomalia, permanente o transitoria, a carico di STRUTTURA o FUNZIONE Disabilità: Riduzione, parziale o totale, della CAPACITA di svolgere un attività nei tempi e nei modi considerati normali. Conseguente riduzione dell AUTONOMIA del soggetto nello svolgere le attività della quotidianità. Permanente o transitoria, reversibile o irreversibile, progressiva o regressiva. Può essere la CONSEGUENZA di una menomazione. Handicap: Condizione di SVANTAGGIO che è il risultato di una menomazione e disabilità, Che limita o impedisce lo svolgimento di un RUOLO normale in rapporto all età, al sesso, ai fattori sociali e culturali. È una condizione soggetta a cambiamenti migliorativi o peggiorativi.

5 Riferimenti sanitari: ICD10 e ICIDH (OMS).

6 Riferimenti sanitari: ICF.

7 Riferimenti legislativi

8 45% DISTURBI DI In conclusione. Dal concetto di Handicappato (ICDIH, 1980)... Al concetto di Persona con Disabilità (ICF, 2001) Dal termine Handicappato grave....al termine di Persona con Disabilità Complessa PERSONA CON DISABILITA # DISABILE DISABILITA' # MALATTIA DISABILITA : STRETTAMENTE CONNESSA AL CONCETTO DI AUTONOMIA HANDICAP: STRETTAMENTE CONNESSO AL CONCETTO DI CONTESTO/ QUALITA DELLA VITA

9 45% DISTURBI DI In conclusione DISABILITA' COMPLESSA: IMPLICA NECESSITA' DI CONOSCERE. DI AGIRE DOVE POSSIAMO AGIRE? DOVE POSSIAMO DARE IL NOSTRO CONTRIBUTO? SULLA DISABILITA (PROMUOVERE L AUTONOMIA) SULL HANDICAP (ADATTARE IL CONTESTO)... AFFRONTANDO LA REALTA' CON COMPETENZE DIVERSE CHE DEVONO ORGANIZZARSI TRA LORO

10 45% DISTURBI DI In conclusione.

11 45% DISTURBI DI Tipi di disabilità. PSICHICHE (conseguenza di menomazioni mentali o intellettive: ritardo di sviluppo, autismo ) FISICHE (conseguenza di menomazioni motorie: paralisi, distrofia muscolare ) SENSORIALI (conseguenza di menomazioni visive o uditive: ipoacusia, ipovisione ) MISTE (quadri complessi)

12 45% DISTURBI DI Tipi di disabilità complesse (ICD10) Asse. I: Autismo Asse III: Ritardo mentale medio/grave Asse IV: Disturbi neuromotori e sensoriali Disturbi misti/ Pluridisabilità (+ Epilessia)

13 45% DISTURBI DI AUTONOMIE SOCIALI (relazione e comunicazione) Compromissione nessuna lieve X media grave AUTONOMIE MOTORIE (deambulazione e motricità fine arti superiori) Tipi di autonomie e di bisogni Compromissione nessuna X lieve media grave Autonomie di base: Alimentazione. Abbigliamento Igiene Autonomie sociali: Relazione Comunicazione Autonomie motorie: Deambulazione (spostamenti) Motricità fine degli arti superiori

14 Autismo Fa parte di un insieme di disturbi dello sviluppo chiamati Disturbi dello Spettro Autistico: Disturbo Autistico, Autismo Atipico, Disturbo di Asperger, Disturbo disintegrativo della fanciullezza, Disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato La dicitura spettro dell autismo riprende la metafora dello spettro della luce per indicare la gradazione e i livelli di gravità diversa di questi disturbi in soggetti diversi. Questi disturbi vengono definiti dello sviluppo perché sono collegati ad un alterato sviluppo cerebrale precoce. Sono presenti già nella prima infanzia (in genere entro i tre anni) ma possono manifestarsi pienamente anche in seguito.

15 Disturbi dello spettro autistico hanno in comune Compromissione qualitativa dell interazione sociale Compromissione qualitativa della comunicazione Modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati

16 Interazione sociale Difficoltà a STARE NELLA RELAZIONE (reciprocità), anche se possono essere interessati, sia con i coetanei, con gli adulti. Difficoltà a IMITARE E GUARDARE INSIEME (capacità di imitazione e di attenzione condivisa). Difficoltà ad APPROCCIARSI all altro. I bambini possono isolarsi e evitare il contatto con l altro, oppure appaiono interessati agli altri bambini, ma il tipo di approccio e di interazione è significativamente inadeguata. Ridotto CONTATTO OCULARE. In bambini più grandi o con alto funzionamento : INGENUITA SOCIALE: scarsa comprensione delle regole dell interazione sociale.

17 Comunicazione DIFFICOLTA A FARSI CAPIRE: L alterazione riguarda non solo il linguaggio ma TUTTE le forme di comunicazione (i gesti, l indicazione, la mimica ). Il linguaggio quando è presente viene poco usato a scopo comunicativo. È presente ecolalia, inversione di pronomi, ripetitività. DIFFICOLTA A CAPIRE I MESSAGGI VERBALI DEGLI ALTRI: La comprensione verbale è spesso deficitaria.

18 Comportamenti e gioco SAMENESS Necessità di mantenere costanti ambienti, abitudini. Nulla può essere cambiato senza dar luogo a problemi di comportamento o crisi di angoscia e rabbia. MODALITA DI GIOCO PARTICOLARI, A VOLTE BIZZARRE Il gioco di finzione manca o è ancora immaturo. Il bambino gioca in modo ripetitivo con uno stesso gioco. Può correre senza direzione, dondolarsi, fare giravolte, camminare in punta di piedi, assumere strane posture. interesse particolare per un dettaglio piuttosto che per la totalità. Giochi particolari, quali: allineare giochi, oggetti, videocassette; far ruotare oggetti o parti di un gioco (ruote della macchinina); giochi ripetitivi con lacci, corde, elastici, fili elettrici

19 Disturbi dello spettro autistico intellettiva I disturbi dello spettro dell autismo possono presentare un livello di gravità (DSM-V) differente (da I a III) in base al bisogno di assistenza. Nel 50 % dei casi questi bambini hanno anche un ritardo intellettivo, che può essere lieve, moderato o grave. In qualche caso si osservano capacità eccezionali. In particolare, i bambini con autismo possono fare fatica a organizzarsi, in particolare rispetto a una sequenza di attività generalizzare quanto appreso regolare il proprio comportamento nei tempi e negli spazi, adattandosi alle aspettative degli altri e alle regole sociali anche intrinseche comprendere lo stato d animo degli altri QUALI AUTONOMIE E QUALI BISOGNI?

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21 Disturbi dello spettro autistico intellettiva RELAZIONE E COMUNICAZIONE: NON INTERPRETARE RISPETTARE I TEMPI UTIZZARE SEMPRE ANCHE LA COMUNICAZIONE NON VERBALE (CANALE VISIVO) PRESTARE ATTENZIONE ALLA NOSTRA COMUNICAZIONE VERBALE: POCHE PAROLE E CHIARE AUTONOMIE DI BASE E SPOSTAMENTI: AIUTARE AD ORGANIZZARE AIUTARE A PREVEDERE COSA SUCCEDERA AIUTARE A RICOSCERE I TEMPI E GLI SPAZI PER QUANTO POSSIBILE CHIARI, SEMPLICI E IMMUTABILI (NON CAMBIARE!!)

22 Ritardo mentale Il DSM-5 prende atto del fatto che la comunità scientifica e clinica da vari anni non usa più l'espressione ritardo mentale e condivide l'opportunità di utilizzare il termine disabilità intellettiva. Con questo termine si intende un disturbo con esordio nel periodo dello sviluppo, che comprende: Un livello intellettivo significativamente al di sotto della media: Quoziente Intellettivo inferiore a 70 Una compromissione in almeno due aree del comportamento adattivo ( comunicazione, autonomie quotidiane, socializzazione, abilità scolastiche, gestione del tempo libero, sicurezza e altre) Tali deficit devono essere confermati: Da una valutazione clinica Da test di intelligenza individualizzati e standardizzati

23 Ritardo mentale Curva gaussiana

24 Ritardo mentale lieve: 80-85% dei casi Ritardo mentale medio: 10-12%

25 Ritardo mentale grave e gravissimo

26 Ritardo mentale

27 Ritardo mentale Ritardo mentale lieve: Sono bambini che a scuola presentano difficoltà di apprendimento, variamente associate a difficoltà nelle varie aree dello sviluppo. Da adulti, possono conseguire un'autonomia sociale e lavorativa adeguata per un livello minimo di autosostentamento, ma ugualmente necessiteranno di supporto. Noi ci occuperemo di ritardo mentale medio e grave. Ritardo mentale medio: Sono bambini che presentano discrete capacità comunicative. Con supervisione, possono riuscire a provvedere alla cura della propria persona e allo svolgimento di consegne semplici.

28 Ritardo mentale medio I ragazzi possono raggiungere una relativa autonomia nei luoghi familiari; possono imparare, se precedentemente abituati,a spostarsi con i mezzi pubblici senza aiuto (ma solo). A scuola, possono manifestare capacità disarmoniche nelle diverse discipline. A livello sociale i bambini con ritardo medio tendono a sentirsi isolati perchè riescono ad acquisire una certa consapevolezza della loro condizione.

29 Ritardo mentale grave Età mentale intorno ai 2-3 anni. Ii bambini presentano un importante ritardo dello sviluppo anche motorio, e da più grandi può residuare un impaccio motorio. I livelli di linguaggio sono minimi sia in produzione che in comprensione. In genere riescono a comprendere e a volte a produrre parole semplici, familiari e contestuali.

30 Ritardo mentale gravissimo Il soggetto presenta un'età mentale inferiore ai 2 anni e non è in grado di svolgere le principali funzioni della vita quotidiana. La vita di relazione è ridotta. Il linguaggio è per lo più assente. Può essere presente la comprensione di alcune parole ascoltate abitualmente, molto familiari e contestuali. Spesso si associa ad altre disabilità. La necessità di sostegno è estesa a tutti i contesti della quotidianità, occupa tutta la durata della vita in modo continuativo.

31 Ritardo mentale: caratteristiche del pensiero Lentezza esecutiva Attenzione limitata Incapacità a collegare e integrare diversi dati percettivi Memorizzazione limitata ABILITA' COMUNICATIVE: Povertà lessicale Semplicità della struttura sintattica Difficoltà di comprensione verbale Difficoltà pragmatiche

32 Ritardo mentale: caratteristiche del pensiero CONCRETEZZA: incapacità a raggiungere il pensiero astratto. Necessità di affrontare la realtà e di imparare attraverso esperienze concrete ripetute. RIGIDITA': difficoltà ad estendere una conoscenza imparata in un contesto in un certo momento, a situazioni diverse e con persone diverse. Difficoltà ad adattarsi ai cambiamenti in particolare quando non sono previsti. Limitata capacità di pianificazione. DIPENDENZA eccessiva dall'ambiente che può manifestarsi con influenzabilità e SUGGESTIONABILITA Talvolta difficoltà a porre un filtro agli stimoli esterni Talvolta difficoltà a comprendere e a rispettare le regole sociali intrinseche

33 Ritardo mentale La disabilità intellettiva spesso si associa a disturbi mentali (il ritardo mentale stesso è uno dei più importanti fattori di vulnerabilità psichiatrica). In particolare: psicosi, depressione, disturbi della condotta, disturbi d'ansia e disturbo da deficit di attenzione e iperattività. In particolare Se vissuto di frequenti frustrazioni: Nel bambino: ansia che si manifesta come iperattivtà, bassa tolleranza alle frustrazioni, oppositività Nel ragazzo: tendenza al ritiro sociale, comportamenti compulsivi BUONA COMPETENZA SOCIALE IN RM> VALIDO FUNZIONAMENTO SCOLASTICO

34 Ritardo mentale QUALI AUTONOMIE? QUALI BISOGNI? RELAZIONE SEMPRE COMUNICAZIONE SEMPRE AUTONOMIE DI BASE SEMPRE IN GRADO VARIABILE SPOSTAMENTI TALVOLTA, IN GRADO VARIABILE

35 Ritardo mentale RELAZIONE E COMUNICAZIONE: SOSTENERE SEMPRE RISPETTARE I TEMPI (DARE IL TEMPO DI RISPOSTA) FORNIRE MODELLI CORRETTI UTIZZARE SEMPRE ANCHE ALTRI CANALI COMUNICATIVI (VISIVO E CONCRETO) PRESTARE ATTENZIONE ALLA NOSTRA COMUNICAZIONE VERBALE: POCHE PAROLE E CHIARE, SEMPLIFICARE I MESSAGGI E CIO CHE VOGLIAMO DIRE AUTONOMIE DI BASE: OFFRIRE ESPERIENZE CONCRETE E RIPETUTE DI APPRENDIMENTO (ROUTINES!!) (SCUOLA DI VITA!!) RICONOSCERE E SOSTENERE LE RISORSE AIUTARE A PREVEDERE COSA SUCCEDERA

36 Ritardo mentale SPOSTAMENTI: PREVEDERE GLI SPOSTAMENTI E LA DESTINAZIONE AIUTARE GLI SPOSTAMENTI ANCHE ATTRAVERSO EVENTUALI AUSILI AIUTARE AD ORGANIZZARSI AIUTARE A RICOSCERE I PROPRI SPAZI E QUELLI ALTRUI, PER QUANTO POSSIBILE CHIARI AVERE UN PROPRIO SPAZIO FISICO E MENTALE

37 Disabilità motorie - DISTURBO DELLA FUNZIONE MOTORIA DA DANNO PERIFERICO (APPARATO ESECUTORE) Es. Distrofia muscolare - DISTURBO DELLA FUNZIONE MOTORIA DA DANNO CENTRALE (SISTEMA NERVOSO CENTRALE): 1) DANNO SPECIFICO:lesione di specifiche aree cerebrali (es. PCI) 2) DANNO ASPECIFICO: sindromi genetiche, ritardo mentale grave e gravissimo Variabilità del quadro clinico Spesso quadri misti (associazione con Epilessia e/o RM) Profilo intellettivo variabile

38 Paralisi cerebrale infantile Ha origine CENTRALE Rappresenta la conseguenza di una lesione del Sistema nervoso centrale, per cause prenatali (malformazioni congenite, infezioni), neonatali (asfissia, emorragia cerebrale), postnatali (traumi, eventi anossici) avvenute entro il 2-3 anno di vita Il Quadro clinico è sempre ad alta complessità La disabilità prevalente, e che più facilmente notiamo, riguarda l'area MOTORIA, che è compromessa in modo variabile: La Paralisi è la forma della funzione messa in atto dal soggetto il cui SNC è stato leso, in risposta agli stimoli ambientali (Ferrari, 1990). In realtà, gli studi più recenti indicano che si tratta di un fenomeno molto più complesso,in cui le problematiche di ordine strettamente motorio sono intersecate e a volte superate dai problemi di ordine PERCETTIVO, INTELLETTIVO, VISIVO, PSICOLOGICO ECC.

39 Paralisi cerebrale infantile - Nei quadri più gravi: compromissione a carico di più apparati: problematiche muscolari, neurologiche, alimentari, respiratorie - Il Profilo intellettivo è compromesso in modo variabile: In alcuni casi è nella norma, in altri la compromissione è grave/gravissima)

40 Paralisi cerebrale infantile Classificazione internazionale della PCI (2007): in base alle anomalie motorie, disturbi concomitanti, aspetti neuroradiologici, cause e timing Anomalie motorie Classificazione dell'american Academy of Cerebral Palsy Forma spastica Forma atetosica Forma atassica Forma rigida Forma con tremori Forma atonica Forma mista

41 Paralisi cerebrale infantile: quadri clinici Forma spastica: È caratterizzata da alterazioni che colpiscono prevalentemente le vie piramidali con PERDITA DI MOTRICITA' È presente un AUMENTO PATOLOGICO DEL TONO MUSCOLARE L'ipertonia è presente a riposo e si accentua sotto sforzo o dietro stimolazione; è più accentuata a livello dei muscoli flessori degli arti superiori e dei muscoli estensori degli arti inferiori L'ipertonia può portare a deformità patologiche a livello muscolare e articolare

42 Paralisi cerebrale infantile: quadri clinici Forma atetosica: È caratterizzata da alterazioni che colpiscono prevalentemente il sistema extrapiramidale, con conseguenti disturbi IPERCINETICI: AUMENTO DEI MOVIMENTI INVOLONTARI, che si manifestano come movimenti subcontinui, irregolari che si alternano al movimento volontario, rendendolo inadeguato e inefficiente Può essere presente sia un AUMENTO CHE UNA RIDUZIONE DEL TONO MUSCOLARE La muscolatura mimica, quella della fonazione e degli arti superiori sono i distretti muscolari più interessati.

43 Paralisi cerebrale infantile: quadri clinici Forma atassica: È caratterizzata da alterazioni che colpiscono i PROPRIOCETTORI (recettori che raccolgono gli stimoli provenienti dall'interno di un organo) con conseguente INCAPACITA' A COORDINARE I MOVIMENTI: alterazioni dell'equilibrio in stazione eretta, barcollamento del cammino (a gambe larghe e rigide), incoordinazione, tremori; nei bimbi piccoli notevole ritardo dello sviluppo motorio Può essere presente un'ipotonia MUSCOLARE. Spesso sono presenti alterazioni della vista, dell'udito e del linguaggio (rallentamento dell'emissione della parola che viene scandita in modo particolare)

44 Paralisi cerebrale infantile: quadri clinici Forma rigida: È caratterizzata da un'ipertonia muscolare plastica di tipo extrapiramidale. È presente una resistenza uniforme ai movimenti passivi di flesso-estensione ed interessa nella stessa misura sia i segmenti prossimali che quelli distali. Forme rare: Forma con tremori Forma atonica Forma mista

45 Paralisi cerebrale infantile: quadri clinici Classificazione in base alla forma clinica: MONOPLEGIA (rara) PARAPLEGIA (soli arti inferiori) EMIPLEGIA (una sola metà del corpo) TETRAPLEGIA (è il quadro più frequente e più grave: interessa tutti e 4 gli arti, più compromesse le estremità distali) DOPPIA EMIPLEGIA (emiplegia bilaterale di tipo spastico con > interessamento delle estremità prossimali)

46 Paralisi cerebrale infantile: quadri clinici Disturbi concomitanti: Complicazioni muscolo-scheletriche Epilessia Disturbi sensoriali visivi (50%): strabismo, riduzione della vista, nistagmo Disturbi sensoriali uditivi (30%): ipoacusia Disturbi percettivi

47 Paralisi cerebrale infantile: quadri clinici Disturbi concomitanti: Disturbi prassici, alterazioni dello schema corporeo Difficoltà attentive Difficoltà comportamentali Difficoltà comunicative (disartria) Difficoltà cognitive (50% QI < 70)

48 Paralisi cerebrale infantile: quadri clinici In particolare... Nelle PCI, il danno del movimento (e i disturbi concomitanti) impedisce al bambino di INCIDERE sull'ambiente ricavandone un feedback soddisfacente. Il bambino con disabilità motoria avrà difficoltà a scoprire le relazioni tra il proprio comportamento e la conseguenza prodotta nell'ambiente nel quale agisce.

49 Paralisi cerebrale infantile QUALI AUTONOMIE? QUALI BISOGNI? RELAZIONE: IN GRADO VARIABILE COMUNICAZIONE: IN GRADO VARIABILE AUTONOMIE DI BASE: IN GRADO VARIABILE SPOSTAMENTI SEMPRE

50 Epilessia Definizione di epilessia L epilessia è una malattia PERMANENTE in cui le manifestazioni cliniche sono PAROSSISTICHE. L epilessia non dipende da un unica eziologia: alcune volte è sintomatica di una lesione cerebrale, altre volte è in apparenza primitiva o idiopatica. Definizione di crisi epilettica della ILAE Task Force «Una crisi epilettica consiste nell occorrenza transitoria di segni e/o sintomi dovuti ad un attività neuronale anomala, eccessiva o sincronizzata a livello cerebrale» L epilessia è un disturbo cerebrale caratterizzato da una persistente predisposizione a sviluppare crisi epilettiche e dalle conseguenze neurobiologiche, cognitive, psicologiche e sociali di questa condizione. La definizione di epilessia richiede il verificarsi di almeno una crisi epilettica.

51 Epilessia Tipologia di crisi Avendo per solo tratto comune il carattere parossistico, le crisi epilettiche possono assumere Aspetti clinici molto diversi. I più comuni sono: Grande crisi tonico-clonica nell epilessia generalizzata Piccolo male tipo assenza o tipo mioclonico Spasmi epilettici Crisi focale motoria, sensitiva, sensoriale, psicomotoria Le crisi epilettiche sono pericolose? Crisi di durata superiore a 30 minuti Crisi subentranti a meno di 1 minuto una dall altra, senza ripresa di coscienza

52 Quadri situazionali (video) Lavoro di gruppo sui video

53 Ruolo del personale ATA A Il collaboratore scolastico (personale ATA) fornisce ASSISTENZA DI BASE all alunno con disabilità che ne abbia necessità NEGLI SPOSTAMENTI all interno e all esterno del plesso scolastico, oltre che l accompagnamento AI SERVIZI IGIENICI, LA CURA DELL'IGIENE PERSONALE, L'ALIMENTAZIONE. La competenza dell assistenza di base è dell istituzione scolastica. Da: LINEE GUIDA ALL ASSISTENZA ALLE AUTONOMIE DI ALLIEVI DISABILI

54 COME POSSIAMO CONTRIBUIRE? Ruolo del personale ATA AUTONOMIE CONTESTO -QUALI AUTONOMIE RISULTANO COMPROMESSE? -QUALI BISOGNI? - QUALI OSTACOLI? -QUALI RISORSE?